ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΕΦΗΒΩΝ ΚΑΙ ΝΕΩΝ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑ: ΟΙ ΕΚΤΙΜΗΣΕΙΣ ΤΩΝ ΕΡΓΑΖΟΜΕΝΩΝ

Transcript

1 ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΔΙΑΤΜΗΜΑΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ ΤΜΗΜΑ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΠΡΟΣΧΟΛΙΚΗΣ ΑΓΩΓΗΣ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ «ΨΥΧΟΠΑΙΔΑΓΩΓΙΚΕΣ ΣΥΝΙΣΤΩΣΕΣ ΕΙΔΙΚΩΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ ΑΝΑΓΚΩΝ» ΕΝΑ ΣΧΟΛΕΙΟ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΗ ΔΙΑΤΡΙΒΗ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΕΦΗΒΩΝ ΚΑΙ ΝΕΩΝ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑ: ΟΙ ΕΚΤΙΜΗΣΕΙΣ ΤΩΝ ΕΡΓΑΖΟΜΕΝΩΝ ΠΙΣΣΑΝΙΔΟΥ ΟΛΓΑ Α.Ε.Μ. : 122 ΕΠΙΒΛΕΠΩΝ ΚΑΘΗΓΗΤΗΣ: ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΜΠΑΡΜΠΑΣ ΤΡΙΜΕΛΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗ: Μ. Τζουριάδου Κ. Βουγιούκας Γ. Μπάρμπας ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ 2014

2 Πινακας Περιεχομένων Εισαγωγή... 4 Κεφάλαιο 1: Νοητική Ανεπάρκεια Κοινωνικά χαρακτηριστικά ατόμων με ανεπάρκεια κοινωνική ένταξη... 9 Κεφάλαιο 2: Ποιότητα ζωής και Αυτοπροσδιορισμός Ποιότητα ζωής ατόμων με Νοητική Ανεπάρκεια Αυτοπροσδιορισμός Αυτοπροσδιορισμός και νοητική ανεπάρκεια Αυτοπροσδιορισμός και ποιότητα ζωής Ποιότητα ζωής σύμφωνα με τον Schalock Κλίμακα αξιολόγησης του Schalock Κεφάλαιο 3: Μεθοδολογία Ερευνητική υπόθεση Σκοπός της έρευνας Δείγμα Δημογραφικά χαρακτηριστικά των νέων και εφήβων με Ν.Α Συνοπτική παρουσίαση του εργαλείου έρευνας Διαδικασία Ερευνητικά εργαλεία Επεξεργασία Κεφάλαιο 4: Ευρήματα Περιγραφική Στατιστική για την Ποιότητα Ζωής, των νέων και εφήβων με Ν.Α Ικανοποίηση (Άξονας 1) Επάρκεια / Παραγωγικότητα (Άξονας 2) Ενδυνάμωση/Ανεξαρτησία (Άξονας 3)

3 4.1.4 Ένταξη στην Κοινωνία/Το να ανήκεις σε κοινωνική ομάδα (Άξονας 4) Ποιότητα Ζωής των νέων και εφήβων με Ν.Α Συγκρίσεις ποιότητας ζωής αγοριών και κοριτσιών με Ν.Α Συσχετίσεις μεταξύ των θεματικών αξόνων της ποιότητας ζωής Σχέση μεταξύ ηλικίας των παιδιών με Ν.Α. και των παραγόντων της ποιότητας ζωής Σχέση μεταξύ των σχολικών μονάδων και των παραγόντων της ποιότητας ζωής Κεφάλαιο 5: Συζήτηση Αποτελεσμάτων Παράρτημα Βιβλιογραφία

4 3

5 Εισαγωγή Ο όρος «ποιότητα ζωής» συμπεριλαμβάνει την έννοια «ποιότητα», που παραπέμπει στην επίτευξη ενός υψηλού επιπέδου που χαρακτηρίζεται από ικανοποίηση, ευτυχία, επιτυχία, πλούτο και υγεία και την έννοια «ζωή», η οποία παραπέμπει σε όλες τις πιθανές πτυχές της ανθρώπινης ύπαρξης (Schalock & Verdugo, 2002). Μία καλή ποιότητα ζωής είναι αποτέλεσμα αντιστοιχίας ανάμεσα στις επιθυμητές συνθήκες διαβίωσης και την απόκτησή τους. Η ποιότητα ζωής αποτελεί μία έννοια που σχετίζεται με την το πώς το άτομο αντιλαμβάνεται και επιθυμεί να κατευθύνει τη ζωή του. (Schalock, 2000). Η ποιότητα ζωής των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια φαίνεται να είναι διαφορετική από τα υπόλοιπα άτομα της κοινωνίας. Η έννοια της ποιότητας ζωής στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, σχετίζεται με την προσπάθεια που κάνουν τα άτομα αυτά να θεωρούνται αυτόνομο σύστημα, να αυτό-οργανώνονται, να προσανατολίζονται σε προσωπικά τους προβλήματα και να αποβλέπουν στην αυτοβελτίωση της κατάστασής τους. Βασικοί τομείς της ποιότητας ζωής των ατόμων με νοητική αναπάρκεια αποτελούν η υλική και σωματική ποιότητα ζωής, οι κοινωνικές επαφές και η συμμετοχή στην κοινότητα, η εργασία και ως ευκαιρία κοινωνικής επαφής και αναγνώρισης, η διαχείριση του ελεύθερου χρόνου και η διαχείριση των εκπαιδευτικών υπηρεσιών (Σούλης & Φλωρίδης, 2006). Σκοπός της παρούσας έρευνας αποτελεί η διερεύνηση και η καταγραφή των βασικών χαρακτηριστικών, της ποιότητας ζωής των νέων και εφήβων με νοητική ανεπάρκεια που φοιτούν σε ειδικά σχολεία, από την σκοπιά των ίδιων των παιδιών αυτών, φιλοδοξώντας να συμβάλει στην ανάπτυξη μεθόδων και πρακτικών για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών αυτών. Η παρούσα εργασία αποτελείται από δύο μέρη: το θεωρητικό και το ερευνητικό μέρος. Στο θεωρητικό μέρος γίνεται αναφορά στην έννοια της νοητικής αναπάρκειας, στα κοινωνικά χαρακτηριστικά των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια, καθώς και στην κοινωνική τους ένταξη. Επιπλέον αναλύονται οι όροι ποιότητα ζωής και αυτοπροσδιορισμός. Πιο συγκεκριμένα περιγράφεται η έννοια της ποιότητας ζωής στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, η ποιότητα ζωής μέσα από το έργο του 4

6 Schalock, όπως επίσης και ο αυτοπροσδιορισμός των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια, καθώς και η σχέση του αυτοπροσδιορισμού με την ποιότητα ζωής. Στο ερευνητικό μέρος, αναφέρεται ο σκοπός της έρευνας, το ερευνητικό εργαλείο που χρησιμοποιήθηκε καθώς και οι συμμετέχοντες στην έρευνα. Ακολουθεί η παρουσίαση και η ανάλυση των αποτελεσμάτων, ενώ το ερευνητικό μέρος κλείνει με τα συμπεράσματα. 5

7 Κεφάλαιο 1: Νοητική Ανεπάρκεια Η νοητική ανεπάρκεια αποτελεί ένα πολυδιάστατο φαινόμενο, με πολλές μορφές και διακυμάνσεις. Τα αίτια της νοητικής ανεπάρκειας, η μορφή της, οι συνέπειές της και τα χαρακτηριστικά της ποικίλουν από περίπτωση σε περίπτωση. Η νοητική ανεπάρκεια αποτελεί επίσης μια συνθήκη ή ένα σύνδρομο που ορίζεται από μια συλλογή συμπτωμάτων, στοιχείων και χαρακτηριστικών. Έχουν διατυπωθεί πολλοί ορισμοί για τη νοητική ανεπάρκεια στη διάρκεια της ιστορίας, ωστόσο κάποια στοιχεία ήταν σταθερά στους ορισμούς αυτούς: δυσκολίες στη μάθηση, στις κοινωνικές δεξιότητες, στην καθημερινή λειτουργικότητα, αλλά και την εμφάνιση της διαταραχής νωρίς στην παιδική ηλικία. Σταθμό στη μελέτη της νοητικής ανεπάρκειας αποτέλεσε η κατασκευή της κλίμακας νοημοσύνης (Binet 1905) και της κλίμακας Κοινωνικής Ωριμότητας (Doll 1935) για την αξιολόγηση των δεξιοτήτων της προσαρμοστικής συμπεριφοράς σε άτομα για τα οποία υπήρχε η υποψία νοητικής ανεπάρκειας. Μετά τη κατασκευή των παραπάνω κλιμάκων αρχίζει η συστηματική διερεύνηση της νοητικής ανεπάρκειας και η διατύπωση των πρώτων ορισμών. Οι πρώτοι (για τα 30 πρώτα χρόνια) ορισμοί επικεντρώθηκαν σε τρεις όψεις της ανάπτυξης: α) ανικανότητα να μάθουν και να αποδώσουν σε απλά έργα, β) ανεπάρκειες ή επιβράδυνση στην κοινωνική ανάπτυξη επάρκεια, γ) χαμηλός δείκτης νοημοσύνης (Τζουριάδου, 2007, Ypsen 1941). O Doll, διατύπωσε έναν ορισμό βασισμένο στην κοινωνική ανεπάρκεια, σύμφωνα με τον οποίο «η νοητική ανεπάρκεια αναφέρεται σε κοινωνική ανεπάρκεια η οποία παρεμποδίζει αναπτυξιακά την ωρίμανση, οφείλεται σε νοητική ανωμαλία εγγενούς προέλευσης και είναι ανίατη» (Doll 1962). Η AAMD (American Association on Mental Deficiency) όρισε τη νοητική ανεπάρκεια ως εξής: «Η νοητική ανεπάρκεια αναφέρεται σε γενική λειτουργία κάτω του φυσιολογικού, η οποία ξεκινά από την αναπτυξιακή περίοδο και συνδέεται με βλάβες στην προσαρμοστική συμπεριφορά» (Heber 1961). Ο ορισμός αυτός, συμπεριέλαβε τα τέσσερα επίπεδα της νοητικής ανεπάρκειας, ήπια, μέτρια, βαριά και βαθιά νοητική ανεπάρκεια, καθώς επίσης και μια κατηγορία για άτομα μεταξύ 6

