To PD ταξίδι µου - Ευρώπη Ευρωπαϊκή Στρατηγική Πρωτοβουλία για την υγεία σε συνεργασία µε EPDA

Transcript

1 To PD ταξίδι µου - Ευρώπη Ευρωπαϊκή Στρατηγική Πρωτοβουλία για την υγεία σε συνεργασία µε EPDA 1

2 Εισαγωγή PD ταξίδι µου είναι το πρώτο στο είδος του έργο πολλών ενδιαφεροµένων για τα άτοµα µε νόσο του Πάρκινσον. Συµµετέχουν εκπρόσωποι από ολόκληρη την κοινότητα της νόσου του Πάρκινσον, συµπεριλαµβανοµένων : Ευρωπαϊκών κεντρικών οργανώσεων, Υψηλού προφίλ ειδικών για τη νόσο, Φροντιστών, Μελών της διεπιστηµονικής οµάδας, Ακαδηµαϊκών, και Οικονοµολόγων της υγείας.

3 Τι είναι το PD ταξίδι µου ; Οι διάφορες δραστηριότητες που θα λάβουν χώρα µέσα στα επόµενα δύο χρόνια, θα δηµιουργήσουν ένα βιώσιµο περιβάλλον που εξασφαλίζει τα άτοµα µε νόσο του Πάρκινσον να έχουν τη βέλτιστη και έγκαιρη πρόσβαση στην κατάλληλη διάγνωση, θεραπεία και φροντίδα σε όλη την εξέλιξη της νόσου τους. Θα λειτουργήσει σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο για την προώθηση της µετρήσιµης αλλαγής.

4 Οι στόχοι µας Τo PD ταξίδι µου θα απευθύνει πολλαπλές προκλήσεις στο περιβάλλον της υγειονοµικής περίθαλψης. Πιο συγκεκριµένα : Η έλλειψη σε υπάρχοντα στοιχεία / δεδοµένα. Η καθυστερηµένη διάγνωση και παραποµπή σε όλη την εξέλιξη της νόσου. Ανεπάρκειες όσον αφορά στην οργάνωση και παροχή υγειονοµικής περίθαλψης. Η έλλειψη της διεπιστηµονικής και ολοκληρωµένης φροντίδας για τα άτοµα µε νόσο του Πάρκινσον και των οικογενειών τους.

5 Ποιοι συµµετέχουν; Parkinson s Specialists Panel Angelo Antonini Alberto Albanese Bas2aam Bloem Ray Chaudhuri Nir Giladi Tove Henriksen Per Odin Fabrizio Stocchi Olivier Rascoll AneKe Schrag Annamana Takats Eduardo Tolosa Jens Volkmann Italy Italy Netherlands UK Israel Denmark Germany (Sweden) Italy France UK Hungary Spain Germany

6 Οµάδες Εργασίας Θα δηµιουργηθεί µια σειρά οµάδων εργασίας, καθώς το PD ταξίδι µου αναπτύσσεται. Ανάλογα µε τις απαιτήσεις για κάθε έργο, οι οµάδες εργασίας µπορεί να περιέχουν κάθε έναν από τους παρακάτω : Πρόσωπο µε νόσο του Πάρκινσον, Φροντιστή, Γενικό Ιατρό, PD Νοσοκόµα, Ειδικό στη νόσο του Πάρκινσον, Φυσιοθεραπευτή, Εργοθεραπεύτρια, Οικονοµολόγο Υγείας.

7 Ταξίδι µου PD- στόχοι Το PD ταξίδι ξεκίνησε το Φεβρουάριο του 2014 στο Λονδίνο, όπου δύο βασικοί στόχοι, για την πρωτοβουλία συµφωνήθηκαν: Να κατανοήσουµε τα διάφορα εµπόδια για την αντιµετώπιση της εξέλιξης της νόσου του Πάρκινσον. Να υλοποιήσουµε λύσεις ( πρακτικό και εφικτό ), που συµβάλλουν στην ολοκληρωµένη και εξατοµικευµένη διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον.

