ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΣ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΕΙ ΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ

Transcript

1 ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΣΧΟΛΗ ΤΜΗΜΑ ΠΟΙΜΑΝΤΙΚΗΣ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΘΕΟΛΟΓΙΑΣ ΤΟΜΕΑΣ : ΙΚΑΙΟ, ΟΡΓΑΝΩΣΗ, ΖΩΗ ΚΑΙ ΙΑΚΟΝΙΑ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΣ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΕΙ ΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΚΟΙΝΩΝΙΟΛΟΓΙΚΗ ΘΕΩΡΗΣΗ ΣΠΥΡΙ ΟΥΛΑ Θ. ΚΟΥΡΤΕΣΗ ΕΙ ΙΚΕΥΣΗ : ΚΟΙΝΩΝΙΟΛΟΓΙΑ ΤΟΥ ΧΡΙΣΤΙΑΝΙΣΜΟΥ ΑΕΜ : 728 ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ ΚΑΘΗΓΗΤΗΣ : ΚΩΤΣΙΟΠΟΥΛΟΣ ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ

2 «Τι θα θελα; Θα θελα να µπορώ να βγαίνω από το σπίτι µου εύκολα. Να µπαίνω µε το αµαξίδιο στο λεωφορείο και να πηγαίνω στο σχολείο, στη δουλειά µου ή για διασκέδαση. Τι ωραία θα ήταν, να µπορώ να διασχίσω µια λεωφόρο, ν ανεβοκατεβώ στις διαβάσεις και να περπατήσω στο πεζοδρόµιο. Θα µ άρεσε, µε τη βοήθεια του σκύλου οδηγού και το λευκό µου µπαστούνι, να πάω κάπου για φαγητό. Να µπορώ να καταλάβω µια συζήτηση ή µια ταινία γιατί έχει διερµηνεία κωφών. Θα µ άρεσε να µε δεχόταν η γειτονιά, εµένα που µένω σε ξενώνα της Ε.Ψ.Υ.Π.Ε. και προσπαθώ να σπουδάσω ή να δουλέψω. Εγώ, που έχω κάποιο σωµατικό, ψυχικό ή πνευµατικό έλλειµµα, δυσκολεύοµαι να επιβιώσω στην Ελλάδα. Εγώ, όµως θέλω να ζήσω, και µάλιστα εδώ. Σ αυτόν τον τόπο.» Λίλα Πατρόκλου 1

3 ΠΙΝΑΚΑΣ ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΩΝ ΠΕΡΙΛΗΨΗ... 4 ABSTRACT... 5 ΠΡΟΛΟΓΟΣ... 6 ΕΙΣΑΓΩΓΗ... 7 ΠΡΩΤΟ ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΟΡΙΣΜΟΙ - ΕΝΝΟΙΟΛΟΓΙΚΕΣ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΕΙΣ 1.1 ΕΝΝΟΙΟΛΟΓΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ Είδη αναπηρίας και οι µορφές της Αιτιολογικοί Παράγοντες και µορφές αναπηρίας ΟΡΙΣΜΟΣ ΚΑΤΑ ΤΟΝ Π.Ο.Υ. (ΠΑΓΚΟΣΜΙΟΣ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΣ ΥΓΕΙΑΣ) ΜΟΝΤΕΛΑ ΕΡΜΗΝΕΙΑΣ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ Ιατρικό µοντέλο Το κοινωνικό µοντέλο Πολυδιάστατο µοντέλο ΕΥΤΕΡΟ ΚΕΦΑΛΑΙΟ Η ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΙΑ ΜΕΣΩ ΤΩΝ ΑΙΩΝΩΝ 2.1 ΣΥΝΤΟΜΗ ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΑΝΑΔΡΟΜΗ ΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΚΟ ΚΙΝΗΜΑ Εµφάνιση αναπηρικού κινήµατος Το αναπηρικό κίνηµα στην Ελλάδα Ιστορικό ΠΟΣΓΚΑµεΑ ΤΟ ΕΛΛΗΝΙΚΟ ΑΘΛΗΤΙΚΟ ΑΝΑΠΗΡΙΚΟ ΚΙΝΗΜΑ Παραολυµπιακό κίνηµα ΤΡΙΤΟ ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΣ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ 3.1 ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΣ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΣ Ορισµός Προσεγγίσεις κοινωνικού αποκλεισµού Αίτια κοινωνικού αποκλεισµού ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΣ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΑΜΕΑ Μορφές κοινωνικού αποκλεισµού Οι συνέπειες του κοινωνικού αποκλεισµού ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΣ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΑΜΕΑ Πρώτες αντιδράσεις Η επίδραση της γέννησης παιδιού µε αναπηρία στο οικογενειακό σύστηµα Ζευγάρι Αδέρφια Συγγενείς Ευρύτερη κοινωνία

4 3.3.5 υσκολίες στην προσχολική και σχολική ηλικία Ενηλικίωση ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΣ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΑΜΕΑ Ειδική αγωγή και εκπαίδευση στο πέρασµα των χρόνων Ειδική αγωγή και συνεκπαίδευση Στάσεις εκπαιδευτικών και συνοµηλίκων Οι θέσεις του αναπηρικού κινήµατος για την εκπαίδευση ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΣ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΕΡΓΑΣΙΑ Τεχνολογία και αγορά εργασίας Εναλλακτικές µορφές απασχόλησης Πρόγραµµα Επιδότησης Νέων Θέσεων Εργασίας Θεσµικό πλαίσιο ΤΕΤΑΡΤΟ ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΣΤΗ ΛΟΓΟΤΕΧΝΙΑ ΚΑΙ ΤΑ Μ.Μ.Ε. 4.1 ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΚΑΙ ΛΟΓΟΤΕΧΝΙΑ ΜΜΕ ΚΑΙ ΑΝΑΠΗΡΙΑ Παρουσίαση των Αµεα από τα ΜΜΕ ΜΜΕ και δικαιώµατα των ΑµεΑ Στερεότυπα και ορθές πρακτικές παρουσίασης των ΑµεΑ από τα ΜΜΕ ΠΕΜΠΤΟ ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΘΕΟΛΟΓΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ 5.1 Ο ΑΝΘΡΩΠΟΣ ΩΣ ΚΑΤ' ΕΙΚΟΝΑ ΚΑΙ ΚΑΘ' ΟΜΟΙΩΣΙΝ ΘΕΟΥ ΘΕΟΛΟΓΙΑ ΤΟΥ ΠΟΝΟΥ Η ΘΕΟΛΟΓΙΑ ΤΗΣ ΑΓΙΑΣ ΓΡΑΦΗΣ ΚΑΙ ΤΩΝ ΠΑΤΕΡΩΝ ΓΙΑ ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ Τα άτοµα µε αναπηρία στην Παλαιά ιαθήκη Τα άτοµα µε αναπηρία στην Καινή ιαθήκη Τα άτοµα µε αναπηρία στην πατερική διδασκαλία ΕΚΚΛΗΣΙΑ ΩΣ ΣΩΜΑ ΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΕΝΤΑΞΗ ΚΑΙ ΑΜΕΑ Η ΟΡΘΟΔΟΞΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΣΤΟ ΣΧΟΛΕΙΟ Η ΔΙΔΑΣΚΑΛΙΑ ΤΟΥ ΜΘ ΣΕ ΜΑΘΗΤΕΣ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ Η / ΚΑΙ ΕΙΔΙΚΕΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΕΠΙΛΟΓΟΣ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

5 ΠΕΡΙΛΗΨΗ Επί αιώνες η κοινωνία έτεινε να βλέπει την αναπηρία ως θέµα αποκοµµένο από άλλα κοινωνικά ζητήµατα. Το στίγµα και οι προκαταλήψεις έναντι των ατόµων µε αναπηρία αποτελούσαν τον ισχυρότερο φραγµό για την ενσωµάτωση τους αλλά ακόµη και για τη δυνατότητα ίσων ευκαιριών και πρόσβασης στην εκπαίδευση, στην απασχόληση, στην υγεία και στην ψυχαγωγία. Ο 20ος αιώνας υπήρξε διεθνώς ιδιαίτερα σηµαντικός για τον χώρο της αναπηρίας. Η αρνητική αντιµετώπιση και οι προκαταλήψεις που είχε η κοινωνία απέναντι στα άτοµα µε αναπηρίες άρχισαν να εξαλείφονται. Το άτοµο µε αναπηρία πέρασε, πλέον, σε µια άλλη θεώρηση του τρόπου σκέψης και αντιµετώπισης των καθηµερινών του προβληµάτων. Σε αυτή την αλλαγή ουσιαστικό ρόλο διαδραµάτισε η δηµιουργία διαφόρων ειδικών εκπαιδευτικών προγραµµάτων στήριξης για τα άτοµα αυτά, αλλά και η νοµοθεσία, όπου εξασφάλιζε την αυτονοµία, την επαγγελµατική ένταξη και γενικότερα τη συµµετοχή τους στην κοινωνική, οικονοµική και πολιτική ζωή της χώρας Η παρούσα έρευνα στοχεύει να προσεγγίσει τους τοµείς του κοινωνικού αποκλεισµού των ατόµων µε αναπηρία, να εξετάσει τους παράγοντες που συµβάλλουν στην παγίωση του και να παρουσιάσει τις διαστάσεις που αποκτά στην καθηµερινότητα τους. Καταδεικνύεται ότι η Ελλάδα, ακολουθώντας µε αργούς ρυθµούς τα διεθνή ρεύµατα, ενδιαφέρεται για την ίση πρόσβαση των ατόµων µε αναπηρία σε όλους τους τοµείς της κοινωνικής ζωής, αλλά έχει ακόµη να καλύψει πολλά κενά. Αν και η εξάλειψη της περιθωριοποίησης και του αποκλεισµού, αποτελεί βασικό θέµα ανθρωπίνων δικαιωµάτων, οι διακηρύξεις δεν επαρκούν. Στην Ελλάδα, βασική αιτία του κοινωνικού αποκλεισµού των ΑµεΑ αποτελεί η ύπαρξη στερεότυπων και αρνητικών προκαταλήψεων του κοινωνικού περιβάλλοντος, που στην πλειοψηφία τους προέρχονται από την ελλιπή ενηµέρωση των πολιτών, σχετικά µε τα αναπηρικά θέµατα και µε τις ιδιαίτερες ανάγκες των ατόµων µε αναπηρία. 4

