ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΑΝΑΠΗΡΙΑ: ΕΝΑ ΠΟΛΥΠΛΟΚΟ ΔΙΩΝΥΜΟ

ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΑΝΑΠΗΡΙΑ: ΕΝΑ ΠΟΛΥΠΛΟΚΟ ΔΙΩΝΥΜΟ Καραθανάση Ζαχαρένια 1, Παπαθανασίου Χρυσοβαλάντης 2, Βελώνη Γεωργία 3 Προφορική Ανακοίνωση στο 7 ο Συνέδριο Πανελλήνιου Επιστημονικού Συλλόγου Ειδικής Αγωγής (Π.Ε.Σ.Ε.Α.) «Η Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση των Ατόμων με Αναπηρία (ΑμΑ) και των Ατόμων με Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες (ΑμΕΕΑ) στην Ελλάδα του 21 ου Αιώνα», Αθήνα, 7-8 Δεκεμβρίου 2013. 1 Νηπ/γός Ε.Α.Ε., Υποψ. Διδ. Παν/μίου Αιγαίου (zkarathanasi@gmail.com) 2 Παιδαγωγός, Κοινωνιολόγος MSc EHESS Paris, Δρ. Ψυχολογίας Aix-Marseille Université (val_papathanasiou@yahoo.com) 3 Νηπ/γός, Βιβλιοθηκονόμος και Επιστήμων της Πληροφόρησης (geoveloni@yahoo.com)

ΕΙΣΑΓΩΓΗ Στις σύγχρονες βιομηχανικά αναπτυγμένες κοινωνίες, αρκετοί άνθρωποι βιώνουν το φύλο και τη σεξουαλικότητά τους απαλλαγμένοι από τις συμβάσεις που υπαγόρευαν οι ουσιοκρατικές και κανονιστικές προσεγγίσεις των πατριαρχικών συστημάτων. Σύμφωνα με τον ορισμό της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας (1975) για τη σεξουαλική υγεία, η ανθρώπινη σεξουαλικότητα συνδέεται με την ανάπτυξη της προσωπικότητας, την κοινωνική ένταξη και την ποιότητα ζωής (Kempton & Kahn, 1991). Συνεπώς, το δικαίωμα στη συναισθηματική και σεξουαλική ζωή αποτελεί μια από τις θεμελιώδεις ελευθερίες στο σύγχρονο δυτικό κόσμο. Τι γίνεται, όμως, στην περίπτωση των ατόμων με αναπηρία (ΑμεΑ); Μολονότι το 2007 το δικαίωμα στη σεξουαλική και συναισθηματική ζωή εντάχθηκε στη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ΑμεΑ, το συγκεκριμένο θέμα τίθεται εκτός δημόσιας συζήτησης. Η ποικιλία των αναπηριών, τα στερεότυπα και οι προκαταλήψεις, ο τρόπος με τον οποίο ένα ΑμεΑ βιώνει τη σεξουαλικότητά του, αποτελούν στοιχεία που φανερώνουν την πολυπλοκότητα του διωνύμου «Σεξουαλικότητα & Αναπηρία» (Παπαθανασίου, 2013). Η σεξουαλικότητα των ΑμεΑ στο σύγχρονο δυτικό πολιτισμό χαρακτηρίζεται ως υποδεέστερη σε σχέση με την ηγεμονική ανδρισμική (Shuttleworth, 2003, 2007b, Wilkerson, 2002). ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΟΤΗΤΑ; Κατά τον Tiffer (1995), ως σεξουαλικότητα ορίζονται «οι σεξουαλικές συμπεριφορές ή/και σκέψεις με ερωτικό περιεχόμενο» (Κογκίδου, 2004). Κατά καιρούς πολλοί-ές ερευνητές-τριες έχουν ασχοληθεί με το ζήτημα της εμφάνισης της σεξουαλικότηταςκαι της σημασιοδότησής της. Η σεξουαλικότητα αποτελεί μία οντότητα, αναπόσπαστο τμήμα της ταυτότητάς μας, κατά τις ουσιοκρατικές θεωρίες. Αντίθετα, οι κονστρουκτιβιστικές θεωρίες, θεωρούν πως η σεξουαλικότητα προκύπτει από τις σχέσεις που δημιουργούνται σ ένα συγκεκριμένο κοινωνικοπολιτισμικό χωροχρόνο (Κογκίδου, 2004). Σύμφωνα με αναφορές του Weeks (1987), «οι θεωρητικές ρίζες της έννοιας της σεξουαλικότητας βρίσκονται στις προσπάθειες των πρώτων σεξολόγων, στις τελευταίες δεκαετίες του 19ου και στα πρώτα χρόνια του 20ού αιώνα, να συλλάβουν την ουσία αυτής της μυστήριας αλλά παντοδύναμης ορμής της σεξουαλικότητας μέσα από την κατηγοριοποίηση των διαφορετικών της εκδηλώσεων». Η Trieschmann (1988) χαρακτηρίζει τη σεξουαλικότητα ως «έκφραση των σεξουαλικών ενορμήσεων μέσω σεξουαλικών συμπεριφορών, στο πλαίσιο της προσωπικής ταυτότητας του ατόμου και τις προσδοκίες που έχουν οι άλλοι γι αυτό το άτομο». Μιλώντας για σεξουαλικότητα, δεν αναφερόμαστε μόνο σε σεξουαλικές πρακτικές αλλά και σε αισθήματα, αυτοεικόνα, αξίες, πεποιθήσεις. Δεν αναφερόμαστε σε κάτι σταθερό, παγιωμένο και αναλλοίωτο στο χρόνο, αλλά σε μία ρέουσα κατάσταση, η οποία μεταβάλλεται συνεχώς ως αποτέλεσμα των εμπειριών, των αλληλεπιδράσεων, της τυπικής και άτυπης εκπαίδευσης (Koller, 2000). Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει η Carole Vance (1989), «η σεξουαλικότητα, δηλαδή εκείνο που θεωρούσαμε σαν το πιο φυσικό, το αμετάβλητο αποτέλεσμα του σώματος και της βιολογίας, είναι στην πραγματικότητα ρευστό και μεταβλητό, το προϊόν της ανθρώπινης δράσης και ιστορίας». 2

ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ: ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΑΝΑΔΡΟΜΗ Μέχρι το 18 ο αιώνα, όταν γεννιόταν ένα παιδί με αναπηρία και δεν μπορούσε να λάβει εντός της οικείας του τη δέουσα φροντίδα, στελνόταν σε πτωχοκομείο ή άσυλο. Οι ιδέες του John Locke, του Rousseau και άλλων φιλοσόφων της εποχής βοήθησαν στη διαμόρφωση της άποψης ότι η κοινωνία έχει ευθύνη να φροντίσει τα ΑμεΑ, έθεσαν τις βάσεις για την πρώτη «ειδική εκπαίδευση» ατόμων με κώφωση, τύφλωση και νοητική αναπηρία και οδήγησαν στην ίδρυση των πρώτων «ειδικών» σχολείων. Φυσικά στα συγκεκριμένα σχολεία δεν υπήρχε καμία ενασχόληση με το κομμάτι της σεξουαλικής αγωγής των ΑμεΑ. Στα τέλη του 19 ου αιώνα η αντιμετώπιση των ΑμεΑ χειροτέρεψε. Πολλά άτομα με νοητική υστέρηση εγκλείστηκαν ως «ασθενείς» και στειρώθηκαν χωρίς τη συγκατάθεσή τους, σε μία προσπάθεια «εξυγίανσης» της κοινωνίας (Kempton & Kahn, 1991).. Τη δεκαετία του 1950 δημιουργήθηκαν οι πρώτες «θεραπευτικές κοινότητες», οι οποίες καλλιεργούσαν την τάση μιας υποτυπώδους κοινωνικοποίησης των ΑμεΑ, ενώ κατά τη δεκαετία του 1960 εισήχθησαν νέες πρακτικές, αναπτύχθηκε η θεωρία αποιδρυματοποίησης, έγινε πλέον επιτακτική η ανάγκη για εκπαίδευση σε κοινωνικές και σεξουαλικές δεξιότητες (Kempton & Kahn, 1991). Στη δεκαετία του 1970 ( δεκαετία των σεξουαλικών δικαιωμάτων και της σεξουαλικής απελευθέρωσης) έσπασε η σιωπή για το θέμα της σεξουαλικότητας, όχι μόνο για τα ΑμεΑ αλλά και για το γενικότερο πληθυσμό. Με νομοθετικές ρυθμίσεις ευνοήθηκε η διεκδίκηση των σεξουαλικών δικαιωμάτων των ΑμεΑ (εκπαίδευση σε κοινωνικοσεξουαλικές δεξιότητες, προσβασιμότητα σε γνώσεις για τη σεξουαλικότητα, εκπαίδευση των ατόμων που θα συμβούλευαν ή θα δίδασκαν στα παιδιά με αναπηρία για τη σεξουαλικότητά τους, εκπαίδευση γονέων παιδιών με αναπηρία) (Kempton & Kahn, 1991). Την τελευταία δεκαετία, η Αμερικάνικη Ένωση για τη Νοητική Υστέρηση (American Association on Mental Retardation, 2002) υποστηρίζει ότι τα ΑμεΑ έχουν δικαίωμα να δημιουργούν σχέσεις με άλλους και να εκφράζονται σεξουαλικά. Παράλληλα, η Αμερικάνικη Ένωση για τη Σχολική Υγεία (American School Health Association, 2003) δηλώνει πως οι μαθητές και μαθήτριες με αναπηρία έχουν δικαίωμα σε μία κατάλληλη, ποιοτική, κατανοητή, ιατρικά ακριβή και βασισμένη στις προσωπικές τους δεξιότητες σεξουαλική εκπαίδευση, μέσα στο πλαίσιο της εκπαίδευσης υγείας. ΜΥΘΟΙ ΚΑΙ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ Η διαδικασία της σεξουαλικής ανάπτυξης είναι πολυδιάστατη και άρρηκτα συνδεδεμένη με τις βασικές ανθρώπινες ανάγκες που σχετίζονται με την αποδοχή από τους άλλους ανθρώπους, την επίδειξη στοργής, τη σύναψη συναισθηματικών δεσμών (attachment), την αίσθηση του να είναι το άτομο ελκυστικό και αρεστό, να μοιράζεται συναισθήματα και σκέψεις με συνανθρώπους του (Murphy & Elias, 2006, Berman et al., 1999). Η αναπηρία προσθέτει έναν ακόμη επιβαρυντικό παράγοντα στη διαδικασία αυτή. H εικόνα που παρουσιάζουν τα ΜΜΕ για τα ΑμεΑ είναι αυτή των «ασεξουαλικών όντων». Έτσι δημιουργείται ο μύθος ότι τα ΑμεΑ δεν είναι ικανά να συνάψουν σεξουαλικές σχέσεις, να συμπεριληφθούν στην καθημερινή πραγματικότητα, να δημιουργήσουν οικογένεια. 3

