ΕΘΝΙΚΗ ΣΧΟΛΗ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΔΙΟΙΚΗΣΗΣ ΚΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΗ ΣΕΙΡΑ ΤΜΗΜΑ ΤΟΥΡΙΣΤΙΚΗΣ ΟΙΚΟΝΟΜΙΑΣ & ΑΝΑΠΤΥΞΗΣ ΤΕΛΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ. Θέμα: ΤΟΥΡΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΑμεΑ

Transcript

1 ΕΘΝΙΚΗ ΣΧΟΛΗ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΔΙΟΙΚΗΣΗΣ ΚΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΗ ΣΕΙΡΑ ΤΜΗΜΑ ΤΟΥΡΙΣΤΙΚΗΣ ΟΙΚΟΝΟΜΙΑΣ & ΑΝΑΠΤΥΞΗΣ ΤΕΛΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ Θέμα: ΤΟΥΡΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΑμεΑ Επιβλέπων/ουσα: Δημήτριος Μυλωνόπουλος Σπουδαστής/στρια: Δημήτριος Βασιλειάδης ΑΘΗΝΑ

2 Αυτή η εργασία είναι αφιερωμένη στους και στις Αντώνη, Πωλίνα, Χρήστο, Ευαγγελία, που με εμπλούτισαν με τη διαφορετικότητά τους κι εξακολουθούν να μου δίνουν χρόνο, κατανόηση, στήριξη, φιλία. Περιεχόμενα Περιεχόμενα 3 ΕΙΣΑΓΩΓΗ 4 ABSTRACT 4 1.ΠΡΟΛΟΓΟΣ 5 2. ΑΝΑΠΗΡΙΑ: ΜΙΑ ΘΕΩΡΗΤΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ Ορισμοί της αναπηρίας Η αναπηρία στο χώρο και στο χρόνο Το Ιατρικό Μοντέλο Η αναπηρία ως ιδεολογική κατασκευή Προς μια κοινωνιολογία της αναπηρίας Κοινωνική επιτέλεση Η συμβολή των θεσμών Εξάρτηση 23 3.ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΟΤΗΤΑ 25 4.ΑΝΑΠΗΡΙΑ: ΜΙΑ ΘΕΣΜΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ΓΙΑ ΤΟΝ ΤΟΥΡΙΣΜΟ ΓΕΝΙΚΑ ΜΕΤΑΚΙΝΗΣΗ 30 2

3 ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΣ (ΕΕ) 1107/2006 ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΚΑΙ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΜΕΙΩΜΕΝΗ ΚΙΝΗΤΙΚΟΤΗΤΑ ΟΤΑΝ ΤΑΞΙΔΕΥΟΥΝ ΑΕΡΟΠΟΡΙΚΩΣ 30 ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΣ (ΕΕ) 181/2001 ΓΙΑ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΩΝ ΕΠΙΒΑΤΩΝ ΛΕΩΦΟΡΕΙΩΝ ΚΑΙ ΠΟΥΛΜΑΝ 33 ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΣ (ΕΕ) 1177/2010 ΓΙΑ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΩΝ ΕΠΙΒΑΤΩΝ ΣΤΙΣ ΘΑΛΑΣΣΙΕΣ ΚΑΙ ΕΣΩΤΕΡΙΚΕΣ ΠΛΩΤΕΣ ΜΕΤΑΦΟΡΕΣ 36 ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΣ (ΕΚ) 1371/2007 ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΚΑΙ ΤΙΣ ΥΠΟΧΡΕΩΣΕΙΣ ΤΩΝ ΕΠΙΒΑΤΩΝ ΣΙΔΗΡΟΔΡΟΜΙΚΩΝ ΓΡΑΜΜΩΝ ΔΙΑΜΟΝΗ 47 ΠΡΟΕΔΡΙΚΟ ΔΙΑΤΑΓΜΑ 43 ΤΟΥ 2002: ΚΑΤΑΤΑΞΗ ΤΩΝ ΚΥΡΙΩΝ ΞΕΝΟΔΟΧΕΙΑΚΩΝ ΚΑΤΑΛΥΜΑΤΩΝ ΣΕ ΚΑΤΗΓΟΡΙΕΣ ΜΕ ΣΥΣΤΗΜΑ ΑΣΤΕΡΩΝ ΚΑΙ ΤΕΧΝΙΚΕΣ ΠΡΟΔΙΑΓΡΑΦΕΣ ΑΥΤΩΝ 47 5.ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ 52 ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ 54 ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ 58 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Στόχος της παρούσας εργασίας είναι να χαραχτεί ένα σαφές και δικαιωματικά αποδεκτό θεωρητικό πλαίσιο του φαινομένου της αναπηρίας, ώστε να χρησιμοποιηθεί ως ερμηνευτικό κλειδί για την ανάδειξη των στοιχείων των νομικών κειμένων που αφορούν τον τουρισμό και που συντείνουν στον εκτοπισμό των ΑμεΑ από την ίση συμμετοχή στο κοινωνικό φαινόμενο του τουρισμού, παρά το γεγονός ότι τα νομικά αυτά κείμενα υποτίθεται ότι παρήχθησαν ακριβώς για να θεσπίσουν μέτρα ίσης μεταχείρισης όλων, δηλαδή να δημιουργήσουν ευνοϊκές συνθήκες για τα ΑμεΑ. Λόγω της ολιστικότητας του φαινομένου του τουρισμού, η νομοθεσία που διέπει θέματα που τον αφορούν είναι ανεξάντλητη. Στόχος μας, όμως, δεν είναι να την κωδικοποιήσουμε, δηλαδή να την αποτυπώσουμε ως συνολική θεματική κατηγορία, αλλά να την κρίνουμε ως προς τις δικαιωματικές, δηλαδή, ανθρωπιστικές της παραμέτρους. Γι αυτό, θα ασχοληθούμε μόνο με τη μετακίνηση και τη διαμονή και θα προσεγγίσουμε ερμηνευτικά κάποια νομικά κείμενα που τις αφορούν, βάσει όσων θα έχουμε αναπτύξει στο θεωρητικό τμήμα της παρούσας εργασίας. Στα κείμενα αυτά θα αντιπαραβληθούν προσωπικές εμπειρίες και συνεντεύξεις προκειμένου να δοθεί μια, μικρή έστω, εικόνα της ελληνικής πραγματικότητας αναφορικά με τα ζητήματα που ρυθμίζουν τα αντίστοιχα νομικά κείμενα. Παράλληλα, για την καλύτερη κατανόηση των ζητημάτων που εγείρονται, θα έχουμε πρώτα ερμηνεύσει τον όρο «προσβασιμότητα» και θα έχουμε παρουσιάσει τη νομική του διάσταση στην Ελλάδα. 3

4 Για τους σκοπούς της θεωρητικής ανάλυσης χρησιμοποιήθηκε η μέθοδος της βιβλιογραφικής έρευνας, ενώ για το σχολιασμό των νομικών κειμένων έγινε ανάλυση περιεχομένου. Επίσης, χρησιμοποιήθηκε η μέθοδος της συνέντευξης, με χαλαρές, ανοιχτές ερωτήσεις, προς άτομα με υψηλό θεσμικό κύρος ή με προσωπικές εμπειρίες, αλλά, σε μια περίπτωση, και σύντομο ερωτηματολόγιο. ABSTRACT This paper aims at setting a clear and human-rightly acceptable theoretical frame of disability so as to use it as a key to interpreting some legal texts concerning tourism. Much as such legal texts are supposed to be produced as a guarantee of equal participation to the social phenomenon of tourism and as a way of enabling the disabled to have equal access to it, they still play their part in their exclusion. Tourism in its holistic entity is regulated by a large amount of legislation. However, this paper s target is not to provide a codification of it, i.e. present a list of the legal texts that govern tourism, but to criticize their human-right aspect. So, the scope of this paper will be narrowed down to only some legal texts that concern transportation and accommodation, which will be analyzed by means of the notions, developed in the theoretical part of the paper. Moreover, in order to have a minimal, at least- insight on the real conditions in Greece, the texts will be juxtaposed with interviews and accounts of personal experiences. To enhance understanding of the emerging issues, an interpretation of the term accessibility, as well as its legal dimensions in Greece, will have been provided. In the theoretical part, bibliographical research has been implemented, while the legal texts have been processed by means of content analysis. What is more, people among which some with a high institutional status - have been interviewed or asked specific questions. 1.ΠΡΟΛΟΓΟΣ Η αναπηρία έχει απασχολήσει τα σύγχρονα Κράτη κυρίως ως κατηγορία κοινωνικών δαπανών, ήτοι ως ένα φαινόμενο που συσχετίζει άτομα εξαρτημένα με 4

