Καθολικές Υπηρεσίες Παρηγορητικής Φροντίδας Πληροφορίες για όσους ενδέχεται να χρειαστούν παρηγορητική φροντίδα και τους φροντιστές τους
Τι είναι η Παρηγορητική Φροντίδα; Παρηγορητική ή ανακουφιστική φροντίδα (Palliative care) είναι μια «ολιστική» και ολοκληρωμένη μορφή φροντίδας για άτομα που πάσχουν από ασθένεια που περιορίζει τη ζωή (γνωστή και ως ανίατη ασθένεια). Αν εσείς ή κάποιος τον οποίο φροντίζετε πάσχει από ασθένεια που περιορίζει τη ζωή, μπορεί να έχετε διάφορες ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης και πρακτικής φροντίδας. Η παρηγορητική φροντίδα αποσκοπεί στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όσων πάσχουν από ασθένεια που περιορίζει τη ζωή, καθώς και των οικογενειών και των αγαπημένων τους προσώπων, αντιμετωπίζοντας αυτές τις ανάγκες μέσω της παροχής σωματικής, ψυχολογικής, κοινωνικής και πνευματικής φροντίδας. Όταν διαγνωσθεί ότι έχετε ασθένεια που περιορίζει τη ζωή, μπορούν να εφαρμοστούν οι αρχές της παρηγορητικής φροντίδας. Η κεντρική αρχή της παρηγορητικής φροντίδας είναι να εστιάζεστε στην ποιότητα ζωής, να ζείτε τη ζωή στο έπακρο, και να ζείτε όσο το δυνατόν πιο δραστήρια ζωή. Η παρηγορητική φροντίδα συγχέεται μερικές φορές με τη φροντίδα στο τέλος της ζωής. Η φροντίδα στο τέλος της ζωής αφορά την περίθαλψη στα τελικά στάδια της ζωής και αποτελεί μόνο ένα μικρό μέρος της ποικιλίας φροντίδας που καλύπτεται από τις υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας. Η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να παρέχεται στο δικό σας σπίτι, σε μια οικιακή μονάδα φροντίδας (στέγη ηλικιωμένων ή αναπήρων που μπορεί να είναι το σπίτι σας), σε νοσοκομείο ή ξενώνα. Αν έχει διαγνωσθεί ότι πάσχετε από ασθένεια που περιορίζει τη ζωή, η πρόσβαση σε παρηγορητική φροντίδα μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα της ζωής σας και των ανθρώπων γύρω σας για να επικεντρωθείτε στο να ζείτε τη ζωή στο έπακρο. Μπορείτε να λαμβάνετε παρηγορητική φροντίδα ταυτοχρόνως με τις επιλογές θεραπευτικής αγωγής που ακολουθείτε.
Τι είναι η Παρηγορητική Φροντίδα; Παρέχεται μια ποικιλία υγειονομικής και πρακτικής φροντίδας μέσω των υπηρεσιών παρηγορητικής φροντίδας. Ορισμένα από τα βασικά στοιχεία της παρηγορητικής φροντίδας περιλαμβάνουν: Μια συντονισμένη προσέγγιση για την επανεξέταση και αναθεώρηση των φαρμάκων σας μέσω συνδέσμου μεταξύ γιατρών και άλλων επαγγελματιών υγείας. Διαχείριση των συμπτωμάτων που μπορεί να προκύψουν όταν πάσχετε από ασθένεια που περιορίζει τη ζωή, όπως είναι η κούραση και η εξάντληση, η δύσπνοια, ο βήχας, η ναυτία και ο εμετός, η ανορεξία και το άγχος. Διαχείριση οποιουδήποτε πόνου μέσω αξιολόγησης του πόνου, ανάπτυξης σχεδίου διαχείρισης του πόνου και παρακολούθησης και ελέγχου του πόνου. Μια σειρά άλλων υπηρεσιών που βοηθούν με τη διαχείριση των πρακτικών πλευρών της ζωής, συμπεριλαμβανομένων των υπηρεσιών συμβουλευτικής και ποιμενικής φροντίδας. Μια προσέγγιση παρηγορητικής φροντίδας ανταποκρίνεται επίσης στις ανάγκες των οικογενειών, των φροντιστών και των αγαπημένων σας προσώπων. Για να σας παρέχεται ολοκληρωμένη και «ολιστική» φροντίδα, μπορεί να μετέχουν διάφοροι επαγγελματίες στην ομάδα που σας φροντίζει και ικανοποιεί τις ανάγκες σας όπως: Ειδικοί γιατροί ειδικοί παρηγορητικής φροντίδας, ογκολόγοι κλπ, Γιατροί παθολόγοι, Νοσοκόμοι, Συναφείς επαγγελματίες υγείας φυσιοθεραπευτές, φαρμακοποιοί, εργοθεραπευτές, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, διαιτολόγοι κλπ, Υπάλληλοι ποιμαντικής φροντίδας, Ιερείς και εφημέριοι, Εθελοντές, και Σύμβουλοι θλίψης και πένθους Σε πολλές περιπτώσεις, θα υπάρχει μια ομάδα επαγγελματιών οι οποίοι θα εργάζονται από κοινού για να σας παρέχουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα. Μερικές φορές αυτό ίσως σας κουράζει και είναι σημαντικό να ορίσετε ένα βασικό άτομο με το οποίο νιώθετε άνετα να κάνετε προγραμματισμό και να επικοινωνείτε. Παραπομπή σε Υπηρεσίες Παρηγορητικής Φροντίδας Στις περισσότερες περιπτώσεις, η παραπομπή σε υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας θα γίνεται από τον οικογενειακό σας γιατρό ή την ομάδα φροντίδας υγείας σας. Αν σας χορηγείται θεραπευτική αγωγή σε τακτική βάση μέσω ενός ειδικού γιατρού (όπως ογκολόγου, καρδιολόγου, νευρολόγου ή πνευμονολόγου), μπορεί να παραπεμφθείτε και σε υπηρεσία παρηγορητικής φροντίδας ενώ ακολουθείτε παράλληλα και επιλογές θεραπευτικής αγωγής.
