Πρόγραμμα Συνεδρίου και Workshops Στρογγυλό τραπέζι (1) Πώς να αναπτύξει κανείς το Σύλλογό του και να παρέχει καλύτερη φροντίδα για τα μέλη του. Το πρώτο τμήμα περιλάμβανε παρουσιάσεις από τρεις καλά οργανωμένους Συλλόγους με μακροχρόνια εμπειρία (Σουηδία Αγγλία - Νορβηγία), οι οποίοι επιδοτούνται τόσο από εταιρίες, όσο και από το κράτος.
Εμείς προτείναμε: Μηδενική συμμετοχή στην προμήθεια των φαρμάκων Κανένα περιορισμό στις Βιοχημικές και Μικροβιολογικές εξετάσεις 4 Τσεκ απ το χρόνο Εξειδικευμένη γυμναστική για Παρκινσονικούς ασθενείς, χωρίς οικονομική συμμετοχή Φυσικοθεραπείες, χωρίς οικονομική συμμετοχή Ψυχολογική υποστήριξη από ψυχίατρο Λογοθεραπεία
Εμείς προτείναμε: Παροχή ατελειών για αγορά αυτοκινήτου Ποσοστό αναπηρίας πάνω από 67% Ειδική συνοδός Φροντίδα στο σπίτι Σύμβουλος οικογενείας Μονάδα αμέσου επέμβασης
Πρόγραμμα Συνεδρίου και Workshops Στρογγυλό τραπέζι (2): Συνοδοί για παρκινσονικούς ασθενείς τι συμβαίνει στις διάφορες χώρες και πώς η EPDA μπορεί να συμβάλει στην αλλαγή. Υπάρχουν μεγάλες δυσκολίες σε όλες σχεδόν τις Ευρωπαϊκές χώρες για αποκλειστικούς συνοδούς. Οι οικογένειες δεν είναι τόσο δεμένες μεταξύ τους και το πρόβλημα μεγαλώνει. Σε εξέλιξη βρίσκεται έρευνα, τα αποτελέσματα της οποίας υπολογίζεται να ανακοινωθούν στα μέσα του 2014.
Έγινε μνεία για τις δυσκολίες, που αντιμετωπίζουν οι συνοδοί και για τις επιπτώσεις, που αυτές έχουν στην υγεία τους. Εδώ αναφέρθηκαν τα αποτελέσματα μιας έρευνας, που έγινε το 2001 από τις θεράποντες ιατρούς μας, και που έκαναν εντύπωση. Δε θα επιχειρήσω να ερμηνεύσω τα δεδομένα, παραθέτω όμως τα σχετικά γραφήματα, για να έχετε εικόνα.
MEAN SCORE ON THE RELATIVE STRESS SCALE OF PD CAREGIVERS 15,2 15,1 15 14,9 14,8 14,7 14,6 14,5 14,4 14,3 15 15,2 14,6 TOTAL WOMEN MEN Northern Greece Parkinson s Disease Association *
MEAN SCORE ON THE RELATIVE STRESS SCALE OF PD CAREGIVERS IN RELATION TO STAGE OF THE DISEASE 20 15 10 5 12,9 18,2 STAGE 1-3 STAGE 4-5 0 STAGE 1-3 STAGE 4-5 Northern Greece Parkinson s Disease Association
MEAN SCORE ON THE RELATIVE STRESS SCALE OF PD CAREGIVERS IN RELATION TO PATIENT S PSYCHOLOGICAL CONDITION 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 13,8 NO PSYCHOSIS 19,5 PSYCHOSIS NO PSYCHOSIS PSYCHOSIS Northern Greece Parkinson s Disease Association
Οι δικές μας προτάσεις για τα ευρήματα στην Ελλάδα περιέχονται σε ένα ερωτηματολόγιο, που επισυνάπτεται.
ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ Οι φροντιστές έχουν υποστήριξη από τους εργοδότες τους; Για παράδειγμα, τους επιτρέπεται να πάρουν άδεια για να παρευρεθούν στο νοσοκομείο ή σε επείγουσα κατάσταση με τον ασθενή τον οποίο φροντίζουν; Πρέπει να επιστρέψουν την άδεια αναπηρίας μετά τον θάνατο του συντρόφου/συζύγου τους; Τι υποστήριξη υπάρχει μεταξύ της κοινότητας των φροντιστών; Υποφέρουν από περιθωριοποίηση όπως στη Μεγάλη Βρετανία για παράδειγμα; Οι φροντιστές προτρέπονται να συμμετάσχουν σε συνεδρίες μαζί με τους συντρόφους/συζύγους, θεράποντες ιατρούς κ.τ.λ; ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ Εξαρτάται: Αν εργάζονται στον ιδιωτικό τομέα, συνήθως όχι. Εάν είναι δημόσιοι υπάλληλοι ίσως να έχουν κάποια υποστήριξη, όπως κάποιες ώρες για να μεταφέρουν τον ασθενή στο νοσοκομείο. Όχι. Ναι, μεταξύ μελών της ίδια οικογένειας, φίλων και γειτόνων. Δεν βιώνουν περιθωριοποίηση Εξαρτάται από τον θεράποντα ιατρό
Νέοι άνθρωποι οι οποίοι είναι φροντιστές λαμβάνουν την απαραίτητα υποστήριξη, για παράδειγμα για αλλαγές στον τρόπο ζωής τους που έχουν επιπτώσεις στην δουλειά ή την μόρφωσή τους κτλ; Όχι
Αποζημίωση; -Επίσημοι φροντιστές (κατόπιν συμφωνίας 4-6 ευρώ την ώρα, για περιορισμένο χρόνο, ή 600-700 ευρώ τον μήνα για 24ωρη βάση) -Χωρίς πληρωμή : Συγγενείςσύζυγοι, παιδιά -Οι φροντιστές δεν πληρώνονται από το κράτος απευθείας, αλλά μέσω αποζημίωσης 300 ευρώ που λαμβάνουν οι ασθενείς (κατόπιν εξέτασης από επιτροπή αξιολόγισης αναπηρίας) και κάτω από συγκεκριμένες συνθήκες: Σημαντική αναπηρία Μεγαλύτερη από 80% Στάδιο V
Πρόγραμμα Συνεδρίου και Workshops Στρογγυλό τραπέζι (3): Πώς οι θεραπείες, που γίνονται με εγχειρήσεις και τοποθέτηση συσκευής βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των παρκινσονικών ασθενών. (Συντονιστής στη στρογγυλή τράπεζα ήταν ο υποφαινόμενος). Εδώ, εκτός από τις συζητήσεις, έγιναν και τέσσερις ομιλίες: Ενός νευρολόγου Ολλανδού γιατρού (Teus van Laar) -> πρόσφατες έρευνες έδειξαν ότι πολλοί ασθενείς δε θεραπεύονται ικανοποιητικά και χρειάζονται καλύτερα οργανωμένη φαρμακευτική αγωγή. Τριών ασθενών με Πάρκινσον -> οι εμπειρίες τους μετά τη θεραπεία τους με: Apomorphine Duodopa DBS
Το κεντρικό συμπέρασμα ήταν: Οι ασθενείς εξέφρασαν τις ευχαριστίες τους και έδειξαν την ποιότητα της υγείας τους κατά τη διάρκεια του βραδινού χορού, αφού δεν κατέβαιναν από την πίστα!
