ΕΚΘΕΣΗ ΤΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ ΠΡΟΣ ΤΟ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΙΟ, ΤΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ, ΤΗΝ ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΤΩΝ ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΩΝ

Transcript

1 ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ Βρυξέλλες, COM(2014) 584 final ΕΚΘΕΣΗ ΤΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ ΠΡΟΣ ΤΟ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΙΟ, ΤΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ, ΤΗΝ ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΤΩΝ ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΩΝ Εφαρμογή της ανακοίνωσης της Επιτροπής της 24ης Ιουνίου 2009 σχετικά με τη δράση κατά του καρκίνου: ευρωπαϊκή σύμπραξη [COM (2009) 291 τελικό] και δεύτερη έκθεση εφαρμογής όσον αφορά τη σύσταση του Συμβουλίου της 2ας Δεκεμβρίου 2003 σχετικά με τον προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου (2003/878/EΚ) EL EL

2 ΣΥΝΟΨΗ Ο καρκίνος αποτελεί βασικό πρόβλημα για τη δημόσια υγεία σε όλα τα κράτη μέλη και κεντρική προτεραιότητα της ενωσιακής πολιτικής για την υγεία. Τον Δεκέμβριο του 2003 το Συμβούλιο εξέδωσε τη σύσταση σχετικά με τον προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου 1. Τον Ιούνιο του 2009 η Επιτροπή εξέδωσε την ανακοίνωση σχετικά με τη δράση κατά του καρκίνου: ευρωπαϊκή σύμπραξη 2. Η παρούσα έκθεση συνοψίζει τα βασικά επιτεύγματα στην καταπολέμηση του καρκίνου στην ΕΕ στο πλαίσιο αμφότερων των πρωτοβουλιών για την επίτευξη του στόχου της μείωσης της συχνότητας εμφάνισης του καρκίνου κατά 15% έως το Ηγετική θέση: Η ευρεία πλειονότητα των κρατών μελών 24 από τα 28 πληρούσαν τον στόχο της εκπόνησης εθνικού προγράμματος για τον έλεγχο του καρκίνου (ΕΠΕΚ) πριν από το Στήριξη στα κράτη μέλη: μέσω κοινής δράσης στο πλαίσιο του προγράμματος για την υγεία, έχουν εκπονηθεί οδηγίες προς τα κράτη μέλη σχετικά με τη θέσπιση εθνικών προγραμμάτων κατά του καρκίνου και τη φροντίδα για τον καρκίνο. Μια νέα κοινή δράση που ξεκίνησε το 2014 θα οδηγήσει στην ανάπτυξη ευρωπαϊκών κατευθυντήριων γραμμών για τη βελτίωση της ποιότητας στον ολοκληρωμένο έλεγχο του καρκίνου. Η οδηγία για την εφαρμογή των δικαιωμάτων των ασθενών στη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη παρέχει περαιτέρω δυνατότητες για αυξημένη συνεργασία μέσω ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς μεταξύ παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και κέντρων εμπειρογνωμοσύνης. Πρόληψη: Σύντομα θα κυκλοφορήσει η τέταρτη έκδοση του Ευρωπαϊκού κώδικα κατά του καρκίνου με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής μέσω διοικητικών συμφωνιών με τον Διεθνή Οργανισμό Ερευνών για τον Καρκίνο. Προσυμπτωματικός έλεγχος: Με βάση τις τρέχουσες προβολές, περισσότερες από 500 εκατομμύρια εξετάσεις συμπτωματικού ελέγχου των καρκίνων του μαστού, του τραχήλου της μήτρας και/ή του παχέος εντέρου θα πραγματοποιηθούν στο πλαίσιο δημόσιων προγραμμάτων στην ΕΕ την περίοδο Εκπονήθηκαν ευρωπαϊκές κατευθυντήριες γραμμές για τη διασφάλιση της ποιότητας στον τομέα του προσυμπτωματικού ελέγχου και της διάγνωσης του καρκίνου του μαστού (2006, προσθήκες 2013), του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας (2008, δεύτερη έκδοση 2014) και του καρκίνου του παχέος εντέρου (2010). Διασφάλιση της ποιότητας: Η Επιτροπή αναπτύσσει μηχανισμό διασφάλισης της ποιότητας για τις υπηρεσίες για τον καρκίνο του μαστού με βάση το ευρωπαϊκό νομοθετικό πλαίσιο. Έρευνα: Στη διάρκεια των τελευταίων επτά ετών, η ΕΕ έχει επενδύσει άνω του 1,4 δισεκατομμυρίου ευρώ σε προσπάθειες έρευνας σχετικά με τον καρκίνο. Το ήμισυ και πλέον αυτού του προϋπολογισμού 770 εκατομμύρια ευρώ έχει επενδυθεί σε συλλογικά προγράμματα έρευνας με σκοπό την εξεύρεση νέων τρόπων για την καταπολέμηση του καρκίνου και την υποστήριξη των ασθενών. Ενημέρωση για τον καρκίνο: Το 2012, το Κοινό Κέντρο Ερευνών της Ευρωπαϊκής Επιτροπής ανέλαβε την ευθύνη για τον συντονισμό του ευρωπαϊκού συστήματος Ευρωπαϊκή Επιτροπή, 2920 Λουξεμβούργο, ΛΟΥΞΕΜΒΟΥΡΓΟ - Tηλ

3 ενημέρωσης για τον καρκίνο και ενεργεί ως θεματοφύλακας των ενωσιακών δεδομένων και μέσων. Συντονισμός: Για να βελτιωθεί ο συντονισμός του φάσματος πρωτοβουλιών για τον καρκίνο σε ενωσιακό επίπεδο, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή συγκρότησε το 2014 ευρωπαϊκή ομάδα εμπειρογνωμόνων για τον έλεγχο του καρκίνου. 3

4 1. ΠΡΟΛΟΓΟΣ 1.1 Εισαγωγή Στις 2 Δεκεμβρίου 2003 το Συμβούλιο εξέδωσε ομόφωνα τη σύσταση σχετικά με τον προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου 3 (στο εξής σύσταση του Συμβουλίου) στην οποία αναγνωρίζεται η σπουδαιότητα τόσο του άχθους που αντιπροσωπεύει ο καρκίνος, όσο και των στοιχείων για την αποτελεσματικότητα του προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου του μαστού, του τραχήλου της μήτρας και του παχέος εντέρου. Η σύσταση καλεί τα κράτη μέλη να αναλάβουν κοινή δράση προκειμένου να εφαρμοστούν εθνικά προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου με βάση τον πληθυσμό και με κατάλληλη διασφάλιση ποιότητας σε όλα τα επίπεδα, σύμφωνα με τις ευρωπαϊκές κατευθυντήριες γραμμές βέλτιστης πρακτικής. Καλεί επίσης την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να υποβάλει έκθεση σχετικά με την εφαρμογή προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου, να εκτιμήσει τον βαθμό στον οποίο τα προτεινόμενα μέτρα λειτουργούν αποτελεσματικά και να λάβει υπόψη την ανάγκη για περαιτέρω δράση. Το 2008 δημοσιεύθηκε μία πρώτη έκθεση για την εφαρμογή της σύστασης 4, η οποία καλύπτει την περίοδο Στις 10 Απριλίου 2008 το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο εξέδωσε ψήφισμα σχετικά με την καταπολέμηση του καρκίνου στη διευρυμένη ΕΕ και, στις 10 Ιουνίου 2008, εκδόθηκαν τα συμπεράσματα του Συμβουλίου σχετικά με τη μείωση του άχθους του καρκίνου στην Ευρώπη. Βάσει αυτών, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή εξέδωσε στις 24 Ιουνίου 2009 ανακοίνωση σχετικά με τη δράση κατά του καρκίνου: ευρωπαϊκή σύμπραξη 5 (στο εξής ανακοίνωση της Επιτροπής) με σκοπό τη στήριξη των προσπαθειών των κρατών μελών για την αντιμετώπιση του καρκίνου, με τη δημιουργία ενός πλαισίου για τον καθορισμό και την ανταλλαγή πληροφοριών, ικανοτήτων και εμπειρογνωμοσύνης στον τομέα της πρόληψης και του ελέγχου του καρκίνου, καθώς και με τη συμμετοχή αρμόδιων ενδιαφερόμενων φορέων από ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση σε μια συλλογική προσπάθεια. Σύμφωνα με το σημείο 3.1 της ανακοίνωσης, τελική έκθεση των εργασιών θα υποβληθεί από την Επιτροπή και θα αποτελέσει τη βάση για τον καθορισμό της μελλοντικής ενωσιακής δράσης κατά του καρκίνου. 1.2 Το άχθος του καρκίνου στην Ευρωπαϊκή Ένωση Περισσότερα από 2,6 εκατομμύρια εκτιμώμενα νέα κρούσματα καρκίνου (εκτός από τους καρκίνους του δέρματος πλην του μελανώματος) εμφανίστηκαν στην Ευρωπαϊκή Ένωση (ΕΕ των 27) το , εκ των οποίων το 54% (1,4 εκατομμύρια) σε άνδρες και το 46% (1,2 εκατομμύρια) σε γυναίκες. Οι συνηθέστερες περιοχές εκδήλωσης καρκίνου ήταν ο μαστός ( εκτιμώμενα κρούσματα, 13,8% των συνολικών κρουσμάτων καρκίνου) ο προστάτης ( , 13,7%), το παχύ έντερο ( , 13,0%), και ο πνεύμονας ( , 11,8%). Οι εν λόγω τέσσερις καρκίνοι αντιπροσώπευαν το ήμισυ (52,3%) του εκτιμώμενου συνολικού άχθους του καρκίνου στην Ευρωπαϊκή Ένωση το Cancer incidence and mortality patterns in Europe: Estimates for 40 countries in 2012, European Journal on Cancer, Φεβρουάριος

