ΠΔΡΙΔΥΟΜΔΝΑ Πεξίιεςε ζηελ ειιεληθή γιψζζα.. 4 Πεξίιεςε ζηελ αγγιηθή γιψζζα....4 Λέμεηο Κιεηδηά...5 Ειζαγφγή...6 1.Το ζηίγμα ηης υστικής αζθένειας και η ανηιμεηώπιζή ηοσ.. 9 1.1. Ζ ςπρηθή αζζέλεηα θαη ε αληηκεηψπηζή ηεο.. 10 1.1.1. Δηζαγσγηθά. 10 1.1.2. Ηζηνξηθή αλαδξνκή. Ζ πνξεία πξνο ηνλ εγθιεηζκφ...11 1.1.3. Ζ ςπρηθή λφζνο θαη νη επηπηψζεηο ηεο...14 1.1.4. Ζ εκπεηξία ηεο ςπρηθήο αζζέλεηαο ή πψο ν αζζελήο βηψλεη ηελ αζζέλεηα...16 1.1.5. Ζ ηδξπκαηνπνίεζε γελλά ην ζηηγκαηηζκφ. 17 1.1.6. Κνηλσληθέο αλαπαξαζηάζεηο ηεο ςπρηθήο αζζέλεηαο...18 1.1.7. Σα απνηειέζκαηα ηνπ ζηηγκαηηζκνχ...22 1.1.8. Πξσηνβνπιίεο γηα ηελ αληηκεηψπηζε ηνπ ζηίγκαηνο θαη ηελ θαηαπνιέκεζε ησλ πξνθαηαιήςεσλ θαη ησλ δηαθξίζεσλ..23 2. Τα δικαιώμαηα ηφν υστικά παζτόνηφν. 26 2. 1. Σα δηθαηψκαηα ησλ ςπρηθά αζζελψλ θαη ε ζρεηηθή λνκνζεζία..27 2.2. Ζ δηεζλήο ζεκειίσζε ησλ δηθαησκάησλ ησλ ςπρηθά αζζελψλ 28 2.2.1. Γηεζλή λνκηθά θείκελα ζρεηηθά κε ηα δηθαηψκαηα ησλ αηφκσλ κε ςπρηθή λφζν..28 2.3. Ζ ζπκβνιή ηνπ Παγθφζκηνπ Οξγαληζκνχ Τγείαο...30 2.3.1. Οη θαηεπζχλζεηο ηνπ ΠΟΤ 30 Μαπία Καλογεποπούλος 1
2.3.2. Οη βαζηθέο αξρέο ηεο ςπρηαηξηθήο κεηαξξχζκηζεο..32 2.3.3. Σα δηθαηψκαηα, ε λνκνζεζία θαη ν Παγθφζκηνο Οξγαληζκφο Τγείαο..34 2.4. Σν λνκνζεηηθφ πιαίζην ζηε ρψξα καο. 40 2.4.1. Ο Ν. 2071/92 θαη ηα δηθαηψκαηα ηνπ λνζειεπνκέλνπ. 40 2.4.2. Όξγαλα πξνζηαζίαο ησλ δηθαησκάησλ 40 2.4.3. ρεηηθά κε ηελ αθνχζηα λνζειεία.....41 2.4.4. Σν πξφηεξν λνκηθφ θαζεζηψο... 42 2.4.5. Ο ηζρχσλ λφκνο γηα ηελ αθνχζηα λνζειεία.. 43 2.4.6. Παξαηεξήζεηο ζρεηηθά κε ηελ εθαξκνγή ηνπ λφκνπ... 44 3. Οι οργανώζεις τρηζηών ηφν σπηρεζιών υστικής σγείας..46 3.1. Ζ αληηκεηψπηζε ηνπ ζηίγκαηνο θαη ε έλλνηα ηεο ζπλεγνξίαο γηα ηελ ςπρηθή πγεία......47 3.1.1. Ζ έλλνηα ηεο ζπλεγνξίαο γηα ηελ ςπρηθή πγεία.47 3.1.2. Απνηειέζκαηα ηεο ζπλεγνξίαο γηα ηε ςπρηθή πγεία. 49 3.1.3. Δκπφδηα ζηε ςπρηθή πγεία.. 49 3.2. Οη ρξήζηεο ησλ ππεξεζηψλ πγείαο θαη νη νηθνγέλεηεο 52 3.2.1. Οη ζηφρνη θαη ε δξάζε ησλ νξγαλψζεσλ ρξεζηψλ... 52 3.2.2. Ο ξφινο ησλ ρξεζηψλ θαη ησλ νηθνγελεηψλ ζηε δηαζθάιηζε ηεο πνηφηεηαο ησλ ππεξεζηψλ πγείαο.. 54 3.2.3. Σα ζεηηθά απνηειέζκαηα ηεο δξάζεο ησλ νξγαλψζεσλ ρξεζηψλ θαη ησλ νηθνγελεηψλ 55 3.3. Σν Γηεζλέο Γίθηπν ησλ Υξεζηψλ θαη Δπηδψλησλ ηεο Φπρηαηξηθήο.....57 3.3.1. Ζ δεκηνπξγία θαη ε ηαπηφηεηα ηεο νξγάλσζεο 57 3.3.2. Οη ζθνπνί ηνπ WNUSP.... 58 3.3.3. Οη ζέζεηο ηνπ WNUSP. 58 Μαπία Καλογεποπούλος 2
3.3.4. Σν Δπξσπατθφ Γίθηπν ησλ Υξεζηψλ θαη Δπηδψλησλ ηεο ςπρηαηξηθήο.. 60 3.3.5. Ζ Δπξσπατθή Οκνζπνλδία πιιφγσλ Οηθνγελεηψλ ησλ Αηφκσλ κε Φπρηθή Αζζέλεηα (EUFAMI).. 62 4. Οι οργανώζεις τρηζηών και οικογενειών ζηη τώρα μας... 63 4.1. Οη νξγαλψζεηο ρξεζηψλ. 65 4.1.1. χιινγνο ελάληηα ζηελ πξνθαηάιεςε γηα ηελ ςπρηθή δηαηαξαρή «Αλαγέλλεζε».... 65 4.1.2. σκαηείν πξνάζπηζεο ησλ δηθαησκάησλ αηφκσλ κα ςπρηθή λφζν θαη πξναγσγήο ηεο Φπρηθήο Τγείαο «Αιθπνλίδεο»..... 67 4.2. χιινγνη νηθνγελεηψλ ησλ αηφκσλ κε ςπρηθή λφζν... 70 4.2.1. χιινγνο νηθνγελεηψλ γηα ηελ ςπρηθή πγεία (ΟΦΤ)..... 70 4.2.2. χιινγνο νηθνγελεηψλ θαη θίισλ γηα ηελ ςπρηθή πγεία Ν εξξψλ.... 72 4.3. Πξνγξάκκαηα ελάληηα ζην ζηίγκα.. 74 4.3.1. ρεηηθά κε ην πξφγξακκα Open the doors... 74 4.3.2. Οη θπλεγνί ζηίγκαηνο...... 76 Σσμπεράζμαηα.. 78 Βηβιηνγξαθία... 80 Παξάξηεκα...... 86 Μαπία Καλογεποπούλος 3
Πεξίιεςε ζηελ ειιεληθή γιώζζα ηελ εξγαζία απηή θάλνπκε κηα απφπεηξα λα κειεηήζνπκε ηε ζπκβνιή ησλ νξγαλψζεσλ ρξεζηψλ ησλ ππεξεζηψλ ςπρηθήο πγείαο, θαζψο θαη ησλ νξγαλψζεσλ ησλ νηθνγελεηψλ ησλ ρξεζηψλ ζηελ θαηαπνιέκεζε ηνπ ζηίγκαηνο. Γηα ην ζθνπφ απηφ γίλεηαη αξρηθά αλαθνξά ζηε ζρέζε ηεο ςπρηθήο αζζέλεηαο κε ην ζηίγκα θαη αθνχ δηαπηζηψλεηαη ε αλάγθε αληηκεηψπηζεο ηνπ ζηίγκαηνο, πξνηείλνληαη πξαθηηθέο αληηκεηψπηζεο. Κξίζεθε αλαγθαία ε ιεπηνκεξεηαθή αλαθνξά ζηα δηθαηψκαηα ησλ αζζελψλ, πξηλ αλαιπζνχλ νη ζέζεηο, νη επηδηψμεηο, νη ζηφρνη ησλ νξγαλψζεσλ ζην εμσηεξηθφ θαη ζηε ρψξα καο. Γηαπηζηψζακε φηη νη ρξήζηεο, κέζσ ησλ νξγαλψζεψλ ηνπο, αλαδεηθλχνληαη ζε έλαλ δπλακηθφ παξάγνληα δηεθδίθεζεο θαη ακθηζβήηεζεο ηθαλφ λα αζθεί πίεζε ηφζν ζην επίπεδν ησλ Μνλάδσλ Φπρηθήο Τγείαο, φζν θαη ζην επίπεδν δηακφξθσζεο ηεο πνιηηηθήο ςπρηθήο πγείαο. ε απηή ηελ πξνζπάζεηα βνήζεζαλ απνηειεζκαηηθά νη επαγγεικαηίεο πγείαο κε ηνπο νπνίνπο ήξζακε ζε επαθή θαη θπξίσο νη ίδηνη νη ρξήζηεο πνπ παξαρψξεζαλ πιηθφ θαη καο έθαλαλ θνηλσλνχο ησλ εκπεηξηψλ, ησλ βησκάησλ θαη ησλ ζέζεψλ ηνπο. Πεξίιεςε ζηελ αγγιηθή γιώζζα In this paper we attempt to study on the contribution of both the users organizations and those of their families to the combat against stigma. For this purpose we initially refer to the relation between mental illness and stigma and, since the necessity of combating the latter is concluded, we suggest ways and practices of confronting it. Detailed reference to the patients rights was considered necessary before analyzing the attitudes, aims and targets of the organizations both at home and abroad. We ascertained that the users through their organizations emerge as an energetic factor of claim and dispute, capable of exerting pressure at the level of Mental Health Units and at the level of framing the Mental Health policies as well. Μαπία Καλογεποπούλος 4
In this effort there was effective help by the Health professionals whom we contacted and mostly by the users themselves who gave us material and shared their views and experiences with us. Λέμεηο Κιεηδηά Υξήζηεο, νξγαλψζεηο ρξεζηψλ ππεξεζηψλ ςπρηθήο πγείαο, ζηίγκα, θαηαπνιέκεζε ζηίγκαηνο, απηνζηηγκαηηζκφο, απνζηηγκαηηζκφο, δίθηπν ρξεζηψλ θαη επηδψλησλ ηεο ςπρηαηξηθήο, ςπρηαηξηθή κεηαξξχζκηζε, ςπρνθνηλσληθή απνθαηάζηαζε, απνηδξπκαηνπνίεζε, ηνκενπνίεζε, ζπλεγνξία γηα ηελ ςπρηθή πγεία, δηθαηψκαηα αζζελψλ, λνκνζεζία γηα ηελ ςπρηθή πγεία, αθνχζηα λνζειεία, Παγθφζκηνο Οξγαληζκφο Τγείαο (ΠΟΤ), Μαπία Καλογεποπούλος 5
Δηζαγσγή Ζ παξνχζα εξγαζία έρεη σο ζέκα ηε ζπκβνιή ησλ νξγαλψζεσλ ρξεζηψλ ησλ ππεξεζηψλ ςπρηθήο πγείαο ζηελ θαηαπνιέκεζε ηνπ ζηίγκαηνο. ήκεξα ην ζηίγκα απνηειεί ζνβαξφ εκπφδην γηα ηε βειηίσζε ηεο πγείαο θαη ην μεπέξαζκα ηεο ςπρηθήο αζζέλεηαο γηα ηνπο πεξηζζφηεξνπο πάζρνληεο. Σν ζηίγκα θαη νη πξνθαηαιήςεηο είλαη ππεχζπλα γηα κηα ζεηξά δηαθξίζεηο πνπ ζεκεηψλνληαη ζε βάξνο ησλ αηφκσλ κε ςπρηθή αζζέλεηα. Οη αξλεηηθέο ζηάζεηο ηεο θνηλσλίαο απέλαληη ζηα λνζνχληα άηνκα ηα νδεγνχλ ζηελ πεξηζσξηνπνίεζε, ηνλ απνθιεηζκφ θαη ηειηθά ζηελ ίδηα ηελ απνδνρή ηεο αζζέλεηαο απφ ηνπο ίδηνπο κε ηξφπν φκσο κνηξνιαηξηθφ. Ο αζζελήο απνδέρεηαη ηελ αζζέλεηά ηνπ φρη γηα λα ηελ παιέςεη, αιιά γηα λα ππνηαρζεί ζ απηήλ, λα ςαιηδίζεη ηηο κειινληηθέο πξνζδνθίεο απφ ηνλ εαπηφ ηνπ θαη απφ ηνπο άιινπο, λα απηνζηηγκαηηζηεί. ήκεξα έρεη ζεκεησζεί κεγάιε πξφνδνο ζηελ αληηκεηψπηζε ηεο ςπρηθήο αζζέλεηαο απφ ηελ πιεπξά ηεο πνιηηείαο. Οη θπβεξλήζεηο έδεημαλ λα θαηαλννχλ φηη ε παξακέιεζε ηεο ςπρηθήο πγείαο νδεγεί κφλν ζε κεγέζπλζε ηνπ πξνβιήκαηνο. Ζ ςπρηαηξηθή κεηαξξχζκηζε, πνπ βξίζθεηαη ζε εμέιημε ζηηο πεξηζζφηεξεο ρψξεο ηνπ θφζκνπ, ζηεξηδφκελε ζηηο αξρέο ηεο απντδξπκαηνπνίεζεο θαη ηεο παξνρήο θξνληίδαο ζηελ θνηλφηεηα ζηνρεχεη ζηελ πξνψζεζε ηεο απηνλφκεζεο ηνπ αζζελνχο. Αθφκα ζηα πιαίζηα κηαο δηαθνξεηηθήο πνιηηηθήο γηα ηελ ςπρηθή πγεία γίλεηαη θαηαλνεηφ φηη έλα κέξνο ηεο εξγαζίαο ησλ εκπιεθνκέλσλ θνξέσλ πξέπεη λα θαηεπζχλεηαη πξνο ην θνηλφ, κε ζηφρν κέζα απφ ελεκεξσηηθέο εθζηξαηείεο θαη εθπαηδεπηηθά πξνγξάκκαηα λα αιιάμνπλ νη ζηάζεηο ηνπ απέλαληη ζηελ ςπρηθή αζζέλεηα. Σελ ηειεπηαία δεθαεηία δηαθάλεθε έληνλα ε ηάζε ηεο απηννξγάλσζεο ηφζν ζηνπο ίδηνπο ηνπο ρξήζηεο, φζν θαη ζηηο νηθνγέλεηεο πνπ έρνπλ ηελ θχξηα θξνληίδα ησλ αζζελψλ. Γεκηνπξγήζεθαλ ζχιινγνη, νκνζπνλδίεο πνπ ζπζπεηξψλνπλ έλα κεγάιν θνκκάηη ρξεζηψλ θαη εθθξάδνπλ ηελ επηζπκία ηνπο λα γίλνπλ ζεβαζηά αιιά θαη λα δηεπξπλζνχλ ηα δηθαηψκαηά ηνπο θαη λα βειηησζεί ε πνηφηεηα ηεο θξνληίδαο θαη ηεο δσήο ηνπο. Οη νξγαλψζεηο απηέο πνπ ζε κεγαιχηεξν βαζκφ έρνπλ αλαπηπρζεί ζην εμσηεξηθφ θαη ζε κηθξφηεξν ζηε ρψξα καο έρνπλ πιένλ θαη νη ίδηεο αλαιάβεη ην έξγν ηεο θαηαπνιέκεζεο ηνπ ζηίγκαηνο θαη ησλ δηαθξίζεσλ πνπ απηέο ζπλεπάγνληαη γηα ηα άηνκα πνπ ραξαθηεξίδνληαη ςπρηθά αζζελή. Δπίζεο ε ζπκκεηνρή ησλ ρξεζηψλ ζε απηέο ζπκβάιιεη απνηειεζκαηηθά ζηελ άξλεζε ηνπ απηνζηηγκαηηζκνχ, βήκα πνιχ ζεκαληηθφ γηα ηε βειηίσζε ηεο πγείαο ηνπ αζζελή. Μαπία Καλογεποπούλος 6