8 φυσιολογικού και επίσημης νοητικής ανεπάρκειας, την οριακή νοητική ανεπάρκεια (Τζουριάδου 2007): Επίπεδα νοητικής ανεπάρκειας σύμφωνα με τον ορισμό της AAMD Δείκτης Νοημοσύνης Επίπεδο Νοητικής Aνεπάρκειας Επίπεδο εκπαίδευσης Οριακή Εκπαιδεύσιμα Ήπια Εκπαιδεύσιμα Μέτρια Ασκήσιμα Βαριά Ιδιώτες < 16 Βαθιά Ιδιώτες Ένας πιο πρόσφατος ορισμός της νοητικής ανεπάρκειας είναι αυτός που διατυπώθηκε το 2002 από την AAMR (American Association on Mental Retardation): «νοητική ανεπάρκεια είναι μια ανεπάρκεια που χαρακτηρίζεται από σημαντικούς περιορισμούς τόσο στη νοητική λειτουργία όσο και στην προσαρμοστική συμπεριφορά, όπως εκφράζεται σε εννοιολογικές, κοινωνικές και πρακτικές προσαρμοστικές δεξιότητες. Η ανεπάρκεια αυτή έχει έναρξη πριν από τα 18 χρόνια» (Luckasson et al. 2002). 7

9 Επίπεδα νοητικής ανεπάρκειας σύμφωνα με τον ορισμό της AAMR (2002) Δείκτης Νοημοσύνης Επίπεδο Νοητικής Ανεπάρκειας Επίπεδο Υποστήριξης Διαταραχές προσαρμοστικής συμπεριφοράς έως Ήπια Περιοδική έως Μέτρια Περιορισμένη έως Βαριά Διευρυμένη < 20 Βαθιά Διαρκής Εννοιολογικές & Κοινωνικές προσαρμοστικές δεξιότητες Εννοιολογικές & Κοινωνικές προσαρμοστικές δεξιότητες Εννοιολογικές & Κοινωνικές & Πρακτικές προσαρμοστικές δεξιότητες Εννοιολογικές & Κοινωνικές & Πρακτικές προσαρμοστικές δεξιότητες Εκτός από τη νοημοσύνη και τη προσαρμοστική συμπεριφορά, ένας πολύ σημαντικός περιορισμός των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια, ο οποίος αφορά στις συναισθηματικές και βουλητικές όψεις των ατόμων αυτών, είναι έλλειψη κινήτρων. Σύμφωνα με το E.Sengen, «η βούληση αποτελεί σημαντικό παράγοντα σε κάθε δραστηριότητα, σ όλες τις ικανότητες και αυτό είναι που απουσιάζει από τα παιδιά με νοητική ανεπάρκεια» (Rieber & Carton 1993). Οι διαταραχές κινήτρων δεν αφορούν μόνο στις υψηλές λειτουργίες του βουλητικού τομέα, αλλά αφορούν και στις βασικές, αρχέγονες παρορμήσεις. Τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια πέρα από την έλλειψη κινήτρων κυρίως νοητικών και ηθικών, στερούνται και αρχέγονης βούλησης. «Βουλητικά δεν μπορούν, ψυχολογικά δεν θέλουν. Μπορούν όμως και να ξέρουν μόνο αν θέλουν. Το πρόβλημα έγκειται στο ότι δεν θέλουν» (Τζουριάδου, 2007). Η έλλειψη εσωτερικών κινήτρων οδηγεί στην εξάρτηση από την εξωτερική ανατροφοδοτηση και από τα αξωτερικά κίνητρα και επιφέρει δυσχέρειες στην πορεία της ατομικής 8

10 ολοκλήρωσης και της αυτοπραγμάτωσης, έτσι ώστε να αποδυναμώνεται το άτομο (Βουγιούκας 2008). Άρα υπάρχει ανεπάρκεια στο γνωστικό, στο θυμικό και στο βουλητικό,στα τρία στοιχεία της ψυχής. (Βουγιούκας 2008). Τέλος, βασικό έλλειμμα των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια είναι η κοινωνική αντίληψη, η ικανότητα να αναγνωρίζει κάποιος και να βγάζει συμπεράσματα σχετικά με κοινωνικές καταστάσεις. Στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, η κοινωνική αντίληψη και η συναισθηματική ωριμότητα είναι ιδιαίτερα περιορισμένη. (Rosenberg 1972, Bender 1980). Επιπλέον, τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια εμφανίζουν δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία, εφόσον για τη λειτουργία αυτή απαιτείται τόσο η ικανότητα του ομιλητή να μεταβιβάζει νοήματα χρησιμοποιώντας κατάλληλες λέξεις, κινήσεις κ.α., όσο και η δεξιότητα του ομιλητή να λαμβάνει υπόψη του το δέκτη (Τζουριάδου 2007) Κοινωνικά χαρακτηριστικά ατόμων με ανεπάρκεια κοινωνική ένταξη Σύμφωνα με ορισμό που έδωσε το 1999 η Αμερικάνικη Εταιρία για τη Νοητική Ανεπάρκεια, «η νοητική ανεπάρκεια χαρακτηρίζεται από σημαντικά χαμηλότερη του μέσου όρου νοητική λειτουργία, με ταυτόχρονη ύπαρξη περιορισμών σε δύο ή περισσότερες από τις ακόλουθες περιοχές προσαρμοστικών δεξιοτήτων που αφορούν στην επικοινωνία, στην αυτοεξυπηρέτηση, στη ζωή στο σπίτι, στις κοινωνικές δεξιότητες, στη χρήση των υπηρεσιών της κοινότητας, στην αυτορρύθμιση, στην υγεία και ασφάλεια, στις ακαδημαϊκές δεξιότητες, στην οργάνωση του ελεύθερου χρόνου και στην εργασία. Η κοινωνική προσαρμογή, εκτιμάται σύμφωνα με το βαθμό αυτονομίας του ατόμου και την ικανότητα που έχει να ακολουθεί τους κανόνες του κοινωνικού περιβάλλοντος στο οποίο ζει». Τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια δυσκολεύονται να κατανοήσουν και να μεταφράσουν τις διάφορες κοινωνικές καταστάσεις, γεγονός που έχει ως συνέπεια τα άτομα αυτά να έχουν περιορισμένες ικανότητες επικοινωνίας. Επιπλέον, παρουσιάζουν αδυναμία προσαρμογής στο περιβάλλον, είναι παρορμητικά, με χαμηλή αυτοεκτίμηση και μικρό βαθμό εμπιστοσύνης στον εαυτό τους. Επίσης, παρουσιάζουν δυσκολίες στην οργάνωση και κατανόηση της συναισθηματικής τους 9

11 κατάστασης σε σχέση με των εαυτό τους και τους άλλους. Έχουν περιορισμένη συναισθηματική ωριμότητα και κοινωνική αντίληψη και παρουσιάζουν δυσχέρειες στην επικοινωνία και την επίλυση κοινωνικών προβλημάτων (Πολυχρονοπούλου, 2001). Σύμφωνα με τον Schalock (1992) η κοινωνική ένταξη ορίζεται ως οι ευκαιρίες που έχει το άτομο να ζήσει μέσα στην κοινωνία, οι ίσες επιλογές με τα υπόλοιπα άτομα και η συμμετοχή του στα κοινωνικά δρώμενα. Το άτομο εντάσσεται στην κοινωνία όταν του παρέχεται πρόσβαση στις υπηρεσίες καθώς και όλα τα απαραίτητα μέτρα για την αποτροπή της απομόνωσής του. Επίσης, η ενταξιακή πολιτική που ακολουθείται δεν μπορεί να είναι ανεξάρτητη από την κοινωνική πολιτική που επικρατεί σε κάθε χώρα. Αυτό έχει ως συνέπεια οι εκάστοτε κοινωνικές ιδεολογικές τάσεις να διαμορφώνουν και το ενταξιακό πλαίσιο (Τζουριάδου, 1995). Βασικός αρνητικός παράγοντας για την κοινωνική ένταξη των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια, αποτελεί το "στίγμα".η φθαρμένη ταυτότητα που διαμορφώνει για τον εαυτό του το άτομο με νοητική ανεπάρκεια από την υιοθέτηση της αρνητικής εικόνας που έχουν οι άλλοι γι αυτόν, καθορίζει τη ζωή του.(μπάρμπας, 2007) Ο στιγματισμός των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια αποτελεί σημαντικό παράγοντα του κοινωνικού αποκλεισμού των ατόμων αυτών, της δυσπιστίας για τις δυνατότητες τους, της ανάπτυξη στερεότυπων αρνητικών αντιλήψεων, προκατάληψης και υπερπροστασίας. Όλα τα παραπάνω οδηγούν σε αποκλεισμό των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια από διαδικασίες (Goffman, 1963). Στην περίπτωση των ανθρώπων με νοητικές ανεπάρκειες, το στίγμα φαίνεται ότι καλύπτει ένα μεγάλο εύρος των κοινωνικών τους χαρακτηριστικών και επηρεάζει σημαντικά τον τρόπο που αντιδρούν και δραστηριοποιούνται μέσα στις κοινωνικές συναναστροφές..αυτό συνδέεται με τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της εξάρτησης από το οικογενειακό και κοινωνικό τους περιβάλλον (Μπάρμπας 2009). Τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια με κατάλληλη εκπαίδευση και κατάλληλες συνθήκες μπορούν να αναπτύξουν κοινωνικές δεξιότητες που είναι απαραίτητες για την κοινωνική τους ένταξη. Η κοινωνική ένταξη σχετίζεται με το βαθμό αυτονομίας του ατόμου. Η αυτονομία για τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια εννοείται ως οι δεξιότητες που πρέπει να έχουν τα άτομα αυτά ώστε να είναι ικανά να φροντίζουν τον 10