5 Σύμφωνα με τις εκτιμήσεις για το 2012, οι συνηθέστερες πρωτογενείς περιοχές εκδήλωσης καρκίνου για τους άνδρες ήταν ο προστάτης (25,1% του συνόλου), ο πνεύμονας ( , 14,7%), το παχύ έντερο ( , 13,4%) και η ουροδόχος κύστη (96 000, 6,7%). Για τις γυναίκες, ο καρκίνος του μαστού ήταν με μεγάλη διαφορά το συχνότερα διαγνωσθέν νεόπλασμα ( , 30,4% του συνόλου), ακολουθούμενο από τους καρκίνους του παχέος εντέρου ( , 12,5%), του πνεύμονα (98 000, 8,2%) και της μήτρας (64 000, 5,4%). Ο εκτιμώμενος συνολικός αριθμός θανάτων που σχετίζονται με τον καρκίνο στην Ευρωπαϊκή Ένωση (ΕΕ των 27) το 2012 ανήλθε σε 1,263 εκατομμύρια, εκ των οποίων το 56% ( ) αφορά τους άνδρες και το 44% ( ) τις γυναίκες. Ο καρκίνος του πνεύμονα, με εκτιμώμενους θανάτους (24,5% του συνόλου) ήταν η συνηθέστερη αιτία θανάτου από καρκίνο στην Ευρώπη το 2012, ακολουθούμενος από τον καρκίνο του παχέος εντέρου ( θάνατοι, 11,9%), τον καρκίνο του μαστού (91 000, 7,2%) και τον καρκίνο του στομάχου (58 000, 4,6%). Ο καρκίνος του πνεύμονα συνέχισε να αποτελεί τη συνηθέστερη αιτία θανάτου από καρκίνο για τους άνδρες ( , 25,9%) ακολουθούμενος από τους καρκίνους του παχέος εντέρου (82 000, 11,6%) και του προστάτη (71 000, 10%). Ο καρκίνος του μαστού ήταν η κυριότερη αιτία θανάτου για τις γυναίκες (91 000, 16,3%), ακολουθούμενος από τους καρκίνους του παχέος εντέρου (68 000, 12,3%), του πνεύμονα (81 000, 14,7%) και των ωοθηκών (30 000, 5,4%). Η επιβίωση από καρκίνο ποικίλλει ευρέως μεταξύ των ευρωπαϊκών χωρών παρά τις σημαντικές βελτιώσεις που έχουν επέλθει στη διάγνωση και τη θεραπεία του καρκίνου κατά την πρώτη δεκαετία του 21ού αιώνα. Ο αριθμός των ενηλίκων που επιβιώνουν για τουλάχιστον 5 έτη μετά τη διάγνωση αυξάνεται σταθερά με την πάροδο του χρόνου σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση, γεγονός που αντικατοπτρίζει τις σημαντικές προόδους στη διαχείριση του καρκίνου όπως τα οργανωμένα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου και οι βελτιωμένες θεραπείες. Ωστόσο, εξακολουθούν να υπάρχουν μεγάλες ανισότητες μεταξύ χωρών και οι διεθνείς διαφορές ως προς την επιβίωση περιορίζονται σε λιγοστούς μόνον καρκίνους όπως του μαστού, του ορθού, του προστάτη, και το μελάνωμα του δέρματος Το κόστος του καρκίνου στην Ευρωπαϊκή Ένωση Εκτιμάται ότι το κόστος του καρκίνου στα κράτη μέλη της ΕΕ ανήλθε σε 126 δισεκατομμύρια ευρώ το 2009 και η υγειονομική περίθαλψη αντιστοιχούσε σε 51,0 δισεκατομμύρια ευρώ (40%) 8. Σε ολόκληρη την ΕΕ, το κόστος της υγειονομικής περίθαλψης για τον καρκίνο εκτιμήθηκε στο ισοδύναμο 102 ευρώ ανά υπήκοο, αλλά ποίκιλε σημαντικά από 16 ευρώ κατ άτομο στη Βουλγαρία έως 184 ευρώ κατ άτομο στο Λουξεμβούργο. Οι απώλειες παραγωγικότητας που οφείλονται σε πρόωρους θανάτους είχαν εκτιμώμενο κόστος 42,6 δισεκατομμύρια ευρώ και οι απολεσθείσες ημέρες εργασίας 9,43 δισεκατομμύρια ευρώ. Το εκτιμώμενο κόστος της άτυπης φροντίδας ήταν 23,2 δισεκατομμύρια ευρώ. Ο καρκίνος του πνεύμονα είχε το υψηλότερο εκτιμώμενο οικονομικό κόστος (18,8 δισεκατομμύρια ευρώ, το 15% του συνολικού κόστους για τον καρκίνο), ακολουθούμενος από τον καρκίνο του μαστού (15,0 δισεκατομμύρια ευρώ, Economic burden of cancer across the European Union: a population-based cost analysis. The Lancet Oncology, Τόμος 14, Τεύχος 12, Σελίδες , Νοέμβριος

6 12%), τον καρκίνο του παχέος εντέρου (13,1 δισεκατομμύρια ευρώ, 10%) και τον καρκίνο του προστάτη (8,43 δισεκατομμύρια ευρώ, 7%). Οι ερευνητές επισημαίνουν ότι οι συγκεκριμένες εκτιμήσεις είναι συντηρητικές, καθώς ορισμένες κατηγορίες κόστους της υγειονομικής περίθαλψης, όπως προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου, δεν συμπεριλήφθηκαν λόγω αδυναμίας συγκέντρωσης αυτών των δεδομένων για όλες τις υπό μελέτη χώρες. 2. ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΤΗΣ ΔΡΑΣΗΣ ΣΤΟ ΠΛΑΙΣΙΟ ΤΗΣ ΣΥΣΤΑΣΗΣ ΤΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ ΚΑΙ ΤΗΣ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗΣ ΤΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ 2.1 Εθνικά προγράμματα ελέγχου του καρκίνου Στόχοι της δράσης: Ως οριζόντια δράση, η ανακοίνωση της Επιτροπής θέτει ως στόχο μέχρι τη λήξη της σύμπραξης όλα τα κράτη μέλη να έχουν ολοκληρώσει εθνικά προγράμματα ελέγχου του καρκίνου (ΕΠΕΚ). Η εφαρμογή των εν λόγω προγραμμάτων θα συμβάλει με βιώσιμο τρόπο στη μείωση του άχθους του καρκίνου στην ΕΕ προκειμένου να επιτευχθεί ο στόχος μείωσης κατά 15% έως το 2020 ( λιγότερα νέα κρούσματα). Τα ΕΠΕΚ είναι προγράμματα δημόσιας υγείας που αποσκοπούν να διασφαλίσουν την κεντρικά διαχειριζόμενη εφαρμογή και παρακολούθηση τεκμηριωμένων στρατηγικών για την πρόληψη, την έγκαιρη ανίχνευση, τη διάγνωση, τη θεραπεία, την αποκατάσταση, την ανακούφιση και την έρευνα. Το 2009 η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενδυνάμωσε τη μακροπρόθεσμη δέσμευσή της για την καταπολέμηση του καρκίνου εφαρμόζοντας την κοινή δράση «Δράση κατά του καρκίνου: ευρωπαϊκή σύμπραξη» (EPAAC). Ο γενικός στόχος της κοινής δράσης EPAAC ( ) είναι να στηρίξει τα κράτη μέλη και άλλους ενδιαφερόμενους φορείς στις προσπάθειες που καταβάλλουν για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση του καρκίνου και να λειτουργήσει ως πλαίσιο για τον προσδιορισμό και την ανταλλαγή πληροφοριών, ικανοτήτων και εμπειρογνωμοσύνης στον τομέα της πρόληψης και του ελέγχου του καρκίνου, προκειμένου να επιτυγχάνονται συνέργειες και να αποφεύγονται οι κατακερματισμένες δράσεις και η επανάληψη των προσπαθειών. Στη σύμπραξη συμμετείχε ένα ευρύ φάσμα ενδιαφερόμενων φορέων, όλοι με ειδικές εμπειρίες και εμπειρογνωμοσύνη για τον εμπλουτισμό της τεκμηριωμένης βάσης. Περιλαμβάνονταν ιατρικά και επιστημονικά ιδρύματα, εκπρόσωποι της βιομηχανίας και μη κυβερνητικοί συνασπισμοί ασθενών από ολόκληρη την ΕΕ. Εφαρμοζόμενες δράσεις: Η πλειονότητα των κρατών μελών είχε εκπληρώσει τον στόχο της εκπόνησης ΕΠΕΚ πριν από το Τα 24 από τα 28 κράτη μέλη είχαν εφαρμόσει κάποιο τύπο ΕΠΕΚ ή προγράμματος ή στρατηγικής έως το Τα υπόλοιπα τέσσερα βρίσκονται στο στάδιο της οριστικοποίησης των αντίστοιχων ΕΠΕΚ τους. Τα ΕΠΕΚ παρουσιάζουν σημαντικές αποκλίσεις όσον αφορά το πεδίο εφαρμογής, τα θέματα που περιλαμβάνονται στο πρόγραμμα, την ύπαρξη δεικτών για την παρακολούθηση και/ή την αξιολόγησή τους, τη διάρκεια του σχεδίου/του προγράμματος/της στρατηγικής, την περίοδο προετοιμασίας και τη συμμετοχή ασθενών. Η EPAAC παρείχε τρία βασικά προσδοκώμενα παραδοτέα, χρήσιμα για την περαιτέρω ανάπτυξη και βελτίωση της ποιότητας των ΕΠΕΚ: 6

