2 Απριλίου, Παγκόσμια Ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό Επιτακτική η ανάγκη σχεδιασμένης πολιτικής για τον αυτισμό enet.gr Ενα προς ένα τα βασικά συστατικά μιάς τέτοιας πολιτικής από την Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων Με αφορμή την 2α Απριλίου, διεθνή ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό, ξεδιπλώνουμε όλες τις βασικές συνιστώσες σχεδιασμού πολιτικής που αφορούν τα περίπου 80.000 άτομα με διαταραχές του αυτιστικού φάσματος στην χώρα μας, όπως αυτές παρατίθενται από την Ελληνική εταιρία προστασίας αυτιστικών ατόμων (ΕΕΠΑΑ). 1 / 10
Για εκκίνηση μιά ματιά στη νομοθεσία που αφορά όλες τις παρεχόμενες υπηρεσίες στα άτομα με αυτισμό: Ο Νόμος 2817/2000, όπως και ο 3699/2008,για την Εκπαίδευση των Ατόμων με Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες, ορίζει πως το Υπουργείο Δια Βίου Μάθησης, είναι αποκλειστικός φορέας για την ειδική εκπαίδευση ατόμων με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, ανάμεσα στα οποία περιλαμβάνονται και τα άτομα που «παρουσιάζουν αυτισμό και άλλες διαταραχές της ανάπτυξης». Η εκπαίδευση αυτή μπορεί να παρέχεται α) στη συνήθη σχολική τάξη, β) σε ειδικά τμήματα ένταξης, γ) σε αυτοτελή σχολεία ειδικής αγωγής, δ) σε σχολεία ή τμήματα που λειτουργούν σε νοσοκομεία, κέντρα αποκατάστασης, ιδρύματα χρονίων πασχόντων ατόμων, και ε) στο σπίτι, σε εξαιρετικές περιπτώσεις. Στα σχολεία, γυμνάσια, λύκεια, τεχνικά, επαγγελματικά εκπαιδευτήρια, και εργαστήρια ειδικής επαγγελματικής εκπαίδευσης, η φοίτηση διαρκεί ως το 22οέτος της ηλικίας και μπορεί να παραταθεί ανάλογα με τις μαθησιακές δυσκολίες των φοιτητών. Ο Νόμος 2648/1998 για την Ανάπτυξη του Εθνικού Συστήματος Κοινωνικής Φροντίδας, ορίζει πως στο Ε.Σ.Κ.Φ. «υπηρεσίες παρέχουν οι φορείς του δημοσίου τομέα που εποπτεύονται από το Υπουργείο Υγείας Πρόνοιας και ιδιωτικοί φορείς μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που πληρούν τις προϋποθέσεις του νόμου» (άρθρο 3 αρ.1). Για την παροχή των υπηρεσιών Τριτοβάθμιας Κοινωνικής Φροντίδας, με το άρθρο 13 του Νόμου συνιστώνται νέα κέντρα δίκτυα κοινωνικής φροντίδας, που (θα όφειλαν να) λειτουργούν ως αποκεντρωμένες υπηρεσίες. Ανάμεσα σε αυτά τα συνιστώμενα κέντρα δίκτυα περιλαμβάνεται και το Δίκτυο Κέντρων Στήριξης Αυτιστικών Ατόμων (Κ.Σ.Α.Α.) με σκοπό την κοινωνική προστασία και στήριξη των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους. Ο Νόμος 2716/1999, για την ανάπτυξη και εκσυγχρονισμό των υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας,ορίζει πως «το κράτος έχει την ευθύνη για την παροχή υπηρεσιών ψυχικής υγείας που έχουν σκοπό την πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία, την περίθαλψη, καθώς και την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση και την κοινωνική επανένταξη ενήλικων παιδιών και εφήβων με ψυχικές διαταραχές και διαταραχές αυτιστικού τύπου» (άρθρο. παρ. 1). 2 / 10