6 ABSTRACT For centuries, society has tended to see disability as a matter isolated from other social issues. The stigma and prejudices against disabled people constituted the strongest barrier to their integration, but also for their chance of equal opportunities and access to education, employment, health and entertainment. On an international level, the 20th century was particularly important in the area of disability. The negative attitudes and prejudices which society had towards people with disabilities began to disappear. A disabled person, nowadays, has another way of thinking and dealing everyday problems. An essential role, to this transition was the establishment of various but special educational support programmes for disabled people, and also the law, which ensured autonomy, professional integration and in general their participation in social, economic and political life of the country. This research aims to approach areas of social exclusion with regards to people with disabilities, to examine the factors that contribute to its consolidation and to introduce the impact it has in their everyday lives. It is clearly shown that Greece, by following international movements on a step by step basis, is interested that people with disabilities have equal access in all areas of social life, but has yet to fill many gaps. Although, the elimination of marginalization and exclusion is a basic human rights issue, the declarations are still insufficient. In Greece, the main reason why disabled people are socially excluded, is the existence of stereotypes and prejudices in the social environment, which mostly derives from a lack of citizens awareness regarding disability issues and their specific needs. 5

7 ΠΡΟΛΟΓΟΣ Η παρούσα εργασία µε θέµα «Κοινωνικός Αποκλεισµός και Άτοµα µε Ειδικές Ανάγκες. Κοινωνιολογική Θεώρηση», ολοκληρώνει τον µεταπτυχιακό κύκλο σπουδών µου. Η επιλογή του θέµατος µου, έγινε σε συνεργασία µε τον Σύµβουλό µου, επίκουρο καθηγητή κ. Κωνσταντίνο Κωτσιόπουλο, ο οποίος παρατήρησε το προσωπικό µου ενδιαφέρον και την ενασχόληση µου τα τελευταία χρόνια µε το χώρο της ειδικής αγωγής. Τον ευχαριστώ θερµά, λοιπόν για την ευκαιρία που µου έδωσε να µελετήσω εις βάθος ένα θέµα που µε ενδιαφέρει ιδιαίτερα, αλλά και για τις πολύτιµες συµβουλές και υποδείξεις του, τόσο στη διάρκεια των µεταπτυχιακών µου σπουδών όσο και στην ολοκλήρωση της παρούσας εργασίας. Επίσης ευχαριστώ την οικογένεια και τους φίλους µου, που στάθηκαν υποµονετικά δίπλα µου όλα αυτά τα χρόνια και µε στήριζαν στις στιγµές του διανοητικού κόπου για τη συγγραφή της παρούσας εργασίας. Χωρίς αυτούς δεν θα είχε ολοκληρωθεί... Σ. Κ. 6

8 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Ο κοινωνικός αποκλεισµός, αν και παραµένει υπό αµφισβήτηση εάν πρόκειται για κατάσταση ή διαδικασία, περιλαµβάνει ένα ευρύ πεδίο εννοιών όπως οι ανισότητες, η φτώχεια, κ.λ.π.. Μεγάλα τµήµατα του πληθυσµού µεταξύ των οποίων και η οµάδα των αναπήρων, αποκλείονται από την συµµετοχή τους στην οικονοµική, κοινωνική, πολιτική και πολιτιστική ζωή και κινδυνεύουν να βρεθούν στο περιθώριο της κοινωνίας. Η έννοια της αναπηρίας, όπως θα εξετάσουµε, είναι µια κοινωνική κατασκευή που αλλάζει µέσα στο χρόνο και µαζί µε αυτή αλλάζει και ο τρόπος αντιµετώπισης των ατόµων µε αναπηρία από το περιβάλλον τους. Στη σύγχρονη εποχή, ο αποκλεισµός και η «ειδική» µεταχείριση που βιώνουν τα άτοµα µε αναπηρία 1, θεωρούνται από τα σοβαρότερα κοινωνικά ζητήµατα. Η ύπαρξη του κοινωνικού αποκλεισµού, παραβιάζει τα ανθρώπινα δικαιώµατα των ατόµων µε αναπηρίες και στερεί από αυτούς σηµαντικό µέρος της αξίας τους, καθώς δεν συµµετέχουν ενεργά στο σύνολο. Οι διακρίσεις άµεσες ή έµµεσες έχουν χαρακτηριστεί από την Ευρωπαϊκή Νοµοθεσία ως αδίκηµα και οι επιστηµονικές κοινότητες διερευνούν το θέµα µε στόχο την πρόληψη αλλά την εξάλειψη του στιγµατισµού και των προκαταλήψεων. Αν και έχουν γίνει τις τελευταίες δεκαετίες πολλά βήµατα προόδου, µε την αναγνώριση του αναπηρικού κινήµατος, την θεσµική κατοχύρωση των δικαιωµάτων τους και την εφαρµογή προγραµµάτων, η κοινωνική ενσωµάτωση των ατόµων µε αναπηρίες δεν έχει εξελιχθεί ικανοποιητικά. Προκειµένου να αλλάξει άρδην η υφιστάµενη κατάσταση για τον τρόπο αντιµετώπισης των ατόµων µε αναπηρία και η αντίληψη γύρω από αυτά έτσι ώστε να επιτευχθεί η ουσιαστική Ένταξη / Επανένταξη των Αναπήρων, κρίνεται απαραίτητο να ακολουθηθεί η Ευρωπαϊκή Στρατηγική, προκειµένου να αποτελέσει ένα ενεργό εργαλείο πολιτικής, µε στόχο την πλήρη εφαρµογή της Σύµβασης των Ηνωµένων Εθνών για τα δικαιώµατα των Ατόµων µε Αναπηρία. Μόνο έτσι τα άτοµα αυτά θα αποτελέσουν ενεργά µέλη της κοινωνίας µας. Η Πολιτεία είναι αυτή που οφείλει να προτάξει το κοινωνικό της πρόσωπο, προσπαθώντας να διαφυλάξει το ουσιώδες των αυτονόητων και κεκτηµένων ατοµικών και κοινωνικών δικαιωµάτων µας. Μόνο µε αυτόν τον τρόπο, θα καταστήσει η ίδια σαφές ότι ενδιαφέρεται για όλα τα µέλη της, απελευθερωµένη από τις ιδιαιτερότητες που τα χαρακτηρίζουν µε στόχο να τα ενσωµατώσει και να τα καταστήσει ενεργά. Μια κοινωνία υπεύθυνη και όχι άµοιρη ευθυνών. 1 Σύµφωνα µε το νόµο του 2008, ο όρος «άτοµα µε ειδικές ανάγκες» µετονοµάστηκε σε «άτοµα µε αναπηρίες». Στην παρούσα εργασία χρησιµοποιείται ο νεότερος όρος, ενώ σε ορισµούς που χρησιµοποιήθηκαν αυτούσιοι χρησιµοποιείται και ο προγενέστερος. 7

9 Σκοπός της παρούσας εργασίας, λοιπόν, είναι να προσπαθήσει να προσεγγίσει τους τοµείς του κοινωνικού αποκλεισµού των ατόµων µε ειδικές ανάγκες, να εξετάσει τους παράγοντες που συµβάλλουν στην παγίωση του και να παρουσιάσει τις διαστάσεις που αποκτά στην καθηµερινότητα τους. Στην προσέγγιση αυτή, η αναπηρία παρουσιάζεται όχι ως ένα ενιαίο αντικείµενο και όχι κατηγοριοποιηµένη ανά είδος αναπηρίας. Συγκεκριµένα η παρούσα εργασία αποτελείται από πέντε (5) κεφάλαια. Το πρώτο κεφάλαιο αναφέρεται στους εννοιολογικούς προσδιορισµούς της αναπηρίας, στην ταξινόµηση όρων σχετικά µε την αναπηρία και στις µορφές της αναπηρίας, παρουσιάζεται ο εννοιολογικός προσδιορισµός της αναπηρίας σύµφωνα µε τον Π.Ο.Υ., και αναλύονται τα σύγχρονα πλαίσια θεώρησης της αναπηρίας (ιατρικό, κοινωνικό και πολυδιάστατο µοντέλο). Στο δεύτερο κεφάλαιο παρατίθεται µια ιστορική αναδροµή για τις αντιλήψεις της κοινωνίας για την αναπηρία, περιγράφεται η αφετηρία του αναπηρικού κινήµατος στη χώρα µας και οι διεκδικήσεις του, τόσο σε κοινωνικό, ατοµικό και οικονοµικό επίπεδο όσο και στον αθλητικό τοµέα µέσω του αθλητικού και παραολυµπιακού αναπηρικού κινήµατος. Στο τρίτο κεφάλαιο γίνεται εννοιολογική αποσαφήνιση και προσέγγιση του κοινωνικού αποκλεισµού καθώς και των αιτίων που προκαλούν. Στη συνέχεια παρουσιάζεται ο κοινωνικός αποκλεισµός σε σχέση µε τα άτοµα µε αναπηρία σε τρεις βασικούς τοµείς της ζωής τους, την οικογένεια, την εκπαίδευση και την εργασία. Συγκεκριµένα στον πρώτο τοµέα, που αφορά την οικογένεια παρουσιάζονται οι στάσεις που οι γονείς διαµορφώνουν, µετά την αποκάλυψη της αναπηρίας του παιδιού τους, τα προβλήµατα που αντιµετωπίζει η οικογένεια στις ενδοοικογενειακές και κοινωνικές σχέσεις καθώς και τους φόβους και τις ανασφάλειες που κυρίως οι γονείς εκφράζουν για το µέλλον των παιδιών τους. Ο δεύτερος τοµέας αναφέρεται στην εκπαίδευση των ατόµων µε αναπηρίες και στην άµεση σύνδεση του µε τον κοινωνικό αποκλεισµό. Γίνεται µία αναφορά στην ειδική εκπαίδευση στην Ελλάδα στην πάροδο των χρόνων και στα πλεονεκτήµατα της συνεκπαίδευσης των µαθητών µε και χωρίς ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες ή/και αναπηρίες καθώς και στις στάσεις των εκπαιδευτικών και συνοµηλίκων για το συγκεκριµένο θέµα. Τέλος αναφέρονται οι σηµαντικότερες θέσεις του αναπηρικού κινήµατος για τις αλλαγές που πρέπει να επέλθουν ώστε να εξαλειφθούν οι ανισότητες και τα εµπόδια στην εκπαίδευση των ατόµων µε αναπηρίες στην Ελλάδα. Στο τρίτο υποκεφάλαιο που αφορά τον τοµέα της εργασίας, γίνεται παρουσίαση της σηµασίας της απασχόλησης και των κύριων αιτιών που προκαλούν τον αποκλεισµό των ΑµεΑ. Στη συνέχεια προβάλλονται τα θετικά στοιχεία της τεχνολογίας που βοηθούν στην ένταξη των ΑµεΑ στην αγορά εργασίας, µια σύντοµη αναφορά στις εναλλακτικές µορφές απασχόλησης και στις νέες θέσεις εργασίας που δηµιουργούνται υπέρ τους, ενώ κλείνοντας γίνεται µια παρουσίαση του θεσµικού πλαισίου. 8

10 Το τέταρτο κεφάλαιο αναφέρεται στον τρόπο παρουσίασης των ατόµων µε αναπηρία τα τελευταία χρόνια µέσω της λογοτεχνίας (παιδικής και εφηβικής) και των Μ.Μ.Ε.. Το πέµπτο και τελευταίο κεφάλαιο είναι η θεολογική προσέγγιση της αναπηρίας. Γίνεται µια σύντοµη θεολογική προσέγγιση στην έννοια του προσώπου και του πόνου, στις αναφορές της Αγίας Γραφής και των Πατέρων της εκκλησίας στα άτοµα µε αναπηρία και στη συνέχεια µια εκτενής αναφορά στη συµβολή της εκκλησίας, ως σώµα κοινωνίας και στη συµβολή της στην ένταξη των ΑµεΑ. Κλείνοντας αναφερόµαστε στη συµβολή της θρησκευτικής αγωγής µέσω του µαθήµατος των θρησκευτικών και στον τρόπο διδασκαλίας του στους µαθητές µε ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες ή/και αναπηρίες. 9

11 ΠΡΩΤΟ ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΟΡΙΣΜΟΙ - ΕΝΝΟΙΟΛΟΓΙΚΕΣ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΕΙΣ 1.1 ΕΝΝΟΙΟΛΟΓΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ Ο όρος αναπηρία αναφέρεται στον περιορισµό της κοινής δραστηριότητας λόγου, έργου ή άµεσης αντίληψης λόγω σωµατικής ή πνευµατικής βλάβης ενός ανθρώπου 2. Προέρχεται από την αρχαία ελληνική έκφραση «ανά τον πήρο», δηλαδή µε βοήθηµα. Η αναπηρία αποτελεί διεθνώς ένα από τα πλέον πολυσυζητηµένα και συνεχώς επίκαιρα θέµατα της κοινωνίας. Για το λόγο αυτό ο εννοιολογικός προσδιορισµός της διαφέρει στις διάφορες χώρες. Η διεθνής βιβλιογραφία αναφέρει πολλούς και διαφορετικούς ορισµούς. Πολλοί από αυτούς έχουν δοθεί από κοινωνιολόγους, άλλοι από ψυχολόγους, από γιατρούς, βιολόγους, παιδαγωγούς κ.α. Καθένας, ερµηνεύει και ορίζει το πρόβληµα σύµφωνα µε τις ειδικές γνώσεις και τις προσωπικές του εµπειρίες, µε αποτέλεσµα να δίνεται κάθε φορά ένας διαφορετικός ορισµός. Οι περισσότεροι ορισµοί, έχουν ιατρικό προσανατολισµό και τονίζουν κυρίως την απόκλιση του ατόµου από το «φυσιολογικό», ενώ παραµελούν να τονίσουν τους κοινωνικούς παράγοντες που συµβάλουν στο καθορισµό της αναπηρίας. Στηριζόµενοι σε αυτό, θα παραθέσουµε µερικούς από αυτούς παρακάτω. Σύµφωνα µε τον ορισµό του Κοινωνικού και Οικονοµικού Συµβουλίου του Ο.Η.Ε. 3 «ανάπηρο άτοµο θεωρείται οποιαδήποτε άτοµο δεν µπορεί να εξασφαλίσει µόνο του όλες ή κάποιο µέρος από τις ανάγκες µιας φυσιολογικής ατοµικής ή και κοινωνικής ζωής λόγω κάποιου εκ γενετής ή επίκτητου σωµατικού ή διανοητικού µειονεκτήµατος». 4 Στην απόφαση 93/136/ΕΟΚ του Συµβουλίου των Υπουργών της Ε.Ο.Κ. αναφέρεται ότι «[ ] ο όρος «άτοµα µε ειδικές ανάγκες» περιλαµβάνει τα άτοµα µε σοβαρές ανεπάρκειες ή µειονεξίες, που οφείλονται σε σωµατικές βλάβες, συµπεριλαµβανοµένων των βλαβών των αισθήσεων ή οφείλονται σε διανοητικές ή ψυχικές βλάβες, οι οποίες περιορίζουν ή αποκλείουν την 2 1%CE%AF%CE%B1 3 Γενική Συνέλευση των Ηνωµένων Εθνών στις 9 εκεµβρίου 1975 (απόφαση 3447) για τα δικαιώµατα των αναπήρων 4 Πέτρου Σταθόπουλου, Κοινωνική Πρόνοια, εκδ. Έλλην, Αθήνα, 1996 σ. 323 κ Αθηνά Ζώνιου Σιδέρη, Οι ανάπηροι και η εκπαίδευσή τους, εκδ. Ελληνικά γράµµατα, Αθήνα 2009, σελ

12 εκτέλεση δραστηριότητας ή λειτουργίας η οποία θεωρείται κανονική για έναν άνθρωπο». 5 Επίσης, ο Χαρτοκόλλης ορίζει την αναπηρία ως «µία ανίατη λειτουργική βλάβη, έλλειψη ή ανωµαλία, συγγενής ή επίκτητη, συνήθως αποτέλεσµα ή κατάλοιπο αρρώστιας ή ατυχήµατος, µια ανωµαλία που να εµποδίζει κατά κάποιον τρόπο την εκπλήρωση βασικών κοινωνικών αναγκών, όπως η κίνηση και η εργασία» 6. Μορφολογικά, τονίζει ο κ. Γ.Ποντίκης, ανάπηρος είναι ο άνθρωπος απ τον οποίο λείπει µια αίσθηση ή ένα µέλος του σώµατός του. Έχει επικρατήσει όµως η αντίληψη σε διεθνή κλίµακα ότι η αναπηρία αναφέρεται στην έλλειψη συγκεκριµένων εµφανών αισθήσεων ή µελών του σώµατος. 7 Ο ηµητρόπουλος για το ίδιο θέµα αναφέρει ότι «άτοµο µε ειδικές ανάγκες είναι το άτοµο το οποίο δεν είναι σε θέση να συµµετέχει σε όλες τις δραστηριότητες και να απολαµβάνει όλων των αγαθών που προσφέρει στα υπόλοιπα µέλη της η κοινωνία στην οποία ζει, εξαιτίας της κατάστασης κάποιου ή κάποιων από τα ψυχοσωµατικά ή κοινωνικά χαρακτηριστικά του» 8. Ο Jantzen υποστηρίζει ότι «η αναπηρία δεν µπορεί να θεωρείται ένα φυσικό φαινόµενο. Γίνεται φανερή και αρχίζει να υπάρχει ως αναπηρία µόνον από τη στιγµή, που κάποια γνωρίσµατα και χαρακτηριστικές εκδηλώσεις των γνωρισµάτων ενός ατόµου συγκριθούν προς τις εκάστοτε αντιλήψεις για το ελάχιστο όριο των υποκειµενικών και των κοινωνικών ικανοτήτων». Θέση που συνδέει την αναπηρία µε την εργασία είναι αυτή του Klee, όπου σηµειώνει ότι : «[ ] µέτρο της αναπηρίας [ ] είναι η µείωση της εργατικής δύναµης. Η µείωση της εργατικής δύναµης µετράει το κατά πόσον η σωµατική και η νοητική ικανότητα απόδοσης είναι υποδεέστερη σε σχέση µε µία «κανονική» εργατική δύναµη». Τέλος ο Bleidick (1976) ορίζει το ανάπηρο άτοµο - βάσει µιας αθεράπευτης µειονεκτικότητας, π.χ. εγκεφαλική παράλυση (ορισµός προσανατολισµένος στο άτοµο), - βάσει των προσαπτόµενων διαδικασιών της συµπεριφοράς και των προσδοκιών της κοινωνίας, π.χ. χοντρός, µύωπας κ.ά. (ορισµός προσανατολισµένος στην αλληλεπίδραση), - βάσει ενός υποχρεωτικού εκπαιδευτικού- επαγγελµατικού διαχωρισµού, π.χ. ειδικός µαθητής (ορισµός προσανατολισµένος στο εκπαιδευτικό σύστηµα), - βάσει της παραγωγής και των ταξικών σχέσεων της κοινωνίας (ορισµός προσανατολισµένος στην πολιτική οικονοµία, π.χ. µέσω της αναµενόµενης απόδοσης της κοινωνίας). 5 Αθηνάς Ζώνιου Σιδέρη, Οι ανάπηροι και η εκπαίδευσή τους, ο.π..σελ 16 6 Χαρτοκόλλη, Π, «Προβλήµατα γύρω από την κοινωνική αποκατάσταση ψυχικών αναπηριών», Εκλογή, τχ. 56, 1981, σελ και Αθηνά Ζώνιου Σιδέρη, Οι ανάπηροι και η εκπαίδευσή τους, ό.π., σελ.17 7 Σταυρούλας Πολυχρονοπούλου, Παιδιά και έφηβοι µε ειδικές ανάγκες και δυνατότητες, τόµος Α, εκδόσεις Ατραπός, Αθήνα, 2003, σελ.17 8 Αθηνάς Ζώνιου Σιδέρη, ό.π., σελ17 11