Η δική μας συνεισφορά στο Στρογγυλό Τραπέζι (3)
Βασίλης Λασκίδης Ο άνθρωπος με το Τσαντάκι Εξήντα τριών(63) ετών σήμερα, εργάτης οικοδομής, μέχρι το ατύχημά του (εργατικό το είπαν) το 1999. Επισκληρίδιο αιμάτωμα στον εγκέφαλο, η διάγνωση. Επίπονη χειρουργική επέμβαση και μακρόχρονη ανάρρωση, έφεραν τα προσδοκώμενα αποτελέσματα. Ξαναγύρισε στη δουλειά του οικοδόμου, ριψοκίνδυνος και ταχύτατος, όπως ήταν πάντοτε. Στη στροφή όμως του 2004 τον περίμενε μια μεγαλύτερη, αναπάντεχη έκπληξη, Πάρκινσον την είπαν,γεμάτη πόνους, δυσκολίες κίνησης, δυσκαμψίες, δυσκολίες στην επικοινωνία, τελική ακινησία. Ακολούθησε επίμονη φαρμακευτική αγωγή μέχρι το 2009. Τα αποτελέσματα, πότε καλά πότε πενιχρά, οδήγησαν τους επιστήμονες, που τον παρακολουθούσαν, στην απόφαση τοποθέτησης αντλίας Duodopa (επιτέλους ο Βασίλης έμαθε το όνομά της).
Τα περιστατικά (παραλειπόμενα), που συνέβησαν κατά τη διάρκεια και μετά την επέμβαση περιγράφουν ένα ΒΑΣΙΛΗ να ξεδιπλώνεται, να τρέχει πάνω-κάτω, να προσπαθεί να συντηρήσει χαλασμένες πόρτες, και γενικά να εκδηλώσει τη χαρά του. Ένα τέτοιο Βασίλη περίμενα να ιδώ και εγώ σήμερα, Πέμπτη 05.09.2013, περιμένοντάς τον για μια μικρή συνέντευξη, στα γραφεία του Συλλόγου. Ο άνθρωπος με το Τσαντάκι ξαναχτύπησε. Στην είσοδο προβάλλει μια ευθυτενής σιλουέτα, γεμάτη ζωή, χιούμορ και αυτοπεποίθηση, που αρχίζει να εξιστορεί με ταχύτητα. Τον σταματάμε και τον προτρέπουμε να μάς τα διηγηθεί σιγά-σιγά, και με απλά λόγια. Το κάνει με χαρά.
«Το πρωί νιώθω λιγάκι άβολα, γιατί κατά τη διάρκεια της νύχτας η αντλία δε λειτουργεί, περιμένω να επιδράσει το φάρμακο περίπου μισή ώρα μετά την εφαρμογή του. Τρώω ελαφρά και πολλές φορές την ημέρα, αποφεύγοντας κρέας και τυριά. Τα τελευταία τα καταναλώνω μετά το απόγευμα. Πίνω ένα ποτήρι γάλα το πρωί, μόλις ξυπνάω, και αργότερα το μεσημέρι. Η απασχόλησή μου περιλαμβάνει εργασίες στην αυλή και το λαχανόκηπο, όπου καλλιεργώ «πάσης φύσεως λαχανικά». Κάποιες φορές, κατά τη διάρκεια της μέρας νιώθω άβολα, αλλά μπορώ να πω ότι είναι αριθμητικά και ποσοτικά περιορισμένες. Προσέχω την καθαριότητα στην περιοχή εισόδου του σωλήνα μεταφοράς του φαρμάκου στο εσωτερικό και γύρω απ αυτήν, αποφεύγοντας, έτσι,τις επιμολύνσεις.
Εδώ θέλω να σημειώσω ότι η δαπάνη για την αγορά των υλικών καθαρισμού και απολύμανσης (αποστειρωμένες γάζες αυτοκόλλητες ταινίες απολυμαντικά υγρά) είναι αρκετά σημαντική, ανερχόμενη στο ποσό των ογδόντα (80) ευρώ μηνιαίως. Η οικονομική βοήθεια της πολιτείας ανέρχεται σε 150 ευρώ μηνιαίως για την κάλυψη αναγκών αμοιβής συνοδού». Η τελευταία ερώτηση από μέρους μας: «Βασίλη, μετά τα όσα είπαμε σήμερα και τα όσα εσύ κατέγραψες μετά την τοποθέτηση της αντλίας (2009), θα προτιμούσες να γυρίσεις πίσω στη δια του στόματος θεραπεία ή να συνεχίσεις έτσι όπως είσαι;» «Ανεπιφύλακτα να συνεχίσω. Ποιος τυφλός δε θέλει τα μάτια του;» απαντάει. Εδώ ο Βασίλης τελειώνει την αφήγησή του και, ευθυτενής, γεμάτος αυτοπεποίθηση, αναχωρεί.