Καθολικές Υπηρεσίες Παρηγορητικής Φροντίδας Οι Καθολικοί φορείς παροχής υγείας και φροντίδας ηλικιωμένων παρέχουν μια ευρεία σειρά επιλογών φροντίδας σε νοσοκομεία, γηροκομεία, ξενώνες και στο σπίτι για άτομα που χρειάζονται υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας. Η παρηγορητική φροντίδα αποτελεί ζωτικό μέρος της Καθολικής υγείας και φροντίδας ηλικιωμένων στην Αυστραλία. Κάθε Καθολικός οργανισμός θα έχει το δικό του σύνολο αξιών που διέπουν τον τρόπο που παρέχει τις υπηρεσίες του. Υπάρχουν ορισμένες κοινές αξίες που συνδέουν όλους τους Καθολικούς οργανισμούς που παρέχουν υπηρεσίες υγείας και φροντίδας ηλικιωμένων, συμπεριλαμβανομένων των εξής: Αξιοπρέπεια του ανθρώπου Κάθε πρόσωπο έχει ενδότερη αξία και αξιοπρέπεια. Υπηρεσία Η παροχή φροντίδας υγείας διεξάγεται με πνεύμα εξυπηρέτησης και αλληλεγγύης προς όσους την έχουν ανάγκη. Κοινό Καλό Η δέσμευση για την αξιοπρέπεια κάθε ατόμου οδηγεί σε εκτίμηση και αφοσίωση προς την κοινωνία στο σύνολό της. Τι μπορείτε να αναμένετε όταν σας χορηγείται παρηγορητική φροντίδα από Καθολικό οργανισμό; Μπορείτε να αναμένετε: Το επίκεντρο της φροντίδας θα είστε εσείς και η οικογένειά σας και όχι η πάθηση ή η ασθένεια Να σας αντιμετωπίζουν με αξιοπρέπεια και σεβασμό σε κάθε περίπτωση Να συμμετέχετε στις αποφάσεις καθ όλη τη διάρκεια της φροντίδας, ακόμη και όταν αλλάζουν οι ανάγκες φροντίδας σας Να έχετε πρόσβαση σε υπηρεσίες πνευματικής και ποιμαντικής φροντίδας Να έχετε πρόσβαση σε υπηρεσίες εφημέριων Να είστε σε περιβάλλον που καλλιεργεί μια κουλτούρα ζωής και υποστηρίζει την ποιότητα ζωής σας Να γίνεται διαχείριση των όποιων συμπτωμάτων της ασθένειάς σας Ομαδική προσέγγιση στη φροντίδα που βασίζεται στη συνεργασία διαφόρων γιατρών, επαγγελματιών συναφών τομέων υγείας και άλλων νοσηλευτών Να σας παρέχεται η καλύτερη δυνατή περίθαλψη όπου και αν βρίσκεστε στο σπίτι σας, σε οίκο ευγηρίας, σε νοσοκομείο ή ξενώνα Να δίνεται προσοχή στις συγκεκριμένες ανάγκες σας, ανεξάρτητα από την πολιτισμική σας προέλευση, συμπεριλαμβανομένων των Αυτοχθόνων και των Ιθαγενών των Νήσων Torres Strait Να παρέχεται φροντίδα και υποστήριξη στις οικογένειες και στους φροντιστές σας όταν τη χρειάζονται Να παρέχεται φροντίδα σε περιπτώσεις πένθους
Αν πάσχετε από ασθένεια που περιορίζει τη ζωή, θα είναι χρήσιμο να συζητήσετε με την οικογένεια, τους φίλους σας και τους επαγγελματίες υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τις αξίες και τις επιθυμίες σας για τη μελλοντική φροντίδα υγείας σας. Ο σχεδιασμός προχωρημένης φροντίδας σάς δίνει την ευκαιρία να σκεφθείτε σχετικά με τα πιθανά σενάρια καθώς εξελίσσεται η ασθένειά σας και να εξετάσετε, από κοινού με την ομάδα που σας παρέχει θεραπευτική αγωγή και την οικογένειά σας, τις επιλογές θεραπείας που προτιμάτε, συμπεριλαμβανομένου του πού και πώς θα σας παρέχεται φροντίδα στο μέλλον. Ο καλύτερος τρόπος να γίνει αυτό είναι με συζήτηση σε τακτική βάση, ίσως για πολλά χρόνια, με την οικογένεια, τους φίλους και τους επαγγελματίες φροντίδας υγείας σας. Νέες ευκαιρίες για συζήτηση μπορεί να προκύπτουν