Συνέδριο EMSP 17 & 18 Μαΐου 2016 Growing with MS (Μεγαλώνοντας με την ΠΣ) Στις 17 & 18 Μαΐου 2016, πραγματοποιήθηκε το εαρινό Συνέδριο της EMSP (Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση) στο Όσλο της Νορβηγίας, με θέμα: "Growing with MS" (Μεγαλώνοντας με την ΠΣ). Στο Συνέδριο συμμετείχαν πάνω από 150 σύνεδροι. Η ΠΟΑμΣΚΠ εκπροσωπήθηκε από την κα Αλίκη Βρυεννίου (Σύμβουλο Διεθνών Σχέσεων), που παρακολούθησε τις εργασίες του Συνεδρίου. Η διοργάνωση συνέπεσε με τον εορτασμό των 50 ετών από την ίδρυση του Νορβηγικού Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, καθώς και με την εθνική εορτή των Νορβηγών. Η Πρόεδρος της EMSP, Anne Winslow, κατά την εναρκτήρια ομιλία της καλωσόρισε τους συμμετέχοντες, και τόνισε πως στόχος της EMSP είναι να προωθεί δράσεις που θα συμβάλλουν στην εξασφάλιση καλύτερης ποιότητας ζωής για όλους τους πάσχοντες. Ο Πρόεδρος του Νορβηγικού Συλλόγου Ατόμων με ΠΣ (οικοδεσπότες του συνεδρίου) Lars Ole Hammersland, έκανε μια αναδρομή στη δράση του Συλλόγου και μας πληροφόρησε πως υπάρχουν 48 σύλλογοι σε όλη τη Νορβηγία που αριθμούν τα 9.000 μέλη. Το παρόν έδωσε και ο Υπουργός Υγείας της Νορβηγίας "Bent Høie" ο οποίος εντυπωσίασε με τις γνώσεις του στα θέματα υγείας και ειδικότερα στα θέματα της ΠΣ. Μεταξύ άλλων αναφέρθηκε και στη σημασία που έχει να λαμβάνονται υπόψη οι ανάγκες των πασχόντων κατά το σχεδιασμό πολιτικών υγείας. Το επιστημονικό κομμάτι του Συνεδρίου κάλυψε μια μεγάλη γκάμα θεμάτων όπως, εξελίξεις και νέες θεραπείες, πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες για την αντιμετώπιση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, η σημασία της έγκαιρης παρέμβασης, οι αόρατες πτυχές της ΠΣ, η ζωή των ΑμΣΚΠ μετά τη διάγνωση, οι καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα 1
άτομα με ΠΣ, ενημέρωση για τα αποτελέσματα ερευνών και μελετών για την ΠΣ, όπως πχ. η νέα έρευνα για το κόστος της ασθένειας. Η Πολλαπλή Σκλήρυνση στην παιδική ηλικία (παιδιατρική ΠΣ), αποτέλεσε από μόνη της μεγάλο κεφάλαιο, στο οποίο δόθηκε ιδιαίτερη έμφαση, δεδομένου ότι οι ερευνητές θεωρούν ότι πρόκειται για μια τελείως διαφορετική εκδήλωση και πορεία της ασθένειας για την οποία πρέπει να γίνουν έρευνες ανεξάρτητες από αυτές που γίνονται για τους ενήλικες. Θεωρείται μια νέα ασθένεια που είναι υποκατηγορία της ΠΣ και χρειάζεται άλλη αντιμετώπιση. Η διάγνωση της είναι δύσκολη. Στα παιδιά, που ο εγκέφαλος βρίσκεται στη φάση ανάπτυξής του, παρουσιάζεται υψηλός πυρετός, και το αποτύπωμα της ασθένειας είναι διαφορετικό από ότι στου ενήλικα. Τα παιδιά έχουν 3 φορές περισσότερες υποτροπές απ ότι οι ενήλικες. Η εμφάνιση της δευτερογενούς προϊούσας αργεί