12 εαυτό τους χωρίς τη βοήθεια κάποιου τρίτου (π.χ. υγιεινή του σώματος, γενική εμφάνιση, χρησιμοποίηση των μέσων μεταφοράς κ.α.). Τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια που έχουν μεγαλύτερη αυτονομία έχουν και καλύτερη ποιότητα ζωής και έχουν περισσότερες πιθανότητες να ενταχθούν στην κοινωνία που ζουν (Chou, Y. C., Lin, L.C., Chang A.L. & Schalock, R.L., 2007). Έρευνα των Wehmeyer και Kelchner (1995), όπου το δείγμα αποτελούνταν από ενήλικα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, καταλήγει στο ότι τα άτομα αυτά έχουν περιορισμένη αυτονομία σε α) δραστηριότητες φροντίδας του εαυτού τους και της οικογένειας, β) δραστηριότητες διαχείρισης, οι οποίες περιλαμβάνουν τη χρήση των κοινοτικών πόρων και διάφορες προσωπικές ευθύνες και υποχρεώσεις, γ) ψυχαγωγικές δραστηριότητες και δ) κοινωνικές και επαγγελματικές δραστηριότητες. Επίσης, οι διαπροσωπικές σχέσεις είναι πολύ σημαντικές για όλα τα άτομα, με ή χωρίς νοητική ανεπάρκεια. Οι σχέσεις που έχουν τα άτομα με νοητική καθυστέρηση με άλλα άτομα ορίζουν σε μεγάλο βαθμό τα χαρακτηριστικά κοινωνικών τους σχέσεων. Οι κοινωνικές σχέσεις επηρεάζονται από παράγοντες όπως η οικογενειακή κατάσταση, η επαγγελματική κατάσταση, το αν τα άτομα ζουν σε αγροτικά ή αστικά περιβάλλοντα ( Lunsky 2006) Έρευνες που εξετάζουν τις κοινωνικές σχέσεις των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια, έχουν δείξει πως τόσο τα παιδιά όσο και οι ενήλικες με νοητική ανεπάρκεια προτιμούν να δημιουργούν σχέσεις με άτομα τυπικής ανάπτυξης. Επιπλέον, έρευνες έχουν δείξει πως οι διαπροσωπικές σχέσεις των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια επηρεάζουν την ποιότητα ζωής τους, και ειδικότερα, η αυτοεκτίμηση και η αυτό-αποτελεσματικότητα των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια καθορίζεται από την ψυχολογική κυρίως υποστήριξη που δέχονται τα άτομα αυτά μέσα από τις διαπροσωπικές σχέσεις που αναπτύσσουν (House, 1981, Reis 1990). Μια ακόμη έρευνα σχετικά με τις διαπροσωπικές σχέσεις των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια (Zigler, 2001), καταλήγει στο ότι τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, από μικρή ηλικία ενισχύονται από τους ενήλικες (δασκάλους, γονείς κτλ.) για τη δημιουργία διαπροσωπικών σχέσεων, γεγονός που αυξάνει την εξάρτηση των τόμων αυτών. Επιπλέον, τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, αποφεύγουν την προσπάθεια δημιουργίας σχέσεων που νομίζουν πως θα αποτύχουν, φοβούμενοι το 11

13 αίσθημα της απόρριψης. Έτσι, αρκετές φορές, τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια αισθάνονται πιο άνετα με άτομα που έχουν νοητική ανεπάρκεια ή άλλα πιο σοβαρά προβλήματα από τους ίδιους. 12

14 Κεφάλαιο 2: Ποιότητα ζωής και Αυτοπροσδιορισμός Ο όρος ποιότητα ζωής συνήθως χαρακτηρίζεται ως μία αφηρημένη έννοια, το πλαίσιο της οποίας είναι δύσκολο να οριστεί. Ο όρος «ποιότητα ζωής» συμπεριλαμβάνει δύο έννοιες, την έννοια «ποιότητα», η οποία παραπέμπει στην επίτευξη της τελειότητας, ενός υψηλού επιπέδου που χαρακτηρίζεται από ικανοποίηση, ευτυχία, επιτυχία, πλούτο και υγεία και την έννοια «ζωή», η οποία παραπέμπει σε όλες τις πιθανές πτυχές της ανθρώπινης ύπαρξης (Schalock & Verdugo, 2002). Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, ως ποιότητα ζωής χαρακτηρίζονται «οι αντιλήψεις των ατόμων για τη θέση τους στη ζωή στο πλαίσιο πολιτισμικών και αξιακών συστημάτων όπου ζουν και σε σχέση με τους στόχους, τις προσδοκίες, τα πρότυπα και τις ανησυχίες τους» (WHOQOL Group, 1995). Σύμφωνα με τον παραπάνω ορισμό, μία καλή ποιότητα ζωής είναι αποτέλεσμα αντιστοιχίας ανάμεσα στις επιθυμητές συνθήκες διαβίωσης και την απόκτησή τους. Η ποιότητα ζωής αποτελεί μία έννοια που σχετίζεται με την το πώς το άτομο αντιλαμβάνεται και επιθυμεί να κατευθύνει τη ζωή του. Επιπλέον, η ποιότητα ζωής αποτελεί μία κοινωνική κατασκευή για τη διευκόλυνση και την ταχύτερη προώθηση προγραμμάτων που θα βελτιώσουν τη ζωή των ατόμων με αναπηρία (Schalock, 2000). Η ποιότητα ζωής αποτελεί μία πολυδιάστατη έννοια που επηρεάζεται τόσο από προσωπικούς όσο και από περιβαλλοντικούς παράγοντες. Προσωπικοί παράγοντες, οι οποίοι θα μπορούσαν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής των ατόμων, αποτελούν οι συνθήκες διαβίωσης, το προσωπικό αίσθημα ευημερίας και οι προσωπικές φιλοδοξίες, ενώ περιβαλλοντικοί παράγοντες που θα μπορούσαν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής των ατόμων αποτελούν η οικογένεια, οι φιλίες, η εκπαίδευση, η εργασία, η γειτονιά αλλά και το κρατικό σύστημα μέσα στο οποίο διαμένει το άτομο (Buntix & Schalock, 2010, Schalock, et al., 2002, Felce & Perry 1995). Την ποιότητα ζωής των ατόμων, επηρεάζουν σημαντικά τρια επίπεδα συστημάτων ζωής (Schalock & Verdugo, 2002): 13

15 το μικροσύστημα, δηλαδή το στενό και καθημερινό περιβάλλον του ατόμου το μεσοσύστημα, δηλαδή η γειτονιά, η κοινότητα και οι φορείς με τους οποίους έρχεται καθημερινά σε επαφή το μακροσύστημα, δηλαδή η κουλτούρα του τόπου, οι κοινωνικοπολιτικές τάσεις και άλλοι κοινωνικοί παράγοντες που επηρεάζουν τις αξίες αλλά και τις συνθήκες διαβίωσης του ατόμου. Η ποιότητα ζωής αναφέρεται στις ίδιες διαστάσεις για όλα τα άτομα και επηρεάζεται από τους ίδιους παράγοντες. Ωστόσο, κάθε άτομο μπορεί να δίνει διαφορετική αξία σε καθεμία διάσταση και η ποιότητα ζωής να εξαρτάται από τις προσωπικές προσδοκίες του κάθε ατόμου. Επιπλέον, οι πολιτισμικές διαφορές που χαρακτηρίζουν τον κάθε τόπο επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνεται ένα άτομο την ποιότητα ζωής του. Επίσης, και η ηλικία του ατόμου επηρεάζει την έννοια της ποιότητας ζωής του, καθώς η ιεραρχία σημαντικότητας των διαστάσεων της ζωής για κάποιον διαφέρει, όταν αυτός βρίσκεται σε μικρή ηλικία από όταν πλέον είναι ηλικιωμένος. Έτσι, η ποιότητα ζωής είναι υποκειμενική με την έννοια ότι αυτό που θεωρείται «καλή ποιότητα ζωής» για ένα άτομο, μπορεί να μην είναι για κάποιο άλλο (Schalock, et al., 2002, Chou, Schalock et al, 2007, Cummin, 2005, Δελλασούδας, 2006). Συνεπώς, η φύση της ποιότητας ζωής ποικίλει ανάλογα και με προσωπικούς αλλά και περιβαλλοντικούς παράγοντες σε μία συγκεκριμένη χρονική στιγμή, δείχνοντας έτσι τη μεταβλητότητά της και μέσα στο χρόνο (Schalock, Gardner, & Bradley, 2007) Ποιότητα ζωής ατόμων με Νοητική Ανεπάρκεια Σύμφωνα με τους Maturana & Varela η έννοια της ποιότητας ζωής στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, σχετίζεται με την προσπάθεια που κάνουν τα άτομα αυτά να θεωρούνται αυτόνομο σύστημα, να αυτό-οργανώνονται, να προσανατολίζονται σε προσωπικά τους προβλήματα και να αποβλέπουν στην αυτοβελτίωση της κατάστασής τους. Η ποιότητα ζωής των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια φαίνεται να είναι διαφορετική από τα υπόλοιπα άτομα της κοινωνίας. Υπάρχουν διάφορες προσεγγίσεις 14