8 Ποιοι συµµετέχουν; European Execu4ve Commi8ee EPDA Susanna Lidvall Sweden EPDA Lizzie Graham UK EU Public Health Associa2on Council of Occupa2onal Therapists for Europe TBC Anne Lawson- Porter UK European Brain Council Mary G Baker UK Eurocarers Henk Bakkerode Belgium Movement Disorder Society Olivier Rascol France

9 Πρόγραµµα εργασίας µας Μια ευρωπαϊκή απογραφή, η οποία να προσδιορίζει, που υπάρχουν τα κενά στη φροντίδα του Πάρκινσον, αυτή τη στιγµή Ανάπτυξη µιας απλής σύνθετης κλίµακας, που µετρά την ποιότητα της ζωής,όσον αφορά τόσο τα µη κινητικά,όσο και τα κινητικά συµπτώµατα. Απόδειξη της αξίας των διεπιστηµονικών οµάδων στην παροχή υψηλής Ποιότητας φροντίδα. Εντοπισµός εργαλείων και τεχνολογιών που µπορούν να ενισχύσουν τις αλληλεπιδράσεις µεταξύ των επαγγελµατιών του τοµέα της υγείας, τα άτοµα µε νόσο του Πάρκινσον και τους φροντιστές τους.

10 Η µέχρι τώρα πρόοδος Διαχειριστής έργου διορίστηκε ( Μάρτιος ), Προϋπολογισµός συµφωνήθηκε (Απρίλιος ), Συµφωνία µε MDS - ES για την εταιρική σχέση (Μάιος ), Δευτερεύουσα έρευνα αρχίζει Απογραφή για τον Ευρωπαϊκό Κατάλογο αρχίζει (Αύγουστος ), Ιστοσελίδα ξεκίνησε (Σεπτέµβριος ), Η ανάπτυξη στρατηγικής χρηµατοδότησης αρχίζει (Σεπτέµβριος ) Σύνθετη Κλίµακα - έργο ξεκινά (Σεπτέµβριος ) Οι εθνικές συµµαχίες - έργο ξεκινά σήµερα!

11 Το σχέδιό µας Έρευνα - τι συµβαίνει ; ( καλά και κακά νέα), Εξακρίβωσε και όρισε «την καλή πρακτική " " ιδανικό µονοπάτι ασθενούς " Αξιολόγησε την ικανοποίηση του ασθενούς, το κόστος της κλινικής,/ την αποτελεσµατικότητα και τη δυνατότητα µεταφοράς Τι λειτουργίες, πού και πού πρέπει να µεταφερθούν Μια σειρά έργων ( όλη την Ευρώπη ), η οποία προωθεί τη µεταφορά των καλών πρακτικών

12 Γιατί θέλουµε τη βοήθειά σας σήµερα : Είναι έγκυρα τα ερευνητικά ερωτήµατα ; Είναι η προσέγγισή µας η σωστή ; το πιο σηµαντικό: Πώς µπορούµε να βρούµε αυτά τα παραδείγµατα ορθής πρακτικής σε όλη την Ευρώπη ; Και πώς µπορούµε να διαµορφώσουµε αποτελεσµατικές εθνικές συµµαχίες που θα αναπτύξουν και θα εφαρµόσουν τα σχέδια?

13 Mεθοδολογία της έρευνας Προσέγγιση σε τρία στάδια Επανεξέταση των διαθέσιµων στοιχείων ** δεδοµένα σε 36 χώρες ( 4 clusters ) Επικοινωνήστε µε νέα έρευνα σε 10 χώρες * : Έρευνα µε PWP Σε βάθος συνεντεύξεις µε PWP και φροντιστές Σε βάθος συνεντεύξεις µε επαγγελµατίες, φορείς χάραξης πολιτικής κ.λπ. * Ηνωµένο Βασίλειο, Γερµανία, Ολλανδία, Γαλλία, Ισπανία, Ιταλία, Δανία, Σουηδία, Νορβηγία, Φινλανδία. ** Μέσω : Academic Search, διαθέσιµη βιβλιογραφία, πληροφορίες από το διαδίκτυο, οργανισµούς, ασφαλιστικά ταµεία, τις ενώσεις ασθενών κ.λπ.

