Ηαναγγελία πληροφόρηση για σοβαρό νόσημα Ευαγγελισμός 20/1/215 Ιωάννης Αυγουστάτος ψυχίατρος ψυχοθεραπευτήςψυχοθεραπευτής Επόπτης εθελοντών Συλλόγου καρκινοπαθών Κ.Ε.Φ.Ι.
Η απόφαση για την ενημέρωση ή όχι του ασθενούς, καθώς και του τρόπου ενημέρωσης εξακολουθεί να είναι ένα πολύ μεγάλο πρόβλημα, που δεν αφορά μόνο τους γιατρούς και τα μέλη της οικογένειας, αλλά και την υγειονομική δομή και την κοινωνία.
Είναι ένα δίλημμα που τίθεται συνεχώς και κατ επανάληψη καθ' όλη τη διαδικασία της νόσου : από τη στιγμή της διάγνωσης, κατά τη διάρκεια των διαφορετικών θεραπευτικών παρεμβάσεων (επεμβάσεις ή χημειοθεραπείες και ακτινοβολίες), ) στις περιπτώσεις υποτροπής, στην παρηγορητική φροντίδα και στην πιθανή τελική ήφά φάση. Αλλά πάνω απ 'όλα, είναι ένα θέμα που επηρεάζεται άμεσα από τις πολιτιστικές και ηθικές βάσεις κάθε κοινωνικού μοντέλου.
Τι καθιστά δύσκολη την ανακοίνωση κακών ειδήσεων ; (BBN ) Αβεβαιότητα ββ για την κατάσταση του ασθενούς και τις προσδοκίες του Φόβος για τις ψυχικές επιπτώσεις της απελπισίας στον ασθενή Φόβος μπροστά στη θεραπευτική ανεπάρκεια Φόβος για τις πιθανές συναισθηματικές αντιδράσεις του ασθενούς Αμηχανία, αν είχαμε δώσει κάποιες ελπίδες
Όλη η πορεία της νόσου,, από τη διάγνωση μέχρι το θάνατο του ασθενούς, συνοδεύεται συχνά από αποκρύψεις, παραποιήσεις, διφορούμενες πληροφορίες μέχρι να φά φτάσουμε σε ένα είδος καμένης γης γύρω από τον ασθενή, με εκείνη τη «συνωμοσία της σιωπής» που πραγματοποιείται με τόσο τυπικό και σταθερά μονότονο τρόπο
Η ασθένεια και ο θάνατος, ειδικά όταν πρόκειται για μια ογκολογική νόσο, είναι συνήθως αποκομμένοι από την κουλτούρα της επικοινωνίας: «η πλήρης γνώση και ενημέρωση του ασθενή, για την κατάστασή του είναι μια σπάνια περίπτωση και τείνει να γενικευτεί η απόκρυψη.» (Spinsanti, 1985 p.169)
Ακόμη και στις χώρες όπου ο ασθενής ενημερώνεται σχετικά με τη διάγνωση και την πρόγνωση, ηεπικοινωνία επικοινωνία, με την εξέλιξη της νόσου, γίνεται όλο και πιο αραιή, πιο διφορούμενη, πιο ασαφής, στα πλαίσια μιας γενικότερης αποφυγής και απομόνωσης των ασθενών.
Η σύγκριση δύο μοντέλων
Στις λατινικές και μεσογειακές χώρες έχουν την τάση να μην ενημερώνουν τον ασθενή μέσω της παράλειψης, διφορούμενων πληροφοριών, μερική ή ολοκληρωτική παραποίηση των εξετάσεων, ενώ στις αγγλο σαξωνικές και βορειοευρωπαϊκές χώρες ενημερώνεται ο ασθενής σχετικά με τη διάγνωση και πρόγνωση, ακόμη και αν η ανακοίνωση γίνεται συχνά απότομα μέσω τυπικής, αποστειρωμένης διαδικασίας, χωρίς λεπτότητα και προετοιμασία. (McIntosh 1979, Smith, 1982, Santosuosso 1996).
Ωστόσο,, σε μια πιο προσεκτική ήμ ματιά,, αυτές οι διαφορετικές μέθοδοι στη διαχείριση των πληροφοριών διακρίνονται η μία από την άλλη περισσότερο για πρακτικούς, παρά ουσιαστικούς λόγους. Αμφότερες φαίνεται να χαρακτηρίζονται από μια ουσιαστική αποφυγή της σχέσης με το "πρόσωπο" του ασθενούς και την κατάσταση που βιώνει.