16 για το περιεχόμενο της ποιότητας ζωής. Όλες οι κλίμακες που αποτυπώνουν την ποιότητα ζωής, εμπεριέχουν τομείς που είναι κοινοί. Οι τομείς αυτοί αντιστοιχούν στους εξής τομείς της διαβίωσης: την υλική και σωματική ποιότητα ζωής, τις κοινωνικές επαφές και τη συμμετοχή στην κοινότητα, την εργασία και ως ευκαιρία κοινωνικής επαφής και αναγνώρισης, τη διαχείριση του ελεύθερου χρόνου και τη διαχείριση των εκπαιδευτικών υπηρεσιών (Σούλης & Φλωρίδης, 2006). Κατά καιρούς έχουν πραγματοποιηθεί αρκετές έρευνες σχετικά με την ποιότητα ζωής των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια. Το 2005 και το 2007 ο Schalock και οι συνεργάτες του πραγματοποίησαν έρευνες οι οποίες έδειξαν πως η ποιότητα ζωής ατόμων με νοητική ανεπάρκεια σχετίζεται άμεσα με τα κοινωνικο-οικονομικά χαρακτηριστικά των ατόμων, τον τόπο κατοικίας, το μορφωτικό επίπεδο του πατέρα, αλλά και τα συνοδά προβλήματα που μπορεί να έχει το κάθε άτομο. Επιπλέον, καλύτερη ποιότητα ζωής φαίνεται να έχουν τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, τα οποία εργάζονται, έχουν μεγαλύτερη αυτονομία και συμμετέχουν ενεργά σε διάφορα κοινωνικά δίκτυα. Βέβαια σημαντικό ρόλο παίζει η μορφή της νοητικής ανεπάρκειας και το επίπεδο εκπαίδευσης που έχουν τα άτομα. Σε έρευνα των Wehmeyer και Garner το 2003, αποδείχθηκε πως όσο σοβαρότερη νοητική καθυστέρηση έχει ένα άτομο, τόσο χαμηλότερα επίπεδα αυτοπροσδιορισμού, κοινωνικών δεξιοτήτων και ποιότητας ζωής παρουσιάζει. Σε έρευνα των Wehmeyer και Schwartz που έγινε το 1998 σε ενήλικα άτομα με νοητική ανεπάρκεια, φαίνεται πως η ποιότητα ζωής συσχετίζεται θετικά με τον αυτο-προσδιορισμό. Σε παρόμοια αποτελέσματα καταλήγει και έρευνα των Lachappelle, Schalock και συνεργατών το 2005 οι οποίοι εξέτασαν τη σχέση αυτοπροσδιορισμού και ποιότητας ζωής σε άτομα με νοητική ανεπάρκεια που ζούσαν σε δημόσιες δομές του Καναδά, των Η.Π. Α., του Βελγίου και της Γαλλίας. Επίσης, έρευνα της Neely Barnes το 2005, καταλήγει πως η μεγαλύτερη δυνατότητα επιλογών σχετίζεται με την καλύτερη ποιότητα ζωής (Nota et al 2007). Σε έρευνες των Chadsey-Rusch το1990, Nota και Soresi το 1997, Cristiano και Nota το 1998 και Soresi και Nota το 2000, διερευνήθηκε η σχέση μεταξύ κοινωνικών δεξιοτήτων και ποιότητας ζωής για τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια. Οι έρευνες κατέληξαν πως οι κοινωνικές δεξιότητες επηρεάζουν την ποιότητα ζωής. Πιο συγκεκριμένα, οι ελλιπείς κοινωνικές δεξιότητες σχετίζονται με την έλλειψη 15

17 δημιουργίας και διατήρησης διαπροσωπικών σχέσεων, με δυσκολίες στην κοινωνική αποδοχή, με ακαδημαϊκή αποτυχία και με χαμηλή επαγγελματική αποκατάσταση, τα οποία επηρεάζουν τη ποιότητα ζωής. Το 2006 σε έρευνα των Σούλη και Φλωρίδη, μελετήθηκαν οι απόψεις και οι προσδοκίες, ατόμων με ελαφριά νοητική ανεπάρκεια, σε συγκεκριμένους τομείς της ζωής τους, οι οποίοι είναι σημαντικοί για ένα καλό επίπεδο ζωής. Οι τομείς που εξετάστηκαν σχετίζονταν με την εργασία, τη διαβίωση σε σχέση με την οικογένεια, τη δημιουργία κοινωνικών επαφών και σχέσεων, τις διαφυλικές σχέσεις και τη διαχείριση του ελεύθερου χρόνου. Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν πως τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια έχουν ελλιπείς κοινωνικές σχέσεις και επαφές γεγονός που επηρεάζει την ποιότητα ζωής τους. Επιπλέον η έρευνα έδειξε ότι τα άτομα αυτά αποζητούν έντονα τη συναναστροφή με άτομα χωρίς αναπηρίες. Επίσης, σχετικά με την αξιοποίηση του ελεύθερου χρόνου τους, τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια φάνηκε να εξαρτώνται από τις ευκαιρίες που παρέχει το οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον (Σούλης & Φλωρίδης, 2006). Τέλος, το 1997, ο Campo και οι συνεργάτες του διερεύνησαν τα χαρακτηριστικά της ποιότητας ζωής, μελετώντας άτομα με βαριά νοητική ανεπάρκεια. Βάση της έρευνας αποτέλεσε η άποψη πως η ποιότητα ζωής των ατόμων με βαριά νοητική ανεπάρκεια καθορίζεται από τρεις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής: το αν έχουν πετύχει ένα υψηλό επίπεδο αυτονομίας, το αν μπορούν να συμμετέχουν σε βασικούς τύπους ανθρώπινης δραστηριότητας και το αν μπορούν να διαχειριστούν την εσωτερική ανεξαρτησία (π.χ. να ελέγχουν οι ίδιοι την ώρα που θα πάνε για ύπνο) και την εξωτερική ανεξαρτησία (π.χ. να κυκλοφορούν έξω με δημόσια συγκοινωνία). Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν πως η ολιστική δομή του περιβάλλοντος, και όχι η εκπαίδευση των ατόμων αυτών, συσχετιζόταν θετικά με ένα υψηλό επίπεδο ποιότητας ζωής. Συμπεραίνεται λοιπόν, πως η ποιότητα ζωής επηρεάζεται από τα στοιχεία του αυτοπροσδιορισμού, την επιλογή και τον έλεγχο, την ατομικότητα της υποστήριξης, την ενσωμάτωση και τις ανθρώπινες σχέσεις (Campo, Sharpton, Thompson and Sexton, 1997). 16

18 2.2. Αυτοπροσδιορισμός Ο αυτοπροσδιορισμός είναι ένας συνδυασμός δεξιοτήτων, γνώσεων και αξιώσεων τα οποία επιτρέπουν σε ένα άτομο να εκφράζει αυτόνομη και αυτορρυθμιζόμενη συμπεριφορά. Η κατανόηση των δυνατοτήτων και των περιορισμών του ατόμου, σε συνδυασμό με την πεποίθηση της ικανότητας και της αποτελεσματικότητας του ίδιου του ατόμου, είναι απαραίτητες στον αυτοπροσδιορισμό. Όταν το άτομο δρα σύμφωνα με αυτές τις δεξιότητες και συμπεριφορές, έχει μεγαλύτερη ικανότητα να πάρει τον έλεγχο της ζωής του (Karvonen, et.al 2004, Field, et al 1998 ). Ο αυτοπροσδιορισμός είναι η ικανότητα του ατόμου να κάνει επιλογές και να παίρνει αποφάσεις που αφορούν στην ποιότητα ζωής του, χωρίς να επηρεάζεται από εξωτερικούς παράγοντες. Όλοι οι άνθρωποι έχουν το δικαίωμα των προσωπικών επιλογών, της αυτονομίας και της αυτοπραγμάτωσης για τη διασφάλιση της καλύτερης ποιότητας της ζωής τους. Βασικοί παράγοντες για την εμφάνιση του αυτοπροσδιορισμού είναι η ατομική ικανότητα, όπως επηρεάζεται από τη μάθηση και την ανάπτυξη, η ευκαιρία, όπως επηρεάζεται από το περιβάλλον και τις εμπειρίες και τα συστήματα υποστήριξης και οι προσαρμογές. Τα άτομα που έχουν αυτοπροσδιορισμό γνωρίζουν τις ανάγκες, τις επιθυμίες και τις ικανότητες τους, επιλέγουν στόχους, αξιολογούν την πρόοδο τους, προσαρμόζουν τη συμπεριφορά τους και αναπτύσσουν τεχνικές επίλυσης προβλημάτων με σκοπό να πετύχουν τους στόχους αυτούς (Wehmeyer, & Schwartz, 1998). Ο Nirje το 1972 όρισε ως βασικό παράγοντα της κανονικότητας, τη δημιουργία συνθηκών, μέσω των οποίων, ένα άτομο έχει την εμπειρία του κανονικού σεβασμού. Οι επιλογές, οι επιθυμίες και οι φιλοδοξίες του ατόμου πρέπει να λαμβάνονται υπόψη στις δραστηριότητες. Επίσης, ανέφερε πως ο αυτοπροσδιορισμός είναι δύσκολος και πολύ σημαντικός για τα άτομα με κάποια αναπηρία. Ο Wehmeyer ορίζει τον αυτοπροσδιορισμό ως την ικανότητα του ατόμου να να κάνει επιλογές και να παίρνει αποφάσεις σε σχέση με την ποιότητα ζωής του, χωρίς να επηρεάζεται από εξωτερικούς παράγοντες. Επίσης, οι Faw, Davis και Peck ορίζουν τον αυτοπροσδιορισμό ως την ικανότητα του ατόμου να επιλέγει κατά τέτοιο τρόπο ώστε οι επιλογές του να καθορίζουν τις πράξεις του (Wehmeyer & Schwartz, 1998, Καρτασίδου, 2007). 17

