Υπολογίζεται ότι 67 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως είναι άτομα με αυτισμό.

Transcript

1 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 2η ΑΠΡΙΛΙΟΥ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ Στις 18 Δεκεμβρίου 2007 η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών εξέδωσε το υπ'αριθμόν 62/139 ψήφισμά της ανακηρύσοντας την 2η Απριλίου ως Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό (World Autism Awareness Day). Το ψήφισμα αυτό των Ηνωμένων Εθνών είναι ένα από τα λίγα που σχετίζεται με κάποια ασθένεια ή διαταραχή και στρέφει την προσοχή του κόσμου στον αυτισμό, μία διάχυτη διαταραχή της ανάπτυξης που επηρρεάζει πολλά εκατομμύρια συνανθρώπους μας. Το ψήφισμα της Παγκόσμιας Ημέρας για τον Αυτισμό ενθαρύνει όλα τα κράτη-μέλη του Ο.Η.Ε. να λάβουν μέτρα για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά με τον αυτισμό, την επίτευξη της έγκαιρης διάγνωσης και πρώιμης παρέμβασης και παράλληλα εκφράζει βαθιά ανησυχία για την αύξηση και τα υψηλά ποσοστά αυτισμού σε όλο τον κόσμο. Οι δράσεις της Παγκόσμιας Ημέρας για τον Αυτισμό συμβάλλουν αποφασιστικά στη διάδοση της γνώσης για την παγκόσμια επιδημία αυτισμού και την πληροφόρηση του κόσμου σχετικά με τη σημασία της πρώιμης παρέμβασης. Η Παγκόσμια Ημέρα για τον Αυτισμό είναι επίσης μία ημέρα ελπίδας, η οποία πηγάζει από τις μοναδικές ικανότητες και δεξιότητες των ατόμων με αυτισμό. Τη μέρα αυτή η κοινωνία εκφράζει έμπρακτα την αλληλεγγύη της: μέσα από κοινωνικές εκδηλώσεις που λαμβάνουν χώρα σε όλη την υφήλιο υποδέχεται θερμά και αγκαλιάζει τα άτομα με αυτισμό προάγοντας έτσι την ένταξη και την αποδοχή της διαφορετικότητας Υπολογίζεται ότι 67 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως είναι άτομα με αυτισμό. Τα παιδιά που θα διαγνωστούν με αυτισμό φέτος θα είναι περισσότερα από ότι συνολικά τα παιδιά με σακχαρώδη διαβήτη, με καρκίνο και με έιτζ Τι είναι ο Αυτισμός; Ο αυτισμός είναι μια σύνθετη αναπτυξιακή διαταραχή του ανθρώπου. Ανήκει όπως και το σύνδρομο Άσπεργκερ σε μια ομάδα διαταραχών γνωστές ως Διαταραχές του Φάσματος του Αυτισμού (ΔΦΑ) και σε μια ευρύτερη κατηγορία τις Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Στις περισσότερες χώρες συναντάται πιο συχνά από ότι ο παιδικός καρκίνος, ο σακχαρώδης διαβήτης και το Έιτζ. Παρουσιάζεται σε όλες τις φυλετικές,

2 εθνικές και κοινωνικές ομάδες, και τα αγόρια έχουν τέσσερις φορές μεγαλύτερη πιθανότητα να προσβληθούν από ότι τα κορίτσια. Ο αυτισμός περιορίζει την ικανότητα ενός ατόμου να επικοινωνήσει και να σχετίζεται με τρίτους ακόμα και στις περιπτώσεις που η νοημοσύνη του ατόμου είναι υψηλότερη από του μέσου ανθρώπου. Υπάρχουν επίσης εμμονές με την τήρηση αυστηρής ρουτίνας, τις επαναληπτικές κινήσεις και την ενασχόληση με αντικείμενα, καταστάσεις, γεγονότα. Τα συμπτώματα κυμαίνονται από πολύ ήπια έως αρκετά σοβαρά. Η διάγνωση των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού γίνεται συνήθως με αξιοπιστία γύρω στην ηλικία των 2,5 ετών, ενώ η πρώτη ανίχνευση σε αρκετές περιπτώσεις μπορεί να γίνεται και σε ηλικία 18 μηνών με επιφύλαξη. Οι γονείς είναι συχνά οι πρώτοι που παρατηρούν κάποιες ασυνήθιστες συμπεριφορές στο παιδί τους ή την αδυναμία