Στην Ιταλία, και γενικότερα στην νότιο ευρωπαϊκό πολιτισμό, οι γιατροί ενημερώνουν σπάνια τους ασθενείς για τη διάγνωση του καρκίνου και σχεδόν ποτέ όταν η πρόγνωση είναι δυσμενής (Santosuosso, Tamburini, 1990? Holland κ.ά. 1987).. Σε ορισμένες περιπτώσεις, κι άλλα μέλη της οικογένειας, συνήθως τα παιδιά και οι ηλικιωμένοι, δεν ενημερώνονται για τη νόσο του συγγενή τους.
Το 90% των ερωτηθέντων (ογκολόγοι,, παθολόγοι, γιατροί νοσοκομείου στη βόρεια Ιταλία) πιστεύουν ότι το καλύτερο είναι να συναποφασίζεται με τα μέλη της οικογένειας του καρκινοπαθή το τι να ανακοινωθεί, ενώ το 50% θεωρεί αρνητική, σε ψυχολογικό επίπεδο, την ανακοίνωση στο ασθενή μιας κακής πρόγνωσης (Tamburini ed αlt. 1988) *Σε απόσταση δεκαπενταετίας αυτά τα δεδομένα έχουν ουσιαστικά επιβεβαιωθεί!
Σε μια έρευνα που πραγματοποιήθηκε σε 424 ασθενείς τελικού σταδίου σε θεραπεία την περίοδο 1996 19981998 από τη Ryder Ιταλίας (μια ένωση ιατρικής και νοσηλευτικής φροντίδας στο σπίτι), διαπιστώθηκε ότι το 65,2% των ασθενών, (συνολικά 279 άτομα), κατά το χρόνο της αποδοχής τους στην περίθαλψη, δεν γνώριζαν τη διάγνωσή τους, ενώ στο 34% των «ενημερωμένων» ασθενών" είχαν δοθεί ψευδείς πληροφορίες τόσο από τους θεράποντες ιατρούς όσο και από την ίδια τους την οικογένεια. Σε άλλη έρευνα που διεξήχθη στην Ισπανία, το 73% των μελών της οικογένειας των καρκινοπαθών απάντησε αρνητικά σχετικά με την πιθανότητα ενημέρωσης του συγγενούς τους (Espinosa και άλλοι, 1993)].
Η πρακτική της μη ενημέρωσης βρίσκει μια νομικο δεοντολογική υποστήριξη στην έννοια της φιλανθρωπίας, έτσι ώστε η ιατρική πράξη νομιμοποιείται από την ανάγκη να κάνουν το καλό και να αποφευχθεί το κακό για τον ασθενή. Δεν είναι σαφές σε τι βαθμό η απόκρυψη αυτή γίνεται για να προστατευθεί η ψυχολογία του ασθενούς ή για να μην αντιμετωπίσουν συγγενείς και θεράποντες τα έντονα συναισθήματα του ασθενούς, που δεν ξέρουν πως να χειριστούν.
Οι διατάξεις που περιέχονται στις διάφορες εκδοχές του κώδικα δεοντολογίας, αφήνουν ευρύ περιθώριο εκτίμησης στο γιατρό για την «ποσότητα ό των πληροφοριών που πρέπει να παρέχονται στον ασθενή, ούτως ώστε να αποτραπούν επιζήμιες για την υγεία του επιπτώσεις από μια δυσμενή πρόγνωση. (Fucci, 1996 σελ. 47)
Τα τελευταία χρόνια το αγγλοσαξονικό μοντέλο έχει κερδίσει έδαφος και στο πλαίσιο της νοτιοευρωπαϊκής κουλτούρας, μεταβαίνοντας από την «απλή πολιτιστική επιλογή», σε εκείνη που καθορίζεται με νομικά και δεοντολογικά κριτήρια. Η ιατρική πράξη νομιμοποιείται όχι μόνο για τους θεραπευτικούς της σκοπούς, αλλάκυρίως εξαιτίας της συγκατάθεσης του ασθενούς" από τον οποίο ζητείται να συμμετέχει ενεργά στη λήψη αποφάσεων σχετικών με την υγεία του. (Fucci, op. Cit. Π 5)
Ωστόσο, «οι πληροφορίες σχετικά με την σοβαρές ή κακές προγνώσεις πρέπει να παρέχονται με προσοχή, χρησιμοποιώντας ορολογίες που δεν πληγώνουν, χωρίς να αποκλείονται ποτέ οι πιθανότητες ελπίδας».(κωδ. 1995 δεοντολογία, 29 τέχνη., σημείο IV)
Η παρέμβαση της δικαστικής εξουσίας στη ρύθμιση των σχέσεων μεταξύ των γιατρών και των ασθενών, θα πρέπει να γίνει κατανοητό από το γεγονός ότι η υγεία φαίνεται «όλο και περισσότερο ως ένα καταναλωτικό αγαθό, για το οποίο ισχύουν οι ίδιοι κανόνες που προστατεύουν τον καταναλωτή. Είναι σαφές ότι κάθε καταναλωτής δεν μπορεί να μη γνωρίζει τι αγοράζει.