19 Σύμφωνα με τον Abery, ο αυτοπροσδιορισμός μπορεί να γίνει αντιληπτός σαν το αποτέλεσμα μιας συνεχούς αλληλεπίδρασης ανάμεσα στα άτομα και τα πολλαπλά περιβάλλοντα, μέσα στο οποία λειτουργούν, ενώ σύμφωνα με τον Mithaug, ο αυτοπροσδιορισμός είναι μια ιδιαίτερη μορφή αυτορύθμισης, η οποία δεν επηρεάζεται από εξωτερικές επιρροές. Ο Mithaug υποστηρίζει ότι άνθρωποι που έχουν υψηλά επίπεδα αυτοπροσδιορισμού, ρυθμίζουν τις επιλογές τους και τις πράξεις τους, πολύ πιο εύκολα και αποτελεσματικά από άλλους. Τα άτομα με αναπηρία, λόγω της αίσθησης της αδυναμίας τους ή των πολλών αποτυχιών που έχουν βιώσει δεν προσπαθούν να αλλάξουν την κατάστασή τους. Οι προσδοκίες τους είτε είναι πολύ χαμηλές, είτε πολύ υψηλές. Τα άτομα αυτά πρέπει να εκπαιδεύονται στο να έχουν κατάλληλες προσδοκίες, συνδυάζοντας τις ικανότητές τους με τις ευκαιρίες που παρουσιάζονται. (Wehmeyer & Bolding, 2001). Σύμφωνα με τον Powers, ο αυτοπροσδιορισμός ορίζεται ως προσωπικές συμπεριφορές και ικανότητες, οι οποίες επιδεικνύουν την αναγνώριση των στόχων και την επιμονή των ατόμων σε αυτούς. Ο αυτοπροσδιορισμός παρουσιάζεται ως μια ικανότητα που πρέπει κανείς να αποκτήσει και η οποία, χαρακτηρίζεται από αυτορυθμιζόμενες και προσανατολισμένες προς ένα στόχο, συμπεριφορές. (Wehmeyer & Bolding, 2001). Τέλος, ο Wehmeyer το 1997 πρότεινε ένα λειτουργικό μοντέλο για τον αυτοπροσδιορισμό. Ο Wehmeyer ορίζει τον αυτοπροσδιορισμό, ως τη δραστηριοποίηση του ατόμου σαν να είναι ο μοναδικός παράγοντας στη ζωή του και την πραγματοποίηση επιλογών και αποφάσεων ανάλογα με την ποιότητα ζωής του ατόμου, απελευθερωμένου από υπερβολικές εξωτερικές επιρροές ή επιδράσεις. Ένα άτομο θεωρείται «αυτοπροσδιοριζόμενο» όταν οι συμπεριφορές του βασίζονται στα εξής χαρακτηριστικά: α) το άτομο δρα αυτόνομα (αυτονομία), β) η συμπεριφορά είναι αυτό-ρυθμιζόμενη (αυτορρύθμιση), γ) ανταποκρίνεται στα γεγονότα με έναν ψυχολογικά ενδυναμωμένο τρόπο (ενδυνάμωση) και δ) το άτομο δρα με ένα τρόπο που έχει συνειδητοποιήσει μόνο του (αυτοπραγμάτωση). Ο αυτοπροσδιορισμός αναπτύσσεται κατά τη διάρκεια ζωής του παιδιού και του ενηλίκου, καθώς μαθαίνει νέες δεξιότητες και αναπτύσσει συμπεριφορές, που του επιτρέπουν να προσανατολίζει τη ζωή του. (Wehmeyer & Bolding, 2001). 18

20 2.3. Αυτοπροσδιορισμός και νοητική ανεπάρκεια Για πολλούς, ο όρος αυτοπροσδιορισμός και ο όρος νοητική ανεπάρκεια θεωρούνται αλληλοαναιρούμενοι. Σε πολλές χώρες τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια θεωρούνται ανίκανα να αναλάβουν μόνα τους τον έλεγχο της ζωής τους, ενώ παράλληλα επικρατεί η αντίληψη πως ο αυτοπροσδιορισμός προϋποθέτει τυπική νοημοσύνη, και ως εκ τούτου τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια αδυνατούν να «αυτοπροσδιοριστούν». Έτσι τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια λόγω των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν χρειάζονται να πάντα κάποιον να αποφασίζει, αντί γι αυτά. Βέβαια, για να φτάσει κάποιος να υποστηρίζει τα παραπάνω, δεν λαμβάνει υπόψη πως σημαντικό ρόλο μπορεί να παίξει το περιβάλλον το οποίο θα παρέχει στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια τις ευκαιρίες να κάνουν επιλογές και να λάβουν αποφάσεις για τη ζωή τους. Ο αυτοπροσδιορισμός εξαρτάται από δύο κύριους παράγοντες: α) από το ίδιο το άτομο, και πιο συγκεκριμένα από τις ικανότητες του ατόμου, τις στάσεις και τις διαθέσεις του. Τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια συχνά παρουσιάζουν χαμηλή αυτοεκτίμηση, φτωχές ικανότητες στοχοθέτησης και σχεδιασμού, μικρότερη συμμετοχή σε δραστηριότητες. Επιπλέον, δυσκολεύονται με τη συλλογή πληροφοριών που θα τους βοηθούσε να πάρουν μια απόφαση. Οι αδυναμίες που έχουν τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια τα καθιστούν λιγότερο ικανά να ελέγξουν τις αποφάσεις και τις επιλογές τους. Οι έντονες γνωστικές και συμπεριφορικές αδυναμίες που έχουν τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια (ιδίως οι πιο σοβαρές περιπτώσεις) αποτελούν ανασταλτικό παράγοντα στον αυτοπροσδιορισμό τους (Field,Martin, Miller, Ward & Wehmeyer, 1998α). β) από το περιβάλλον. Ένα υποστηρικτικό περιβάλλον προσφέρει στο άτομο ευκαιρίες να κάνει αυτό τις επιλογές του, να πάρει αποφάσεις, να θέσει και να επιτύχει στόχους, ενώ ένα περιοριστικό περιβάλλον δεν παρέχει αρκετές ευκαιρίες για επιλογές και ενεργή συμμετοχή του ατόμου, το καθιστά παθητικό, πράγμα συνηθισμένο στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια (Wehmeyer,1995, Wehmeyer & Garner, 2003). 19

21 Σε έρευνες που έχουν πραγματοποιηθεί σχετικά με τον αυτοπροσδιορισμό των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια, (Hatton, Emerson, Robertson, Gregory, Kessissoglou & Walsh, 2004, Wehmeyer & Garner, 2003, Wehmeyer & Bolding, 1999, Wehmeyer, Kelchner & Richards, 1996, Stancliffe, 1997) αποδεικνύεται ότι οι ευκαιρίες για άσκηση του αυτοπροσδιορισμού είναι εξαιρετικά περιορισμένες στα άτομα αυτά. Οι έρευνες συγκλίνουν στο ότι δύο από τους κυριότερους παράγοντες που σχετίζονται με την παροχή ευκαιριών για άσκηση του αυτοπροσδιορισμού είναι οι ικανότητες του ατόμου και η «προκλητική» συμπεριφορά. Επιπλέον, η παροχή ευκαιριών σχετίζεται, σε μικρότερο βαθμό, με το μέγεθος της κατοικίας του ατόμου με νοητική ανεπάρκεια και το βαθμό αυτονομίας που έχει το άτομο στο μέρος που κατοικεί. Πιο συγκεκριμένα, όσο μικρότερη ήταν η κατοικία, τόσο μεγαλύτερο ήταν το πλήθος των ευκαιριών για επιλογές στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια. Επιπλέον, το πλήθος των ευκαιριών για επιλογές ήταν μεγαλύτερο όταν τα άτομα ζούσαν αυτόνομα ή απλά υποστηριζόμενα. Επίσης, σε έρευνα των Stancliffe και Wehmeyer το 1995, συμπεραίνεται πως τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια αν και μπορούσαν αποδεδειγμένα να κάνουν αποτελεσματικές επιλογές, είχαν πολύ σπάνια τις ευκαιρίες να το κάνουν. Επίσης, έρευνα των Wehmeyer και Metzler το 1995 κατέληξε στο ότι πάνω από 60% των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια και αναπτυξιακές αναπηρίες δεν είχαν διαλέξει το μέρος στο οποίο κατοικούσαν, 88% δεν είχε διαλέξει το βοηθητικό του προσωπικό, 77% δεν είχε διαλέξει το συγκάτοικο και 56% δεν είχε διαλέξει το επάγγελμά του. Σε έρευνα του Hatton και των συνεργατών του το 2004, όπου διερευνούνται οι ευκαιρίες που δίνονταν για άσκηση του αυτοπροσδιορισμού τους σε ενήλικες με νοητική ανεπάρκεια, προκύπτει ότι οι ευκαιρίες που τους δίνονταν για επιλογές σε μικρά καθημερινά ζητήματα ήταν πολύ περισσότερες από τις ευκαιρίες που τους δίνονταν για επιλογές σε σημαντικά ζητήματα ζωής. Ο μεγαλύτερος βαθμός αυτοπροσδιορισμού σημειώθηκε στην υποκλίμακα σχετικά με το «πού θα φάω το γεύμα μου» ενώ οι μικρότεροι σε υποκλίμακες που σχετίζονταν με την επιλογή του προσωπικού και την επιθεώρηση της εργασίας που προσέφεραν. Επιπλέον, σε έρευνα των Smith, Morgan και Davidson το 2005, διαπιστώθηκε ότι οι ευκαιρίες που δίνονται για επιλογές στα άτομα με σοβαρή ή μέτρια νοητική ανεπάρκεια δεν ήταν αντίστοιχες της ηλικίας τους, σε αντίθεση με τα άτομα με ήπια νοητική ανεπάρκεια. 20

