Οργανωτής ημερίδας: ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΚΑΙ ΕΝΔΟΚΡΙΝΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ. Η νομική διάσταση των σπάνιων νοσημάτων.

Μέγεθος: px

Εμφάνιση ξεκινά από τη σελίδα:

Download "Οργανωτής ημερίδας: ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΚΑΙ ΕΝΔΟΚΡΙΝΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ. Η νομική διάσταση των σπάνιων νοσημάτων."

Κυριακή Τρικούπης
8 χρόνια πριν
Προβολές:

1 1 Οργανωτής ημερίδας: ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΚΑΙ ΕΝΔΟΚΡΙΝΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ Θέμα ημερίδας: Χρόνος ημερίδας: Σπάνια νοσήματα και Ε.Σ.Υ , ώρα 09:30 π.μ. 13:30 μ.μ. Υποθέμα ημερίδας: Η νομική διάσταση των σπάνιων νοσημάτων. Υπόθεση του κράτους ή των πασχόντων η αντιμετώπισή τους; Εισηγητής: Ιορδάνης Α. Προυσανίδης, δικηγόρος Α] Το πρώτο ερώτημα: τα νοσήματα, οπωσδήποτε και τα σπάνια, έχουν νομική διάσταση; Το δεύτερο ερώτημα: η υγεία των πολιτών είναι υπόθεση του κράτους ή ατομική; Τα ερωτήματα επιζητούν απάντηση. Θα την επιχειρήσω με την εισήγησή μου. Β] 1. Λέει ο Μπρεχτ: Πίσω από κάθε μηχανή είναι ο άνθρωπος. Κατανοείται ο λόγος του Μπρεχτ πως ο άνθρωπος είναι αναντικατάστατος. Τίποτε δε γίνεται, δεν κινείται, δεν παράγεται χωρίς αυτόν. Και ο πιο προχωρημένος αυτοματισμός, η ρομποτική, έχει πίσω τον άνθρωπο. 2. Ο άνθρωπος είναι κοινωνικό ον. Όσο ήταν ζώο, το ζήτημα της υγείας ήταν φυσική κατάσταση. Η προσβολή της αφύσικη. Το αφύσικο επέζησε κι όταν ο άνθρωπος εντάχθηκε σε οργανωμένη κοινωνία. Άρχισε, δηλαδή, να καθίσταται κοινωνικό ον. Ο μύθος του Καιάδα κατανοείται μόνο έτσι.

Προυσανίδης, δικηγόρος Α] Το πρώτο ερώτημα: τα νοσήματα, οπωσδήποτε και τα σπάνια, έχουν νομική διάσταση; Το δεύτερο ερώτημα: η υγεία των πολιτών είναι υπόθεση του κράτους ή ατομική; Τα ερωτήματα

2 2 3. «Πάντων χρημάτων μέτρον άνθρωπος» (όλα τα πράγματα πρέπει να κρίνονται με βάση τον άνθρωπο) είναι η ρήση του Πρωταγόρα. Ποιον άνθρωπο; Η απάντηση δίδεται, αν αναλογιστούμε ότι η πόλη είναι η πιο προηγμένη κοινωνική οργάνωση. Γνώρισμά της η κοινότητα των συμφερόντων. Να μη διαφύγει ο δουλοκτητικός χαρακτήρας της τότε κοινωνίας. Res οι δούλοι. Το άπαν ο πολίτης. Βιώνει την πολιτική δημοκρατία, η οποία, όμως, κατά το Διόδωρο το Σικελιώτη, ακυρώνεται χωρίς την οικονομική δημοκρατία. 4. Ασκληπιάδες, ιατρική και φιλοσοφία. Η παροχή υπηρεσιών υγείας παρέχεται οργανωμένα. Αποτέλεσμα της κοινωνικής οργάνωσης των ανθρώπων. Ο όρκος του Ιπποκράτη είναι πρωτίστως κείμενο προσταγμάτων. Συνιστά ανώτερο βαθμό συνειδητοποίησης. 5. Η εποχή μας. Τα άπαντα εμπόρευμα. Και η υγεία. Η οικονομική δυνατότητα διαστρωματώνει, εάν δεν ταξικοποιεί τους ανθρώπους. Και το κράτος για την υγεία; Μια παράγραφος ενός άρθρου. Η παράγραφος 3 του άρθρου 21 του Συντάγματος ορίζει: Το κράτος μεριμνά για την υγεία των πολιτών και παίρνει ειδικά μέτρα για την προστασία της νεότητας, του γήρατος, της αναπηρίας και για την περίθαλψη των απόρων. Μέριμνα, λοιπόν, και όχι προστασία. Αυτή, η προστασία, παρέχεται από το κράτος στην ιδιοκτησία. Ορίζει το άρθρο 17 παρ. 1 του Συντάγματος: Η ιδιοκτησία τελεί υπό την προστασία του κράτους. Αναμφίβολα υπάρχει και συνταγματικό έλλειμμα, όσον αφορά την υγεία. 6. Το έργο των γιατρών είναι κατ εξοχήν κοινωνικό. Το ίδιο και το αποτέλεσμα της έρευνας, που καταλήγει στην παραγωγή φαρμάκων,