7 Έκθεση για την τρέχουσα κατάσταση των ΕΠΕΚ στην Ευρωπαϊκή Ένωση 9 Οδηγό για την εκπόνηση ποιοτικών ΕΠΕΚ στην Ευρωπαϊκή Ένωση 10 Δείκτες παρακολούθησης, αξιολόγησης και τροποποίησης των ΕΠΕΚ 11. Σημαντικές προσπάθειες έχουν καταβληθεί σε όλα τα κράτη μέλη για την εκπόνηση ΕΠΕΚ τα οποία αποτελούν βασικό στοιχείο για μια βιώσιμη συνεισφορά στη μείωση του άχθους του καρκίνου στην ΕΕ επειδή απαιτούν την ίδρυση των βασικών δομών που είναι αναγκαίες για τον έλεγχο του καρκίνου και δημιουργούν έναν μηχανισμό λογοδοσίας. Αποτελούν επίσης ένα πλαίσιο για τη θέσπιση νέων κατευθυντήριων γραμμών, μεθόδων φροντίδας και μηχανισμών συνεργασίας, το οποίο συμβάλλει στην προαγωγή της φροντίδας για τον καρκίνο σε ολόκληρη την ΕΕ. 2.2 Το ένα τρίτο των καρκίνων μπορούν να προληφθούν η οικονομικά αποδοτικότερη απάντηση Στόχοι της δράσης: Η ανακοίνωση της Επιτροπής ενθαρρύνει τη σύμπραξη να υιοθετήσει μια οριζόντια προσέγγιση με άξονα την αντιμετώπιση των βασικών καθοριστικών παραγόντων υγείας ως ουσιαστικό στοιχείο για να μετριαστεί η αύξηση του άχθους του καρκίνου σε όλη την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ο καρκίνος προκαλείται από πολλούς παράγοντες και, συνεπώς, η πρόληψή του πρέπει να στοχεύει στον τρόπο ζωής, στις συνθήκες εργασίας και στο περιβάλλον. Εκτιμάται 12 ότι περίπου το ένα τρίτο όλων των καρκίνων θα μπορούσε να προληφθεί, αν άλλαζαν ή είχαν αποφευχθεί οι βασικοί παράγοντες κινδύνου. Μεταξύ αυτών των παραγόντων είναι το κάπνισμα, το υπερβολικό βάρος, η χαμηλή πρόσληψη φρούτων και λαχανικών, η σωματική αδράνεια 13, η κατανάλωση αλκοόλ, η επαγγελματική έκθεση σε καρκινογόνες χημικές ουσίες και η έκθεση στον ήλιο. Ένα βασικό στοιχείο της ευρωπαϊκής απάντησης είναι ο ευρωπαϊκός κώδικας κατά του καρκίνου 14. Δύο είναι τα ξεκάθαρα μηνύματα αυτού του κώδικα: ορισμένοι καρκίνοι μπορούν να αποφευχθούν - και σε γενικές γραμμές η υγεία να βελτιωθεί - με την υιοθέτηση πιο υγιεινών τρόπων ζωής και υπάρχουν μορφές καρκίνου που μπορούν να θεραπευτούν ή των οποίων οι πιθανότητες ίασης μπορούν να αυξηθούν σημαντικά, εάν ανιχνευτούν σε πρόωρο στάδιο. Ο κώδικας, που απευθύνεται στο ευρύ κοινό με έναν φιλικό προς τους πολίτες μορφότυπο, είναι βασικό μέσο επικοινωνίας για την πρόληψη του καρκίνου και θα πρέπει να αποτελεί το κυριότερο εργαλείο για τη διάδοση προληπτικών μέτρων και τη συμβολή στην αλλαγή της αντίληψης για τον καρκίνο ancer_control_programmes.pdf Ο στόχος αυτός θα συγκλίνει με τους ενωσιακούς στόχους πολιτικής που ορίζονται στη σύσταση του Συμβουλίου της 26ης Νοεμβρίου 2013 σχετικά με την προώθηση της σωματικής άσκησης για τη βελτίωση της υγείας σε όλους τους τομείς, ΕΕ C 354 της , σ

8 Εφαρμοζόμενες δράσεις: H προαγωγή της υγείας βάσει των σημαντικότερων καθοριστικών παραγόντων για την υγεία αποτελεί μακροχρόνια προτεραιότητα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και περιλαμβάνει στρατηγικές για τη διατροφή, το υπερβολικό βάρος και τα σχετικά με την παχυσαρκία ζητήματα υγείας 15, καθώς και για τις βλάβες που προκαλούνται από την κατανάλωση αλκοόλ 16. Η Επιτροπή έχει αναπτύξει μια φιλόδοξη πολιτική ελέγχου του καπνού 17 με σκοπό να αποθαρρύνει τα παιδιά και τους νέους από το να ξεκινήσουν να καπνίζουν και να εναρμονίσει την εσωτερική αγορά των προϊόντων καπνού, και να υποστηρίξει τις εθνικές προσπάθειες για την προστασία των πολιτών από την έκθεση στον καπνό, λαμβάνοντας υπόψη την ανάγκη προσαρμογής της εκστρατείας για την προαγωγή της υγείας στις ιδιαιτερότητες κάθε πληθυσμιακής ομάδας και ομάδας-στόχου. Στο επαγγελματικό πεδίο, η αξιολόγηση της ενωσιακής στρατηγικής για την υγεία και την ασφάλεια κατέδειξε ότι επιτεύχθηκαν οι συναφείς στόχοι και εντοπίστηκε η ανάγκη να συνεχιστεί η επικέντρωση στην πρόληψη των επαγγελματικών νόσων, μεταξύ των οποίων μείζονα σημασία έχει ο καρκίνος, στο πλαίσιο συντονισμένων δράσεων με άλλες ενωσιακές στρατηγικές για την υγεία και το περιβάλλον. Για τον σκοπό αυτό, η Επιτροπή ενέκρινε νέο ενωσιακό στρατηγικό πλαίσιο για την υγεία και την ασφάλεια κατά την εργασία Επιπλέον, η οδηγία 2004/37/ΕΚ του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 29ης Απριλίου 2004, σχετικά με την προστασία των εργαζομένων από τους κινδύνους που συνδέονται με την έκθεση σε καρκινογόνους ή μεταλλαξιογόνους παράγοντες κατά την εργασία 20 περιλαμβάνει ορισμένα προληπτικά μέτρα με σκοπό την εξάλειψη ή την ελαχιστοποίηση της έκθεσης σε καρκινογόνους και μεταλλαξιογόνους παράγοντες που σχετίζονται με την εργασία. Επιπλέον, ο κατάλογος των ουσιών που ταξινομούνται ως καρκινογόνες ή μεταλλαξιογόνες επικαιροποιείται σύμφωνα με τα επιστημονικά στοιχεία του μέρους 3 του παραρτήματος VI του κανονισμού αριθ. 1272/2008 (ΤΕΣ) για την ταξινόμηση, την επισήμανση και τη συσκευασία των ουσιών και των μειγμάτων 21. Ειδικότερα, η κοινή δράση EPAAC δρομολόγησε εκ νέου την ευρωπαϊκή εβδομάδα κατά του καρκίνου 22 προκειμένου να διαδοθούν τα μηνύματα του ευρωπαϊκού κώδικα κατά του καρκίνου όσον αφορά την προαγωγή της υγείας. Η τέταρτη έκδοση του ευρωπαϊκού κώδικα κατά του καρκίνου (πρώτη έκδοση 1987, δεύτερη έκδοση 1994, τρίτη έκδοση 2003), που υποστηρίχθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή μέσω διοικητικών συμφωνιών με τον Διεθνή Οργανισμό Ερευνών για τον Καρκίνο (IARC), έχει ξεκινήσει και οι εργασίες συνεχίζονται. 2.3 Προσυμπτωματικός έλεγχος και έγκαιρη διάγνωση των καρκίνων