Οι υπηρεσίες αυτές παρέχονται: α. Σε Μονάδες Ψυχικής Υγείας (Μ.Ψ.Υ.), στις οποίες συγκαταλέγονται τα κέντρα Ψυχικής Υγείας, τα Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα, τα Πολυδύναμα Ιατροπαιδαγωγικά Ιατρεία, οι κινητές Μονάδες, τα Ψυχιατρικά Τμήματα Ενηλίκων ή παιδιών και εφήβων Γενικών Νομαρχιακών ή περιφεριακών Νοσοκομείων, οι Πανεπιστημιακές Ψυχιατρικές Κλινικές, τα Πανεπιστημιακά Ψυχιατρικά Νοσοκομεία, τα Κέντρα Εξειδικευμένης Περίθαλψης, οι Μονάδες Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης, τα Ειδικά Κέντρα ή οι Ειδικές Μονάδες Κοινωνικής Επανένταξης, κ.α. (άρθρο 4. παρ.1). β. Σε Υπηρεσίες Νοσηλείας και Ειδικής Φροντίδας Ψυχικής Υγείας κατ οίκον. γ. Σε κινητές Μονάδες Ψυχικής Υγείας (άρθρο7). δ. Σε Κέντρα Εξειδικευμένης Περίθαλψης (ΚΕΠ), που μπορεί να είναι Κέντρα Ημέρας, Νοσοκομεία Ημέρας και Κέντρα Παρέμβασης στην κρίση για ενήλικες, παιδιά ή εφήβους (άρθρο 8). ε. Σε Μονάδες και Προγράμματα Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης, για ενηλίκους, παιδιά ή εφήβους, που είναι τα Οικοτροφεία, οι Ξενώνες, τα Προστατευμένα Διαμερίσματα και οι φιλοξενούσες οικογένειες (άρθρο 9). στ. Σε Ειδικά Κέντρα Κοινωνικής Επανένταξης, Ειδικές Μονάδες Αποκατάστασης και Επαγγελματικής Επανένταξης (άρθρο 10). ζ. Σε Μονάδες Ψυχικής Υγείας στον ιδιωτικό κερδοσκοπικό και μη κερδοσκοπικό τομέα (άρθρο 11). 3 / 10
Και στους τρεις Νόμους προβλέπονται παρόμοιες υπηρεσίες, διάγνωσης, εκπαίδευσης, αποκατάστασης. Στην πράξη, μερικές υπηρεσίες (π.χ. εκπαίδευσης) παρέχονται πλημμελώς από τα συναρμόδια Υπουργεία, άλλες δεν παρέχονται καθόλου (π.χ. διαβίωσης), και άλλες παρέχονται με προκλητικά απαράδεκτο τρόπο (π.χ. άτομα με αυτισμό σε ψυχιατρικά νοσοκομεία). Για αυτόν τον λόγο, δε νοείται σοβαρός σχεδιασμός ο οποίος δεν προϋποθέτει ότι όλες οι υπηρεσίες εκπαίδευσης στις ηλικίες 22-25 χρόνων (οφείλουν να) παρέχονται από τον τομέα ειδικής αγωγής του υπουργείου παιδείας, όλες οι υπηρεσίες υγείας από τον τομέα υγείας του υπουργείου Υγείας και όλες οι υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας από τον τομέα πρόνοιας. Οπως εξηγεί η ΕΕΠΑΑ τα παραπάνω δε σημαίνουν απόλυτο διαχωρισμό, γιατί οι υπηρεσίες αυτές μπορεί και πρέπει να λειτουργούν σαν συγκοινωνούντα δοχεία. ΠΡΟΤΕΡΑΙΟΤΗΤΕΣ ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΥ Με βάση τη γενική γνώση των αναγκών και των προτεραιοτήτων του χώρου και την υπάρχουσα εμπειρία από χώρες της Ευρώπης που έχουν προχωρήσει στην ανάπτυξη υπηρεσιών για τα άτομα με αυτισμό, ένα σοβαρό σχέδιο ανάπτυξης υπηρεσιών για τον αυτισμό υπό την ευθύνη της Διεύθυνση Ψυχικής Υγείας, θα έπρεπε να ξεδιπλώνεται ως ακολούθως: α. Σε Εφαρμογή των διατάξεων του Ν.2716/1999. Δημιουργία 7 Ιατροπαιδαγωγικών Κέντρων ειδικευμένων στον αυτισμό, ήτοι: (α). Ιατ (α) Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο του Παιδοψυχιατρικού Νοσοκομείου Αττικής. (β). Βόρειας Ελλάδας, του Ψυχιατρικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης. (γ).ανατολικής Μακεδονίας Θράκης, με βάση το Τμήμα Ψυχιατρικής του Πανεπιστημίου Θράκης. 4 / 10
