Το Φορτίο των Φροντιστών Ανοϊκών Aσθενών

Το Φορτίο των Φροντιστών Ανοϊκών Aσθενών Δρ. Παρασκευή Σακκά Νευρολόγος Ψυχίατρος Τμήμα Νευροεκφυλιστικών Παθήσεων Εγκεφάλου Ιατρείο Μνήμης Νοσοκομείο ΥΓΕΙΑ Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών

Η Άνοια σήμερα 35.000.000 ασθενείς παγκοσμίως 7.300.000 ασθενείς στην Ευρώπη 160.000 ασθενείς στην Ελλάδα ΕuroCoDe, ICAD, 13/7/2009 Βιέννη Άμεσο και έμμεσο κόστος στην Ευρώπη 170 δις (77 + 93 δις ) Wimo, 2007 Σχέδιο για την αντιμετώπιση νευροεκφυλιστικών παθήσεων Κοινές ερευνητικές δράσεις. Ευρωπαϊκή Επιτροπή, 22/7/2009

Alzheimer Dementia 2009

Ο αριθμός των ανοϊκών ασθενών και φροντιστών αυξάνεται δραματικά

Άνοια: διαστάσεις του προβλήματος Γνωστική Λειτουργία Λειτουργικότητα Διαστάσεις της νόσου Το φορτίο των φροντιστών Συμπεριφορά

Ψυχικό Συναισθηματικό Φορτίο Φροντιστών Οικονομικό Σωματικό

Ψυχικό φορτίο Οι σύντροφοι των ανοϊκών ασθενών βιώνουν: κούραση από τη ζωή, κλονισμένη υγεία διαδικασίες συμφιλίωσης με τα γηρατειά πένθος για την αποστέρηση «φυσιολογικών» γηρατειών

Ψυχικό φορτίο Τα παιδιά των ανοϊκών ασθενών: αναλαμβάνουν ρόλο γονέα προσπαθούν να διατηρήσουν τις ισορροπίες με τη νέα τους οικογένεια φοβούνται για την κληρονομική επιβάρυνση της νόσου

Οικονομικό φορτίο φροντιστών Άμεσο δαπάνες για τακτική εξωνοσοκομειακή παρακολούθηση διαγνωστικές δοκιμασίες φάρμακα φροντίδα στο σπίτι ιδρυματική φροντίδα νοσοκομειακή φροντίδα

Οικονομικό φορτίο φροντιστών Έμμεσο χρόνος που δαπανάται για τη φροντίδα και την επίβλεψη των ασθενών απώλεια εργατοωρών πτώση παραγωγικότητας

Το έργο των φροντιστών Στα αρχικά στάδια της νόσου συνδρομή στη διαχείριση πολύπλοκων ζητημάτων (οικονομικά, γραφειοκρατικά, νομικά θέματα κ.α.) επίβλεψη Στα προχωρημένα στάδια συμμετοχή στις καθημερινές δραστηριότητες (προσωπική περιποίηση, διατροφή κ.α.) διαχείριση των προβλημάτων συμπεριφοράς βοήθεια στη μετακίνηση

Επίπτωση της Νόσου Alzheimer στους φροντιστές Οι φροντιστές των ανοϊκών ασθενών: έχουν 3 φορές μεγαλύτερη πιθανότητα να νοσήσουν από κατάθλιψη κάνουν 46% περισσότερες επισκέψεις στους γιατρούς κάνουν 71% μεγαλύτερη χρήση φαρμάκων Alzheimer s Association Website: http://www.alz.org/aboutad/statistics.asp Family Caregiver Alliance Website: http://www.caregiver.org/caregiver/jsp

The impact on carers: Hours per day caring for person with dementia Percentage of early stage patients Percentage of middle stage patients Percentage of late stage patients 50% 41% 39% 32% 32% 20% 25% 23% 20% <4 hours/day 4-<10 hours/day >10 hours/day Alzheimer Europe (2006): Who cares? The state of Dementia care in Europe

Στάση του φροντιστή απέναντι στη νόσο αγωνία και ανησυχία άρνηση και ντροπή θλίψη και παραίτηση συμφιλίωση ανάληψη του ρόλου

Έρευνα Φροντιστών Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Dementia Survey, Greece 2009