13 Από τα παραπάνω γίνεται φανερό ότι η αναπηρία έχει έναν δυναµικό και ποικιλόµορφο χαρακτήρα που είναι αδύνατον να καταγραφεί εξαντλητικά. Αναδεικνύεται συνεπώς δυσχέρεια στην διατύπωση ενός σαφούς και πλήρους ορισµού για την αναπηρία. Ο όρος αναπηρία χρησιµοποιείται συχνά ως συνώνυµος µε τον όρο µειονεξία ή µειονεκτικότητα. Είναι επίσης γνωστές οι πολυπληθείς ονοµασίες που έχουν κατά καιρούς χρησιµοποιηθεί για τον χαρακτηρισµό αυτών των ατόµων, όπως : καθυστερηµένα, ανώµαλα, αποκλίνοντα, ανάπηρα, ειδικά, διαταραγµένα, ηλίθια, προβληµατικά, απροσάρµοστα, κτλ. Οι όροι αυτοί έχουν αντικατασταθεί µε τους όρους «άτοµα µε ειδικές ανάγκες» ή «άτοµα µε ειδικές ικανότητες» που θεωρείται πως είναι λιγότερο συναισθηµατικά φορτισµένοι σε σύγκριση µε τους προηγούµενους και αποφεύγουν την ετικετικοποίηση των ατόµων. Στην Ελλάδα κατά την τελευταία αναθεώρηση του ελληνικού Συντάγµατος, στο άρθρο 21 παρ. 6 χρησιµοποιείται ο όρος «άτοµα µε αναπηρία». 9 Οι όροι που χρησιµοποιούνται (λ.χ. ευπαθείς, ευάλωτες, ευαίσθητες οµάδες) παρουσιάζονται ως έννοιες ασαφείς, µη νοµικές και µη προσδιορισµένες, προσδίδοντας συχνά µια θετική (λ.χ. ωραιοποίηση) ή αρνητική (λ.χ. απαξίωση) χροιά στην εννοιοδότηση της αναπηρίας. Αυτή η διάκρισή τους, τα εµποδίζει να στηθούν αρµονικά µέσα στο σύνολο. Αν το κοινωνικό σύνολο χαρακτηριστεί µε τη λέξη «φυσιολογικό», τότε τα άτοµα µε τις διαφορές, µε τις εξαιρέσεις, θα χαρακτηριστούν σαν διαφορετικά, σαν µη φυσιολογικά Είδη αναπηρίας και οι µορφές της Στο Ν.1566/1985 στο άρθρο 32 αναφέρεται ότι Άτοµα µε Αναπηρίες (ΑµεΑ) «θεωρούνται τα πρόσωπα που από οργανικά, ψυχικά, σωµατικά ή κοινωνικά αίτια παρουσιάζουν καθυστέρηση, αναπηρίες ή διαταραχές στη γενικότερη ψυχοσωµατική τους κατάσταση ή στις επί µέρους ψυχικές, οργανικές ή σωµατικές τους λειτουργίες, σε βαθµό που δυσκολεύεται ή παρεµποδίζεται σοβαρά η παρακολούθηση της γενικής και επαγγελµατικής 9 Αν και ο όρος που χρησιµοποιείται από το ελληνικό Σύνταγµα παραπέµπει στο «ιατρικό µοντέλο» (η αναπηρία θεωρείται µια απόκλιση από τη φυσιολογικότητα), η αναφορά για το κοινωνικό κράτος στο άρθρο 25 του Συντάγµατος αναδεικνύει ένα σύνθετο µοντέλο. Στην Αµερική έχει γενικά εγκαταλειφθεί ο όρος handicapped (µειονεκτών) και έχει προτιµηθεί, στο American with Disabilities Act, ο όρος «disabled». Η ειδική ανάγκη/αναπηρία (disability) ερµηνεύεται ως µια αναντιστοιχία µεταξύ των ατοµικών του ικανοτήτων και των δυνατοτήτων που του παρέχει το περιβάλλον για την επίτευξη των στόχων του. 12

14 τους εκπαίδευσης, η δυνατότητα ένταξής τους στην παραγωγική διαδικασία και η αλληλοαποδοχή τους από το κοινωνικό σύνολο». 10 Μεταξύ των κατηγοριών αυτών των ατόµων συµπεριλαµβάνονται και άτοµα µε διαταραχές όρασης και ακοής, µε κινητικά προβλήµατα ή µε σωµατικές δυσλειτουργίες. Επίσης άτοµα µε σοβαρές χρόνιες ανίατες ασθένειες και συγκεκριµένα : Οι τυφλοί και όσοι έχουν σοβαρές διαταραχές στη όραση Οι κωφοί και οι βαρήκοοι Όσοι έχουν νοητική καθυστέρηση Όσοι έχουν κινητικές διαταραχές Όσοι εµφανίζουν επιµέρους δυσκολίες στη µάθηση (δυσλεξία, διαταραχή λόγου και άλλα) ή είναι γενικότερα δυσπροσάρµοστοι Όσοι πάσχουν από ψυχικές νόσους και συναισθηµατικές αναστολές Οι επιληπτικοί Οι χανσενικοί Οι αυτιστικοί 11 Όσοι πάσχουν από ασθένειες που απαιτούν µακρόχρονη θεραπεία και παραµονή σε νοσηλευτικά ιδρύµατα, και κλινικές. Κάθε άτοµο νηπιακής, παιδικής ή εφηβικής ηλικίας που δεν ανήκει σε µια από τις προηγούµενες περιπτώσεις και που παρουσιάζει διαταραχή της προσωπικότητας από οποιαδήποτε αιτία Αιτιολογικοί Παράγοντες και µορφές αναπηρίας Σήµερα χρησιµοποιούνται διάφορα συστήµατα ταξινόµησης της αναπηρίας. Ορισµένα απ αυτά βασίζονται στην αιτιολογία του προβλήµατος, άλλα στην συµπτωµατολογία και άλλα στα γενικά και ειδικά χαρακτηριστικά των ατόµων. Η όποια προσπάθεια οριοθέτησης σχετίζεται µε το σύνολο των λειτουργιών του ατόµου, µε την συνολική εικόνα που έχει η κοινωνία για τον άνθρωπο, µε τις υπάρχουσες κοινωνικές και παραγωγικές σχέσεις, τους θεσµούς, το υπάρχον σύστηµα των αξιολογικών κατηγοριών, τον τρόπο κοινωνικής οργάνωσης, τα πρότυπα που κυριαρχούν στην κοινωνία, την κοινωνική θέση του ατόµου, έτσι όπως αυτή επηρεάζεται από την σχέση 10 Αναστασίας - Βαλεντίνης Ρήγα και συνεργατών, Αντικαιάδας. Αναπαραστάσεις και ψυχοκοινωνικές παρεµβάσεις για τα άτοµα µε ειδικές ανάγκες, εκδ. Ελληνικά Γράµµατα, Αθήνα 2006, σελ Εµφανίστηκε στην ελληνική νοµοθεσία µε παρέµβαση της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόµων µόλις το 1999, µε το Νόµο 2716/1999 για την Ψυχική Υγεία και το 2000 µε τον Ν. 2817/2000 για την Ειδική Αγωγή Ντέµης Παπαϊωάννου-Σταυροπούλου, Στου πόνου τη γυάλινη πίστα συνάντησα το πρόσωπο, εκδ. Ακρίτας, 1999, Σελ

15 µεταξύ των αντικειµενικών ιστορικό κοινωνικών συνθηκών µέσα στις οποίες ζει και δρα το άτοµο. 13 Οι αναπηρίες ταξινοµούνται ως προς τον χρόνο εκδήλωσης σε εκείνες µε τις οποίες γεννιέται το βρέφος τις συγγενείς αναπηρίες- και σε αναπηρίες οι οποίες µπορούν να προκληθούν σε κάποια χρονική στιγµή από κληρονοµικά αίτια, ασθένεια ή ατύχηµα. Οι αναπηρίες διακρίνονται σε τέσσερα είδη : κινητικές ή σωµατικές, αισθητηριακές, νοητικές - γνωστικές και συναισθηµατικές. Συχνά όµως η αναπηρία έχει επιπτώσεις όχι µόνο σε ένα τοµέα λειτουργικότητας του ατόµου, αλλά και σε άλλους τοµείς (περιπτώσεις πολυαναπηρίας). α. Σωµατικές αναπηρίες Αυτές χωρίζονται σε : Κινητικές (τετραπληγίες κλπ). Αναπηρίες λειτουργίας εσωτερικών συστηµάτων π.χ. καρδιοπάθειες, φυµατίωση, νεφρική ανεπάρκεια κλπ. Χρόνιες δερµατικές παθήσεις. Αναπηρίες στην οµιλία. Ιδιόµορφες χρόνιες παθήσεις (επιληψία, λέπρα κλπ). Αναπηρίες αισθητηρίων οργάνων (τυφλότητα, βαρηκοΐα κλπ). β. Ψυχικές αναπηρίες και πνευµατικές (διανοητικές) Αυτές διακρίνονται σε: Νευρώσεις και ψυχώσεις (σχιζοφρένειες, συναισθηµατικές διαταραχές, δυσκολίες κοινωνικής προσαρµογής). ιανοητικές καθυστερήσεις. 1.2 ΟΡΙΣΜΟΣ ΚΑΤΑ ΤΟΝ Π.Ο.Υ. (ΠΑΓΚΟΣΜΙΟΣ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΣ ΥΓΕΙΑΣ) Ο Παγκόσµιος Οργανισµός Υγείας (Π.Ο.Υ.), υιοθέτησε µια διεθνή ταξινόµηση για την αναπηρία αρχικά µε βάση το µοντέλο ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilitie and Handicaps, 1980), όπου η αναπηρία αποτελείται από τρία ξεχωριστά, αλλά αλληλοσυνδεόµενα µέρη, 13 Ιωάννη Ζαϊµάκη και Αγάπης Κανδυλάκη, ίκτυα κοινωνικής προστασίας: µορφές παρέµβασης σε ευπαθείς οµάδες και σε πολυπολιτισµικές κοινότητες, Εκδ. Κριτική, Αθήνα,