22 Κάτι τέτοιο παραβαίνει την αρχή της «ομαλοποίησης» η οποία επιβάλει ότι οι ευκαιρίες που θα δίνονται για επιλογές πρέπει να είναι αντίστοιχες της ηλικίας του ατόμου και όχι της νοητικής του κατάστασης. Σε έρευνες των Wehmeyer και Garner (2003) υποστηρίζεται ότι η ποσότητα των ευκαιριών που δίνονται στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια να κάνουν επιλογές προβλέπει ικανοποιητικά τα επίπεδα του αυτοπροσδιορισμού των ατόμων. Αντίθετα, το επίπεδο της νοημοσύνης βρέθηκε να σχετίζεται μόνο με την παράμετρο της αυτονομίας. Ο αυτοπροσδιορισμός δεν αποτελεί ανεξάρτητο φαινόμενο από την ποιότητα ζωής του ατόμου. Αντίθετα, αποτελεί ένα από τα βασικότερα στοιχεία της ποιότητας ζωής. Η απόκτηση και η εξάσκηση στον αυτοπροσδιορισμό καθιστά τα άτομα πιο λειτουργικά στην καθημερινή τους ζωή και ικανά να συμμετέχουν ενεργητικά και όχι παθητικά στην καθημερινή τους προσωπική κοινωνική ζωή (Wehmeyer, 2004) Αυτοπροσδιορισμός και ποιότητα ζωής Μια από τις βασικές ιδέες της έννοιας της ποιότητας ζωής, είναι η ευημερία. Ο τομέας αυτός περιλαμβάνει τα επιθυμητά επίπεδα της συναισθηματικής ευημερίας, των διαπροσωπικών σχέσεων, της υλικής ευημερίας, της προσωπικής ανάπτυξης, της σωματικής ευημερίας, του αυτοπροσδιορισμού, της κοινωνικής ένταξης και των δικαιωμάτων. Η ποιότητα ζωής σχετίζεται άμεσα με τον αυτοπροσδιορισμό. Όπως ειπώθηκε και παραπάνω, αυτοπροσδιορισμός αποτελεί μια από τις διαστάσεις της προσωπικής ευημερίας του ατόμου. Επιπλέον, η έννοια του αυτοπροσδιορισμού και η έννοια της ποιότητας ζωής, έχουν κοινά χαρακτηριστικά και αλληλεπικαλύπτονται κατά τη μέτρηση τους. Βασικά στοιχεία και των δύο είναι οι προσωπικές επιλογές του ατόμου και η αντίληψη που έχει το άτομο για τον εαυτό του και για τη ζωή του (Wehmeyer, 1995, Schalock, et al 2002). Σε έρευνα των Wehmeyer και Schwartz το1998, η οποία αφορούσε την σχέση ποιότητας ζωής και αυτοπροσδιορισμού ενηλίκων με νοητική ανεπάρκεια, αποδείχθηκε ότι ο αυξημένος προσδιορισμός συνδέεται με εμπλουτισμένη ποιότητα ζωής, παρόλο που η ποιότητα ζωής, όπως αυτή μετρήθηκε ήταν πολύ χαμηλή για όλους τους συμμετέχοντες. Επίσης, Ο Wehmeyer αναφέρει πως «Tο να είναι κανείς αιτιολογικός παράγοντας στη ζωή του αποτελεί ένα πολύ κρίσιμο στοιχείο που 21

23 συμβάλλει σε μια εμπλουτισμένη ποιότητα ζωής του ατόμου και ουσιαστικά όλες οι επιλογές και οι αποφάσεις του ατόμου σε κάποιο επίπεδο συμβάλλουν σε κάποια όψη της ποιότητας ζωής, σωματική, ή ψυχολογική ή κοινωνική» (Wehmeyer, 1995). Σε έρευνες (οι οποίες αναφέρθηκαν στην προηγούμενη παράγραφο των Wehmeyer και Metzler το 1995, και Wehmeyer, Kelchner και Richards το1996), έχει αποδειχθεί πως οι ευκαιρίες για επιλογές που παρέχονται στα άτομα με νοητική ανεπάρκεια είναι περιορισμένες. Σε έρευνα των Kozleski και Sands το 1992 διερευνήθηκαν οι διαφορές ανάμεσα σε ενήλικες με και χωρίς νοητική ανεπάρκεια σε σχέση με διάφορους δείκτες της ποιότητας ζωής. Τα αποτελέσματα της έρευνας δείχνουν ότι η σημαντικότερη διαφορά μεταξύ τους ήταν η έλλειψη των ευκαιριών να κάνουν επιλογές που τόσο σε ασήμαντα καθημερινά ζητήματα όσο και σε σημαντικά ζητήματα ζωής. Το περιβάλλον στο οποίο ζει και εργάζεται το άτομο με νοητική ανεπάρκεια, επηρεάζει την άσκηση του προσωπικού ελέγχου κατά συνέπεια επηρεάζει και την ποιότητα ζωής του. Ειδικότερα, ο τύπος της κατοικίας στην οποία ζει το άτομο με νοητική ανεπάρκεια φαίνεται να επηρεάζει σημαντικά τον αυτοπροσδιορισμό του και αυτός με τη σειρά του και την ποιότητα ζωής του. Όσο πιο περιοριστικό είναι το περιβάλλον στο οποίο ζει το άτομο, τόσο λιγότερες είναι οι ευκαιρίες για επιλογές και λήψη αποφάσεων, με αποτέλεσμα τα άτομα αυτά να ασκούν όλο και πιο λίγο τον αυτοπροσδιορισμό και να έχουν χαμηλότερο επίπεδο ποιότητας ζωής (Wehmeyer & Schwartz, 1998). Σύμφωνα με τους Wehmeyer και Bolding, (2001) η μετακίνηση του ατόμου νε νοητική ανεπάρκεια σε περιβάλλον κοντά στην κοινότητα, ενισχύει την αυτονομία του, τον αυτοπροσδιορισμό του και κατ επέκταση την ποιότητα ζωής του. Σε έρευνα των Σούλη και Φλωρίδη το 2006, επιχειρήθηκε να εξεταστούν η αυτοδιάθεση και η ποιότητα ζωής των ατόμων με ελαφριά νοητική ανεπάρκεια. Η έρευνα καταλήγει στο ότι το σημαντικότερο πρόβλημα είναι η απουσία κοινωνικών επαφών και η σύναψη σχέσεων, όπως, επίσης και η μεγάλη εξάρτηση από τους ανθρώπους που φροντίζουν τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια. Όπως είναι γνωστό, η ελληνική οικογένεια έχει την τάση να υπερπροστατεύει τα αδύναμα μέλη της και φτάνει συχνά σε σημείο ο κηδεμόνας να έχει τον πλήρη έλεγχο του των επιλογών και των αποφάσεων του ατόμου. Στη συγκεκριμένη έρευνα, φάνηκε πως η οικογένεια παίζει έναν πολύ σημαντικό ρόλο στην διαμόρφωσης της ποιότητας ζωής των ατόμων 22

