Η κρισιμότητα της πρώιμης παρέμβασης: εξετάζοντας την αποτελεσματικότητα της για παιδιά με κώφωση ή βαρηκοΐα Ελευθερίου Μαρία Πανεπιστήμιο Κύπρου Λουκά Ζώη Πανεπιστήμιο Κύπρου Ελένη Φτιάκα Πανεπιστήμιο Κύπρου Περίληψη Σκοπός της παρούσας ερευνητικής εργασίας είναι να εξετάσει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι γονείς των παιδιών με κώφωση στα πλαίσια του προγράμματος της Πρώιμης Παρέμβασης και να προτείνει τρόπους για τη βελτίωση της λειτουργίας του. Τα αποτελέσματα της έρευνας κατέδειξαν ότι τα προγράμματα της έγκαιρης παρέμβασης που εφαρμόζονται στην Κύπρο έχουν έναν κρίσιμο ρόλο στη στήριξη των οικογενειών που έχουν παιδί με ακουστική αναπηρία, αλλά υπάρχουν ακόμη πολλές ανάγκες που δεν καλύπτονται και οικογένειες που βρίσκονται μόνες στον αγώνα τους ενάντια στις δυσκολίες και την προκατάληψη. Η χάραξη μιας περισσότερο ξεκάθαρης υποστηρικτικής πολιτικής εκ μέρους της πολιτείας είναι εντελώς απαραίτητη για τη βελτίωση της καθημερινότητας των οικογενειών αυτών και τη διεκδίκηση ίσων ευκαιριών εκ μέρους των παιδιών με βαρηκοΐα και κώφωση. Εισαγωγή Η έννοια και η χρησιμότητα της πρώιμης παρέμβασης είχε αναγνωριστεί από τους ειδικούς από την αρχή της εκπαίδευσης των κωφών παιδιών, δηλαδή από το 1680. Τότε ξεκίνησαν να λειτουργούν και τα πρώτα προγράμματα σε μειωμένο αριθμό παιδιών από εύπορες οικογένειες κυρίως. Παρόλα αυτά, μόνο από το 1940 στην Ευρώπη πρώτα και αργότερα στις Η.Π.Α., τα προγράμματα αυτά της πρώιμης παρέμβασης είχαν τυπική αναγνώριση (Moores, 1996). Συγκεκριμένα στη δεκαετία του 1960 με τη μεγάλη επιδημία της ερυθράς, αναπτύχθηκαν πολλά προγράμματα πρώιμης παρέμβασης και συμβουλευτικής γονέων σε πάρα πολλές χώρες. Οι πρόοδοι που σημειώθηκαν με τις μεθόδους διάγνωσης της βαρηκοΐας σε νεογνά και βρέφη, η δημιουργία δυνατών και εύχρηστων ακουστικών, τα θετικά αποτελέσματα των ερευνών στον τομέα της έγκαιρης παρέμβασης συντέλεσαν επίσης στη δημιουργία και εξάπλωση των προγραμμάτων αυτών. Παρόλα αυτά στη χώρα μας σήμερα υπάρχει τεράστια έλλειψη προγραμμάτων πρόληψης και πρώιμης παρέμβασης για παιδιά που παρουσιάζουν προβλήματα κώφωσης ή βαρηκοΐας. Η πολιτεία έχει χρέος να αναλάβει πλήρως την ευθύνη για την πρόληψη της αναπηρίας εμπλέκοντας στα προγράμματα της ολόκληρη την οικογένεια του παιδιού. Ένας κοινός στόχος της πρώιμης παρέμβασης είναι να επεκταθεί σε όλα τα παιδιά και τις οικογένειες που έχουν ανάγκη στήριξης όσο το δυνατόν νωρίτερα (Ευρωπαϊκός Φορέας για την Ανάπτυξη στην Ειδική Αγωγή, 2010). Η απώλεια της ακοής αποτελεί ένα τεράστιο εμπόδιο για την