16 «βλάβη - µειονέκτηµα» (impairment), «αναπηρία» (handicap), «ανικανότητα» (disability), τα οποία ορίζονται ως εξής: 14 µε τον όρο βλάβη/µειονέκτηµα (impairment) ορίζεται η κάθε απώλεια ή αλλοίωση ψυχολογικής, φυσιολογικής ή ανατοµικής δοµής ή λειτουργίας. µε τον όρο ανικανότητα (disability) ορίζεται η κατάσταση, που αντιστοιχεί σε µερική ή ολική µείωση της ικανότητας (ως αποτέλεσµα του µειονεκτήµατος) στην εκτέλεση µίας δραστηριότητας µε συγκεκριµένο τρόπο ή µέσα στα όρια που θεωρούνται φυσιολογικά για την ανθρώπινη υπόσταση. µε τον όρο αναπηρία (handicap) ορίζεται κάθε µειονέκτηµα ενός ατόµου, που προκύπτει από µια βλάβη ή µια ανικανότητα και το οποίο το περιορίζει ή το εµποδίζει από την εκπλήρωση ενός ρόλου που είναι οµαλός για αυτό (ανάλογα µε την ηλικία, το φύλο, τους κοινωνικούς και πολιτιστικούς παράγοντες). Η ταξινόµηση των νόσων, των βλαβών, των αναπηριών και των µειονεκτηµάτων καθίσταται χρήσιµη για διάφορους τοµείς, που ασχολούνται µε την αναπηρία. Παρ αυτά, εκφράστηκαν ανησυχίες για την «ιατροκεντρική» προσέγγιση της αναπηρίας, που είχε ως συνέπεια να µη δίδεται βαρύτητα στις συνθήκες του περιβάλλοντος που συµβάλλουν στην περιθωριοποίηση του ανάπηρου ατόµου. Ως προς αυτή την κατεύθυνση κινείται το δεύτερο µοντέλο αναφοράς, που βασίζεται στο κοινωνικό µοντέλο, στο οποίο η αναπηρία εξετάζεται ως ένα θέµα που συνδέεται άµεσα µε την «ανάπηρη φύση» της κοινωνίας και όχι ως πρόβληµα που αφορά στα ίδια τα άτοµα. Το δεύτερο µοντέλο αναφοράς ICIDH 2 (International Classification of Functioning, Disability and Healt ICF 2001) σχεδιάστηκε σε µία προσπάθεια να βελτιώσει το πρώτο µοντέλο, ανταποκρινόµενο σε κριτικές που είχε αρχικά δεχτεί και λαµβάνοντας υπόψη τις εµπειρίες που αποκτήθηκαν από την χρήση του πρώτου. H Εφαρµογή του πλαισίου ICF άρχισε το 2001 µε την οµόφωνη έγκριση του, κατά την 54η παγκόσµια συνέλευση υγείας στις 22 Μαΐου 2001 (ψήφισµα WHA 54.21), για χρήση στα κράτη µέλη ως το διεθνές πρότυπο για την περιγραφή και τη µέτρηση της υγείας και της αναπηρίας. Έκτοτε, το ICF εφαρµόζεται σε µια ποικιλία ρυθµίσεων σε εθνικό και διεθνές επίπεδο. 15 Το ICF θέτει τις έννοιες «υγεία» και «αναπηρία» υπό ένα νέο πρίσµα. Αναγνωρίζει ότι κάθε άνθρωπος µπορεί να βιώσει µια µείωση στον τοµέα της υγείας και συνεπώς, την εµπειρία κάποιου βαθµού αναπηρίας. Γι αυτό το λόγο, το ICF «ενσωµατώνει» την εµπειρία της αναπηρίας και την αναγνωρίζει ως µια παγκόσµια ανθρώπινη εµπειρία. Στρέφοντας το βλέµµα 14 Cl. Veil, «Αναπηρία και δυσπροσαρµοστικότητα θέτουν σε δοκιµασία τη ηµοκρατία», στο Μ.Καϊλα-Ν.Πολεµικός Γ.Φιλλίπου, «Άτοµα µε ειδικές ανάγκες : σύγχρονες κατευθύνσεις και απόψεις σε προβλήµατα πρόληψης, παρέµβασης, αντιµετώπισης : διεπιστηµονικό Ευρωπαϊκό συµπόσιο, Ρόδος, Μάϊος 1992», Εκδ. Ελληνικά Γράµµατα, Αθήνα, 1992, σελ world health organization 15

17 από την αιτία στο αποτέλεσµα τοποθετεί όλες τις καταστάσεις υγείας επί ίσοις όροις, επιτρέποντας να συγκριθούν µε ένα κοινό µετρό της υγείας και της αναπηρίας. 16 Το µοντέλο αυτό περιλαµβάνει όλους τους τοµείς της ανθρώπινης υγείας και κάποιες παραµέτρους της ευηµερίας σχετικές µε την υγεία, και τους περιγράφει µε όρους των τοµέων υγείας και των τοµέων που σχετίζονται µε την υγεία 17. Οι ορισµοί των παραµέτρων αναπηρίας στο πλαίσιο της υγείας, σύµφωνα µε τον ΠΟΥ, έχουν ως ακολούθως: - Σωµατικές Λειτουργίες: είναι οι φυσιολογικές ή ψυχολογικές λειτουργίες των συστηµάτων του σώµατος. - Σωµατικές οµές: είναι τα ανατοµικά µέρη του σώµατος, όπως τα όργανα, τα άκρα και τα συστατικά τους µέρη. - Βλάβες: είναι τα προβλήµατα στη λειτουργία ή στη δοµή του σώµατος όπως µια σηµαντική παρέκκλιση ή απώλεια. - ραστηριότητα: είναι η απόδοση ενός έργου ή µιας ενέργειας από ένα άτοµο. - Συµµετοχή: είναι η µεµονωµένη εµπλοκή σε µια κατάσταση της ζωής, που σχετίζεται µε το πλαίσιο της υγείας, τις σωµατικές δοµές και λειτουργίες και τις δραστηριότητες. - Περιορισµοί ραστηριότητας: είναι οι δυσκολίες που ένα άτοµο µπορεί να έχει στην εκτέλεση των δραστηριοτήτων. - Περιορισµοί Συµµετοχής: είναι τα προβλήµατα που ένα άτοµο µπορεί να βιώσει στον τρόπο ή την έκταση συµµετοχής σε καταστάσεις της ζωής. 18 Το ICF λαµβάνει υπόψη τις κοινωνικές πτυχές της αναπηρίας και δεν βλέπει την αναπηρία µόνο ως «ιατρική» ή «βιολογική» δυσλειτουργία. Συµπεριλαµβάνει τους παράγοντες πλαισίου (Contextual Factors), οι οποίοι µπορεί να έχουν αντίκτυπο στην υγεία του ατόµου και σε καταστάσεις που σχετίζονται µε την υγεία του: τους περιβαλλοντικούς και τους ατοµικούς παράγοντες Παραδείγµατα τοµέων υγείας είναι η όραση, η ακοή, το περπάτηµα, η µάθηση και η µνήµη, ενώ παραδείγµατα τοµέων σχετιζόµενων µε την υγεία είναι η µετακίνηση, η εκπαίδευση και η κοινωνική αλληλεπίδραση. Συγκεκριµένα, στο πρώτο µέρος της ταξινόµησης περιλαµβάνονται στοιχεία που αφορούν τη λειτουργικότητα και την αναπηρία σε σχέση µε τις οργανικές δοµές και τις ικανότητες συµµετοχής και δράσης του ατόµου, ενώ στο δεύτερο µέρος, περιλαµβάνονται οι περιβαλλοντικοί παράγοντες που µπορούν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής του ατόµου και σχετίζονται µε αναπηρίες διαφόρων βαθµών. 18 Μελέτη ια βίου µάθηση και αναπηρία, στο πλαίσιο του έργου «Εκπαιδευτική ενδυνάµωση των ατόµων µε αναπηρία και των στελεχών των αναπηρικών οργανώσεων» Ε.Π. «Εκπαίδευση και αρχική επαγγελµατική κατάρτιση» (ΕΠΕΑΕΚ II), Μέτρο 2.5 «ια Βίου Εκπαίδευση», Κατηγορία Πράξεων α: «Ανάπτυξη των Ι ΒΕ και λειτουργία προγραµµάτων δια βίου εκπαίδευσης», Ενέργεια «Εναλλακτικές µορφές δια βίου εκπαίδευσης», Αθήνα, 2008, σελ