Έρευνα Φροντιστών Τον Ιούλιο του 2009, η Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών πραγματοποίησε μια έρευνα σε φροντιστές ασθενών με Νόσο Alzheimer. Στόχοι: η καταγραφή της παρούσας κατάστασης της Άνοιας και των ανοϊκών ασθενών στην Ελλάδα η καταγραφή των απόψεων και των συναισθημάτων των φροντιστών των ανοϊκών ασθενών

Έρευνα Φροντιστών Μεθοδολογία προσωπική συνέντευξη με 600 φροντιστές πραγματοποιήθηκε από κλινικούς νευροψυχολόγους για τις συνεντεύξεις χρησιμοποιήθηκε ένα δομημένο ερωτηματολόγιο με 37 ερωτήσεις χρησιμοποιήθηκε κλίμακα Likert για να καταγράψει τις διαβαθμίσεις των απόψεων των φροντιστών

Έρευνα Φροντιστών Μεθοδολογία Δεδομένα που καταγράφηκαν: δημογραφικά δεδομένα των ασθενών δημογραφικά δεδομένα των φροντιστών και η σχέση τους με τον ασθενή επιπτώσεις στη ζωή τους το επίπεδο γνώσης των φροντιστών σχετικά με την Άνοια ιατρικόιστορικό αποτελεσματικότητα φαρμάκων συμμόρφωση ασθενούς στη θεραπεία

Φροντίδα ασθενών με Νόσο Alzheimer στην Ελλάδα 85 95% φροντίζονται στο σπίτι 80% της συνολικής φροντίδας παρέχεται από συγγενικά πρόσωπα Dementia Survey, Greece 2009

Προφίλ Ασθενών % Φύλο % Ηλικία 57 43 42 50 1 7 Women Men 45-54 55-64 65-74 76+ % Εκπαίδευση Ασθενείς: 45 29 26 Κυρίως γυναίκες 65+ ετών, με χαμηλό μέσο μορφωτικό επίπεδο. Low Middle Upper

Προφίλ Ασθενών Για τους περισσότερους ασθενείς η διάγνωση έγινε όταν ο ασθενής βρισκόταν σε ήπιο στάδιο. Κατά τη διάρκεια της έρευνας οι περισσότεροι από τους ασθενείς προχώρησαν σε πιο σοβαρά στάδια. AD severity at diagnosis AD severity at the time of the survey % % 59 26 14 1 Mild Moderate Severe DK 44 37 20 Mild Moderate Severe

Προφίλ Ασθενών Χρόνια με Νόσο Alzheimer (μετά τη διάγνωση) M.Ο. = 3.69 Χρόνια 3 13 21 21 12 11 20 Less than 1 year 1 year 2 years 3 years 4 years 5 years 6 + years

Έλληνες Φροντιστές > : 2:1 Μέσοςόροςηλικίας: 65 έτη 36% > 70 ετών Dementia Survey, Greece 2009

Προφίλ Φροντιστών % Φύλο % Ηλικία 71 29 1 7 12 26 15 39 Women Men 18-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65+ Εκπαίδευση % Φροντιστές: 24 41 35 Κυρίως γυναίκες, 45+ ετών, με μέσο ανώτερο μορφωτικό επίπεδο. Low Middle Upper

Προφίλ Φροντιστών Μένουν στο ίδιο σπίτι με τον ασθενή Πληρώνονται για την παροχή φροντίδας % 80 % 90 20 10 Yes No Yes No % 49 Husband/ Wife/ Companion Σχέση με τον ασθενή 37 2 6 7 Parent Grandparent Other relative Other Φροντιστές: Οι περισσότεροι μένουν στοίδιοσπίτιμετονασθενή, είναι συγγενείς πρώτου βαθμού και, κατά συνέπεια, δεν πληρώνονται για την φροντίδα που παρέχουν

Πηγές πληροφόρησης των φροντιστών για την Άνοια Patient's Doctor 60 Other doctor/ specialist/ psychologist 44 Magazines/ Newspapers articles TV/ Radio programs 52 51 Books Friends & Relatives 35 34 Internet 19 Alzheimer Association 6 Seminars/ Conferences 2

