Positive perceptions and stress of parents with children in autism spectrum

ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΔΙΑΤΜΗΜΑΤΙΚΟ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΣΠΟΥΔΩΝ «ΨΥΧΟΠΑΙΔΑΓΩΓΙΚΗ ΤΗΣ ΕΝΤΑΞΗΣ: ΕΝΑ ΣΧΟΛΕΙΟ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ» A KATΕΥΘΥΝΣΗ: ΨΥΧΟΠΑΙΔΑΓΩΓΙΚΕΣ ΣΥΝΙΣΤΩΣΕΣ ΤΗΣ ΕΙΔΙΚΗΣ ΑΓΩΓΗΣ ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ ΘΕΜΑ: ΘΕΤΙΚΕΣ ΑΝΤΙΛΗΨΕΙΣ ΚΑΙ ΑΓΧΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ME ΠΑΙΔΙA ΣΤΟ ΦΑΣΜΑ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ Positive perceptions and stress of parents with children in autism spectrum ΕΠΟΠΤΡΙΑ ΚΑΘΗΓΗΤΡΙΑ: Κοντοπούλου Μελάνθη Ψάρρη Αικατερίνη ΑΕΜ 130 ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ 2014 1

ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Περίληψη..3 Εισαγωγή..5 Θεωρητικό Μέρος 6 Α. Η Αυτιστική Διαταραχή...7 Α1. Ιστορική αναδρομή-τι είναι αυτισμός 7 Α2. Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές...8 Α3. Αίτια Αυτισμού...11 Α4. Διάγνωση Αυτισμού 13 Α5. Κλινική εικόνα παιδιού στο φάσμα του αυτισμού.19 Α6. Θεραπευτική αντιμετώπιση αυτισμού.21 Β. Οικογένειες παιδιών στο φάσμα του αυτισμού.24 Β1. Τι είναι η οικογένεια....25 Β2. Η λειτουργία και οι ρόλοι στην οικογένεια...26 Β3. Οι προσδοκίες των γονέων-η σημασία απόκτησης ενός παιδιού..30 Β4.Συναισθηματική κατάσταση γονέων-παράγοντες που την επηρεάζουν.31 Β5. Πηγές υποστήριξης των γονέων των αυτιστικών παιδιών..47 Κοινωνική υποστήριξη..47 Συμβουλευτική υποστήριξη...50 Προγράμματα στήριξης & εκπαίδευσης γονέων..57 Β6. Η θετική συμβολή του παιδιού στη ζωή των γονιών- Αναπροσαρμογή...61 Ερευνητικό Μέρος...67 Σκοπός της έρευνας...68 Ερευνητικά ερωτήματα..69 Μεθοδολογία έρευνας 70 Δείγμα...70 Διαδικασία συλλογής δεδομένων...71 Μεθοδολογία-Στατιστική ανάλυση.73 Εργαλεία μέτρησης...73 Ευρήματα...77 Συζήτηση-Σχολιασμός...91 Συμπεράσματα...94 Βιβλιογραφία...98 Παράρτημα...113 2

ΠΕΡΙΛΗΨΗ Οι γονείς παιδιών στο φάσμα του αυτισμού, βιώνουν περισσότερο άγχος και μεγαλύτερες προκλήσεις από τους υπόλοιπους γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες. Παρ όλα αυτά κάτι τέτοιο δε σημαίνει ότι δεν αναπροσαρμόζονται στη νέα κατάσταση δημιουργώντας θετικές αντιλήψεις για το παιδί τους. Η πρόθεση των γονέων να αποδεχτούν το παιδί τους και η ανάπτυξη θετικών συναισθημάτων από την πλευρά τους είναι αδιαμφισβήτητη, ανακαλύπτοντας τη θετική συμβολή που έχει το παιδί στη ζωή τους. Για το λόγο αυτό, το ενδιαφέρον των ειδικών άρχισε να επικεντρώνεται στην ποιότητα των σχέσεων των γονέων με το παιδί και στη μελέτη των συναισθηματικών αντιδράσεων των γονέων που έχουν ένα παιδί με αυτισμό. Η ψυχική ισορροπία των γονέων και η διαδικασία αποδοχής του παιδιού αποτέλεσαν αντικείμενων πολλών ερευνών και προβληματισμού (Seligman & Benjamin-Darling, 1989. Rosetti, 1996). Ιδιαίτερη βαρύτητα δόθηκε στη ψυχολογική στήριξη των γονέων οι οποίοι θεωρήθηκαν «γονείς με ειδικές ανάγκες». Τις τελευταίες δεκαετίες, δημιουργήθηκε ένας προβληματισμός για τους παράγοντες που μπορούν να μετριάσουν το άγχος των γονιών αυτών και να βοηθήσουν στην αναγνώριση της θετικής συμβολής που έχει το παιδί στη ζωή τους. Οι ερευνητές έστρεψαν το ενδιαφέρον των ερευνών τους στην κοινωνική υποστήριξη που δέχεται το άτομο και τις διαπροσωπικές σχέσεις που αναπτύσσει, ως προστασία από τις πιθανές επιπτώσεις της στρεσογόνου αυτής κατάστασης (Caplan, 1976. Cobb, 1976. Heller, 1999. Henderson, 1977). Η αναπροσαρμογή των γονέων και η διαμόρφωση θετικών αντιλήψεων οδηγεί στην ρεαλιστική αποδοχή του παιδιού εκ μέρους τους, η οποία αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση για την αντιμετώπιση της κατάστασης, ενισχύοντας έτσι το ίδιο το παιδί. 3

Η παρούσα έρευνα διερευνά τη σχέση αυτής της θετικής προσαρμογής με δύο παράγοντες: του άγχους και της κοινωνικής υποστήριξης. Στη έρευνα πήραν μέρος 72 γονείς(πατέρες μητέρες). Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι δεν υπάρχει συσχέτιση μεταξύ άγχους και κοινωνικής υποστήριξης, ούτε μεταξύ άγχους και θετικής συμβολής. Άγχος και θετική συμβολή συσχετίζονται μόνο ως προς δύο επιμέρους κλίμακες της θετικής συμβολής, αυτή της γνώσης μέσα από την εμπειρία με άτομα με αυτισμό και αυτή των επιπέδων υπερηφάνειας& συνεργατικότητας που αναπτύσσει το άτομο. Επιπλέον, δεν υπάρχει συσχέτιση μεταξύ θετικής συμβολής και κοινωνικής υποστήριξης. Συσχετίζονται μόνο ως προς δύο επιμέρους υποκλίμακες: την υποκλίμακα του επιπέδου προσωπικής δύναμης και της υποκλίμακας που αφορά την προσωπική ανάπτυξη και ωριμότητα. Δεν παρατηρήθηκε καμία διαφορά μεταξύ των γονέων βάσει του φύλου, της ηλικίας και του μορφωτικού επιπέδου, ως προς τη θετική συμβολή που επιφέρει το παιδί στη ζωή τους, το άγχος που βιώνουν και τα επίπεδα κοινωνικής υποστήριξης που δέχονται. Λέξεις Κλειδιά: αυτισμός, γονείς, θετική συμβολή, άγχος, κοινωνική υποστήριξη. 4

ΕΙΣΑΓΩΓΗ Πολλές θεωρητικές και ερευνητικές αναφορές έχουν γίνει γύρω από το θέμα του αυτισμού, στην αιτιολογία της διαταραχής και στη θεραπευτική παρέμβαση. Τόσο στη διεθνή βιβλιογραφία, όσο και στην ελληνική, το ενδιαφέρον των ειδικών εστιάζεται στο παιδί και στην επίδραση που έχει η διάγνωση του αυτισμού στην εξελικτική πορεία της ζωής του, καθώς και στην οικογένεια του, όσον αφορά τις αλλαγές και τις επιπτώσεις που φέρνει, αλλά και στο βοηθητικό ρόλο που παίζει το οικογενειακό πλαίσιο στην εξέλιξη του παιδιού που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Κεντρικό θέμα της παρούσας εργασίας είναι οι γονείς του παιδιού που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, προσπαθώντας να εξεταστούν οι αντιδράσεις και οι τρόποι προσαρμογής των γονέων και πώς αυτοί επηρεάζονται από το άγχος και την υποστήριξη που οι ίδιοι δέχονται. Οι αντιδράσεις αρχικά διέπονται από αρνητικά συναισθήματα και αγχογόνες σκέψεις, οι οποίες θεωρούνται φυσιολογικές και αναμενόμενες. Θα προσπαθήσω να εξετάσω με ποιες παραμέτρους συνδέεται η προσαρμογή των γονέων κι αν επηρεάζεται από τους παράγοντες φύλο, ηλικία και μορφωτικό επίπεδο και πώς βάσει αυτών διαφοροποιείται η προσαρμογή των γονέων και η θετική συμβολή που έχει το παιδί στο φάσμα του αυτισμού στη ζωή των γονιών του. Αρχικά στο θεωρητικό πλαίσιο γίνεται αναφορά στις βασικές έννοιες που συνδέονται με το σκοπό της έρευνας και συγκεκριμένα πώς προσδιορίζεται η έννοια του αυτισμού, της οικογένειας και των γονέων, της θετικής συμβολής, του άγχους και της κοινωνικής υποστήριξης. Στη συνέχεια, επιχειρώντας να ανιχνεύσουμε την αναπροσαρμογή των γονέων, είναι απαραίτητο να αναζητήσουμε τους παράγοντες που επηρεάζουν ή/και διαμορφώνουν τη θετική συμβολή του αυτιστικού παιδιού στη ζωή των γονιών, κάνοντας ειδική αναφορά στο άγχος και την κοινωνική υποστήριξη. Στο ερευνητικό μέρος της παρούσας εργασίας,παραθέτω το σκοπό της έρευνας,τα ερευνητικά ερωτήματα, τη μεθοδολογία, τα αποτελέσματα της έρευνας, τα οποία αναλύονται και συσχετίζονται με προηγούμενες, σχετικές έρευνες. Τέλος αναφέρονται τα συμπεράσματα που προκύπτουν από την ερευνητική αυτή εργασία. 5

