Ποιότητα Ζωής Ζωής Ερωτηματολόγιο WHOQOL 100

Transcript

1 Ποιότητα Ζωής: Ερωτηματολόγιο WHOQOL 100 Χριστίνα Καραμανίδου, PhD

2 Ιστορικά.. Η ποιότητα ζωής ως έννοια που αφορά τον άνθρωπο στην υποκειμενική και κοινωνική του διάσταση απασχόλησε από αρχαιοτάτων χρόνων τον άνθρωπο. Ο Αριστοτέλης αναλύει τη λέξη ευδαιμονία την οποία χρακτηρίζει ως το τέλειο αγαθό,, που αποτελεί τον τελικό σκοπό των πράξεων του ανθρώπου και συνίσταται στο ευ ζην και στο ευ πράττειν

3 Ιστορικά.. Η έννοια της ποιότητας ζωής εμφανίστηκε και πάλι στις ΗΠΑ τη δεκαετία του 50. Μετά το Β Παγκόσμιο πόλεμο, είχε ταυτιστεί με την έννοια του βιοτικού επιπέδου και σχετίζονταν μόνο με την ιδιοκτησία συσκευών, αυτοκινήτων και οικίας.

4 Ιστορικά.. Τις δεκαετίες 60 & 70 οι κοινωνικοί φορείς προσπάθησαν να αντιμετωπίσουν τις κοινωνικές ανισότητες που είχαν προκύψει από την άνιση κατανομή των πόρων. Η μέριμνα για την δημιουργία ενός κράτους πρόνοιας υποκίνησε ερευνητική δραστηριότητα σε θέματα ποιότητας ζωής των πολιτών.

5 Ιστορικά.. Υπό αυτό το πρίσμα, έγιναν μελέτες για το καθορισμό κοινωνικών δεικτών ποιότητας ζωής όπως εργασιακές συνθήκες, οικογενειακή ζωή, συνθήκες διαμονής, δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου κτλ. Σ δέθ λ ό δ ό δάθ Συνδέθηκε λοιπόν με τη δυνατότητα διάθεσης πόρων για την κάλυψη κοινωνικών αναγκών και επομένως δόθηκε έμφαση σε αντικειμενικούς παράγοντες που διαμορφώνουν την ποιότητα ζωής.

6 Ιστορικά.. Ταυτόχρονα φάνηκε να απασχολεί τους ερευνητές και η υποκειμενική διάσταση της ποιότητας ζωής και ο ρόλος της αντίληψης που έχει το άτομο για το ευ ζην, την ικανοποίηση και τη δυσαρέσκειά που νιώθει για τη ζωή του, την ευτυχία και τη δυστυχία.

7 Η έννοια της ποιότητας ζωής Ένας όρος που περιλαμβάνει ψυχολογικές, κοινωνικές και περιβαλλοντικές διαστάσεις. Αντικειμενικοί παράγοντες αναφέρονται ως οι εξωτερικοί παράγοντες ή οι παράγοντες που είναι αντικειμενικά μετρήσιμοι π.χ η υγεία, η οικονομική κατάσταση, το φυσικό περιβάλλον κτλ που επηρεάζουν την ΠΖ ενώ με υποκειμενικούς παράγοντες εννοούμε τις προσωπικές εμπειρίες των ατόμων, την ικανοποίηση που αισθάνεται το άτομο όσον αφορά διάφορες πλευρές της ζωής του καθώς και την συναισθηματική του διάθεση.

8 Σύμφωνα με τον Π.Ο.Υ. Η ΠΖ ορίζεται ως η υποκειμενική αντίληψη που έχει το άτομο για τη θέση του στη ζωή, μέσα στα πλαίσια του συστήματος αξιών και πολιτισμικών χαρακτηριστικών της κοινωνίας στην οποία ζει καθώς και σε συνάρτηση με τους προσωπικούς στόχους, τις προσδοκίες, τα κριτήρια και τις ανησυχίες του.

9 Η ΠΖ στο χώρο της υγείας Εμφανίστηκε για πρώτη φορά το 1975 στο Medline και το 1977 στο Index Medicus. Σηματοδότησε την προσπάθεια των επαγγελματιών υγείας να ενσωματωθούν στην ιατρική πράξη οι απόψεις ες και οι εμπειρίες ερίες των ασθενών δίνοντας προτεραιότητα στην υποκειμενική εκτίμηση του ασθενούς σχετικά με την υγεία και την ποιότητα ζωής του.

10 Ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία Health related quality of life (HRQOL) Αναφέρεται στην εκτίμηση εκείνων των πλευρών της ζωής που επηρεάζονται περισσότερο από τη νόσο, την πορεία και τη θεραπεία και περιλαμβάνει θέματα όπως η γενική κατάσταση της υγείας, τα σωματικά συμπτώματα και πλευρές λειτουργικότητας του ατόμου (γνωστική, συναισθηματική, κοινωνική και σεξουαλική)

11 Μεθοδολογικές προσεγγίσεις και κατηγορίες δεικτών Α) Εκτίμηση της ποιότητας ζωής σχετιζόμενη με την υγεία. Οι δείκτες επιδιώκουν να εκτιμήσουν την γενική κατάσταση της υγείας και της ποιότητας ζωής υγιών και ασθενών π.χ. Λειτουργική κατάσταση, σωματική και ψυχική ευεξία κτλ. Β) Εκτίμηση ποιότητας ζωής σε συνάρτηση με μία συγκεκριμένη νόσο. Οι δείκτες επιδιώκουν την εκτίμηση των επιπτώσεων μιας συγκεριμένης νόσου (disease specific) και της θεραπείας στην ποιότητα ζωής του ασθενούς.