περισσότερο (10 έτη). Υπολογίζεται ότι 5.000 περίπου παιδιά παγκοσμίως πάσχουν από ΠΣ. Γίνονται πολλές προσπάθειες από τους επιστήμονες ώστε τα όργανα που λαμβάνουν αποφάσεις να πεισθούν πως χρειάζονται ξεχωριστά κονδύλια για μια ανεξάρτητη έρευνα που θα αφορά αποκλειστικά στην παιδιατρική ΠΣ. Η καθηγήτρια νευρολογίας στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Πράγας Eva Harvdova είπε μεταξύ άλλων πως, παρότι έχουμε μεγάλη γκάμα επιλογών στη φαρμακευτική αγωγή, δεν υπάρχουν ακόμα αποδείξεις για το ποιο φάρμακο είναι καλύτερο, ποιο έρχεται πρώτο και ποιο δεύτερο κλπ. Τόνισε δε πως σήμερα αυτό που παίζει ρόλο στο ποιο φάρμακο προωθείται είναι δυστυχώς τα οικονομικά της κάθε χώρας και όχι οι ανάγκες του ασθενούς και η επιστήμη. Είναι αποδεδειγμένο πλέον πως ο χρόνος μετράει στην ΠΣ. Όσο πιο νωρίς γίνει η διάγνωση τόσο πιο άμεση είναι η αντιμετώπιση και τόσο λιγότερα είναι τα περιστατικά που εξελίσσονται σε αναπηρία. Οι πάσχοντες πρέπει να αποφεύγουν το κάπνισμα. Μελέτες έχουν δείξει πως το κάπνισμα μειώνει τα ευεργετικά αποτελέσματα των ιντερφερονών. 2
Τα φάρμακα καθυστερούν την αναπηρία, αλλά και η δημιουργία μητρώου είναι επιτακτική, δεδομένου πως η συγκεκριμένη ασθένεια μπορεί να κρατάει ακόμα και 40 χρόνια, ενώ η καταγραφή μπορεί να βοηθήσει την έρευνα και τις πολιτικές αποφάσεις. Επίσης αξίζει να προχωρήσει κανείς στην αλλαγή θεραπείας όταν βλέπει ότι η αρχική επιλογή δεν πάει καλά για τον πάσχοντα. Χρειάζεται να ερευνηθούν περισσότερο και οι γνωστικές δυσλειτουργίες, η ποιότητα ζωής και η κόπωση. Δυστυχώς οι επιστήμονες δεν έχουν χρόνο για να ασχοληθούν με αυτά όπως αρμόζει. Ενδιαφέρουσα ήταν η παρουσίαση του καθηγητή Pasquale Calabrese από τo Πανεπιστήμιο της Βασιλείας στην Ελβετία, κλινικού νευροεπιστήμονα. Αναφέρθηκε σε ένα παραμελημένο θέμα, στις ανεκπλήρωτες ανάγκες των Ατόμων με ΠΣ. Παρατήρησε πως οι ανάγκες των πασχόντων δεν αντιμετωπίζονται από την ψυχοκοινωνική σκοπιά. Το βιολογικό μοντέλο που έχει ο γιατρός στο μυαλό του όταν ενημερώνει τον ασθενή, δηλ. το τι είναι η ασθένεια και πως εξηγείται, βασίζεται στην ανατομία (η δομή του σώματος και των τμημάτων του), τη φυσιολογία (μηχανισμοί λειτουργίας του σώματος ως ζωντανού οργανισμού), τη βιοχημεία (οι χημικές διεργασίες που σχετίζονται με την λειτουργία του σώματος). Μόνο που όταν κάποιος διαγιγνώσκεται με χρόνια νόσο αυτό δεν επηρεάζει μόνο το σώμα του. Διαχωρίζει το άτομο του σήμερα από το άτομο του χθες και του θρυμματίζει την όποια εικόνα μπορεί αυτό να έχει για το μέλλον. Το μοντέλο που κατά τον καθηγητή χρειάζεται να ακολουθηθεί, είναι το βιοψυχοκοινωνικό, που απαντάει στο ερώτημα πως βιώνεται η ασθένεια, τι επιπτώσεις έχει