14 Αποτελέσµατα από την Ελλάδα 1. Οι διαθέσιµες πληροφορίες για τα άτοµα µε νόσο του Πάρκινσον και οι φροντιστές τους Επίκουρος, Η ελληνική org για PWP, είναι ένας µη κερδοσκοπικός org και έχει πάνω από 900 µέλη. Η πύλη προσφέρει υποστήριξη µε online κοινότητα φόρουµ? πρόσβαση σε πηγές όπου µπορείτε να βρείτε φυλλάδια, βιβλία, βίντεο και πληροφορίες για ερευνητικά προγράµµατα? την παρακολούθηση και την επιλογή των πλέον αξιόπιστων πληροφοριών? ετήσιο συνέδριο για PWP. Ένωση ασθενών της νόσου του Πάρκινσον στην Βόρεια Ελλάδα µε 200 µέλη? Πληροφορίες παρέχονται µέσω της ιστοσελίδας στο διαδίκτυο, και απευθείας στην έδρα του Συλλόγου ( Σπίτι του Πάρκινσον). Διαλέξεις οργανώνονται σε τακτική βάση (κάθε µήνα) για τη νόσο και τις επιδράσεις της στο σπίτι τουπάρκινσον.προβλέπεται εξέταση των µελών-ασθενών σε µόνιµη βάση κάθε µήνες, χωρίς οικονοµική επιβάρυνση, από εξειδικευµένους για την νόσο του Παρκινσον γιατρούς. Περισσότερες πληροφορίες

15 Αποτελέσµατα από την Ελλάδα 2. Πρόσβαση σε οικονοµική στήριξη Αν η αναπηρία είναι περισσότερο από 80 % υπάρχει µια αποζηµίωση ( 200 ) από το ταµείο της κρατικής ασφάλειας.

16 Αποτελέσµατα από την Ελλάδα 3. Πληρωµή / κόστος της θεραπείας Γενικός κανόνας : Τουλάχιστον το 10% της συµµετοχής του ασθενούς στη θεραπεία ( φάρµακα µόνο ) κόστος. Φυσιοθεραπεία σύνολο 12 συνεδρίες κάθε 6 µήνες προσφέρεται σε όλους τους ασθενείς µε PD δωρεάν (Ταµείο Ασφάλισης καλύπτει το κόστος )? Λογοθεραπεία : 8 συνεδρίες ( µηνιαία ) για χρονικό διάστηµα 3 µηνών, επίσης, προσφέρεται σε όλους τους ασθενείς µε PD ( Ταµείο Ασφάλισης καλύπτει το κόστος ) από 80 % υπάρχει µια αποζηµίωση ( 200 ) από το ταµείο της κρατικής ασφάλειας.

17 Αποτελέσµατα από την Ελλάδα 4. Η πρόσβαση σε προηγµένες θεραπείες και ειδικούς Βαθιά διέγερση του εγκεφάλου, θεραπεία έγχυσης ( Duodopa), Χειρουργική Gamma knife. Πρόσβαση στο νευρολόγο και φυσιοθεραπευτή.

18 Αποτελέσµατα από την Ελλάδα 5. Πρόσβαση σε διεπιστηµονικές οµάδες Γενικό Νοσοκοµείο Αεροπορίας προσφέρει διεπιστηµονική φροντίδα. Ο νευρολόγος & Φυσιοθεραπευτής. Διεπιστηµονική οµάδα υπάρχει µόνο σε µερικά " µεγάλα " νοσοκοµεία, αλλά µε διαφορετικούς συνδυασµoύς ειδικών. Στον ιδιωτικό τοµέα " ParkinsonCare " παρέχεται κατ 'οίκον βασισµένη υποστήριξη ( µόνο στην Αθήνα ) µέσω µιας εξαιρετικά αφιερωµένης οµάδας.

19 Αποτελέσµατα από την Ελλάδα 6. Εθνικές κατευθυντήριες γραµµές / κλινικές πορείες N / A

20 Αποτελέσµατα από την Ελλάδα 7. Πρόσθετη υποστήριξη / διαθέσιµες θεραπείες Υπάρχουν 6-10 κέντρα σε όλη την Ελλάδα όπου οι ασθενείς θα πρέπει να συµµετέχουν στο συνολικό κόστος της θεραπείας.

21 Αποτελέσµατα από την Ελλάδα 8. Συµµετοχή Οικογένειας /φροντιστή στην υποστήριξη. Εναποµείναντα κενά γνώσης. Πού η διάγνωση συνήθως λαµβάνει χώρα ; GP και Νευρολόγους. Που γίνεται η θεραπεία συνήθως Στο σπίτι Πώς ασθενείς µε Πάρκινσον να έχουν πρόσβαση σε εξειδικευµένη φροντίδα ; 20 % από την παραποµπή και 80 % από τους ίδιους Μέσος χρόνος αναµονής για να δει έναν ειδικό ; Στον δηµόσιο τοµέα 6 µήνες Υποστήριξη σε ασθενείς παρέχεται µόνο από τις οικογένειες.