18 Α) Οι περιβαλλοντικοί παράγοντες, αποτελούν το φυσικό και το κοινωνικό περιβάλλον, καθώς και τις κοινωνικές στάσεις, τις αξίες και τους θεσµούς που ισχύουν σε κάθε κοινωνία. Αυτοί οι παράγοντες καταγράφουν τις θετικές και αρνητικές επιπτώσεις του περιβάλλοντος στην ανθρώπινη λειτουργία. Στην ταξινόµηση οι περιβαλλοντικοί παράγοντες αφορούν δυο επίπεδα: το ατοµικό και το κοινωνικό. α) Ατοµικό επίπεδο: είναι το άµεσο περιβάλλον του ατόµου, στο οποίο συµπεριλαµβάνονται το σπίτι, ο εργασιακός χώρος και το σχολείο. Σ αυτό το επίπεδο περιλαµβάνονται η άµεση επαφή µε τους ανθρώπους, όπως είναι η οικογένεια, οι γνωστοί, οι συνάδελφοι και οι φίλοι, καθώς επίσης και τα φυσικά και υλικά χαρακτηριστικά του περιβάλλοντος τα οποία έχουν αλληλεπίδραση µε το άτοµο. β) Κοινωνικό επίπεδο: Αυτό το επίπεδο περιλαµβάνει οτιδήποτε έχει αντίκτυπο στο άτοµο σε επίπεδο δοµών, υπηρεσιών και οργανώσεων που σχετίζονται µε το εργασιακό περιβάλλον, µε δραστηριότητες, τις υπηρεσίες επικοινωνίας και µεταφορών, καθώς επίσης και τους νόµους, τους κανονισµούς, τις στάσεις των ανθρώπων και τις ιδεολογίες. Η αναπηρία χαρακτηρίζεται ως το αποτέλεσµα µιας περίπλοκης σχέσης µεταξύ της κατάστασης της υγείας ενός ατόµου και των περιβαλλοντικών παραγόντων καθώς οι τελευταίοι αλληλεπιδρούν µε τις παραµέτρους των σωµατικών λειτουργιών, των σωµατικών δοµών, των δραστηριοτήτων και της συµµετοχής. Εξαιτίας αυτής της σχέσης, θεωρείται πως η απόδοση του κάθε ατόµου µπορεί να καθοριστεί από την αλληλεπίδραση του µε το περιβάλλον στο οποίο ζει. Β) Οι ατοµικοί παράγοντες αποτελούν τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά γνωρίσµατα του ατόµου, τα οποία όµως δεν αποτελούν µέρος της κατάστασης της υγείας του. Οι παράγοντες αυτοί µπορεί να περιλαµβάνουν το φύλο, την ηλικία, τον τρόπο ζωής, τις συνήθειες, την ανατροφή, το κοινωνικό υπόβαθρο, τη µόρφωση, το επάγγελµα, καθένα από αυτά µπορεί να διαδραµατίσει σηµαντικό ρόλο στην αναπηρία σε µικρότερο ή µεγαλύτερο βαθµό. 19 Έτσι, σύµφωνα µε τον Παγκόσµιο Οργανισµό Υγείας (2004), ούτε η έκπτωση ούτε η ανικανότητα οδηγούν απαραίτητα στην αναπηρία. Το αντίθετο όµως, θεωρείται ως βέβαιο. Αν το άτοµο έχει µειονέκτηµα/έκπτωση είναι πιθανό να έχει αναπηρία, σε περίπτωση όµως που το άτοµο έχει αναπηρία, τότε θεωρείται σίγουρο ότι έχει µειονέκτηµα/ανικανότητα. Ο ορισµός του Π.Ο.Υ. εντάσσεται σε αυτό το πλαίσιο. «Αναπηρία είναι το αποτέλεσµα οργανικών ή περιβαλλοντολογικών αιτίων που δηµιουργούν ένα σύνολο εµποδίων σε σηµαντικές περιοχές της ζωής, όπως η 19 Ό.π., σελ

19 αυτοεξυπηρέτηση, η απασχόληση, η εκπαίδευση, η ψυχαγωγία και η γενικότερη κοινωνική συµµετοχή» ΜΟΝΤΕΛΑ ΕΡΜΗΝΕΙΑΣ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ Η έννοια της αναπηρίας και η ερµηνεία αυτής είναι ένα ζήτηµα που απασχολεί και βρίσκεται σε µια µακροχρόνια διαµάχη κυρίως µεταξύ της βιολογικής και της κοινωνικής κατανόησης του ζητήµατος. ηµιουργήθηκαν διάφορα µοντέλα ερµηνείας της και η αναπηρία προσεγγίστηκε µέσα από διαφορετικές οπτικές, ανάλογα µε τις αντιλήψεις και την ιδεολογία των µελετητών καθώς και από τον τρόπο που κάθε κοινωνία αντιλαµβάνεται και ερµηνεύει την αναπηρία ανά περίοδο. Σύµφωνα µε την D.Kaplan, στην βιβλιογραφία οι ερµηνείες της αναπηρίας οµαδοποιούνται σε τέσσερις κατηγορίες 21 : Α) στο ηθικό µοντέλο (moral model), το οποίο ερµηνεύει την αναπηρία ως αµαρτία και ντροπή. Πρόκειται για την παλαιότερη θεώρηση της αναπηρίας η οπoία συνδεόταν µε αισθήµατα ενοχής και ντροπής που βίωνε τόσο το άτοµο όσο και η οικογένεια του, η οποία έκρυβε το µέλος και του στερούσε το δικαίωµα στη µόρφωση. Β) το ιατρικό µοντέλο (medical model) το οποίο ερµηνεύει την αναπηρία ως ασθένεια η οποία επιδέχεται θεραπεία. Η κοινωνία δεν αντιλαµβάνεται καθόλου την ευθύνη της απέναντι στους αναπήρους διότι αποδίδει τα προβλήµατά τους στα ατοµικά χαρακτηριστικά και θεωρεί ότι θα εξαλείψουν όταν θεραπευτεί η αναπηρία. Είναι προϊόν του 19 ου αιώνα. Γ) το µοντέλο της αποκατάστασης (rehabillllitation model) το οποίο προέρχεται από το ιατρικό µοντέλο και θεωρεί την αναπηρία ως ελάττωµα. Εµφανίστηκε µετά τον Β παγκόσµιο πόλεµο στην προσπάθεια να ενταχθούν οι ανάπηροι στρατιώτες στην κοινωνική ζωή. ) το αναπηρικό µοντέλο (disability model) το οποίο ερµηνεύει την αναπηρία ως αποτέλεσµα κυρίαρχων απόψεων των µελών της κοινωνίας, της ανυπαρξίας υπηρεσιών και δοµών κατάλληλης υποστήριξης και ως αποτέλεσµα ποικίλων στερεοτύπων και προκαταλήψεων. Τοποθετείται χρονικά µετά τη δεκαετία του 60 και ακολουθεί το κίνηµα για τα δικαιώµατα των αναπήρων (disability rights movement) και το κίνηµα για ανεξάρτητη διαβίωση (independent living movement). 20 Αθηνάς Ζώνιου Σιδέρη, Η αναγκαιότητα της ένταξης: προβληµατισµοί και προοπτικές, στο Σύγχρονες ενταξιακές προσεγγίσεις, τόµος Α, εκδ. Ελληνικά γράµµατα, Αθήνα, 2004, σελ Deborah Kaplan, «The Definition of Disability: Perspective of the Disability Community», Journal of Health Care Law and Policy, Vol. 3, Issue 2, 2000, p

20 Στην παρούσα εργασία θα αναλύσουµε τις δυο βασικές προσεγγίσεις : το ατοµικό/ιατρικό και το κοινωνικό µοντέλο κατανόησης της αναπηρίας. Οι κύριες προσεγγίσεις θα µπορούσαν να ενταχθούν σε αυτές τις δυο βασικές κατηγορίες Ιατρικό µοντέλο Το ατοµικό/ιατρικό µοντέλο συνδέει την αναπηρία µε την «ελλειµµατική» φυσική κατάσταση του ατόµου και ερµηνεύει τη σωµατική βλάβη για την οποία µιλά µε βιολογικούς/ιατρικούς όρους. Κύρια αιτία της αναπηρίας, σύµφωνα µε αυτό το µοντέλο, είναι το βιολογικό σώµα. Αναπηρία είναι το αποτέλεσµα µιας φυσικής κατάστασης εγγενής στο άτοµο (είναι µέρος του σώµατος του ατόµου που πάσχει) και αποτελεί κάθε σωµατική, νοητική ή άλλη «απόκλιση» ή «ελάττωµα» του ατόµου που µειώνει την ποιότητα ζωής του εξαιτίας των µειονεκτηµάτων που παρουσιάζει. Η αναπηρία είναι µια παθολογία του ατόµου, µια προσωπική τραγωδία, µια ανωµαλία και αποτέλεσµα της ανεπάρκειας. Σ αυτήν την ιατρική προσέγγιση, η αναπηρία είναι αποτέλεσµα συγκεκριµένης παθολογίας και, εποµένως, οι άνθρωποι µε ανεπάρκειες είναι «φυλακισµένοι µέσα στα σώµατά τους». Το πρόβληµα ή η ανεπάρκεια προκαλεί την αναπηρία και το άτοµο είναι το θύµα της. Είναι ένα τροµερό γεγονός αλλαγής στη ζωή του ανθρώπου που συµβαίνει σπάνια και σε άτυχους ανθρώπους. 22 Η αναπηρία αντιµετωπίζεται ως ιατρικό περιστατικό µε ψυχολογικές προεκτάσεις παρά ως κοινωνικό φαινόµενο. Τα ιατρικά επαγγέλµατα έχουν κεντρικό ρόλο στο ιατρικό µοντέλο αναπηρίας. Η κρίση για το εάν ένα άτοµο είναι «άτοµο µε αναπηρία» ή όχι βασίζεται κατά κύριο λόγο σε ιατρικές γνωµατεύσεις και ταξινοµήσεις. 23 Το µοντέλο υποστηρίζει ότι αποκλειστικά µέσω της ιατρικής αντιµετώπισης πολλές «δυσλειτουργίες» µπορούν να αποκατασταθούν και τα άτοµα µπορούν να γίνουν «φυσιολογικά». Κατά συνέπεια η ασθένεια και η ανικανότητα διαχείρισης των σωµατικών και ψυχικών λειτουργιών που κάνει να πάσχει το άτοµο περιστρέφονται γύρω από τον προσδιορισµό της ασθένειας και στην κατανόηση αυτής, τον έλεγχο και τη µεταστροφή της πορείας της και στόχος 22 Michael Oliver, Understanding disability from Theory to Practice, Macmillan Press Ltd., Hampshire, 1996, σελ.65. Επίσης βλ. Bill Hughes, Disability and the Body, in John Swain, Disabling Barriers Enabling Environments, London, Sage Publications, 1993, σελ Σχεδιάζοντας πολιτική σε θέµατα αναπηρίας, Ε.Σ.Α.µεΑ., Ιούνιος, 2008, σελ