ΘΕΩΡΗΤΙΚΟ ΜΕΡΟΣ 6

Α. Η ΑΥΤΙΣΤΙΚΗ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ Α1. Ιστορική αναδρομή- Τι είναι ο αυτισμός Ο όρος «αυτισμός» ετυμολογικά προέρχεται από την ελληνική λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του. Στον κλινικό χώρο, χρησιμοποιήθηκε αρχικά από τον Ελβετό ψυχίατρο Eugen Bleuler το 1911, για να χαρακτηρίσει ορισμένα άτομα με σχιζοφρένεια τα οποία είχαν χάσει την επαφή με την πραγματικότητα(bleuler,1911/1950). Στις αρχές της δεκαετίας του 1940, δύο άλλοι ψυχίατροι, ο Leo Kanner (1943) και ο Hans Asperger(1944/1991) περιέγραψαν, ξεχωριστά ο καθένας, ορισμένες περιπτώσεις παιδιών τα οποία παρουσίαζαν ελλείμματα στην κοινωνική ανάπτυξη, ιδιόμορφη γλωσσική ανάπτυξη και περιορισμένα στερεότυπα ενδιαφέροντα. Τα παιδιά αυτά θεωρήθηκε ότι είχαν απώλεια της επαφής με την πραγματικότητα χωρίς να έχουν σχιζοφρένεια. Ο Kanner(1943) ονόμασε τη διαταραχή αυτή «πρώιμο βρεφικό αυτισμό» και η έναρξη της νωρίς κατά τη βρεφική ηλικία τον οδήγησε στην πεποίθηση ότι η διαταραχή οφείλεται σε μια εγγενή ανικανότητα των ατόμων αυτών να δημιουργήσουν συναισθηματικές σχέσεις με άλλους ανθρώπους. Ο Kanner περιέγραψε τους γονείς των 11 παιδιών, τα οποία παρακολούθησε, ως ιδιαίτερα ευφυείς ανθρώπους με ψυχαναγκαστική προσωπικότητα, οι οποίοι ήταν ψυχροί στη σχέση τους με το παιδί τους. Για το λόγο αυτό τους αποκάλεσε «γονείς- ψυγεία». Έτσι, παρόλο που ο Kanner θεωρούσε τον αυτισμό ως μια εγγενή διαταραχή, ταυτόχρονα έθεσε τα θεμέλια για την ανάπτυξη της ψυχογενούς θεωρίας, σύμφωνα με την οποία «ο βασικός αιτιολογικός παράγοντας του αυτισμού είναι η ευχή του γονιού να μην υπήρχε το παιδί του»( Bettelheim,1967,σ. 125). Είναι γεγονός βέβαια ότι αυτές οι απόψεις του Kanner ήταν αντιφατικές μεταξύ τους. Αυτή η πρώιμη άποψη ότι η αυτιστική συμπεριφορά του παιδιού ήταν αποτέλεσμα μιας αμυντικής αντίδρασης του για να απομακρυνθεί και να προστατευτεί από έναν ψυχρό κι εχθρικό γονέα οδήγησε στην εφαρμογή θεραπευτικών προγραμμάτων, τα οποία ασχολούνταν αποκλειστικά με τις μητέρες των παιδιών αυτών, με στόχο να τις βοηθήσουν να είναι λιγότερο απορριπτικές απέναντι στα παιδιά τους. Η άποψη αυτή επικράτησε μέχρι τη δεκαετία του 1970. Σύμφωνα με τα πρώτα ερευνητικά δεδομένα της δεκαετίας του 1970 και 7

1980( McAdoo & DeMyer, 1978. Koegel et al., 1983). Οι γονείς των παιδιών με αυτισμό δε διέφεραν από τους γονείς άλλων παιδιών σε κανένα τομέα προσωπικότητας τους, σύμφωνα με το MMPI (Πολυδιάστατο Ερωτηματολόγιο Προσωπικότητας της Μινεσσότα). Ο Rimland (1964) καθώς και οι Schopler και Reichler υποστήριξαν ότι ο αυτισμός είναι μια χρόνια αναπτυξιακή διαταραχή οργανικής αιτιολογίας(1971). Ο Schopler υποστήριξε ότι αντί ο θεραπευτής να επικεντρώνεται στη θεραπεία των γονιών, είναι προτιμότερο να συμπεριλαμβάνει τους γονείς στην ομάδα που ασχολείται θεραπευτικά με το παιδί. Α2. Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές Αυτισμός Η Αυτιστική Διαταραχή ή αυτισμός εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών σύμφωνα με το DSM-IV, αποτελεί σοβαρή μορφή ΔΑΔ και έχει χαρακτηριστεί ως διαταραχή «φάσματος» (spectrum disorder), που σημαίνει ότι η κλινική εικόνα του αυτισμού δεν είναι ομοιογενής, αλλά κυμαίνεται από ηπιότερες μορφές (με ελάχιστα και σε ήπια μορφή αυτιστικά στοιχεία και φυσιολογική νοημοσύνη) μέχρι βαρύτερες μορφές (με πολλαπλά αυτιστικά στοιχεία συνοδευόμενα από βαριά νοητική υστέρηση). Ο αυτισμός συνεπάγεται έκπτωση στους παρακάτω τομείς: αμοιβαίες κοινωνικές συναλλαγές, επικοινωνία, γενική συμπεριφορά (στερεότυπες & διασπαστικές αντιδράσεις), ενδιαφέροντα, δραστηριότητες (Γενά, 2002). Στις Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές εντάσσονται η διαταραχή Asperger, η διαταραχή Rett, η Παιδική αποδιοργανωτική διαταραχή και η Διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή μη προσδιοριζόμενη αλλιώς. 8

ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ Asperger Η διαταραχή Asperger περιγράφηκε αρχικά το 1944 από τoν Hans Asperger, ο οποίος την ονόμασε «αυτιστική ψυχοπάθεια», ο οποίος περιέγραψε ορισμένες περιπτώσεις των οποίων τα κλινικά χαρακτηριστικά έμοιαζαν με αυτά που περιέγραψε ο Kanner, αλλά δεν παρουσίαζαν νοητική υστέρηση ούτε σημαντική καθυστέρηση στη γλωσσική ανάπτυξη. Τις τελευταίες δεκαετίες οι ερευνητές στράφηκαν στις περιγραφές του Asperger και θεώρησαν ότι είναι αντιπροσωπευτικές μιας διαταραχής διαφορετικής από τον αυτισμό. Η διαταραχή Asperger είναι μια σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από σημαντικές δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση, από παράξενα ενδιαφέροντα κι ασυνήθιστες μορφές συμπεριφοράς, παρόμοιες με αυτές που χαρακτηρίζουν τον αυτισμό. Ωστόσο τα παιδιά με αυτή τη διαταραχή έχουν συνήθως φυσιολογική νοημοσύνη, κανονική γλωσσική ανάπτυξη, και αρκετές δεξιότητες επικοινωνίας και προσαρμογής στο περιβάλλον (Volkmar et al. 1996). Η κινητική αδεξιότητα και η καθυστέρηση στην κινητική ανάπτυξη συχνά αναφέρονται ως χαρακτηριστικά των παιδιών με αυτή τη διαταραχή(wing,1981b). Πολλές φορές ασχολούνται με περίεργες αφηρημένες ιδέες κι ενημερώνονται συνέχεια για θέματα όπως τα καιρικά φαινόμενα, η γεωγραφία κ.α. Χαρακτηρίζονται από δυσκολία στη δημιουργία φιλικών σχέσεων κι έχουν τάσεις απομόνωσης. Αν και η επικοινωνία με άλλους δεν είναι τόσο διαταραγμένη όσο στην περίπτωση του αυτισμού, είναι ωστόσο μονόπλευρη. Ο λόγος των παιδιών αυτών είναι παράξενος και παρουσιάζει πολλές ιδιομορφίες. ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ Rett Η διαταραχή Rett είναι μια νευρολογική διαταραχή, η οποία εμφανίζεται τα δύο πρώτα χρόνια της ζωής, συνήθως μετά από μια περίοδο τουλάχιστον 5 μηνών ομαλής ανάπτυξης. Η διαταραχή αυτή έχει παρατηρηθεί μόνο σε κορίτσια, αν και πρόσφατα περιγράφηκαν κάποια από τα συμπτώματα και σε αγόρια( Christen & Hanefeld,1995). Η διαταραχή Rett χαρακτηρίζεται από προοδευτική απώλεια των δεξιοτήτων που είχαν αποκτηθεί σε πέντε τομείς. Τα κορίτσια έχουν φυσιολογική περίμετρο κεφαλής κατά τη γέννηση αλλά εμφανίζουν επιβράδυνση του ρυθμού ανάπτυξης της κεφαλής μεταξύ 5 και 48 μηνών. Μεταξύ 5 και 30 μηνών παρατηρείται απώλεια των σκόπιμων κινήσεων των χεριών και εμφάνιση 9

