Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.µεΑ. !! Ε06.08/3 η / Αρ. Πρωτ. 48 Αθήνα, 26/02/2018. ΠΡΟΣ: Τον Πρωθυπουργό της χώρας, κ. Α. Τσίπρα. ΚΟΙΝ.: Όπως Πίνακας Αποδεκτών

Transcript

1 Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.µεΑ. ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΣΩΜΑΤΕΙΩΝ ΓΟΝΕΩΝ & ΚΗΔΕΜΟΝΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΜΕΛΟΣ ΕΘΝΙΚΗΣ ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ - Ε.Σ.Α.µεΑ.!! Ε06.08/3 η / Αρ. Πρωτ. 48 Αθήνα, 26/02/2018 ΠΡΟΣ: Τον Πρωθυπουργό της χώρας, κ. Α. Τσίπρα ΚΟΙΝ.: Όπως Πίνακας Αποδεκτών ΘΕΜΑ: «Υπόµνηµα της ΠΟΣΓΚΑµεΑ προς τον Πρωθυπουργό, κ. Α. Τσίπρα, για άµεση και προσωπική του παρέµβαση για προβλήµατα που προκύπτουν για τα άτοµα µε Διαταραχές Αυτιστικού Φάσµατος και άτοµα µε Νοητική Υστέρηση από τον νέο ΕΠΠΠΑ» Αξιότιµε Η Πανελλήνια Οµοσπονδία Σωµατείων Γονέων και Κηδεµόνων ΑµεΑ ΠΟΣΓΚΑµεΑ, είναι το δευτεροβάθµιο κοινωνικό-συνδικαλιστικό όργανο εκπροσώπησης των ατόµων µε αναπηρία που εκ της αναπηρίας τους δεν µπορούν να αυτοεκπροσωπηθούν και των οικογενειών τους. Δηλαδή, η ΠΟΣΓΚΑµεΑ είναι το δευτεροβάθµιο κοινωνικό-συνδικαλιστικό όργανο εκπροσώπησης των ατόµων µε Αυτισµό, Νοητική Αναπηρία, Εγκεφαλική Παράλυση, Σύνδροµο Down, Βαριές και Πολλαπλές Αναπηρίες και όλων των ανηλίκων ατόµων µε κάθε µορφής αναπηρία, όλα τους άτοµα τα οποία εκπροσωπούνται από την ΠΟΣΓΚΑµεΑ µέσω των περίπου 210 σωµατείων µελών της Οµοσπονδίας µας, τα οποία έχουν δηµιουργηθεί από γονείς και νόµιµους κηδεµόνες των ατόµων αυτών σε όλη της Ελλάδα και τα οποία αριθµούν αρκετές χιλιάδες µέλη.! 1

2 Πρόσφατα, δηµοσιεύθηκαν δύο πολύ σηµαντικές Υπουργικές Αποφάσεις για την αναπηρία, η ΚΥΑ αριθµ. Φ /45219/1864 µε ΦΕΚ Β 4591 (ο νέος Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισµού Ποσοστών Αναπηρίας - ΕΠΠΠΑ) και η ΥΑ αριθµ. Φ.80000/οικ.2/1 µε ΦΕΚ Β 7 (ο πίνακας µε τις 133 παθήσεις που η κρίση τους είναι επ αόριστον). Τόσο ο νέος ΕΠΠΠΑ όσο και ο νέος επικαιροποιηµένος πίνακας µε τις 133 παθήσεις που η κρίση τους από τις αρµόδιες υγειονοµικές επιτροπές είναι επ αόριστον, αποτελούν µία σηµαντική εξέλιξη στη βελτίωση του συστήµατος αξιολόγησης της αναπηρίας που η ΕΣΑµεΑ, το αναπηρικό κίνηµα στη χώρα µας, σηµαντικό µέρος του οποίου αποτελεί η ΠΟΣΓΚΑµεΑ µε τους φορείς-µέλη της, αγωνιζόµαστε διαχρονικά για να βελτιωθεί και να καταστεί ένα αντικειµενικό σύστηµα εκτίµησης και πιστοποίησης της αναπηρίας των παιδιών µας-ατόµων µε βαριές και πολλαπλές αναπηρίες που δεν θα ταλαιπωρεί ή/και τιµωρεί τα άτοµα µε αναπηρίες. Τα δύο αυτά νοµοθετήµατα, παρά το ότι είναι µία σαφής βελτίωση των µέχρι πρότινος ισχυόντων ΕΠΠΠΑ και πίνακα µε τις επ αόριστον κρίσης παθήσεις, παρ όλες