21 της είναι να επαναφέρει τους ανάπηρους όσο πλησιέστερα γίνεται στην κανονικότητα, µε οποιοδήποτε κόστος. 24 Απόρροια της αντίληψης αυτής, είναι η απόρριψη κάθε συσχέτισης µεταξύ της δυσλειτουργίας λόγω αναπηρίας και του περιβάλλοντος στο οποίο ζει το άτοµο µε αναπηρία. Το ιατρικό µοντέλο υποθέτει ότι οι δυσκολίες που αντιµετωπίζουν τα άτοµα µε αναπηρία στην κοινωνία είναι µια εντελώς φυσική συνέπεια των περιορισµών που επιβάλλονται στο άτοµο από την ανεπάρκεια ή τη βιολογία τους. Για το άτοµο αξία έχει η ύπαρξη «ανθρώπινων χαρακτηριστικών». Αντίθετα, η έλλειψη αυτών γίνεται «µειονέκτηµα» για το άτοµο, έχοντας ταυτόχρονα και την ανάλογη αρνητική κοινωνική αξιολόγηση, µε αποτέλεσµα να το βιώνει ως «ελάττωµα». Σύµφωνα λοιπόν µε τον Hughes «για τις σύγχρονες αντιλήψεις το να φαίνεται κανείς ελαττωµατικός είναι σαν να προσβάλλει την αίσθηση της τάξης στο πεδίο της αισθητικής, είναι σαν να πρόκειται για αναστάτωση στην ήδη διαµορφωµένη εικόνα του κανονικού». 25 Ο ανάπηρος είναι διαφορετικός από τον φυσιολογικό άνθρωπο καθώς παρεκκλίνει από την «κανονικότητα». Το ιατρικό µοντέλο απαιτεί από τα άτοµα µε αναπηρία να γίνουν ίδια µε τα άτοµα χωρίς αναπηρία. Σε περιπτώσεις, όµως, που δεν είναι δυνατή η βελτίωση της υγείας του αναπήρου στο επίπεδο που θεωρείται φυσιολογικό για την κοινωνία, ο ανάπηρος θα πρέπει να λάβει πρόσθετη βοήθεια και υποστήριξη, χωρίς να του παρέχεται εξ ολοκλήρου η δυνατότητα να συµµετέχει στην κοινωνική ζωή σε ισότιµη βάση µε τους µη ανάπηρους. 26 Μόνο µετά την αποκατάσταση της υγείας τους, καθίσταται δυνατή η ισότητα των ευκαιριών στην κοινωνική ζωή. Αν τα άτοµα µε αναπηρία δεν µπορούν να το κάνουν αυτό, δηλαδή να επιτύχουν την αποκατάσταση της αναπηρίας τους και κατ επέκταση την ενσωµάτωσή τους στην κοινωνία, τότε αντιµετωπίζονται διαφορετικά, οδηγούνται στην ιδρυµατοποίηση και αποµονώνονται. Η ευθύνη της πολιτείας περιορίζεται στην εξασφάλιση υπηρεσιών και δοµών ιατρικής φροντίδας και περίθαλψης. Μια συµπάσχουσα και δίκαιη κοινωνία οφείλει να επενδύει στις υπηρεσίες της υγείας σε µια προσπάθεια να αντιµετωπιστεί ιατρικά η αναπηρία, να αποκατασταθεί ή να βελτιωθεί η δυσλειτουργία που προκαλεί η βλάβη, ώστε τα ανάπηρα άτοµα να ζήσουν µια πιο «κανονική» ζωή. 24 Ό.π., σελ46 25 Bill Hughes, ο.π., σελ Małgorzata Perdeus-Białek, Περισσότερα σχετικά µε τη σύγχρονη προσέγγιση για την αναπηρία, 20

22 1.3.2 Το κοινωνικό µοντέλο Στον αντίποδα της ατοµικής/ιατρικής προσέγγισης βρίσκεται η κοινωνική προσέγγιση. Η σύγχρονη αντίληψη της αναπηρίας έχει προκύψει ως αντίδραση κατά του «ιατρικού µοντέλου». Ο τρόπος σκέψης του «ιατρικού µοντέλου» αποδείχτηκε απαράδεκτος από πολλά άτοµα µε αναπηρία στις ΗΠΑ και το Ηνωµένο Βασίλειο. Η θεωρητική αφετηρία του κοινωνικού µοντέλου της αναπηρίας εντοπίζεται στη Βρετανία από ακτιβιστές και σπουδαστές, την δεκαετία του 1970, στη συγκρότηση της Ένωσης Ατόµων µε Κινητικές Βλάβες κατά του ιαχωρισµού (Union of Physically Impaired Against Segregation), γνωστή και ως UPIAS, η οποία σηµατοδότησε την έναρξη της αµφισβήτησης του ιατρικού µοντέλου της αναπηρίας και των ορισµών που αυτό έδινε για τις έννοιες της βλάβης, της αναπηρίας και της µειονεξίας. Η UPIAS, απαντώντας στους ορισµούς που έδωσε ο Π.Ο.Υ. για τη βλάβη, την αναπηρία και τη µειονεξία, πρότεινε τον ορισµό των εννοιών αυτών ως εξής: Βλάβη (impairment): «η απώλεια µέρους ή ολόκληρου άκρου ή ύπαρξη ελαττωµατικού άκρου, οργανισµού ή µηχανισµού του σώµατος». Αναπηρία (disability): «η δυσπραγία ή ο περιορισµός της δραστηριότητας» που προκαλείται από τους σύγχρονους κοινωνικούς οργανισµούς, οι οποίοι λαµβάνουν ελάχιστα υπόψη τους πώς οι κινητικές βλάβες µπορεί να αποκλείσουν την πρόσβαση σε κάποιον από το σύνολο µιας κοινωνίας. Μειονεξία (handicap): αγνοήθηκε από την Ένωση, καθώς δεν θεωρήθηκε αξιοσηµείωτος όρος για να συµπεριληφθεί. 27 Ο διαχωρισµός µεταξύ βλάβης (impairment) και αναπηρίας (disability) αποτελεί κοµβικό σηµείο του κοινωνικού µοντέλου. Η έννοια της βλάβης χρησιµοποιείται για να αναφερθεί στις ιδιότητες εκείνες που υπάρχουν ή απουσιάζουν από ένα άτοµο όπως εξασθένηση χρήσης των άκρων, εξασθένιση των ψυχικών και νοητικών δυνατοτήτων του ατόµου και συµπεριλαµβανόµενου δυσλειτουργιών των εσωτερικών οργάνων του σώµατος. Από την άλλη µε την έννοια αναπηρία, αναφερόµαστε στους περιορισµούς που αντιµετωπίζει ένα άτοµο µε αναπηρίες οι οποίοι προκαλούνται από την κοινωνία όταν δεν παρέχει τα απαραίτητα εφόδια και 27 Union of Physically Impaired Against Segregation, Το κοινωνικό µοντέλο αποτέλεσε σηµαντικό κοµµάτι για την ανάπτυξη του αναπηρικού κινήµατος στη Βρετανία, καθώς επέτρεψε την χάραξη µιας πολιτικής στρατηγικής, µε στόχο την εξάλειψη των εµποδίων, µε σκοπό την προώθηση της ένταξης των ατόµων µε αναπηρία αντικαθιστώντας το ιατρικό µοντέλο, όπου η ευθύνη αφορούσε τα ίδια τα άτοµα και την δυσλειτουργία που τα χαρακτήριζε. Tom Shakespeare, Disability Rights and Wrongs, Routledge, New York, 2006, σελ.30 21

23 την κατάλληλη προσοχή απέναντι τους, ώστε να τα ενδυναµώσει και τα καθιστά ανίκανα να είναι λειτουργικά. 28 Συνεπώς δεν ωφελεί σε τίποτα ο διαχωρισµός σε διάφορες οµάδες µε βάση το είδος της βλάβης (προβλήµατα όρασης, κινητικά προβλήµατα, νοητική καθυστέρηση, κ.λ.π.), κάτι που αποτελεί συνήθη πρακτική των φιλανθρωπικών ιδρυµάτων, των σχολείων και άλλων οργανισµών. Το κοινωνικό µοντέλο απαντάει στο ερώτηµα «τι προκαλεί την αναπηρία;» δίνοντας έµφαση όχι στους ιατρικούς παράγοντες, αλλά στους περιβαλλοντικούς, ψυχολογικούς, πολιτισµικούς και εν γένει κοινωνικούς παράγοντες που πρέπει να λαµβάνονται υπόψη. εν αρνείται το πρόβληµα της αναπηρίας αλλά σε αντίθεση µε το ιατρικό πρότυπο, παύει να ενοχοποιείται το άτοµο και η ευθύνη αναζητείται στην κοινωνία. Τοποθετεί την αναπηρία όχι σε ένα ανίκανο ή µη λειτουργικό σώµα, αλλά σε ένα απαγορευτικό και καταπιεστικό κοινωνικό περιβάλλον και διατείνεται ότι πολλοί περιορισµοί που επιβάλλονται σε άτοµα µε αναπηρία δεν αποτελούν φυσιολογική ή αναπόφευκτη συνέπεια της ανικανότητάς τους, αλλά είναι προϊόν ενός κοινωνικού περιβάλλοντος που αδυνατεί να λάβει υπόψη της συγκεκριµένα άτοµα. 29 Εξηγεί τις δυσκολίες που βιώνουν τα άτοµα µε αναπηρία βάσει του τρόπου µε τον οποίο η κοινωνία σχεδιάζεται και του τρόπου µε τον οποίο εµείς «κατασκευάζουµε» την αναπηρία. εν είναι οι όποιου είδους ατοµικοί περιορισµοί που προκαλούν το πρόβληµα αλλά η αποτυχία της κοινωνίας να παρέχει τις κατάλληλες υπηρεσίες που θα απαντούν στις ανάγκες των αναπήρων. Το µοντέλο αναγνωρίζει ότι µερικοί άνθρωποι έχουν φυσικές, διανοητικές ή ψυχολογικές διαφορές από το σύνολο των ατόµων που ζουν σε ένα ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον, αλλά αυτό δεν σηµαίνει πως οδηγεί απαραίτητα στην ανικανότητα των ατόµων µε αναπηρία απέναντι στο κοινωνικό σύνολο, καθώς παρατηρείται πως η ίδια η κοινωνία αποτυγχάνει πολλές φορές να προσαρµόσει και να περιλάβει τον τρόπο που τα άτοµα αυτά είναι «κανονικά». Η αναπηρία δεν είναι χαρακτηριστικό του ατόµου αλλά σύνθετη οµάδα συνθηκών. Η κοινωνία καθιστά ανάπηρους τους ανθρώπους αποκλείοντας τους από το δικαίωµα της πλήρους συµµετοχής στο κοινωνικό γίγνεσθαι και τους τοποθετεί σε µια περιθωριακή θέση εξάρτησης, φτώχειας, ανεργίας και διάψευσης των ίσων δικαιωµάτων που δικαιούνται ως πολίτες. 30 Αν η κοινωνία δεν ικανοποιεί τις ανάγκες όλων των ατόµων, ανεξάρτητα από τις κινητικές τους ικανότητες και το νοητικό τους επίπεδο, τότε η κοινωνία ήταν αυτή που προκαλεί την αναπηρία και όχι η ιατρική 28 Shakespeare, T., Watson, N., «The social model of disability: an outdated ideology?», Research in Social Science and Disability, Vol. 2, 2002, p Αγγελικής Βοζίκη, Η Κοινωνική Κατασκευή της Αναπηρίας, 30 Αθηνάς Ζώνιου-Σιδέρη, Η αναγκαιότητα της ένταξης: προβληµατισµοί και προοπτικές, στο Σύγχρονες ενταξιακές προσεγγίσεις, ό.π., σελ Επίσης στο Michael Oliver, Understanding disability from Theory to Practice, ό.π. σελ