Ανέκαθεν επικρατούσαν μύθοι σχετικά με τη σεξουαλικότητα των ΑμεΑ. Σε αρκετούς ανθρώπους έχει δημιουργηθεί η λανθασμένη εντύπωση ότι τα ΑμεΑ έχουν ανάγκη προστασίας και είναι εξαρτημένα και παραμένουν μονίμως παιδιά. Ο μύθος αυτός δημιουργεί την εντύπωση ότι δε μπορούν να δημιουργήσουν μια σχέση η οποία θα βασίζεται στην ισοτιμία των δύο συντρόφων. Επιπρόσθετα, ο μύθος ότι παραμένουν μονίμως παιδιά δημιουργεί την εσφαλμένη εντύπωση ότι πρόκειται για ασεξουαλικά άτομα, χωρίς κανένα ενδιαφέρον για την προσωπική τους αυτοεικόνα. Έχει λοιπόν παγιωθεί η άποψη ότι μία ανεπάρκεια σε έναν τομέα (νοητικό ή κινητικό) επιφέρει ανεπάρκεια και στους υπόλοιπους τομείς της ζωής του ατόμου με αναπηρία (π.χ. στον τομέα της σεξουαλικότητας) (Neufeld et al., 2002). Μύθο επίσης αποτελεί και η άποψη ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν αυξημένες και ανεξέλεγκτες σεξουαλικές ορμές, τις οποίες πολλές φορές εκφράζουν με βίαιο τρόπο. Έρευνες έχουν δείξει ότι η απομόνωση, η άγνοια και η έλλειψη σεξουαλικής διαπαιδαγώγησης των ΑμεΑ αποτελούν παράγοντες που μπορούν να οδηγήσουν σε ανάρμοστη, ανεύθυνη και σε ορισμένες περιπτώσεις εγκληματική σεξουαλική συμπεριφορά (Greydanus et al., 2002). Παρακάτω θα αναφερθούμε στο θέμα της σεξουαλικότητας σε συνάρτηση με κάθε κατηγορία αναπηρίας (σωματική-κινητική, αισθητηριακή, νοητική και γνωστική-συναισθηματική) χωριστά, με σκοπό να παρουσιαστούν κάποια βασικά στοιχεία, τα οποία θα επιτρέψουν στον αναγνώστη μια πρώτη προσέγγιση της προβληματικής «σεξουαλικότητα και αναπηρία». ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΚΙΝΗΤΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ Παρά το γεγονός ότι στην εποχή μας έχει ανοιχτεί ένας διάλογος που σχετίζεται με την εξέταση της αναπηρίας, το θέμα της σεξουαλικότητάς τους δεν προβάλλεται καθόλου προς το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο. Όσον αφορά στα άτομα με σωματική-κινητική αναπηρία, η σεξουαλικότητα είναι από τα βασικά. Υπάρχουν άτομα τα οποία έχουν γεννηθεί με σωματική-κινητική αναπηρία και άλλα που την αποκτούν κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Γιατί το θέμα της σεξουαλικότητας πρέπει να είναι περισσότερο σοβαρό για τα ΑμεΑ από ό,τι για τους αρτιμελείς; Η σεξουαλικότητα των ατόμων με αναπηρία έχει αποτελέσει αντικείμενο έρευνας από ψυχολόγους και ιατρούς τα τελευταία 25 χρόνια. Παρόλα αυτά, ακόμη και τώρα, πρόκειται για ένα θέμα που σπάνια αναφέρεται σε καθημερινές συζητήσεις και παραλείπεται από βιβλία και διαλέξεις σχετικού περιεχομένου. Γιατί, όμως, συμβαίνει αυτό; Κυρίως, γιατί το θέμα της αναπηρίας είναι αρνητικά στιγματισμένο. Αυτή η αρνητική έκφραση της αναπηρίας ξεκινάει από το γεγονός ότι τα κοινωνικά πρότυπα δημιουργήθηκαν χωρίς να λάβουν υπόψη τους τα ΑμεΑ. Μέσα σε αυτό το πλαίσιο δεν θα πρέπει να μας εντυπωσιάζει η πολύ συνηθισμένη ερώτηση προς τα κινητικά ανάπηρα άτομα: «Μπορείς να κάνεις σεξ;». Πολλοί είναι οι μύθοι και τα στερεότυπα που έχουν αναπτυχθεί και σχετίζονται με τη σεξουαλικότητα των ατόμων με κινητική αναπηρία. Συγκεκριμένα, επικρατεί η άποψη ότι τα άτομα αυτά δεν έχουν σεξουαλικότητα, ότι είναι εξαρτημένα και έχουν διαρκώς ανάγκη προστασίας, ότι πρέπει να σχετίζονται μόνο με ανθρώπους που 4

