Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών

Transcript

1 Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών

2 Παιδί και Συγγενείς Καρδιοπάθειες: Στατιστικά Στοιχεία Κάθε χρόνο γεννιούνται παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες Το 60% αυτών χρήζουν άμεσης χειρουργικής επέμβασης περιπτώσεις πρέπει να χειρουργούνται ετησίως Τελικά μόνο 500 περιπτώσεις χειρουργούνται στα Παιδοκαρδιοχειρουργικά Κέντρα (ΠΚΚ) Η σωστή διάγνωση και η έγκαιρη αντιµετώπιση θα επιτρέψουν στο 80% των παιδιών αυτών να φτάσουν µέχρι την ενηλικίωση, να απολαύσουν ένα άκρως ικανοποιητικό προσδόκιµο επιβίωσης και να ενταχθούν πλήρως στο κοινωνικό σύστηµα.

3 Καρδιοπαθή παιδιά στην Ελλάδα της κρίσης: Τα προβλήματα Οι αναγκαίες παιδοκαρδιοχειρουργικές επεμβάσεις πραγματο-ποιούνται μόνο σε εξειδικευμένα κέντρα στην Αθήνα ενώ η περίοδος ιατρικής παρακολούθησης των παιδιών είναι μεγάλη Ο χρόνος παραμονής τους στα ΠΚΚ αγγίζει τις 7 ημέρες αρκετούς μήνες, ενώ τα παιδιά από την επαρχία αναγκάζονται να αναζητήσουν στέγη στην Αθήνα για μεγάλο χρονικό διάστημα Παιδοκαρδιοχειρουργικές επεμβάσεις μπορούν να γίνουν μόνο στα «Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο» και Νοσοκομείο Παίδων «Μητέρα», τα οποία έχουν τη δυνατότητα να αναλάβουν μόνο 500 επεμβάσεις ετησίως Το κόστος της κάθε επέμβασης είναι ιδιαίτερα υψηλό και ποικίλλει ανά περίπτωση Άλλα ζητήματα Άνευ ελέγχου η ποιότητα & η αποτελεσματικότητα των μετεγχειρητικών δεδομένων Καθυστέρηση στη χορήγηση των πρακτικών εγχείρησης Ελλιπής η ψυχολογική στήριξη των παιδιών & των οικογενειών τους στα ΠΚΚ Καθυστέρηση στην απόδοση των προνοιακών επιδομάτων

4 Η Καρδιά του Παιδιού Το 1979 γεννήθηκε η Βιολέττα με σοβαρό καρδιολογικό πρόβλημα Το 1983 με πρωτοβουλία της Αθηνάς Βαρέλα-Κολτσιδοπούλου, μητέρας της Βιολέττας, ιδρύεται ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού»

5 Η Καρδιά του Παιδιού ΜΚΟ πιστοποιημένη (αριθμός Εθνικού και Νομαρχιακού Μητρώου 09110ΣΥΕ Ν:0548 και αριθμός Ειδικού Μητρώου εθελοντικών ΜΚΟ 09110ΣΥΕ Ν:0479) Μέλος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες (ECHDO) Μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ ΠΕΣΠΑ) Εκπροσωπεί περίπου μέλη Έχει ενισχύσει οικονομικά περιπτώσεις παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες και μάλιστα επανειλημμένως

6 Το Έργο του Συλλόγου Έγκυρη ενημέρωση σε θέματα νοσηλείας & ιατρικής ασφάλισης Ψυχολογική στήριξη των παιδιών & των οικογενειών τους Κάλυψη εξόδων χειρουργικών επεμβάσεων, νοσηλίων, ιατρικών εξετάσεων Κάλυψη εξόδων διαμονής άπορων & ανασφάλιστων οικογενειών

7 Τι έχουμε καταφέρει Κατάργηση του ποσοστού συμμετοχής που κατέβαλλαν τα παιδιά των δημοσίων υπαλλήλων για τη νοσηλεία τους. Κατόπιν επίμονων ενεργειών μας, πετύχαμε την ίδρυση Ειδικής Επιτροπής του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (Κ.Ε.Σ.Υ.) που εδρεύει στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και γνωμοδοτεί σχετικά με την άνευ εξετάσεων ελεύθερη είσοδο των καρδιοπαθών παιδιών στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση. Βασιζόμενοι αποκλειστικά σε δωρεές και ευγενικές χορηγίες μελών μας, ιδιωτών επιχειρηματιών, και χωρίς καμία απολύτως συμπαράσταση ή οικονομική στήριξη από την Πολιτεία, καλύψαμε έξοδα νοσηλείας και χειρουργικής αποκατάστασης ενώ ταυτόχρονα ενισχύσαμε οικονομικά πάνω από καρδιοπαθή παιδιά από το 1983, έτος της επίσημης ίδρυσης του Πανελλήνιου Συλλόγου μας.

8 Τι θέλουμε να επιτύχουμε Δημιουργία ξενώνα φιλοξενίας "Στέγη της Καρδιάς" Αμεσότητα & ταχεία ανταπόκριση στα αιτήματα των γονέων για βοήθεια, ενημέρωση & ψυχολογική στήριξη Προώθηση του έργου του Πανελλήνιου Συλλόγου και ευαισθητοποίηση των πολιτών μέσω διαφόρων εκδηλώσεων, ενεργειών & δράσεων Στελέχωση της ομάδας εθελοντισμού

9 Η στήριξή σας είναι πολύτιμη Προτεινόμενες μορφές συνεργασίας με την Καρδιά του Παιδιού: Ένταξη της «Καρδιάς του Παιδιού» στα προγράμματα ΕΚΕ της εταιρείας σας και διερεύνηση δυνατότητας χορηγίας ή ανάληψης δράσεων fundraising Ανάπτυξη προγράμματος εθελοντισμού για τους εργαζομένους σας, με σκοπό τη συμμετοχή σε δράσεις & ενέργειες του Πανελλήνιου Συλλόγου Διερεύνηση δυνατότητας δωρεών (σε χρήμα ή σε είδος) για την κάλυψη των λειτουργικών αναγκών της «Καρδιάς του Παιδιού» Δυνατότητα ένταξης της εταιρείας σας ως μέλος του Πανελλήνιου Συλλόγου, στο πλαίσιο ετήσιας συνδρομής 150

10 Η Καρδιά του Παιδιού