24 με νοητική ανεπάρκεια, ενώ από την πλευρά των ατόμων αυτών ήταν εμφανής ένας έντονος συμβιβασμός με την υφιστάμενη κατάσταση (Σούλης & Φλωρίδης, 2006) Ποιότητα ζωής σύμφωνα με τον Schalock Η ποιότητα ζωής, σύμφωνα με τον Schalock, συντίθεται μέσα από οχτώ τομείς (Schalock 2004): Συναισθηματική ποιότητα ζωής. Η ικανότητα για γνώση των προσωπικών συναισθημάτων και ακριβή αξιολόγηση του εαυτού. Το άτομο κατανοεί τις δυνατότητες και τις αδυναμίες του και συμβάλλει στην κινητοποίηση του προς την επίτευξη των στόχων του. Διαπροσωπικές σχέσεις. Η ανάπτυξη και τη διατήρηση των σχέσεων που δημιουργεί το άτομο σε διαφορετικά περιβάλλοντα. Βασικός παράγοντας των διαπροσωπικών σχέσεων είναι η επικοινωνία μεταξύ των ανθρώπων, η οποία στηρίζεται στην κατανόηση και την αποδοχή του άλλου. Μέσα από τις σχέσεις δημιουργούνται συναισθήματα, που ενδεχομένως να επηρεάσουν τη ζωή των ατόμων. Υλική ποιότητα ζωής. Η υλική επάρκεια αποτελείται από τα αναγκαία μέσα και τις υποδομές, που εξασφαλίζουν την επιβίωση του ατόμου. Η ποιότητα των αγαθών και οι συνθήκες, καθορίζουν τον τρόπο ζωής του. Προσωπική εξέλιξη. Όλες οι ικανότητες του ατόμου που αποκτήθηκαν μέσα από διαφορετικά περιβάλλοντα. Οι προσωπικές επιτυχίες μέσα από την εκπαίδευση, την εργασία και την κοινωνική αλληλεπίδραση. Όλα τα στοιχεία που καθορίζουν την εξέλιξη του ατόμου. Σωματική ποιότητα ζωής. Αφορά στη σωματική λειτουργία και την κινητικότητα του ατόμου σε συνάρτηση με τη φυσική δραστηριότητα του. Ο βαθμός που δρα στο φυσικό και κοινωνικό περιβάλλον, ανάλογα με τις δυνατότητες του. Αυτό- προσδιορισμός. Η ικανότητα του ατόμου να κάνει προσωπικές επιλογές, να ελέγχει τις πράξεις του και να δρα το ίδιο για την εκπλήρωση των στόχων του. Εκτός από ένα σύνολο ικανοτήτων και δεξιοτήτων, αποτελεί και 23

25 δικαίωμα κάθε ανθρώπου, να έχει τον έλεγχο της ζωής του. Συγχρόνως το άτομο συνειδητοποιεί τις δυνατότητες και τους περιορισμούς του μέσα στην κοινωνία. Επίσης είναι η δραστηριοποίηση του ατόμου και η πραγματοποίηση των επιλογών και των αποφάσεων του, απελευθερωμένου από εξωτερικούς παράγοντες και επιρροές. Κοινωνική ένταξη. Οι ευκαιρίες που έχει το άτομο να ζήσει μέσα στην κοινωνία, οι ίσες επιλογές με τα υπόλοιπα άτομα και η συμμετοχή του στα κοινωνικά δρώμενα, τα οποία συνιστούν την ένταξη του. Η πρόσβαση στις υπηρεσίες και όλα τα απαραίτητα μέτρα για την αποτροπή της απομόνωσης του ατόμου, το καθιστούν ενταγμένο στην κοινωνία. Δικαιώματα. Ο σεβασμό και η τήρηση των νομικών και ανθρωπίνων δικαιωμάτων, όπως θεσπίζονται από διεθνείς συμβάσεις και διατάξεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης, του Συμβουλίου της Ευρώπης και του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών, με τις οποίες προστατεύονται τα δικαιώματα κάθε ατόμου. Τα κριτήρια (δείκτες) που προτείνει ο Scholock για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής σε κάθε τομέα είναι (Schalock 2004): Τομέας Ποιότητας Ζωής Συναισθηματική ποιότητα ζωής. Διαπροσωπικές σχέσεις Υλική ποιότητα ζωής Δείκτης Ευχαρίστηση (ικανοποίηση, διάθεση, απόλαυση) Αυτο-αντίληψη (ταυτότητα, αυτο-εκτίμηση, αυτοσεβασμός) Απουσία άγχους (προβλεψιμότητα, έλεγχος) Αλληλεπιδράσεις (κοινωνικά δίκτυα και επαφές) Σχέσεις (οικογένεια, φίλοι, συνομήλικοι) Υποστήριξη (συναισθηματική, σωματική, οικονομική, ανατροφοδότηση) Οικονομική κατάσταση (έσοδα, πλεονεκτήματα) Εργασία (επαγγελματική κατάσταση, εργασιακό περιβάλλον) Στέγαση (είδος κατοικίας, ιδιοκτησία) 24

26 Προσωπική εξέλιξη Σωματική ποιότητα ζωής Αυτό- προσδιορισμός Κοινωνική ένταξη Δικαιώματα Εκπαίδευση (επιτυχίες, επίπεδο εκπαίδευσης, επιδόσεις) Προσωπική επάρκεια (γνωστική, κοινωνική, πρακτική) Επιδόσεις (επιτυχίες, παραγωγικότητα) Υγεία (λειτουργικότητα, συμπτώματα, διατροφή, καλή σωματική κατάσταση) Καθημερινές δραστηριότητες (δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης, κινητικότητα) Ελεύθερος χρόνος (ψυχαγωγία, ασχολίες) Αυτονομία/ατομικός έλεγχος (ανεξαρτησία) Ατομικοί στόχοι και αξίες (επιθυμίες, προσδοκίες) Επιλογές (δυνατότητες, προτιμήσεις) Ένταξη και συμμετοχή στο κοινωνικό περιβάλλον Κοινωνικοί ρόλοι (συνεισφορά και εθελοντισμός) Κοινωνική στήριξη (δίκτυο υποστήριξης, υπηρεσίες) Ανθρώπινα (σεβασμός, αξιοπρέπεια, ισότητα) Νομικά (υπηκοότητα, προσβασιμότητα, νομικές διαδικασίες) 2.6. Κλίμακα αξιολόγησης του Schalock Έρευνες που αφορούν την ποιότητα ζωής έχουν πραγματοποιηθεί πολλά χρόνια πριν. Συγκεκριμένα, οι έρευνες ξεκίνησαν με τον Thorndike το 1939 και συνεχίστηκαν με τους Campbell, Converse και Rogers το 1976 και τον Andrews το Για την μέτρηση της ποιότητας ζωής ενός ατόμου υπάρχουν δύο τρόποι προσέγγισης (Schalock & keith 1993): Αντικειμενικός τρόπος προσέγγισης. (Andrews & Whithey, 1976, Campbell et al., 1976). Υποκειμενικός τρόπος προσέγγισης (Flanagan, 1978). 25

27 Η κλίμακα αξιολόγησης του Schalock βασίζεται πάνω σε τέσσερις βασικές αρχές (Schalock & keith 1993) που αφορούν βασικές πολιτισμικές αξίες που επηρεάζουν σήμερα την ποιότητα ζωής, την αντίληψη που υπάρχει για τη ζωή των ατόμων αυτών μέσα από τα προσωπικά χαρακτηριστικά του κάθε ατόμου, τις αντικειμενικές συνθήκες ζωής και την αντίληψη των σημαντικών άλλων, την υποκειμενική αντίληψη του καθενός για το τι είναι σημαντικό και τι όχι και τέλος με τέσσερις δείκτες της ποιότητας ζωής: την ανεξαρτησία, την παραγωγικότητα, την κοινωνική ενσωμάτωση και την ικανοποίηση. 26

28 Κεφάλαιο 3: Μεθοδολογία 3.1. Ερευνητική υπόθεση Η ερευνητική υπόθεση της έρευνας έχει να κάνει με το ποια είναι τα χαρακτηριστικά της ποιότητας ζωής νέων και εφήβων με νοητική ανεπάρκεια που φοιτούν στα ειδικά σχολεία. Ποιοι είναι οι τομείς που μπορούν να καθορίσουν την ποιότητα ζωής ατόμων με νοητική ανεπάρκεια και τι στοιχεία μπορούμε να συλλέξουμε γύρω από αυτό το θέμα. Μετά από μελέτη της σχετικής βιβλιογραφίας, η υπόθεση που διαμορφώθηκε είναι ότι τα παιδιά με νοητική ανεπάρκεια, που φοιτούν σε ειδικά σχολεία, παρουσιάζουν μέτρια ή χαμηλά επίπεδα σε βασικούς τομείς της ποιότητας ζωής τους Σκοπός της έρευνας Ο σκοπός της παρούσας έρευνας ήταν η καταγραφή των βασικών χαρακτηριστικών της ποιότητας ζωής των νέων και εφήβων με Νοητική Ανεπάρκεια (Ν.Α.) που φοιτούν σε ειδικά σχολεία της Θεσσαλονίκη, του Κιλκίς και των Σερρών Δείγμα Στην παρούσα έρευνα συμμετείχαν 95 μαθητές με Ν.Α., οι οποίοι φοιτούν σε 7 σχολεία δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης ειδικής αγωγής (ΕΕΕΕΚ, ΤΕΕ, ΕΙΔΙΚΟ ΓΥΜΝΑΣΙΟ). Βασικό κριτήριο στην επιλογή του δείγματος ήταν η δυνατότητα λεκτικής επικοινωνίας, ώστε να είναι σε θέση να δώσουν απαντήσεις στις ερωτήσεις που θα χρησιμοποιούσαμε. Το δείγμα αποτελείται από μαθητές με ήπια και μέτρια νοητική ανεπάρκεια, οι οποίοι έχουν σχετική γνωμάτευση από τα ΚΕΔΔΥ. Αναλυτικά με τα άτομα του δείγματος είχαμε 95 νέους και εφήβους με νοητική ανεπάρκεια ηλικίας από 13 έως και 24 ετών. Από αυτά τα άτομα 48 (50,53%) ήταν άντρες και 47 (49,47%) ήταν γυναίκες. Η έρευνα διεξήχθη σε τρία αστικά κέντρα της Κεντρικής Μακεδονίας την περίοδο Φεβρουάριος-Απρίλιος του 2014, στο χώρο του κάθε σχολείου αντίστοιχα.. 27