έχουν παρόμοια προβλήματα, ότι αν έχουν κάποιο σεξουαλικό πρόβλημα αυτό είναι αποτέλεσμα της αναπηρίας τους και ότι οι γονείς τους δε θέλουν να διαπαιδαγωγούνται σεξουαλικά. Τα τελευταία χρόνια τα ίδια τα άτομα με κινητική αναπηρία έχουν αρχίσει να συνειδητοποιούν τις σεξουαλικές τους ανάγκες και να τις διεκδικούν. Φυσικά το θέμα της σεξουαλικότητας δεν αντιμετωπίζεται με τον ίδιο τρόπο από όλα τα άτομα με κινητική αναπηρία. Ανάλογα με τη βαρύτητα της αναπηρίας, οι σωματικοί περιορισμοί μπορούν ή δεν μπορούν να αποτελούν πρόβλημα. Οι άνθρωποι που γεννιούνται και μεγαλώνουν με αναπηρία, ίσως έχουν εντελώς διαφορετικά συναισθήματα από ότι εκείνοι που την απέκτησαν αργότερα στην ζωή τους. Πιθανόν να μεγάλωσαν νιώθοντας μη-σεξουαλικοί, λόγο της απουσίας ενθάρρυνσης για φλερτ όταν ήταν έφηβοι, σε συνδυασμό με την γενικότερη έλλειψη σεξουαλικής αποδοχής από τους άλλους. Τα παιδιά χωρίς κινητική αναπηρία, από νωρίς, εκπαιδεύονται από τους γονείς και τους άλλους ενήλικες για θέματα σεξουαλικότητας. Στην περίπτωση, όμως, των παιδιών με κινητική αναπηρία το φλέρτ τείνει να ενθαρρύνεται λιγότερο, κυρίως από την ανάγκη των γονέων να τα προστατέψουν από τις αρνητικές ανταποκρίσεις και κοροϊδίες των συνομηλίκων τους. Σε συνδυασμό δε και με το γεγονός ότι, λόγω της κινητικής τους κατάστασης έχουν περιορισμένες δραστηριότητες με τους συνομηλίκους τους, η όλη διαδικασία του φλερτ αποτελεί μια άγνωστη εμπειρία. Εφόσον, λοιπόν, τα παιδιά με κινητική αναπηρία αντιμετωπίζονται και ενθαρρύνονται ως προς τη σεξουαλικότητά τους με εντελώς διαφορετικό τρόπο από ότι τα αρτιμελή παιδιά, γενόμενα ενήλικες αποκτούν μία εντελώς λανθασμένη εικόνα για τη σεξουαλικότητά τους. Αντίθετα, τα άτομα που καθίστανται κινητικά ανάπηρα κατά τη διάρκεια της ζωής τους (πιθανότατα από κάποιο ατύχημα ή ασθένεια), έχοντας βιώσει ήδη τη σεξουαλικότητά τους, αναγκάζονται να επαναπροσδιορίσουν την αυτοεικόνα του σώματός τους και να εξοικειωθούν με τη νέα πραγματικότητα. Άτομα με κινητική αναπηρία αναφέρουν ότι αποκτώντας οι ίδιοι-ες οικειότητα με το σώμα τους, παρατηρούν αύξηση της ερωτικής διέγερσης. Ο παράγοντας φύλο διαφοροποιεί το μέγεθος των δυσκολιών των κινητικά αναπήρων ατόμων. Έτσι, το πιο συνηθισμένο πρόβλημα που αντιμετωπίζει ένας άνδρας με κινητική αναπηρία είναι η στύση (ενδεχομένως λόγω κάποιας βλάβης στη σπονδυλική στήλη ή στην περιοχή των γενετικών οργάνων). Ή η δυσκολία εκσπερμάτισης (πιθανόν λόγω κακώσεων της σπονδυλικής στήλης). Δεδομένου ότι στην ανδρική ψυχολογία η στύση και η εκσπερμάτιση συνδέονται με το πρότυπο του ανδρισμού, λόγω δυσκολίας ή έλλειψης αυτών απορρέουν συναισθηματικές ανασφάλειες. Αναφορικά με τις κινητικά ανάπηρες γυναίκες, η αυτοεκτίμηση σε αυτές σχετίζεται κατά ένα μεγάλο μέρος με την εικόνα του σώματος. Λαμβάνοντας υπόψη ότι στα ΜΜΕ το σώμα μιας κινητικά ανάπηρης γυναίκας δεν προβάλλεται ως «φυσιολογικό» και σεξουαλικό, αυτόματα δημιουργείται στις γυναίκες αυτές μία λανθασμένη εικόνα εαυτού και μειώνεται η αυτοεκτίμησή τους. Η έρευνα καταδεικνύει ότι η εικόνα του σώματος, η σεξουαλική εικόνα και η σεξουαλική ικανοποίηση αποτελούν ισχυρούς προβλεπτικούς παράγοντες της αυτοεκτίμησης και της κατάθλιψης στα άτομα με κινητικές αναπηρίες. Οι παράγοντες αυτοί διαδραματίζουν, όπως είναι αναμενόμενο, σημαντικό ρόλο στην ψυχική ολοκλήρωση. Όσο περισσότερο τα άτομα αυτά αισθάνονται καλά με τη σεξουαλικότητά τους και το σώμα τους και όσο περισσότερο νιώθουν σεξουαλική ικανοποίηση, τόσο μεγαλύτερη 5