9 Στόχοι της δράσης: Η σύσταση του Συμβουλίου συνιστά προσυμπτωματικό έλεγχο με βάση τον πληθυσμό για τους καρκίνους του μαστού, του τραχήλου της μήτρας και του παχέος εντέρου βάσει των διαθέσιμων στοιχείων για την αποτελεσματικότητα, υπό την προϋπόθεση της εφαρμογής κατάλληλων συστημάτων για διασφάλιση της ποιότητας. Το 2011 η ΠΟΥ προσυπέγραψε αυτές τις συστάσεις για τα 53 κράτη μέλη της στην ευρωπαϊκή περιφέρεια 23. Οργανωμένος προσυμπτωματικός έλεγχος του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας πραγματοποιείται από το 1963 σε ορισμένα κράτη μέλη. Τα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου του μαστού άρχισαν να εφαρμόζονται στα τέλη της δεκαετίας του Ωστόσο, προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου του παχέος εντέρου εφαρμόστηκαν μόλις κατά τη δεκαετία του 2000 και εξακολουθούν να καλύπτουν μικρό μέρος της Ευρώπης. Σύμφωνα με την πρώτη έκθεση εφαρμογής της σύστασης του Συμβουλίου, ο ετήσιος αριθμός εξετάσεων προσυμπτωματικού ελέγχου στην ΕΕ τη συγκεκριμένη χρονική περίοδο είναι σημαντικός ωστόσο, ο αριθμός αυτός είναι μικρότερος από το ήμισυ του ελάχιστου ετήσιου αριθμού εξετάσεων που θα έπρεπε να αναμένονται, εάν οι δοκιμές προσυμπτωματικού ελέγχου που διευκρινίζονται στη σύσταση ήταν διαθέσιμες για όλους τους πολίτες κατάλληλης ηλικίας της ΕΕ (περίπου 125 εκατομμύρια εξετάσεις ετησίως). Επιπλέον, λιγότερο από το ήμισυ του ποσοστού εξετάσεων τη συγκεκριμένη περίοδο (41%) πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο προγραμμάτων με βάση τον πληθυσμό, τα οποία παρείχαν το οργανωτικό πλαίσιο για την εφαρμογή συνολικής διασφάλισης ποιότητας, όπως απαιτείται από τη σύσταση. Εφαρμοζόμενες δράσεις: Με βάση τις τρέχουσες προβολές, υπήρξε σημαντική βελτίωση στην κάλυψη του προσυμπτωματικού ελέγχου στην ΕΕ τα τελευταία έτη. Περισσότερες από 500 εκατομμύρια εξετάσεις προσυμπτωματικού ελέγχου για καρκίνο του μαστού, του τραχήλου της μήτρας και/ή του παχέος εντέρου θα πραγματοποιηθούν στο πλαίσιο δημόσιων προγραμμάτων στην ΕΕ μόνο για την περίοδο Οι τρεις καρκίνοι που καλύπτονται από τη σύσταση του Συμβουλίου (καρκίνος του μαστού, του τραχήλου της μήτρας και του παχέος εντέρου) αντιπροσωπεύουν σχεδόν το ένα πέμπτο, ή , του 1,8 εκατομμυρίου θανάτων από καρκίνο στην ευρωπαϊκή περιφέρεια (IARC 2008). Τα πρώτα δεδομένα από το πρώτο στάδιο της ευρωπαϊκής έρευνας για την υγεία βάσει ερωτηματολογίου (EHIS) 24 για τον προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου του μαστού, του τραχήλου της μήτρας και του παχέος εντέρου 25 δημοσιεύθηκαν τον Δεκέμβριο του Σύμφωνα με αυτά τα δεδομένα 26 όσον αφορά το ποσοστό των γυναικών ηλικίας μεταξύ 50 και 69 ετών που έχουν κάνει μαστογραφία στις υπό μελέτη χώρες, η Γαλλία καταγράφει το υψηλότερο ποσοστό (92,9 %), ακολουθούμενη από την Ισπανία (92,3 %), την Αυστρία και τη Γερμανία (90 %), το Βέλγιο (89,5 %) και την Ουγγαρία (86,9 %) ενώ το χαμηλότερο ποσοστό καταγράφεται στη Βουλγαρία (19,5%) και στη Ρουμανία (13,5%) Το δεύτερο στάδιο της EHIS πραγματοποιήθηκε σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ την περίοδο στο πλαίσιο του κανονισμού (ΕΕ) αριθ. 141/2013 της Επιτροπής:

10 Η έγκριση των ευρωπαϊκών κατευθυντήριων γραμμών για τη βέλτιστη πρακτική χαρακτηρίστηκε στη σύσταση ως η σημαντικότερη δραστηριότητα για την εφαρμογή προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου προκειμένου να διευκολύνεται η περαιτέρω ανάπτυξη βέλτιστης πρακτικής στα ποιοτικά προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου σε εθνικό και, κατά περίπτωση, σε περιφερειακό επίπεδο. Ήδη το 2006 εκπονήθηκε η 4η έκδοση των ευρωπαϊκών κατευθυντήριων γραμμών για τη διασφάλιση της ποιότητας στον τομέα του προσυμπτωματικού ελέγχου και της διάγνωσης του καρκίνου του μαστού 27. Μετά τη δημοσίευση της τελευταίας έκθεσης εφαρμογής, οι εργασίες σχετικά με τις κατευθυντήριες γραμμές εξακολουθούν να αποτελούν προτεραιότητα: Το 2008 η Ευρωπαϊκή Επιτροπή σε συνεργασία με το IARC και το ευρωπαϊκό δίκτυο προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του τραχήλου της μήτρας (ECCSN) εκπόνησε τη 2η έκδοση των ευρωπαϊκών κατευθυντήριων γραμμών για τη διασφάλιση της ποιότητας στον τομέα του προσυμπτωματικού ελέγχου και της διάγνωσης του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας 28. Οι συγκεκριμένες κατευθυντήριες γραμμές περιλαμβάνουν εκτενείς επικαιροποιήσεις σχετικά με τεχνικές λεπτομέρειες και τεκμηρίωση, καθώς και αξιολόγηση των νέων τεχνολογιών, π.χ.: εξέταση τραχηλικής βλέννας με βάση τα υγρά, αυτοματοποιημένη ερμηνεία του τεστ Παπανικολάου και έλεγχος ιών ανθρώπινων θηλωμάτων. Το πεδίο εφαρμογής των κατευθυντήριων γραμμών έχει επίσης επεκταθεί για να συμπεριλάβει συνολικές οδηγίες τις οποίες εκπόνησε πολυεπιστημονική ομάδα εμπειρογνωμόνων για γενικούς γιατρούς, γυναικολόγους και κυτταροπαθολόγους. Το 2010 η Ευρωπαϊκή Επιτροπή σε συνεργασία με το IARC εκπόνησε την πρώτη έκδοση των ευρωπαϊκών κατευθυντήριων γραμμών για τη διασφάλιση της ποιότητας στον τομέα του προσυμπτωματικού ελέγχου και της διάγνωσης του καρκίνου του παχέος εντέρου 29. Οι κατευθυντήριες γραμμές της ΕΕ για τον προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου του παχέος εντέρου αποσκοπούν να αναβαθμίσουν τα ποιοτικά κριτήρια παρέχοντας κατευθυντήριες αρχές και τεκμηριωμένες συστάσεις για τη διασφάλιση της ποιότητας οι οποίες θα πρέπει να ακολουθούνται κατά την εφαρμογή προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου του παχέος εντέρου στα κράτη μέλη της ΕΕ. Καλύπτουν ολόκληρη τη διαδικασία προσυμπτωματικού ελέγχου από την πρόσκληση και οργάνωση έως τη διάγνωση και τη διαχείριση των βλαβών που ανιχνεύονται. Εστιάζονται σε βασικά στοιχεία του προσυμπτωματικού ελέγχου αλλά περιλαμβάνουν επίσης αρχές που είναι εξίσου σημαντικές για τη διάγνωση: κατάρτιση, πολυεπιστημονική ομαδική εργασία, παρακολούθηση και αξιολόγηση, σχέση κόστους-αποτελέσματος, ελαχιστοποίηση δυσμενών επιπτώσεων και έγκαιρη περαιτέρω διερεύνηση. Το 2013 η Ευρωπαϊκή Επιτροπή σε συνεργασία με το IARC, το EUREF, την ευρωπαϊκή ομάδα εργασίας για την παθολογία του προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου του μαστού και την κοινή δράση EPAAC δημοσίευσε τις προσθήκες στην 4η έκδοση των ευρωπαϊκών κατευθυντήριων γραμμών για τη διασφάλιση της ποιότητας στον τομέα του προσυμπτωματικού ελέγχου και της Start?PublicationKey=ND Start?PublicationKey=ND

11 διάγνωσης του καρκίνου του μαστού 30. Η πρώτη προσθήκη (ψηφιακή μαστογραφία, επικαιροποίηση) ανταποκρίνεται στην ταχεία τεχνολογική εξέλιξη που συνοδεύει την ευρεία αύξηση της χρήσης της ψηφιακής απεικόνισης στον προσυμπτωματικό έλεγχο και στη διάγνωση με μαστογραφία μετά τη δημοσίευση της τέταρτης έκδοσης. Η δεύτερη προσθήκη εξετάζει διάφορα θέματα όσον αφορά τη διασφάλιση της ποιότητας της παθολογίας στον προσυμπτωματικό έλεγχο και στη διάγνωση του καρκίνου του μαστού όπου, τα τελευταία έτη, εμφανίστηκαν προβλήματα και πρακτικές λύσεις καθώς και νέες τεχνικές και άλλες εξελίξεις. Το 2014 η Ευρωπαϊκή Επιτροπή σε συνεργασία με το IARC και το ευρωπαϊκό δίκτυο προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας (ECCSN) προτίθεται να δημοσιεύσει τη 2η έκδοση των ευρωπαϊκών κατευθυντήριων γραμμών για τη διασφάλιση της ποιότητας στον τομέα του προσυμπτωματικού ελέγχου και της διάγνωσης του τραχήλου της μήτρας προσθήκες που καλύπτει τον πρωτογενή έλεγχο για τον ιό HPV στον προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας και την οργάνωση του ελέγχου για τον ιό ανθρώπινων θηλωμάτων (HPV) και τη συμβατική κυτταρολογία στον προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας. Ένας από τους στόχους της κοινής δράσης EPAAC ήταν να εφαρμόσει έναν εντατικό ολοκληρωμένο κύκλο κατάρτισης για τη διαχείριση προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου. Προς στήριξη των εμπειρογνωμόνων όσον αφορά τον σχεδιασμό και την καθοδήγηση του κύκλου εντατικής κατάρτισης, συστάθηκε δίκτυο ευρωπαϊκών σχολών διαχείρισης του προσυμπτωματικού ελέγχου (ESSM) 31. To πρόγραμμα για την υγεία της ΕΕ έχει επίσης υποστηρίξει το πρόγραμμα AURORA 32 προκειμένου να καθορίσει κοινή και εφικτή στρατηγική σχετικά με τον τρόπο προώθησης του προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας στα νέα κράτη μέλη της ΕΕ που είναι στοχοθετημένος σε γυναίκες ηλικίας ετών και διασφαλίζει την κάλυψη δυσπρόσιτων ομάδων, να συνδράμει τα νέα κράτη μέλη της ΕΕ όσον αφορά την εφαρμογή τεκμηριωμένου προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας και να προωθήσει την ευρωπαϊκή ανταλλαγή πληροφοριών και εμπειρογνωμοσύνης. Για τον σκοπό της χαρτογράφησης των υπηρεσιών για τον καρκίνο που παρέχουν προσυμπτωματικό έλεγχο και φροντίδα σε όλες τις ευρωπαϊκές χώρες, το Κοινό Κέντρο Ερευνών (ΚΚΕρ) της Ευρωπαϊκής Επιτροπής δρομολόγησε το 2012 έρευνα δημοσκόπησης σχετικά με τις υπηρεσίες για τον καρκίνο του μαστού σε ευρωπαϊκές χώρες 33. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας, 22 χώρες εφαρμόζουν προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του μαστού, μεταξύ των οποίων 21 είναι οργανωμένα σύμφωνα με τους ορισμούς που παρέχονται στις κατευθυντήριες γραμμές. Οι 15 από τις 25 χώρες εφαρμόζουν προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του παχέος εντέρου και άλλες τέσσερις βρίσκονται σε μεταβατικό στάδιο για την εφαρμογή οργανωμένου προγράμματος. Οι