Να μη διαφύγει ο δουλοκτητικός χαρακτήρας της τότε κοινωνίας. Res οι δούλοι. Το άπαν ο πολίτης.

3 3 ιατρικών εργαλείων. Κοινωνικός ο χαρακτήρας και της υγείας. Και τούτο διότι ο άνθρωπος είναι παραγωγός. Ό,τι παράγει, ικανοποιεί κοινωνικές ανάγκες. Παράγει, όμως, ο υγιής άνθρωπος. Έχει, επομένως, κοινωνικό ενδιαφέρον η υγεία των ανθρώπων. Το ενδιαφέρον αυτό επιβάλλει να έχει χαρακτήρα κοινωνικό. Να μην είναι υπόθεση ατομική. Ατομικός είναι ο πόνος, η οδύνη. Κορυφώνεται, όταν βιώνεται και η προσβολή της αξιοπρέπειας του ανθρώπου. 7. Σπάνια νοσήματα. Κάτι σαν εξαίρεση από τον κανόνα. Ποιος ν ασχοληθεί με την εξαίρεση; Το κράτος; Μπορεί; Αξίζει; Ασφαλώς και αξίζει και μπορεί και πρέπει ν ασχοληθεί με την εξαίρεση. Τα σπάνια, δηλαδή, νοσήματα. Αν δεν αξίζει, δεν μπορεί, δεν πρέπει, τότε η λειτουργία της κοινωνίας δεν ικανοποιεί. Έφτασε στο απώτατο όριο της ανάπτυξής της. Ο Καιάδας δεν είναι λύση. Η λύση είναι η υπέρβασή της. 8. Οι άνθρωποι κατηγοριοποιούνται και από το πρόβλημα. Είναι μαχητής ο άνθρωπος κι ας το μην το συνειδητοποιεί. Οργανώνεται. Δικαίωμα να ζήσουν έχουν και οι άνθρωποι με σπάνια νοσήματα. Δεν είναι το σπάνιο νόσημα επιβεβαίωση της πολυπλοκότητας της φύσης; Είναι φύση ο ανθρώπινος οργανισμός. Οργανώνονται, λοιπόν, οι άνθρωποι, που διαχειρίζονται περιπτώσεις σπανίων νοσημάτων. Είναι αυτοάμυνα σ ένα ξένο, αν όχι εχθρικό περιβάλλον. Αναλώνονται σε εκκλήσεις για ευαισθητοποίηση. Επιχειρούν να επιστρατεύσουν ηθικά ακέραιους ανθρώπους να καταστούν συνοδοιπόροι και συμμαχητές. Πιέζουν ν ακουστούν από κυβερνητικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσουν και εκδήλωση φιλανθρωπίας. Μία συνεχής, οδυνηρή κίνηση και ανάλωση. Ως πότε; Όσο κρατά η απαντοχή. Μετά; Πάλι από την αρχή. 9. Το ερώτημα: Γιατί όλα αυτά; Τον 21 ο αιώνα η αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων είναι υπόθεση των πασχόντων; Ευθέως απαντώ:

Κορυφώνεται, όταν βιώνεται και η προσβολή της αξιοπρέπειας του ανθρώπου. 7. Σπάνια νοσήματα. Κάτι σαν εξαίρεση από τον κανόνα.