12 Μεθοδολογικές προσεγγίσεις και κατηγορίες δεικτών C) Εκτίμηση ενός συγκεκριμένου τομέα ποιότητας ζωής. Οι δείκτες επιδιώκουν την εκτίμηση ενός συγκεκριμένου τομέα ποιότητας ζωής (domain specific) π.χ. Ο τομέας ψυχολογικής κατάστασης μπορεί να εξεταστεί μελετώντας παράγοντες όπως το άγχος, η κατάθλιψη, τα θετικά και αρνητικά συναισθήματα, η αυτοεκτίμηση κτλ.

13 Κατηγορίες δεικτών Σίγουρα υπάρχει επικάλυψη αλλά υπάρχει διακύμανση στους στόχους των δεικτών στις έννοιες που διερευνούν και στα πεδία που καλύπτουν,, σο στον τρόπο δερεύ διερεύνησης των εννοιών. Πρακτικά διαφέρουν στο μέγεθος, τη μορφή των ερωτήσεων και απαντήσεων, η μέθοδος ποσοτικοποίησης και απόδοσης βαρύτητας μεταξύ τμημάτων των δεικτών.

14 Παραδείγματα Α) Sickness Impact Profile, Nottingham Health Profile, Short form 36 Health Survey Questionnaire (SF-36), EuroQol, WHOQOL- 100, WHOQOL-Bref Β) Kidney Disease Quality of Life, Arthritis Impact Measurement Scale C) Beck Depression Inventory

15 Που συμβάλλει ο όρος ΠΖ; α) στον προγραμματισμό της κλινικής φροντίδας των ασθενών β) στην αξιολόγηση αποτελεσματικότητας κλινικών εφαρμογών και αξιολόγησης ποιότητας παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας γ) στην εκτίμηση των αναγκών του πληθυσμού σε σχέση με την υγεία δ) στην εκτίμηση διάθεσης των πόρων σε σχέση με την υγεία

16 Πεδία εφαρμογών Μέτρηση αποδοτικότητας ή αποτελεσματικότητας των παρεμβάσεων ρμβ υγειονομικής φροντίδας Αποτίμηση ποιότητας φροντίδας Υπολογισμό υγειονομικών αναγκών του πληθυσμού Βελτίωση λαμβανόμενων κλινικών αποφάσεων (Ware et al, 1981)

17 Γιατί πρέπει να χρησιμοποιούνται οι δείκτες ποιότητας ζωής? Οι κλινικές μετρήσεις αναφέρονται στην ασθένεια η οποία δεν επηρεάζει πάντα αρνητικά την υποκειμενική αίσθηση της υγείας και της ευεξίας Όμως οι επιπτώσεις της ασθένειας επηρεάζονται και από παράγοντες όπως οι ατομικές προσδοκίες και οι προτιμήσεις, οι υλικοί πόροι, τα ψυχικά αποθέματα καθώς και οι γενικότερες πολιτισμικές και κοινωνικές αξίες.

18 Γιατί πρέπει να χρησιμοποιούνται οι δείκτες ποιότητας ζωής? Ο στόχος της ιατρικής φροντίδας δεν περιορίζεται μόνο στην επιβίωση του ασθενούς αλλά και στην εξασφάλιση της ποιότητας της. Η χρήση λοιπόν των δεικτών ποιότητας ζωής βοηθά να απαντηθεί θίτο ερώτημα εάν η προτεινόμενη θεραπεία οδηγεί σε άξια λόγου επιβίωση, θέτοντας επιπρόσθετα και αυτό το κριτήριο στην αξιολόγηση της χρησιμότητας της.

19 Αντιλήψεις για την υγεία και την ασθένεια μέχρι σήμερα Βιο-ιατρικό μοντέλο (καρτεσιανό) Η αρρώστια αξιολογείται από την πρωταρχική βιολογική διαταραχή.θεωρείται ότι πάσχει το όργανο όχι το άτομο. Αγνοεί ψυχο-κοινωνικούς παράγοντες, αντιλήψεις των ασθενών κτλ Βιο-ψυχο-κοινωνικό μοντέλο (Ιπποκρατικό) ρ Ολιστική αντίληψη της νόσου καταλύεται δηλαδή η διχοτόμηση σωματικής και ψυχικής πλευράς. Η νόσος δεν αρχίζει και δεν τελειώνει σε ένα φυσικό σημείο αλλά αποτελείται συνάρτηση βιολογικών, ψυχολογικών και κοινωνικών παραγόντων. Η περίθαλψη αποτελεί ανθρωπιστική πράξη και συναλλαγή και αποσκοπεί όχι μόνο στη διασφάλιση της ανθρώπινης ζωής αλλά και την εξασφάλιση και βελτίωση του ευ ζην του ασθενούς.

20 Έρευνα του Π.Ο.Υ. Ο ΠΟΥ πραγματοποιεί την τελευταία δεκαετία μια μελέτη μεγάλης κλίμακας στην οποία έχουν συμμετάσχει μέχρι σήμερα 40 χώρες με στόχο την προώθηση της έννοιας της ΠΖ αλλά και την δημιουργία ενός διαπολιτισμικού συστήματος αξιολόγησης για τη χρησιμοποίηση του στο χώρο της υγείας.

21 Η δημιουργία του ερωτηματολογίου (1) Σε ερευνητικά κέντρα 15 χωρών, ξεκίνησε αρχικά η επεξεργασία των θεμάτων που συνθέτουν την ποιότητα ζωής. Συστάθηκαν ομάδες εργασίες με υγιή άτομα, ασθενείς και επαγγελματίες υγείας. Καθορίστηκε το περιεχόμενο μέσα από δομημένες συζητήσεις, με στόχο τον καθορισμό των θεμάτων και της διατύπωσης ερωτήσεων του ερωτηματολογίου.

22 Η δημιουργία του ερωτηματολογίου (2) Για το έλεγχο εγκυρότητας της δομής του διεξήχθη μια εκτεταμένη μελέτη πιλότος περίπου από τις 15 χώρες που συμμετείχαν. Από μια μεγάλη δεξαμενή ερωτήσεων επιλέχθηκαν τελικά 100. Τ λό λ βά 24 θέ Το ερωτηματολόγιο περιλαμβάνει 24 θέματα, που εντάσσονται σε 6 βασικές θεματικές ενότητες.