(δ). Ηπείρου με βάση το Τμήμα Ψυχιατρικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ιωαννίνων. (ε). Κεντρικής Ελλάδας, με βάση το Τμήμα Ψυχιατρικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Θεσσαλίας. (στ). Νότιας Ελλάδας, με βάση το Τμήμα Ψυχιατρικής Παιδοψυχιατρικής του Πανεπιστημίου Πατρών. (ζ). Κρήτης, με βάση το Τμήμα Ψυχιατρικής του Πανεπιστημίου Κρήτης. Δημιουργία 6 τουλάχιστον νέων Κέντρων Θεραπευτικής Ιατροπαιδαγωγικής Παρέμβασης Απευθύνονται σε παιδιά 5-12 χρονών, που παρουσιάζουν έντονες διαταραχές οι οποίες εμποδίζουν την ένταξή τους σε κανονικά ή ειδικά σχολεία. Οι μονάδες θα πρέπει να βρίσκονται σε άμεση διασύνδεση με τα ειδικευμένα στον αυτισμό Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα, που αναφέρθηκαν, πιο πάνω, ή τα Κέντρα Ψυχικής Υγείας που έχουν στελέχη που γνωρίζουν τον αυτισμό. Δημιουργία Μονάδων διαρκούς Θεραπευτικής Εκπαίδευσης και διαβίωσης Απευθύνονται σεεφήβους και ενήλικες με αυτισμό, που αδυνατούν να ενταχθούν σε σχολεία δευτεροβάθμιας ή ανώτερης εκπαίδευσης να αντιμετωπίσουν συνθήκες αυτόνομης διαβίωσης ή να διαβιώσουν με τις οικογένειές τους. Ένα τέτοιο Κέντρο Εκπαίδευσης και Διαβίωσης Ενήλικων Ατόμων με Αυτισμό,δημιουργείται τώρα από την Ε.Ε.Π.Α.Α. στη Ζίτσα Ιωαννίνων.Θα μπορούσε να αποτελέσει πρότυπο για τη δημιουργία παρόμοιων μονάδων σε άλλες περιοχές της Χώρας. 5 / 10
Δημιουργία δύο, τουλάχιστον μονάδων για παρέμβαση σε ώρα κρίσης: Μία στην Αθήνα και μία στη Θεσσαλονίκη. Ως αρχικό μοντέλο, για τη δημιουργία των μονάδων αυτών, προτείνεται το MapleHouse, που δημιουργήθηκε στο Exeterαπό τις Υπηρεσίες Υγείας της περιοχής. Ολοκλήρωση των Κέντρων Στήριξης Αυτιστικών Ατόμων ( άρθρο 13 παρ.1 εδ.γ. Ν.2646) και ένταξη τους στη Διεύθυνση Ψυχικής Υγείας. Είχαν ενταχθεί, το 1995, 6 τέτοια κέντρα, στο Β.Κ.Π.Σ. Το 1995 μειώθηκαν σε 5, το 1996 σε 4, και το 1997 σε 3. Αυτά ανακοινώθηκαν από τον ίδιο τον Πρωθυπουργό. Έγινε μόνο ένα από το Β.Κ.Π.Σ στη Νέα Ιωνία Μαγνησίας, το οποίο δεν λειτουργεί λόγω κατασκευαστικών ατελειών, για δε τα άλλα δύο, ένα στα Καλύβια Αττικής και το άλλο στην Ν Ραιδεστό Θεσσαλονίκης, αν και υπάρχουν τα σχέδια στο ΥΥΚΑ, δεν φαίνεται να υπάρχουν προοπτικές δημιουργίας τους. Από τον Τομέα Πρόνοιας του Υπουργείου, και σε εφαρμογή των διατάξεων του Ν.2648/1999 Ημερήσια Κέντρα Mετασχολικής Eκπαίδευσης και Aπασχόλησης για Υψηλής Λειτουργικότητας Άτομα με Αυτισμό. Τα Κέντρα αυτά είναι επιβεβλημένο να δημιουργηθούν για τα άτομα με ήπιες αυτιστικές διαταραχές που μετά το σχολείο, χρειάζονται ένα πλαίσιο φροντίδας και συνεχούς εκπαίδευσης ώστε να αναπτύσσουν στον μεγαλύτερο δυνατό βαθμό την αυτενέργειά τους και την αυτονομία τους. Κέντρα Διαβίωσης και Προστατευμένης Εργασίας για Άτομα με Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας. 6 / 10