του παιδιού να φθάσει σε ορισμένα αναπτυξιακά στάδια ορόσημα-κλειδιά τα οποία αναλογούν στην ηλικία του. Ορισμένοι γονείς περιγράφουν ότι το παιδί τους διέφερε από την ώρα της γέννησης, ενώ άλλοι αναφέρουν ότι το παιδί τους αναπτυσσόταν κανονικά και ξαφνικά άρχισε να χάνει τις ικανότητές του. Πολλοί παιδίατροι παραβλέπουν τις πρώτες ενδείξεις αυτισμού, με το σκεπτικό ότι η ανάπτυξη του παιδιού θα βελτιωθεί στην πορεία και συνιστούν στους γονείς να τηρήσουν στάση αναμονής. Τα αποτελέσματα από τις πιο πρόσφατες έρευνες δείχνουν ότι όταν οι γονείς υποψιαστούν ότι κάποιο πρόβλημα υπάρχει με το παιδί τους, τις περισσότερες φορές έχουν δίκιο. Εάν ανησυχείτε για την αναπτυξιακή πορεία του παιδιού σας, μην περιμένετε: μιλήστε με τον ιατρό σας και ζητήστε να εξεταστεί για αυτισμό. Ενώ πολλοί γονείς προβληματίζονται για τον χαρακτηρισμό ενός νηπίου ως αυτιστικού, είναι σημαντικό να τονιστεί πως όσο πιο νωρίς γίνει η διάγνωση, τόσο πιο γρήγορα μπορεί να αρχίσει και η παρέμβαση. Σύμφωνα με τα στοιχεία των ερευνών, η πρώιμη θεραπευτική, εκπαιδευτική παρέμβαση κατά την προσχολική ηλικία μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την αντιληπτικότητα, τον δείκτη νοημοσύνης, την ικανότητα κοινωνικής αλληλεπίδρασης και επικοινωνίας πολλών παιδιών με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Η παρέμβαση πρέπει να αρχίσει αμέσως μετά την διάγνωση αυτισμού. Προς το παρόν, δεν υπάρχει κάποιος αποτελεσματικός τρόπος για την πρόληψη του αυτισμού, καμία μέθοδος αντιμετώπισης η οποία να είναι πλήρως αποτελεσματική σε κάθε περίπτωση και καμία θεραπεία με την έννοια που χρησιμοποιείται ο όρος αυτός. Σε ορισμένες περιπτώσεις η αναπτυξιακή πορεία του ατόμου, η ανάδυση και η απόκτηση ικανοτήτων μπορεί να είναι θεαματική. Σε πολλές από αυτές τις περιπτώσεις τα άτομα διαπρέπουν επαγγελματικά και κοινωνικά. Κάποια από αυτά τα άτομα δηλώνουν ότι προτιμούν τον αυτιστικό τρόπο σκέψης και την αυτιστική κουλτούρα και δεν θα τα άλλαζαν με τίποτα. Ενημέρωση & Δράση: Καλλίτερη ενημέρωση των γονέων και εκπαίδευση των επαγγελματιών. Πρέπει να δημιουργηθούν οι κατάλληλες προϋποθέσεις για πρώιμη ανίχνευση του αυτισμού

3 Μέθοδοι εξέτασης υπάρχουν για μικρά παιδιά ακόμη και 18 μηνών. Η εξέταση δύναται να γίνει κατά την τακτική ιατρική εξέταση της υγείας ενός μωρού. Πρέπει να δημιουργηθούν δομές πρώιμης παρέμβασης πιστοποιημένες για την παροχή των υπηρεσιών τους. Πρέπει να υπάρξει συντονισμός των δράσεων και ενεργειών των συναρμόδιων Υπουργείων και κοινωνικών φορέων ώστε να υπάρχει πλήρης κάλυψη των πολλαπλών αναγκών των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους. Πρέπει να διασφαλιστεί η ψυχοκοινωνική ένταξη και η δια βίου υποστήριξη των ατόμων με αυτισμό. Πρέπει ο κόσμος να ενημερωθεί καλλίτερα αφού το άτομο με αυτισμό είναι μέλος της κοινότητας, είναι ένας από εμάς, είναι ο συμμαθητής, ο φίλος, ο συνεργάτης, ο γείτονας, ο άνθρωπος της διπλανής μας πόρτας. Μαρτυρία μίας μητέρας παιδιού με αυτισμό Η 2η Απριλίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Οφείλω να ομολογήσω, ότι ως μητέρα ενός τρίχρονου αγοριού με διάγνωση αυτισμού δεν έχω κάποιο άμεσο όφελος από τον εορτασμό της ημέρας αυτής που ουσιαστικά καλεί τα κράτη-μέλη να