Ζ εξγαζία απηή απνηειείηαη απφ ηέζζεξα θεθάιαηα. Σν πξψην θεθάιαην ζα γίλεη αλαθνξά ζηελ αληηκεηψπηζε ηεο αζζέλεηαο ζην παξειζφλ θαη ζα αληρλεπηνχλ νη ξίδεο ηνπ ζηηγκαηηζκνχ πνπ αλάγνληαη ζε άιιεο επνρέο. Δπηζεκαίλνληαη δνκέο πνπ αθφκα θαη ζήκεξα ζπληεξνχλ ην ζηίγκα. Ζ ηδξπκαηνπνηεκέλε αληηκεηψπηζε ηεο αζζέλεηαο, ε ππεξβνιή ησλ ΜΜΔ, ε άγλνηα, νη πξνθαηαιήςεηο ζπληεξνχλ ην θφβν θαη ηηο αξλεηηθέο ζηάζεηο ηνπ θνηλνχ απέλαληη ζηα άηνκα κε ςπρηθή λφζν. Ο ζηηγκαηηζκφο επηβαξχλεη ηελ επαίζζεηε πγεία ηνπ αζζελνχο, κε ην λα ηνλ πεξηζσξηνπνηεί θαη λα ηνλ απνθιείεη απφ ην θηιηθφ θαη νηθνγελεηαθφ ηνπ πεξηβάιινλ. Δπηζεκαίλεηαη ε αλάγθε θαηαπνιέκεζεο ηνπ ζηίγκαηνο θαη γίλεηαη αλαθνξά ζε πξαθηηθέο θαη πξσηνβνπιίεο πνπ ζα κπνξνχζαλ λα βνεζήζνπλ ζε απηή ηελ θαηεχζπλζε. Σν δεχηεξν θεθάιαην αθνξά ηα δηθαηψκαηα ησλ ςπρηθά αζζελψλ. Θα θαηαγξαθνχλ νη ζνβαξφηεξεο πξνζπάζεηεο ζεκειίσζεο ησλ δηθαησκάησλ κέζα ζε δηεζλή λνκνζεηηθά θείκελα. Θα ηνληζηεί ε ηδηαίηεξε ζπκβνιή ηνπ Παγθφζκηνπ Οξγαληζκνχ Τγείαο ν νπνίνο κε βάζε ηηο αξρέο ηεο ςπρηαηξηθήο κεηαξξχζκηζεο δίλεη ζπγθεθξηκέλεο θαηεπζχλζεηο θαη γηα ηελ ππεξάζπηζε θαη δηεχξπλζε ησλ δηθαησκάησλ ησλ αζζελψλ θαη γηα ηελ αιιαγή ησλ ζηάζεσλ ηνπ θνηλνχ γηα ηελ ςπρηθή αζζέλεηα. Δλδηαθέξνλ παξνπζηάδεη ην λνκνζεηηθφ πιαίζην ζηε ρψξα καο θαη ε εθαξκνγή ηνπ. Θα αζρνιεζνχκε θπξίσο κε ην λφκν γηα ηελ αθνχζηα λνζειεία θαη ηελ εθαξκνγή ηνπ, αθνχ είλαη θαη ην πιένλ ακθηιεγφκελν δήηεκα. ην ηξίην θεθάιαην, αθνχ γίλεη αλαθνξά ζην θίλεκα ηεο ζπλεγνξίαο θαη ηηο θαηαθηήζεηο ηνπ, ζα επηκείλνπκε ζηελ απηνζπλεγνξία ησλ ρξεζηψλ. Θα αζρνιεζνχκε κε ην ξφιν ησλ νξγαλψζεσλ ρξεζηψλ ζηελ ππεξάζπηζε ησλ δηθαησκάησλ ηνπο, ζηε δηαζθάιηζε ηεο πνηφηεηαο ζηελ πεξίζαιςε, ζηε δηεθδίθεζε κηαο θαιχηεξεο δσήο γηα ηνπο ρξήζηεο. Θα εμεηάζνπκε ην Γηεζλέο Γίθηπν ησλ Υξεζηψλ θαη Δπηδψλησλ ηεο Φπρηαηξηθήο, ην Δπξσπατθφ Γίθηπν ησλ Υξεζηψλ θαη Δπηδψλησλ ηεο ςπρηαηξηθήο θαη ηελ Δπξσπατθή Οκνζπνλδία πιιφγσλ Οηθνγελεηψλ ησλ Αηφκσλ κε Φπρηθή Αζζέλεηα σο ραξαθηεξηζηηθφηεξα δείγκαηα νξγαλψζεσλ. ην ηειεπηαίν θεθάιαην ζα εμεηαζηνχλ νη ειιεληθέο πεξηπηψζεηο νξγαλψζεσλ. Θα αλαθεξζνχκε ζε ζπιιφγνπο ρξεζηψλ, ζπιιφγνπο νηθνγελεηψλ ησλ ρξεζηψλ θαη ζε πξνγξάκκαηα γηα ηελ θαηαπνιέκεζε ηνπ ζηίγκαηνο. Μαπία Καλογεποπούλος 7
ηελ νινθιήξσζε απηήο ηεο πξνζπάζεηαο βνήζεζαλ νη ίδηνη νη ζχιινγνη πνπ έδσζαλ πιεξνθνξίεο θαη παξαρψξεζαλ πιηθφ, θαζψο θαη επαγγεικαηίεο πγείαο ζηνπο νπνίνπο απεπζπλζήθακε. Πιεξνθνξίεο ζρεηηθά κε ηνπο δηεζλείο ζπιιφγνπο αληρλεχηεθαλ θαη ζηηο νηθείεο ηζηνζειίδεο. Μαπία Καλογεποπούλος 8
1. Το ζηίγμα ηηρ τςσικήρ αζθένειαρ και η ανηιμεηώπιζή ηος Μαπία Καλογεποπούλος 9
1. Η ςπρηθή αζζέλεηα θαη ε αληηκεηώπηζή ηεο. 1.1.1. Δηζαγσγηθά Ζ ςπρηθή πγεία έρεη απνηειέζεη ρψξν εθδήισζεο θάζε ινγήο πξνθαηαιήςεσλ. Σφζν ζην παξειζφλ, φζν θαη ζήκεξα ηελ ςπρηθή αζζέλεηα ζπλνδεχνπλ ζηεξεφηππεο αληηιήςεηο, πξνθαηαζθεπαζκέλεο εηθφλεο, πνπ παξακνξθψλνπλ ηελ πξαγκαηηθφηεηα θαη νδεγνχλ ζε αξλεηηθέο ζηάζεηο θαη ηειηθά ζε δηαθξίζεηο ζε βάξνο ησλ αηφκσλ κε ςπρηθή δηαηαξαρή. Ο ςπρηθά αζζελήο ζπλερίδεη θαη ζήκεξα λα βξίζθεηαη ζην πεξηζψξην ηεο θνηλσλίαο. Ζ αζζέλεηα είλαη ζπρλά ε αηηία γηα λα βξεζεί ην άηνκν ρσξίο εξγαζία, καθξηά απφ ηελ νηθνγέλεηα θαη ην θνηλσληθφ ηνπ πεξηβάιινλ. Βηψλεη έηζη ηελ απνκφλσζε, ηνλ απνθιεηζκφ, ην ζηίγκα. Σα απνηειέζκαηα ηεο θαηάζηαζεο απηήο είλαη πνιχ αξλεηηθά γηα ηελ εμέιημε ηεο πγείαο απηψλ ησλ αηφκσλ. Γίλεηαη έηζη αληηιεπηφ φηη ε θαηαπνιέκεζε ηνπ θνηλσληθνχ ζηίγκαηνο, πνπ ζπλεπάγεηαη ε ςπρηθή αζζέλεηα, απνηειεί κέξνο ησλ πξνζπαζεηψλ γηα ηελ αληηκεηψπηζή ηεο. Μαπία Καλογεποπούλος 10
1.1.2. Ιζηνξηθή αλαδξνκή. Η πνξεία πξνο ηνλ εγθιεηζκό. Ο ζηηγκαηηζκφο ηνπ ςπρηθά αζζελή είλαη παιηά ππφζεζε. πληεξείηαη απφ ηελ ακάζεηα θαη ηελ πξνθαηάιεςε. Σα άζπια πνπ ζην παξειζφλ ρξεζίκεπζαλ σο ρψξνη ζπλάζξνηζεο ησλ αζζελψλ βνήζεζαλ λα δηαησληζηεί ε δαηκνλνπνίεζε ησλ αζζελψλ. Ζ κεξνιεπηηθή θαη αξλεηηθή ζηάζε απέλαληη ζηελ αζζέλεηα νδεγεί ζηελ θαηαπάηεζε ησλ αλζξψπηλσλ δηθαησκάησλ ησλ αζζελψλ θαη ζηνλ απνθιεηζκφ ηνπο απφ ην θνηλσληθφ ζχλνιν. Οη αλζξσπνιφγνη, βαζηδφκελνη ζε αλζξσπνινγηθά επξήκαηα, πηζηεχνπλ φηη ζηηο θνηλσλίεο πνπ πξνεγήζεθαλ ηεο γξαθήο νη άλζξσπνη ηξππνχζαλ ην θξαλίν ησλ ςπρηθά αζζελψλ γηα λα ηνπο απαιιάμνπλ απφ ηα θαθά πλεχκαηα πνπ επζχλνληαλ γηα ηελ ηδηφξξπζκε ζπκπεξηθνξά ηνπο. ηελ αξραία ειιεληθή θαη ξσκατθή γξακκαηνινγία θπξηαξρεί ε αληίιεςε φηη ε ςπρηθή αζζέλεηα είλαη απνηέιεζκα ηεο δξάζεο δαηκφλσλ. Γηα απηφ ν ςπρηθά άξξσζηνο είλαη άηνκν κε ζετθέο ηδηφηεηεο. Φπζηθά εθθξάδνληαη θαη δηαθνξεηηθέο απφςεηο. Ο Ηππνθξάηεο πηζηεχεη φηη θαη νη ςπρηθέο φπσο φιεο νη αζζέλεηεο έρνπλ θπζηθή πξνέιεπζε, απνξξίπηνληαο έηζη ηε ζενινγηθή εξκελεία. Ο Πιάησλαο ζηελ Πολιηεία αληηκεησπίδεη αξλεηηθά ηνπο ςπρηθά αζζελείο. Θεσξεί φηη πξέπεη