23 Οι ενότητες του ερωτηματολογίου 1. σωματική 2. ψυχολογική 3. επίπεδο ανεξαρτησίας 4. κοινωνικές σχέσεις 5. περιβάλλον 6. πνευματικότητα, θρησκεία και προσωπικές πεποιθήσεις

24 Στα ελληνικά Οι νέες γλωσσικές εκδόσεις του ερωτηματολογίου γίνονται σύμφωνα με το πρωτόκολλο μετάφρασης, πολιτισμικής προσαρμογής και μελέτης ψυχομετρικών ιδιοτήτων του ΠΟΥ. Η δημιουργία του ελληνικού WHOQOL-100 και WHOQOL- BREF έχει γίνει από τη Ψυχιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο.

25 Η προσαρμογή Περιλαμβάνει 3 στάδια Α) τη μετάφραση του εργαλείου στην Ελληνική και την κατασκευή ισοδύναμων κλιμάκων απαντήσεων σε αντιστοιχία με τις κλίμακες της αγγλικής έκδοσης Β) την προσαρμογή του μεταφρασμένου ερωτηματολογίου στα πολιτισμικά δεδομένα του ελληνικού χώρου Γ) μελέτη των ψυχομετρικών ιδιοτήτων του

26 Ενότητα Ι: Σωματική 1. Πόνοι και σωματικά ενοχλήματα Εξετάζεται το κατά πόσο το άτομο ταλαιπωρείται από διάφορα δυσάρεστα σωματικά ενοχλήματα. (δυσκαμψία, πόνοι μικρής / μεγάλης διάρκειας, κνησμός) και το βαθμό στον οποίο τα ενοχλήματα προκαλούν δυσφορία και επηρεάζουν αρνητικά τη ζωή του. Σημασία έχει ο βαθμός στον οποίο το άτομο μπορεί να αντιμετωπίζει τον πόνο, η δυσφορία που μπορεί να προκληθεί από τις διακυμάνσεις του πόνου και η αντοχή που έχει το άτομο στον πόνο.

27 Ενότητα Ι: Σωματική 1. Πόνοι και σωματικά ενοχλήματα (ρευματοειδής αρθρίτιδα, κεφαλαλγίες) Ερωτήσεις: Πόσο συχνά υποφέρετε από σωματικούς πόνους; Πόσο δύσκολο είναι για σας να αντιμετωπίσετε πόνους ή σωματικά ενοχλήματα;

28 Ενότητα Ι: Σωματική 2. Ενεργητικότητα και κόπωση Εξετάζεται το κατά πόσο ένα άτομο διαθέτει την ενεργητικότητα, τον ενθουσιασμό, και την αντοχή που χρειάζεται για να φέρει σε πέρας τις υποχρεώσεις που έχει επιλέξει στην καθημερινή ζωή καθώς και άλλες δραστηριότητες που έχει επιλέξει (πχ. ψυχαγωγικές) Σημασία έχουν τα επίπεδα ενεργητικότητας μπορούν να κυμαίνονται από χαμηλά έως ικανοποιητικά. Υψηλά επίπεδα κόπωσης μπορούν να είναι αποτέλεσμα σειράς αιτιών όπως σωματικής ή ψυχικής διαταραχής.

29 Ενότητα Ι: Σωματική 2. Ενεργητικότητα και κόπωση Άτομα με κακή σωματική κατάσταση εξαιτίας κάποιας ασθένειας όπως ιογενείς λοιμώξεις ή ηπατικά προβλήματα Εργαζόμενες μητέρες Παραδείγματα Έχετε την απαραίτητη ενεργητικότητα για τις δραστηριότητας της καθημερινής ζωής; Πόσο εύκολα κουράζεστε;

30 Ενότητα Ι: Σωματική 3. Ύπνος και ανάπαυση Εξετάζεται το κατά πόσο ο ύπνος, η ανάπαυση, αλλά και τυχόν προβλήματα σε αυτόν τον τομέα επηρεάζουν την ποιότητα ζωής του ατόμου. Σημασία έχει εάν ο ύπνος είναι διαταραγμένος για κάποιο λόγο είτε προέρχεται από το άτομο είτε από το περιβάλλον.

31 Ενότητα Ι: Σωματική 3. Ύπνος και ανάπαυση Γονείς βρεφών που ξυπνούν κατά τη διάρκεια της νύχτας Εργαζόμενοι που δουλεύουν με βάρδιες Παραδείγματα Πόσο καλά κοιμάστε; Πόσο σας ανησυχούν οποιαδήποτε προβλήματα έχετε με τον ύπνο;

32 Ενότητα ΙΙ: Ψυχολογική 4. Θετικά συναισθήματα Εξετάζει κατά πόσο το άτομο βιώνει θετικά συναισθήματα, ικανοποίηση, πληρότητα, ισορροπία, γαλήνη, ευτυχία, αισιοδοξία, χαρά, καθώς και απόλαυση από ότι καλό υπάρχει στη ζωή.

33 Ενότητα ΙΙ: Ψυχολογική 4. Θετικά συναισθήματα Καλλιτέχνης που έχει φτάσει σε υψηλό επίπεδο ικανοποίησης και πληρότητας μέσω της δουλειάς Εθελοντής που αισθάνεται ικανοποίηση και χαρά μέσω της κοινωνικής προσφοράς. Παραδείγματα Αισθάνεστε γενικά ικανοποιημένος/ / η και πλήρης; Σε ποιο βαθμό νιώθετε θετικά συναισθηματικά γενικά στη ζωή (π.χ. χ ευτυχία, ισορροπία, χαρά, γαλήνη κλπ)

34 Ενότητα ΙΙ: Ψυχολογική 5.Σκέψη, μάθηση, μνήμη και συγκέντρωση Εξετάζεται η γνώμη που έχει το άτομο για την ικανότητα του να σκέφτεται, να μαθαίνει, να θυμάται,, να συγκεντρώνεται,, καθώς και να παίρνει αποφάσεις. Επίσης, η ταχύτητα και η διαύγεια της σκέψης. Κάποιες φορές η υποκειμενική εκτίμηση δεν θεωρείται έγκυρη λόγω γνωστικών δυσκολιών του ατόμου, χρειάζεται η εκτίμηση του συγγενούς ή άλλου προσώπου.