αν και όταν υπάρχουν σημαντικές αλλαγές στην υγεία σας ή στην ασθένειά σας. Είναι ιδιαίτερα χρήσιμο να διορίσετε έναν αντιπρόσωπο για να παίρνει αποφάσεις σχετικά με τις ιατρικές θεραπείες σας αν δεν είστε πλέον σε θέση να αποφασίζετε εσείς. Είναι επίσης χρήσιμο να είναι τεκμηριωμένο αυτό. Ένα τέτοιο πρόσωπο μπορεί να ανταποκρίνεται, για λογαριασμό σας, στις μεταβαλλόμενες συνθήκες οι οποίες μπορεί να επιβάλλουν τη λήψη αποφάσεων για τη θεραπευτική σας αγωγή. Μπορείτε να καθοδηγήσετε τον αντιπρόσωπό σας με διάφορους τρόπους. Μπορεί απλά να θέλετε να του/της μιλήσετε σχετικά με το τι μπορεί να συμβεί, και ποιες θα ήταν οι αξίες και επιθυμίες σας. Ίσως θέλετε να ζητήσετε από τον επαγγελματία υγειονομικής σας περίθαλψης να κρατήσει σημειώσεις του τι είπατε, και να τις επανεξετάζετε τακτικά υπό το πρίσμα των μεταβαλλόμενων συνθηκών. Μπορεί επίσης να θέλετε να προετοιμάσετε κάτι γραπτώς ως σχέδιο προχωρημένης φροντίδας (advance care plan). Στην Αυστραλία, οι οδηγίες προχωρημένης φροντίδας (advance care directives) έχουν νομική υπόσταση, αλλά αυτό ποικίλλει στις διάφορες περιοχές της Αυστραλίας δεδομένου ότι η σχετική νομοθεσία καθορίζεται σε επίπεδο Πολιτείας/Επικράτειας. Η Catholic Health Australia (Καθολική Υπηρεσία Υγείας Αυστραλίας) έχει συντάξει ένα σύντομο έγγραφο με τίτλο A Guide for People Considering Their Future Health Care Plan (Οδηγός για Άτομα που Εξετάζουν το Μελλοντικό τους Σχέδιο Φροντίδας Υγείας) και αυτός ο οδηγός παρέχει μια γενική περίληψη ορισμένων από τα θέματα που αναφέρονται στο σχεδιασμό προχωρημένης φροντίδας ή στην επιλογή αντιπροσώπου που να λαμβάνει αποφάσεις για λογαριασμό σας. Αν θα θέλατε ένα αντίγραφο της δημοσίευσης αυτής, δείτε τα στοιχεία επικοινωνίας της Catholic Health Australia στο πίσω μέρος του παρόντος φυλλαδίου.
Πού μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες Υπάρχουν αρκετοί Καθολικοί οργανισμοί υγείας και φροντίδας ηλικιωμένων που παρέχουν εξειδικευμένες υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας σε όλη την Αυστραλία. Οι περισσότεροι Καθολικοί οργανισμοί υγείας και φροντίδας ηλικιωμένων μπορούν να προσφέρουν υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας ή έχουν δυνατότητα πρόσβασης σε αυτές τις υπηρεσίες για λογαριασμό σας. Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με το πού βρίσκονται οι Καθολικοί φορείς, επικοινωνήστε με την: Τηλέφωνο: 02 6203 2777 Φαξ: 02 6260 5486 Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο: secretariat@cha.org.au Ιστοσελίδα: www.cha.org.au Μπορείτε να επικοινωνήσετε με την Palliative Care Australia [Υπηρεσία Παρηγορητικής Φροντίδας Αυστραλίας] (τον κορυφαίο παναυστραλιανό οργανισμό που εκπροσωπεί τον τομέα παρηγορητικής και ανακουφιστικής φροντίδας σε ολόκληρη την Αυστραλία) για να βρείτε πληροφορίες σχετικά με τις επιλογές παρηγορητικής φροντίδας σε όλη την Αυστραλία. Τα στοιχεία επικοινωνίας της είναι: Τηλέφωνο: 02 6232 4433 Φαξ: 02 6232 4434 Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο: pcainc@palliativecare.org.au Ιστοσελίδα: www. pallcare.org.au