κινητοποιηθούν και να λάβουν δριμύτερα μέτρα επενδύοντας στην έρευνα γύρω από τον αυτισμό. Από την άλλη όμως δεν μπορώ να αγνοήσω και τη συμβολική σημασία της: Προάγει την ανάγκη για αποδοχή και κατανόηση που χρειάζονται τα παιδιά μας για να μεγαλώσουν με ίσες ευκαιρίες και κατάλληλη υποστήριξη. Ο γιος μου είναι ένα όμορφο, αστείο και τρυφερό αγόρι. Γεννήθηκε φυσιολογικά και υγιέστατο. Όμως από νωρίς πρόσεξα ότι ήταν λιγάκι διαφορετικός από τα άλλα μωρά της ηλικίας του, τα οποία μου φαίνονταν υπερδραστήρια σε σχέση με τον ασυνήθιστα φρόνιμο δικό μου. Παρατήρησα ότι έκανε τα πάντα αργότερα από τους άλλους -μπουσούλησε όταν οι άλλοι περπατούσαν. Στην ηλικία τω 12 μηνών δεν τον πολυενδιέφερε ο κόσμος γύρω του. Ήταν το πρώτο μου παιδί κι έτσι δεν ήξερα, απλά πίστευα ότι ήταν θέμα διαφορετικού χαρακτήρα...αυτά όλα όμως ήταν σημάδια. Τώρα ξέρω. Κάπου κοντά στους 18 μήνες άρχισα να ανησυχώ και να κουβεντιάζω με φίλους. Μια φίλη μου πρότεινε να τον πάω για αξιολόγηση, αλλά η οικογένειά μου και οι γιατροί με απέτρεπαν λέγοντάς μου μην ανησυχείς, τα αγόρια έτσι είναι, τα κάνουν όλα αργότερα... Τα προειδοποιητικά σημάδια γίνονταν όλο και περισσότερα. Τα άλλα παιδιά είχαν αρχίσει να μιλούν, να πηδούν, είχαν πρόοδο ενώ ο γιος μου έμοιαζε να χειροτερεύει.σταμάτησε να λέει τις λίγες λέξεις που έλεγε (η μαμά ήταν μία από αυτές). Δεν απαντούσε όταν τον φωνάζαμε, δεν είχε βλεμματική επαφή και δεν ήξερε πώς να παίξει με τα παιχνίδια του. Το μόνο που έκανε ήταν να τα βάζει στο στόμα, να τα χτυπάει στο πάτωμα ή να γυρνάει τις ρόδες και να τις χαζεύει.

4 Μια μέρα μετά τα δεύτερα του γενέθλια τον πήγα σε αναπτυξιολόγο για αξιολόγηση. Κουνάει φτερουγίζοντας τα χέρια του; Περπατάει στις μύτες των ποδιών του; Του αρέσει να περιστρέφει αντικείμενα ή να κοιτάει επίμονα τα φώτα; Η απάντησή μου ήταν θετική σε όλες τις ερωτήσεις που μου έκανε. Δεν έπαιζε φανταστικές ιστορίες, δεν μπορούσε μα μιμηθεί τις γκριμάτσες μου και δεν έδειχνε με το χέρι του. Δύο μήνες αργότερα, μετά από πολλές επισκέψεις σε γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων -ωριλά, αναπτυξιολόγοι, παιδονευρολόγοι, παιδοψυχίτροι- πήραμε τη διάγνωση του αυτισμού. Εκμυστηρεύτηκα το πρόβλημά μου σε φίλους και συγγενείς. Κάποιοι από αυτούς με στήριξαν ψυχολογικά, άλλοι πίστευαν ότι ήμουν υπερβολική. Το παιδί δεν έχει κανένα πρόβλημα, εσύ είσαι απλά υπερπροστατευτική μου έλεγαν και ήθελα να ουρλιάξω. Κάποιοι έλεγαν ότι είχαν διαισθανθεί κάτι αλλά δεν ήταν δική τους δουλειά να μου το πουν. Μακάρι να είχαν το θάρρος να μου πουν αυτό που έβλεπαν, ο γιος μου θα είχε πάρει νωρίτερα τη διάγνωση και θα ξεκινούσε πιο έγκαιρα τη θεραπευτική παρέμβαση, πιθανόν να είχε ακόμη μεγαλύτερη πρόοδο. Αν όλα αυτά δεν σας έχουν συγκλονίσει, να σας πω και για την αντιμετώπιση του κόσμου. Πάρα πολλοί άνθρωποι δεν δείχνουν καμμία κατανόηση. Έχοντας δυσκολία στην επικοινωνία τα παιδιά με αυτισμό συχνά αγχώνονται μέσα στον κόσμο, τη φασαρία και τη βοή και δυσκολεύονται να εκφράσουν κόσμια τις ανάγκες τους. Πολλές φορές γκρινιάζουν έντονα δημοσίως δίνοντας λανθασμένα την εντύπωση του κακομαθημένου κι εγώ της κακιάς μητέρας. Ξέρω ότι ο γιος μου πρέπει κάποτε να αντιμετωπίσει τον κόσμο μόνος του χωρίς εμένα. Πρέπει να έχει φίλους. Πρέπει να έχει ευκαιρίες. Το ψήφισμα της Παγκόσμιας Ημέρας για τον Αυτισμό ενθαρύνει όλα τα κράτη-μέλη του Ο.