Ωστόσο, με τη νέα και επιβλητική νομική ρύθμιση του ιατρικού επαγγέλματος έχουν αναπόφευκτα εξαπλωθεί συχνές νομικές αντιδικίες μεταξύ των ασθενών και γιατρών που οδήγησε, ιδίως με τις Ηνωμένες Πολιτείες, στη λήψη μιας αμυντικής στάσης ("αμυντική ιατρική») από το γιατρό που «επιλέγει ή αποτρέπει μια ορισμένη θεραπευτική πρακτική, σύμφωνα με την επικρατούσα εκτίμηση των πιθανών νομικών συνεπειών και όχι με το συμφέρον του ασθενούς» (Santosuosso Santosuosso, op. cit. σελ. XI).
Με αυτές τις προϋποθέσεις δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι οι πληροφορίες που παρέχονται από το γιατρό έξω από κάθε σχέση, μεταβιβάζουν στον ασθενή "το βάρος να διαχειριστεί τα μέσα που έχει στη διάθεσή του» ( Casali, Gamba, Santosuosso σε op. cit. σελ. 112)
Παρά τις αλλαγές που ο νέος κώδικας δεοντολογίας και η νέα νομοθεσία προβλέπουν στη σχέση γιατρού ασθενούς, ασθενούς, το δικαίωμα του ασθενούς, και ιδίως των ασθενών με καρκίνο, να λαμβάνουν επαρκείς πληροφορίες δεν είναι καθόλου εξασφαλισμένο,γιατί δεν φαίνεται να βρίσκουν ουσιαστική αποδοχή από τα διάφορα εμπλεκόμενα μ μέρη.
Η υποχρέωση ενημέρωσης, ωστόσο, έχει ως όριο τη θέληση του ασθενούς να μη θέλει να μάθει την αλήθεια..
Σε μια έρευνα με 946 υγιή άτομα, το 52% των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι δεν θέλουν να ξέρουν ή δεν είναι βέβαιοι ότι θα ήθελαν να μάθουν τη διάγνωση σχετικά με μια σοβαρή ασθένεια. (Τoscani ed all.1990) Παρόμοιο αποτέλεσμα ελήφθη στην Ιαπωνία παίρνοντας συνέντευξη από 324 γιατρούς και νοσηλευτές και 789 εξωτερικούς ασθενείς. Μόνο το 56% εξέφρασε τη βούληση να είναι πλήρως ενημερωμένο για τη διάγνωση του καρκίνου. (Mizushima, 1990) Σε ασθενείς με καρκίνο εντοπίζεται αντίθετα αυξημένη διαθεσιμότητα, μεταξύ 70% και 90% των ερωτηθέντων να ενημερωθούν. (Kai,1993, Cassileth, Zupkis, 1980, Blanchard, 1988)
Στην πραγματικότητα, όταν μιλάμε για το αγγλοσαξονικό μοντέλο αναφερόμαστε σε μια σχετικά νέα προσέγγιση. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του '50 50, το 69% των γιατρών δεν ενημέρωναν τους ασθενείς για τη διάγνωση (Fitz et al., 1953). Ομοίως, στις αρχές της δεκαετίας του '60, η πλειοψηφία των γιατρών εξέφραζαν μια ουσιαστική αντίθεση προς την ιδέα να ανακοινώσουν με ειλικρίνεια στον ασθενή τη διάγνωση του καρκίνου. (1961 Okem et al.)