αυτοεκτίμηση έχουν και τόσο λιγότερο πιθανόν είναι να αναπτύξουν κατάθλιψη (Ασκητής & Πατεράκη, 2011). ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΑΙΣΘΗΤΗΡΙΑΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ Τα παιδιά με προβλήματα όρασης ακολουθούν την ίδια πορεία, όσον αφορά στη σεξουαλική τους ανάπτυξη, με αυτή των παιδιών χωρίς προβλήματα όρασης. Τα βλέποντα παιδιά έχουν πρόσβαση μέσω της όρασης σε πληθώρα πληροφοριών σχετικών με τη σεξουαλικότητα (διαφορές ανάμεσα στα σώματα των αγοριών και των κοριτσιών, διάφορες μορφές σωμάτων, αλλαγές του σώματος κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης). Τα παιδιά με οπτική αναπηρία εύκολα μπορεί να δημιουργήσουν λανθασμένη εντύπωση για την ανατομία του ανθρώπινου σώματος (Davies, 2010). Η διεθνής βιβλιογραφία αναφέρει πως πολλά άτομα, λόγω οπτικής αναπηρίας, παρουσιάζουν δυσκολία στις σχέσεις, χαμηλή αυτοεκτίμηση, ουσιαστικές ελλείψεις στην απόκτηση γνώσεων αναφορικά με τη σεξουαλικότητα, καθώς και δυσκολίες στο σχηματισμό της αυτοεικόνας τους. Γνωρίζουμε τη σημασία της βλεμματικής επαφής από τα πρώτα στάδια της ανάπτυξης ενός παιδιού. Η έλλειψη όρασης είναι αυτή που οδηγεί τα άτομα με οπτική αναπηρία στη δυσκολία σύναψης προσωπικών σχέσεων. Η ανατροφή ενός παιδιού με οπτική αναπηρία μέσα σε ένα περιβάλλον φροντίδας, αποδοχής και θαλπωρής, το βοηθά να αναπτύξει με επιτυχία κοινωνικές δεξιότητες και να προχωρήσει στο σχηματισμό σχέσεων. Έρευνα που διενεργήθηκε στην Ολλανδία, σε 36 τυφλούς-ές έφηβους-ες Ολλανδούς-ές κατέδειξε ότι η αυτοεικόνα αυτών των εφήβων εξαρτιόταν κατά πολύ από την ύπαρξη ή μη σεξουαλικών εμπειριών (Kef & Bos, 2006). Η απουσία οπτικών πληροφοριών είναι πολύ πιθανό να επηρεάσει την ανάπτυξη της αυτοεικόνας και της σωματογνωσίας, από τη στιγμή που το παιδί δεν μπορεί να δει τον εαυτό του στον καθρέφτη, αλλά ούτε και να συγκρίνει το σώμα του με αυτό άλλων ατόμων. Πολλές φορές μάλιστα, τα άτομα με προβλήματα όρασης/τύφλωση θεωρούν τον εαυτό τους λιγότερο ελκυστικό σε σχέση με συνομήλικα άτομα. Η απτική εξερεύνηση είναι ο καλύτερος τρόπος για να μάθει ένα παιδί με οπτική αναπηρία το σώμα του, καθώς και το σώμα των άλλων. Είναι σημαντικό να γίνει όταν τα παιδιά είναι ακόμη μικρά, οπότε και χρησιμοποιείται ως μέθοδος συλλογής πληροφοριών και δεν προκαλεί σεξουαλική διέγερση παραπάνω από αυτή που προκαλεί η οπτική παρατήρηση σε ένα βλέποντα συνομήλικο άτομο. Για το λόγο αυτό, τα άτομα αυτά χρειάζονται τις απαραίτητες πληροφορίες μέσω του λόγου και της αφής, έτσι ώστε να σχηματίσουν μια ρεαλιστική αυτοεικόνα και να αναπτύξουν μια επίσης ρεαλιστική εικόνα των ικανοτήτων τους. Πολλές φορές η υπερπροστατευτική διάθεση των γονέων και των δασκάλων δημιουργεί μια υπερεκτίμηση των ικανοτήτων, η οποία μπορεί να οδηγήσει βραχυπρόθεσμα ή μακροπρόθεσμα σε ματαιώσεις και απογοητεύσεις που συχνά αφορούν και στη σύναψη ερωτικών σχέσεων (Γυφτοπούλου, 2011). ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΝΟΗΤΙΚΗ ΥΣΤΕΡΗΣΗ Η σεξουαλική ζωή των ατόμων με νοητική υστέρηση εμπλέκει κυρίως ζητήματα κοινωνικής, ψυχολογικής και εκπαιδευτικής υφής. Έρευνα των Mercier & Delville (1994) σε είκοσι (20) άτομα με ελαφρά και μέτρια νοητική υστέρηση καταδεικνύει ότι υπάρχει άγνοια σχετικά με την εικόνα του 6

σώματός τους και των λειτουργιών του. Αυτή η άγνοια οφείλεται αφενός στις γνωστικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, αφετέρου στην ελλιπή πληροφόρηση και εκπαίδευση από γονείς, ιατρούς και εκπαιδευτές. Το θέμα της σεξουαλικότητας καλύπτεται από ένα πέπλο σιωπής και συνενοχής, αφήνοντας τα άτομα με νοητική υστέρηση σε πλήρη σύγχυση. Αξιοσημείωτα είναι το γεγονός ότι οι άνδρες με νοητική υστέρηση παρουσιάζονται περισσότερο ενημερωμένοι σε θέματα σεξουαλικότητας από ότι οι γυναίκες. Επομένως, γίνεται αντιληπτό ότι ο ρόλος που έχει θέσει η κοινωνία για το δικαίωμα της γυναίκας στη γνώση της σεξουαλικότητας δεν έχει καμία σχέση με το αν η γυναίκα αυτή είναι ΑμεΑ ή όχι. Ο αυνανισμός για τα άτομα με νοητική υστέρηση αποτελεί μία απαγορευμένη δραστηριότητα που συνήθως επισύρει ποινές και τιμωρίες Όμως, ο αυνανισμός