Κλίμακα Αξιολόγησης 1 έως 5 5= Ισχύει απόλυτα 1= Δεν ισχύει καθόλου Πρακτικές Επιπτώσεις της Φροντίδας Ασθενών με Alzheimer Η φροντίδα ασθενών με Alzheimer έχει πρακτικές επιπτώσεις στη ζωή των φροντιστών, ειδικά όσο η νόσος εξελίσσεται Χρειάζεται πολύ χρόνο, καθορίζει το καθημερινό πρόγραμμα των φροντιστών και έχει αυξανόμενες οικονομικές επιπτώσεις Φροντιστές Σύνολο (Ν=200) Αυτοί που φροντίζουν ήπιες περιπτώσεις AD (Ν=88) Αυτοί που φροντίζουν μέτριες περιπτώσεις AD (Ν=73) Αυτοί που φροντίζουν σοβαρές περιπτώσεις AD (Ν=39) 5 4+5 M.Ο. 5 4+5 M.Ο. 5 4+5 M.Ο. 5 4+5 M.Ο. Το να φροντίζεις κάποιον με Αλτσχάιμερ χρειάζεται πολύ χρόνο Η φροντίδα αυτού του ασθενή καθορίζει το καθημερινό μου πρόγραμμα Το να φροντίζεις κάποιον με Αλτσχάιμερ χρειάζεται πολλά χρήματα Η φροντίδα αυτού του ασθενή έχει καταστρέψει τη ζωή μου 34% 66% 3.79 16% 49% 3.38 32% 73% 3.83 79% 92% 4.64 34% 57% 3.61 15% 40% 3.13 38% 62% 3.71 69% 87% 4.55 19% 46% 3.26 14% 28% 2.88 19% 53% 3.44 28% 69% 3.79 8% 19% 2.31 7% 14% 2.11 4% 15% 2.20 18% 38% 2.97

Χρόνος φροντιστών 28% 27% 24% 21% < 14 ώρες 14 29 ώρες 30 74 ώρες 75+ ώρες Μέσος Όρος 54 ώρες εβδομαδιαίως Dementia Survey, Greece 2009

Κλίμακα Αξιολόγησης 1 έως 5 5= Ισχύει απόλυτα 1= Δεν ισχύει καθόλου Συναισθηματικές Επιπτώσεις της Φροντίδας Ασθενών με Alzheimer Οι φροντιστές νιώθουν υπεύθυνοι για τον τρόπο που ζει ο ασθενής αλλά, ταυτόχρονα, και απελπισμένοι επειδή δεν μπορούν να κάνουν τίποτα περισσότερο για να βοηθήσουν τον ασθενή όσο η ασθένεια εξελίσσεται Επιπλέον, είναι δύσκολο να βλέπουν τον δικό τους άνθρωπο σε αυτή την κατάσταση και τους λείπει ο άνθρωπος που γνώριζαν Φροντιστές Νιώθω ότι είναι καθήκον μου να κάνω τον ασθενή να αισθάνεται όσο το δυνατόν πιο άνετα Αισθάνομαι άσχημα κάποιες φορές που δεν μπορώ να κάνω περισσότερα για τον ασθενή Μου λείπει το άτομο που ήταν ο ασθενής πριν προσβληθεί από τη νόσο Alzheimer Σύνολο (Ν=200) 5 4+5 Αυτοί που φροντίζουν ήπιες περιπτώσεις AD (Ν=88) Αυτοί που φροντίζουν μέτριες περιπτώσεις AD (Ν=73) Αυτοί που φροντίζουν σοβαρές περιπτώσεις AD (Ν=39) M.Ο. 5 4+5 M.Ο. 5 4+5 M.Ο. 5 4+5 M.Ο. 58% 91% 4.48 51% 91% 4.40 60% 93% 4.56 69% 87% 4.53 35% 65% 3.64 31% 61% 3.55 34% 59% 3.54 46% 85% 4.05 49% 74% 4.03 39% 70% 3.82 52% 78% 4.11 64% 74% 4.39