Elisabeth Kubler Ross 1926, 2004
Το 1970 μόνο το 9% των γιατρών που ρωτήθηκαν δεν είχε ενημερώσει τον ασθενή (Friedman, 1970 ) Στο τέλος της δεκαετίας του 70 σχεδόν κανένας γιατρός (3%) έκρυβε τη διάγνωση από τον ασθενή. (Novak, 1997) Σε όλους τους ασθενείς πρέπει να ανακοινώνονται η διάγνωση, η πρόγνωση και οι εναλλακτικές λύσεις, έτσι ώστε να τους προσφέρουν την ελεύθερη επιλογή των θεραπειών Constantini, 1998, Casali, Santuosso p.112)
Τα πέντε στάδια της οδύνης 1) Άρνηση 2) Θυμός 3) Διαπραγμάτευση 4) Κατάθλιψη 5) Αποδοχή
Τρόποι ενημέρωσης 1 ος Σε καμία περίπτωση δεν γνωστοποιείται η διάγνωση 2 ος Όλοι οι ασθενείς πρέπει να ξέρουν επακριβώς την αρρώστια με κάθε λεπτομέρεια. 3 ος Η έκταση και ο τρόπος της ενημέρωσης του η ρ ς ης ημ ρ ης καρκινοπαθούς πρέπει να εξατομικεύεται.
Είναι προτιμότερο ρ να λέγεται στον ασθενή ήη αλήθεια παρά το ψέμα και είναι καλύτερα να λέγεται με ευγενικό παρά με ωμό και ψυχρό τρόπο
Η ευγενική και σταθμισμένη αλήθεια είναι καλύτερη και από τις δύο!
Δεν πρέπει να θεωρεί την ενημέρωση του αρρώστου απώλεια χρόνου ή αγγαρεία. Η ενημέρωση τού αρρώστου είναι καθήκον του γιατρού και μάλιστα ιερό.
«Γιατρέ, ήταν καρκίνος;». «Πράγματι, διαπιστώθηκε μία κακοήθης βλάβη, η οποία έχει αφαιρεθεί τελείως. Όμως για να πετύχουμε καλύτερο αποτέλεσμα, πρέπει να υποβληθείτε σε πρόσθετη θεραπεία κ.λ.π.».» ή «Πράγματι, η βιοψία έδειξε ότι υπήρχαν μέσα στη βλάβη κακοήθη κύτταρα αλλά αυτά αφαιρέθηκαν τελείως μαζί με την βλάβη κ.λ.π.»..».
Ο γιατρός λέει την αλήθεια αλλά με ενσυναίσθηση των ψυχικών αναγκών του ασθενούς, παρέχοντας σταθερή υποστήριξη και ενδιαφέρον.
Το έργο της ανακοίνωσης δυσάρεστων ειδήσεων ποτέ δεν είναι εύκολο, αλλά ένα σχέδιο δράσης μπορεί να βοηθήσει σημαντικά.
Το πρωτόκολλο S-Ρ-Ι-Κ-Ε-S είναι μία στρατηγική που τονίζει τα πιο σημαντικά χαρακτηριστικά μιας παροχής κακών ειδήσεων και προτείνει μεθόδους για την εκτίμηση η της καταστάσης όπως εξελίσσεται και μιας εποικοδομητικής αντίδρασης σε ό, τι συμβαίνει.
(Συνθήκες/περιβάλλον) (Αντίληψη.κατανόηση του ασθενούς) ( ιερεύνηση)
( Ορθή ενημέρωση ) ( Ενσυναίσθηση ) ( Στρατηγική και περίληψη )
Σας ευχαριστώ πολύ για την προσοχή σας!
Ο ασθενής πλησιάζει στο θάνατο συχνά σε φαρμακευτική καταστολή
Τα μέλη της οικογένειας δεν θα του κρατήσουν το χέρι: "έτσι κι αλλιώς, δεν αισθάνεται", "δεν μπορεί να μιλήσει" και σε απόλυτη μοναξιά θα εξαφανιστεί, θα πεθάνει χωρίς μια λέξη, ένα χαιρετισμό, ένα «σ 'αγαπώ»..
Τα δωμάτια των ασθενών με ανίατο καρκίνο αποφεύγονται από τους διευθυντές (αλλά και το υπεύθυνο ιατρικό προσωπικό) και όχι μόνο στην πραγματική τελική φάση, όταν η επικοινωνία μεταξύ γιατρού και ασθενούς είναι ήδη επιβαρυμένη, αλλά πολύ πριν.
Ωστόσο, ακριβώς αυτοί οι ασθενείς, που έχουν ήδη δοκιμαστεί σκληρά από τη μοίρα, και οι συγγενείς τους που εμπλέκονται άμεσα θα είχαν πραγματικά ένα ειδικό δικαίωμα για ιδιαίτερα καλή ψυχολογική βοήθεια από τον υπεύθυνο θεράποντα.«(senn, σε Meerwein, 1985, σελ. 56 )