29 Δημογραφικά χαρακτηριστικά των νέων και εφήβων με Ν.Α. Στη έρευνα, τα παιδιά με Νοητική Ανεπάρκεια που συμμετείχαν στο δείγμα ήταν 95, από τα οποία 48 ήταν μαθητές, ποσοστό 50,53% και 47 ήταν μαθήτριες, ποσοστό 49,47,0%. Στο γράφημα 1, παρουσιάζονται οι συμμετέχοντες ανά φύλο και κατηγορία σχολείου, μετά την ομαδοποίηση. Αναλύεται δηλαδή για κάθε κατηγορία σχολείου πόσοι ήταν οι συμμετέχοντες στην έρευνα και πόσοι από αυτούς ήταν μαθητές ή μαθήτριες με τα ανάλογα ποσοστά. Έτσι στα ΕΕΕΕΚ, συμμετείχαν 35 (36,84%) άτομα, από τα οποία τα 15 ήταν μαθητές (ποσοστό 15,79%) και τα 20 ήταν μαθήτριες (ποσοστό 21,05%), στα ΤΕΕ συμμετείχαν 45 (47,37%) άτομα, από τα οποία τα 23 ήταν μαθητές (ποσοστό 24,21%) και τα 22 ήταν μαθήτριες (ποσοστό 23,16%) και στο Ειδικό Γυμνάσιο, οι συμμετέχοντες ήταν 15 (15,79%), από τους οποίους οι 10 ήταν μαθητές (ποσοστό 10,53%) και οι 5 ήταν μαθήτριες (ποσοστό 5,26%). Γράφημα 1: Συμμετέχοντες ανά κατηγορία σχολείου και φύλο 28

30 Στο γράφημα 2, παρουσιάζονται οι συμμετέχοντες μετά την ομαδοποίηση της ηλικίας σε 2 κλάσεις. Παρατηρείται ότι, το μεγαλύτερο ποσοστό του δείγματος ανήκει στη κλάση των 13 έως 17 ετών (58,95%) ενώ στην κλάση των 18 έως 24 ετών αντιστοιχεί το (41,05%). Γράφημα 2: Συμμετέχοντες ανά ηλικία 29

31 3.4. Συνοπτική παρουσίαση του εργαλείου έρευνας Για την διεξαγωγή της παρούσας έρευνας χρησιμοποιήθηκε το σταθμισμένο ερωτηματολόγιο του Schalock για την ποιότητα ζωής (Quality of Life Questionnaire) το οποίο έχει σχεδιαστεί για να μετράει την συνολική ποιότητα ζωής ατόμων με νοητική υστέρηση. Τα κριτήρια (δείκτες) που προτείνει ο Scholock για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής σε κάθε τομέα είναι (Schalock 2004): Συναισθηματική ποιότητα ζωής. Διαπροσωπικές σχέσεις Υλική ποιότητα ζωής Προσωπική εξέλιξη Σωματική ποιότητα ζωής Αυτό- προσδιορισμός Κοινωνική ένταξη Δικαιώματα Για την μέτρηση της ποιότητας ζωής ενός ατόμου υπάρχουν δύο τρόποι προσέγγισης (Schalock & keith 1993): Αντικειμενικός τρόπος προσέγγισης. Ο αντικειμενικός τρόπος προσέγγισης αξιολογεί εξωτερικούς και αντικειμενικούς παράγοντες όπως το βιοτικό επίπεδο, την υγεία, την εκπαίδευση, την ασφάλεια και τον τόπο κατοικίας (Andrews & Whithey, 1976, Campbell et al., 1976). Υποκειμενικός τρόπος προσέγγισης. Ο υποκειμενικός τρόπος προσέγγισης τονίζει την αντίληψη και την αξιολόγηση των εμπειριών της ζωής ενός ατόμου. Επικεντρώνεται σε στοιχεία που έχουν να κάνουν με την υλική και τη σωματική ποιότητα ζωής, τις σχέσεις με τους άλλους ανθρώπους, την κοινωνική δράση, την προσωπική εξέλιξη και την διασκέδαση (Flanagan, 1978). 30

32 Η κλίμακα αξιολόγησης του Schalock έγινε στην προσπάθεια αξιολόγησης της ποιότητας ζωής ατόμων με νοητική ανεπάρκεια. Το μοντέλο, που ακολούθησε βασίζεται πάνω σε τέσσερις βασικές αρχές (Schalock & keith 1993): Η πρώτη έχει να κάνει με τρεις βασικές πολιτισμικές αξίες που επηρεάζουν σήμερα την ποιότητα ζωής: τις αξίες της εκάστοτε κοινωνίας, την τρέχουσα νομοθεσία και χαρακτηριστικά παραδείγματα από την ένταξη, την ισότητα και την ενδυνάμωση των ατόμων μιας κοινωνίας. Η δεύτερη αρχή σχετίζεται με την αντίληψη που υπάρχει για τη ζωή των ατόμων αυτών μέσα από τρείς συνιστώσες: τα προσωπικά χαρακτηριστικά του κάθε ατόμου, τις αντικειμενικές συνθήκες ζωής και την αντίληψη των σημαντικών άλλων. Η τρίτη αρχή σχετίζεται με την υποκειμενική αντίληψη του καθενός για το τι είναι σημαντικό και τι όχι. Η τέταρτη αρχή σχετίζεται με τέσσερις δείκτες της ποιότητας ζωής: την ανεξαρτησία, την παραγωγικότητα, την κοινωνική ενσωμάτωση και την ικανοποίηση. Το ερωτηματολόγιο της έρευνας, αποτελείται από δύο μέρη. Το πρώτο μέρος διερευνά τα δημογραφικά χαρακτηριστικά του δείγματος, ενώ το δεύτερο μέρος περιλαμβάνει το ερωτηματολόγιο του Schalock. Η βαθμολόγηση των ερωτήσεων του ερωτηματολογίου γίνονται με την τριτοβάθμια κλίμακα τύπου Likert. Το ερωτηματολόγιο αποτελείται από τέσσερις θεματικούς άξονες καθένας από τους οποίους περιλαμβάνει 10 ερωτήσεις σύμφωνα με τα χαρακτηριστικά του κάθε άξονα, που παρουσιάζουν την εικόνα των ατόμων του δείγματος. Στην περίπτωση της συγκεκριμένης έρευνας επειδή το δείγμα μας αφορά σε παιδιά με νοητική υστέρηση (και ως εκ τούτου πρόκειται για άτομα τα οποία δεν εργάζονται), σύμφωνα με τις οδηγίες του ερωτηματολογίου οι ερωτήσεις λόγω του ότι δεν μπορούσαν να απαντηθούν δεν συμπεριλήφθηκαν στον 2 ο άξονα. Έτσι το ερωτηματολόγιο που διανεμήθηκε στους ερωτηθέντες αποτελείται από 32 ερωτήσεις και διαμορφώθηκε ως εξής: 31

33 Ερωτήσεις ανά άξονα τους ερωτηματολογίου Schalock για την ποιότητα ζωής Ερωτήσεις 1 Έως 10 Ερωτήσεις 11 και 12 Ερωτήσεις 21έως 30 Ερωτήσεις 31έως 40 Ερωτήσεις 1 έως έως 40 Ικανοποίηση (Άξονας 1) Ικανότητα/Παραγωγικότητα (Άξονας 2) Ενδυνάμωση/Ανεξαρτησία (Άξονας 3) Κοινωνική Ένταξη/Ενσωμάτωση (Άξονας 4) Συνολική Ποιότητα Ζωής Για την παρούσα έρευνα το ερωτηματολόγιο για την ποιότητα ζωής συμπληρώθηκε από τους εργαζομένους στα σχολεία της έρευνας και αποσκοπούσε στη διερεύνηση, των βασικών χαρακτηριστικών της ποιότητας ζωής των παιδιών με Ν.Α, που φοιτούν σε ειδικά σχολεία της δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης. Το ερωτηματολόγιο περιλάμβανε, πέρα από τις 32 ερωτήσεις τριτοβάθμιας κλίμακας τύπου Likert και ερωτήσεις που αφορούσαν στα δημογραφικά στοιχεία των μαθητών με Ν.Α. Όπως αναφέρθηκε και παραπάνω οι ερωτήσεις που χρησιμοποιούνται για τη μέτρηση των θεματικών αξόνων, βασίζονται σε μια τριβάθμια κλίμακα, με απαντήσεις που αντιστοιχούν σε τρεις επιλογές (τριτοβάθμια κλίμακα τύπου Likert). Η 1 η επιλογή της κάθε ερώτησης, βαθμολογείται με 1 και δηλώνει σχεδόν την απουσία των χαρακτηριστικών του θεματικού άξονα, η 2 η επιλογή βαθμολογείται με 2 και δηλώνει την μερική ύπαρξη κάποιων χαρακτηριστικών και η 3 η επιλογή βαθμολογείται με 3 και δηλώνει την σχεδόν πλήρη ύπαρξη των χαρακτηριστικών στα πλαίσια των καθημερινών τους δραστηριοτήτων. Όσον αφορά τους άξονες του ερωτηματολογίου, ο πρώτος άξονας αναφέρεται στην ικανότητα για γνώση των συναισθημάτων και ακριβή αξιολόγηση του εαυτού τους και στη δημιουργία των συνθηκών εκείνων που ευνοούν την επίτευξη των στόχων τους, με κριτήριο κατά πόσο τα άτομα αυτά μπορούν να κάνουν πράγματα που τα ικανοποιούν και τα ευχαριστούν και που βελτιώνουν την διάθεσή τους και την απόλαυσή τους. 32