λα θξαηηνχληαη καθξηά απφ ηνπο ππφινηπνπο πνιίηεο. Δίλαη δπλαηφλ λα θπιαθηζηνχλ ή λα ζαλαησζνχλ κε απφθαζε ηνπ δηθαζηή. Ο Αξηζηνηέιεο κειέηεζε κε νξζνινγηθφ ηξφπν κε βάζε εκπεηξηθέο κεζφδνπο ηε ζπκπεξηθνξά ησλ αζζελψλ, ελψ παξαηεξνχζε φηη ε ρξήζε ηεο κνπζηθήο θαη ηνπ θξαζηνχ κπνξνχλ λα δξάζνπλ θαηεπλαζηηθά. Μέζα ζην ζενθξαηηθφ θιίκα πνπ επηθξάηεζε ζηα κεζαησληθά ρξφληα ζπληειείηαη ε απφιπηε δαηκνλνπνίεζε ησλ ςπρηθά αζζελψλ. Ο αζζελήο έρεη θπξηεπηεί απφ ην δηάβνιν, θαηεγνξείηαη γηα καγεία, θαίγεηαη ζηελ ππξά ηεο Ηεξάο Δμέηαζεο ή εγθιείεηαη ζε ηδξχκαηα γηα λα κε κνιχλεη θαη ηνπο άιινπο. Μα θαη ζηελ Αλαγέλλεζε ην θπλήγη ησλ καγηζζψλ ζα ζπλερηζηεί. Όζνη δηαθαηέρνληαη απφ παξαηζζήζεηο θαη νξάκαηα εκπίπηνπλ ζηελ δηθαηνδνζία ηεο Ηεξάο Δμέηαζεο. Αληίζεηα ζηνλ Ηζιακηθφ Κφζκν (Β. Αθξηθή, Ηζπαλία θαη Μ. Αλαηνιή) ηελ ίδηα επνρή ν ςπρηθά αζζελήο δελ αληηκεησπίδεηαη ηαπεηλσηηθά. χκθσλα κε ηελ ηζιακηθή πεπνίζεζε ν ςπρηθά αζζελήο είλαη αγαπεηφο ζην ζεφ. Γη απηφ ζπζηήλνληαη άζπια ζηα νπνία πξνζθέξεηαη έλα άλεην θαη επράξηζην πεξηβάιινλ ζηνπο αζζελείο. Μαπία Καλογεποπούλος 11
Ζ λεφηεξε επνρή δε ζηάζεθε πην επλντθή γηα ηελ ςπρηθή αζζέλεηα. Ζ παξερφκελε θξνληίδα είλαη κάιινλ θησρή. Ο αζζελήο είηε δηψθεηαη απφ ηελ πφιε ζα κηαξφο, είηε αθήλεηαη λα πεξηθέξεηαη ρσξίο θακηά θξνληίδα, είηε εγθιείεηαη ζε ηδξχκαηα. Σα ηδξχκαηα απηά δελ έρνπλ θακία ζεξαπεπηηθή ιεηηνπξγία. πρλά άιισζηε είλαη άζπια πνπ ζπγθεληξψλνπλ φισλ ησλ εηδψλ ηνπο πεξηζσξηαθνχο ηεο επνρήο: άπνξνπο, άεξγνη, αλάπεξνη, άηνκα κε αθξνδηζηαθά λνζήκαηα, πφξλεο, νξθαλά θαη ςπρηθά αζζελείο. Σν πξψην άζπιν ζηελ Δπξψπε ιεηηνχξγεζε ζηελ Αγγιία ην 1403 θαη ην δεχηεξν ζηε Βαιέλζηα ηεο Ηζπαλίαο ην 1408. Σν ςπρηαηξηθφ λνζνθνκείν ηεο Βεζιεέκ ζην Λνλδίλν ήηαλ δηαβφεην γηα ηηο απάλζξσπεο ζπλζήθεο πεξίζαιςεο. ηε Γαιιία ν «κεγάινο εγθιεηζκφο» μεθίλεζε ην δέθαην έβδνκν αηψλα κε ηνλ πεξηνξηζκφ ησλ θησρψλ, ησλ αζζελψλ θαη ησλ αηφκσλ κε ςπρηθέο δηαηαξαρέο ζε γεληθά λνζνθνκεία. Σν πξψην απφ ηα νπνία ιεηηνχξγεζε ζην Παξίζη ην 1657, ην «Γεληθφ Ννζνθνκείν». Απφ ηελ αξρή ην ίδξπκα φξηδε ζαλ επηδίσμή ηνπ «λα θαηαζηείιεη ηελ αεξγία θαη ηελ επαηηεία ζαλ πεγέο αλσκαιίαο». (Φνπθψ 1973). Ο 18 νο αηψλαο ππήξμε ε απαξρή ησλ φπνησλ ακθηζβεηήζεσλ ηεο κέρξη ηφηε αληηκεηψπηζεο ησλ ςπρηθά αζζελψλ. Ο Johann Christian Reil, γεξκαλφο γηαηξφο ππήξμε ν πξψηνο πνπ ρξεζηκνπνίεζε ηνλ φξν «ςπρηαηξηθή», ελψ ν Philippe Pinel δηεπζπληήο ηνπ θξελνθνκείνπ ηεο Bicetre θαη ηεο Salpetriere, ππήξμε ζηελ θπξηνιεμία ν απειεπζεξσηήο ησλ αζζελψλ απφ ηηο αιπζίδεο ηνπο ελληά ρξφληα κεηά ηε Γαιιηθή Δπαλάζηαζε. (Μαδηαλφο, 1994) Ο Pinel εηζήγαγε ηελ ηδέα ηεο «εζηθήο πεξίζαιςεο» πνπ ζπλίζηαην ζε θξνληίδα κέζα ζε αλζξσπηζηηθφ θιίκα. ηελ Δπξψπε ηνπ 19 νπ αηψλα ε ςπρηθή λφζνο ζεσξήζεθε σο αληηθείκελν επηζηεκνληθήο έξεπλαο. Ζ Φπρηαηξηθή εμειίρζεθε σο επηζηήκε κε ηελ αλάπηπμε δηαθφξσλ ζρνιψλ θαη νπηηθψλ. Όκσο ηελ ίδηα επνρή νη άλζξσπνη κε ςπρηθή δηαηαξαρή ζπλέρηζαλ λα ζεσξνχληαη αλεπηζχκεηνη θαη λα απνκνλψλνληαη ζε ηδξχκαηα εγθιεηζκνχ. Έηζη, ζηε δηάξθεηα ηνπ πξψηνπ κηζνχ ηνπ αηψλα ν ξπζκφο αλάπηπμεο ησλ αζχισλ επηηαρχλζεθε ζηε Γ. Δπξψπε θαη ηε Βφξεηα Ακεξηθή. Σν 1820 ππήξραλ ήδε θνηλνβνπιεπηηθά ζρέδηα δξάζεο γηα ηελ αλάπηπμε ηέηνησλ δνκψλ. Μέρξη ηα κέζα ηνπ αηψλα ππήξρε ήδε ζρεηηθή λνκνζεζία ζηηο πεξηζζφηεξεο δπηηθνεπξσπατθέο ρψξεο ( ην 1838 ζηε Γαιιία, ην 1845 ζηε Βξεηαλία θ.ν.θ.). Δθείλε ηελ επνρή ν εγθιεηζκφο ησλ αζζελψλ έκνηαδε κηα απνηειεζκαηηθή ιχζε αθνχ ν αξηζκφο ησλ εγθιείζησλ δελ ήηαλ Μαπία Καλογεποπούλος 12
εμαηξεηηθά κεγάινο. Καζψο ε έκθαζε δηλφηαλ ζηελ πξνζηαζία ηεο θνηλσλία απφ ηνλ δπλάκεη παξαπησκαηηθφ, ην ιφγν είρε ην δηθαζηηθφ ζψκα θαη ζπρλά ρξεζηκνπνηνχληαλ θαηαλαγθαζκφο. Κάησ απφ απηέο ηηο ζπλζήθεο ε πιεηνςεθία ησλ λενδεκηνπξγεκέλσλ αζχισλ ζχκηδε θπιαθή, πνπ θχξηνο ζθνπφο ηεο ήηαλ λα θξαηήζεη ηνλ ηξφθηκν καθξηά απφ ην θνηλσληθφ ζψκα. Οη ζπλζήθεο δηαβίσζεο ησλ αζζελψλ κέζα ζηα άζπια ήηαλ άζιηεο. Οη άξξσζηνη παξέκελαλ ζηνηβαγκέλνη ζε κηθξνχο ή κεγάινπο ρψξνπο κε άρπξα ζην δάπεδν, ξαθέλδπηνη, θάηηζρλνη, δεκέλνη κε αιπζίδεο, γεκάηνη αθαζαξζίεο. Ζ ηξνθή ηνπο ήηαλ ειάρηζηε, ηφζε γηα λα δηαηεξεζνχλ ζηε δσή, ε δε ζλεζηκφηεηα ήηαλ κεγάιε. Αξθεηνί πνπ ήηαλ αλήζπρνη ή δηεγεξηηθνί θξαηνχληαλ ζε θινπβηά φπσο ηα άγξηα ζεξία ησλ δσνινγηθψλ θήπσλ. Ήηαλ κάιηζηα ζχλεζεο θαηλφκελν ζηελ Αγγιία θαη ηε Γαιιία λα εθηίζεληαη