στερεότυπων κινήσεων των χεριών, καθώς κι απώλεια των δεξιοτήτων επικοινωνίας. Επίσης, αναπτύσσονται δυσκολίες κοινωνικής αλληλεπίδρασης παρόμοιες με αυτές του αυτισμού, υπάρχει κακός συντονισμός των κινήσεων και παρατηρείται σοβαρή έκπτωση της γλωσσικής ανάπτυξης και βαριά ψυχοκινητική καθυστέρηση. Η αιτιολογία της διαταραχής αυτής δεν είναι γνωστή και η πρόγνωση της είναι εξαιρετικά δυσμενής. Παιδική Αποδιοργανωτική Διαταραχή Η παιδική αποδιοργανωτική διαταραχή είναι γνωστή ως σύνδρομο Heller(Heller, 1954), και περιγράφει μία κλινική κατάσταση η οποία μοιάζει με τον αυτισμό, αλλά εμφανίζεται πριν από την ηλικία των 10 ετών. Για να τεθεί η διάγνωση της διαταραχής, το παιδί θα πρέπει να έχει φυσιολογική ανάπτυξη σε όλους τους τομείς μέχρι την ηλικία των 2 ετών και στη συνέχεια να παρουσιάζει απώλεια των δεξιοτήτων που είχαν αποκτηθεί σε δύο τουλάχιστον από τους ακόλουθους τομείς: γλωσσική έκφραση ή αντίληψη, κοινωνικές δεξιότητες ή προσαρμοστική συμπεριφορά, έλεγχος του ορθού ή της κύστης, παιχνίδι και κινητικές δεξιότητες. Μετά την απώλεια αυτών των δεξιοτήτων η κλινική εικόνα αυτών των παιδιών δε διαφέρει από ην κλινική εικόνα των παιδιών με αυτισμό. Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή Μη Προσδιοριζόμενη Αλλιώς Αυτή η διαγνωστική κατηγορία αναφέρεται στις περιπτώσεις εκείνες όπου τα συμπτώματα του αυτισμού εμφανίζονται μετά την ηλικία των 3 ετών ή στις περιπτώσεις όπου είναι εμφανής η αυτιστική συμπτωματολογία αλλά δε καλύπτει και τους τρεις τομείς της κοινωνικής συναλλαγής, της επικοινωνίας και των στερεότυπων πρότυπων ενδιαφέροντος και συμπεριφοράς, που είναι απαραίτητοι για να τεθεί η διάγνωση του αυτισμού. 10

Α3. Αίτια Αυτισμού O αυτισμός μπορεί να οφείλεται σε γενετικούς, σε νευροψυχολογικούς και σε βιολογικούς παράγοντες. Ο αυτισμός είναι μια διαταραχή πολυπαραγοντικής αιτιολογίας, χωρίς να έχει οριστεί η ακριβής αιτιολογία. Οι μελέτες που επικεντρώνονται στις οικογένειες αυτιστικών παιδιών οδηγούν στο συμπέρασμα ότι οι γενετικοί παράγοντες παίζουν σημαντικό ρόλο. Η συχνότητα εμφάνισης του αυτισμού σε αδέρφια αυτιστικών παιδιών έχει υπολογιστεί στο 3%, ενώ έχει διαπιστωθεί συχνή ύπαρξη αυτιστικών στοιχείων ακόμα και σε μέλη του ευρύτερου οικογενειακού περιβάλλοντος αυτιστικών παιδιών. Αυτά τα στοιχεία είναι ενδεικτικά ενός μηχανισμού γενετικής μετάδοσης του αυτισμού, στην πλειονότητα των περιπτώσεων ( Bailey et al. 1996). Η άποψη της οργανικής αιτιότητας υποστηρίζεται κι από επιστημονικά ευρήματα, που υποδεικνύουν τη συμβολή του γενετικού παράγοντα. Τέτοια ευρήματα είναι τα μεγάλα ποσοστά συνύπαρξης αυτισμού σε μονοζυγωτικούς διδύμους, τα οποία φτάνουν και μέχρι το 100%, η συχνότερη εμφάνιση αυτισμού σε αδέρφια αυτιστικών παιδιών από ό, τι στο γενικό πληθυσμό (2% αντί για 0,04%), η σημαντικά συχνότερη εμφάνιση του αυτισμού σε αγόρια από ό, τι σε κορίτσια (ένδειξη για συσχετισμό με διαταραχές στα φυλετικά χρωμοσώματα) (Γενά, 2002. Κάκουρος & Μανιαδάκη, 2006). Επιπλέον, το μεγάλο ποσοστό εμφάνισης επιληπτικών κρίσεων σε παιδιά με αυτισμό, η αναπτυξιακή ανωριμότητα του Αυτόνομου Νευρικού Συστήματος και τα υψηλά επίπεδα σεροτονίνης, που έχουν παρατηρηθεί στο αίμα των αυτιστικών ατόμων αποτελούν περαιτέρω ενδείξεις υπερ της οργανικής αιτιότητας (Γενά, 2002). Ο αυτισμός συνδέεται και με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, και στις περιπτώσεις αυτές συνυπάρχει συνήθως νοητική υστέρηση και επιληψία που συνδέουν τον αυτισμό με κάποια εγκεφαλική δυσλειτουργία κι όχι με τα γονίδια που ευθύνονται για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Η πιθανότερη εξήγηση είναι ότι ο αυτισμός δε συνδέεται με ένα μεμονωμένο γονίδιο αλλά είναι αποτέλεσμα της αλληλεπίδρασης πολλών διαφορετικών γονιδίων. Τα γονίδια που αλληλεπιδρούν για την εμφάνιση του αυτισμού μπορεί να είναι από δύο έως δέκα, κι αυτό που κληρονομείται είναι ένα σύνολο ελαττωματικών γονιδίων, τα οποία αυξάνουν τη πιθανότητα εμφάνισης 11

κάποιας γνωστικής διαταραχής, συμπεριλαμβανομένου και του αυτισμού(bailey et al., 1996). Ο αυτισμός μπορεί να οφείλεται σε δυσλειτουργία του εγκεφάλου η οποία όμως δε αγγίζει όλες τις περιοχές του εγκεφάλου( Dawson, 1996). Ένα άλλο σημαντικό εύρημα των νευροψυχολογικών μελετών είναι ότι τα αυτιστικά άτομα έχουν περισσότερες δυσκολίες να επεξεργάζονται κοινωνικές πληροφορίες σε σχέση με οποιοδήποτε άλλο είδος πληροφοριών (Dawson et al., 1995). H παρατήρηση αυτή οδήγησε ορισμένους ερευνητές στη σκέψη ότι υπάρχει κάποια εγκεφαλική περιοχή, εξειδικευμένη στα κοινωνικά ερεθίσματα. Τα αποτελέσματα των ερευνών που επικεντρώνονται στη μελέτη των βιολογικών παραγόντων που βρίσκονται στη βάση του αυτισμού δεν έχουν οδηγήσει μέχρι τώρα σε σίγουρα συμπεράσματα. Μέσω της μαγνητικής τομογραφίας, έχουν εντοπιστεί δομικές ανωμαλίες στην παρεγκεφαλίδα των αυτιστικών ατόμων (Courchesne et al.,1994), περιοχές της οποίας είναι μικρότερες από το φυσιολογικό(courchesne et al.,1995). Επίσης έρευνες δείχνουν ότι η μειωμένη εγκεφαλική αιματική ροή στο κροταφικό και μετωπιαίο λοβό είναι υπεύθυνη για τα ελλείμματα στις λειτουργίες εκτελεστικού ελέγχου που παρουσιάζουν τα άτομα με αυτισμό(zilbovicious et al.,1995). Η ακριβής αιτιολογία του αυτισμού παραμένει ουσιαστικά άγνωστη και δεν έχει διασαφηνιστεί ακόμη εάν ο πυρήνας της παθογένειας είναι ενιαίος ή εάν τα αίτια είναι ετερογενή, εάν δηλαδή ποικίλουν (Γενά, 2002). 12

Α4. Διάγνωση αυτισμού Ενδείξεις για την ύπαρξη δυσκολιών που παραπέμπουν σε μια πιθανή παρέκκλιση από το φυσιολογικό, μπορεί να υπάρχουν από τον πρώτο χρόνο της ζωής του αυτιστικού παιδιού. Παρόλα αυτά η συνηθέστερη ηλικία παραπομπής ενός παιδιού,με την «υποψία» αυτισμού, στον ειδικό είναι μεταξύ 2,5 και 5 ετών ( Ornitz et al..,1977). Επειδή στην περίπτωση του αυτισμού η παραπομπή γίνεται συνήθως σε αυτή την ηλικία, η διάγνωση είναι μια δύσκολη διαδικασία που απαιτεί από τον ειδικό σοβαρές θεωρητικές γνώσεις και σημαντική κλινική εμπειρία. Ο ειδικός κατευθύνει τη διαδικασία αξιολόγησης έτσι ώστε να συγκεντρώσει από τους γονείς όλες τις απαραίτητες πληροφορίες και να τις οργανώσει με τέτοιο τρόπο ώστε να μπορέσει να διακρίνει ποιο είναι το κυρίαρχο πρόβλημα του παιδιού και κατά πόσο πρόκειται για μια απλή γλωσσική καθυστέρηση ή για σύμπτωμα κάποιας διαταραχής, ενδεχομένως της αυτιστικής διαταραχής. Η αξιολόγηση και η αντιμετώπιση κλινικών συνδρόμων θεωρούνται αλληλένδετες. Απώτερος σκοπός της αξιολόγησης είναι αφενός να γίνει μια σφαιρική κι ολοκληρωμένη καταγραφή των δυνατοτήτων και των δυσκολιών του παιδιού και αφετέρου να εξασφαλιστεί η εξατομικευμένη στοχοθέτηση με τρόπο που να καλύπτει πλήρως τις ανάγκες του αξιολογούμενου. Η αξιολόγηση γίνεται σε τρία διαδοχικά στάδια: λήψη ιστορικού, γενική εξέταση κι άμεση παρατήρηση και τέλος διεξοδική εξέταση του παιδιού με τη χρήση σταθμισμένων κλιμάκων (Γενά, 2002). Με τη λήψη ιστορικού καταγράφεται η οικογενειακή κατάσταση στην οποία περιλαμβάνεται η πορεία του παιδιού κατά τα στάδια της ανάπτυξης του σε συνάρτηση με τα εν γένει οικογενειακά δρώμενα. Η αξιολόγηση εστιάζεται κυρίως στη διεξοδική μελέτη της εξέλιξης και των αλλαγών του παιδιού. Προκειμένου να υπάρξει έγκυρη και πλήρης αξιολόγηση των συμπτωμάτων του παιδιού με αυτισμό, συλλέγονται στοιχεία σχετικά με προγεννητικές, περιγεννητικές και τις μεταγεννητικές συνθήκες της κύησης και του τοκετού. Αφετηρία για την αξιολόγηση του περιβάλλοντος του παιδιού αποτελεί η περίοδος της κύησης, ενώ οι συνθήκες διαβίωσης που επικρατούν τη δεδομένη στιγμή, ολοκληρώνουν την εικόνα του. Στη συνέχεια ζητείται από τους γονείς να περιγράψουν διεξοδικά την εξέλιξη του παιδιού τους, δίνοντας έμφαση στα πρώτα ανησυχητικά σημεία αναπτυξιακής έκπτωσης. Η περιγραφή των γονέων συμβάλλει στην ιεράρχηση θεραπευτικών στόχων, εφόσον είναι σημαντικό η παρέμβαση να ξεκινήσει με την τροποποίηση των αντιδράσεων εκείνων του παιδιού που πλήττουν 13

