Eπιληψία και καθημερινή ζωή

Transcript

1 Eπιληψία και καθημερινή ζωή Επιληψία και καθημερινή ζωή Πάολα Νικολαίδου Παιδονευρολόγος Επιληπτιολόγος American Medical Center Πάολα Νικολαίδου Παιδονευρολόγος Επιληπτολόγος

2 Σύμφωνα με τα δεδομένα της Διεθνούς Οργάνωσης Υγείας παγκοσμίως μικρή η καθόλου πρόσβαση σε θεραπεία 1 στους άτομα 2 συχνότερη νευρολογική διαταραχή 70% επιληπτικές κρίσεις ελέγχονται με αντιεπιληπτική αγωγή Τα περισσότερα άτομα με επιληψία ζουν φυσιολογικές ζωές Η επιληψία μπορεί να αρχίσει σε οποιαδήποτε ηλικία με μεγαλύτερη συχνότητα στην παιδική ηλικία η μετά τα 65 έτη

3

4

5 Σημαντικό στίγμα παρά τις αποτελεσματικές θεραπείες Ο Kale έγραψε συνοψίζοντας την ιστορία της επιληψίας «4.000 χρόνια άγνοιας,προκατάληψης και στίγματος που τα διαδέχτηκαν 100 χρόνια γνώσης, προκατάληψης και στίγματος.» Ευτυχώς η δαιμονική κατάληψη δεν αποτελεί πλέον τον προτεινόμενο παθοφυσιολογικό μηχανισμό της επιληψίας όπως στην βιβλική εποχή και τον Μεσαίωνα. Οι επιληπτικές κρίσεις είναι απροσδόκητες και συχνά αρκετά δραματικές με αποτέλεσμα το κοινό να τις θεωρεί τρομακτικές.

6

7

8 Η συμμόρφωση στην φαρμακευτική αγωγή είναι πολυ σημαντική στην θεραπεία της επιληψίας. ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ να παραλείπονται δόσεις φαρμάκων! Μερικές συμβουλές για την τήρηση ενός προγράμματος και την λήωη αντιεπιληπτικών φαρμάκων: Γεμίστε ένα κουτάκι δισκίων με τα φάρμακα της εβδομάδος. Αφήστε σημείωμα υπενθύμισης. Προγραμματίστε ηλεκτρονικές ειδοποιήσεις.

9 Συγκεκριμένες δραστηριότητες στις αντανακλαστικές επιληψίες Έλλειψη ύπνου Συγκεκριμένες τροφές, οινοπνευματώδη ποτά Αρρώστια, πυρετός Φτωχή διατροφή Άγχος Φωτεινά μοτίβα που τρεμοπαίζουν Στροβοσκοπικά φώτα Ατυχήματα-πάλη Έμμηνος ρύση

10 Προσοχή στην κουζίνα Φορέστε γάντια κουζίνας Χρησιμοποιήστε ηλεκτρική κουζίνα η μικροκύματα στην μαγειρική Χρησιμοποιήστε τροχήλατο τραπεζάκι Ρυθίστε τη θερμοκρασία του νερού Τοποθετήστε χαλί στο δάπεδο Χρησιμοποιήστε σκεύη από πλαστικό Προσοχή στο μπάνιο Τοποθετήστε θερμοστάτη στη μπανιέρα Μην βάζετε κλειδαριά στην πόρτα του μπάνιου Συνιθίστε να κάνετε μπάνιο με επάχιστη ποσότητα νερού στη μπανιέρα και χρησιμοποιήστε το τηλέφωνο του μπάνιου.

11 Τα παιδιά που έχουν επιληψία μπορούν να αθλούνται. Αντιμετώπιση μιας ενδεχομένης επιληπτικής κρίσης Προστατευτικά κράνη στην συμμετοχή αθλημάτων επαφής που ενέχουν κίνδυνο πτώσης ή κάκωσης της κεφαλής. Μερικές συμβουλές για την επιλογή της κατάλληλης αθλητικής δραστηριότητας- Συμβουλή του γιατρού προ έναρξης: Αποφυγή πολλής ζέστης κατά την διάρκεια της άσκησης Ενυδάτωση με άφθονο νερό Μερικές δραστηριότητες απαγορεύονται παρουσία αθεκτικών κρίσεων Κολύμβηση χωρίς επιτήρηση, αναρρίχηση σε επικίνδυνο ύψος Οδήγηση μοτοσικλέττας

12 Προηγούμενες οδηγίες Συμμετοχή σε «Sports με επαφή» 1968: αντίθετη με την συμμετοχή 1974: σύμφωνη με την συμμετοχή 1976: αντίθετη με την συμμετοχή 1978: σύμφωνη με την συμμετοχή

13 Αυξάνουν τα Sports την συχνότητα των σπασμών? Επαναλαμβανόμενες κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις Υπεραερισμός Φυσικό και ψυχολογικό stress Αλλαγές στον μεταβολισμό των φαρμάκων