νη αζζελείο ζην θνηλφ σο ζέακα αληί εηζηηεξίνπ. Πξνζπάζεηα λα εηζαρζνχλ κεηαξξπζκίζεηο έγηλε ηφζν ζηε Γαιιία, φζν θαη ηελ Αγγιία θαη ηε Β. Ακεξηθή ζηα ηέιε ηνπ 18 νπ αηψλα θαη ηηο αξρέο ηνπ 19 νπ. ηα 1792 ζην Παξίζη αθαηξέζεθαλ νη αιπζίδεο θαη δεκηνπξγήζεθε έλα αγξφθηεκα γηα λα απαζρνινχληαη νη αζζελείο. Παξφκνηα ζηε Βξεηαλία ην 1796, ζην York Retreat θαηαξγήζεθαλ νη αιπζίδεο θαη δφζεθε έκθαζε ζηε ζεξαπεία κέζσ ηεο άζθεζεο ηεο εξγαζίαο θαη ηεο εζηθήο παξφηξπλζεο. Φπζηθά ηέηνηεο πξνζπάζεηεο θαη κεκνλσκέλεο ήηαλ θαη πεξηνξηζκέλα απνηειέζκαηα είραλ. Οη ζπλζήθεο ρεηξνηέξεπζαλ θαη νη κεηαξξπζκηζηηθέο πξνζπάζεηεο εγθαηαιείθζεθαλ ην δεχηεξν κηζφ ηνπ 19 νπ αηψλα ζαλ απνηέιεζκα ηνπ ζπλσζηηζκνχ πνπ δεκηνπξγήζεθε ζηα άζπια. Πξαγκαηηθά ην ηδξπκαηηθφ ζχζηεκα ππεξδηνγθψζεθε εθείλε ηελ πεξίνδν. ηηο ΖΠΑ απφ 8.500 πνπ ήηαλ νη εζσηεξηθνί αζζελείο ην 1860 έθηαζαλ ηηο 535.500 έλα αηψλα κεηά. ηε Γαιιία ην 1780 ππήξραλ 8 ηδξχκαηα κε 5.000 θιίλεο, ελψ ην 1882 έθηαζαλ ηα 83 ηδξχκαηα κε 100.000 θιίλεο. Δλψ ζηελ Ηξιαλδία ην 1900 είρε ππνζηεί εγθιεηζκφ ην 0.5 ηνπ ζπλνιηθνχ πιεζπζκνχ, πνζνζηφ πνπ ζηα 1958 έθηαζε ην 0.7, πςειφηεξν πνζνζηφ ζ νιφθιεξε ηελ Δπξψπε. (GOODWIN S.,1992) ην πξψην κηζφ ηνπ 20νπ αηψλα έγηλαλ θάπνηεο θαηλνηνκίεο κέζα ζηα ήδε ππάξρνληα ςπρηαηξηθά λνζνθνκεία. Μεηά ην 1930 ςπρίαηξνη άξρηζαλ λα πεηξακαηίδνληαη κε πνιηηηθέο «αλνηρηψλ ζπξψλ» ζχκθσλα κε ηηο νπνίεο παξαρσξνχληαλ ειεπζεξία θηλήζεσο εθηφο ςπρηαηξείνπ. Έγηλαλ αθφκα πξνζπάζεηεο λα απνθηήζεη ην ςπρηαηξείν έλαλ πεξηζζφηεξν ζεξαπεπηηθφ ξφιν. Άξρηζαλ λα Μαπία Καλογεποπούλος 13
εθαξκφδνληαη λέεο ζεξαπεπηηθέο κέζνδνη φπσο ειεθηξνζφθ, ηλζνπιηλνζπαζκνζεξαπεία θαη ςπρνρεηξνπξγηθή. Χζηφζν, θαη απηή ηελ πεξίνδν ηα ςπρηαηξηθά λνζνθνκεία ζπλέρηζαλ λα απνηεινχλ πεξηζζφηεξν πεξηνξηζηηθνχο ζεζκνχο θαη ιηγφηεξν ζεξαπεπηηθνχο. Ο πξνβιεκαηηζκφο φκσο πνπ αλαπηχρζεθε θαη ε κεηάβαζε ζε έλα πην ηαηξνπνηεκέλν κνληέιν ςπρηθήο θξνληίδαο νδήγεζε ζε αιιαγή ηεο ρξεζηκνπνηνχκελεο νξνινγίαο ζηε λνκνζεζία. Έηζη νη φξνη insane θαη lunatic αληηθαηαζηάζεθαλ απφ ηνλ φξν mentally ill ζηε Βξεηαλία, ελψ ζηε Γαιιία ν φξνο alienes αληηθαηαζηάζεθε απφ ηνλ malades mentaux. Απφ ηηο ηειεπηαίεο δεθαεηίεο ηνπ 19 νπ αηψλα θαζψο απφ ηε κηα κεξηά νη ζπλζήθεο δηαβίσζεο θαη ζεξαπείαο ρεηξνηέξεπαλ ζπλερψο ελψ απφ ηελ άιιε ε ςπρηαηξηθή αλαπηπζζφηαλ σο επηζηήκε, έγηλαλ πξνζπάζεηεο λα αλαπηπρζνχλ ελαιιαθηηθέο ζεξαπείεο. Πξαθηηθέο πνπ πξνέβιεπαλ θξνληίδα ζηελ θνηλφηεηα άξρηζαλ λα εθαξκφδνληαη ζην Βέιγην. ηε Γεξκαλία ε αληίζηνηρε πξαθηηθή άξρηζε λα εθαξκφδεηαη γηα ηα άηνκα κε επηιεςία απφ ην 1867, θάηη πνπ επεθηάζεθε ζηε ζπλέρεηα θαη ζηηο ππφινηπεο ρψξεο. 1.1.3. Η ςπρηθή λόζνο θαη νη επηπηώζεηο ηεο Ο Παγθφζκηνο Οξγαληζκφο Τγείαο νξίδεη ηελ πγεία σο θαηάζηαζε ζσκαηηθήο, ςπρηθήο θαη θνηλσληθήο επεμίαο. Θέηεη έηζη ηελ παξάκεηξν ηεο ςπρηθήο πγείαο σο αλαγθαία γηα ηελ εμαζθάιηζε ηεο πγείαο. Άιισζηε ηα λέα ζηνηρεία πνπ αλαδεηθλχεη ε επηζηεκνληθή έξεπλα θαλεξψλνπλ ηελ αιιειεμάξηεζε κεηαμχ ηεο ςπρηθήο θαη ζσκαηηθήο πγείαο. Γελ είλαη εχθνιν λα νξηζηεί ε ςπρηθή πγεία. Άιισζηε νη δηαθνξεηηθέο θνηλσλίεο βιέπνπλ θαη νξίδνπλ κε δηαθνξεηηθφ ηξφπν ηελ ςπρηθή πγεία. ήκεξα γίλεηαη φιν θαη πεξηζζφηεξν θαηαλνεηφ φηη ε ςπρηθή πγεία δελ κπνξεί λα πξνζδηνξηζηεί κφλν απφ ηελ έιιεηςε ηεο αζζέλεηαο θαη φηη δηαζπλδέεηαη κε ηηο ζσκαηηθέο θαη θνηλσληθέο ιεηηνπξγίεο θαη ηελ θαηάζηαζε ηεο πγείαο καο.( ΠΟΤ, Έθζεζε γηα ηελ Παγθφζκηα Τγεία 2001) Ζ ςπρηθή πγεία είλαη πνιπδηάζηαην θαηλφκελν, αλαπφζπαζην απφ ηελ φιε πγεία ηνπ αλζξψπνπ. Δίλαη ε αξκνληθή ιεηηνπξγία ηεο ςπρνζσκαηηθήο ελφηεηαο ηεο αλζξψπηλεο πξνζσπηθφηεηαο. Γπλακηθή θαηάζηαζε πνπ δελ απνθηηέηαη κηα γηα πάληα. Μαπία Καλογεποπούλος 14
Γελ είλαη ζηαζεξή θαηάζηαζε απφιπηεο αζθάιεηαο, αιιά θαζεκεξηλή κάρε, φπνπ δηαξθψο θηλδπλεχνπκε. Οη ςπρηθέο θαη ζπκπεξηθνξηθέο δηαηαξαρέο έρνπλ ζνβαξέο επηπηψζεηο ηφζν γηα ηνπο ίδηνπο ηνπο αζζελείο, φζν θαη γηα ηηο νηθνγέλεηέο ηνπο θαη ην επξχηεξν θνηλσληθφ ζχλνιν. Σν εχξνο ησλ επηπηψζεσλ δελ είλαη εχθνιν λα πνζνηηθνπνηεζεί θαη κεηξεζεί. Οη ςπρηθέο δηαηαξαρέο θαη νη δηαηαξαρέο ζπκπεξηθνξάο επεξεάδνπλ έλα κεγάιν κέξνο ηνπ παγθφζκηνπ πιεζπζκνχ. Δίλαη ζρεδφλ βέβαην φηη πάλσ απφ ην 25% ηνπ πιεζπζκνχ ζα ππνθέξεη θάπνηα ζηηγκή απφ θάπνηα ςπρηθή δηαηαξαρή, φηη κία ζηηο ηέζζεξηο νηθνγέλεηεο είλαη πηζαλφλ λα έρεη ηνπιάρηζηνλ έλα κέινο κε ςπρηθέο