35 Ενότητα ΙΙ: Ψυχολογική 5.Σκέψη, μάθηση, μνήμη και συγκέντρωση Άτομα με άγχος ή κατάθλιψη που παρουσιάζουν δυσκολία στη συγκέντρωση και την προσοχή. Άτομα που παρουσιάζουν έκπτωση των νοητικών λειτουργιών λόγω άνοιας. Παραδείγματα Πόσο καλά μπορείτε να συγκεντρωθείτε θί σε κάτι που κάνετε; Πόσο ικανοποιημένος είστε από την ικανότητά σας να παίρνετε αποφάσεις;

36 Ενότητα ΙΙ: Ψυχολογική 6. Αυτοεκτίμηση Εξετάζονται τα συναισθήματα του ατόμου τα οποία μπορεί να κυμαίνονται από θετικά ως αρνητικά καθώς και το κατά πόσο αισθάνεται ότι έχει αξία ως άτομο. Αυτό-εκτίμηση, έλεγχος, αποτελεσματικότητα των ενεργειών του ατόμου καθώς και στην ικανοποίηση που νιώθει γενικότερα με τον εαυτό του.

37 Ενότητα ΙΙ: Ψυχολογική 6. Αυτο-εκτίμηση Άτομο που στο πλαίσιο της κατάθλιψης αισθάνεται αναξιότητα Άτομο που νιώθει ματαίωση εξαιτίας της έλλειψης αναγνώρισης στην εργασία Παραδείγματα Νιώθετε ότι αξίζετε ως άτομο; Πόσο ικανοποιημένος είστε με τον εαυτό του;

38 Ενότητα ΙΙ: Ψυχολογική 7. Σωματική εικόνα και εμφάνιση Αναφέρεται η γνώμη που έχει το άτομο για το σώμα του π.χ. εάν κρίνει την εμφάνιση του με θετικό ή αρνητικό ρη τρόπο. Σημασία έχει το κατά πόσο το αίσθημα αυτό επηρεάζει τη γνώμη που διαμορφώνει για τον εαυτό του. Επίσης η σωματική εικόνα του ατόμου μπορεί να επηρεάζεται σε σημαντικό βαθμό από τις αντιδράσεις των άλλων σχετικά με την εμφάνισή του.

39 Ενότητα ΙΙ: Ψυχολογική 7. Σωματική εικόνα και εμφάνιση Άτομα με έντονο πρόβλημα στη σωματική τους εμφάνιση λόγω βουλιμίας ή ψυχογενούς ανορεξίας Άτομα με κάποιο σωματικό ελάττωμα Παραδείγματα Υπάρχει κάτι στην εμφάνιση σας που σας κάνει να αισθάνεστε άβολα; Πόσο ικανοποιημένος/ η είστε με τη σωματική εμφάνισή σας;

40 Ενότητα ΙΙ: Ψυχολογική 8. Αρνητικά συναισθήματα Αναφέρεται στο κατά πόσο το άτομο βιώνει αρνητικά συναισθήματα, δηλαδή αποθάρρυνση, ενοχή, θλίψη, τάση για κλάμα, απελπισία, νευρικότητα, άγχος, ή έλλειψη ικανοποίησης από τη ζωή. Επίσης στο βαθμό στον οποίο προκαλείται στο άτομο δυσφορία ή επηρεάζεται η λειτουργικότητά του.

41 Ενότητα ΙΙ: Ψυχολογική 8. Αρνητικά συναισθήματα Άτομο που πάσχει από κάποια χρόνια πάθηση, εξαιτίας της οποίας εκδηλώνει κατάθλιψη Άτομο που έζησε μια τραυματική εμπειρία, όπως βιασμό, φυσική καταστροφή και ως εκ τούτου βιώνει αρνητικά συναισθήματα. Παραδείγματα Πόσο συχνά έχετε αρνητικά συναισθήματα, όπως μελαγχολική διάθεση, απελπισία, άγχος, κατάθλιψη; Πόσο σας ταλαιπωρούν οποιαδήποτε καταθλιπτικά συναισθήματα έχετε;

42 Ενότητα ΙΙΙ: Επίπεδο ανεξαρτησίας 9. Κινητικότητα Εξετάζει τη γνώμη που έχει το άτομο για την ικανότητα του να μετακινείτε από ένα μέρος σε ένα άλλο, να κυκλοφορεί στο σπίτι και στον εργασιακό χώρο, καθώς και προς και από τα μέσα μεταφοράς. Η ικανότητα να μην χρειάζεται βοήθεια ή να εξαρτάται από κάποιον για τη μετακίνησή του.

43 Ενότητα ΙΙΙ: Επίπεδο ανεξαρτησίας 9. Κινητικότητα Άτομα με αγοραφοβία που ενώ μπορούν να λειτουργούν φυσιολογικά μέσα στο σπίτι, παρουσιάζουν δυσκολία στους εξωτερικούς χώρους. Παραδείγματα Πόσο ικανοποιημένος/ η είστε από την ικανότητά σας να κινείστε γενικά μέσα στο χώρο; Πόσο επηρεάζουν τον τρόπο που ζείτε οποιεσδήποτε δυσκολίες έχετε στη σωματική κίνηση;

44 Ενότητα ΙΙΙ: Επίπεδο ανεξαρτησίας 10. Δραστηριότητες καθημερινής ζωής Εξετάζει το κατά πόσο το άτομο μπορεί να φέρει σε πέρας τις συνηθισμένες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής. Εστιάζεται στην ικανότητα του ατόμου να διεκπεραιώνει τις υποχρεώσεις που έχει αναλάβει.