τις σχετικές επισηµάνσεις των εκπροσώπων της ΕΣΑµεΑ αναφορικά µε τη Νοητική Αναπηρία (Νοητική Υστέρηση) και τον Αυτισµό, παρά τις επισηµάνσεις µας στην Ειδική Επιστηµονική Επιτροπή, εντούτοις έχουν σηµεία που χρήζουν βελτιώσεων, δεδοµένου ότι τόσο η µείωση ποσοστών αναπηρίας που επιφέρουν σε κρινόµενα άτοµα µε Αυτισµό και σε άτοµα µε Νοητική Αναπηρία (Νοητική Υστέρηση), όσο και η µη συµπερίληψη του Αυτισµού στον πίνακα µε τις επ αόριστον κρίσης παθήσεις, δηµιουργούν εξαιρετικά σηµαντικά προβλήµατα που έχουν να κάνουν όχι µόνο µε τα επιδόµατα αναπηρίας που λαµβάνουν τα άτοµα µε αναπηρία µε ποσοστό αναπηρίας από 67% και άνω, αλλά και µε άλλες πολύ σηµαντικές παροχές, όπως της συνταξιοδότηση ενός εκ των δύο γονέων για τη συνεχή υποστήριξη και φροντίδα των ατόµων αυτών, το δικαίωµα αγοράς αναπηρικού αυτοκινήτου για τις µετακινήσεις του ατόµου µε αναπηρία, φορολογικές ελαφρύνσεις και ατέλειες που προβλέπει η κείµενη νοµοθεσία, άλλες νοµοθετηµένες ευνοϊκές προβλέψεις που έχουν να κάνουν µε την εκπαίδευση κ.ο.κ. Σε συνέχεια των επιστολών που έχει αποστείλει η ΠΟΣΓΚΑµεΑ (υπ αρ.πρωτ. 10/ , υπ αρ.πρωτ.24/ και αριθµ.πρωτ. 37/ ), προς την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας, προς την ολοµέλεια της Ειδικής Επιστηµονικής Επιτροπής διαµέσου της ΕΣΑµεΑ, της σχετικής ενηµέρωσης και παράθεσης των προβληµάτων που εντοπίστηκαν και των βελτιωτικών κινήσεων που απαιτούνται όπως αυτές παρουσιάστηκαν και αναπτύχθηκαν στην Πρόεδρο της Ειδικής Επιστηµονικής Επιτροπής, κ. Βρακά, από τον Πρόεδρο της ΕΣΑµεΑ και αντιπροσωπεία της ΕΣΑµεΑ και της ΠΟΣΓΚΑµεΑ την Παρασκευή 16 Φεβρουαρίου, καθώς και των σχετικών τοποθετήσεων των! 2

3 εκπροσώπων της ΕΣΑµεΑ καθ όλη τη διάρκεια επεξεργασίας του νέου Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισµού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) από την Επιτροπή, επισηµάνθηκαν οι αδικίες που ανακύπτουν από τον νέο ΕΠΠΠΑ και οι προτάσεις βελτίωσης του νέου νοµοθετικού πλαισίου που αφορά στην απόδοση ποσοστών αναπηρίας σε άτοµα µε Νοητική Αναπηρία και στα άτοµα µε Διαταραχές Αυτιστικού Φάσµατος και απευθυνόµαστε σε εσάς, ζητώντας την προσωπική σας παρέµβαση για την άµεση αποκατάσταση του προβλήµατος που δηµιουργείται µε τον νέο ΕΠΠΠΑ και τον πίνακα µε τις επ αόριστον κρίσης παθήσεις, ως προς τον Αυτισµό και ως προς τη Νοητική Αναπηρία (Νοητική Υστέρηση). Εξειδικεύοντας τα αιτήµατά µας: Α) ως προς τη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσµατος (ΔΑΦ), θα θέλαµε να σας ενηµερώσουµε ότι, κατά τη διαδικασία αναθεώρησης του προηγούµενου ΚΕΒΑ, η Οµοσπονδία µας, σε συνεργασία πάντα µε την ΕΣΑµεΑ και τους θεσµικούς της εκπροσώπους στην Επιτροπή, κατάφερε να αποκαταστήσει µια αδικία