Επίσης για άτομα με ήπιες αυτιστικές διαταραχές, που χρειάζονται ένα πλαίσιο προστατευμένης απασχόλησης και διαβίωσης, όταν οι γονείς πεθάνουν, ή όταν αδυνατούν να φροντίζουν στο δικό τους σπίτι το αυτιστικό παιδί τους. Από τον Τομέα Ειδικής Αγωγής του Υπουργείου Παιδείας, σε εφαρμογή των Ν. 28 17/2000 και Ν. 3699/2008 Το υπουργείο παιδείας οφείλει να παρέχει υπηρεσίες εκπαίδευσης σε άτομα με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, στα οποία περιλαμβάνονται και άτομα με αυτισμό, ως το 22ο έτος της ηλικίας τους, τουλάχιστον, όχι μόνο στα σχολεία πρωτοβάθμιας, δευτεροβάθμιας και επαγγελματικής εκπαίδευσης κανονικά, ή ειδικά, αλλά και σε σχολεία, ή τάξεις που λειτουργούν σε νοσοκομεία, κέντρα αποκατάστασης, ιδρύματα χρονίων πασχόντων κ.λ.π. Συνεπώς είναι απαραίτητο να γίνουν τα εξής: (1). Με πρωτοβουλία του Τομέα Ψυχικής Υγείας του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, να ζητηθεί από το Υπουργείο Δια Βίου Μάθησης, να συνεργαστεί για τον προγραμματισμό συστήματος διασύνδεσης που θα καθορίζει την παροχή εξειδικευμένων στον αυτισμό υπηρεσιών ψυχικής υγείας, διάγνωση, αξιολόγηση, ψυχιατρική παρακολούθηση, κ.λ.π., στις σχολικές μονάδες όλων των βαθμίδων καθώς και στα ΚΕΔΔΥ. (2). Το προτεινόμενο ως αναγκαίο σύστημα διασύνδεσης, οφείλει να καθορίζει και την συμμετοχή του υπουργείου παιδείας στα λειτουργικά έξοδα της εκπαίδευσης ατόμων με αυτισμό σχολικής ηλικίας που βρίσκονται σε μονάδες που έχουν ιδρυθεί και λειτουργούν από τον Τομέα Ψυχικής Υγείας. Παροχή Εξειδικευμένων στον Αυτισμό Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας σε ιδρύματα που είναι Ν.Π.Δ.Δ. ή Ν.Π.Ι.Δ. Υπάρχουν άτομα με αυτισμό σε ψυχιατρικά νοσοκομεία, ή σε ιδιωτικές κλινικές, σε κλειστά ιδρύματα που είναι Ν.Π.Δ.Δ., και σε Ν.Π.Ι.Δ., κυρίως Κέντρα που έχουν ιδρύσει γονείς, μερικά από τα οποία έχουν μόνο άτομα με αυτισμό, και άλλα που έχουν άτομα με νοητική υστέρηση και αυτιστικά, ή άτομα με πολλαπλές αναπηρίες που έχουν και αυτισμό. Για το θέμα αυτό χρειάζεται ειδική έρευνα, η οποία μπορεί να ενταχθεί σε κάποιο από τα ερευνητικά προγράμματα του ΕΣΠΑ. 7 / 10
Ψυχιατρικά Νοσοκομεία Είναι επιβεβλημένη ηκαταγραφή των ατόμων με αυτισμό. Αποτελεί προϋπόθεση ώστε τα ιδρυθούν στα νοσοκομεία ειδικά τμήματα και να εκπαιδευτεί προσωπικό στον αυτισμό.: Ψυχιατρικές Κλινικές Οι γονείς που καταφεύγουν σε ιδιωτικές κλινικές με τεράστιο οικονομικό κόστος, βιώνουν κατά κανόνα τεράστιο πρόβλημα. Τα παιδιά τους υποβάλλονται σε φαρμακευτική καταστολή, όταν δε εξαιτίας αυτής τα προβλήματα συμπεριφοράς τους γίνονται χειρότερα, καλούνται οι γονείς να τα πάρουν σπίτι!. Η τραγωδία των γονιών και των αυτιστικών παιδιών τους,δεν περιγράφεται! Το παρπάνω μείζον πρόβλημα αν μη τι άλλο πρέπει να απασχολήσει σοβαρή και υπεύθυνη σχετική έρευνα. Κέντρα Ν.Π.Ι.