45 Ενότητα ΙΙΙ: Επίπεδο ανεξαρτησίας 10. Δραστηριότητες καθημερινής ζωής Πρόσφυγες που αντιμετωπίζουν δυσκολία στην προσαρμογή τους σε ένα νέο κοινωνικό πλαίσιο και κατ επέκταση στη διεκπεραίωση διαφόρων δραστηριοτήτων. Άτομα με ψυχικές διαταραχές οι οποίες δυσχεραίνουν την καθημερινή λειτουργικότητά τους. Παραδείγματα Πόσο ικανοποιημένος είστε από την ικανότητα σας να τα βγάζετε περά με τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής; Πόσο σας ταλαιπωρούν κάποιοι περιορισμοί ή δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίζετε στη διεκπεραίωση των καθημερινών δραστηριοτήτων

46 Ενότητα ΙΙΙ: Επίπεδο ανεξαρτησίας 11. Εξάρτηση από φάρμακα ή θεραπείας Εξετάζεται το κατά πόσο το άτομο εξαρτάται από φάρμακα ή εναλλακτικές θεραπείες ώστε να ενισχύεται ή σωματική και ψυχολογική του ευεξία. Η ποιότητα ζωής μπορεί να επηρεάζεται αρνητικά (π.χ. χημειοθεραπεία) ενώ σε άλλες περιπτώσεις θετικά (π.χ. παυσίπονα) Αναφέρεται και σε άλλες παρεμβάσεις (μη φαρμακευτικές όπως η τοποθέτηση βηματοδότη, η προσθήκη τεχνητών μελών ή σάκου κολοστομίας

47 Ενότητα ΙΙΙ: Επίπεδο ανεξαρτησίας 11. Εξάρτηση από φάρμακα ή θεραπείας Άτομο που πάσχει από διαβήτη και κάνει ενέσεις ινσουλίνης Άτομο στο οποίο έχει τοποθετηθεί Παραδείγματα Πόσο χρειάζεστε κάποια φάρμακα ή άλλα σκευάσματα για να λειτουργήσετε στην καθημερινή ζωή; Σε ποιο βαθμό η ποιότητα ζωής σας επηρεάζεται από τη χρήση φαρμακευτικών ουσιών ή ιατρικών βοηθητικών εξαρτημάτων;

48 Ενότητα ΙΙΙ: Επίπεδο ανεξαρτησίας 12. Ικανότητα για εργασία Εξετάζεται κατά πόσο το άτομο μπορεί να χρησιμοποιεί την ενεργητικότητα που διαθέτει για να εργάζεται. Ως εργασία ορίζεται ρζ οποιαδήποτε κύρια δραστηριότητα έχει αναλάβει το άτομο. Περιλαμβάνεται η αμειβόμενη και μη αμειβόμενη εργασία, η εθελοντική εργασία στην κοινότητα, οι σπουδές, η φροντίδα παιδιών και τα οικιακά καθήκοντα

49 Ενότητα ΙΙΙ: Επίπεδο ανεξαρτησίας 12. Ικανότητα για εργασία Άτομο που πάσχει από κάποια ψυχική ασθένεια και δεν μπορεί να εργαστεί παραγωγικά Άτομο που έχει ως κύρια απασχόληση τη φροντίδα του σπιτιού του αλλά δεν μπορεί να ανταποκριθεί στα καθήκοντά του, εξαιτίας κάποιας αναπηρίας από ατύχημα. Παραδείγματα Αισθάνεστε ικανός να φέρνετε σε πέρας τα καθήκοντα που έχετε αναλάβει; Πόσο ικανοποιημένος είσαι από την ικανότητά σας για εργασία;

50 Ενότητα ΙV: Κοινωνικές σχέσεις 13. Προσωπικές σχέσεις Εξετάζεται σε ποιο βαθμό το άτομο αισθάνεται ότι έχει τη συντροφικότητα, την αγάπη και την υποστήριξη που επιθυμεί στο πλαίσιο των στενών διαπροσωπικών σχέσεων. Αναφέρεται στην ικανότητα και στις δυνατότητες που έχει το άτομο να αγαπά, να αγαπιέται καθώς και να νιώθει ότι έχει ψυχική και σωματική οικειότητα με άλλους ανθρώπους. Ακόμη το πόσο αισθάνεται ότι μπορεί να μοιράζεται στιγμές ευτυχίας ή δυστυχίας με τα αγαπημένα του πρόσωπα και να απολαμβάνει την αγάπη των άλλων Επιπλέον κατά πόσο το άτομο νιώθει ικανοποίηση προσφέροντας φροντίδα στους άλλους ή έχει δυσκολία να επωμισθεί το βάρος της φροντίδας αυτής. Αναφέρεται σε όλους τους τύπους σχέσεων όπως ό γάμος κτλ.

51 Ενότητα ΙV: Κοινωνικές σχέσεις 13. Προσωπικές σχέσεις Μητέρες με διανοητικά ανάπηρα παιδιά, οι οποίες μπορεί να αισθάνονται ότι δεν έχουν υποστήριξη από την οικογένεια και την κοινότητα, ώστε να παρέχουν στα παιδιά τους τη συνεχή και επίπονη φροντίδα που χρειάζονται. Παραδείγματα Πόσο ικανοποιημένος είστε με τις προσωπικές σας σχέσεις; Πόσο ικανοποιημένος είστε από την ικανότητα σας να φροντίζετε ή να υποστηρίζετε άλλα άτομα;

52 Ενότητα ΙV: Κοινωνικές σχέσεις 14. Υποστήριξη από το άμεσο κοινωνικό περιβάλλον Εξετάζεται σε ποιο βαθμό το άτομο αισθάνεται ότι έχει την αφοσίωση και την εκτίμηση της οικογένειας και των φίλων του, καθώς και τη βοήθειά τους σε πρακτικά θέματα. Εκτιμάται το κατά πόσο η οικογένεια και οι φίλοι μοιράζονται τις ευθύνες και συνεργάζονται με το άτομο ώστε να δίνονται λύσεις σε προσωπικά και οικογενειακά προβλήματα. Επιπλέον αναφέρεται στο βαθμό που το άτομο αισθάνεται ότι δεν δέχεται επιδοκιμασία και ενθάρρυνση από τους άλλους.