που συντελούνταν εις βάρος µιας µερίδας ατόµων στο Φάσµα του Αυτισµού, αυτών που χαρακτηρίζονταν ως άτοµα µε Σύνδροµο Asperger ή άλλως Αυτισµό Υψηλής Λειτουργικότητας, στα οποία οι επιτροπές απέδιδαν ποσοστό αναπηρίας κάτω του 67%, εστιάζοντας στις νοητικές και γνωστικές τους δεξιότητες και όχι στα σοβαρά κοινωνικά τους ελλείµµατα. Το αποτέλεσµα αυτής της προσπάθειας ήταν τα άτοµα µε Αυτισµό Υψηλής Λειτουργικότητας, τα τελευταία χρόνια, να λαµβάνουν ως Π.Α. το 67%, και άρα να καθίστανται δικαιούχοι του αντίστοιχου επιδόµατος, το οποίο είναι απολύτως απαραίτητο για την κάλυψη των αναγκών τους από υψηλού τύπου υποστηρικτικές υπηρεσίες, οι οποίες δεν παρέχονται από την Πολιτεία και χωρίς τις οποίες η ανάπτυξη της κοινωνικής κατανόησης και της διαχείρισης των καθηµερινών ζητηµάτων που προκύπτουν εξαιτίας της Διάχυτης Αναπτυξιακής Διαταραχής τους, είναι ανέφικτη. Δυστυχώς, στον νέο αναθεωρηµένο ΕΠΠΠΑ, και παρά τις ενστάσεις και αντιδράσεις των εκπροσώπων της ΕΣΑµεΑ στην Επιτροπή κατά την κατάρτιση του νέου ΕΠΠΠΑ, επανέρχεται αυτή η αδικία, δεδοµένου ότι στα άτοµα µε Αυτισµό Υψηλής Λειτουργικότητας τα ποσοστά αναπηρίας κυµαίνονται από 50 % έως 67%. Όπως πριν από µερικά χρόνια, έτσι και σήµερα, επισηµαίνουµε ότι η νοηµοσύνη και το γνωστικό επίπεδο του ατόµου µε ΔΑΦ δεν καθορίζουν τη δυνατότητα του να αντεπεξέρχεται στα πιο απλά, καθηµερινά πράγµατα, σε ένα περιβάλλον καθ όλα χαοτικό για τους ίδιους, λόγω της ελλιπούς και µη τυπικά αναπτυσσόµενης κοινωνικής κατανόησης, χωρίς τη συστηµατική και διαρκή υποστήριξη τους. Συνεπώς, επειδή η Λειτουργικότητα των ατόµων µε ΔΑΦ είναι ευάλωτη στις συνθήκες, τις προκλήσεις, τις απαιτήσεις που αντιµετωπίζει κατά τη διάρκεια της ζωής του ένα άτοµο µε ΔΑΦ, καθώς και την καταπόνηση από τη διαταραχή, την εµφάνιση συνοδών διαταραχών και την φαρµακευτική αγωγή που συνήθως λαµβάνεται, είναι αναγκαία η θεσµοθέτηση άµεσης διαδικασίας επαναπροσδιορισµού του! 3

4 ΠΑ σε περιπτώσεις επιδείνωσης αυτής, µε ρητή αναφορά των επιβαρυντικών παραγόντων στο σώµα της απόφασης, όπως αναφέρθηκε πιο πάνω. Σε αντίθετη περίπτωση, η εκάστοτε Απόφαση της Επιτροπής ΚΕΠΑ, ούσα αβάσιµη και µη τεκµηριωµένη, θα έχει έλλειµµα επιστηµονικής αλλά και νοµικής εγκυρότητας και αξιοπιστίας. Λαµβάνοντας παράλληλα υπόψη ότι στο σύνολό τους οι θεσµοθετηµένες παροχές στους τοµείς Εργασίας και Απασχόλησης, Φορολογίας, Υγείας, Κοινωνικής Πρόνοιας και Ασφάλισης, Μεταφορών και Επικοινωνίας, Τουρισµού και Πολιτισµού, που δρουν αντισταθµιστικά προς τα εµπόδια που αντιµετωπίζουν τα άτοµα λόγω των ΔΑΦ στην κοινωνική και επαγγελµατική τους Ένταξη, προσδίδονται µόνο σε άτοµα µε ΠΑ 67% και άνω, ένας αριθµός νόµιµα δικαιούχων κινδυνεύει να αποκλειστεί από