Δ., που ανήκουν σε οργανώσεις γονιών. Θεωρείται απαραίτητο για μιά χώρα που λέγεται πολιτισμένη, τα παραπάνω Κέντρα να καταγραφούν. Συνακόλουθα να περιγραφούν οι υπηρεσίες που προσφέρουν, προκειμένου να επισημανθούν οι ελλείψεις και ανάγκες τους, σε ότι αφορά την παροχή εξειδικευμένων στον αυτισμό υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας. Εν κατακλείδι να αναλάβει ο Τομέας Ψυχικής Υγείας την παροχή των Υπηρεσιών αυτών. Εκπαίδευση Προσωπικού Η εκπαίδευση αυτή πρέπει να επιμερίζεται στα συναρμόδια Υπουργεία. Η εκπαίδευση στον αυτισμό γιατρών και άλλων ειδικών επιστημόνων που θα στελεχώσουν τις εξειδικευμένες στον αυτισμό υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας, πρέπει να αποτελεί ευθύνη και φροντίδα του Τομέα Ψυχικής Υγείας του Υπουργείου Υγείας Πρόνοιας. Η εκπαίδευση προσωπικού, που απαιτείται για τη στελέχωση των προνοιακών υπηρεσιών για άτομα με αυτισμό πρέπει να γίνεται με προγράμματα του τομέα πρόνοιας και η εκπαίδευση δασκάλων και άλλων 8 / 10
επιστημόνων ειδικής εκπαίδευσης, πρέπει να γίνεται από το Υπουργείο Παιδείας. Δημιουργία υποδομής επιστημονικού δυναμικού στον αυτισμό. Ο σχεδιασμός ανάπτυξης υπηρεσιών για άτομα με αυτισμό, πρέπει να περιλαμβάνει και πρόγραμμα εξειδίκευσης επιστημόνων ικανών να εκπαιδεύσουν στο μέλλον επιστημονικό και άλλο ειδικό προσωπικό που στελεχώνει τις διάφορες μονάδες παροχής υπηρεσιών στον αυτισμό. Είναι αναγκαία στην χώρα μας η εξειδίκευση ειδικών όλων των κατηγοριών, που θα είναι σε θέση να εκπαιδεύουν άλλους εντός ελληνικών συνόρων. Εκπαίδευση και Υποστήριξη γονιών Η αναγκαιότητά της, αρχίζει από την στιγμή της διάγνωσης και συνεχίζεται καθώς μεγαλώνει το παιδί και αλλάζουν οι ανάγκες του και η συμπεριφορά του. Αυτό πρέπει να γίνεται κυρίως από τα ιατροπαιδαγωγικά κέντρα. Μηδέν στο πηλίκο σε ότι αφορά την χώρα μας. Σε άλλες χώρες π.χ. στην Αγγλία μέσω της NationalAutisticSociety τρέχουν τέτοια προγράμματα προς δύο κατευθύνσεις: η μία αφορά την εκπαίδευση γονιών, και η άλλη την εκπαίδευση ειδικών που θα εκπαιδεύουν τους γονείς. Εποπτεία, Έλεγχος και Αξιολόγηση των παρεχομένων Υπηρεσιών. Σε έναν σοβαρό σχεδιασμό υπηρεσιών για τον αυτισμό, είναι επιβεβλημένη η δημιουργία ενός συστήματος εποπτείας, ελέγχου και αξιολόγησης των παρεχομένων υπηρεσιών. Στις ευρωπαϊκές χώρες έχουν εδώ και χρόνια αναπτυχθεί τέτοια συστήματα. Για την Ελλάδα ούτε λόγος... Το δια ταύτα όπως μας κατατίθεται από την ΕΕΠΑΑ: Η παροχή υπηρεσιών στα άτομα με αυτισμό στην Ελλάδα είναι σχεδόν μηδενική, ενώ από την άλλη τα προβλήματα των ατόμων 9 / 10
με αυτισμό είναι τεράστια, εξαιρετικά πολύπλοκα και δαπανηρά στην αντιμετώπισή τους. Είναι αδήριτη ανάγκη να αναπτυχθεί ένας συνολικός σχεδιασμός, αυτό σαν γονείς ζητάμε και προτείνουμε επίμονα, ελπίζοντας κάποια στιγμή να γίνει και στην χώρα μας μιά σχεδιασμένη αρχή. Μιά προσπάθεια που θα μπορούμε να την χαρακτηρίσουμε σοβαρή... 10 / 10