σοβαρά την οικογενειακή ισορροπία. Πολλές φορές ο ειδικός βρίσκεται μπροστά σε ένα μικρό παιδί που δεν μιλάει ή μιλάει ελάχιστα και δε φαίνεται διατεθειμένο να συνεργαστεί, γι αυτό και η παρατήρηση μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως μέσο αξιολόγησης της συμπεριφοράς. Εξαιτίας της έλλειψης διάθεσης ενός παιδιού 3-5 ετών για συνεργασία, όσο και της καθυστέρησης στη γλωσσική του ανάπτυξη, ο ειδικός πρέπει να βασιστεί κυρίως στις πληροφορίες που θα συγκεντρώσει από τους γονείς του παιδιού και για το λόγο αυτό η λεπτομερής λήψη ιστορικού είναι εξαιρετικά σημαντική. Κατά τη διάρκεια της εξέτασης και της άμεσης παρατήρησης του παιδιού ο εξεταστής διαμορφώνει μια αρχική κλινική εικόνα, σκιαγραφεί το γενικό πλαίσιο της κατάστασης και των αναγκών του παιδιού και επιλέγει τις σταθμισμένες κλίμακες που θα χρησιμοποιήσει,ώστε να καταλήξει σε μια διεξοδική ανάλυση ψυχοπαιδαγωγικών δυνατοτήτων και αναγκών. Η εξέταση και άμεση παρατήρηση στοχεύουν στη συνολική εκτίμηση της εικόνας του παιδιού προκειμένου να συμπληρωθεί η κλινική εικόνα του παιδιού που ξεκίνησε με τη συνέντευξη των γονέων, να γίνει επιλογή κλιμάκων αξιολόγησης ανταποκρινόμενων στις ιδιαιτερότητες και το επίπεδο του παιδιού και να αξιολογηθεί η αντίληψη των γονέων σχετικά με το πρόβλημα του παιδιού και οι προσδοκίες τους για την εξέλιξη του. Η παρατήρηση γίνεται σε οικείους αλλά και σε μη οικείους χώρους, καθώς και με γνωστά κι άγνωστα άτομα για να επιδιωχθεί έτσι μια ορθότερη και σφαιρικότερη αντίληψη για το παιδί. Η αξιολόγηση μπορεί να λάβει χώρα σε κάποιο νοσοκομείο, θεραπευτικό κέντρο ή γραφείο ή και να γίνει μέσω χρήσης video, με μαγνητοσκόπηση του παιδιού σε χώρους όπως το σπίτι ή το σχολείο, ώστε να μπορέσει ο εξεταστής να παρατηρήσει το παιδί σε διαφορετικά περιβάλλοντα. Στη διεξοδική εξέταση με σταθμισμένες κλίμακες χρησιμοποιούνται σταθμισμένες κλίμακες νοημοσύνης, κλίμακες γενικών λειτουργικών δεξιοτήτων και ειδικές κλίμακες για τη διάγνωση του αυτισμού και των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών (ΔΑΔ). Αυτή η εξέταση παρέχει τη δυνατότητα στον εξεταστή να εντοπίσει τα ισχυρότερα και ασθενέστερα στοιχεία του παιδιού σε σχέση με το μέσο παιδί της ηλικίας του. Βάσει αυτής της σύγκρισης θα μπορέσει να ιεραρχήσει και να συνδυάσει στόχους που προάγουν τόσο την κάλυψη της μεγάλης διαφοράς των δεξιοτήτων του παιδιού από εκείνες των συνομηλίκων του, όσο και την αυτοεκτίμηση και αυτοκαταξίωση του παιδιού ( Γενά, 2002). 14

Σύμφωνα με το DSM-IV, για να τεθεί η διάγνωση του αυτισμού θα πρέπει να πληρούνται 6 κριτήρια, εκ των οποίων δύο να αφορούν την κοινωνική αλληλεπίδραση, ένα την επικοινωνία, ένα τη στερεότυπη συμπεριφορά και δύο ακόμα να εμφανίζονται σε οποιοδήποτε από τους παραπάνω τομείς. Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων θα πρέπει να γίνει πριν την ηλικία των 3 ετών και η διάγνωση πρέπει να αποκλείει την ύπαρξη της διαταραχής Rett και της παιδικής αποδιοργανωτικής διαταραχής (Κάκουρος & Μανιαδάκη, 2006). Η αξιολόγηση όλων αυτών των στοιχείων γίνεται μέσω πληροφοριών που παρέχουν οι γονείς στον ειδικό και για το λόγο αυτό έχουν κατασκευαστεί σταθμισμένες κλίμακες αξιολόγησης της συμπεριφοράς ειδικά για τον αυτισμό, όπως η κλίμακα CARS( Childhood Autism Rating Scale, Schopler et al., 1986), η κλίμακα ABC (Autism Behavior Checklist, Krug et al.,1980) και πολλές μέθοδοι δομημένης διαγνωστικής συνέντευξης. Η κλίμακα CHAT (Checklist for Autism in Toddlers, Baron-Cohen et al.,1992) καθιστά δυνατή την έγκαιρη ανίχνευση του αυτισμού στην ηλικία περίπου των 18 μηνών. Απαραίτητη ταυτόχρονα είναι και η αξιολόγηση του νοητικού επιπέδου του παιδιού προκειμένου να μη ληφθούν υπόψη ελλείμματα στην κοινωνική ανάπτυξη που να οφείλονται αποκλειστικά σε νοητική υστέρηση, κι αυτό γιατί η εκτίμηση της νοημοσύνης του παιδιού αποτελεί έναν από τους σημαντικότερους προγνωστικούς παράγοντες για την έκβαση του αυτισμού. Σύμφωνα με το DSM-IV η αυτιστική διαταραχή εντάσσεται στις Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές και ορίζεται ότι για να τεθεί η διάγνωση, τα συμπτώματα θα πρέπει να έχουν κάνει την εμφάνιση τους μέχρι την ηλικία των 3 ετών. Τα συμπτώματα αυτά παρουσιάζονται αναλυτικά παρακάτω: Α. Ένα σύνολο έξι(ή περισσότερων) σημείων από τα (1), (2) και (3), από τα οποία τουλάχιστον δύο από το (1), ένα από το (2) κι ένα από το (3): 1) Ποιοτική έκπτωση στην κοινωνική συναλλαγή, όπως εκδηλώνεται με τουλάχιστον δύο από τα ακόλουθα: α) έκδηλη έκπτωση στη χρήση πολλών εξωλεκτικών συμπεριφορών, όπως βλεμματική επαφή, η έκφραση του προσώπου, η στάση του σώματος και οι χειρονομίες για τη ρύθμιση της κοινωνικής συναλλαγής 15

β) αποτυχία στην ανάπτυξη,ανάλογων με το αναπτυξιακό επίπεδο, σχέσεων με συνομήλικους γ) έλλειψη αυθόρμητης επιδίωξης συμμετοχής σε απολαύσεις, ενδιαφέροντα ή επιτεύγματα με άλλους ανθρώπους (π.χ. με μια έλλειψη να υποδεικνύει, να θέτει ή να τονίζει θέματα ενδιαφέροντος) δ) έλλειψη κοινωνικής ή συγκινησιακής αμοιβαιότητας. 2) Ποιοτικές εκπτώσεις στην επικοινωνία, όπως εκδηλώνονται με τουλάχιστον ένα από τα ακόλουθα: α) καθυστέρηση ή ολική έλλειψη της ανάπτυξης της ομιλούμενης γλώσσας (η οποία δε συνοδεύεται από μια προσπάθεια αντιστάθμισης μέσα από εναλλακτικούς τρόπυς επικοινωνίας, όπως οι χειρονομίες ή η μίμηση) β) σε άτομα με επαρκή ομιλία, έκδηλη έκπτωση της ικανότητας να αρχίσουν ή να διατηρήσουν μία συζήτηση με άλλους γ) στερεότυπη και επαναληπτική χρήση της γλώσσας ή χρήση ιδιοσυγκρασιακής γλώσσας δ) έλλειψη ποικίλλοντος αυθόρμητου παιχνιδιού με παίξιμο ρόλων ή κοινωνική μίμηση, ανάλογου με το αναπτυξιακό επίπεδο. 3) Περιορισμένα, επαναληπτικά και στερεότυπα πρότυπα συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων, όπως εκδηλώνονται με τουλάχιστον ένα από τα ακόλουθα: α) ενασχόληση περιβαλλόμενη με ένα ή περισσότερα στερεότυπα και περιορισμένα πρότυπα ενδιαφέροντος, η οποία είναι μη φυσιολογική είτε σε ένταση είτε σε εστίαση β) εμφανώς άκαμπτη εμμονή σε ειδικές, μη λειτουργικές συνήθειες ή τελετουργίες γ) στερεότυποι και επαναληπτικοί κινητικοί μανιερισμοί (π.χ. χτυπήματα ή συστροφές των χεριών ή των δαχτύλων ή περίπλοκες κινήσεις ολόκληρου του σώματος) 16