5 θεσμούς αρωγής, ενώ είναι πολύ πρόσφατη η επιστημονική προσέγγιση στην αναπηρία που λαμβάνει υπόψη την κατανόηση των ίδιων των ατόμων που αφορά και οραματίζεται τη χειραφέτησή τους. Παραμένει, όμως, γεγονός ότι η αναπηρία, σε επίπεδο θεσμικών κρατικών εκφάνσεων, εξακολουθεί να γίνεται αντιληπτή ως μια ιατρική κατηγορία που χρήζει φιλανθρωπικής και όχι δικαιωματικής παρέμβασης. Από την άλλη πλευρά, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Τουρισμού (UNWTO) ο τουρισμός συμπεριλαμβάνει όλες τις δραστηριότητες των ατόμων που ταξιδεύουν και διαμένουν σε μέρη εκτός του συνήθους περιβάλλοντός τους για αναψυχή, εργασία ή άλλους λόγους, και όχι για περισσότερο από ένα χρόνο, ενώ οι Macintosh and Goeldner (1990) τον ορίζουν ως το σύνολο των φαινομένων και σχέσεων που προκύπτουν από τη διάδραση τουριστών/ριών, επιχειρηματιών, κρατών υποδοχής και τοπικής κοινωνίας κατά τη διαδικασία προσέλκυσης και φιλοξενίας των τουριστιών/ριών αυτών και άλλων επισκεπτών/ριών. Εφόσον πρόκειται για όλες τις δραστηριότητες, όχι μόνο τις οικονομικές, και δεδομένου ότι τα Κράτη αποτελούν συντελεστή συνδιαμόρφωσης του ολιστικού τουριστικού φαινομένου, ο τουρισμός δεν είναι επιχειρηματική δραστηριότητα μόνο, ούτε στατιστική κατηγορία προσδιορισμού του ΑΕΠ μιας χώρας μόνο. Οι δε δυνητικές/οί τουρίστριες/ες δεν είναι μόνο άτομα που αποτελούν δυνάμει καταναλωτές/ριες, αλλά παραμένουν υποκείμενα δικαίου, φυσικά πρόσωπα που η δράση τους προσδιορίζεται δικαιωματικά από το σύνολο των διατάξεων που διέπουν την έννομη τάξη των Κρατών που εμπλέκονται στις τουριστικές δραστηριότητες. Εν τέλει, ο τουρισμός δεν αφορά μόνο οικονομικά υποκείμενα, αλλά ενεργούς/ές πολίτες/ισσες, και η ίδια η τουριστική δραστηριότητα εκλαμβάνεται, ως προς τα υποκείμενα αυτά, ως μια έκφανση κοινωνικής δράσης. Επομένως, το σύνολο των αρχών που αναμένει μια κοινωνία να διέπουν τη λειτουργία της, οφείλει να εφαρμόζεται χωρίς εκπτώσεις για οικονομικούς λόγους και στον τουρισμό. 2. ΑΝΑΠΗΡΙΑ: ΜΙΑ ΘΕΩΡΗΤΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ Η όποια προσπάθεια ανάλυσης και ερμηνείας της θέσης την οποία οι θεσμικές εκφάνσεις του Κράτους επιφυλάσσουν στα άτομα με αναπηρία, δεν μπορεί να γίνει κατανοητή εκτός του πλαισίου της κοινωνικής πραγματικότητας της αναπηρίας, δηλαδή 5

6 της αναπηρίας ως κοινωνικής επιτέλεσης και όχι, πλέον, ως ιατρικής κατηγορίας με ψυχολογίζουσες, εξατομικευμένες αποχρώσεις. Ο όρος «κοινωνική επιτέλεση» φαίνεται, κατ αρχάς, αιφνιδιαστικός, καθώς θυμίζει τον όρο «κοινωνική κατασκευή», χωρίς, ωστόσο, να είναι ο ίδιος. Στον πρόλογο του Αναπηρία και Πολιτική (Oliver, 2009) η Γ.Καραγιάννη φροντίζει να αποσαφηνίσει τη διαφορά. Επικαλείται τον Παπαταξιάρχη (1996) σύμφωνα με τον οποίο κατασκευή είναι «η συμβολική εννοιολόγηση προσώπων, πραγμάτων και εν γένει συμβάντων, πράξη κοινωνικά αποτελεσματική άρα νομιμοποιητική, όσο και πράξη κοινωνικά οροθετημένη. Ένας τέτοιος ορισμός της κατασκευής ως αναλυτικού εργαλείου έχει επιτρέψει την επεξεργασία ενός μεθοδολογικού προγράμματος το οποίο κατά τις τελευταίες δυο δεκαετίες αποδείχθηκε εξαιρετικά τελεσφόρο στη μελέτη της συγκρότησης του κοινωνικού φίλου, της σεξουαλικότητας, του έθνους, όπως και άλλων διαστάσεων της ταυτότητας» (σελ.198). Αμέσως μετά, η Γ.Καραγιάννη παραθέτει χωρίο των Barnes & Thomas από τον πρόλογο της έκδοσης για τα 18 χρόνια κυκλοφορίας του περιοδικού Disability and Society, σύμφωνα με το οποίο: «Οι κοινωνικές θεωρίες περί κατασκευής εκχωρούν προνόμια στα πολιτισμικά και γλωσσολογικά φαινόμενα, ενώ οι κοινωνικές υλιστικές θεωρίες περί κοινωνικής επιτέλεσης δίνουν σημασία στις ζωές των αναπήρων, αλλά επικεντρώνονται κυρίως στους φραγμούς των οικονομικών πολιτικών και κοινωνικών δεδομένων που δημιουργούνται στη βάση της αναπηρίας» (σελ.5). Προκύπτει, λοιπόν, ότι η αναπηρία είναι μια κατάσταση τοποθετημένη μέσα σε ένα συγκεκριμένο κοινωνικοοικονομικό πλαίσιο, ένας δυναμικός χώρος πολυποίκιλων διαστάσεων και όχι μια στατική ατομική κατάσταση σώματος. Επομένως, είναι καίριας σημασίας η εννοιολογική αποσαφήνιση της αναπηρίας, ειδεμή καμιά απόπειρα θεώρησής της δεν μπορεί να δώσει σαφή αποτελέσματα Ορισμοί της αναπηρίας Προτού προβούμε σε επισκόπηση των ορισμών της αναπηρίας, είναι σημαντικό να εστιάσουμε στη σχέση της αναπηρίας με τον κυρίαρχο τρόπο παραγωγής, δηλαδή με το κοινωνικοοικονομικό σύστημα, εφόσον η άνοδος του καπιταλισμού επέφερε τεράστιες αλλαγές όχι μόνο στην ίδια τη ζωή των αναπήρων αλλά και στην κοινωνική τους θέση. Γράφει, λοιπόν, ο Finkelstein (Finkelstein, 1980 στο Barton et al., 1996) ότι στην πρώτη 6