απόκτηση και διατήρηση αποτελεσματικών επικοινωνιακών δεξιοτήτων. Η αντίληψη, η παραγωγή της ομιλίας και ιδιαίτερα στα παιδιά η εκμάθηση της μητρικής γλώσσας, εξαρτάται από τη δυνατότητα επεξεργασίας των ακουστικών πληροφοριών. Συνεπώς, η πρώιμη παρέμβαση θεωρείται σημαντική για την ανάπτυξη του παιδιού και σχετίζεται με το δικαίωμα που έχουν τα πολύ μικρά παιδιά και οι οικογένειές τους να λάβουν την υποστήριξη που χρειάζονται για την ένταξη τους στο ευρύτερο κοινωνικό σύνολο 243
(Ζώνιου-Σιδέρη, 1998). Με βάση τον Bruder (2010) περισσότερα από 50 χρόνια έρευνας υποστηρίζουν την αποτελεσματικότητα της παρέμβασης για βρέφη και μικρά παιδιά με αναπηρίες. Είναι λοιπόν αναγκαίο να εντοπιστούν τα παιδιά που χρειάζονται ιδιαίτερη προσοχή και μεταχείριση πριν από την εισδοχή τους στο σχολείο, αφού το εκπαιδευτικό σύστημα υστερεί και δεν ικανοποιεί τις απαιτούμενες ανάγκες γονέων και εκπαιδευτικών. Η παρούσα εργασία στοχεύει στο να καταγράψει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι γονείς των παιδιών με κώφωση ή βαρηκοΐα στα πλαίσια του προγράμματος της Πρώιμης Παρέμβασης και να προτείνει τρόπους και προτάσεις για τη βελτίωση της λειτουργίας του. Ως εκπαιδευτικοί θεωρούμε πολύ σημαντικό να γνωρίζουν οι ειδικοί τις ανάγκες των γονέων, ώστε ανταποκρινόμενοι να θέσουν τα θεμέλια μιας σωστής και παραγωγικής σχέσης, απαραίτητης για την επιτυχία του προγράμματος της πρώιμης παρέμβασης. Ανασκόπηση βιβλιογραφίας/θεωρητικό πλαίσιο Σύμφωνα με τη διεθνή έρευνα, τα πρώτα χρόνια ζωής για όλα τα παιδιά είναι κρίσιμα και ιδιαίτερα γι αυτά που παρουσιάζουν προβλήματα στη φυσική, πνευματική και συναισθηματική ανάπτυξη, στη συμπεριφορά ή στα μαθησιακά χαρακτηριστικά. Οι Shonkoff & Meisels (2000) υποστηρίζουν ότι η πρώιμη παρέμβαση αποτελείται από μια σειρά διεπιστημονικών υπηρεσιών και εμπειριών που παρέχονται στα παιδιά από την γέννηση μέχρι την ηλικία των πέντε ετών. Ο κύριος στόχος είναι: να προωθήσουν την υγεία και την ευημερία, να προάγουν τις ικανότητες που προκύπτουν, να ελαττώσουν αναπτυξιακές καθυστερήσεις, να θεραπεύσουν υπάρχουσες αναπηρίες ή αναπηρίες που προκύπτουν, να εμποδίσουν λειτουργικές δυσλειτουργίες, να προωθήσουν προσαρμοσμένη γονεϊκή και οικογενειακή λειτουργία. Στην περίπτωση μιας σωστής και έγκαιρης παρέμβασης με τα κατάλληλα εκπαιδευτικά προγράμματα, τα παιδιά με κώφωση θα μπορούν να συμβαδίζουν με τους υπόλοιπους συμμαθητές τους (Moeller, 2000 Yoshinaga-Itano, 2003). Είναι κοινή άποψη των ειδικών ότι η εκπαίδευση των κωφών και βαρήκοων παιδιών είναι απαραίτητο να αρχίζει από την