αποτελεί μία γνωριμία με το σώμα και είναι μια φυσιολογική πορεία προς τη σεξουαλική ολοκλήρωση. Για τα περισσότερα από τα άτομα με νοητική καθυστέρηση αποτελεί και τη μόνη σεξουαλική λειτουργία. Περιλαμβάνει μία σειρά από δραστηριότητες προς εκμάθηση (χώρος, κανόνες υγιεινής, χρόνος). Οι Mercier & Delville (1994), αναφερόμενοι σε παλαιότερη έρευνα των Grunewald & Liner (1981) δηλώνουν ότι τα άτομα με νοητική καθυστέρηση μοιάζουν να έχουν λίγο ή καθόλου σεξουαλικές σχέσεις. Αυτό κυρίως οφείλεται στο φόβο της σεξουαλικής επαφής, ο οποίος τους έχει καλλιεργηθεί από γονείς και εκπαιδευτές. Σε έρευνα που πραγματοποιήθηκε σε 60 έφηβους ηλικίας 15-20 ετών με ήπια ή μέτρια νοητική υστέρηση, οι μισοί συμμετέχοντες δήλωσαν ότι δεν έλαβαν ποτέ κάποια εκπαίδευση σε θέματα σεξουαλικότητας, ενώ από αυτούς που έλαβαν το 43,3% εκπαιδεύτηκε από την οικογένεια του, γεγονός που καταδεικνύει την ανάγκη για εκπαίδευση και υποστήριξη της οικογένειας. Από την άλλη, το 46,7% δεν είχε συζητήσει ποτέ με την οικογένεια τους για θέματα σεξουαλικότητας και είχε άλλες πηγές πληροφόρησης, το 21,7% από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης και το διαδίκτυο, το 18,4 % από το σχολείο και το 16,6% από τους φίλους τους, οι οποίοι ενδεχομένως να μην αποτελούν αξιόπιστη πηγή πλροφόρησης (Isler, Beytut, Tas & Conk, 2009a). ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΑΥΤΙΣΜΟΣ Είναι διεθνώς αποδεκτό το γεγονός ότι οι ανάγκες των ατόμων με αναπτυξιακές διαταραχές - και γενικά των ατόμων με αναπηρία - στον τομέα της σεξουαλικότητας δεν διαφέρουν σε σχέση με τα άτομα τυπικής ανάπτυξης (Aunos, 2002). Παρά ταύτα, μέχρι πρόσφατα κυριάρχησε ο μύθος της μειωμένης σεξουαλικότητας στα άτομα με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, ενώ η σχετική βιβλιογραφία είναι περιορισμένη και εστιάζεται κυρίως σε άλλες αναπηρίες, πέραν του αυτισμού (Konstantareas και συν, 1997). Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, οι επαγγελματίες ενεργούν στηριζόμενοι στις προσωπικές τους πεποιθήσεις και στα πολιτισμικά δεδομένα (Torisky, 1985, Haracopos et al., 1988). Στις μέρες μας το θέμα της σεξουαλικότητας των ατόμων με αυτισμό αντιμετωπίζεται από τους επαγγελματίες με ευαισθησία και αναγνώριση των ιδιαίτερων αποκλίσεων των ατόμων αυτών όσον αφορά στην κοινωνική τους αλληλεπίδραση, στις ιδιαίτερες ανάγκες τους και στο προφίλ μάθησής τους (Holmes et al., 2005). Σύμφωνα με την Αμερικάνικη Ψυχιατρική Εταιρία (American Psychiatric Association, 1994) και τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (World Health Organization, 1992) τα βασικά προβλήματα που 7

επηρεάζουν άμεσα τη σεξουαλική συμπεριφορά των ατόμων με αυτισμό είναι η ποιοτική απόκλιση στον τομέα της κατανόησης, της δημιουργίας και της διατήρησης κοινωνικών σχέσεων. Παρά το γεγονός ότι μπορεί να υπάρξει βελτίωση της λειτουργικότητας σε άλλους τομείς κατά την εφηβεία ή την ενηλικίωση, τα άτομα με αυτισμό στις περισσότερες περιπτώσεις συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν προβλήματα επικοινωνίας και κοινωνικότητας καθ όλη τη διάρκεια της ζωής τους (Mesibov 1982). Η σεξουαλικότητα αποτελεί μέρος της σωματικής ανάπτυξης του ατόμου και είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με τις ορμόνες, το μεταβολισμό και το νευρικό σύστημα. Αναπτύσσεται μέσα από την κοινωνική αλληλεπίδραση, τη σωματική επαφή, την επικοινωνία, απαιτεί φαντασία, και καλεί το άτομο να την ανακαλύψει για να τη βιώσει. Όλα τα προαναφερθέντα όμως αποτελούν σημαντικά προβλήματα στα άτομα με αυτισμό. Η σεξουαλικές ορμές που συνοδεύουν την έλευση της εφηβείας μπορεί να