7 ιστορική φάση ως προς την αναπηρία, δηλαδή στη φάση της γεωργικής παραγωγής, τα ΑμεΑ είχαν τη δυνατότητα να συνεισφέρουν στην εργασία, στο μέτρο που τους επέτρεπε η όποια σωματική τους βλάβη. Με την έλευση του καπιταλισμού, όμως, τα άτομα με αναπηρία βίωσαν τον αποκλεισμό από την παραγωγική διαδικασία επειδή «η ταχύτητα της εργασίας στο εργοστάσιο, η επιβαλλόμενη πειθαρχία, η τήρηση του ωραρίου και οι νόρμες παραγωγής ήταν μια πολύ δυσμενής αλλαγή, η οποία διαφοροποιούνταν από τις πιο αργές, ευέλικτες μεθόδους εργασίας που οι ίδιοι μπορούσαν να καθορίσουν και μέσα στις οποίες πολλοί ανάπηροι είχαν βρει την ολοκλήρωση» (Ryan & Thomas, 1980, σελ.101, στο Oliver, 2009). Το αποτέλεσμα ήταν να καταλήξουν οι ανάπηροι/ες εξολοκλήρου αποκλεισμένοι/ες από την αγορά εργασίας και να βρεθούν στον πάτο της (Morris, 1969, σελ.9, στο Oliver, 2009). Και ενώ ο ίδιος ο Finkelstein αναγνωρίζει μια τρίτη ιστορική φάση για την αναπηρία στο συνδυασμό της ανάπτυξης και διάδοσης των νέων τεχνολογιών με τη συλλογική δράση των ίδιων των ατόμων με αναπηρία για την έξοδό τους από το περιθώριο, έχει καταδείξει ήδη ότι η αναπηρία αποτέλεσε μια πολύ σημαντική κατάσταση, στο βαθμό που εξασφάλιζε «νόμιμη κοινωνική θέση σε αυτούς που ορίζονταν ως ανίκανοι να εργαστούν, σε αντίθεση με εκείνους που ίσως ταξινομούνταν ως απρόθυμοι να το κάνουν» (Stone, 1985, στο Oliver, 2009). Εξάλλου, ακριβώς αυτά τα χαρακτηριστικά της τρίτης φάσης που περιγράφει ο Finkelstein, μαζί με την παράλληλη οικονομική ανάπτυξη που σημειώθηκε παγκοσμίως από τα τέλη της δεκαετίας του 50 και που οδήγησε σε πολλαπλασιασμό των παροχών υπέρ των λεγόμενων ευαίσθητων κοινωνικά ομάδων, συντέλεσαν ώστε να επιβάλλεται ο σωστός υπολογισμός της κρατικής δαπάνης προκειμένου για προγράμματα και υπηρεσίες αρωγής και ένταξης των ατόμων με αναπηρία. Άρα, ο όποιος ορισμός της αναπηρίας θα έπρεπε να είναι απόλυτα συγκεκριμένος και κατά το δυνατόν περιοριστικός ώστε να μην οδηγήσει σε τεράστια δαπάνη από πλευράς κράτους. Εξάλλου, οι ορισμοί των εννοιών δημιουργούν πλαίσιο κατανόησης και αντίληψης των πραγμάτων μέσα στα όρια που θέτουν αυτοί οι ίδιοι. Ο W.I. Thomas συνοψίζει αυτήν την ιδέα ως εξής: «Αν οι άνθρωποι ορίζουν τις καταστάσεις ως πραγματικές, θα είναι πραγματικές και στις συνέπειές τους» (W.I. Thomas, 1966, στο Oliver, 2009). Ως εκ τούτου, τα άτομα με αναπηρία θα αντιμετωπίζονται ως θύματα τραγωδιών, αν η αναπηρία οριστεί ως τραγική κατάσταση ανικανότητας, και οι κρατικές εκροές, εκφρασμένες σε νομοθεσία ή σε κοινωνική 7

8 πολιτική ή σε οτιδήποτε άλλο, θα έχουν στόχο την ανακούφιση των θυμάτων, όχι την με όρους πολιτικής επιστήμης αποκατάσταση της ισότητάς τους σε επίπεδο δικαιωμάτων και ελευθεριών. Τέλος, η ανάδειξη της καταπίεσης που υφίστανται σταθερά κάποιες κοινωνικές ομάδες και η άνοδος αντίστοιχων κινημάτων (π.χ. κατά του σεξισμού και της ομοφοβίας) που έχει λάβει χώρα κατά τις τελευταίες δεκαετίες, έφεραν στο προσκήνιο το ζήτημα της απουσίας των άμεσα ενδιαφερομένων όχι μόνο από τις πολιτικές που τους/τις αφορούν, αλλά και από την επιστημονική γλώσσα που αναφέρεται σε αυτούς/ές. Έτσι, ένας ορισμός για την αναπηρία θα πρέπει να αποδίδει και την αντίληψη που τα ίδια τα άτομα με αναπηρία έχουν για τους εαυτούς και τις εαυτές τους, όπως και για την κοινωνική συνθήκη (της αναπηρίας) που τα αφορά. Ο ορισμός της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας, όπως δίνεται στην ηλεκτρονική της σελίδα στην κατηγορία Αναπηρίες (Disabilities), είναι ο εξής: «Ο όρος αναπηρίες είναι ένας όρος-ομπρέλα που συμπεριλαμβάνει τις βλάβες, τους περιορισμούς δραστηριοτήτων και τα κωλύματα συμμετοχής. Βλάβη είναι ένα πρόβλημα σωματικής λειτουργίας ή κατασκευής. Περιορισμός δραστηριοτήτων είναι μια δυσκολία που αντιμετωπίζει ένα άτομο ενώ προβαίνει σε μια εργασία ή δράση. Κώλυμα συμμετοχής είναι ένα πρόβλημα που βιώνει ένα άτομο σε καθημερινές καταστάσεις. Άρα, η αναπηρία είναι ένα πολύπλοκο φαινόμενο που αντανακλά την αλληλεπίδραση ανάμεσα στα χαρακτηριστικά του σώματος ενός ατόμου και στα χαρακτηριστικά της κοινωνίας στην οποία ζει το άτομο αυτό.» Καθίσταται προφανές ότι ο ορισμός αυτός αντιμετωπίζει την αναπηρία ως ένα φαινόμενο που εκπηγάζει από τη σωματική κατάσταση ενός ατόμου, όσο κι αν δεν παραμένει εστιασμένος σε αυτήν. Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με αναπηρία στις διάφορες κοινωνικές τους δραστηριότητες και την καθημερινότητά τους εκλαμβάνονται ως αποτελέσματα της σωματικής τους βλάβης και, συνεπώς, η κοινωνική διάσταση του ζητήματος περιορίζεται στην ιδιαιτερότητα των χαρακτηριστικών που έχουν τα άτομα με αναπηρία ως κοινωνική ομάδα και τα οποία εδράζονται στο ίδιο τους το σώμα. Με απλά λόγια, ο ορισμός της Π.Ο.Υ ανάγει τη σωματική κατασκευή/κατάσταση σε ειδοποιό διαφορά όχι μόνο για να χαρακτηρίσει τα κοινωνικά υποκείμενα που τη διαθέτουν, αλλά και τη διάδρασή τους με τα άλλα κοινωνικά υποκείμενα, ατομικά ή συλλογικά, εφόσον αυτά σχετίζονται με τις δράσεις ή τις καταστάσεις στις οποίες προβαίνουν ή εμπλέκονται τα άτομα με αναπηρία και από τις οποίες απορρέει η πραγματικότητα του να αντιμετωπίζουν προβλήματα. Το 8