στιγμή της διάγνωσης. Αποτελεί ανάγκη λοιπόν η δημιουργία και η οργάνωση αποτελεσματικών εκπαιδευτικών προγραμμάτων, τα οποία θα έχουν τη δυνατότητα να εφαρμόζονται σε παιδιά ήδη από τη βρεφική τους ηλικία. Με το πέρασμα του χρόνου δημιουργήθηκαν σε αρκετές χώρες διάφορα αξιόλογα προγράμματα πρώιμης παρέμβασης για την καλύτερη αντιμετώπιση ατόμων με ειδικές ανάγκες. Παρόλα αυτά κανένα από τα προγράμματα δεν θεωρείται ικανοποιητικό λόγω της αδιαφορίας για τις ανάγκες των μικρών παιδιών αλλά και της ελλιπούς ενημέρωσης από μέρους των γονέων και των ειδικών. Τα πρώιμα μονοπάτια δημιουργούν είτε μία σταθερή είτε μία εύθραυστη βάση στην οποία δημιουργείται η περαιτέρω εξέλιξη του παιδιού. Για να είναι σταθερή η βάση είναι σημαντικό να γίνεται η έγκαιρη αναγνώριση, που γίνεται μέσα από ειδικούς ελέγχους (Shonkoff & Phillips, 2000). Οι ανάγκες των παιδιών που λαμβάνουν μέρος σε προγράμματα πρώιμης παρέμβασης μπορούν να εντοπιστούν και να κατανοηθούν καλύτερα στο πλαίσιο της οικογένειας. Ο ρόλος της οικογένειας πρέπει να αναβαθμιστεί και να αντιμετωπιστεί ως μια δυναμική μονάδα που ανήκει σε ένα ευρύτερο κοινωνικό σύστημα. Ο 244
προσανατολισμός προς την οικογένεια αρχίζει σιγά σιγά να επηρεάζει όλες τις πτυχές των σύγχρονων προγραμμάτων πρώιμης παρέμβασης, από την πρόληψη μέχρι και τη θεραπευτική αντιμετώπιση (Meisels & Shonkoff, 1990). Η πρώιμη παρέμβαση θεωρείται σαν μια σειρά όλων των απαραίτητων παρεμβάσεων και μέτρων (κοινωνικών, ιατρικών, ψυχολογικών και εκπαιδευτικών) που στοχεύουν στα παιδιά και στις οικογένειες, για να αντιμετωπίσουν τις ειδικές ανάγκες των παιδιών τους. Με βάση τους επαγγελματίες που εργάζονται στον τομέα της πρώιμης παρέμβασης, τα καλύτερα αποτελέσματα επιτυγχάνονται όταν λαμβάνονται υπόψη οι ανάγκες και το κέντρο ενδιαφέροντος και των δύο, του παιδιού και της οικογένειας. Ποικίλες μέθοδοι που χρησιμοποιούνται στο χώρο της πρώιμης παρέμβασης ακολουθούν αυτή τη γραμμή (Ευρωπαϊκός Φορέας Ειδικής Αγωγής, 2003). Αυτό σημαίνει ότι η εργασία πρέπει να βασίζεται σε αυτό που είναι δυνατό: δεξιότητες και ικανότητες, από το να αρχίζουμε από αυτό που δεν είναι δυνατό: ανικανότητες. Δυστυχώς, ακόμη και στις μέρες μας η πρώιμη παρέμβαση παρουσιάζει πολλές ελλείψεις με αποτέλεσμα αρκετά κωφά παιδιά να φθάνουν μέχρι και τα τρία έτη χωρίς καμία βοήθεια σ αυτά και στις οικογένειές τους. Είναι αναγκαίο λοιπόν η εκπαίδευση σε πολύ μικρή ηλικία του παιδιού να δραστηριοποιηθεί άμεσα για την βελτίωση της κοινωνικής και γνωστικής εξέλιξης του προς όφελος όλης της κοινωνίας. Η παραμέληση των