δ) επίμονη ενασχόληση με τμήματα αντικειμένων. Β. Καθυστερήσεις ή ανώμαλη λειτουργικότητα σε τουλάχιστον μία από τις ακόλουθες περιοχές, με έναρξη πριν από την ηλικία των 3 ετών: 1. Κοινωνική συναλλαγή, 2. Γλώσσα, όπως χρησιμοποιείται στην κοινωνική επικοινωνία ή 3. Συμβολικό ή φανταστικό παιχνίδι. Γ. Η διαταραχή δεν εξηγείται καλύτερα με τη διαταραχή Rett ή με την παιδική αποδιοργανωτική διαταραχή. Στο DSM-IV δεν προτείνεται κάποια κατηγοριοποίηση των αυτιστικών παιδιών ανάλογα με τη βαρύτητα των συμπτωμάτων τους. Βέβαια αυτή τη στιγμή για το Φάσμα ου Αυτισμού χρησιμοποιούνται 2 διαγνωστικά συστήματα: το DSM (Diagnostic and Statistical Manual) της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Ένωσης (ΑPA) και το ICD (International Classification of Diseases) του Διεθνούς Οργανισμού Υγείας (WTO). Το πρώτο χρησιμοποιείται κυρίως στις ΗΠΑ ενώ το δεύτερο είναι διαδεδομένο στην Ευρώπη, όμως και τα δύο συστήματα μπορούν να χρησιμοποιηθούν εναλλάξ. Η τρέχουσα έκδοση για το ICD είναι η 10 η (ICD-10). Μέχρι πρόσφατα η τρέχουσα έκδοση του DSM ήταν η 4η(DSM-IV). Παρόλο που οι 2 λίστες διαγνωστικών κριτηρίων είχαν κάποιες διαφορές η συνολική διαγνωστική προσέγγιση τους ήταν παρόμοια. Και τα 2 διαγνωστικά συστήματα ορίζουν την ίδια τριάδα διαγνωστικών συμπτωμάτων για τα άτομα που βρίσκονται στο Φάσμα του Αυτισμού: Δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση, Δυσκολίες στην επικοινωνία, Στερεοτυπικές, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, δραστηριότητες και ενδιαφέροντα. Όμως, το Μάιο του 2013 δημοσιεύτηκε η αναθεωρημένη έκδοση 5 του DSM (DSM- V) η οποία περιλαμβάνει σημαντικές αλλαγές στα διαγνωστικά κριτήρια. Οι αλλαγές αυτές είναι οι εξής: Ο γενικός όρος «Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές» (ΔΑΔ) αντικαταστάθηκε από τον όρο «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος» (ΔΑΦ). Η ΔΑΦ θεωρείται τώρα ως μία διαγνωστική κατηγορία με μία ομάδα συμπτωμάτων. 17

Οι διαγνωστικές υποκατηγορίες (Αυτισμός- Σύνδρομο Asperger, και ΔΑΔ μη προσδιοριζόμενη αλλιώς) εξαλείφθηκαν. Η βαρύτητα εκδήλωσης των συμπτωμάτων χωρίζεται σε τρεις υποκατηγορίες (μετρούμενες με σχετικούς δείκτες): στο Επίπεδο 3 «Ανάγκη ιδιαίτερης ενισχυμένης υποστήριξης» (σοβαρές δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση και την ευελιξία), Επίπεδο 2 «Ανάγκη ενισχυμένης υποστήριξης» (αξιοσημείωτες δυσκολίες) και Επίπεδο 1 «Ανάγκη υποστήριξης» (δυσκολίες στα παραπάνω). Όσον αφορά στη τριάδα συμπτωμάτων, οι δυσκολίες στην κοινωνική επαφή και στην επικοινωνία ενοποιήθηκαν σε μία ομάδα που τώρα ονομάζεται προβλήματα στην κοινωνική επικοινωνία. Έτσι η τριάδα των συμπτωμάτων που αναφέραμε παραπάνω έχει αντικατασταθεί από 2 ομάδες: κοινωνική επικοινωνία και στερεοτυπικές, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, δραστηριότητες και ενδιαφέροντα. Άλλες αλλαγές που περιέχονται στο DSM- 5 είναι οι εξής: Η υπερευαισθησία και υποευαισθησία σε αισθητηριακά ερεθίσματα αποτελούν τώρα μέρος της ομάδας των επαναλαμβανόμενων και στερεοτυπικών συμπεριφορών Όταν ένα άτομο παρουσιάζει δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία αλλά δεν εμφανίζει στερεοτυπικές και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, δραστηριότητες και ενδιαφέροντα θα λαμβάνει πλέον διάγνωση «Διαταραχή Κοινωνικής Επικοινωνίας» Το DSM-5 πλέον ορίζει ότι τα συμπτώματα θα πρέπει να έχουν εμφανιστεί μέχρι την ηλικία των 3 ετών. Επιπλέον ορίζεται ότι τα συμπτώματα πρέπει να είναι φανερά κατά την πρώιμη παιδική ηλικία αλλά οι σχετιζόμενες με αυτά λειτουργικές διαταραχές μπορεί να εμφανιστούν αργότερα. Κάθε διάγνωση συνοδεύεται από «επιμέρους δείκτες» για να παρέχεται μια πιο πλήρης εικόνα για τις δυσκολίες και τις ικανότητες του κάθε ατόμου. Τέτοιοι δείκτες για παράδειγμα είναι: εάν το άτομο με αυτισμό έχει και νοητική υστέρηση, επιληψία ή κάποια άλλη ιατρική κατάσταση. Άλλοι δείκτες δηλώνουν πότε εμφανίστηκαν τα αυτιστικά συμπτώματα ή εάν το παιδί φαινόταν να αναπτύσσεται κανονικά και μετά οπισθοχώρησε. 18

Α5. Κλινική εικόνα του παιδιού που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού Η διαμόρφωση συναισθηματικού δεσμού με τους γονείς, η συνδυαστική προσοχή (joint attention), το κοινωνικό χαμόγελο, η μίμηση των κινήσεων ενός άλλου ανθρώπου και η κατανόηση των συναισθημάτων του άλλου αποτελούν κοινωνικές δεξιότητες οι οποίες αναπτύσσονται πολύ νωρίς στη ζωή του ανθρώπου και θέτουν τις βάσεις για την οικοδόμηση υγιών διαπροσωπικών σχέσεων. Ένα αυτιστικό παιδί όμως έχει σοβαρά ελλείμματα σε όλους τους τομείς των κοινωνικών δεξιοτήτων, τα οποία είναι ήδη εμφανή από τη βρεφική ηλικία. Η ανθρώπινη φωνή δεν προκαλεί στο αυτιστικό βρέφος κανένα ιδιαίτερο ενδιαφέρον ( Klin, 1991) και η προσοχή του συνήθως προσελκύεται από κάποιο μεμονωμένο χαρακτηριστικό του ανθρώπινου προσώπου κι όχι από το ανθρώπινο πρόσωπο στο σύνολό του (Boucher & Lewis, 1992). Ένα αυτιστικό νήπιο διέπεται από τάσεις αποφυγής και στερεότυπης επανάληψης. Τα αυτιστικά παιδιά έχουν εξαιρετικές δυσκολίες στη διαμόρφωση συναισθηματικών σχέσεων με τους άλλους ανθρώπους, ακόμα και με άτομα του οικείου τους περιβάλλοντος, έχοντας την τάση να αντιμετωπίζουν τους ανθρώπους ως αντικείμενα κι όχι ως πρόσωπα για επικοινωνία (Phillips et al., 1995). Έρευνες έδειξαν ότι τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά δείχνουν περισσότερα σημάδια αναζήτησης προς τους γονείς τους σε σύγκριση με ξένα πρόσωπα, μετά από μια περίοδο σύντομου αποχωρισμού( Sigman & Mundy, 1989), συμπεραίνοντας έτσι ότι, τα αυτιστικά παιδιά δε χαρακτηρίζονται από συνολική ανικανότητα για επικοινωνία, αλλά μάλλον αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην κατανόηση των κοινωνικών πληροφοριών, γεγονός που τα εμποδίζει να ανταποκριθούν αποτελεσματικά σε αυτές( Rogers et al.,1993). Τα αυτιστικά βρέφη παρουσιάζουν σοβαρά ελλείμματα τόσο στην ικανότητα τους να χρησιμοποιούν τη συνδυαστική προσοχή προκειμένου να μοιράζονται μια εμπειρία με κάποιο άλλο πρόσωπο, όσο και στη χρήση χειρονομιών κι άλλων δεξιοτήτων μη λεκτικής επικοινωνίας ( Mundy et al., 1986). Επίσης, η απουσία κοινωνικού χαμόγελου είναι ιδιαίτερο χαρακτηριστικό των αυτιστικών βρεφών. Ακόμα και στις περιπτώσεις όπου το κοινωνικό χαμόγελο υπάρχει, δε συνδυάζεται με βλεμματική επαφή και σπάνια εμφανίζεται ως απάντηση σε αντίστοιχη συμπεριφορά της μητέρας. Δεν είναι τόσο η ποσοτική έκφραση του κοινωνικού χαμόγελου που είναι ελλιπής, όσο ο λειτουργικός του ρόλος στην επικοινωνία μεταξύ των αυτιστικών βρεφών και των γονιών τους ( Dawson et al., 1990). Η μίμηση, ως δεξιότητα προ- λεκτικής επικοινωνίας, αποτελεί βασικό 19