ή δηαλνεηηθέο δηαηαξαρέο. Τπνινγηζκνί δείρλνπλ φηη 450 εθαη. άλζξσπνη, ζήκεξα, ππνθέξνπλ απφ ςπρηαηξηθέο θαη λεπξνινγηθέο δηαηαξαρέο ή ςπρνθνηλσληθά πξνβιήκαηα, φπσο ν αιθννιηζκφο θαη ε εμάξηεζε απφ νπζίεο. Ζ θαηάζιηςε είλαη ηψξα ε θχξηα αηηία αληθαλφηεηαο δηεζλψο θαη θαηαιακβάλεη ηελ ηέηαξηε ζέζε ζηηο δέθα θχξηεο λφζνπο κε ηε κεγαιχηεξε επηβάξπλζε ζηε δεκφζηα πγεία. Καζψο νη θνηλσληθν - δεκνγξαθηθνί παξάγνληεο πνπ ζρεηίδνληαη κε ηελ εκθάληζε, ηνλ επηπνιαζκφ θαη γεληθφηεξα ηελ πνξεία ησλ δηαηαξαρψλ πξνβιέπεηαη λα επηδεηλσζνχλ, νη πξννπηηθέο πνπ δηαγξάθνληαη είλαη κάιινλ δπζνίσλεο, πξάγκα πνπ θαζηζηά αλαγθαία ηε ιήςε κέηξσλ θαη ηε ράξαμε πνιηηηθψλ αληηκεηψπηζεο ηφζν ησλ αηηηψλ πνπ ζρεηίδνληαη κε ηελ εκθάληζε ησλ δηαηαξαρψλ, φζν θαη ησλ ζπλεπεηψλ ηεο λφζνπ. Σν θνηλσληθφ θαη νηθνλνκηθφ βάξνο ησλ ςπρηθψλ δηαηαξαρψλ είλαη ηεξάζηην θαη πξνβιέπεηαη φηη ε επηβάξπλζε πνπ πξνθαιείηαη ζηελ δεκφζηα πγεία απφ ηηο ςπρηθέο θαη ζπκπεξηθνξηθέο δηαηαξαρέο ζα πνιιαπιαζηαζηεί ζην κέιινλ. Μηα ζπγθεθξηκέλε πιεπξά ησλ ζπλεπεηψλ είλαη ε επηβάξπλζε πνπ πξνθαιείηαη απφ ηα λνζήκαηα ζηε δεκφζηα πγεία. Απηή παξαδνζηαθά κεηξηέηαη κε φξνπο επηπνιαζκνχ (πφζν ζπρλφ είλαη ην λφζεκα), επίπησζεο (πφζα λέα πεξηζηαηηθά εκθαλίδνληαη ην ρξφλν) θαη ζλεζηκφηεηαο (πφζνη λένη ζάλαηνη θαηαγξάθνληαη ζ έλα ρξφλν). Απηνί νη δείθηεο ζεσξνχληαη αλεπαξθείο γηα ρξφληεο αζζέλεηεο πνπ θπξίσο πξνθαινχλ αληθαλφηεηα θαη φρη ζάλαην. Γηα λα κεηξήζνπκε ηελ αληθαλφηεηα πνπ νη ρξφληεο θπξίσο αζζέλεηεο δεκηνπξγνχλ θαηαθεχγνπκε ζηε κεζνδνινγία ηεο κειέηεο Παγθφζκηα επηβάξπλζε ηεο πγείαο απφ λφζνπο- Global burden of disease (GBD). Ζ έξεπλα απηή εηζήγαγε έλαλ Μαπία Καλογεποπούλος 15
λέν δείθηε : ηα έηε δσήο ζηαζκηζκέλα σο πξνο ηελ αληθαλφηεηα (disability-adjusted life years- DALYs). Σα DALYs γηα κηα λφζν είλαη ην άζξνηζκα Απνιεζζέλησλ Δηψλ Εσήο ζηνλ πιεζπζκφ ιφγσ πξφσξνπ ζαλάηνπ (years of life lost- YLL) θαη Δηψλ Εσήο κε αληθαλφηεηα (Years of life lived with Disability YLD). Οη εθηηκήζεηο γηα ην 2000 ππνινγίδνπλ ηα DALYs ζην 12,3% ελψ γηα ην 2020 ππνινγίδεηαη φηη ζα θηάζνπλ ην 15%. Τπνινγηζκνί δείρλνπλ φηη νη ςπρηθέο θαη λεπξνινγηθέο αζζέλεηεο αθνξνχλ ην 30,8 % ησλ εηψλ δσήο κε αληθαλφηεηα, ελψ ζηελ Δπξψπε θηάλνπλ ην 43%. Σν νηθνλνκηθφ βάξνο ησλ ςπρηθψλ δηαηαξαρψλ δελ είλαη εχθνιν λα ππνινγηζηεί. Μεηαμχ ησλ κεηξήζηκσλ ζηνηρείσλ είλαη νη αλάγθεο θνηλσληθψλ θαη πγεηνλνκηθψλ ππεξεζηψλ, ε αλαγθαζηηθή αλεξγία θαη ε κεησκέλε παξαγσγηθφηεηα, ε επίδξαζε ζηηο νηθνγέλεηεο, ηα επίπεδα εγθιεκαηηθφηεηαο θαη δεκφζηαο αζθάιεηαο θαη νη πξφσξνη ζάλαηνη. Έλαο παξάγνληαο πνπ πξέπεη λα ιεθζεί ππφςε είλαη ε επίπησζε ζηελ πνηφηεηα δσήο ηνπ αηφκνπ. Οη κειέηεο πνηφηεηαο δείρλνπλ φηη ηα επαθφινπζα ηεο αζζέλεηαο είλαη ζνβαξά θαη δηαξθή ηφζν γηα ηνλ ίδην φζν θαη γηα ηελ νηθνγέλεηα πνπ επσκίδεηαη ηφζν ην νηθνλνκηθφ φζν θαη ην ςπρνινγηθφ βάξνο θαη ζπρλά βηψλεη ην ζηηγκαηηζκφ θαη ηνλ απνθιεηζκφ πνπ απηφο ζπλεπάγεηαη. (Σα ζηνηρεία πνπ δίλνληαη είλαη απφ ηελ «Έθζεζε γηα ηελ Φπρηθή Τγεία, ΠΟΤ 2001») 1.1.4. Η εκπεηξία ηεο ςπρηθήο αζζέλεηαο ή πώο ν αζζελήο βηώλεη ηελ αζζέλεηα Ζ ίδηα ε ςπρηθή αζζέλεηα ζρεδφλ πάληα κεηαβάιιεη ηε δσή ηνπ αζζελή δξακαηηθά. Οη άλζξσπνη κε ζνβαξέο ςπρηθέο δηαηαξαρέο βηψλνπλ κηα ζεηξά απφ ελνριεηηθά ζπκπηψκαηα πνπ θαζηζηνχλ δχζθνιν ην λα εξγαζηνχλ, λα θνηηήζνπλ ζε εθπαηδεπηηθά ηδξχκαηα, λα ζρεηηζηνχλ κε ηνπο άιινπο θαη λα αληεπεμέιζνπλ ζηηο θαζεκεξηλέο απαηηήζεηο ηεο δσήο. Κάπνηνη απφ απηνχο έρνπλ ηελ εκπεηξία ηεο αθνχζηαο λνζειείαο, ελψ θάπνηνη άιινη έρνπλ βηψζεη καθξνρξφλην εγθιεηζκφ. Πνηνο φκσο είλαη ν ςπρηθά άξξσζηνο; Οη αζζελείο πνπ βηψλνπλ πξνζσπηθά ηελ αζζέλεηα ραξαθηεξίδνληαη ζπρλά απφ παξάδνμε ζπκπεξηθνξά, δηαπξνζσπηθέο δπζθνιίεο θαη παζνινγηθή θαρππνςία. Παξνπζηάδνπλ δηαηαξαρέο ζην ζπλαίζζεκα, ηελ αληίιεςε, ηε ζθέςε, ηε βνχιεζε, ζπγθξνπφκελεο ηδέεο γηα ηνλ εαπηφ ηνπο, αηζζήκαηα Μαπία Καλογεποπούλος 16