δυσκολιών που συναντά το παιδί ήδη από μικρή ηλικία μπορεί κάλλιστα να οδηγήσει στη δημιουργία πολύπλοκών και αμέτρητων προβλημάτων όταν μεγαλώσει (Πολυχρονοπούλου, 2003). Γι αυτό το λόγο τόσο η διεθνής έρευνα όσο και η συσσωρευμένη εμπειρία τονίζουν την πρώιμη παρέμβαση ως λύση στο πιο πάνω, αφού μπορεί να προλάβει τις αρνητικές εμπειρίες που βιώνουν τα παιδιά με κώφωση ή βαρηκοΐα στην καθημερινή τους ζωή, προτού χαθεί η αυτοπεποίθηση και η αυτοεικόνα τους. Μεθοδολογία Σκοπός της παρούσας ερευνητικής εργασίας είναι να εξετάσει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι γονείς των παιδιών με κώφωση στα πλαίσια του προγράμματος της Πρώιμης Παρέμβασης και να προτείνει τρόπους και προτάσεις για τη βελτίωση της λειτουργίας του. Τα ερευνητικά ερωτήματα που τέθηκαν από την αρχή έχουν ως εξής: Ποιές είναι οι αντιδράσεις και οι ενέργειες των γονέων μετά από την επίσημη ιατρική διάγνωση του παιδιού; Ποιές είναι οι απόψεις των γονέων και των εμπλεκόμενων φορέων σχετικά με τη Συντονιστική Υπηρεσία της Πρώιμης Παρέμβασης; Ποιές είναι οι εισηγήσεις προτάσεις των γονέων και των εμπλεκόμενων φορέων για την καλύτερη λειτουργία της Πρώιμης Παρέμβασης και των Υπηρεσιών της; Η έρευνα πραγματοποιήθηκε με χρήση δομημένων και ημι-δομημένων συνεντεύξεων με πέντε οικογένειες από δύο επαρχίες της Κύπρου και τους αρμόδιους φορείς της Πρώιμης Παρέμβασης ενός Ειδικού Σχολείου Κωφών της Κύπρου. Οι οικογένειες επιλέγηκαν επειδή είχαν παιδί με κώφωση ή βαρηκοΐα και συμμετείχαν στο πρόγραμμα της Πρώιμης Παρέμβασης. Η Λειτουργός και η Διευθύντρια επιλέγηκαν λόγω της γνώσης και της πείρας τους στο θέμα της Πρώιμης Παρέμβασης. Η συλλογή δεδομένων υπό μορφή συνεντεύξεων διήρκησε συνολικά δύο μήνες (Οκτώβριος Δεκέμβριος 2011). Τα ερωτήματα που υποβάλλονταν στους επτά 245
συμμετέχοντες στην έρευνα βασίζονταν κατά κύριο λόγο σε άξονα ερωτήσεων που ετοιμάστηκε εκ των προτέρων. Οι συνεντεύξεις καθορίζονταν με ραντεβού και πραγματοποιούνταν ως επί των πλείστον στον προσωπικό χώρο των συμμετεχόντων, χωρίς την παρουσία τρίτων. Αξίζει να αναφερθεί ότι όλοι οι συμμετέχοντες έδωσαν τη συγκατάθεση τους για χρήση μαγνητοφώνου κατά τη διάρκεια της συνέντευξης. Τα ονόματα που χρησιμοποιούνται στην έρευνα είναι ψευδώνυμα για λόγους διασφάλισης των προσωπικών δεδομένων των συμμετεχόντων. Η διάρκεια των συνεντεύξεων κυμαινόταν από 45-70. Αποτελέσματα Όπως προκύπτει από τα αποτελέσματα της έρευνας οι γονείς φαίνεται να επιδιώκουν μία ολοκληρωμένη ενημέρωση για την όσο το δυνατό καλύτερη μεταχείριση των παιδιών τους, πράγμα που βρίσκει