στη ζωή του πάσχοντα, λαμβάνοντας υπόψη τη βιολογία που περιλαμβάνει την ανατομία, τη φυσιολογία και τη βιοχημεία στα οποία προαναφερθήκαμε, την ψυχολογία (η αντιληπτική, γνωστική, συναισθηματική διαδικασία) και την κοινωνία (οι συνέπειες των αλληλοεπιδράσεων, των σχέσεων και του ρόλου μας στην κοινωνία ως κοινωνικά όντα). Τα συμπτώματα δημιουργούν συμπτώματα. Η διάγνωση φέρνει στο μυαλό μας σκέψεις όπως ανασφάλεια, ανησυχία για το μέλλον, αυτό προκαλεί συναισθήματα όπως πχ. άγχος, στη συνέχει έχουμε 3
φυσιολογικές αντιδράσεις όπως πίεση, αϋπνίες, μυρμηγκιάσματα που οδηγούν σε συμπεριφορές όπως αποφυγή, κοινωνική απόσυρση που μας γυρίζει πάλι στις σκέψεις. Δηλ. στην ουσία ένας φαύλος κύκλος. Μερικοί ασθενείς μπορεί να εμφανίσουν κατάθλιψη ως αποτέλεσμα του άγχους που τους κυριεύει, σε συχνότητα 1 προς 2. Οι έχοντες απομυελυνωτικές πλάκες στο Κ.Ν.Σ., έχουν περισσότερες πιθανότητες να είναι καταθλιπτικοί σε σχέση με αυτούς που έχουν βλάβες στη σπονδυλική στήλη και έχουν καθηλωθεί σε αναπηρικό αμαξίδιο. Ακόμα και χρόνια μετά τη διάγνωση ασθενείς με ΠΣ μπορεί να εμφανίζουν κατάθλιψη. Οι πάσχοντες αντιμετωπίζουν διαφορετικές προκλήσεις στα διάφορα στάδια της πορείας της νόσου. Άλλες είναι οι προκλήσεις στο στάδιο προ της διάγνωσης, άλλες κατά την υποτροπή, και άλλες όταν η ασθένεια προχωρεί. Στο στάδιο προ της διάγνωσης, όπου υπάρχει αβεβαιότητα για τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων, άγχος και στρες, παρεξηγήσεις με τους διάφορους επαγγελματίες υγείας, ο πάσχων έχει ανάγκη από φροντίδα. Κατά το στάδιο υποτροπής, υπάρχει συναισθηματική αποσταθεροποίηση, διακυβεύεται η εικόνα του εαυτού του, ο πάσχων αναδιοργανώνει την οικογένεια και τη δομή της εργασίας, επαναπροσδιορίζει τον κοινωνικό του ρόλο και έχει ανάγκη από αναπροσαρμογή. Όταν η ασθένεια προχωρά υπάρχει συνεχιζόμενη απώλεια και θλίψη διακυβεύεται η σωματική του εικόνα και η αυτοεκτίμηση του, κυριαρχεί η αβεβαιότητα, ο πάσχων έχει ανάγκη από δεσμούς. Εν κατακλείδι η ΠΣ είναι μια βιολογική δυσλειτουργία που παράγει βιοψυχοκοινωνικά αποτελέσματα. Οι γνωστικές λειτουργίες και οι κοινωνικές σχέσεις επηρεάζουν κατά πολύ την πρόοδο της ασθένειαςη ΠΣ θέτει διαφορετικές προκλήσεις σε διαφορετικές περιόδους. 4
Η απασχόληση για τα ΑμΣΚΠ: Η συντονίστρια του προγράμματος "Έτοιμοι για εργασία" Emma Rogan, ανακοίνωσε πως η EMSP σε συνεργασία με το Ίδρυμα Εργασίας λανσάρει αυτό το πρόγραμμα που εστιάζει στην απασχόληση των ΑμΣΚΠ. Στόχος, η υποστήριξη των ΑμΣΚΠ ώστε να διατηρήσουν την εργασία τους. Η καλή δουλειά θα έπρεπε να είναι ο στόχος της θεραπείας. Οι επαγγελματίες υγείας γνωρίζουν ότι η εργασία είναι σημαντική για τους πάσχοντες. Θα