την παροχή αυτών από µια µη έγκυρη απόφαση. Γι αυτό είναι επιβεβληµένη η διασφάλιση ακριβούς και εµπεριστατωµένης διαδικασίας προσδιορισµού και άµεσου επαναπροσδιορισµού σε περίπτωση επιδείνωσης, του βαθµού Υποστήριξης που χρήζει ο κάθε αιτών σε πρώτο βαθµό, αποφεύγοντας την ταλαιπωρία των δικαιούχων να προσφεύγουν µε ενστάσεις σε Δευτεροβάθµιες Επιτροπές ή και στα Αρµόδια Διοικητικά Δικαστήρια. Για τους λόγους αυτούς, ζητάµε να γίνουν οι απαιτούµενες διορθώσεις του ΕΠΠΠΑ, ειδικά ως προς την αξιολόγηση των ατόµων µε ΔΑΦ, προς άρση της αδικίας ως προς την απόδοση ποσοστών αναπηρίας στα άτοµα µε Αυτισµό Υψηλής Λειτουργικότητας. Β) Επαναφορά των ατόµων µε ΔΑΦ στις χρόνιες απ αόριστον κρίσης παθήσεις. Επισηµαίνεται ο λανθασµένος επιστηµονικά αποχαρακτηρισµός των ΔΑΦ ως χρόνια πάθηση, σε διαγνωσµένα άτοµα µε ΔΑΦ έως την ηλικία των 17 ετών. Η ανωτέρω διάταξη στον νέο ΕΠΠΠΑ, εµπεριέχει στη βάση της µια απόλυτη λογική αντίφαση, διότι χαρακτηρίζει την Διαταραχή του Αυτισµού µη χρόνια, όταν νοσούν από αυτή άτοµα µέχρι 17 ετών, ενώ την συγκαταλέγει στις χρόνιες παθήσεις, όταν το ίδιο άτοµο συνεχίζει να νοσεί µετά την ηλικία των 17 ετών (!). Είναι προφανής η έλλειψη εγκυρότητας και αξιοπιστίας της ανωτέρω ρύθµισης, που αντίκειται εξάλλου στην επιστηµονική παραδοχή από το σύνολο της Διεθνούς Επιστηµονικής Κοινότητας, βάσει της οποίας οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσµατος ανήκουν στις δια βίου ανίατες και χρόνιες διαταραχές. Επειδή παράνοµα και άδικα τα άτοµα µε ΔΑΦ κάτω των 17 ετών στερούνται των θεσµοθετηµένων επωφελών παροχών, που προσδίδονται σε άτοµα που νοσούν από χρόνιες παθήσεις (πχ δικαίωµα πρόωρης συνταξιοδότηση των γονέων τους για την υποστήριξή τους, φορολογικά και τελωνειακά ευεργετήµατα κ.ο.κ.), ζητάµε τον επαναχαρακτηρισµό των ΔΑΦ ως χρόνιες παθήσεις. Γ) Όπως ίσως γνωρίζετε, µία από τις σοβαρότερες και πιο δύσκολες βαριές αναπηρίες, είναι η «Νοητική Αναπηρία» ή «Νοητική Υστέρηση», όπου το άτοµο δεν µπορεί να ούτε καν να εκπαιδευτεί να εκτελεί! 4

5 ακόµα και τις ελάχιστες βασικές δεξιότητες της καθηµερινότητας, ενώ δεν αµφισβητείται επ ουδενί η απολύτως απαραίτητη ύπαρξη, υποστήριξη και φροντίδα, τουλάχιστον από ένα πρόσωπο, στο άτοµο που έχει είτε «Σοβαρή» είτε «Βαριά» Νοητική Υστέρηση (οι δύο αυτές κατηγοριοποιήσεις προβλέπονται από τον νέο ΕΠΠΠΑ). Συνεπώς, είναι απολύτως απαραίτητη η άµεση έκδοση ΚΥΑ τροποποίησης της αριθµ.δ29α/φ.32/γ.π.