σύμφωνους και τους ειδικούς φορείς. Στην πραγματικότητα αυτό που ζητούν οι γονείς είναι ουσιαστική βοήθεια και καθοδήγηση από περισσότερα έμπειρα άτομα, τα οποία θα τους κατευθύνουν στη λήψη των σωστών αποφάσεων για την μετέπειτα εξέλιξη των παιδιών τους. Στήριγμα σε αυτή τους την προσπάθεια βρίσκουν τη Λειτουργό της Πρώιμης Παρέμβασης, η οποία αποτελεί σημαντικό κομμάτι της Συντονιστικής Υπηρεσίας και θεωρείται αρμόδια σε θέματα που απασχολούν τους γονείς των παιδιών με κώφωση ή βαρηκοΐα. Είναι όμως στην πλειοψηφία τους οι γονείς ικανοποιημένοι από το έργο της Συντονιστικής Υπηρεσίας της Πρώιμης Παρέμβασης και τι είναι αυτό που εμποδίζει την αποτελεσματική λειτουργία της. Ας προχωρήσουμε τώρα στη εξέταση των αρχικών ερευνητικών μας αξόνων ένα προς ένα. Ποιές είναι οι αντιδράσεις και οι ενέργειες των γονέων μετά από την επίσημη ιατρική διάγνωση του παιδιού; Με τη γέννηση ενός παιδιού είναι φυσικό οι γονείς να εισέρχονται σε μία καινούργια φάση της ζωή τους εντελώς διαφορετική από την προηγούμενη. Όπως διαφάνηκε μέσα από τις απαντήσεις των γονέων το αίσθημα του άγχους και του φόβου είναι πολύ πιο έντονο όταν το παιδί διαγνωστεί με κάποιο πρόβλημα ακοής. Χαρακτηριστικά είναι και τα λόγια της μητέρας του Κώστα: «Εεε (δισταγμός) ήταν σαν να εεε έπεσε η γη πάνω μας, ότι ήταν το τέλος του κόσμου» Οι γονείς πλημμυρίζονται από θυμό και ο πόνος τους είναι διάχυτος. Το ερώτημα «Γιατί να συμβεί σε μας αυτό;» τους ακολουθεί σε κάθε στιγμή της ζωής τους. Το τελευταίο στάδιο έρχεται όταν πλέον οι γονείς αρχίζουν να συνειδητοποιούν τι ακριβώς συνέβη. Η αποδοχή της κώφωσης θα οδηγήσει στην αποδοχή και του ίδιου του παιδιού και ταυτόχρονα θα επέλθει η αποκατάσταση των συζυγικών σχέσεων. Υποδειγματικά είναι τα λόγια της μητέρας της Στέλλας: «Πολλές φορές να κλαίς χωρίς να το θες μέχρι να χωνέψεις ότι αυτό που σου συμβαίνει δεν θα αλλάξει. Βλέπεις τους άλλους γονείς που έρχεσαι σε επαφή που έχουν παιδιά κωφά που γελούν και σου λένε συνεχώς και σε ενθαρρύνουν ότι κάποια στιγμή θα πάψεις να κλαίς και θα είσαι καλά. Και όταν έφτασα κι εγώ σε αυτό το σημείο τότε έπρεπε εγώ να εμψυχώσω και να στηρίξω άλλους γονείς» 246
Οι γονείς αφοσιώνονται στη θεραπεία του παιδιού τους και στόχο έχουν να λύσουν το πρόβλημα του, γι αυτό το λόγο αρχίζουν να επισκέπτονται διάφορους γιατρούς και σε άλλες χώρες μέχρι να συνειδητοποιήσουν την πραγματικότητα και να καταλήξουν σε κάποιες σημαντικές αποφάσεις που έχουν να κάνουν με το παιδί τους. Το γεγονός ότι υπάρχει απουσία ψυχολογικής στήριξης στα πρώτα στάδια της διάγνωσης κάνει πιο