53 Ενότητα ΙV: Κοινωνικές σχέσεις 14. Υποστήριξη από το άμεσο κοινωνικό περιβάλλον Άτομο που έχει χάσει τη δουλειά του και έχει ανάγκη υποστήριξης. Άτομο που έχει κακοποιηθεί από την οικογένεια του και αισθάνεται μοναξιά ξά Παραδείγματα Πόσο ικανοποιημένος είστε από την υποστήριξη που έχετε από την οικογένειά σας; Πόσο ικανοποιημένος είστε από την υποστήριξη που έχετε από τους φίλους σας;

54 Ενότητα ΙV: Κοινωνικές σχέσεις 15. Σεξουαλική δραστηριότητα Αναφέρεται φρ στην ανάγκη και την επιθυμία που έχει το άτομο για την ανάπτυξη σεξουαλικών σχέσεων, στο κατά πόσο εκφράζει τις σεξουαλικές του επιθυμίες και στην απόλαυση που αντλεί στον τομέα αυτό Σε συγκεκριμένους ρμ πολιτισμούς η σεξουαλική επαφή συνδέεται άμεσα με την γονιμότητα, εξετάζεται λοιπόν και από αυτή τη σκοπιά. Τέλος στη σημασία που μπορεί να έχει η σεξουαλική δραστηριότητα στην ποιότητα ζωής του.

55 Ενότητα ΙV: Κοινωνικές σχέσεις 15. Σεξουαλική δραστηριότητα Άτομο που λαμβάνει κάποια φαρμακευτική αγωγή, η οποία επηρεάζει τη σεξουαλική συμπεριφορά. Άτομο που έχει κάποιου τύπου σεξουαλική δυσκολία (ανοργασμία) ί Παραδείγματα Πόσο ικανοποιημένος είστε από την σεξουαλική σας ζωή; Πόσο σας ταλαιπωρούν οποιεσδήποτε δυσκολίες έχετε στην σεξουαλική σας ζωή;

56 Ενότητα V: Περιβάλλον 16. Ασφάλεια από εξωτερικούς κινδύνους και αίσθημα ασφάλειας Εξετάζεται το κατά πόσο το άτομο αισθάνεται ότι έχει ασφάλεια και δεν απειλείται από κάποιον εξωτερικό κίνδυνο, που μπορεί να προκαλέσει κάποια σωματική βλάβη. Επίσης το κατά πόσο το άτομο αισθάνεται ότι στο περιβάλλον που ζει υπάρχουν οι απαραίτητες προϋποθέσεις που εξασφαλίζουν προστασία έτσι ώστε να δημιουργείται ένα αίσθημα ασφαλείας.

57 Ενότητα V: Περιβάλλον 16. Ασφάλεια από εξωτερικούς κινδύνους και αίσθημα ασφάλειας Ιδιαίτερη βαρύτητα για ορισμένες ομάδες ατόμων όπως είναι τα θύματα φυσικών καταστροφών, οι άστεγοι, τα άτομα που ασκούν επικίνδυνα επαγγέλματα, έρχονται σε επαφή με εγκληματίες και τα θύματα κακοποίησης (κάτοικοι περιοχών υψηλής εγκληματικότητας, κοινωνικά αποκλεισμένα άτομα ) Παραδείγματα Πόσο ασφαλής από εξωτερικούς κινδύνους αισθάνεστε στην καθημερινή ζωή σας; Πόσο ικανοποιημένος είστε από την ασφάλεια που σας παρέχει το περιβάλλον σας και από το αίσθημα ασφάλειας που νιώθετε γενικότερα;

58 Ενότητα V: Περιβάλλον 17. Περιβάλλον κατοικίας Αναφέρεται στο χώρο όπου ζει το άτομο δηλαδή εκεί όπου κατοικεί και διατηρεί τα υπάρχοντά του και στο κατά πόσο ο χώρος αυτός επηρεάζει την ποιότητα ζωής του. Παράγοντες που συνεκτιμώνται έμμεσα είναι η έκταση του χώρου κατοικίας σε σχέση με τον αριθμό των συγκατοικούντων ατόμων, οι δυνατότητες για προσωπική ζωή σε συνάρτηση με την διαθεσιμότητα προσωπικού χώρου, καθαριότητα, βασικές παροχές κτλ. Η ποιότητα του χώρου γύρω από την κατοικία θεωρείται ότι επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής.

59 Ενότητα V: Περιβάλλον 17. Περιβάλλον κατοικίας Άτομα που ζουν σε παράγκες ή σε περιορισμένους χώρους Άτομα που ζουν σε υποβαθμισμένες αστικές περιοχές Παραδείγματα Πόσο άνετος είναι ο χώρος στον οποίο κατοικείτε;

60 Ενότητα V: Περιβάλλον 18. Οικονομικοί πόροι Αφορά τη γνώμη που έχει το άτομο σχετικά με το κατά πόσο οι οικονομικοί πόροι ή άλλοι ανταλλάξιμοι πόροι που διαθέτει καλύπτουν τις ανάγκες του, έτσι ώστε να του εξασφαλίζουν ένα άνετο τρόπο ζωής. Πραγματεύεται το κατά πόσο το άτομο είναι ικανοποιημένο ή δυσαρεστημένο με αυτά που μπορεί να αποκτήσει με το εισόδημα και αν βιώνει το αίσθημα της ανεξαρτησίας από την επάρκεια των οικονομικών ή ανταλλάξιμων πόρων που διαθέτει.