κεηνλεθηηθφηεηαο θαη απηνκεδεληζκνχ. Ο ςπρηθά αζζελήο αηζζάλεηαη κφλνο, αβέβαηνο, ακθίζπκνο, αλαζθαιήο, αλίθαλνο λα ππεξαζπίζεη ηνλ εαπηφ ηνπ. Γε γλσξίδεη αλ έρεη δηθαηψκαηα θαη γη απηφ ζπλήζσο δε δηεθδηθεί. Δίλαη εθηεζεηκέλνο ζηελ πεξηθξφλεζε, ηελ αδηθία, ηελ παξακέιεζε, αθφκα θαη ζηελ εθκεηάιιεπζε. 1.1.5. Η ηδξπκαηνπνίεζε γελλά ην ζηηγκαηηζκό Ο Μηζέι Φνπθψ ζηελ «Ηζηνξία ηεο Σξέιαο» ιέεη ραξαθηεξηζηηθά κηιψληαο γηα ηνλ εγθιεηζκφ: «ε ρεηξνλνκία απηή είρε έλα άιιν βάζνο. Γελ απνκφλσλε μέλνπο πνπ ε πξαγκαηηθφηεηα είρε θξαηήζεη παξαγλσξηζκέλνπο ή ζηελ αθάλεηα, αιιά δημιούπγηζε ξένοςρ παίξλνληαο πξφζσπα νηθεία, κέζα απφ ην θνηλσληθφ ηνπίν, γηα λα ηα κεηαβάιεη ζ αιιφθνηεο κνξθέο, πνπ θαλέλαο πηα δε ζα αλαγλψξηδε. Γελλνχζε ηνλ Ξέλν εθεί πνπ θαλείο δελ ην πεξίκελε. Έζπαγε ην λήκα, δηέιπε ηηο ζρέζεηο νηθεηφηεηαο. Μ απηήλ ηελ αλάδεημε ηνπ μέλνπ θάηη απφ ηα αλζξψπηλα μαζηφρεζε θη άξρηζε λα πηζσδξνκίδεη αζηακάηεηα ζηνλ νξίδνληά καο. Με κηα ιέμε κπνξνχκε λα πνχκε φηη ε ρεηξνλνκία απηή ππήξμε ν δεκηνπξγφο ηεο αιινηξίσζεο». Σν παξαπάλσ απφζπαζκα αλαδεηθλχεη θάηη πνπ ζήκεξα είλαη θνηλά απνδεθηφ: φηη ην άζπιν σο ρψξνο θνηλσληθνχ απνθιεηζκνχ είλαη θαηεμνρήλ ρψξνο παξαβίαζεο ησλ δηθαησκάησλ ησλ αζζελψλ, ρψξνο αιινηξίσζεο θαη απνμέλσζεο, ρψξνο ζηνλ νπνίν ν αζζελήο απφ ππνθείκελν κε ειεπζεξίεο, δηθαηψκαηα θαη ππνρξεψζεηο κεηαβάιιεηαη ζε αιινηξησκέλε χπαξμε. Ζ αζπινπνίεζε ζα δηαδηθαζία ζπκπιεξψλεη φ,ηη ε ςπρηθή αζζέλεηα επηθέξεη. Λεηηνπξγεί δειαδή επηδεηλψλνληαο ζην έπαθξν ηα απνηειέζκαηα ηεο ςπρηθήο αζζέλεηαο. Σν άζπιν ιεηηνπξγεί κάιινλ αληηζεξαπεπηηθά θαζψο απνκνλψλεη ηνλ πάζρνληα απφ ην θνηλσληθφ ηνπ πεξηβάιινλ, ηνπ δεκηνπξγεί ην αίζζεκα ηεο εγθαηάιεηςεο απφ ην νηθνγελεηαθφ θαη θηιηθφ πεξηβάιινλ θαη ηεο απηνεγθαηάιεηςεο. Ο έγθιεηζηνο ζηεξείηαη πξσηίζησο ηελ ειεπζεξία λα δηαρεηξίδεηαη ην ρξφλν ηνπ, αθνχ ππφθεηηαη ππνρξεσηηθά ζην θαζεκεξηλφ πξφγξακκα ηνπ ςπρηαηξείνπ. Πξφθεηηαη γηα θαζεζηψο νκαδηθήο πεηζαξρίαο πνπ είλαη πέξα θαη έμσ απφ ηελ επηινγή ηνπ αζζελή. Ζ νκαδηθή δηαβίσζε είλαη απφ κφλε ηεο θαηαλαγθαζηηθή θαη επηειηζηηθή δηαδηθαζία. Ο αζζελήο ζηεξείηαη ηνλ πξνζσπηθφ ρψξν θαη ηελ ςπραγσγία. Δίλαη ππνρξεσκέλνο λα ρξεζηκνπνηεί κφλν Μαπία Καλογεποπούλος 17
θνπηάιη, ελψ δε κπνξεί λα πίλεη απφ γπάιηλν πνηήξη γηα ιφγνπο αζθάιεηαο (!). Μέζα ζ απηφ ην πιαίζην ε θαζεκεξηλή νξγάλσζε ηεο δσήο ππνηηκά ηελ αλζξψπηλε πξνζσπηθφηεηα, ππνβηβάδεη ηελ αμία ηεο δσήο ηνπ αζζελή, ηνπ ζηεξεί ζε ηειεπηαία αλάιπζε ηελ απηνεθηίκεζε, νδεγψληαο ζηνλ απηνζηηγκαηηζκφ. Δπηπιένλ θπξηαξρεί ε θνπιηνχξα ηεο εμνκνίσζεο θαζψο παξαβιέπεηαη ν παξάγνληαο δηαθνξεηηθφηεηα θαη παξαβηάδεηαη ε ηδησηηθφηεηα ηνπ αηφκνπ. Δπηπιένλ ε παξαδνζηαθή ςπρηαηξηθή έρεη θαηεγνξεζεί γηα έιιεηςε ζεβαζκνχ θαη παξαβίαζε ησλ δηθαησκάησλ ησλ αζζελψλ. Σν δηθαίσκα ζηελ εξγαζία, ηελ εθπαίδεπζε, ηελ ςπραγσγία, ην δηθαίσκα ζηελ ελεκέξσζε, ην ηαηξηθφ απφξξεην δελ γίλνληαη ζεβαζηά ζην θιαζηθφ άζπιν. ην ίδξπκα ν αζζελήο ζπρλά γίλεηαη ζχκα ηεο απζαηξεζίαο ηνπ ηαηξηθνχ θαη λνζειεπηηθνχ πξνζσπηθνχ, θαη κηαο αληίιεςεο πνπ εμ νξηζκνχ ηνλ ζεσξεί αλίθαλν λα πάξεη απνθάζεηο πνπ ηνλ αθνξνχλ. Καηαιήγνπκε ινηπφλ φηη ε δηαδηθαζία ηνπ εγθιεηζκνχ απφ κφλε ηεο ζηηγκαηίδεη ην άηνκν αιιά θαη ην νδεγεί ζηνλ απηνζηηγκαηηζκφ, αθνχ ηνπ ζηεξεί ηελ απηνεθηίκεζε θαη ηνλ απηνζεβαζκφ. 1.1.6. Κνηλσληθέο αλαπαξαζηάζεηο ηεο ςπρηθήο αζζέλεηαο. ήκεξα ηα άζπια κε ηελ θιαζηθή ηνπο έλλνηα ηείλνπλ λα εθιείςνπλ. ηηο αλαπηπγκέλεο ρψξεο απφ ηε δεθαεηία ηνπ 70 θαη κεηά επηθξάηεζε κηα λέα αληίιεςε γηα ηελ ςπρηαηξηθή. Απηή ζπλεγνξεί ππέξ ηεο θαηάξγεζεο ηνπ ςπρηαηξείνπ σο ρψξνπ παξνρήο θξνληίδαο. Γίλεηαη πηα απνδεθηφ ζε επξχηεξνπο ρψξνπο φηη ν αζζελήο δελ πξέπεη λα απνκνλψλεηαη θαη λα απνθιείεηαη απφ ην θνηλσληθφ ηνπ πεξηβάιινλ. Ο αζζελήο πξέπεη λα πεξηζάιπεηαη ζηελ θνηλφηεηα, ζε κηθξέο θνηλνηηθέο δνκέο ζηηο νπνίεο ζα εθπαηδεχεηαη γηα λα δήζεη ζηεξηδφκελνο ζηηο δηθέο ηνπ δπλάκεηο. Ζ εθπαίδεπζή ηνπ ζα ιακβάλεη ππφςε ηεο θαη ην δηθαίσκα ζηελ εξγαζία, θαζψο ζα πεξηιακβάλεη θαη ηελ επαγγεικαηηθή θαηάξηηζε. Υάξε ινηπφλ ζηελ ςπρηαηξηθή κεηαξξχζκηζε ηα ηειεπηαία είθνζη ρξφληα νη ςπρηθά αζζελείο δνπλ αλάκεζά καο. Έλα κέξνο ησλ ρξφληα αζζελψλ δνπλ ζε μελψλεο θαη νηθνηξνθεία ή πξνζηαηεπκέλα δηακεξίζκαηα. Δξγάδνληαη αλάκεζά καο. Έλα κέξνο απφ απηνχο δνπλ πηα κε ηελ νηθνγέλεηά ηνπο. Σν αλνηρηφ κνληέιν πεξίζαιςεο απέδεημε ζηελ πξάμε φηη κπνξεί λα «αδεηάδεη» ηα ςπρηαηξεία, λα θαηαξξίπηεη ην κχζν φηη ν ρξφληα αζζελήο είλαη «ηειεησκέλε πεξίπησζε», θαη δελ κπνξνχλ λα είλαη ιεηηνπξγηθφο. Μαπία Καλογεποπούλος 18