πρέπει να εστιάζουν στο τι οι πάσχοντες μπορούν να κάνουν και όχι στο τι δεν μπορούν (θετική προσέγγιση). Τι αλλαγές μπορούν να γίνουν στο χώρο εργασίας για να παραμείνει ο πάσχων ενεργός. Έχει παρατηρηθεί πως αν κάποιος αφήσει την εργασία του, μετά είναι πολύ δύσκολο να επιστρέψει. Ως εκ τούτου, στόχος είναι να παραμείνει ο πάσχων στην εργασία του, με τις κατάλληλες προσαρμογές. Επίσης έκανε και μια παρουσίαση των προγραμμάτων που ήδη τρέχουν: Το πρόγραμμα "Believe And Achieve" (Νέοι με ΠΣ από διάφορες χώρες, μεταξύ αυτών και από Ελλάδα, έχουν βρει απασχόληση με σύμβαση περιορισμένου χρόνου ώστε να αποκτήσουν εργασιακή εμπειρία) ανοίγοντας το δρόμο για την συμμετοχή Έγινε αναφορά στον πρακτικό οδηγό για τους εργοδότες, που δημιουργήθηκε για την καλύτερη κατανόηση της ΠΣ, όπου δίδονται πληροφορίες για το πως οι εργοδότες μπορούν να κρατήσουν τον πάσχοντα στην εργασία παρά τη διάγνωση. Συγκλονιστικές ήταν οι προσωπικές μαρτυρίες δύο ΑμΣΚΠ τα οποία ξεπέρασαν τα όρια τους αποδεικνύοντας πως όταν υπάρχει θέληση δενυπάρχουν όρια στις δυνατότητες των ανθρώπων. Η Lori Schneider (ΑμΣΚΠ) η οποία κατάφερε να κατακτήσει τις επτά κορυφές σε όλες τις ηπείρους, και το πρώτο ΑμΣΚΠ που κατέκτησε την κορυφή του Έβερεστ. Το τελευταίο επίτευγμα της να ήταν να ξανα- 5
αναρριχηθεί με μια ομάδα που περιλάμβανε ΑμΣΚΠ και άτομα που έπασχαν από άλλες ασθένειες, και να τα οδηγήσει στην κατάκτηση της κορυφής του Κιλιμάντζαρο. Έδωσε τον καλύτερο εαυτό της, και απέδειξε πως όταν έχεις θέληση, και εστιάζεις σε αυτό που θέλεις, θα πετύχεις! Μας συμβούλεψε να ακολουθήσουμε το όνειρα μας! Ο Νορβηγός Steinar Arset, ΑμΣΚΠ διέσχισε κυρίως με τα πόδια, αλλά και ενίοτε κάνοντας σκι ή οδηγώντας ποδήλατο, όλη τη Νορβηγία από άκρη σε άκρη, από το νοτιότερο σημείο της μέχρι το βορειότερο, σε πολύ αντίξοες καιρικές συνθήκες, με σκοπό να ευαισθητοποιήσει την κοινωνία για τα ΑμΣΚΠ. Χρειάστηκε να διανύσει 3.000 χλμ. στρωμένα με χιόνια ή πάγο και 170 μέρες για να ολοκληρώσει την πεζοπορία του. Οι δυσκολίες δεν τον λύγισαν. Αντιθέτως τον έκαναν πιο ισχυρό και αποφασιστικό. Το μήνυμα του: "μην τα παρατάς ποτέ!" Κοινή τους διαπίστωση: Οι μεγαλύτερες προκλήσεις της ΠΣ είναι ψυχικές. Η δύναμη παίρνει πολλές μορφές, αλλά για να ξεπεράσεις τις ψυχικές προκλήσεις χρειάζεσαι πολύ περισσότερη δύναμη απ' ότι χρειάζεσαι για την όποια σωματική άσκηση. Να είσαι περήφανος για την κάθε επιτυχία σου! Είμαστε πιο δυνατοί από την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Αναλυτικότερα μπορείτε να δείτε τις παρουσιάσεις στην ιστοσελίδα της EMSP στο http://www.emsp.org/news-messages/emsp-2016- conference/ Αλίκη Βρυεννίου Σύμβουλος Διεθνών Σχέσεων ΠΟΑμΣΚΠ 6