61 Ενότητα V: Περιβάλλον 18. Οικονομικοί πόροι Εργαζόμενοι με χαμηλές αποδοχές Άνεργοι Παραδείγματα Έχετε τα απαραίτητα χρήματα για να καλύπτετε τις ανάγκες σας; Πόσο ικανοποιημένος είστε από την οικονομική σας κατάσταση;

62 Ενότητα V: Περιβάλλον 19. Διαθεσιμότητα και ποιότητα υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής πρόνοιας Αναφέρεται στην γνώμη του ατόμου για τις υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής πρόνοιας που είναι διαθέσιμες στην περιοχή στην οποία κατοικεί. Ειδικότερα ο χρόνος που απαιτείται για να φτάσει κανείς σε κάποια υπηρεσία υγείας ώστε να του παρασχεθεί η απαιτούμενη βοήθεια. Παίζει ρόλο ή διαθεσιμότητα των υπηρεσιών, η ποιότητα φροντίδας αλλά και οι προσδοκίες του ατόμου σχετικά με τον τομέα περίθαλψης.

63 Ενότητα V: Περιβάλλον 19. Διαθεσιμότητα και ποιότητα υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής πρόνοιας Άτομο που ζει σε αγροτική κοινότητα όπου δεν υπάρχουν διαθέσιμες ιατρικές υπηρεσίες Άτομα χωρίς ιατρική ασφάλιση Παραδείγματα Πόσο εύκολα μπορείτε να έχετε μια καλή ιατρική περίθαλψη; Πόσο ικανοποιημένος είστε από την πρόσβαση που έχετε στις διάφορες υπηρεσίες υγείας;

64 Ενότητα V: Περιβάλλον 20. Δυνατότητες απόκτησης πληροφοριών και νέων δεξιοτήτων Πραγματεύεται το κατά πόσο το άτομο έχει την επιθυμία και τη δυνατότητα να αναπτύσσει νέες δεξιότητες να αποκτά καινούριες γνώσεις και να αισθάνεται ότι είναι σε επαφή με το ότι συμβαίνει γύρω του. (Ατομική και ομαδική βάση) Επικεντρώνεται στις ευκαιρίες που έχει το άτομο να ικανοποιεί τις ανάγκες του για απόκτηση πληροφοριών και γνώσεων καθώς και δυνατότητες που προσφέρονται για ανάπτυξη νέων δξ δεξιοτήτων, μέσω ενημερωτικών προγραμμάτων.

65 Ενότητα V: Περιβάλλον 20. Δυνατότητες απόκτησης πληροφοριών και νέων δεξιοτήτων Άτομο που ζει σε αγροτική περιοχή με περιορισμένες ευκαιρίες για πληροφόρηση Ενήλικας που έχει τη δυνατότητα να παρακολουθεί μαθήματα στο πλαίσιο συνεχιζόμενης εκπαίδευσης. Παραδείγματα Πόσο εύκολα μπορείτε να έχετε τις πληροφορίες που χρειάζεστε για θέματα που αφορούν την καθημερινή ζωή σας; Πόσο ικανοποιημένος είστε από τις ευκαιρίες που σας δίνονται να αποκτήσετε νέες επιδεξιότητες και ικανότητες;

66 Ενότητα V: Περιβάλλον 21. Δυνατότητες και συμμετοχή σε ψυχαγωγικές δραστηριότητες και ελεύθερος χρόνος Διερευνάται σε ποιο βαθμό το άτομο έχει τις ευκαιρίες, την ικανότητα και τη διάθεση να αξιοποιεί τον ελεύθερο χρόνο του, να συμμετέχει σε ψυχαγωγικές δραστηριότητες ή να χαλαρώνει. Επικεντρώνεται στην ικανότητα και τις ευκαιρίες που έχει το άτομο για ψυχαγωγία και στην απόλαυση από τέτοιου είδους εμπειρίες

67 Ενότητα V: Περιβάλλον 21. Δυνατότητες και συμμετοχή σε ψυχαγωγικές δραστηριότητες και ελεύθερος χρόνος Άτομα που για οποιαδήποτε λόγο δεν είναι σε θέση να βγουν από το σπίτι τους και δεν έχουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν σε εξωτερικές, ψυχαγωγικές δραστηριότητες. Άτομα που δεν διαθέτουν ελεύθερο χρόνο για ψυχαγωγία ή ανάπαυση Παραδείγματα Σε ποιο βαθμό έχετε ελεύθερο χρόνο για ψυχαγωγία; Πόσο απολαμβάνετε τον ελεύθερο χρόνο σας;

68 Ενότητα V: Περιβάλλον 22. Φυσικό περιβάλλον Εξετάζεται το περιβάλλον στο οποίο ζει και συγκεκριμένα με θέματα που αφορούν το θόρυβο, τη ρύπανση, το κλίμα, και τη γενική αισθητική του χώρου. Επιπλέον κατά πόσο η υποκειμενική εκτίμηση του ατόμου για το περιβάλλον συμβάλλει θετικά ή επηρεάζει αρνητικά την ποιότητα της ζωής του.

69 Ενότητα V: Περιβάλλον 22. Φυσικό περιβάλλον Άτομο που ζει στην πόλη όπου υπάρχουν προβλήματα ρύπανσης ή και κυκλοφοριακής συμφόρησης. Άτομο που ζει υπό την απειλή κάποιας φυσικής καταστροφής (πλημμυράς, σεισμού) Παραδείγματα Πόσο υγιεινό είναι το φυσικό περιβάλλον όπου ζείτε; Πόσο ικανοποιημένος είστε από τις κλιματολογικές συνθήκες του τόπου όπου ζείτε;

70 Ενότητα V: Περιβάλλον 23. Μέσα μεταφοράς Εξετάζεται η γνώμη που έχει το άτομο σχετικά με τα μέσα μεταφοράς που έχει στη διάθεσή του. Περιλαμβάνεται κάθε τύπος μεταφορικού μέσου που χρησιμοποιεί το άτομο για να μετακινείται και να διεκπεραιώνει τις καθημερινές του δραστηριότητες με ευχέρεια.