9 παράλογο και αυθαίρετο του ορισμού αυτού φαίνεται ξεκάθαρα αν στη θέση της λέξης αναπηρία χρησιμοποιηθεί ο όρος «φυλετική διαφορετικότητα», οπότε θα προέκυπτε το επικίνδυνα παράλογο και δικαιωματικά αναχρονιστικό επιχείρημα ότι ρατσισμός είναι το πρόβλημα ένταξης των ατόμων στην κοινωνία λόγω του χρώματός τους!!! Ο ορισμός που δίνεται στο άρθρο 1 της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων μe Αναπηρία του ΟΗΕ εξακολουθεί να εστιάζει στα άτομα: «Στα ΑμεΑ συμπεριλαμβάνονται άτομα με μακροχρόνιες σωματικές, νοητικές, πνευματικές ή αισθητηριακές βλάβες, οι οποίες σε αλληλεπίδραση με διάφορα εμπόδια δύνανται να παρεμποδίσουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή τους στην κοινωνία σε ίση βάση με τους άλλους». Προφανώς, η ανάγκη χρηστικότητας του ορισμού, δηλαδή το γεγονός ότι εμπεριέχεται σε κείμενο με νομική δεσμευτικότητα κατόπιν επικύρωσης σε εθνικό επίπεδο, οδηγεί σε ασάφεια και ανεπάρκεια, καθώς η απλή αναφορά σε «διάφορα εμπόδια» δεν αναδεικνύει την καταλυτική επίδραση παραγόντων από την κοινωνική πραγματικότητα που διαμορφώνουν ή αναπαράγουν την αναπηροποίηση. Οι ορισμοί της Ένωσης των Σωματικά Ανάπηρων ενάντια στην Απομόνωση (Union of the Physically Impaired Against Segregation - UPIAS) κάνουν σαφή διαχωρισμό ανάμεσα στη σωματική βλάβη, ως σωματική κατάσταση, και την αναπηρία, ως κοινωνική συνθήκη. Συγκεκριμένα, βλάβη και αναπηρία ορίζονται ως εξής: Βλάβη: η στέρηση μέρους ή του συνόλου ενός μέλους, ή η ύπαρξη ενός ελαττωματικού μέλους, οργάνου ή μηχανισμού του σώματος. Αναπηρία: το μειονέκτημα ή ο περιορισμός δραστηριότητας που προκαλείται από τη σύγχρονη κοινωνική οργάνωση, η οποία δε λογαριάζει καθόλου ή λογαριάζει ελάχιστα τους ανθρώπους που έχουν φυσικές βλάβες, περιορίζοντάς τους από τις κοινωνικές τους δραστηριότητες. (UPIAS, 1976, σελ. 3-4, στο Oliver 2009). Στο ίδιο μοτίβο, ο Αμερικανός πολιτικός επιστήμονας (και άτομο με αναπηρία) Harlan Hahn ισχυρίζεται ότι «η αναπηρία απορρέει περισσότερο από την αποτυχία ενός δομημένου κοινωνικού περιβάλλοντος να προσαρμοστεί στις ανάγκες και τις φιλοδοξίες των πολιτών με αναπηρίες, παρά από την ανικανότητα ενός ατόμου με αναπηρία να προσαρμοστεί στις απαιτήσεις της κοινωνίας (Hahn, 1986, σελ. 128 στο Barton et al., 1996). Αναπηρία, λοιπόν, είναι μόνο η ανταπόκριση της κοινωνίας στα άτομα με βλάβη και, μάλιστα, η πλημμελής και διακρίνουσα ανταπόκρισή της που προκαλεί στα άτομα 9

10 αυτά περιορισμό δραστηριότητας. Και, βεβαίως, δεν ταυτίζεται με τη βλάβη, καθώς αντιπροσωπεύει αυτά καθαυτά τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με βλάβη στην καθημερινότητά τους και οφείλονται στην κοινωνική οργάνωση. Όπως γράφει και ο Oliver (Oliver, 2009, εισαγωγή) «όλοι οι ανάπηροι βιώνουν την αναπηρία ως κοινωνικό περιορισμό, είτε αυτός ο περιορισμός εμφανίζεται ως συνέπεια μη προσβάσιμου περιβάλλοντος, είτε εξαιτίας αμφισβητήσιμων εννοιών για τη νοημοσύνη και τις κοινωνικές δεξιότητες, είτε της ανικανότητας του γενικού πληθυσμού να χρησιμοποιήσει τη νοηματική γλώσσα, ή της έλλειψης αναγνωσμάτων σε γραφή Braille ή των δημόσιων επιθετικών συμπεριφορών σε ανθρώπους με μη ορατές αναπηρίες». Εξάλλου, κατά μια προσέγγιση πιο εστιασμένη στις κοινωνικές της συνέπειες, «αναπηρία σημαίνει διάκριση και εμπλέκει κοινωνική απομόνωση και περιορισμούς. Είναι ένα σημαντικό μέσο κοινωνικής διαφοροποίησης στις σύγχρονες κοινωνίες. Το επίπεδο εκτίμησης και η με κοινωνικούς όρους υπόσταση των ατόμων με αναπηρία είναι απόρροια της θέσης τους αναφορικά με τις ευρύτερες κοινωνικές συνθήκες και σχέσεις μιας δεδομένης κοινωνίας» (The Equality Studies Centre, 1994 και Finkelstein, 1995, στο Barton et al., 1996). Αυτό που με βεβαιότητα συνάγεται από τους παραπάνω ορισμούς και προσεγγίσεις είναι ότι η αναπηρία αποτελεί μια κοινωνική συνθήκη που υφίστανται τα άτομα με βλάβη και όχι τη σωματική τους κατάσταση. Μια σύντομη ιστορική ανασκόπηση της αναπηρίας θα ισχυροποιήσει έτι περαιτέρω αυτό το επιχείρημα. 2.2 Η αναπηρία στο χώρο και στο χρόνο Δε χρειάζεται πολλή σκέψη για να αντιληφθεί κανείς/καμία ότι οι καταστάσεις υγείας είναι συνάρτηση του κοινωνικοοικονομικού χώρου στον οποίο εκδηλώνονται. Χώρες με χαμηλούς δείκτες ανάπτυξης είναι πιο πιθανό να έχουν υψηλό ποσοστό μεταδοτικών ασθενειών και ελάχιστα διαδεδομένες ασθένειες σχετικές με το γήρας, ενώ οι αναπτυγμένες χώρες, ειδικότερα όσες είναι και οικονομικά εύρωστες, μπορούν να παρέχουν τεχνολογικά και ιατρικά βοηθήματα σε μεγάλους αριθμούς ατόμων που η υγεία τους παρουσιάζει μια κατάσταση η οποία σε φτωχότερες χώρες θεωρείται ανίατη. «Κοινωνικές και οικονομικές δυνάμεις προκαλούν άμεσα παθήσεις. Ανακατανέμουν την αναλογία των ανθρώπων που βρίσκονται σε ομάδες υψηλού ή χαμηλού κινδύνου 10

11 για να προσβληθούν. Επίσης, δημιουργούν νέα μονοπάτια για τη μετάδοση των παθήσεων όλων των ειδών, μέσω ταξιδιών, μετανάστευσης αλλά και της ταχείας διάχυσης της πληροφορίας και της συμπεριφοράς από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης. Τελικά, οι κοινωνικές δυνάμεις επηρεάζουν την εννοιολόγηση, την αναγνώριση και τις συνθήκες ορατότητας των παθήσεων. Μια πάθηση σε ένα συγκεκριμένο μέρος μια συγκεκριμένη χρονική περίοδο δεν είναι η ίδια σε άλλες συνθήκες. Τόσο οι κοινωνικές αντιλήψεις όσο και οι εννοιολογήσεις επηρεάζουν την παροχή φροντίδας, τις απαιτήσεις των ενδιαφερομένων και το μέγεθος του κόστους που αφορά στις ανάγκες της υγείας (Susser and Watson, 1971, σελ. 35, στο Oliver, 2009). Εξάλλου, «οι πεποιθήσεις για την αρρώστια, οι συμπεριφορές που έχουν οι άρρωστοι και οι τρόποι με τους οποίους αυτοί αντιμετωπίζονται από την οικογένειά τους ή τους θεραπευτές τους είναι όψεις της κοινωνικής πραγματικότητας. Όλα αυτά, όπως και το ίδιο το σύστημα υγείας, είναι πολιτισμικές κατασκευές που παίρνουν σχήμα και μορφή αναμφισβήτητα μέσα σε διαφορετικές κοινωνίες και σε διαφορετικές κοινωνικές δομές μέσα σε αυτές τις κοινωνίες» (Kleinman, 1980, σελ. 38, στο Oliver, 2009). Επεκτείνοντας τη συζήτηση από τη βλάβη στην αναπηρία, υπάρχουν και ανθρωπολογικές μελέτες που φωτίζουν την κοινωνική σχετικότητα της έννοιας. Σε μια απομονωμένη φυλή στη Δυτική Αφρική όπου πολλοί/ές από τον πληθυσμό είχαν γεννηθεί με δυο δάχτυλα στα πόδια, δεν υπήρχε καμιά διαφορετική θεώρηση και αντιμετώπιση για τα άτομα αυτά, καθώς δεν ετίθετο θέμα μη φυσιολογικότητας (Barrett and McCann, 1979, στο Oliver, 2009). Εξάλλου, ο Gwaltney διεξήγαγε ανθρωπολογική μελέτη για την τύφλωση σε ένα μεξικανικό χωριό για να καταλήξει ότι η πάθηση της φιλαρίασης, που προκαλεί τύφλωση, θεωρούταν θεϊκή παρέμβαση, με αποτέλεσμα η τοπική κοινωνία να έχει ενεργοποιήσει κοινωνικούς μηχανισμούς αρωγής των ατόμων με τύφλωση (βοήθεια από παιδιά-οδηγούς) επιβραβεύσεις για όσες και όσους έδειχναν σεβασμό στα άτομα αυτά, καθώς και δημόσια μομφή για όσους και όσες δεν έδειχναν. Τέλος, δε χρησιμοποίησαν τις τοπικές ιατρικές μεθόδους και τη μαγεία για να αναζητήσουν ίαση από την τύφλωση, εφόσον δεν την αντιμετώπιζαν ως συνθήκη αναπηρίας (Gwaltney, 1970 στο Oliver, 2009). Ένα ακόμα παράδειγμα προσφέρει ανάλογη ανθρωπολογική μελέτη του Farb (1975) σχετικά με την κώφωση σε μια φυλή του Αμαζονίου, όπου τα κωφά άτομα δεν αντιμετώπισαν κανένα ζήτημα αποκλεισμού επειδή όλη η φυλή χρησιμοποιούσε την τοπική νοηματική γλώσσα (Farb, 1975, στο Oliver, 2009). Καμία 11