Κλίμακα Αξιολόγησης 1 έως 5 5= Ισχύει απόλυτα 1= Δεν ισχύει καθόλου Η φροντίδα ενός ασθενή με Alzheimer έχει επίσης σημαντικές ψυχολογικές επιπτώσεις για τον φροντιστή, ειδικά όσο η ασθένεια εξελίσσεται Σταδιακά, επηρεάζει τη συμπεριφορά και τα αισθήματα των φροντιστών Φροντιστές Σύνολο (Ν=200) Συναισθηματικές Επιπτώσεις της Φροντίδας Ασθενών με Alzheimer Αυτοί που φροντίζουν ήπιες περιπτώσεις AD (Ν=88) Αυτοί που φροντίζουν μέτριες περιπτώσεις AD (Ν=73) Αυτοί που φροντίζουν σοβαρές περιπτώσεις AD (Ν=39) 5 4+5 M.Ο. 5 4+5 M.Ο. 5 4+5 M.Ο. 5 4+5 M.Ο. Η φροντίδα αυτού του ασθενή με έχει επηρεάσει ψυχολογικά πολύ αρνητικά Κάποιες φορές θυμώνω μαζί του και μετά νιώθω τύψεις Ο ασθενής κάποιες φορές κάνει ή λέει πράγματα που με φέρνουν σε δύσκολη θέση Ο ασθενής κάποιες φορές κάνει ή λέει πράγματα που με κάνουν να εκνευρίζομαι και να χάνω τον έλεγχο Η φροντίδα αυτού του ασθενή με έχει κάνει καλύτερο άνθρωπο, λιγότερο εγωιστή 32% 57% 3.56 20% 47% 3.34 34% 55% 3.50 54% 85% 4.18 24% 48% 3.24 16% 39% 3.02 26% 49% 3.29 36% 64% 3.66 25% 43% 2.96 14% 31% 2.44 29% 48% 3.25 41% 59% 3.61 20% 40% 2.98 14% 26% 2.59 22% 45% 3.22 28% 59% 3.45 10% 32% 2.76 7% 22% 2.57 11% 37% 2.85 15% 44% 3.03

Αποτελέσματα Το φορτίο των φροντιστών Η συντριπτική πλειοψηφία των φροντιστών αναφέρουν ότι η φροντίδα ενός άτομου με άνοια έχει αυξανόμενες αρνητικές ψυχολογικές επιπτώσεις καθώς η νόσο εξελίσσεται. Κύρια αναφερόμενα συναισθήματα είναι: Λύπη Ματαίωση Θυμός Caregivers stating that nursing the patient has a negative psychological effect 90 85 % of caregivers 80 70 60 50 40 30 47 55 57 20 10 0 Mild AD Moderate AD Severe AD Total

Αποτελέσματα Σκέψεις των φροντιστών για το μέλλον Περισσότεροι από 80% των φροντιστών δεν επιθυμούν την εισαγωγή του ασθενούς σε κάποιο ίδρυμα. 92% από τους φροντιστές ατόμων σε ήπιο στάδιο Άνοιας 85% από τους φροντιστές ατόμων σε μέτριο στάδιο Άνοιας 82% από τους φροντιστές ατόμων σε προχωρημένο Total Severe AD Moderate AD στάδιο Άνοιας Mild AD 92 82 85 88 76 78 80 82 84 86 88 90 92 94

Αποτελέσματα Συμμόρφωση με τη θεραπεία Κατά μέσο όρο, οι ασθενείς είναι 3.45 χρόνιασεθεραπείαγιατη νόσο Alzheimer Caregivers stating that it is easy to ensure compliance Κατά μέσο όρο, έχουνε δοκιμαστεί 1 2 διαφορετικές θεραπείες από τη διάγνωση Οι φροντιστές των ασθενών με προχωρημένη νόσο Alzheimer ανέφεραν περισσότερες δυσκολίες με τη συμμόρφωση στη θεραπεία και με την τήρηση του προγράμματος των δόσεων Κυρίως λόγω της άρνησης των ασθενών να συνεργαστούν (76%) % of caregivers Stage of AD

Έρευνα Φροντιστών Συμπεράσματα Οι φροντιστές των ασθενών με άνοια είναι κυρίως γυναίκες, 45+ χρόνων, μέσης με ανώτερης εκπαίδευσης. Οι περισσότεροι από αυτούς είναι συγγενείς πρώτου βαθμού που ζουν μαζί με τον ασθενή και δεν πληρώνονται για τη φροντίδα. Η κύρια πηγή πληροφόρησης σχετικά με την Άνοια είναι οι επαγγελματίες υγείας. Κατά μέσο όρο, οι ασθενείς λαμβάνουν συνολικά 4 φάρμακα. Οι περισσότεροι έχουν δοκιμάσει 1 2 φάρμακα από τη στιγμή της διάγνωσης. Οι φροντιστές φαίνεται να είναι μάλλον σκεπτικοί για την αποτελεσματικότητα της θεραπεία για τη νόσο Alzheimer.