71 23. Μέσα μεταφοράς 23. Μέσα μεταφοράς Άτομα που ζουν σε απομακρυσμένες περιοχές εργάζονται στην πόλη και επομένως τα μέσα μεταφοράς είναι καθοριστικά για τη διεκπεραίωση της εργασίας τους. Άτομο που χρησιμοποιεί τα μέσα μεταφοράς για να φτάσει σε ιατρικές υπηρεσίες. Παραδείγματα Σε ποιο βαθμό θεωρείτε ότι τα μέσα μεταφοράς που έχετε στη διάθεσή σας είναι επαρκή; Σε ποιο βαθμό δυσκολίες που μπορεί να έχετε με τα μέσα μεταφοράς περιορίζουν την ζωή σας;

72 Ενότητα VI: Πνευματικότητα, θρησκεία, προσωπικές πεποιθήσεις 24. Πνευματικότητα, θρησκεία, προσωπικές πεποιθήσεις Στο θέμα αυτό εξετάζονται κατά πόσο οι προσωπικές πεποιθήσεις και τα πιστεύω που έχει το άτομο επηρεάζουν την ποιότητα ζωής του. Οι προσωπικές πεποιθήσεις μπορεί να βοηθούν το άτομο να αντεπεξέρχεται ξρχ στις δυσκολίες της ζωής, να δίνουν νόημα στην εμπειρίες του, να προσφέρουν απαντήσεις σε πνευματικά και προσωπικά ερωτήματα και να συμβάλλουν στο αίσθημα ψυχικής ευεξίας.

73 Ενότητα VI: Πνευματικότητα, θρησκεία, προσωπικές πεποιθήσεις Άτομο με έντονο συναίσθημα θρησκευτικής πίστης Άτομο που πάσχει από σοβαρή ασθένεια και δεν έχει κάποιο ιδεολογικό ή θρησκευτικό πλαίσιο αναφοράς από το οποίο αντλεί δύναμη. Παραδείγματα Θεωρείτε ότι οι προσωπικές πεποιθήσεις που έχετε σας δίνουν δύναμη ώστε να αντιμετωπίζετε οποιεσδήποτε δυσκολίες συναντάτε στη ζωή; Αισθάνεστε ότι ή ζωή σας έχει νόημα;

74 Ποιότητα ζωής και υγεία Αναφέρεται στο πως το άτομο αξιολογεί την ποιότητα ζωής του στο σύνολο της καθώς και τη γενική κατάσταση της υγείας του, δηλαδή το ευ ζην σφαιρικά Παραδείγματα Πως θα βαθμολογούσατε την ποιότητα της ζωής σας γενικά; Πόσο ικανοποιημένος είστε από την υγεία σας;

75 oqol-insruments.html

76 Αποτελέσματα Πολιτικά: σχετίζεται με την επίδραση των αποτελεσμάτων των δεικτών στην κατανομή των πόρων για τη φροντίδα υγείας Θεωρητικά: αφορά την καταλυτική παρέμβασή τους στην έρευνα σημαντικών συσχετίσεων (π.χ. Κλινική κατάσταση και υποκειμενική αντίληψη για την ασθένεια) στους τομείς ψυχολογία υγείας, κοινωνιολογίας, έρευνας πολιτικής υγείας.

77 Αποτελέσματα Πρακτικά: α) έρευνα (χρησιμοποίηση των δεικτών σε κλινικές δοκιμές ή σε μελέτες πολιτικών υγείας) β) δημόσια υγεία (εκτίμηση υγειονομικών αναγκών) γ) κλινική πρακτική (έλεγχος και παρακολούθηση της πορείας της υγείας ενός ασθενή)

78 Συμπερασματικά Αρχική εκτίμηση της σοβαρότητας της νόσου Εκτίμηση του θεραπευτικού αποτελέσματος Καθημερινή κλινική πράξη στο πλαίσιο της σχέσης του ασθενούς με τον κλινικό Εντοπισμός ομάδων χαμηλής ΠΖ και υψηλού κινδύνου εμφάνισης νόσου Διαμόρφωση στόχων για την ανάπτυξη ψυχοκοινωνικών παρεμβάσεων στην επανένταξη των ασθενών Πρόληψη ψυχικών και οργανικών νόσων Ανάπτυξη εθνικών και τοπικών στρατηγικών για τη ψυχική υγεία (policy making)

79 Συμπερασματικά Η ειρωνεία είναι ότι, ενώ σημαντικό μέρος του στόχου της υγειονομικής φροντίδας έχει κοινωνικό χαρακτήρα αποσκοπώντας στη βελτίωση βλί της δυνατότητας των ατόμων να εκτελέσουν επιθυμητούς ρόλους και δραστηριότητες,ο πυρήνας και το σημαντικότερο τμήμα της σημαντικής ενασχόλησης με την υγεία έχει εντυπωσιακά τεχνολογική και αφαιρετική προσέγγιση, αντιμετωπίζοντας πολύπλοκα κοινωνικο-ιατρικά προβλήματα σαν να επιδέχονται απλές τεχνικές παρεμβάσεις (Mechanic, 1995)

80 Συμπερασματικά Η ανάπτυξη των δεικτών ποιότητας ζωής που σχετίζεται με τη υγεία ήρθε να αντιμετωπίσει αυτή την παραδοξότητα, αποδίδοντας στους χρήστες υπηρεσιών υγείας κεντρικό ρόλο. Η υιοθέτηση τέτοιων μετρήσεων και η ενσωμάτωση τους στα δά διάφορα υποδείγματα δί σχεδιασμού υγειονομικών υπηρεσιών πρέπει να αποτελεί στην εποχή μας κοινωνική και πολιτική προτεραιότητα.