προκαλέσουν πανικό στα άτομα με αυτισμό. Η ελλιπής κατανόηση των κοινωνικών κανόνων μπορεί να οδηγήσει σε αυνανισμό σε δημόσιο χώρο. Η επιθυμία για δημιουργία σχέσης σε συνδυασμό με την έλλειψη δεξιοτήτων για κάτι τέτοιο ενδέχεται να οδηγήσει σε ψυχαναγκασμό και εμμονή ενώ η απόρριψη μπορεί να προκαλέσει αυτοτραυματική συμπεριφορά (Elgar, 1985). ΕΠΙΛΟΓΟΣ ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ Δυστυχώς είναι ακόμη πολλά αυτά που πρέπει να γίνουν, σχετικά με το θέμα «Σεξουαλικότητα και Αναπηρία», τόσο σε ατομικό όσο και σε κοινωνικό επίπεδο. Βασικός στόχος παραμένει η παντελής άρση κάθε είδους φραγμού και εμποδίων των ΑμεΑ και η διασφάλιση των ανθρώπινων και σεξουαλικών τους δικαιωμάτων. Η απώλεια μίας αίσθησης δεν σημαίνει και απώλεια της σεξουαλικότητας, η οποία μπορεί να κατακτηθεί από τα ΑμεΑ, έστω με κάποιους συμβιβασμούς ή περιορισμούς. Οι άνθρωποι που είναι καθηλωμένοι σε αναπηρικό αμαξίδιο ή έχουν χάσει μία αίσθηση δε σημαίνει ότι έχουν χάσει όλες τις άλλες δεξιότητες, ικανότητες, ανάγκες. Τα ζητήματα που τους απασχολούν είναι κοινά με τα ζητήματα οποιουδήποτε άλλου ανθρώπου. Μπορεί ακόμα και σήμερα η σεξουαλικότητα να είναι θέμα ταμπού αλλά αυτό είναι ένα θέμα άρρηκτα συνδεδεμένο με το συντηρητισμό της κοινωνίας μας και όχι με την αναπηρία αυτή καθαυτή. Για την επίλυση των προαναφερόμενων προβλημάτων κρίνεται αναγκαία η ένταξη της σεξουαλικής αγωγής στα σχολεία (γενικής και ειδικής αγωγής), η κατάρτιση των ειδικών παιδαγωγών, των εκπαιδευτικών γενικής εκπαίδευσης αλλά και των γονέων παιδιών με αναπηρία στην «ειδική» σεξουαλική αγωγή και η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας μέσω κοινοτικών παρεμβάσεων. ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ Ασκητής, Θ. & Πατεράκη, Ν. (2011). Σεξουαλικότητα και κινητική αναπηρία. Ανασύρθηκε στις 15/6/2013 από http://www.foni-lemesos.com/ygeia/special/sex/1220-seksoyalikotita-kai-kinitikianapiria.html Γυφτοπούλου, Α. (2011). Sexuality: Οπτική Αναπηρία. Ανασύρθηκε στις 25/6/2013 από http://www.zougla.gr/sexuality/article/sexuality-optiki-anapiria 8

Κογκίδου, Δ. (2004). Φύλο και σεξουαλικότητα στο «Ομοφυλοφιλία ομοφυλοφοβία. Το φύλο και η συμπεριφορά του» (επιμ. Παπαζήση Θεοφανώ-Χατζητρύφων Νίκος-Κτενίδης Θόδωρος). Αθήνα: Επίκεντρο. Λαγουμίδου, Μ. (1996). Gay! γιατί;. Αθήνα: Γρηγόρης. Παπαθανασίου, Χ. (2013). Σεξουαλική Αγωγή για Άτομα με Ειδικές Ανάγκες. Επιμορφωτικό- Βιωματικό Σεμινάριο. Διοργάνωση: Employ. Αθήνα, 9/3/2013. Ανασύρθηκε στις 25/6/2013 από http://www.e-employ.gr/editor/assets/pdf/sex_agogi_2013.pdf Weeks, J. (1987). Ζητήματα ταυτότητας στο Γιαννακόπουλος, Κώστας (επιμ.). Σεξουαλικότητα Θεωρίες και πολιτικές της Ανθρωπολογίας. Αθήνα: Αλεξάνδρεια (2006). American Association on Mental Retardation (2002). AAMR policy statement on sexuality. Ανακτήθηκε στις 27/6/2013 από την ιστοσελίδα http://www.aaidd.org/media/pdfs/lifeincommunity?sexuality.pdf American Psychiatric Association, 1994. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM-IV, 4th Edition. American Psychiatric Association, Washington, DC. American School Health Association (2003). Quality Sexuality Education for students with disabilities or other special needs. Ανακτήθηκε στις 27/6/2013 από την ιστοσελίδα http://www.ashaweb.org/files/public/resolution?quality_sexuality_education_disabilities.pdf Aunos, M. (2002). Attitudes towards sexuality, sterilization and parenting rights of persons with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15: 285-296. Berman H., Harris D., Enright R., Gilpin M., Cathers T., Bukovy G. (1999). Sexuality and the