δύσκολη τη ζωή της οικογένειας. Ενδεικτικά είναι τα πιο κάτω λόγια της Λειτουργού της Πρώιμης Παρέμβασης: «Πραγματικά οι γονείς περνούν μια περίοδο όπου δεν έχουν κανένα να τους στηρίξει. Μετά το πρώτο σοκ δεν υπάρχει κάποιος δίπλα τους». Ποιές είναι οι απόψεις των γονέων και των εμπλεκόμενων φορέων σχετικά με τη Συντονιστική Υπηρεσία της Πρώιμης Παρέμβασης; Οι γονείς βρίσκονται σε μια περίπλοκη φάση της ζωής τους γι αυτό και αρχικό μέλημα τους είναι να βγουν από αυτό το αδιέξοδο και να απαλλαχτούν από τις εμμονές και τις ανασφάλειες τους, έτσι ώστε να επιφέρουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα στο παιδί τους. Όπως αποδεικνύεται μέσα από τα ευρήματα του ερευνητικού μέρους, οι ίδιοι αναμένουν και ελπίζουν το πρόγραμμα της πρώιμης παρέμβασης να δώσει λύσεις στα προβλήματα τους και να τους βοηθήσει να ανταπεξέλθουν στο δύσκολο έργο τους. Συνεχίζοντας, άλλοι γονείς αναφέρουν ότι δεν ήξεραν τι ακριβώς να περιμένουν από την Συντονιστική Υπηρεσία της Πρώιμης Παρέμβασης καθώς δεν είχαν πληροφορηθεί από κάποιο εμπειρογνώμονα για το έργο και την σημαντικότητα της. Η ελλιπής ενημέρωση από την πλευρά του ακουολόγου οδήγησε τους γονείς στην άγνοια και στη σύγχυση. Οι Meadow-Orlans κ.ά. (2003) υποστηρίζουν ότι οι γονείς είναι αναγκαίο να λαμβάνουν μια ολοκληρωμένη εικόνα σχετικά με την κώφωση και τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις της στο παιδί και στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας. Στη συνέχεια, εξετάζοντας τις απόψεις των γονέων στην ερώτηση εάν η λειτουργός της πρώιμης παρέμβασης ανταποκρίθηκε στις προσδοκίες τους, η πλειοψηφία απάντησε θετικά. Σε απόλυτη συμφωνία με τους γονείς βρίσκεται και η Λειτουργός της Πρώιμης Παρέμβασης παραθέτοντας τα παρακάτω: «Γενικά όμως από το δικό μου έργο τώρα κυρίως ως άνθρωπος και όχι ως επαγγελματίας νομίζω ότι οι πλείστοι θα είναι ευχαριστημένοι.» Στην έρευνα διαφάνηκε επίσης ότι μία από τις πέντε οικογένειες δεν παρέμεινε ευχαριστημένη με το έργο της Συντονιστικής Υπηρεσίας της Πρώιμης Παρέμβασης καθώς δεν της δόθηκε η απαραίτητη βοήθεια και ενημέρωση που ανέμενε να πάρει. Οι γονείς στηρίζουν την πιο πάνω άποψη στο γεγονός ότι ο χρόνος που είχαν στην διάθεση τους για να έρθουν σε επαφή με τη Λειτουργό ήταν πολύ περιορισμένος. Παράλληλα μέσα από την συνέντευξη της Λειτουργού της πρώιμης παρέμβασης φαίνεται και η ίδια να αντιλαμβάνεται ότι κάποιοι από τους γονείς μπορεί να μην είναι ικανοποιημένοι με αυτά που τους προσέφερε: 247