οικ.10808/531/ ΚΥΑ (ΦΕΚ Β 964) και τίτλο «Τροποποίηση προγράµµατος οικονοµικής ενίσχυσης των βαριά νοητικά καθυστερηµένων ατόµων», µε την οποία να εναρµονίζεται η ορολογία, η ονοµατολογία και η περιγραφή των περιπτώσεων των ατόµων µε Νοητική Αναπηρία (Νοητική Υστέρηση) που δικαιούνται την χορήγηση προνοιακού αναπηρικού επιδόµατος (οικονοµικής ενίσχυσης), µε την ονοµατολογία, ορολογία και περιγραφή που πλέον ισχύει βάσει της ΚΥΑ αριθµ. Φ /45219/1864 µε ΦΕΚ Β 4591 (νέος ΕΠΠΠΑ), όσο και της ΥΑ αριθµ. Φ /οικ.2/1 µε ΦΕΚ Β 7 (πίνακας µε τις 133 παθήσεις που η κρίση τους είναι επ αόριστον) και αφού ληφθεί υπ όψιν ότι η «Σοβαρή Νοητική Υστέρηση» και η «Βαριά Νοητική Υστέρηση» είναι η πιο βαριά µορφή νοητικής αναπηρίας ατόµων, µε τις εξίσου εξαιρετικά µεγάλες ανάγκες και επιπλέον κόστη κάλυψής τους για τα άτοµα αυτά, αλλά και για τις οικογένειες που έχουν παιδιά στη φροντίδα τους µε Σοβαρή ή Βαριά Νοητική Υστέρηση. Έχουµε την ελπίδα, αλλά και την πεποίθηση, ότι έχετε κατανοήσει απολύτως τα προβλήµατα και τις αδικίες που συντελούνται µε την εφαρµογή του νέου ΕΠΠΠΑ και του πίνακα µε τις επ αόριστον κρίσης παθήσεις ως προς τα άτοµα µε ΔΑΦ (Διαταραχές Αυτιστικού Φάσµατος), αλλά και ως προς τα άτοµα µε Νοητική Αναπηρία (Νοητική Υστέρηση), καθώς και των διορθώσεων και τροποποιήσεων που άµεσα απαιτούνται. Τα αιτήµατα που σας υποβάλλουµε δια της παρούσας, δεν έχουν να κάνουν µόνο µε την διόρθωση σφαλµάτων και την αποκατάσταση αδικιών, δεν έχουν να κάνουν µε την ταλαιπωρία που υφίστανται ή πρόκειται να υποστούν οι οικογένειές µας και τα παιδιά µας τα άτοµα µε ΔΑΦ και τα άτοµα µε Νοητική Υστέρηση, έχουν να κάνουν µε την προάσπιση των δικαιωµάτων τους και µε την προάσπιση κεκτηµένων τους µετά από πολυετείς αγώνες του αναπηρικού κινήµατος της χώρας και ηµών των γονέων και των οικογενειών των ατόµων µε βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, έχει να κάνει µε την προάσπιση των δικαιωµάτων τους, του ύψιστου δικαιώµατος των παιδιών µας και των οικογενειών µας στην ΖΩΗ ΜΕ ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑ.! 5

6 Ελπίζουµε, λοιπόν, και στην κατανόηση των αιτηµάτων µας και στο σεβασµό των θέσεών µας και προσδοκούµε στην άµεση και προσωπική σας παρέµβαση για την πρόληψη και θεραπεία των προβληµάτων, αδικιών και σφαλµάτων, όπως ανωτέρω σας παραθέσαµε και σας ευχαριστούµε, εκ των προτέρων, για την ανταπόκρισή σας. Για την ΠΟΣΓΚΑµεΑ, Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ ΙΩΑΝΝΗΣ ΛΥΜΒΑΙΟΣ ΙΩΑΝΝΗΣ ΣΠΗΛΙΟΠΟΥΛΟΣ ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗΣ: - Υπουργό Εργασίας, Κοιν. Ασφάλισης και Κοιν. Αλληλεγγύης, κ. Ε. Αχτσιόγλου - Υπουργό Επικρατείας, κ. Χ. Βερναρδάκη - Αναπληρώτρια Υπουργό Εργασίας Κοιν.Ασφάλισης και Κοιν.Αλληλεγγύης, κ. Θ. Φωτίου - Υφυπουργό Εργασίας, κ. Α. Πετρόπουλο - Γενική Γραµµατέα Κοινωνικής Ασφάλισης, κ. Σ. Βρακά (και Πρόεδρος Ειδ. Επιστ. Επιτροπής) - Γενικό Γραµµατέα Κοινωνικής Αλληλεγγύης, κ. Δ. Καρέλλα - ΕΣΑµεΑ - Φορείς-µέλη ΠΟΣΓΚΑµεΑ! 6