12 από τις 25 χώρες εφαρμόζουν προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του τραχήλου της μήτρας και ορισμένες μετατρέπουν τρέχουσες μη συστηματικές δραστηριότητες σε ποιοτικό πρόγραμμα με βάση τον πληθυσμό. 2.4 Διαπίστευση των υπηρεσιών για τον καρκίνο του μαστού στην Ευρωπαϊκή Ένωση Στόχοι της δράσης: Η ανακοίνωση της Επιτροπής αναφέρει την πρόθεση της Επιτροπής να αναπτύξει έναν εθελοντικό ευρωπαϊκό πιλοτικό μηχανισμό διαπίστευσης του προσυμπτωματικού ελέγχου και της παρακολούθησης του καρκίνου του μαστού, με βάση τις νέες ευρωπαϊκές κατευθυντήριες γραμμές για τη διασφάλιση της ποιότητας στον προσυμπτωματικό έλεγχο και τη διάγνωση του καρκίνου του μαστού (και τις προηγούμενες εκδόσεις τους, ως τις πλέον εμπεριστατωμένες και μακρόβιες κατευθυντήριες γραμμές στον συγκεκριμένο τομέα). Αυτό ακολουθεί την προσέγγιση της σύστασης για την προώθηση του τεκμηριωμένου προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου μέσω συστηματικής, βασισμένης στον πληθυσμό, προσέγγισης με διασφάλιση της ποιότητας. Ακολούθησαν τα συμπεράσματα του Συμβουλίου για τη μείωση του άχθους του καρκίνου το όπου η Επιτροπή καλείται να διερευνήσει τις δυνατότητες ανάπτυξης ενός ευρωπαϊκού πιλοτικού μηχανισμού διαπίστευσης για τον προσυμπτωματικό έλεγχο και την παρακολούθηση του καρκίνου του μαστού, με βάση τις ευρωπαϊκές κατευθυντήριες γραμμές για τη διασφάλιση της ποιότητας. Εφαρμοζόμενες δράσεις: Τον Δεκέμβριο του 2012 ανατέθηκαν στο ΚΚΕρ τα ακόλουθα καθήκοντα: Εκπόνηση νέας έκδοσης των ευρωπαϊκών κατευθυντήριων γραμμών για τον προσυμπτωματικό έλεγχο και τη διάγνωση του καρκίνου του μαστού, και Ανάπτυξη μηχανισμού διασφάλισης της ποιότητας των υπηρεσιών για τον καρκίνο του μαστού βάσει του ευρωπαϊκού νομοθετικού πλαισίου για τη διαπίστευση όπως ορίζεται στον κανονισμό (ΕΚ) αριθ. 765/2008 του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 9ης Ιουλίου 2008, για τον καθορισμό των απαιτήσεων διαπίστευσης και εποπτείας της αγοράς όσον αφορά την εμπορία των προϊόντων 35. Το εν λόγω πρόγραμμα, το οποίο βρίσκεται υπό εκπόνηση, αποσκοπεί στον καθορισμό ενός ελάχιστου συνόλου απαιτήσεων ποιότητας για την υγειονομική περίθαλψη του καρκίνου του μαστού σε ολόκληρη την ΕΕ με βάση τη νέα έκδοση των ευρωπαϊκών κατευθυντήριων γραμμών για τον προσυμπτωματικό έλεγχο και τη διάγνωση του καρκίνου του μαστού που θα πρέπει να καταστεί διαθέσιμη το Επιπλέον, το ΚΚΕρ θα αναπτύξει μία ευρωπαϊκή πλατφόρμα κατευθυντήριων γραμμών προκειμένου να συμπεριλάβει τις ισχύουσες κατευθυντήριες γραμμές για άλλα στάδια της φροντίδας του καρκίνου του μαστού πέραν του προσυμπτωματικού ελέγχου και της διάγνωσης, τα οποία καλύπτουν τη θεραπεία, την αποκατάσταση, την παρακολούθησησυμπεριλαμβανομένης της εποπτείας και, κατά περίπτωση, της διαχείρισης του πόνου, &pgs=10&hwords= 12

13 και πτυχές όπως η ψυχολογική υποστήριξη και η παρηγορητική αγωγή, που είναι ουσιώδη για μία έννοια της ποιότητας με επίκεντρο τον ασθενή. 2.5 Εφαρμογή στην πράξη των βέλτιστων προσεγγίσεων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης προσδιορισμός και διάδοση ορθών πρακτικών Στόχοι της δράσης: Η ανακοίνωση προβλέπει μείωση των ανισοτήτων στη θνησιμότητα από καρκίνο μειώνοντας την απόκλιση μεταξύ των κρατών μελών με τη βέλτιστη και εκείνων με τη χείριστη απόδοση κατά 70% έως το Αυτό υποστηρίζεται με την ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών για υποδείγματα βέλτιστης πρακτικής στη σχετική με τον καρκίνο φροντίδα, λαμβανομένων υπόψη των εθνικών, περιφερειακών και τοπικών πλαισίων. Εφαρμοζόμενες δράσεις: H EPAAC έχει αναπτύξει ορισμένες πρωτοβουλίες στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης που περιλαμβάνουν την εκπόνηση μιας συνολικής εικόνας του τοπίου της φροντίδας του καρκίνου στην Ευρώπη: Προσδιορισμός των βέλτιστων πρακτικών στις ευρωπαϊκές υγειονομικές υπηρεσίες, προωθώντας καινοτόμες προσεγγίσεις δικτύου για την ανταλλαγή εμπειριών: εκδόθηκε δήλωση πολιτικής για την πολυεπιστημονική φροντίδα του καρκίνου 37 προκειμένου να καθοριστούν τα βασικά στοιχεία τα οποία θα πρέπει να περιλαμβάνουν όλες οι πολυεπιστημονικές ομάδες που ασχολούνται με τους όγκους. Επιπλέον, δημιουργήθηκε ένα σύστημα μηχανογραφημένης διαχείρισης των συμπτωμάτων και υποστήριξης της λήψης αποφάσεων για τη διαχείριση συμπτωμάτων στο πλαίσιο της παρηγορητικής αγωγής. Ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών για την παιδιατρική φροντίδα του καρκίνου: Η κοινή δράση συνεργάστηκε στενά με την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP) σχετικά με την προώθηση των κατευθυντήριων γραμμών για τη βελτίωση της παιδιατρικής ογκολογίας. Πρόσφατα, διενεργήθηκε έρευνα δημοσκόπησης σε κράτη μέλη προκειμένου να αξιολογηθεί η εφαρμογή αυτών των κατευθυντήριων γραμμών χρησιμοποιώντας τα αποτελέσματα παρεμφερούς μελέτης που εκπόνησε το 2008 η SIOP ως βασική μέτρηση. Τα αποτελέσματα της σύγκρισης αναμένονται το Στοιχεία και χρήση συμπληρωματικής και εναλλακτικής ιατρικής για τον καρκίνο: Διενεργείται έρευνα δημοσκόπησης σχετικά με τις ευρωπαϊκές δομές και τα ευρωπαϊκά κέντρα που παρέχουν συμπληρωματική και εναλλακτική ιατρική στο πλαίσιο της ολιστικής ογκολογίας. Ανάπτυξη, επανεξέταση και εναρμόνιση του περιεχομένου και της εφαρμογής κλινικών κατευθυντήριων γραμμών: Οι εταίροι της κοινής δράσης επικεντρώθηκαν σε δύο τομείς στις εργασίες τους σχετικά με την ανάπτυξη κλινικών κατευθυντήριων γραμμών για τη φροντίδα του καρκίνου: διατροφή και σπάνιοι καρκίνοι. Όσον αφορά τη διατροφή, οι κατευθυντήριες γραμμές που προκύπτουν από τις εργασίες σχετικά με τη διατροφή διαδόθηκαν από το ΚΚΕρ στα ευρωπαϊκά κέντρα για τον καρκίνο