Η.Ε. να λάβουν μέτρα για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά με τον αυτισμό, την επίτευξη της έγκαιρης διάγνωσης και πρώιμης παρέμβασης. Η πρώιμη παρέμβαση μπορεί να έχει θεαματικά αποτελέσματα στην ανάπτυξη των παιδιών με αυτισμό. Ο γιος μου κάνει λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, φυσιοθεραπεία, μαθήματα με δάσκαλο ειδικής αγωγής καθημερινά. Σήμερα στα τέσσερα μπορεί κα κάνει προτασούλες και το σημαντικότερο μπορεί να μου πει πότε πεινάει, πότε νυστάζει, πότε κρυώνει ή ζεσταίνεται, πότε λυπάται ή χαίρεται. Οι θεραπευτές του πιστεύουν πως θα ενταχθεί σε κανονικό σχολείο αργότερα. Τι θα είχε καταφέρει χωρίς τη πρώιμη παρέμβαση; Δε θα το μάθουμε ποτέ. Που θα βρίσκεται σε δέκα χρόνια; Ούτε αυτό το ξέρω. Απλά ελπίζω και προσπαθώ. Ακούω πολλούς γονείς γύρω μου να ανησυχούν αν τα παιδιά τους γίνουν γιατροί ή δικηγόροι και πότε ή με ποιόν θα παντρευτούν. Δεν τους ζηλεύω. Απλά θέλω να ξέρετε, ότι για εμάς δύο είναι τα κρίσιμα ερωτήματα -αυτά που βασανίζουν το κεφάλι μας από το πρώτο λεπτό που θα ξυπνήσουμε μέχρι την ώρα που θα αποκοιμηθούμε: Θα μπορέσει το παιδί μου να ζήσει αυτόνομα; Ποιος θα το φροντίζει όταν εγώ πεθάνω; Κάτι που έχουμε καταφέρει εμείς, οι γονείς των παιδιών με αυτισμό είναι να χαιρόμαστε τη στιγμή και να γιορτάζουμε κάθε μικρό -εν τούτοις γιγάντιο- βήμα πρόοδου των παιδιών μας. Εύχομαι η Παγκόσμια Ημέρα για τον Αυτισμό να καταφέρει να δείξει στον κόσμο ότι αυτά τα παιδιά δε συμπεριφέρονται έτσι γιατί τα κακομαθαίνουμε, τα παραμελούμε ή τα υπερπροστατεύουμε. Δεν επιλέγουν να μην κοιτούν στα μάτια. Δεν θέλουν να σιωπούν.

5 Θέλουν πάρα πολύ να είναι κομμάτι του κόσμου μας, απλά πολλές φορές δεν ξέρουν πώς. Ας γίνει αυτή η μέρα αφορμή για να τα αποδεχτείτε ως διαφορετικά, να τα πλησιάσετε και να τους δείξετε τον τρόπο. Και μην ξεχνάτε: ο Αυτισμός είναι θέμα τύχης. Το λόττο της ζωής. Το Δ.Σ. Της Εταιρείας Προφίλ Εταιρεία Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό-Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές Νομού Καστοριάς Η Εταιρεία Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό-Δ.Α.Δ. ιδρύθηκε το Μάρτιο του 2006 μετά από πρωτοβουλία τριών οικογενειών παιδιών με αυτισμό που ζουν στο νομό Καστοριάς. Πρόκειται για ένα σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, το οποίο έχει καταχωρηθεί ως Μη Κυβερνητικός Οργανισμός στο μητρώο του Υπουργείου Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Η Εταιρεία στοχεύει, με τη στήριξη του κρατικού και ιδιωτικού τομέα, να παρέχει μια σειρά από υπηρεσίες στα άτομα με αυτισμό και τις οικογένειές τους με σκοπό την καλύτερη και ομαλότερη διαβίωσή τους. Σήμερα, τρία χρόνια μετά, η Εταιρεία έχει 20 προστατευόμενα μέλη και έχει την τιμή να συγκαταλέγει στο μητρώο της το σύνολο σχεδόν των παιδιάτρων, των κοινωνικών λειτουργών, των ψυχολόγων, των λογοπεδικών, των εργοθεραπευτών, των ειδικών παιδαγωγών αλλά και πολλών άλλων δασκάλων, εκπαιδευτικών, επιχειρηματιών και απλών πολιτών καθώς και την δεδηλωμένη στήριξη της Εκκλησίας, των βουλευτών του Νομού και της τοπικής αυτοδιοίκησης.