4 4 Όχι. Δεν είναι των πασχόντων. Είναι, πρέπει να είναι, υπόθεση του κράτους. Υπερασπίζομαι τη θέση αυτή και με προσφυγή στο ισχύον Σύνταγμα. Το άρθρο 2 ορίζει: Ο σεβασμός και η προστασία της αξίας του ανθρώπου αποτελούν την πρωταρχική υποχρέωση της πολιτείας. Η γνώμη μου είναι ότι ακυρώνεται η αξιοπρέπεια του ανθρώπουεπαίτη. Κάντε κάτι για τους ανθρώπους με σπάνια νοσήματα. Ακυρώνεται - τί ειρωνεία! - από τα όργανα της πολιτείας. Η ακύρωση είναι αποτέλεσμα του χαρακτήρα της διάταξης. Πρόκειται για διακήρυξη που, βέβαια, δεν πραγματώνεται με την απλή μέριμνα του κράτους για την υγεία των πολιτών. Άλλο μέριμνα και άλλο προστασία. 10. Τί σημαίνει νομική διάσταση των σπανίων νοσημάτων; Κατά τη γνώμη μου σημαίνει κοινωνική σχέση, που ρυθμίζεται ή πρέπει να ρυθμίζεται από νόμο. Τα σπάνια νοσήματα προσβάλλουν ανθρώπους, οι οποίοι υπάρχουν και ζουν σε συγκεκριμένη κοινωνία. Προκαλούν, αντικειμενικά, σχέσεις από την ανάγκη αντιμετώπισής τους. Οι σχέσεις λαμβάνουν μορφές ποικίλες, ως αποτέλεσμα της παντελούς έλλειψης νομικής ρύθμισής τους ή ελλιπούς ρύθμισής τους. Ρυθμίζει, όμως, τις σχέσεις μόνον η νομοθετική εξουσία. Αυτή είναι η νομική διάσταση του προβλήματος. Η νομοθετική εξουσία ρυθμίζει καταστάσεις με κανόνες δικαίου. Τους νόμους, που συνιστούν το κατ εξοχήν πολιτικό κείμενο. Φτάσαμε, έτσι, στην πολιτική, όχι βέβαια από ανάγκη πολιτολογίας. Σε τελευταία ανάλυση, τα πάντα είναι πολιτική. Προπαντός εκείνα που φαίνεται να μην είναι πολιτικά. Τα σπάνια νοσήματα, όσο κι αν αποστασιοποιημένα κοιταχτούν, είναι πολιτικό ζήτημα. Είναι, δηλαδή, πολιτικό ζήτημα η αντιμετώπισή τους, είτε υιοθετηθεί η άποψη ότι είναι υπόθεση των πασχόντων, είτε η άποψη ότι είναι υπόθεση του κράτους, όπως υποστηρίζω.

Κάντε κάτι για τους ανθρώπους με σπάνια νοσήματα. Ακυρώνεται - τί ειρωνεία! - από τα όργανα της πολιτείας. Η ακύρωση είναι αποτέλεσμα του χαρακτήρα της διάταξης.

5 5 Γ] Ο Σύλλογός σας ποτέ δεν θα γίνει Υπουργείο Υγείας, ούτε ίδρυμα με οικονομικά αειφόρου χαρακτήρα. Κατανοώ και αποδέχομαι την ύπαρξή του ως εργαλείου που χρησιμοποιείται πολλαπλά. Πρώτα-πρώτα για να αποδιωχθεί από τους ίδιους τους πάσχοντες και τους οικείους τους η ιδεολογία του Καιάδα. Δεύτερο, για να συνειδητοποιηθεί ότι είναι και οι ίδιοι ισότιμα, τουλάχιστον πολιτικά, μέλη της κοινωνίας. Τρίτο, για να συνειδητοποιήσουν και τα υγιή μέλη της κοινωνίας ότι δεν θα ευτυχούν, όσο θα πάσχουν κάποιοι. Τέταρτο, για να καταστεί υλική δύναμη η συνείδηση πώς είναι υπόθεση του κράτους. Τέλος, για να οδηγήσουν τα πράγματα μέχρι το απώτατο σημείο, που είναι η ρήξη, ως αποτέλεσμα της υπεκφυγής ν αναλάβει το κράτος το βαρύ έργο της αντιμετώπισης των πασχόντων με σπάνια νοσήματα. Μια οργανωμένη κοινωνία δικαιώνει την ύπαρξη και τη συνέχειά της μόνον εάν και εφ όσον εξυπηρετεί τις ανάγκες κάθε κατηγορίας. Με τις σκέψεις αυτές λέω μπράβο στις προσπάθειές σας. Να στε καλά.

Δεύτερο, για να συνειδητοποιηθεί ότι είναι και οι ίδιοι ισότιμα, τουλάχιστον πολιτικά, μέλη της κοινωνίας.

Σχετικά έγγραφα

ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΠΑΙΔΕΙΑ ΕΝΟΤΗΤΑ Β : TO ΔΙΚΑΙΟ

ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΠΑΙΔΕΙΑ ΕΝΟΤΗΤΑ Β : TO ΔΙΚΑΙΟ Κεφάλαιο 2: Ατομικά & Κοινωνικά Δικαιώματα Περιεχόμενα 1. Δικαιώματα & υποχρεώσεις 2. Άσκηση & κατάχρηση δικαιώματος 3. Τα ατομικά δικαιώματα 4. Τα πολιτικά δικαιώματα