14 Εφαρμογή στρατηγικής για την κατάρτιση με σκοπό τη βελτίωση των ψυχοκοινωνικών και επικοινωνιακών δεξιοτήτων μεταξύ των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης: Ορισμένοι εταίροι οργανισμοί συνέβαλαν σε άσκηση χαρτογράφησης σχετικά με τους πόρους του συστήματος υγείας όσον αφορά την ψυχοκοινωνική ογκολογική φροντίδα, τις επικοινωνιακές δεξιότητες μεταξύ επαγγελματιών της υγειονομικής περίθαλψης και τις δραστηριότητες ψυχοογκολογικής κατάρτισης, καθώς και τα υφιστάμενα κενά μεταξύ των αναγκών και των ικανοτήτων. Τα αποτελέσματα δείχνουν ότι σε 20 από τις 26 χώρες που απάντησαν στην έρευνα δημοσκόπησης, η ψυχοκοινωνική ογκολογική φροντίδα περιλαμβάνεται στο ΕΠΕΚ, αλλά μόνον 10 έχουν ειδικό προϋπολογισμό για τον σκοπό αυτό 39. Προκειμένου να δοθεί συνέχεια στις προσπάθειες για τη βελτίωση του ελέγχου του καρκίνου, ιδίως στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, η Επιτροπή δρομολόγησε το 2014 νέα τριετή κοινή δράση για τον έλεγχο του καρκίνου, χρηματοδοτούμενη από το δεύτερο ενωσιακό πρόγραμμα για την υγεία. Βασικός στόχος της είναι να παράσχει ευρωπαϊκές κατευθυντήριες γραμμές για τη διασφάλιση της ποιότητας στην ολοκληρωμένη φροντίδα των καρκινοπαθών καθώς και μια πλατφόρμα για τα κράτη μέλη, η οποία θα επιτρέπει την ανταλλαγή απόψεων για θέματα σχετικά με τον καρκίνο. Προβλέπεται ότι οι εν λόγω κατευθυντήριες γραμμές και τα έγγραφα διατύπωσης θέσεων που θα αναπτυχθούν περιλαμβάνουν τόσο την ορθή πρακτική όσο και τεκμηριωμένες συστάσεις, συνδράμουν την ενίσχυση της βελτίωσης της ποιότητας όσον αφορά τον έλεγχο και τη φροντίδα του καρκίνου σε εθνικό επίπεδο και συμβάλλουν στη μείωση των ανισοτήτων. Οι κατευθυντήριες γραμμές οφείλουν να εξετάζουν τα θέματα τεκμηριωμένων και ποιοτικών προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου, της οργάνωσης ολοκληρωμένου δικτύου για τον καρκίνο, της φροντίδας και της επιβίωσης από τον καρκίνο σε επίπεδο κοινοτήτων. Τα κράτη μέλη θα λαμβάνουν καθοδήγηση σχετικά με την εφαρμογή διαφόρων πτυχών των προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου υψηλής ποιότητας σύμφωνα με τις ευρωπαϊκές κατευθυντήριες γραμμές για τη διασφάλιση της ποιότητας του προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας, του μαστού και του παχέος εντέρου και καθοδήγηση σχετικά με άλλα δυνητικά προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου (π.χ. πνεύμονας, προστάτης). Τα κράτη μέλη θα εφοδιαστούν με ένα υπόδειγμα ολοκληρωμένου δικτύου για τον καρκίνο το οποίο μπορούν στη συνέχεια να προσαρμόσουν στα δικά τους πλαίσια. H Επιτροπή σκοπεύει επίσης να υποστηρίξει τις λύσεις που προσφέρει η ηλεκτρονική υγεία (ehealth) μέσω του δικτύου της ehealth και του σχεδίου δράσης ehealth, δεδομένου ότι η ηλεκτρονική υγεία μπορεί να παρέχει πιο εξατομικευμένη, στοχοθετημένη, αποτελεσματική και αποδοτική φροντίδα του καρκίνου και μπορεί να βοηθήσει στη μείωση των σφαλμάτων. Τα εν λόγω οφέλη έχουν καταδειχθεί κατά τη χρησιμοποίηση της τηλεϊατρικής για τη διαχείριση των νόσων, καθώς και για την προαγωγή της υγείας. Σε έναν άλλο τομέα δράσης σχετικά με την παροχή υγειονομικής περίθαλψης, η Επιτροπή διερευνά τεχνικές και χρηματοδοτικές λύσεις για τον εφοδιασμό με ιατρικά ισότοπα, μετά τις ελλείψεις στον εφοδιασμό που παρατηρήθηκαν σε ολόκληρη την Ευρώπη. Κατόπιν των συμπερασμάτων του Συμβουλίου «Για τον ασφαλή εφοδιασμό με ραδιοϊσότοπα για ιατρική χρήση στην Ευρωπαϊκή Ένωση» που εκδόθηκαν στις 6 Δεκεμβρίου , συστάθηκε Ευρωπαϊκό Παρατηρητήριο το οποίο συνδράμει

15 την εξέταση ζητημάτων όσον αφορά την αλυσίδα εφοδιασμού που έχει άμεσο αντίκτυπο στις ανάγκες της υγειονομικής περίθαλψης. 2.6 Σπάνιοι καρκίνοι Στόχοι της δράσης: H ανακοίνωση τονίζει την ανάγκη να αντιμετωπιστούν οι ανισότητες στη θνησιμότητα από καρκίνο επιδεκτικό ιατρικής αγωγής μέσω της μείωσης της απόκλισης μεταξύ των κρατών μελών με την καλύτερη και τη χειρότερη απόδοση. Η περίπτωση των σπάνιων καρκίνων αναφέρεται ως τομέας προστιθέμενης αξίας σε επίπεδο ΕΕ με βάση τη μελλοντική συνεργασία των ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς, για παράδειγμα στον τομέα των σπάνιων νόσων, όπου περιλαμβάνονται πολλοί σπάνιοι καρκίνοι. Κατ αρχήν, οι σπάνιοι όγκοι θα πρέπει να οριστούν κατά τον ίδιο τρόπο με τις σπάνιες νόσους. Ως σπάνιες νόσοι ορίζονται οι παθήσεις των οποίων ο επιπολασμός είναι χαμηλότερος από 5 ανά στον ευρωπαϊκό πληθυσμό. Σε ετήσια βάση, οι διαγνώσεις σπάνιων καρκίνων αντιπροσωπεύουν γύρω στο 22% όλων των διαγνωσθέντων καρκίνων. Σε αντίθεση με τους καρκίνους των ενηλίκων, σχεδόν όλοι οι καρκίνοι σε παιδιά είναι σπάνιοι αλλά σοβαροί. Κατά προσέγγιση, παιδιά διαγιγνώσκονται με καρκίνο κάθε χρόνο στην ΕΕ. Αυτοί οι όγκοι συνιστούν ιδιαίτερο άχθος για τους ασθενείς, εφόσον απαιτούν διαγνωστική και θεραπευτική εμπειρογνωμοσύνη που μπορεί να μην είναι εύκολα διαθέσιμη κοντά στην κατοικία τους. Οι ασθενείς πρέπει ορισμένες φορές να διανύουν μεγάλες αποστάσεις για να έχουν πρόσβαση σε κατάλληλη παθολογική διάγνωση και πολυεπιστημονική θεραπεία και έχουν ελάχιστες επιλογές για δεύτερη γνώμη. Εφαρμοζόμενες δράσεις: Η πολιτική της ΕΕ στον τομέα των σπάνιων νόσων επιδιώκει να συνδράμει την αντιμετώπιση των προκλήσεων που σχετίζονται με την αντιμετώπιση σπάνιων όγκων. Αυτό βασίζεται στην ανακοίνωση του 2008 της Επιτροπής «Σπάνιες νόσοι: οι ευρωπαϊκές προκλήσεις» 41, και στη σύσταση του 2009 του Συμβουλίου σχετικά με μια δράση στον τομέα των σπάνιων νόσων 42. Η ενωσιακή δράση στον συγκεκριμένο τομέα αποσκοπεί στη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών σε κατάλληλες και έγκαιρες διαγνώσεις, στην πληροφόρηση και στη φροντίδα. Στον εν λόγω τομέα, η ευρωπαϊκή δράση μπορεί να είναι αποτελεσματικότερη από τη δράση μεμονωμένων κρατών μελών. Επιπλέον, η οδηγία για την εφαρμογή των δικαιωμάτων των ασθενών στη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη 43 αποσαφηνίζει τα δικαιώματα των ασθενών όσον αφορά την πρόσβαση σε ασφαλή και ποιοτική θεραπεία σε διασυνοριακό επίπεδο εντός της ΕΕ και την επιστροφή των εξόδων της. Παρέχει βάση για αυξημένη συνεργασία μεταξύ εθνικών υγειονομικών αρχών μέσω διαφόρων δράσεων. Ορισμένες διατάξεις αφορούν σπάνιες νόσους. Ιδίως το άρθρο 12 προβλέπει ενισχυμένη συνεργασία των κρατών μελών και εξουσιοδοτεί την Επιτροπή να στηρίζει τα κράτη μέλη για την ανάπτυξη ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς (ΕΔΑ) μεταξύ παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και κέντρων εμπειρογνωμοσύνης σε χώρες της ΕΕ όσον αφορά τις νόσους με χαμηλό επιπολασμό, τις πολύπλοκες ή τις σπάνιες νόσους