Οι δικές μας θέσεις στο Στρογγυλό Τραπέζι 3 ήταν ότι πρέπει να λαμβάνονται υπόψη: Η ευκολία τοποθέτησης της συσκευής και η συντήρησή της Το διάστημα λειτουργίας της και η αποτελεσματικότητά της Το κόστος αγοράς και λειτουργίας Η ευκολία χρήσης της, έτσι ώστε να μην εμποδίζει την κίνηση Η ανάλυση κόστους-οφέλους
Η δική μας συνεισφορά στο Στρογγυλό Τραπέζι (3) Ο κατάλληλος ασθενής και ο κατάλληλος χρόνος πρέπει να προσδιορίζονται προσεκτικά. Συλλέγοντας πληροφορίες από μέλη μας, όσον αφορά στην αποτελεσματικότητα της θεραπείας, όπως τη συνέντευξη πού πήραμε από το Βασίλη, ο οποίος έκανε μια τέτοια εγχείρηση. Πιστεύουμε ότι ήταν ο κατάλληλος ασθενής την κατάλληλη περίοδο.
Χρειαζόμαστε: πλήρη, αξιόπιστη, αληθινή, σύγχρονη, διασταυρωμένη πληροφόρηση από τους επαγγελματίες υγείας και τη βιομηχανία. ανταλλαγή πληροφόρησης μεταξύ των πρωτογενών οργανώσεων. Είναι ευκαιρία να αρχίσει ανταλλαγή γνώσης και πληροφοριών μεταξύ των μελών της EPDA.
Πρόγραμμα Συνεδρίου και Workshops Στρογγυλό τραπέζι (4): Πολιτικές σχέσεις και χάραξη πολιτικής. Στόχοι, που απαιτούν συμμετοχή των διαμορφωτών της κοινής γνώμης. Μια τέτοια περίπτωση ήταν και αυτή της συλλογής υπογραφών από όλους τους Έλληνες Ευρωβουλευτές σχετικά με τις νευροεκφυλιστικές ασθένειες και της, εν συνεχεία, αποστολής τους στο Ευρωκοινοβούλιο. Πρωταγωνιστές, μεταξύ άλλων, η EPDA και ο Σύλλογός μας.
Οι θέσεις μας στο Στρογγυλό Τραπέζι (4) Οι θέσεις μας στη διάρκεια της συζήτησης ήταν: Εξαιτίας της πολυπλοκότητας των νόμων, δεν ξέρει κανείς τι ισχύει και τι όχι, και αυτό πρέπει να ξεκαθαριστεί. Πρέπει να ακολουθήσει διαβούλευση μεταξύ των Ελλήνων διαμορφωτών κοινής γνώμης και των κύριων ιθυνόντων (Υπουργεία Οργανισμοί) με τη συμμετοχή της EPDA, με στόχο να προσδιοριστούν οι ανάγκες των Παρκινσονικών ασθενών.
Οι θέσεις μας στο Στρογγυλό Τραπέζι (4) Αντίθετα, θα μπορούσαν να υλοποιηθούν στόχοι, που δεν απαιτούν τέτοιες διαδικασίες, όπως φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία, λειτουργία ομάδων παροχής βοήθειας κλπ.
Κλείνοντας, θυμηθείτε Οι χιονονιφάδες είναι ένα από τα πλέον εύθραυστα δημιουργήματα του Θεού, κοιτάξτε όμως τι μπορούν να κάνουν όταν κολλήσουν μεταξύ τους. Η συνάντηση είναι μια αρχή Η παραμονή μαζί είναι πρόοδος Η συνεργασία είναι επιτυχία!
Thank you for your attention!