12 έλλειψη εκτίμησης και αρνητική αξιολόγηση για τους κοινωνούς και κοινωνές τους με αναπηρία προέκυψε ότι είχαν οι Palute, ιθαγενείς από την Αμερική (Hanks και Hanks, 1980, στο Oliver, 2009) καθώς και οι Dalegura, Αβορίγινες της Αυστραλίας (Hastings, , στο Oliver & Barnes, 1998). Καταγράφηκε, μάλιστα, ότι οι τελευταίοι μοιράστηκαν την ευθύνη μεταφοράς μιας ανάπηρης γυναίκας σε όλη τη διάρκεια της ζωής της, ήτοι για 65 χρόνια. Από την άλλη πλευρά, ανθρωπολογική εργασία του Rasmussen (1908, στο Oliver, 2009) με θέμα τους Εσκιμώους ανέδειξε την περίπτωση ενός ζευγαριού που υπέστη βαρύτατα εγκαύματα μετά από μια έκρηξη. Η γυναίκα αφέθηκε να πεθάνει, ενώ φροντίδα παρασχέθηκε μόνο στον άντρα, με την προοπτική να ιαθεί και να συνεισφέρει στην κοινότητα. Αναφορικά με βλάβες που προκαλούν κινητικές δυσκολίες, ενδιαφέρον παρουσιάζει και η μελέτη στη φυλή των Navajo Indians (Rubin et al, 1965, στο Oliver, 2009) η οποία κατέγραψε πολύ υψηλή συχνότητα κουτσών στο ένα ή και στα δυο πόδια μεταξύ του πληθυσμού. Η αιτία ήταν μια κληρονομική ασθένεια στην οποία, όμως, οι Navajo δε δέχτηκαν να επέμβουν με την αρωγή της ιατρικής, όταν αυτή τους παρασχέθηκε, επειδή ακριβώς η κατάσταση δεν ήταν στιγματιστική για όσους και όσες την έφεραν, ενώ η κοινότητα δεν την εκλάμβανε ως αναπηρία. Πολύ σημαντική για τη σφαιρικότητά της είναι η εργασία των Hanks και Hanks (στην οποία έγινε αναφορά μόλις στην προηγούμενη παράγραφο) που παρουσιάζει πολιτισμικές αποκρίσεις μη δυτικών κοινωνιών στα άτομα με βλάβες για να καταλήξει ότι αυτές (οι αποκρίσεις) είναι πολυποίκιλες και καθορίζονται από μια ευρεία γκάμα παραγόντων, οι οποίοι μπορούν να ταξινομηθούν σε δυο μεγάλες κατηγορίες κοινωνιολογικής ανάλυσης: τον τρόπο παραγωγής και το κεντρικό σύστημα αξιών. Στην πρώτη κατηγορία εμπεριέχονται στοιχεία όπως η μορφή οικονομικής οργάνωσης, η ανάγκη για ανθρώπινους πόρους και το είδος εργασίας για την οποία είναι απαραίτητοι, το ύψος της υπεραξίας που παράγει αυτή η εργασία και το πώς η υπεραξία αυτή διανέμεται στον πληθυσμό. Η δεύτερη κατηγορία σχετίζεται με την κοινωνική δομή -αν είναι ιεραρχική ή ισότιμη καθώς και με στοιχεία που την προσδιορίζουν όπως το πώς ορίζεται η έννοια του επιτεύγματος σε αυτήν την κοινωνική δομή, ποιες είναι οι αντιλήψεις περί ηλικίας και φύλων, ποιες είναι οι αισθητικές της αξιολογήσεις και ποια είναι η σχέση της με τις γειτονικές της (Hanks και Hanks, 1980, στο Barton et al., 1996). 12

13 Σε κάθε περίπτωση, θα πρέπει να επισημανθεί ότι η Ιστορία του λεγόμενου δυτικού πολιτισμού βρίθει ρατσιστικών αντιλήψεων και πρακτικών αποκλεισμού εις βάρος των ατόμων με αναπηρία. Στην Αρχαία Ελλάδα, είναι γνωστή η μοίρα των βρεφών από τη Σπάρτη που γεννιόντουσαν με σωματική βλάβη, ενώ οι λαϊκές δοξασίες, έτσι όπως αποτυπώνονταν στη θεολογία της εποχής, αντανακλούν την αναπηροφοβία στη μορφή του Ηφαίστου, ο οποίος εγκαταλείπεται από τους γονείς του, Δία και Ήρα, στη Λήμνο, μακριά από το λίκνο των θεών, τον Όλυμπο. Επίσης, η Αφροδίτη τον παντρεύεται από οίκτο, ενώ τον απατά για χάρη ενός αρτιμελούς αρρενωπού θεού, του Άρη. Εξάλλου, και η τέχνη εμπνέεται από ιδεολογία οίκτου και αποκλεισμού προς την αναπηρία. Αρκεί να θυμηθεί κανείς/καμία ότι ο Οιδίποδας αυτο-τυφλώνεται για να εξιλεωθεί για το μεγάλο κρίμα που ανακαλύπτει ότι διέπραξε. Οι Ρωμαίοι ανανέωσαν την πίστη στις αξίες της σωματικής ευρωστίας και πνευματικής οξύτητας και επεφύλαξαν στα βρέφη τους τύχη ανάλογη με τα βρέφη των Σπαρτιατών. Αυτή τη φορά, το ρόλο του Καιάδα έπαιξε ο Τίβερης. Εξάλλου, τα άτομα με νανισμό χρησιμοποιήθηκαν στην αρένα σε αγώνες κατά των γυναικών προκειμένου να προσφέρουν τέρψη στους Ρωμαίους θεατές (Readers Digest1986, σελ. 116, στο Barton et al., 1996). Ο Ιουδαϊσμός, που αποτελεί την πολιτισμική βάση του Χριστιανισμού, σταμάτησε τις ανθρωποκτονίες, αλλά, δε θεώρησε τις σωματικές βλάβες ως κάτι λιγότερο από θεία νέμεση για μη θεάρεστες πράξεις. Το ίδιο το ιερό βιβλίο του Λευϊτικού εμπεριέχει κατάλογο με σωματικές βλάβες που αποτελούν αναγκαία και ικανή συνθήκη ώστε όποιος/α τις φέρει να μη συμμετέχει σε θρησκευτικές πρακτικές (Barton et al, 1998, σελ. 53). Ο Μεσαιωνικός Χριστιανισμός αξιοποίησε τις σωματικές αναπηρίες ως απόδειξη της ύπαρξης του Σατανά, διακηρύσσοντας ότι τα παιδιά των μαγισσών τα άρπαζε ως βρέφη ο Σατανάς και τα αντικαθιστούσε με παιδιά με σωματικές βλάβες. Ο ίδιος ο Λούθηρος ισχυρίστηκε ότι είδε το Σατανά στη μορφή ενός παιδιού με αναπηρία και πρότεινε να θανατώνονται τέτοιοι άνθρωποι (Shearer 1981 στο Barton et al., 1996). Η πιο πρόσφατη τέχνη έχει αποτυπώσει τη δαιμονοποίηση των σωματικών βλαβών, μεταξύ άλλων στο Ριχάρδο τον Τρίτο του Σαίξπηρ, που ανίκανος να πετύχει ως εραστής, λόγω σωματικής βλάβης, επιδίδεται σε πράξεις ανανδρίας. Εξάλλου, τα άτομα 13