χαρακτηριστικό στις πρώτες αλληλεπιδράσεις βρέφους και γονέων, καθώς με αυτό τον τρόπο το βρέφος αντιλαμβάνεται σταδιακά τη σχέση ανάμεσα στον εαυτό του και στα άλλα πρόσωπα. Η μίμηση βρίσκεται σε άμεση συνάρτηση με τις διαδικασίες της ανάπτυξης λόγου, της κοινωνικοποίησης και της μάθησης γενικότερα και αποτελεί τη βάση για την εμφάνιση του συμβολικού παιχνιδιού. Ωστόσο, τα αυτιστικά βρέφη παρουσιάζουν αδυναμία ως προς την ικανότητα αυτή κι ως νήπια σπάνια παίζουν συμβολικό παιχνίδι (Wing, 1978). Η αδυναμία των αυτιστικών παιδιών να αντιληφθούν και να κατανοήσουν τα συναισθήματα των άλλων θεωρείται ως ένα από τα βασικότερα χαρακτηριστικά του αυτισμού, η οποία προκύπτει από τη δυσκολία τους να συνδυάσουν όλες αυτές τις πληροφορίες, δεδομένου του ότι τα κοινωνικά ερεθίσματα δεν προκαλούν το ενδιαφέρον τους. Για παράδειγμα, ένα αυτιστικό παιδί πολύ σπάνια θα αγκαλιάσει κάποιον ή θα του δώσει ένα φιλί ως ένδειξη αγάπης. Τόσο οι χειρονομίες που χρησιμοποιούν τα αυτιστικά παιδιά, όσο και οι εκφράσεις του προσώπου τους είναι συχνά παράξενες και μηχανιστικές και δεν έχουν επικοινωνιακό χαρακτήρα ( Loveland et al., 1994). Επίσης, η γλωσσική ανάπτυξη των αυτιστικών παιδιών παρουσιάζει δυσκολίες ως προς το να εκτελέσουν ορισμένες από τις κινήσεις που είναι απαραίτητες για την παραγωγή λόγου (Prizant, 1996). Tο κύριο χαρακτηριστικό της γλωσσικής ανάπτυξης του λόγου δεν είναι η περιορισμένη ανάπτυξη του αλλά η μη λειτουργική του χρήση. Επίσης, άλλες ιδιομορφίες του λόγου των αυτιστικών παιδιών είναι η αντιστροφή της προσωπικής αντωνυμίας (χρησιμοποιούν την αντωνυμία «εσύ» αντί «εγώ» όταν αναφέρονται στον εαυτό τους), καθώς και η περίεργη προσωδία στη χρήση της φωνής τους (δυνατή ένταση, κακός ρυθμός). Τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού συχνά μιλούν για πράγματα άσχετα και χωρίς νόημα μέσα στη συζήτηση και επιμένουν να μιλούν για το ίδιο θέμα ακόμα κι όταν είναι εμφανές ότι αυτό δεν ενδιαφέρει κανέναν. Μεταπηδούν πολύ εύκολα από το ένα θέμα στο άλλο και δε λαμβάνουν υπόψη τους αυτά που λένε οι συνομιλητές τους προκειμένου να προσαρμόσουν το περιεχόμενο του δικού τους λόγου. Τα αυτιστικά παιδιά έχουν την τάση να επεξεργάζονται τις πληροφορίες ως μεμονωμένα στοιχεία κι όχι ως μέρη ενός συνόλου (Frith, 1993). Αυτός ο τρόπος επεξεργασίας των πληροφοριών επηρεάζει άμεσα την ικανότητα των παιδιών αυτών για επικοινωνία. Ένα από τα κύρια χαρακτηριστικά του αυτιστικού παιδιού είναι η επίμονη ενασχόληση με στερεότυπες κινήσεις ή δραστηριότητες, όπως η αιώρηση, ο στροβιλισμός, το περπάτημα στην άκρη των δαχτύλων, οι ξαφνικές και γρήγορες κινήσεις των δαχτύλων μπροστά στα μάτια. Αυτές οι επαναληπτικές κινήσεις 20

παρουσιάζονται συχνότερα στα μικρότερα παιδιά και στα παιδιά με χαμηλή νοημοσύνη (Wing& Gould, 1979). Στα αυτιστικά παιδιά με υψηλή νοημοσύνη εμφανίζονται πιο πολύπλοκα μοτίβα στερεότυπης συμπεριφοράς, όπως η διαρκής ταχτοποίηση κάποιων παιχνιδιών, η εμμονή στη διατήρηση της ίδιας αλληλουχίας κατά την εκτέλεση ορισμένων δραστηριοτήτων της καθημερινής ζωής, π.χ. του μπάνου ή του φαγητού, η απομνημόνευση ορισμένων στοιχείων που σχετίζονται με ένα ορισμένο θέμα. Οι αλλαγές σε αυτή την καθημερινή ρουτίνα δε γίνονται ανεκτές από τα αυτιστικά παιδιά, τα οποία αντιδρούν σε αυτές με έντονες κρίσεις θυμού και απογοήτευσης (Κάκουρος & Μανιαδάκη, 2006). A6. Η θεραπευτική αντιμετώπιση του αυτισμού Στην περίπτωση του αυτισμού, τα περισσότερα θεραπευτικά προγράμματα που έχουν προταθεί στοχεύουν στην πλήρη αξιοποίηση του υπάρχοντος δυναμικού του παιδιού και στη στήριξη του ίδιου και της οικογένειας του, ώστε να αντιμετωπίζουν όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματικά τις δυσκολίες που προκύπτουν από τη διαταραχή. Μέχρι σήμερα δεν έχει βρεθεί για τον αυτισμό θεραπεία, με την έννοια της πλήρους αποκατάστασης. Η ανάπτυξη σύγχρονων προγραμμάτων εντατικής πρώιμης παρέμβασης και ειδικών εκπαιδευτικών προγραμμάτων, καθώς και η ανάπτυξη προγραμμάτων για παροχή ευκαιριών επαγγελματικής αποκατάστασης και αυτόνομης διαβίωσης των αυτιστικών ατόμων συμβάλουν θετικά στη βελτίωση εξέλιξης των ατόμων αυτών. Η διαμόρφωση του κατάλληλου εκπαιδευτικού και θεραπευτικού προγράμματος για ένα αυτιστικό παιδί είναι συνήθως εξατομικευμένος και βασίζεται στα ειδικά ελλείμματα αλλά και στις ιδιαίτερες ικανότητες κάθε παιδιού. Το νοητικό επίπεδο καθώς και το επίπεδο γλωσσικής ανάπτυξης αποτελούν σημαντικούς παράγοντες για τη διατύπωση στόχων της παρέμβασης. Για τα παιδιά με χαμηλό νοητικό επίπεδο και περιορισμένη γλωσσική ανάπτυξη το πρόγραμμα στοχεύει κυρίως στον περιορισμό της αυτοκαταστροφικής και στερεότυπης συμπεριφοράς, καθώς και στη διδασκαλία των βασικών δεξιοτήτων αυτοεξυπηρέτησης, συνεργασίας και έκφρασης των αναγκών. Σε μεγαλύτερη ηλικία, το πρόγραμμα στοχεύει στη διδασκαλία 21

στοιχειωδών επαγγελματικών δεξιοτήτων. Για τα αυτιστικά παιδιά με φυσιολογική νοημοσύνη και ανεπτυγμένες γλωσσικές δεξιότητες, η αποτελεσματικότητα του εκπαιδευτικού και θεραπευτικού προγράμματος είναι μεγαλύτερη και εξαρτάται κυρίως από το πόσο νωρίς ξεκινάει το πρόγραμμα και πόσο εντατικό είναι. Τα παιδιά με υψηλή λειτουργικότητα, τα οποία συμμετέχουν από πολύ νωρίς σε ένα εντατικό θεραπευτικό πρόγραμμα, είναι αυτά που έχουν τις περισσότερες πιθανότητες να επιτύχουν αυτονομία και να ζήσουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή (Newsom, 1998). Οι στόχοι ενός τέτοιου προγράμματος συμπεριλαμβάνουν την απόκτηση των ακαδημαϊκών δεξιοτήτων που αποκτούν όλα τα άλλα παιδιά και τη βελτίωση των δεξιοτήτων επικοινωνίας και κοινωνικής αλληλεπίδρασης, έχοντας πάντα κατά νου, ότι τα παιδιά αυτά αποτελούν τη συντριπτική μειοψηφία στον πληθυσμό των αυτιστικών παιδιών. Σύμφωνα με τους Dawson και Osterling (1996), τα προγράμματα πρώιμης παρέμβασης παρουσιάζουν τα εξής κοινά σημεία: Η παρέμβαση επικεντρώνεται σε όλο το φάσμα των αυτιστικών μορφών συμπεριφοράς, χρησιμοποιούνται ειδικές τεχνικές για τη γενίκευση των δεξιοτήτων που αποκτούνται μέσω του προγράμματος και σε άλλα πλαίσια, όπως είναι το σπίτι ή το σχολείο, το εκπαιδευτικό περιβάλλον έχει αυστηρή δομή και το καθημερινό πρόγραμμα είναι απόλυτα προβλέψιμο από τα παιδιά, οι γονείς συμμετέχουν ενεργά κι έχουν το ρόλο του συν-θεραπευτή και δίνεται έμφαση στην ανάπτυξη εκείνων των δεξιοτήτων που είναι απαραίτητες για τη μεταφορά του προγράμματος στο κανονικό νηπιαγωγείο όπου θα ενταχθεί το παιδί. Η Taylor και η McDonough (1996) προτείνουν να επιλέγονται οι στόχοι για το εκάστοτε πρόγραμμα διδασκαλίας του παιδιού με βάση τα ακόλουθα κριτήρια: Εξασφάλιση των αναγκαίων προϋποθέσεων, καθώς η στοχοθέτηση πρέπει να ακολουθεί την αναπτυξιακή πορεία προς την κατάκτηση δεξιοτήτων, επιλογή στόχων που είναι κατάλληλοι για την ηλικία του παιδιού, διδασκαλία επικοινωνιακών δεξιοτήτων που συμβάλλουν στη μείωση δυσπροσαρμοστικών αντιδράσεων, επιλογή στόχων που εξελίσσουν υπάρχουσες δεξιότητες και προαπαιτούνται για την εκμάθηση καινούριων δεξιοτήτων, διδασκαλία δεξιοτήτων που χρησιμοποιεί το παιδί λειτουργικά, ώστε να προσφέρονται πραγματικές ευκαιρίες γενίκευσης, επιλογή στόχων που διδάσκονται και κατακτώνται σε σύντομα χρονικά διαστήματα, επιλογή στόχων που προωθούν τη συμμετοχή του παιδιού στις οικογενειακές δραστηριότητες, διδασκαλία δεξιοτήτων που επιστρατεύονται πολύ συχνά στην καθημερινή ζωή του παιδιού. 22