16 Δύο αποφάσεις που εκδόθηκαν τον Μάρτιο του 2014 θεσπίζουν τα κριτήρια για τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς και τα μέλη τους, καθώς και τη διαδικασία εκτίμησης, αξιολόγησης και έγκρισής τους. Μόνον δίκτυα εγκεκριμένα σύμφωνα με αυτές τις νομικές απαιτήσεις θα τυγχάνουν επίσημης ενωσιακής αναγνώρισης και θα φέρουν τον λογότυπο EU ERN (ΕΕ ΕΔΑ), ένα καταχωρισμένο εμπορικό σήμα το οποίο ανήκει στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Βάσει του ενωσιακού πλαισίου για τις σπάνιες νόσους, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή υποστήριξε ορισμένες πρωτοβουλίες στο πλαίσιο του προγράμματος για την υγεία: Το 2012 εγκρίθηκε το πρόγραμμα RARECARENET (Δίκτυο πληροφόρησης για σπάνιους καρκίνους) 46, το οποίο βασίστηκε στις προηγούμενες δραστηριότητες του προγράμματος RARECARE (Επιτήρηση των σπάνιων καρκίνων στην Ευρώπη) 47 το οποίο παρέχει εκτιμήσεις όσον αφορά την επίπτωση, την επιβίωση, τον επιπολασμό και τη θνησιμότητα για όλους τους σπάνιους καρκίνους. Το πρόγραμμα αποσκοπεί i) να παρέχει επικαιροποιημένους δείκτες για το άχθος των σπάνιων καρκίνων, ii) να συλλέγει και να διαδίδει πληροφορίες σχετικά με τις δυνατότητες υγειονομικής περίθαλψης για σπάνιους καρκίνους, iii) να προσδιορίζει τα κριτήρια των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης για σπάνιους καρκίνους, iv) να παράγει και να διαδίδει πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση και τη διαχείριση σπάνιων καρκίνων, v) να αναπτύξει κλινική βάση δεδομένων για πολύ σπάνιους καρκίνους, vi) να παρέχει νέες γνώσεις σχετικά με τις συγκεκριμένες νόσους και την κλινική διαχείρισή τους και vii) να αναπτύσσει και να διαδίδει πληροφορίες για τους ασθενείς, συμπεριλαμβανομένου καταλόγου ενώσεων ασθενών που αφορούν αποκλειστικά σπάνιους καρκίνους. Το 2013 το Ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς εμπειρογνωμόνων παιδικής ογκολογίας για τη διάγνωση και θεραπεία [European Expert Paediatric Oncology Reference Network for Diagnostics and Treatment (ExPO-r-NeT)], το οποίο στηρίζει την παροχή υγειονομικής περίθαλψης σε καρκινοπαθείς νέους και παιδιά σε ένα κράτος μέλος διαφορετικό από το κράτος μέλος ασφάλισης, όταν η εμπειρογνωμοσύνη για ορισμένες καταστάσεις καρκίνου είναι σπάνια και ο αριθμός των περιπτώσεων μικρός, συμβάλλοντας στην παροχή της βέλτιστης διασυνοριακής φροντίδας σε πληθυσμούς με σπάνιους παιδικούς καρκίνους. Επιπλέον, έχει δημιουργηθεί η Rare Cancers Europe (Σπάνιοι καρκίνοι στην Ευρώπη) 48, μια πολυσυμμετοχική πρωτοβουλία η οποία εξετάζει τις ειδικές προκλήσεις που θέτουν οι σπάνιοι καρκίνοι. 2.7 Συνεργασία και συντονισμός στην έρευνα για τον καρκίνο Στόχοι της δράσης: Η ανακοίνωση της Επιτροπής ζητά να αναπτυχθεί μια συντονισμένη προσέγγιση για την έρευνα για τον καρκίνο σε ολόκληρη την ΕΕ, με σκοπό τον συντονισμό του ενός τρίτου της έρευνας που πραγματοποιήθηκε από όλες τις πηγές χρηματοδότησης έως το

17 Εφαρμοζόμενες δράσεις: Η ΕΕ διαδραματίζει πολύ σημαντικό ρόλο ως χρηματοδότης της έρευνας για τον καρκίνο. Στη διάρκεια των τελευταίων επτά ετών, μέσω του 7ου πλαισίου της για την έρευνα ( ), η Επιτροπή έχει επενδύσει πάνω από 1,4 δισεκατομμύρια ευρώ για διεθνή συνεργατική έρευνα, έρευνα αιχμής, προγράμματα κινητικότητας, συμπράξεις δημόσιου-ιδιωτικού τομέα και συντονισμό των εθνικών προσπαθειών έρευνας σε σχέση με τον καρκίνο. To ήμισυ και πλέον αυτού του προϋπολογισμού -770 εκατομμύρια ευρώ- έχει χρησιμοποιηθεί για να ενθαρρύνει σημαντικούς φορείς από ολόκληρη την Ευρώπη και το εξωτερικό να συνενώσουν δυνάμεις για «προγράμματα συνεργατικής έρευνας» με σκοπό την εξεύρεση νέων τρόπων καταπολέμησης του καρκίνου και υποστήριξης των ασθενών. Τα εν λόγω προγράμματα συμβάλλουν στην καλύτερη κατανόηση των τρόπων με τους οποίους εμφανίζονται οι διάφοροι τύποι καρκίνου και των τρόπων πιο έγκαιρης διάγνωσης και πιο επιτυχούς θεραπείας τους. Η Ευρώπη κατέχει μία από τις ηγετικές θέσεις στην έρευνα για τον καρκίνο. Το μεγαλύτερο μέρος αυτής της έρευνας χρηματοδοτείται και υλοποιείται στο πλαίσιο μεμονωμένων χωρών. Για να συνδράμει τον συντονισμό και τη διασύνδεση των πολλών και ποικίλων εθνικών προσπαθειών, η ΕΕ χρηματοδοτεί πρωτοβουλίες όπως η χαρτογράφηση των εθνικών κονδυλίων του καρκίνου μέσω του δικτύου TRANSCAN 49 βελτιστοποιεί και συνδέει εθνικά και περιφερειακά μητρώα για τον καρκίνο μέσω του δικτύου EUROCOURSE 50 και διευκολύνει τις ανταλλαγές εμπειρογνωμόνων και συνδράμει τη μεταφορά της βέλτιστης πρακτικής από τη μια χώρα στην άλλη. Εφαρμοζόμενες δράσεις: Επιπλέον, η EPAAC δρομολόγησε τις εργασίες σχετικά με την έρευνα για τον καρκίνο με τρεις ειδικούς στόχους: Καθορισμός και ιεράρχηση τομέων της έρευνας για τον καρκίνο που θα επωφεληθούν από τον συντονισμό και τη διασυνοριακή συνεργασία Καθορισμός μηχανισμών συντονισμένης προσέγγισης προκειμένου να συντονίζεται το ένα τρίτο της έρευνας για τον καρκίνο από όλες τις πηγές χρηματοδότησης έως το 2013 Ανάπτυξη πιλοτικών σχεδίων για τον συντονισμό της έρευνας σε επιλεγμένους τομείς. Στο πλαίσιο αυτό, αναπτύχθηκαν τα ακόλουθα πιλοτικά σχέδια: ευρωπαϊκός συντονισμός της έρευνας για τον καρκίνο όσον αφορά την κλινική έρευνα σε πρώιμο στάδιο ευρωπαϊκή πλατφόρμα όσον αφορά την έρευνα για τα αποτελέσματα σχετικά με τον καρκίνο και ευρωπαϊκός πυρήνας γνώσης για την επιδημιολογική και σχετική με τη δημόσια υγεία έρευνα για τον καρκίνο: συντονισμός της έρευνας και ανταλλαγή γνώσεων. Ήταν σαφές εξαρχής ότι καμιά ενιαία μεθοδολογία δεν θα μπορούσε να εφαρμοστεί για τον συντονισμό όλων των τομέων της έρευνας για τον καρκίνο μεταξύ όλων των χωρών. Έτσι, η πρόκληση ήταν να προσαρμοστούν οι μεθοδολογίες συντονισμού σε ειδικά θέματα έρευνας και στις ανάγκες των ενδιαφερόμενων μερών, χρησιμοποιώντας συναινετικές αρχές συντονισμού

18 2.8 Παροχή συγκρίσιμων πληροφοριών απαραίτητων για χάραξη πολιτικής και δράση Στόχοι της δράσης: Η ανακοίνωση της Επιτροπής ζητά τη διασφάλιση επακριβών και συγκρίσιμων δεδομένων για την επίπτωση, τον επιπολασμό, τη νοσηρότητα, την αγωγή, την επιβίωση και τη θνησιμότητα από καρκίνο στην ΕΕ έως το Για τον σκοπό αυτό, αναγνωρίζεται η ανάγκη ενός ευρωπαϊκού συστήματος πληροφόρησης για τον καρκίνο (ECIS), το οποίο θα συνενώνει οργανισμούς και πόρους που έχουν ως αντικείμενο τις πληροφορίες και τα δεδομένα για τον καρκίνο προκειμένου να παρέχεται η αναγκαία γνώση για τη βελτιστοποίηση των δραστηριοτήτων ελέγχου του καρκίνου. Το ECIS θα πρέπει να συντονίζει και να καθοδηγεί ολόκληρη τη διαδικασία συλλογής, ελέγχου της ποιότητας, διαχείρισης, ανάλυσης και διάδοσης των δεδομένων. Προκειμένου να βελτιωθεί η συγκρισιμότητα των επιδημιολογικών δεδομένων για τον καρκίνο, δύο από τα πρώτα σχέδια που υποστήριξε η Ευρωπαϊκή Επιτροπή στο πλαίσιο του προγράμματος «Η Ευρώπη κατά του καρκίνου» το 1987 ήταν η δημιουργία του Ευρωπαϊκού δικτύου των μητρώων καρκίνου (ENCR) 51 και η εκπόνηση της EUROCARE (Europe Cancer REgistry-based study on survival and care of cancer patients ) 52 [Βασισμένη σε μητρώα μελέτη για τον καρκίνο στην Ευρώπη σχετικά με την επιβίωση και φροντίδα των καρκινοπαθών]. Το ENCR προάγει τη συνεργασία μεταξύ μητρώων καρκίνου, ορίζει πρότυπα συλλογής δεδομένων, παρέχει κατάρτιση για το προσωπικό που διαχειρίζεται το μητρώο καρκίνου και διαδίδει τακτικά πληροφορίες σχετικά με την επίπτωση και τη θνησιμότητα από τον καρκίνο στην Ευρωπαϊκή Ένωση και σε ολόκληρη την Ευρώπη 53. Η διάδοση συγκρίσιμων πληροφοριών για τον καρκίνο υποστηρίζεται επίσης από τις ευρωπαϊκές βάσεις δεδομένων για τον καρκίνο ως αιτία θανάτου που διατηρεί η EUROSTAT 54, η οποία έχει αναλάβει τη συλλογή και ομογενοποίηση στατιστικών σχετικά με τη θνησιμότητα από τον καρκίνο κατά ηλικία, φύλο, εθνικότητα και περιοχή επιπλέον, τα δεδομένα του ENCR 55 αποτελούν ένα ολοκληρωμένο σύστημα πληροφόρησης σχετικά με το άχθος του καρκίνου στην Ευρώπη (κυρίως συχνότητα εμφάνισης και θνησιμότητα), το οποίο συμπληρώνεται από τα δεδομένα της EUROCARE για την επιβίωση, τον επιπολασμό και τις μορφές φροντίδας. Τέλος, και προκειμένου να δημιουργηθεί ένα συγκρίσιμο σύστημα δεικτών για τον καρκίνο, το πρόγραμμα EUROCHIP (European Cancer Health Indicators [Ευρωπαϊκοί δείκτες υγείας σχετικά με τον καρκίνο), 56 το οποίο χρηματοδοτείται από το πρόγραμμα για την υγεία της ΕΕ, ανέπτυξε δείκτες για την παρακολούθηση του καρκίνου. Στο πλαίσιο του προγράμματος EUROCOURSE, αναπτύχθηκε ο ιστότοπος του Ευρωπαϊκού Παρατηρητηρίου για τον καρκίνο (ECO) ως κεντρική πύλη για αυτοματοποιημένη διαχείριση και διάδοση δεδομένων των μητρώων για τον καρκίνο. Γενικά δεδομένα σχετικά με την υγεία, που απαιτούνται για την κατάλληλη ερμηνεία των δεικτών για τον καρκίνο, οργανώνονται στο πλαίσιο των ενωσιακών ιστότοπων για Eurostat data collection on causes of death is now conducted under the Commission Regulation (EU) No 328/2011:

19 την υγεία 57. Γενικά και ειδικά για την υγεία οικονομικά δεδομένα συλλέγονται στη βάση δεδομένων για την υγεία του ΟΟΣΑ 58. Τέλος, η ευρωπαϊκή επιστημονική κοινότητα πρωτοστατεί στη μεθοδολογική έρευνα στον τομέα της βασισμένης στον πληθυσμό επιδημιολογίας και της δημόσιας υγείας, από την ανάλυση και προβολή των τάσεων της επίπτωσης και της θνησιμότητας έως την ανάλυση της επιβίωσης, την εκτίμηση του επιπολασμού, τον σχεδιασμό και την εκπόνηση μελετών υψηλής ποιότητας, και για τη μελέτη των κοινωνικοοικονομικών ανισοτήτων σχετικά με την υγεία. Εφαρμοζόμενες δράσεις: Η κοινή δράση EPAAC ιεράρχησε τρεις βασικούς στόχους προκειμένου να συμβάλει στην ανάπτυξη του ευρωπαϊκού συστήματος ενημέρωσης για τον καρκίνο: Χαρτογράφηση των βασικών πηγών δεδομένων για τον καρκίνο στην Ευρώπη και καθορισμός των θεμάτων προτεραιότητας που θα υποστηρίζει η σύμπραξη Ενοποίηση, στο πλαίσιο κοινής πλατφόρμας, των δεικτών για το άχθος του καρκίνου (επίπτωση, θνησιμότητα, επιβίωση και επιπολασμός) που παρέχουν οι υφιστάμενες ευρωπαϊκές δραστηριότητες Δημιουργία επιχειρησιακής ομάδας (task force) όσον αφορά την έρευνα του κόστους του καρκίνου με βάση τον πληθυσμό στην Ευρώπη. Το 2009 η κοινή δράση EPAAC εξουσιοδοτήθηκε να εκπονήσει, έως το 2013, πρόταση η οποία να θέτει τη βάση για ένα μελλοντικό ευρωπαϊκό σύστημα ενημέρωσης για τον καρκίνο, με τη συναίνεση όλων των ενδιαφερόμενων φορέων στον τομέα του καρκίνου (παρόχους δεδομένων, επαγγελματίες της υγείας, κυβερνήσεις, πολίτες, ασθενείς και ερευνητές). Το 2012 το ΚΚΕρ ανέλαβε την ευθύνη να συνδράμει την ανταλλαγή απόψεων σχετικά με ένα ECIS και να ενεργεί ως θεματοφύλακας των ενωσιακών δεδομένων και μέσων. Η έκθεση «Αναπτύσσοντας ένα ευρωπαϊκό σύστημα ενημέρωσης για τον καρκίνο: πρόταση από την ευρωπαϊκή σύμπραξη για δράση κατά του καρκίνου (EPAAC)» 59 η οποία εκπονήθηκε ως αποτέλεσμα της EPAAC χρησιμοποιείται ως βάση για τις εργασίες του Κοινού Κέντρου Ερευνών (ΚΚΕρ). Το Κοινό Κέντρο Ερευνών (ΚΚΕρ) θα διασφαλίζει τη βιωσιμότητα του ECIS και θα συντονίζει την περαιτέρω ανάπτυξή του. Λειτουργεί σε στενή συνεργασία με όλους τους σημαντικούς ενδιαφερόμενους φορείς στον τομέα των δεδομένων για τον καρκίνο, υποστηρίζοντας το ευρωπαϊκό δίκτυο μητρώων για τον καρκίνο (ENCR), τη γραμματεία του οποίου ανέλαβε το 2012 το ΚΚΕρ, και συνεργαζόμενο με τον Διεθνή Οργανισμό Ερευνών για τον Καρκίνο (IARC) και άλλα επιστημονικά δίκτυα και προγράμματα σε ευρωπαϊκό επίπεδο όπως το EUROCARE, CONCORD (Global surveillance of cancer survival [Παγκόσμια επιτήρηση της επιβίωσης από τον καρκίνο]) 60, η κοινή δράση PARENT (Διασυνοριακή πρωτοβουλία για τα μητρώα ασθενών) 61 και άλλες ομάδες, προκειμένου να καθορίζονται οι βέλτιστες αποτελεσματικές επιλογές για όλες τις

20 σημαντικές λειτουργίες του ECIS, όπως ο έλεγχος της ποιότητας των δεδομένων, η στατιστική ανάλυση, η ανταλλαγή και διάδοση πληροφοριών για τον καρκίνο, κ.λπ. Σήμερα, περισσότερα από 200 μητρώα για τον καρκίνο είναι συνδεδεμένα στο πλαίσιο του ENCR στην Ευρώπη. Τα συστήματα συλλογής δεδομένων στις διάφορες χώρες αντικατοπτρίζουν την ειδική οργάνωση των εθνικών συστημάτων υγείας, και εξακολουθούν να υπάρχουν φραγμοί στην πρόσβαση σε δεδομένα. Για τον λόγο αυτό καθίσταται δυσχερής η μετακίνηση από την εθνική στην ευρωπαϊκή κλίμακα καθώς δεν είναι όλοι οι δείκτες συγκρίσιμοι σε ολόκληρη την ΕΕ. Τα μητρώα παρέχουν σήμερα τα περισσότερα επιδημιολογικά δεδομένα για τον καρκίνο, μολονότι υποχρηματοδοτούνται, έχουν στην πλειονότητά τους σημαντικές ελλείψεις προσωπικού ή έχουν δρομολογηθεί χωρίς τον κατάλληλο προγραμματισμό. 2.9 Συνεργασία και σύμπραξη Στόχοι της δράσης: H ανακοίνωση αναφέρει ότι ο ρόλος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής θα είναι να διασφαλίζει τη συνεργατική και προσανατολισμένη στη δράση προσέγγιση της σύμπραξης και να εγγυάται ότι οι προτεινόμενες δράσεις και δραστηριότητες είναι κατάλληλες για δράση σε επίπεδο ΕΕ. Εφαρμοζόμενες δράσεις: Οι κοινές δράσεις είναι δραστηριότητες, στο πλαίσιο του προγράμματος για την υγεία, που υλοποιούν η Ευρωπαϊκή Ένωση και τα κράτη μέλη. Για την περίοδο διάρκειας της σύμπραξης, οι συμβουλευτικές δομές της κοινής δράσης EPAAC επέτρεψαν ευρεία ανταλλαγή απόψεων και την εποικοδομητική συνεργασία μεταξύ της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των κρατών μελών. Για να αυξήσει τη διαφάνεια και να βελτιώσει τον συντονισμό του φάσματος των πρωτοβουλιών για τον καρκίνο σε επίπεδο ΕΕ, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή έχει συγκροτήσει ομάδα εμπειρογνωμόνων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τον έλεγχο του καρκίνου 62. Αυτό ανταποκρίνεται στα αιτήματα κρατών μελών και ενδιαφερόμενων φορέων όσον αφορά τον βελτιωμένο συντονισμό υπό το πρίσμα του αυξανόμενου όγκου των εργασιών για τον καρκίνο. Επιπλέον, η ανταλλαγή γνώσεων και πληροφοριών μπορεί να συνδράμει την επίλυση ορισμένων από τις δυσχέρειες που αντιμετωπίζουν τα κράτη μέλη σχετικά με τον έλεγχο του καρκίνου και θα διευκολύνει τη συνεργασία με τα αρμόδια ενδιαφερόμενα μέρη. 3. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Η ενωσιακή δράση για τον καρκίνο η οποία βασίζεται στην ανακοίνωση της Επιτροπής έχει ενισχύσει τη συνεργασία μεταξύ της Ευρωπαϊκής Ένωσης, των κρατών μελών και των αρμόδιων ενδιαφερόμενων μερών και έχει δημιουργήσει ευρωπαϊκή προστιθέμενη αξία σε συναφείς τομείς (ΕΠΕΚ, προσυμπτωματικός έλεγχος, σύστημα ενημέρωσης για τον καρκίνο, σπάνιοι καρκίνοι, κλπ) καθώς και μια πρακτική βάση για τη συνέχιση και την επέκταση των μηχανισμών συνεργασίας. Η εν λόγω συνεργασία σε στρατηγικούς τομείς έχει αποτελέσει το πλαίσιο το οποίο συνέβαλε με βιώσιμο τρόπο στη μείωση του άχθους του καρκίνου στην ΕΕ, αλλά και στη διατήρηση του στόχου μείωσης κατά 15% έως το Σύμφωνα με τα τελευταία διαθέσιμα δεδομένα, την περίοδο , η 62 Απόφαση 2014 C/ της Επιτροπής της 3 Ιουνίου 2014, ec.europa.eu/health/major_chronic_diseases/docs/com2014_c167_05_en.pdf 20