14 με σωματικές βλάβες αποτελούσαν συχνό στόχο αστεϊσμού και χλεύης για τη διέγερση της τέρψης και του γέλωτα στην εποχή των Τυδώρ (Thomas, 1977, στο Barton et al., 1996). Μετά το Διαφωτισμό και καθ όλη τη διάρκεια του 19 ου αιώνα, άρχισε να διαμορφώνεται η λίγο ως πολύ σημερινή θέαση της αναπηρίας μέσα από το πρίσμα της εξατομίκευσης και ιατρικοποίησης του σώματος (Armstrong, 1983 στο Barton et al., 1996) οδηγώντας τα άτομα με σωματικές βλάβες στο περιθώριο της καθημερινότητας (Scull, 1984, στο Barton et al., 1996). Παράλληλα, με τη διάδοση του κοινωνικού δαρβινισμού και την ευγονικής, η αναπηρία κατέληξε να θεωρείται μέχρι και απειλή για τη σταθερότητα της κοινωνίας (Jones, 1986, Kevles, 1985, στο Barton et al., 1996). Σήμερα, η σημασία της σωματικής ακεραιότητας θεωρείται ενδημικό στοιχείο του πολιτισμού (Barton et al., 1996) που εκφράζεται στη γενετική μηχανική, τον προγεννητικό έλεγχο, την επιλεκτική διακοπής κύησης και την παροχή ιατρικής θεραπείας στα άτομα με σωματικές βλάβες (Morris, 1991, Shearer, 1981, Rogers, 1995, στο Barton et al., 1996). Εμφανίζεται, επίσης, στη θεσμική διάκριση εις βάρος των ατόμων με αναπηρία στην εκπαίδευση, στην αγορά εργασίας, στα συστήματα κοινωνικής ασφάλισης, στο δομημένο περιβάλλον και στη βιομηχανία διασκέδασης (Barnes, 1991, στο Barton et al., 1996) καθώς και στη στρεβλή παρουσίαση των ατόμων με αναπηρία και των θεμάτων που τα αφορούν σε όλες τις μορφές μέσων μαζικής επικοινωνίας (Barnes, 1992, Gartner and Joe, 1987, Hevey, 1992, στο Barton et al., 1996). Επιπλέον, ο Abberley (Abberley, 1987, στο Oliver, 2009) επικαλείται εμπειρικές μελέτες που επισημαίνουν τη μειονεκτική κοινωνική θέση των ατόμων με αναπηρία σε ό,τι αφορά τη στέγαση (Borsay, 1986) την απασχόληση (Lonsdale, 1986) τα οικονομικά (Townsend, 1979) τη μετακίνηση (Hoad, 1986) και την εκπαίδευση (Anderson, 1979). 2.3.Το Ιατρικό Μοντέλο Για να γίνει κατανοητή η θεσμική αντιμετώπιση της αναπηρίας, όχι μόνο επειδή ακόμα σε αυτή βασίζονται οι κρατικές εκροές που την αφορούν, αλλά και γιατί δημιουργεί και διαιωνίζει πλαίσια καταπίεσης, αποκλεισμού και διακρίνουσας συμπεριφοράς εις βάρος των ατόμων με αναπηρία, θα πρέπει να δοθεί μεγαλύτερη έμφαση στην παρουσίαση του ιατρικού μοντέλου και των προσδιοριστικών του παραμέτρων. 14

15 Αν και σύντομη, η ιστορική αναδρομή στην αναπηρία που προηγήθηκε φωτίζει τις πολιτισμικές καταβολές της αναπηρίας στον 20 ο αιώνα, καθώς και τη θέση της στο αξιακό σύστημα των λεγόμενων δυτικών, τουλάχιστον, κοινωνιών. Αυτό που πρέπει να αναδειχθεί ακόμα είναι πώς η ίδια η επιστημονική εξήγηση του φαινομένου της αναπηρίας με κοινωνικούς, όχι με ιατρικούς όρους προσυπέγραψε ό,τι η κοινωνία ήδη κουβαλούσε ως στερεοτυπική αντίληψη. Ο Talcott Parsons (Parsons, 1951) δεν αναλύει την αναπηρία ξεχωριστά από την ασθένεια. Λέει, λοιπόν, ότι στην αρχική φάση της ασθένειας τα κοινωνικά υποκείμενα υιοθετούν το ρόλο του/της ασθενούς και, αυτόματα, απαλλάσσονται από τις προσδοκίες και ευθύνες με τις οποίες δεσμεύει το κοινωνικό σύνολο τα μη ασθενή του μέλη. Από την άλλη πλευρά, η κοινωνία δε θεωρεί την ασθένεια ως ευθύνη για τα άτομα που τη φέρουν, γι αυτό και τα βοηθά να την αντιπαρέλθουν μέσα από την ανάπτυξη αντίστοιχων δομών (κοινωνική αρωγή, υγεία) και της επιστήμης (ιατρική). Βεβαίως, το κοινωνικοοικονομικό πλαίσιο δεν αναλύεται ως προσδιοριστικός παράγοντας, πράγμα που σημαίνει ότι η ασθένεια (και μαζί της η αναπηρία) εκλαμβάνεται ως στοιχείο της ατομικότητας και όχι της κοινωνίας. Εξάλλου, δεν αναγνωρίζεται καμιά παραλλαγή και διαφοροποίηση στον κοινωνικό ρόλο του/της ασθενούς (Twaddle, 1969, στο Barton et al., 1996) ενώ ταυτίζεται η έννοια της βλάβης με αυτήν της ασθένειας (Gordon, 1966 και Sieglar & Osmond, 1974, στο Barton et al., 1996). Πράγματι, η αναπηρία δεν είναι μια κατάσταση παροδική, οπότε, στο μοντέλο του Parsons, δεν προδιαγράφεται κοινωνικός ρόλος για τα άτομα που τη φέρουν. Γι αυτό, εξάλλου, γίνεται λόγος για πολίτες δεύτερης κατηγορίας αναφορικά με τα άτομα αυτά (Sieglar & Osmond, 1974, στο Barton et al., 1996). Στο ίδιο μήκος κύματος με τον Parsons, αλλά με αναφορά ειδικά στη σωματική βλάβη, η Safilios-Rothschild (1970) υποστηρίζει ότι τα άτομα με βλάβες δεν αποκλείονται από τις προσδοκίες και ευθύνες ως προς το κοινωνικό σύνολο, αλλά προσαρμόζονται σε αυτές, μεγιστοποιώντας τις υπάρχουσες ικανότητές τους. Σε αυτήν την κατεύθυνση, συνεργάζονται με γιατρούς/γιατρίνες και, εν γένει, με την επιστήμη. Στην προσέγγισή της αυτή, η Ελληνίδα κοινωνιολόγος, αν και γίνεται πιο συγκεκριμένη από τον Parsons, κάνει βήματα πίσω σε σχέση με εκείνον, εφόσον καταλήγει να μεταθέτει την ευθύνη ένταξης αποκλειστικά στα άτομα με αναπηρία, στο βαθμό που εναποθέτει στις δικές τους ικανότητες τη συνεργασία με την επιστήμη, ενώ, 15