Επίσης το πρόγραμμα TEACCH είναι ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα που ασχολείται με τη διάγνωση, την αντιμετώπιση,την επαγγελματική κατάρτιση και τη διαβίωση των ατόμων με αυτισμό. Αποτελεί μία δομημένη διδασκαλία που στηρίζεται στις εξής κατηγορίες στρατηγικών: δόμηση φυσικού περιβάλλοντος, ατομικού ημερήσιου προγράμματος, ατομικού συστήματος εργασίας και δόμηση δραστηριοτήτων. Η διδασκαλία αυτή χρησιμοποιείται συστηματικά για να καταστήσει το περιβάλλον προβλέψιμο, να βοηθήσει το παιδί να κατανοήσει το περιβάλλον και να λειτουργήσει με περισσότερη ασφάλεια, να αξιοποιήσει και να εξασκήσει τις ικανότητες του. Επικεντρώνεται στη μεγιστοποίηση των ικανοτήτων των παιδιών με αυτισμό χρησιμοποιώντας τις δυνατότητες τους, αντί να επιχειρεί την «ανάρρωση» από τη διαταραχή. Για τα μικρά παιδιά με αυτισμό, τα προγράμματα εφαρμόζονται στο χώρο του σχολείου και για τους εφήβους ή τους ενήλικες υλοποιούνται σε επαγγελματικά πλαίσια. Τέλος, δίνει έμφαση στη συνεργασία των γονέων με το εκπαιδευτικό προσωπικό, εδραιώνοντας οι γονείς στο σπίτι ρουτίνες παρόμοιες με εκείνες του σχολικού περιβάλλοντος. Όσον αφορά τις οικογένειες των παιδιών στο φάσμα του αυτισμού, είναι σημαντικό αφενός να περιοριστούν οι προσδοκίες τους για το τελικό αναπτυξιακό επίπεδο που θα μπορέσει να κατακτήσει το παιδί κι αφετέρου να αποφευχθεί η εγκατάσταση μιας υπερβολικά απαισιόδοξης διάθεσης (Newsom, 1998), ώστε να είναι όσο γίνεται πιο ομαλό το ξεκίνημα της όποιας παρέμβασης και να αποφευχθεί η συναισθηματική κούραση τόσο του παιδιού όσο και των γονέων. Για το λόγο αυτό γονείς και θεραπευτές χρειάζεται να είναι εξοικειωμένοι με τη χρήση ενίσχυσης, τους αρχικούς στόχους και τις στρατηγικές που χρησιμοποιούνται στα εκάστοτε προγράμματα παρέμβασης. 23

Β. ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΕΣ ΠΑΙΔΙΩΝ ΣΤΟ ΦΑΣΜΑ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ 24

Β1. Τι είναι η οικογένεια Η σύγχρονη κοινωνία για να λύνει τα μόνιμα προβλήματα της, χρησιμοποιεί τους θεσμούς, τις σταθερές εκείνες διαδικασίες με τις οποίες κάθε κοινωνία, σε κάθε εποχή επιχειρεί να απαντήσει στα συνεχώς επανερχόμενα προβλήματα. Τέτοιος θεσμός είναι και η οικογένεια. Η οικογένεια είναι η βιολογική - κοινωνική - ψυχολογική ομάδα που αποτελείται από τους δύο γονείς με τα ανήλικα - ανύπαντρα παιδιά τους, άσχετα αν αυτά είναι βιολογικά δικά τους ή είναι υιοθετημένα. Είναι μία κοινωνικόψυχολογική ομάδα με όλα τα χαρακτηριστικά κάθε ομάδας, αποτελεί όμως πρωτογενή ομάδα η οποία δεν μπορεί να αντικατασταθεί από καμιά άλλη. Καμιά άλλη ομάδα δεν δένεται συναισθηματικά τόσο, όσο η ομάδα -οικογένεια. Δεσμοί αίματος, ψυχικοί δεσμοί αλλά και συμφέροντα συμβάλλουν στη σύνδεση αυτή. Τα μέλη της είναι συνήθως λίγα και διέπονται από το ειδικό πνεύμα της οικογένειας το οποίο λειτουργεί ως συνεκτικός δεσμός μεταξύ τους και διαμορφώνει το αίσθημα του «εμείς». Η οικογένεια είναι ένας από τους βασικούς παράγοντες που επιδρούν στην ανάπτυξη του ατόμου και το βοηθούν να αλλάξει, να αναπτυχθεί και να εξελιχθεί. Ως σύστημα περιβάλλον αποτελεί το κύριο πλαίσιο, για τη διαμόρφωση του χαρακτήρα, την εκμάθηση των ρόλων και την κοινωνικοποίησή του παιδιού. Η οικογένεια αποτελεί μια μικρογραφία της ευρύτερης κοινωνίας, γι αυτό θεωρείται ο πρώτος, αλλά και ο σημαντικότερος φορέας κοινωνικοποίησης. Είναι μια κοινωνική δύναμη με μοναδικότητα στην ταυτότητά της. Η οικογένεια είναι ένας θεσμός με τη δική του κουλτούρα και τους δικούς του ειδικούς τρόπους για την αντιμετώπιση της ζωής που δοκιμάζεται συνεχώς. Αποτελεί μια κοινωνική μονάδα, ένα μικρό πολιτισμό μέσα σ ένα μεγαλύτερο στον οποίο επιδρά και από τον οποίο επηρεάζεται. Ανεξάρτητα από το ποια είναι η δομή της οικογένειας, είναι ένα σύστημα του οποίου τα μέλη αλληλοεπηρεάζονται. Επίσης, λειτουργεί ως αποδέκτης των πληροφοριών για το εξωτερικό περιβάλλον και καθοδηγεί τα μέλη της, κι ως φορέας καθοδήγησης συμπεριφοράς για την επίλυση προβλημάτων, παρέχει πρακτική βοήθεια στα μέλη της σε κατάσταση κρίσης, έχει το ρόλο του καταφυγίου όταν αυτά αντιμετωπίζουν δύσκολες και επείγουσες καταστάσεις (Μαδιανός, 2000). Πρωταρχικό μέλημα της οικογένειας είναι η κοινωνικοποίηση των νέων μελών της και η φροντίδα γι αυτά. Ο κοινωνικός αυτός ρόλος περιλαμβάνει τη μέριμνα να αποκτήσει το παιδί τις μορφές εκείνες της συμπεριφοράς, τις στάσεις, τους κανόνες και τους ρόλους που του είναι απαραίτητα για να ενταχθεί αρμονικά στο κοινωνικό σύνολο. Ο οικογενειακός περίγυρος είναι η πιο ζωτική κοινωνική ομάδα, στην οποία έχει τις ρίζες της κι από 25