Αληίζεηα ε λέα πνιηηηθή γηα ηελ ςπρηθή αζζέλεηα αλακέλεηαη λα νδεγήζεη ζηελ ελζσκάησζε ησλ ςπρηθά αζζελψλ θαη ζηελ θαηαπνιέκεζε ηνπ θνηλσληθνχ ηνπο απνθιεηζκνχ. Χζηφζν, θαη ζήκεξα δηαπηζηψλνπκε φηη ν ςπρηθά αζζελήο αληηκεησπίδεηαη κε ξαηζηζηηθφ ηξφπν. Γχξσ απφ ηελ ςπρηθή αζζέλεηα πιέθνληαη κηα ζεηξά κχζνη πνπ ζπζθνηίδνπλ θαη δεκηνπξγνχλ δηαζηξεβισκέλε εηθφλα γηα ηελ πξαγκαηηθφηεηα. Μύθοι και ππαγμαηικόηηηα ήκεξα δε ζα ζπλαληήζνπκε ίζσο δηαδεδνκέλε ηελ αληίιεςε φηη ν ςπρηαηξηθφο αζζελήο είλαη δαηκνληζκέλνο ή άηνκν πνπ πθίζηαηαη ηα απνηειέζκαηα ηεο Θείαο Γίθεο, πιεξψλνληαο γηα ηα ακαξηήκαηά ηνπ. Σέηνηεο απφςεηο κφλν απφ ειάρηζηνπο κπνξεί λα γίλνπλ απνδεθηέο. Δίλαη φκσο επξχηαηα απνδεθηή ε άπνςε φηη ν ςπρηαηξηθά αζζελήο είλαη επηθίλδπλνο ηφζν γηα ηνλ εαπηφ ηνπ φζν θαη γηα ην πεξηβάιινλ ηνπ. Ζ εηθφλα ηνπ επηθίλδπλνπ παξάθξνλα ζπληεξείηαη θαη απφ ηα ΜΜΔ. Αγαπεκέλν ζέκα ησλ ζελαξηνγξάθσλ αζηπλνκηθψλ ζξίιεξ είλαη ν «ςπρνπαζήο» πνπ αλεμέιεγθηνο δηαπξάηηεη κηα ζεηξά εγθιήκαηα. Παξάιιεια ηα δειηία εηδήζεσλ ηεο ηειεφξαζεο θαη νη αζηπλνκηθέο ζειίδεο ησλ εθεκεξίδσλ ζπλεζίδνπλ λα πξνζδίδνπλ εμαηξεηηθή έκθαζε ζε εγθιήκαηα πνπ δηαπξάηηνληαη απφ άηνκα κε ςπρηθέο δηαηαξαρέο. Γηακνξθψλνπλ ζε κεγάιν βαζκφ ηελ θνηλή αληίιεςε γχξσ απφ ηελ ςπρηθή αζζέλεηα θαη νδεγνχλ ζε αξλεηηθέο ζηάζεηο ηνπ θνηλνχ απέλαληη ζηνλ ςπρηθά πάζρνληα. Γελ είλαη ιίγεο νη θνξέο πνπ νη πεξίνηθνη, νη επαγγεικαηίεο ή θαη νη δεκνηηθέο αξρέο αληέδξαζαλ ζηελ εγθαηάζηαζε Μνλάδσλ Φπρηθήο Τγείαο (μελψλσλ, νηθνηξνθείσλ, κνλάδσλ απεμάξηεζεο απφ νπζίεο) ζηελ πεξηνρή ηνπο κε ην επηρείξεκα ηεο επηθηλδπλφηεηαο ησλ αζζελψλ. Παλειιαδηθή έξεπλα πνπ πξαγκαηνπνηήζεθε απφ ην Δξεπλεηηθφ Παλεπηζηεκηαθφ Ηλζηηηνχην Φπρηθήο Τγηεηλήο ηνλ Οθηψβξην ηνπ 2000 έδεημε πσο νη Έιιελεο «πγηείο» θνβνχληαη πεξηζζφηεξν απφ θάζε άιιε ζηηγκαηηζκέλε νκάδα αλζξψπσλ (θαηαδηθαζκέλνπο γηα αλζξσπνθηνλίεο, αζζελείο κε AIDS ή άιιεο αζζέλεηεο, αιινδαπνχο κεηαλάζηεο), ηε ζπλαλαζηξνθή κε ςπρηθά αζζελείο. Χζηφζν, νη έξεπλεο απνδεηθλχνπλ φηη ην πνζνζηφ εθδήισζεο βίαηεο ζπκπεξηθνξάο απφ ςπρηαηξηθά αζζελείο δελ ππεξβαίλεη ην πνζνζηφ πνπ παξαηεξείηαη ζηνλ ππφινηπν πιεζπζκφ. Δπηπιένλ, είλαη ζήκεξα απνδεθηφ φηη ε βίαηε ζπκπεξηθνξά Μαπία Καλογεποπούλος 19
πξνιακβάλεηαη απφ ηελ έγθαηξε δηάγλσζε θαη ηελ θαηάιιειε ζεξαπεπηηθή αληηκεηψπηζε. Μηα δεχηεξε αληίιεςε αξθεηά δηαδεδνκέλε είλαη φηη ν ςπρηθά αζζελήο δε κπνξεί λα είλαη ιεηηνπξγηθφο, δε κπνξεί λα ιεηηνπξγεί θπζηνινγηθά, δε κπνξεί λα εξγάδεηαη, νχηε λα δεη αλάκεζά καο. Καη εδψ ε πξαγκαηηθφηεηα έξρεηαη λα δηαςεχζεη ηνπο κχζνπο. Ζ ςπρηθή λφζνο δελ είλαη αλίαηε, ζεξαπεχεηαη. Έξεπλεο έδεημαλ φηη ην 25% ησλ ζρηδνθξελψλ, κεηά απφ ηελ πξψηε εηζβνιή ηεο λφζνπ, επαλέξρνληαη πιήξσο ρσξίο θαλέλα θαηάινηπν ηεο λφζνπ. Σν 50-60% ησλ αλζξψπσλ πνπ πάζρνπλ απφ ζρηδνθξέλεηα, ελψ έρνπλ επαλεηιεκκέλεο πξνζβνιέο ηεο λφζνπ, κπνξνχλ θαη εληάζζνληαη ζην θνηλσληθφ ζχλνιν θαη δε ρξεηάδνληαη λνζειεία γηα κεγάια ρξνληθά δηαζηήκαηα. Δπίζεο κε ηελ θαηάιιειε ζεξαπεπηηθή παξέκβαζε επαλέξρνληαη πιήξσο ρσξίο νπζηαζηηθά ππνιείκκαηα ηεο λφζνπ. Σν 25% κφιηο ησλ παζρφλησλ δελ ζεξαπεχνληαη πνηέ, ρσξίο απηφ λα ζεκαίλεη φηη πξέπεη λα κέλνπλ ζε άζπια γηα ην ππφινηπν ηνπ βίνπ ηνπο. (Μεγαιννηθνλφκνπ 2005) Πιάη ζηηο παξαπάλσ αζηήξηρηεο απφςεηο ζα ζπλαληήζνπκε δηακνξθσκέλεο εηθφλεο άθξσο απαμησηηθέο γηα ηνπο ςπρηθά αζζελείο. Οη ςπρηθά αζζελείο είλαη αλεχζπλνη, απξφβιεπηνη, άρξεζηνη, αλαμηφπηζηνη, ηεκπέιεδεο. Οη άλζξσπνη ζπρλά θξίλνπλ ηνπο αζζελείο κε βάζε ηε ζπκπεξηθνξά ηνπο, παξαγλσξίδνληαο ην γεγνλφο ηεο βαζαληζηηθήο θαηάζηαζεο πνπ απηνί βηψλνπλ εμαηηίαο ησλ ζπκπησκάησλ ηεο αζζέλεηάο ηνπο. Οη άλζξσπνη απηνί βαζαλίδνληαη ζπρλά απφ αξλεηηθέο ζθέςεηο, θνβίεο, θαηάζιηςε. απηά πξνζηίζεηαη ε ζπλήζσο ρακειή απηνεθηίκεζε. Πξέπεη ινηπφλ λα θξίλνληαη κε επηείθεηα θαη θαηαλφεζε. Άιισζηε δελ είλαη νη ίδηνη ππεχζπλνη γηα ηελ αξξψζηηα ηνπο. ήκεξα ε επηζηήκε έρεη θαηαιήμεη φηη νη ςπρηθέο δηαηαξαρέο νθείινληαη ηφζν ζε βηνινγηθνχο ή θιεξνλνκηθνχο παξάγνληεο φζν θαη ζε πεξηβαιινληνινγηθνχο θαη θνηλσληθνχο παξάγνληεο. Ζ ζρηδνθξέλεηα, ε θαηάζιηςε, ε λνεηηθή ζηέξεζε είλαη γλσζηφ φηη έρνπλ γνληδηαθέο αηηίεο. Δλψ ε Έθζεζε γηα ηελ παγθφζκηα πγείαο(2001) ηνπ Παγθφζκηνπ Οξγαληζκνχ Τγείαο πνπ είλαη αθηεξσκέλε ζηελ ςπρηθή πγεία, εμεηάδνληαο ηνπ παξάγνληεο θηλδχλνπ, θαηαιήγεη φηη ε εθδήισζε θαη ν επηπνιαζκφο ησλ ςπρηθψλ δηαηαξαρψλ νθείινληαη ζε κηα ζεηξά θνηλσληθνχοδεκνγξαθηθνχο παξάγνληεο. Σέηνηνη είλαη ε θηψρεηα, ην θχιν, ε ειηθία, νη ζπγθξνχζεηο θαη νη θαηαζηξνθέο, ηα κείδνλα ζσκαηηθά λνζήκαηα, νη νηθνγελεηαθνί θαη πεξηβαιινληνινγηθνί παξάγνληεο. Μαπία Καλογεποπούλος 20