16 στη συζήτησή της περί προσαρμογής σε ό,τι αρνητικό επιφέρει η ύπαρξη σωματικής βλάβης, κατασκευάζει το επιστημονικό περίβλημα για την τοποθέτηση μιας σειράς ψυχολογικών φάσεων, οι οποίες αποτελούν κατεξοχήν στερεοτυπική αντίληψη για τη σχέση των ατόμων με αναπηρία με τους εαυτούς και τις εαυτές τους (σοκ, άρνηση, οργή, κατάθλιψη κλπ.) Ως παραλλαγή της δομολειτουργικής προσέγγισης του Parsons μπορεί να ειδωθεί η κανονιστική θεωρία (μετα-θεωρία ή μετα-σύστημα, κατά τον ίδιο τον Καναδό θεωρητικό) του Wolf Wolfensberger (Wolfensberger, 1980, στο Oliver & Barnes, 1998) ο οποίος συνθέτει στη θεωρία του τους πολιτισμικούς και αξιακούς μηχανισμούς που οδηγούν τα υποκείμενα σε αξιακά αποδεκτούς κοινωνικούς βίους, τα κανονιστικά πολιτισμικά μέσα για την παροχή συνθηκών ζωής ανάλογων προς αυτές που βιώνει το μέσο υποκείμενο με αξιακά αποδεκτό κοινωνικό βίο, τα στοιχεία που συνθέτουν τον απαξιωμένο κοινωνικά βίο (συμπεριφορά, εμφάνιση, κοινωνικό στάτους, εμπειρίες) καθώς και τα κανονιστικά πολιτισμικά μέσα για τη βελτίωση των στοιχείων αυτών (Chappell, 1992, σελ. 32 στο Oliver & Barnes, 1998). Ο Wolfensberger, λοιπόν, εστιάζει στις υπηρεσίες που προσφέρονται στα άτομα με αναπηρία, όχι σε αυτή καθαυτή την αναπηρία, και ανάγει σε κεντρικής σημασίας το ρόλο των επιστημόνων υγείας σε σχέση με τα άτομα με αναπηρία. Σε αυτά τα τελευταία, δε, εναποθέτει την ευθύνη για την πρόσκτηση κοινωνικών ιδιοτήτων που θα τα αποσπάσουν από την απαξίωση, ενώ ισχυροποιεί τη διχοτόμηση μεταξύ κανονικού και μη κανονικού (Oliver, 1994, σελ. 12, στο Oliver & Barnes, 1998). Σχολιάζοντας την κανονιστική θεωρία, ο Finkelstein αναφέρει: «Ο ακρογωνιαίος λίθος πάνω στον οποίο δομείται όλος ο μηχανισμός της αποκατάστασης είναι η κανονικοποίηση του ατόμου. Η προσωπική εμπειρία, μετά τον τραυματισμό μου στη σπονδυλική στήλη, μου απέδειξε ότι αν η αναπηρία δε θεραπεύεται, οι κανονιστικές θεωρήσεις δεν εγκαταλείπονται. Αντιθέτως, ανασχηματίζονται και ισχυροποιούνται έτσι ώστε στη φάση της θεραπείας αναζητείται θεραπεία, αλλά και δημιουργείται η αντίληψη ότι χωρίς την ύπαρξη βοηθού, κάποιος στη ίδια κατάσταση δεν μπορεί να ζήσει το υπόλοιπο της ζωής του. Επομένως, σκοπός της αποκατάστασης γίνεται το να βοηθήσει το άτομο να είναι όσο το δυνατόν κανονικό» (Finkelstein, 1988, σελ.4-5, στο Oliver, 2009). 16

17 Εκτός από την αμφισβήτηση στο επίπεδο της εμπειρικής τεκμηρίωσης ανάλογων θεωριών (Silver and Wortman, 1980, στο Barton et al., 1996) απουσιάζει εντελώς η τοποθέτησή τους μέσα σε συγκεκριμένο κοινωνικό, οικονομικό και πολιτικό περιβάλλον. Εξάλλου, δε λαμβάνονται υπόψη τα ίδια τα άτομα που αφορούν όλα αυτά, δηλαδή όσες και όσοι έχουν σωματική βλάβη. Τέτοιου είδους εξατομικευμένες ιατρικές προσεγγίσεις αναφέρει ο Oliver συνοπτικά ως «θεωρία της προσωπικής τραγωδίας» (Oliver, 2009). Τον κεντρικό ρόλο της ιατρικής και, γενικότερα, της επιστήμης στις εξατομικευμένες αυτές προσεγγίσεις αναδεικνύει και η Αμερικανίδα πολιτική επιστημόνισσα Deborah Stone (1985) η οποία ισχυρίζεται ότι οι κοινωνίες λειτουργούν στη βάση ενός πολύπλοκου συστήματος παραγωγής αγαθών και αναδιανομής τους, με την εργασία να αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο του συστήματος αυτού. Επειδή, όμως, δεν είναι όλα τα κοινωνικά υποκείμενα ικανά ή πρόθυμα να εργαστούν, προκύπτει ένα ζήτημα στην αναδιανομή, ένα «δίλημμα αναδιανομής», καθώς κάποια υποκείμενα θα εντάσσονται στον πόλο «εργασία» και κάποια άλλα στον πόλο «ανάγκη». Η αναπηρία, λοιπόν, αποτελεί την ειδοποιό διαφορά για την ένταξη στη μια ή στην άλλη κατηγορία και ως κοινωνική κατασκευή διαμορφώνεται από το αίτημα του Κράτους να ελέγξει την πρόσβαση των ατόμων στο σύστημα κοινωνικής αρωγής και υποστήριξης. Επομένως, προκειμένου για την τοποθέτηση στη σωστή κατηγορία, οι επαγγελματίες της υγείας και της επανένταξης, όπως και οι νομικοί επιστήμονες και επιστημόνισσες, ανάγονται σε πρωταγωνιστές/ριες. Και μπορεί η ιατρικοποίηση να έχει πολύ θετικές συνέπειες στη σωματική κατάσταση του ατόμου καθώς έχει ως στόχο τη θεραπεία, ωστόσο, η ίδια η θεραπεία δε βιώνεται θετικά από τα άτομα, ενώ δεν υπάρχει τρόπος αποφυγής του στίγματος, με όλες τις αρνητικές συνέπειές του. «Ό,τι είναι καλό για την επιληψία μπορεί να μην είναι καλό για τον επιληπτικό» αναφέρει ο Szasz (Szasz, 1966, στο Oliver, 2009). Εξάλλου, «για να κατανοήσουμε την αναπηρία ως εμπειρία, ως ζώσα κατάσταση, χρειαζόμαστε πολύ περισσότερα από τα ιατρικά γεγονότα, όσο απαραίτητα κι αν είναι αυτά στον καθορισμό της φαρμακευτικής αγωγής. Το πρόβλημα γίνεται εντονότερο όταν οι γιατροί αποφασίζουν όχι μόνο το είδος της αγωγής (εάν η αγωγή, δηλαδή, είναι η κατάλληλη) αλλά επίσης και το είδος της ζωής που θα ζήσει το άτομο που είναι ανάπηρο» (Brisenden, 1986, σελ. 173, στο Oliver, 2009). 17

18 Ο Oliver (Oliver, 2009) τοποθετεί την ιατρικοποίηση στο καπιταλιστικό σύστημα κοινωνικής οργάνωσης και την αναπηρία στη σφαίρα της ατομικής παθολογίας, από τη στιγμή που τα άτομα με αναπηρία αδυνατούσαν να γίνουν παραγωγικά, σύμφωνα με τους όρους παραγωγικότητας που είναι ίδιοι του καπιταλισμού, και αποκλείστηκαν από την κοινωνία ώστε να ελέγχονται αποτελεσματικά. Η εστίαση στο σώμα των ατόμων, μέσα από μια διαδικασία που ανέδειξε ο Foucault, συντέλεσε σε αυτό. «Το σώμα υπάγεται άμεσα σε ένα πολιτικό πεδίο, οι συσχετισμοί εξουσίας ασκούν πάνω του άμεσο έλεγχο, το επενδύουν, το σημαδεύουν, το δαμάζουν, το βασανίζουν, το υποβάλλουν σε αναγκαστική εργασία, το υποχρεώνουν σε συμμετοχή, σε τελετουργίες, απαιτούν από αυτό σήματα. Η πολιτική αυτή επένδυση του σώματος συνδέεται, χάρη σε περίπλοκες και αμοιβαίες σχέσεις εξουσίας, με την οικονομική του χρησιμοποίηση. Κατά μεγάλο μέρος, ως δύναμη παραγωγής, το σώμα περιβάλλεται με σχέσεις εξουσίας και κυριαρχίας ( ). Όμως, το σώμα μετατρέπεται σε χρήσιμη δύναμη μόνο αν γίνει σώμα παραγωγικό και σώμα καθυποταγμένο» (Φουκώ, 1976, στο Αλεξίου, 1999). Και, αναπαράγοντας το επιχείρημα του Foucault (Foucault, 1965) περί της τρέλας και της αναγωγής της ψυχιατρικής σε οργανωμένη επαγγελματική δραστηριότητα ακριβώς επειδή η τρέλα ορίστηκε ως μια ομοιόμορφη κατηγορία παθολογίας που αφορά άτομα αποκλεισμένα και, με την επέμβαση της επιστήμης, απομονωμένα σε ειδικά ιδρύματα επιβολής πειθαρχίας, ο Oliver ισχυρίζεται ότι «η έννοια της αναπηρίας ως ατομική παθολογία γίνεται δυνατή μόνο όταν έχουμε μια ιδέα για την ατομική σωματική ικανότητα» (Oliver, 2009). Αυτή ακριβώς η αντιπαράθεση υγιούς/ασθενούς που αντανακλάται στο σώμα, παραπέμπει εκ νέου στο Γάλλο φιλόσοφο, ο οποίος γράφει: «Το σώμα το σώμα των ατόμων και το σώμα των πληθυσμών εμφανίζεται ως ο κομιστής νέων μεταβλητών, όχι απλά ανάμεσα στο σπάνιο και το πολυάριθμο, το υπάκουο και το ατίθασο, το πλούσιο και το φτωχό, το υγιές και το ασθενές, το δυνατό και το αδύναμο, αλλά ακόμα ανάμεσα στο περισσότερο ή λιγότερο χρήσιμο, περισσότερο ή λιγότερο πρόθυμο σε επικερδείς επενδύσεις, εκείνους με το μεγαλύτερο ή μικρότερο προσδοκώμενο επιβίωσης, θανάτου και αρρώστιας, και με τη μεγαλύτερη ή μικρότερη ικανότητα για εκπαίδευση που θα αποδειχθεί χρήσιμη» (Foucault, 1980, σελ. 172, στο Oliver, 2009). Μια τέτοια αξιολόγηση του σώματος έχει επενδυθεί με τον ιδεολογικό μανδύα της καπιταλιστικής κοινωνικής οργάνωσης, εφόσον «υπάρχει μια ξεκάθαρη σχέση ανάμεσα 18