adolescent with a physical disability: understandings and misunderstandings, Issues in Comprehensive Paediatric Nursing, 22:183-96 Davies, J. (2010). Sexuality Education for Children with Visual Impairments: A Parents Guide. Ανασύρθηκε στις 25/6/2013 από http:// www.tsbvi.edu/component/content/article/129-materials/3253- sexuality-education- Elgar, S. (1985). Sex education and sexual awareness building for autistic children and youth: Some viewpoints and considerations. Journal of Autism and Developmental Disorders, 5(2): 213-227. Greydanus DE, Rimsza ME, Newhouse PA. Adolescent sexuality and Disability. Adolesc Med 2002, 13:223-47 Haracopos, D. & Pedersen, L. (1992). Sexuality and autism. A nationwide survey in Denmark. Danish Report. Holmes, D., Isler, V., Bott, C., Markowitz, C. (2005). Sexuality and individuals with autism and developmental disabilities-part 1. Autism Spectrum Quarterly, 30-33. Isler, A., Beytut, D., Tas, F., & Conk, Z. (2009b). A study on sexuality with the parents of adolescents with intellectual disability. Sexual Disability, 27, 229-237 9

Kef, S. & Bos, K. (2006). Is Love Blind? Sexual Behavior and Psychological Adjustment of Adolescents with Blindness. Ανασύρθηκε στις 28/6/2013 από http://link.springer.com/article/10.1007/s11195-006-9007-7#page-1 Kempton, W., Kahn, E. (1991). Sexuality and people with intellectual disabilities: A historical perspective. Special issue: Sexuality and developmental disability. Sexuality and Disability, 9(2), 93-111. Koller, R. (2000). Sexuality and adolescents with autism. Sexuality and Disability, 18 (2), 125-125. Konstantareas, Μ., Lunsky, Y. (1997). Sociosexual knowledge, experience, attitudes, and interests of individuals with autistic disorder and developmental delay. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27(4), 397-413. Mercier, M., Delville, J. (1994). Βίωμα του σώματος, της σεξουαλικότητας και του συναισθήματος στα νοητικά καθυστερημένα άτομα. Στο: Καϊλα, Μ, Πολεμικός, Ν., & Φιλίππου, Γ. (eds) Άτομα με ειδικές ανάγκες. Α, Β τόμοι. Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα. Mesibov, G.B. (1982). Sex education for people with autism. Matching programs to levels of functioning. Paper presented at the meeting of the National Society for Children and Adults with Autism, Omaha, NE. Murphy, N. A. & Elias, E. R. (2006). Sexuality of children and adolescents with developmental disabilities. Pediatrics, 118 (1), 398-403. Neufeld JA., Klingbeil F., Bryen, DN., Silverman, B., Thomas, A. (2002). Adolescent sexuality and disability. Phys Med Rehabil Clin N Am, 13: 857-73. Shuttleworth, R. (2003). The case for a focus on sexual access in a critical approach to disability and sexuality research. Ανασύρθηκε στις 13/6/2013 από: http://www.lancs.ac.uk/fass/events/disabilityconference_archive/2003/papers/shuttleworth1_2003.pdf. Shuttleworth, R. (2007b). Disability and Sexuality. In: Teunis, N., Herdt, G. (ed.). Sexual Inequalities and Social Justice (p. 174-208). California: University of California Press Ltd. Torisky, D. (1985). Sex education and sexual awareness building for autistic children and youth: Some viewpoints and considerations. Journal of Autism and Developmental Disorder, 213-227. Trieschmann, R.B. (1988). Spinal cord injuries: Psychological, social and vocational rehabilitation (2 nd ed.). New York: Demos Wilkerson, A. (2002). Disability, Sex Radicalism, and Political Agency. NWSA Journal, 14(3), 33-57. World Health Organization (1992). The 10 Classification of Mental and Behavioural Disorders. World Health Organization, Geneva. 10