14 Θνητότητα-Θνησιμότητα Περίπου 7% ασθενών πεθαίνουν από ατυχήματα 5% αυτών των θανάτων μπορεί να συσχετιστούν με τραυμτισμό κατά τη διάρκεια των σπασμών Ασθενείς με επιληψία που συμμετέχουν σε sports έχουν αυξημένο κίνδυνο κακώσεων κατά την διάρκεια της άσκησης? Το γενικό ποσοστό κινδύνου η θανάτων δεν είναι μεγαλύτερο σε αθλούμενους με επιλήψία Κακώσεις μπορούν να συμβούν κατά την διάρκεια της άσκησης σαν αποτέλεσμα σπασμών, ειναι κατά κανόνα ήπιες και εχουν βραχύ χρόνο αποκατάστασης

15 Θνητότητα-Θνησιμότητα Δεδομένα από τους Special Olympics: χαμηλά ποσοστά τραυματισμού συγκρινόμενα με άλλες αθλητικές διοργανώσεις Κολύμβηση: αυξημένος κίνδυνος τραυματισμού η θανάτου 4 φορές μεγαλύτερος από αυτό του γενικού πληθυσμού Υπεραερισμός κατά την κολύμβηση μπορεί να επάγει τους σπασμούς Σε παιδί με επιληψία- φυσιολογική νοημοσύνη-έλεγχος των σπασμών με αντιεπιληπτική αγωγή και επιτήρηση ο κίνδυνος πνιγμού είναι χαμηλός

16 Water sports (swimming,rowing, boating, canoeing, rafting, sailing, fishing, scuba diving) Ασθενείς με επιληψία μπορούν να συμμετέχουν σε water sports με κατάλληλες προφυλάξεις Κίνδυνος πνιγμού εξαιρετικά χαμηλός με στενή οπτική επίβλεψη Οι ασθενείς δεν πρέπει να κολυμβούν σε ανοικτά νερά η θα πρέπει να φορούν συσκευή επίπλευσης Το άτομο που επιβλέπει θα πρέπει να είναι ικανό και ειδικά εκπαιδευμένο να διασώσει και να ανανήψει από πιθανό πνιγμό (Τονικο-κλονικό σπασμός βύθιση στην τονική φάση) scuba diving απαγορεύεται σε ασθενείς με ενεργή επιληψία (σπασμοί κάτω από το νερό οδηγούν σε εισρόφηση νερού και πνιγμό) συμμετοχή σε scuba diving μπορεί να επιτραπεί σε ειδικές περιπτώσεις μετά από μακρά περίοδο ελεύθερη σπασμών

17 Sports at heights (sky diving, hang gliding, flying, climbing, bungi jumping, gymnastics, horseback riding) Οι ασθενείς με επιληψία απαγορεύεται να κατέχουν δίπλωμα πλοήγησης Sky diving, hang gliding, flying, climbing, bungi jumping σοβαρούς κινδύνους πρέπει να απαγορεύονται Gymnastics να αποφεύγονται όργανα που εμπλέκεται αιώρηση όπως παράλληλες μπάρες, τα άλλα επιτρέπονται Horseback riding σοβαρός κίνδυνος κακώσεων από πτώση και πρέπει να αποφεύγεται σε άτομα με συχνές κρίσεις, ενώ παρέχει θεραπευτικά αποτελέσματα σε ασθενείς με σπαστικότητα (ΕΠ), έτσι μπορεί να χρησιμοποιηθεί αν έχουν και επιληψία αφού κάτω από στενή οπτική επίβλεψη

18 Motor sports (motorcycling, autoracing, driving an all terrain vehicle, snowmobiling, jet skiing) σοβαρή μελέτη- τα motor sports γενικά πρέπει να αποφεύγονται σε ασθενείς με ενεργό επιληψία και νόμοι η κανονισμοί μπορεί να απγορεύουν την συμμετοχή η κατοχή διπλώματος σε ορισμένες περιπτώσεις. Shooting sports (archery, pistol or rifle shooting) σκοποβολή απαιτεί συντονισμένες κινήσεις έτσι η πιθανότητα ατυχήματος ειναι χαμηλή κατά την τοξοβολία πρέπει να εξετάζεται ο τύπος και η συχνότητα των σπασμών καθώς και ο τύπος του όπλου. Contact sports δεν πρέπει να αποφεύγεται η συμμετοχή, δεν έχει αποδεχθεί ότι επαναλαμβανόμενα χτυπήματα στο κεφάλι προκαλούν σπασούς,αλλα θα πρέπει να αποφευγονται στην πρωτοδιαγνωσμένη επιληψία (στην αρχή) μεχρι να καθοριστεί η πορεία της. Aerobic sports (running, track and field,ice skating,skiing) η αερόβιος άσκηση δεν πρέπει να αποφεύγεταιεπιπρόσθετα πιθανόν να ελαττώσει την συχνότητα σπασμών, τα υπόλοιπα επιτρέπονται με κατάλληλη προστασία (κάσκες). Wheeled sports (cycling, rollerblading, skateboarding) επιτρέπεται με κατάλληλη προστασία (κάσκες κλπ) εκτός των περιπώσεων συχνών σπασμών.