19 στις επικρατούσες κοινωνικές δομές, την κυρίαρχη ιδεολογία και τον τρόπο που η κοινωνία χειρίζεται τους αποκλίνοντές της» (Abbot & Sapsford, 1987, σελ. 7, στο Oliver, 2009). Ο Αλεξίου (1999) σχολιάζει την τάση ταξινόμησης που εισήγαγε η νεωτερική εποχή για να επαναδομήσει τον κοινωνικό χώρο και γράφει σχετικά: «Η κοινωνικά παραδεκτή συμπεριφορά και η δυνατότητα κοινωνικής ενσωμάτωσης εξαρτήθηκε από την ικανότητα για εργασία, ενώ αυτοί που δεν ήταν σε θέση να εργαστούν αποκλείονταν και απωθούνταν στο κοινωνικό περιθώριο ή κλείνονταν στα διάφορα ιδρύματα που αναλάμβαναν την ενστάλαξη ενός εργασιακού ήθους. Το κοινό χαρακτηριστικό που ομαδοποιούσε όλους εκείνους τους έγκλειστους σ αυτά τα ιδρύματα, γράφει ο Foucault, ήταν η ανικανότητά τους να συμμετέχουν στην παραγωγή, κυκλοφορία και συσσώρευση του πλούτου, ανεξάρτητα από το αν το σφάλμα ήταν δικό τους ή όχι» (Φουκώ, 1988, σ.88)» (Αλεξίου, 1999, σ. 34). 2.4.Η αναπηρία ως ιδεολογική κατασκευή Μια προοπτική μεταμοντερνισμού έδωσε στο θέμα η Helen Liggert (1988) στρέφοντας την προσοχή της στις πρακτικές λόγου της αμερικανικής πολιτικής για την αναπηρία, οι οποίες κατασκευάζουν το ανάπηρο υποκείμενο. Αξιοποιώντας τις ιδέες του Foucault για το δίκτυο φυλακών και την κανονιστική θεωρία, πρότεινε ότι τόσο οι κανονικές, όσο και οι μη κανονικές ταυτότητες αποτελούν προϊόντα πειθαρχίας, απλώς τα μέλη με κανονικές ταυτότητες έχουν μεγαλύτερη κοινωνική ισχύ. Με τον ίδιο τρόπο δομείται η διαφορά ανάμεσα στα άτομα με αναπηρία και τα άτομα χωρίς αναπηρία. Ισχυρίζεται, λοιπόν, η Liggert ότι κάθε απόπειρα προσέγγισης της αναπηρίας μέσα από κρατικές εκροές θα συμβάλει, τελικά, σε αυτήν ακριβώς την ανανέωση της διχοτόμησης ανάμεσα στην αναπηρία και τη μη αναπηρία, ισχυροποιώντας, ταυτόχρονα, τις στρατηγικές κοινωνικής πειθαρχίας στο αντίστοιχο πεδίο (Liggert, 1988, στο Oliver & Barnes, 1998). Μια πιο σφαιρική θεωρητική προσέγγιση είναι αυτή του κοινωνιολόγου με αναπηρία Abberley (1987) ο οποίος αντιλαμβάνεται την κοινωνική καταπίεση που υφίστανται τα άτομα με αναπηρία σε διαλεκτική σχέση με την ιδεολογία (ή τη δέσμη 19

20 ιδεολογιών) που δικαιολογούν την καταπίεση αυτή και, βέβαια, τη διαιωνίζουν (Abberley, 1987, στο Oliver & Barnes, 1998). Στο ίδιο ακριβώς μήκος κύματος, ο Oliver (Oliver, 2009) επικαλείται τον Hamilton [ θεωρείται αυτονόητο το γεγονός ότι η ηγεμονία παράγει μια γενικότερη υποκρισία τη φυσικότητα του τρόπου σκέψης για τα κοινωνικά, οικονομικά, πολιτικά και ηθικά ζητήματα» (Hamilton, 1987)] και, βεβαίως, την εργασία του Gramsci (1971) που καταδεικνύει τη σχέση ανάμεσα στις κοινωνικές δομές και τις ιδεολογίες. Για τον Ιταλό θεωρητικό, «χρειάζεται να κάνουμε διάκριση ανάμεσα σε ιστορικά οργανικές ιδεολογίες, που, δηλαδή, είναι αναγκαίες για μια ορισμένη βάση, και σε ιδεολογίες αυθαίρετες, λογικοφανείς, επιθυμητές. Εφόσον είναι ιστορικά αναγκαίες, έχουν βαρύτητα που είναι ψυχολογική, οργανώνουν τις ανθρώπινες μάζες, σχηματίζουν το έδαφος που πάνω του κινούνται οι άνθρωποι, αποκτούν συνείδηση της θέσης τους, αγωνίζονται κλπ. Αν είναι αυθαίρετες δε δημιουργούν άλλο από ατομικά κινήματα, πολεμικές κλπ. δεν είναι τέλεια ανώφελες ούτε αυτές, γιατί είναι σαν το λάθος που αντιτάσσεται στην αλήθεια και την επιβεβαιώνει» (Gramsci, 1971, σελ. 377, στο Oliver, 2009). Πάνω σε αυτόν το σκελετό, ο Oliver αναπτύσσει το επιχείρημα ότι «η ηγεμονία που ορίζει την αναπηρία στην καπιταλιστική κοινωνία συγκροτείται από την οργανική ιδεολογία του ατομικισμού, την αυθαίρετη ιδεολογία της ιατρικοποίησης που υποθάλπει την ιατρική παρέμβαση και τη θεωρία της προσωπικής τραγωδίας» (Oliver, 2009, σελ. 116). 2.5.Προς μια κοινωνιολογία της αναπηρίας Από τη δεκαετία του 70 αρχίζουν να εμφανίζονται μελέτες και δημόσιες τοποθετήσεις για την αναπηρία από τον ίδιο τον κόσμο της αναπηρίας. Αυτές όχι μόνο αναδεικνύουν τις πραγματικές κοινωνικές διαστάσεις του θέματος, αλλά έχουν το πλεονέκτημα να παρουσιάζουν την αναπηρία ως ανθρώπινη εμπειρία, όχι πλέον ως κοινωνικό ζήτημα. Η Ένωση των Σωματικά Ανάπηρων ενάντια στην Απομόνωση (Union of the Physically Impaired Against Segregation - UPIAS) υπήρξε μια συλλογικότητα αποτελούμενη από άτομα με αναπηρία τα οποία συνέρχονταν για να συζητήσουν τα προβλήματα που αντιμετώπιζαν στην κοινωνία, για να καταλήξουν ότι η αναπηρία δεν είναι τίποτ άλλο από μια μορφή κοινωνικής καταπίεσης: «Σύμφωνα με τη δική μας 20