την οποία τροφοδοτείται η προσωπικότητα του ατόμου τόσο στην παιδική όσο και στην ενήλικη ζωή (M. Herbert, μτφρ. Παρασκευόπουλος, 2008). Η οικογένεια αποτελεί το σημαντικότερο φορέα ανάπτυξης και κοινωνικοποίησης του ατόμου. Μέσα σε αυτή το άτομο διαμορφώνει το χαρακτήρα του και μαθαίνει τους ρόλους του. Προϋπόθεση για την ομαλή ανάπτυξή του είναι η σταθερή συνοχή στην οικογένεια και οι καθαρά προσδιορισμένοι ρόλοι. Β2. Η λειτουργία της οικογένειας και οι ρόλοι των μελών μέσα σε αυτή Βασική αποστολή της οικογένειας είναι να ικανοποιήσει τις φυσικές και ψυχολογικές ανάγκες των μελών της και να εξασφαλίσει την επιβίωση της. Η βιολογική λειτουργιά της συνιστάται στην αναπαραγωγή του είδους. Η παροχή τροφής και κατοικίας, η κάλυψη άλλων υλικών αναγκών η προστασία από εξωτερικούς κινδύνους αποτελούν μέρος των ευρύτερων λειτουργιών της οικογενείας. Ο σύνδεσμος των μελών μεταξύ τους, η κάλυψη των συναισθηματικών αναγκών τους, η ευκαιρία να αναπτύξουν την προσωπική τους ταυτότητα διατηρώντας παράλληλα μέρος και της οικογενειακής τους ταυτότητας, η υποστήριξη της δημιουργικότητας και των πρωτοβουλιών του κάθε μέλους, εντάσσονται στη ψυχολογική λειτουργιά της οικογένειας. Μέσα στην οικογένεια τα παιδιά εκτίθενται στις αξίες της κοινωνίας, στους ανδρικούς και γυναικείους ρόλους και προετοιμάζονται να αποδεχτούν κοινωνικές ευθύνες. Το σύστημα της οικογένειας λειτουργεί όταν κάθε μέλος γνωρίζει το ρόλο του- ή αν είναι νεώτερο μέλος, μαθαίνει το ρόλο που περιμένουν οι άλλοι από αυτό. Η οικογένεια αποτελεί το βασικό χώρο μέσα στον οποίο μαθαίνουν τα νεώτερα μέλη όχι μόνα το δικό τους ρόλο, αλλά και τους ρόλους των άλλων μελών. Η παραδοσιακή ιδιαίτερα οικογένεια, παρουσιάζει ένα πολύπλοκο σύστημα ρόλων, οι οποίοι αφορούν όλα τα μέλη της οικογένειας. Κάθε μέλος μέσα στην οικογένεια αποκτά την ταυτότητα του, συνειδητοποιεί τι είναι, ποιος είναι, αλλά και τι περιμένουν οι άλλοι από αυτόν και πώς θα πετύχει την αυτοπραγμάτωση και καταξίωση του, αρχικά ως μέλος της οικογένειας και αργότερα του κοινωνικού συνόλου. Όπως σε όλα τα συστήματα, έτσι και σε αυτό της οικογένειας, υπάρχει η αμοιβαιότητα των ρόλων και την αλληλεξάρτηση τους. Πατέρας-γιος, μητέρα-κόρη, παππούς-εγγονός, είναι κάποιοι αμοιβαίοι ρόλοι. Χωρίς 26

εγγονό δεν υπάρχει παππούς και χωρίς παιδί δεν υπάρχει μητέρα. Καταλυτική για την ομαλή λειτουργία και προώθηση των αμοιβαίων αυτών ρόλων και της οικογένειας συνολικά είναι η λειτουργική κατανομή ρόλων και ευθυνών μεταξύ των μελών. Είναι πολύ σημαντικό για το κάθε μέλος της οικογένειας να γνωρίζει τόσο το ρόλο του όσο και το ρόλο των άλλων προκειμένου να υιοθετεί και ανάλογες συμπεριφορές. Χαρακτηριστικό είναι ότι κανένας ρόλος δεν είναι μόνος και ανεξάρτητος, αλλά οι ρόλοι του καθενός συνδέονται με τους ρόλους των άλλων. Όσο πιο καθαρά είναι τα όρια κάθε ρόλου, όχι μόνο του δικού μας αλλά και των άλλων, τόσο πιο ουσιαστικά επικοινωνούν τα άτομα μεταξύ τους, χωρίς να αφήνουν περιθώρια για παρεξηγήσεις και παρερμηνείες. Πολλές συγκρούσεις μεταξύ των συζύγων, προέρχονται συχνά από το μη σαφή σχεδιασμό των ρόλων ή από την άρνηση των συζύγων να αναλάβουν τις ευθύνες που απορρέουν από τους διάφορους ρόλους που υπηρετούν μέσα στην οικογένεια. Οι γονείς σε όλο τον κόσμο έχουν τρεις κύριους στόχους: 1. το στόχο της επιβίωσης, φροντίζοντας την υγεία και την ασφάλεια των παιδιών τους, 2. Τον οικονομικό στόχο, δηλαδή να εξασφαλίσουν ότι τα παιδιά τους θ αποκτήσουν τις δεξιότητες και άλλα προσόντα που τους χρειάζονται για να γίνουν οικονομικά παραγωγικοί ενήλικες και 3. Τον πολιτισμικό στόχο, μαθαίνοντας στα παιδιά τους τις βασικές πολιτισμικές αξίες της ομάδας στην οποία ανήκουν (Le Vine, 1988). Οι στόχοι αυτοί αναπροσαρμόζονται ανάλογα την κοινωνία στην οποία εντάσσεται η κάθε οικογένεια. Στις ευρωπαϊκές χώρες στην προβιομηχανική κοινωνία ο «πάτερ φαμίλιας» ήταν η κεφαλή των αγροτικών οικογενειών, ο πατριάρχης που καθόριζε τη μοίρα όλων των μελών και αυτό το κατοχύρωναν άγραφοι νόμοι. Την περίοδο όμως εκείνη, οι δύο γονείς δούλευαν μαζί στα χωράφια ή στα μαγαζιά βοηθούμενοι από τα παιδιά τους. Στην παραδοσιακή αγροτική κοινωνία, οι γυναίκες σπάνια είχαν ως αποκλειστικό έργο την ανατροφή των παιδιών και την κάλυψη των αναγκών τους. Η δουλειά ήταν εξουθενωτική και η θνησιμότητα των βρεφών υψηλή. Σκοπός της οικογένειας ήταν η επιβίωση. Στην Ευρώπη του 17ου και 18ου αιώνα οι εύπορες οικογένειες έστελναν τα μικρότερα παιδιά τους σε τροφούς και τα μεγαλύτερα σε άλλες οικογένειες να μαθητεύσουν, ενώ τα παιδιά των φτωχών οικογενειών άρχιζαν να δουλεύουν από πολύ νωρίς (Χουντουμάδη, 1996). Ο ρόλος της γυναίκας-μητέρας τα παλαιότερα χρόνια ήταν συντονιστικός και συνδετικός, ήταν το σύμβολο αγάπης που έδενε την οικογένεια και συμπλήρωνε το ρόλο του άντρα. Παρόλη την υποταγή που παρουσίαζε απέναντι στο σύζυγο της, η συμβολή της ωστόσο στην επιβίωση της οικογένειας 27

υπήρξε ιδιαίτερα σημαντική. Η κοινότητα, περιέβαλλε τη γυναίκα με σεβασμό και εκτίμηση, καθώς ο ρόλος της ήταν απόλυτα εναρμονισμένος τόσο με τις δικές της ανάγκες, όσο και με τις ανάγκες του συνόλου. Η θέση της γυναίκας και το κύρος της στην παραδοσιακή οικογένεια βελτιωνόταν σημαντικά με τη γέννηση των παιδιών και την αύξηση της ηλικίας της. Μέχρι το γάμο της η γυναίκα παρέμενε περιορισμένη στο πατρικό της σπίτι, συμβάλλοντας ουσιαστικά στο νοικοκυριό του σπιτιού. Κατά τα πρώτα χρόνια του γάμου της, σπάνια είχε με το.σύζυγο της ανεξάρτητο σπιτικό, παραμένοντας συνήθως με τους συγγενείς του άντρα της, τους οποίους και υπηρετούσε με ιδιαίτερη υπομονή. Η ρόλος της μέσα σε αυτό το πλαίσιο άλλαζε αποφασιστικά με τη γέννηση του πρώτου παιδιού, καθώς η μητρότητα ήταν ένας ρόλος απόλυτα εξιδανικευμένος. Απόρροια του ρόλου αυτού και της θέσης της γυναίκας στην παραδοσιακή οικογένεια, αποτελούν οι σχέσεις που υπήρχαν ανάμεσα στην ίδια και το σύζυγο της, καθώς και τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας. Συγκεκριμένα, η συζυγική σχέση δεν χαρακτηριζότανε από οικειότητα, αλλά συνδεόταν άμεσα με τη φροντίδα και την εξυπηρέτηση της γυναίκας προς το σύζυγο. Κατά τα πρώτα έτη του γάμου, η νύφη ήτανε υποχρεωμένη να υπακούει, να υπηρετεί και να σέβεται απόλυτα την πεθερά, και βέβαια μέχρι τη στιγμή της γέννησης του πρώτου παιδιού, που σηματοδοτούσε και την εξύψωση της γυναίκας-μητέρας. Η άποψη ότι η παροχή μητρικής φροντίδας είναι ενστικτώδης στη γυναίκα επικράτησε με τη βιομηχανική επανάσταση. Με το πέρασμα στην βιομηχανική κοινωνία, οι άνδρες κέρδιζαν το ψωμί της οικογένειας κυρίως ως εργάτες και η ευθύνη της καθημερινής φροντίδας των παιδιών ανήκε στις γυναίκες. Η μητέρα διαδραμάτιζε τον κυρίαρχο ρόλο στην φροντίδα των παιδιών και του νοικοκυριού ενώ ο πατέρας ασκούσε εξουσία και έλεγχο σε όλα τα μέλη της οικογένειας, έχοντας την υποχρέωση να εργάζεται για να συντηρήσει την οικογένειά του. Οι επαφές του πατέρα της αστικής οικογένειας με τα παιδιά του ήταν ιδιαίτερα περιορισμένες λόγω της ολοήμερης εργασίας στα εργοστάσια, στα ορυχεία κλπ. Στην ελληνική οικογένεια που ήταν πατριαρχική-εκτεταμένη υπήρχε αυστηρή ιεράρχηση των ρόλων των μελών. Οι υποχρεώσεις και οι αρμοδιότητες καθενός από τα μέλη καθορίζονταν με σαφήνεια και ο «αρχηγός της οικογένειας» ήταν ο πατέρας που έπαιρνε τις σημαντικές αποφάσεις, ενώ η μητέρα επιφορτιζόταν με τη φροντίδα των παιδιών και του σπιτιού (Κατάκη, 1984. Μουσούρου, 2006). Με τα φεμινιστικά, φοιτητικά, εργατικά και αντιρατσιστικά κινήματα του 1968 παρατηρήθηκε μια βασική μεταβολή του τρόπου σκέψης των ανδρών, που 28