24 κατάσταση που χρησιµοποιεί για να ερµηνεύσει τη λειτουργία του µυαλού ή του σώµατος του ατόµου. 31 Το µοντέλο συνδέει την αναπηρία µε τα εµπόδια, που αναγκάζεται το άτοµο µε αναπηρίες να υπερβεί, προκειµένου να συµµετέχει ισότιµα στην κοινωνία. Είναι όλα εκείνα τα πράγµατα που επιβάλουν περιορισµούς στα άτοµα µε αναπηρία, κυρίως παίρνοντας ως σηµείο αναφοράς το πρότυπο του «φυσιολογικού ατόµου» 32 και συνεχίζοντας µε τις ατοµικές προκαταλήψεις, τις αρνητικές συµπεριφορές, το στιγµατισµό στις καθιερωµένες διακρίσεις, από τα µη προσβάσιµα κτίρια µέχρι τα µη χρησιµοποιούµενα µέσα µαζικής µεταφοράς, από την διαχωριστική εκπαίδευση µέχρι τους απαγορευτικούς εργασιακούς διακανονισµούς, όσο και άλλες πτυχές της κοινωνίας (θεσµοί, νόµοι, πεποιθήσεις κ.λπ.), που οδηγούν σε διακρίσεις σε βάρος των ατόµων µε αναπηρία. Τα ποικίλα εµπόδια, οικονοµικά, πολιτικά και κοινωνικά τοποθετούν τα άτοµα µε αναπηρία στην κορυφή του προβλήµατος, µε τρόπο που αυτά να αποµονώνονται και να αποκλείονται από την πλήρη συµµετοχή στην κοινωνία. Αυτή η αποτυχία δεν έχει τυχαίες συνέπειες πάνω σε άτοµα αλλά συστηµατικές συνέπειες στους ανάπηρους ως οµάδα που βιώνει αυτή την αποτυχία σαν θεσµοποιηµένη διάκριση σε όλο το κοινωνικό εύρος. Ο Oliver προτείνει ότι η κοινωνία είναι αυτή που οφείλει να αλλάξει και όχι τα άτοµα. Αυτή η αλλαγή θα πρέπει να αποτελέσει µέρος της διαδικασίας της πολιτικής ενδυνάµωσης των αναπήρων ως οµάδα, πέρα από τις κοινωνικές πολιτικές και τα προγράµµατα του πολιτικού κατεστηµένου και πέρα από τις ατοµικές θεραπείες και επεµβάσεις που προτείνονται από τα ιατρικά και παραϊατρικά επαγγέλµατα. 33 Το κοινωνικό πρότυπο της αναπηρίας εστιάζει συχνά στις αλλαγές που απαιτούνται στην κοινωνία, όπως να υπάρχει µια θετικότερη στάση απέναντι στα άτοµα µε αναπηρίες, να εξαλειφθούν θέσεις υποτίµησης και οίκτου απέναντι στις µειονεξίες που µπορεί να παρουσιάζει ένα άτοµο, να βρεθούν νέοι πόροι και ενισχύσεις για τα άτοµα µε αναπηρίες, να υπάρξει µια καλύτερη πληροφόρηση αυτών των ατόµων ώστε να διευκολύνονται σε όλα τα επίπεδα της κοινωνική και προσωπικής τους ζωής, να υπάρξουν καλύτερες και πιο εξελιγµένες φυσικές δοµές, όπως κατάλληλα διαµορφωµένα κτήρια, δρόµοι κ.α ώστε να µην αποκλείονται από το κοινωνικό περιβάλλον που ζουν. Σύµφωνα µάλιστα µε συγκλίνουσες εκτιµήσεις, η υγεία ενός ατόµου ή ενός πληθυσµού εξαρτάται κατά 20% από τους βιολογικούς παράγοντες, κατά 20-30% από το φυσικό και κοινωνικό περιβάλλον, κατά 10-20% από τις υπηρεσίες υγείας και κατά 40-50% από την ανθρώπινη συµπεριφορά. Η 31 David Thomas, Honor Woods, Νοητική καθυστέρηση. Θεωρία και πράξη, εκδ. Τόπος, Αθήνα, 2008, σελ Σχεδιάζοντας πολιτική σε θέµατα αναπηρίας, ό.π., σελ Michael Oliver, The individual and social model of disability, ιαθέσιµο στο 23

25 κατανόηση της δράσης αυτών των παραγόντων, καθώς και του τρόπου αλληλεπίδρασής τους φωτίζει την ερµηνεία των φαινοµένων της υγείας και της αρρώστιας. 34 Η µετατόπιση του κέντρου βάρους από το ατοµικό στο κοινωνικό επίπεδο, είχε πολλαπλές επιπτώσεις. Αποκάλυψε προβλήµατα των ατόµων µε αναπηρία και προσπάθησε να αναζητήσει τα αίτια στα οποία οφείλονταν, µε αποτέλεσµα να δράσει µε νέα µέτρα για την αντιµετώπισή τους. Τα προβλήµατα των ατόµων µε αναπηρία εκλαµβάνονται πλέον κυρίως ως προβλήµατα σχέσεων ανάµεσα στα άτοµα µε αναπηρία και το περιβάλλον. Η αντίληψη της έννοιας της αναπηρίας αλλάζει και η ευθύνη για την ύπαρξη των προβληµάτων αναζητείται και στην καταλληλότητα του περιβάλλοντος (δοµηµένου, θεσµικού κ.λπ.). Κύριο µέληµα οι απαραίτητες περιβαλλοντικές τροποποιήσεις για την πλήρη συµµετοχή των ατόµων µε αναπηρία σε όλους τους τοµείς της κοινωνικής ζωής, ώστε να ανταποκριθεί η κοινωνία στις ανάγκες των ατόµων µε αναπηρία. Το ζήτηµα είναι εποµένως θέµα στάσης ή ιδεολογίας και απαιτεί την κοινωνική αλλαγή. 35 Ερµηνεύοντας την αναπηρία από κοινωνικό επίπεδο, αυτοµάτως διακρίνονται οι πτυχές των κοινωνικών δικαιωµάτων και της ισότητας, καθώς και η υποχρέωση της κοινωνίας να εξασφαλίσει µια ισότιµη συµµετοχή σε κάθε έκφανση της κοινωνικής ζωής. Μέσα από το κοινωνικό πρότυπο εξετάζονται όλοι οι παράγοντες που έχουν επιπτώσεις στην λειτουργικότητα των ατόµων µε αναπηρία και δεν τους αφήνουν το περιθώριο της ίσης κοινωνικής συµµετοχής και λειτουργικότητας. Η προσπάθεια για ισότητα συγκρίνεται συχνά µε τις προσπάθειες άλλων κοινωνικά περιθωριοποιηµένων ή αποκλεισµένων οµάδων. Σε αντίθεση µε το ιατρικό µοντέλο, όπου ενθαρρύνει τη δηµιουργία ή / και τη συντήρηση προκαταλήψεων, στίγµατος και αποκλεισµού των ατόµων µε αναπηρία, το κοινωνικό µοντέλο έχει «θετική» προσέγγιση και δίνει ιδιαίτερη έµφαση στους όρους: ικανότητα, εύλογη προσαρµογή, καθολικός σχεδιασµός, δικαιώµατα, διαφορά, πλήρη ένταξη των ατόµων στην κοινωνία. 36 Τονίζει, πως η αναπηρία δεν συνεπάγεται την απώλεια του δυναµικού, την παραγωγικότητα του ατόµου, την ικανότητα του να συνεισφέρει στην κοινωνία, στις αξίες, στις ευκαιρίες και σε άλλες τέτοιες ιδιότητες και ότι η αναπηρία είναι µέρος της ανθρώπινης ζωής. Στόχος του, είναι να απαλείψει τον στιγµατισµό και την αποξένωση που πολλές φορές νιώθει το άτοµο µε αναπηρία. Με αυτό τον τρόπο ο αυτοσεβασµός και η ανεξαρτησία των αναπήρων παίρνουν τη θέση που αξίζουν και τα άτοµα αυτά µπορούν να διεκδικήσουν τη ζωή που τους αξίζει 34 Γ.Κ. Τούντα, Από το βιοϊατρικό στο βιοψυχοκοινωνικό µοντέλο ερµηνείας της υγείας και της αρρώστιας, 10/2/2007, 35 Μελέτη δια βίου µάθηση και αναπηρία, ο.π., σελ Σχεδιάζοντας πολιτική σε θέµατα αναπηρίας, ο.π, σελ.47 24