Έρευνα Φροντιστών Συμπεράσματα Η φροντίδα ενός ασθενή με Alzheimer έχει τόσο πρακτικές όσο και συναισθηματικές επιπτώσεις για τον φροντιστή και όσο η ασθένεια εξελίσσεται, τόσο αυτές οι επιπτώσεις αυξάνονται. ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΕΣ ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ ΠΡΑΚΤΙΚΕΣ ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ Οι φροντιστές νιώθουν υπεύθυνοι για τον ασθενή, αλλά και Απελπισμένοι όσο η ασθένεια εξελίσσεται Επίσης, για τους συγγενείς είναι σκληρό να βλέπουν τον ασθενή σε αυτή τη κατάσταση και νοσταλγούν το άτομο που γνώριζαν Η φροντίδα του ασθενή επηρεάζει σταδιακά τη συμπεριφορά και τα συναισθήματα των φροντιστών: θυμός, ενοχές, ντροπή αμηχανία, επιθετικότητα Χρειάζεται πολύς χρόνος, Καθορίζει το καθημερινό πρόγραμμα του φροντιστή Έχει αυξανόμενες οικονομικές ανάγκες Επίσης, έντονο άγχος για την εξέλιξη της ασθένειας στο μέλλον Dementia Survey, Greece 2009

Τι ζητούν οι φροντιστές του ανοϊκού ασθενούς ενημέρωση ψυχοϋποστήριξη δυναμική θεραπευτική παρέμβαση εξειδίκευση προσωπικού και υπηρεσιών αναγνώριση του έργου που επιτελούν: των δυσκολιών, της προόδου τους ανάληψη του ελέγχου της κατάστασης όταν αυτή ξεφεύγει προσφορά εναλλακτικών για κάθε περίσταση δυνατοτήτων Dementia Survey, Greece 2009

Έρευνα Φροντιστών Συμπεράσματα Υπάρχει μια επείγουσα ανάγκη να αναγνωριστεί το τεράστιο πρακτικό και συναισθηματικό φορτίο των φροντιστών των ατόμων που πάσχουν από τη νόσο Alzheimer και να υποστηριχθεί η ανάπτυξη δομών και υπηρεσιών για ανοϊκούς ασθενείς στην Ελλάδα. Dementia Survey, Greece 2009

Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών Όλοι όσοι εμπλέκονται στη φροντίδα ασθενών με άνοια χρειάζονται υποστήριξη, πληροφόρηση και εκπαίδευση για την αντιμετώπιση της νόσου, τους τρόπους παροχής φροντίδας και τους διαθέσιμους πόρους.

ΗΝόσοςAlzheimer στην Ελλάδα σήμερα 160.000 ασθενείς (EuroCoDe 2009) Συχνά αρνητική απαισιόδοξη αντιμετώπιση (γιατροί και κοινό) ΣΤΙΓΜΑ Λιγότερο από τους μισούς ασθενείς είναι διαγνωσμένοι Μόνο 38% παίρνει θεραπεία Δωρεάν χορήγηση των φαρμάκων για τη θεραπεία της Άνοιας (Δεκέμβριος 2006) Dementia Survey, Greece, 2009

ΗΝόσοςAlzheimer στην Ελλάδα σήμερα Προβληματική Πρωτοβάθμια Περίθαλψη 90% των ασθενών φροντίζονται στο σπίτι Τραγικές ελλείψεις: Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας Υπηρεσίες Φροντίδας στο σπίτι Ιδρύματα Μακροχρόνιας Παραμονής Επίδομα αναπηρίας για τους ανοϊκούς ασθενείς ΠΟΤΕ;; Dementia Survey, Greece, 2009

ΗΝόσοςAlzheimer στην Ελλάδα σήμερα 30 Μη κυβερνητικές οργανώσεις 12 Ιατρεία Μνήμης 11 Κέντρα Ημέρας για ανοϊκούς ασθενείς Η Νόσος Alzheimer στην Ελλάδα σήμερα 2 Ξενώνες για ανοϊκούς ασθενείς Εθνικό Στρατηγικό Σχέδιο για την Άνοια

Η μνήμη, κύριο όνομα των θλίψεων, ενικού αριθμού, μόνον ενικού αριθμού και άκλιτη. Κική Δημουλά