19 Συμπεράσματα: Αποτελεί ευθύνη του γιατρού και θεραπευτή η ενθάρρυνση για συμμετοχή ατόμων με επιληψία σε sports Πολλά sports μπορούν να ποάγουν την κοινωνική ενσωμάτωση ατόμων με επιληψία Τα sports και η άσκηση αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της καθημερινής ζωής κατά την διάρκεια της παιδικής ηλικίας. Αποκλεισμός πιθανόν να ενδυναμώσει το συναίσθημα του «να είσαι διαφορετικός» Παιδιά που αθλούνται συνεχίζουν στην ενήλικη ζωή Η άσκηση βελτιώνει τον αυτοσεβασμό και αυτοεκτίμηση Γενικότερα η επιληψία δεν αποκλείει τη συμμετοχή σε sports

20 Γενικά η οδήγηση απαγορεύται αν: Συμβεί μία επιληπτική κρίση τους τελευταίους 6 μηνες Ο ασθενής λαμβάνει αντιεπιληπτική αγωγή που προκαλεί υπνηλία η μειωμένο μυικό έλεγχο Απαιτείται ΑΕΑ αλλά ο ασθενής καταναλώνει οινοπνευματώδη ποτά σε υπερβολική ποσοτητα η δεν συμμορφώνεται με τις οδηγίες του γιατρού του

21 Είναι καλή ιδέα να ενημερώνονται οι εκπαιδευτικοί για την διάγνωση της επιληψίας σε ένα παιδί (στήριξη, τυχόν αλλαγές στη φαραμκευτική αγωγή, ανεπιθύμητες ενέργειες όπως υπνηλία). Λήψη φαρμάκου στο σχολείο Πιθανή βοήθεια σε κάποια θέματα Επιπλέον χρόνος σε ορισμένες εξετάσεις Πιθανές μαθησιακές δυσκολίες Σχέδιον αντιμετώπισης σπασμών Συζήτηση στην τάξη για το τι είναι επιληψία Αντιμετώπιση πιθανής γενικευμένης επιληπτικής κρίσης στο χώρο του σχολείου

22

23 Συγκεκριμένο πρόγραμμα στο σπίτι με ξεκάθαρους κανόνες και όρια: Ανησυχία για αύξηση κινδύνου εκδήλωσης κρίσης Βιντεοπαιχνίδια: Δεν προκαλούν επιληψία παρόλο που το stress, η εξάντληση, ο υπεραερισμός, μπορεί να πυροδοτήσουν την εκδήλωση κρίσεων κατά την διάρκεια ενός βιντεοπαιχνιδιού ενώ στα παιδιά με φωτοευαίσθητη επιληψία (3% ασθενών με επιληψία) μπορούν να προκαλέσουν μια επιληπτική κρίση. Για τα περισσότερα παιδια με επιληψία επιτρέπεται να παίζουν βιντεοπαιχνίδια.

24 Εφηβεία- αλλαγές στο σώμα, ορμονικές μεταβολές Κοινωνική ζωή- αποδοχή από την παρέα, η διαφορετικότητα δεν γίνεται εύκολα ανεκτή. Σωστή καθοδήγηση και πίστη σε λίγους καλούς φίλους Ενθάρρυνση για συζήτηση για θέματα της επιληψίας με φίλους (είλικρίνεια- η καλύτερη τακτική) Αλκοόλ και οι ναρκωτικές ουσίες είναι πιο επικίνδυνα στα άτομα που έχουν προδιάθεση να εμφανίζουν επιληπτικές κρίσεις- εκτενής συζήτηση στα παιδιά για τους κινδύνους Υπευθυνότητα- αυτή είναι η περίοδος που οι νέοι μαθαίνουν να είναι ανεξάρτητοι καο που οι πράξεις τους έχουν συνέπειες Ανάλογα με την χώρα κατοικίας οι ασθενείς δικαιούνται ορισμένες κρατικές, κοινωνικές παροχές η /και επιδόματα (ανθεκτικότητα των κρίσεων και το υποκείμενο νόσημα).

25 Επιληψία -Τα δεδομένα Εκλυτικοί παράγοντες «Στίγμα» Φυσικές δραστηριότητες Προφύλαξη στο σπίτι Sports και σπασμοί Οδήγηση Ενημέρωση εκπαιδευτικών στο σχολείο Ρουτίνα και κανόνες στην οικογένεια Εφηβεία-κοινωνική ζωή

26 Σας Ευχαριστώ Επιληψία και καθημερινή ζωή Πάολα Νικολαίδου Παιδονευρολόγος Επιληπτιολόγος American Medical Center