«Εάν υπήρχαν και άλλοι επαγγελματίες μαζί μου και με βοηθούσαν στο έργο μου θα ήταν πολύ σημαντικό για μένα Είναι δύσκολο όταν είναι ένας άνθρωπος για τόσες πολλές οικογένειες.» Είναι ολοφάνερο ότι η λειτουργός δυσκολεύεται να επιτελέσει σωστά το έργο της, εξαιτίας του μειωμένου αριθμού ειδικού προσωπικού και ως αποτέλεσμα να νιώθει κάποιες φορές ότι δεν απέδωσε τόσο καλά σε κάποιες οικογένειες. Είναι γνωστό, πως όταν ένας ειδικός εργάζεται με σκοπό να δημιουργήσει ένα ευχάριστο και φιλικό κλίμα μεταξύ εκείνου και της οικογένειας, αισθάνονται και οι ίδιοι οι γονείς απαραίτητοι και σημαντικοί στην ανάπτυξη του παιδιού τους. Όπως επισημαίνει και η Λειτουργός της Πρώιμης Παρέμβασης: «Οι γονείς είναι πάρα πολύ σημαντικοί. Πότε δεν πρέπει να δίνουμε την ψευδαίσθηση σ αυτούς ότι δεν είναι απαραίτητοι στην όλη προετοιμασία του παιδιού τους. Πρώτα απ όλα δεν στέκει αυτό. Είναι η οικογένεια, είναι ο γονιός για οποιοδήποτε παιδί. Ο γονιός είναι το άλφα και το ωμέγα στην ζωή του παιδιού του.» Στα λόγια της λειτουργού έρχεται να συμφωνήσει η Πολυχρονοπούλου (2003), η οποία υποστηρίζει κάθετα ότι η οικογένεια είναι το πρώτο σχολείο του παιδιού. Επίσης, αυτό υποστηρίζουν και τα αποτελέσματα πρόσφατων ερευνών με βάση τα οποία οι γονείς έχουν τη δυνατότητα να ελέγχουν τις συμπεριφορές και τις αντιδράσεις του παιδιού τους, προσφέροντας στον ειδικό σημαντικές πληροφορίες που χρειάζεται για την έγκαιρη διάγνωση και καταπολέμηση του προβλήματος (Heward & Orlanski, 1988 Helbrugge, 1988 Bruder, 2010). Σύμφωνα με το Moores (2009) τα προγράμματα Πρώιμης Παρέμβασης πρέπει να δημιουργούν τις ευκαιρίες τέτοιων ομαδικών συναντήσεων γιατί αυτό μπορεί να βοηθήσει πολλές οικογένειες που έχουν κωφό παιδί. Η ίδια η Λειτουργός στην συνέντευξη τονίζει ότι ακολουθεί ρητά αυτή την τακτική καθώς πιστεύει ανεπιφύλακτα ότι αυτό μπορεί να δώσει στους γονείς τόσο ενθαρρυντική βοήθεια όσο και βασικές πληροφορίες που έχουν μεγάλη ανάγκη. Οι γονείς στην όλη διαδικασία πρέπει να αναλαμβάνουν ρόλο «συν-θεραπευτή», αφού με τις γνώσεις που αποκτούν μέσω της καθημερινής επαφής τους με το παιδί, μπορούν να δώσουν μια πιο ολοκληρωμένη εικόνα της κατάστασης στους ειδικούς. Η αλληλεπίδραση της εμπειρίας και της γνώσης αποτελεί βασικό συστατικό μιας επιτυχημένης ένταξης του παιδιού στο κοινωνικό σύνολο (Kuehl, 2011). Μέσα από τη δική μας έρευνα διαφάνηκε ότι οι περισσότεροι γονείς είχαν μία πολύ καλή σχέση με τη Λειτουργό στα πλαίσια του προγράμματος της πρώιμης παρέμβασης. Βέβαια, υπήρξαν και οι περιπτώσεις που η συνεργασία ανάμεσα σε γονείς και εκπαιδευτικούς δεν εξελίχτηκε με θετικό τρόπο. Συγκεκριμένα ένα ζεύγος γονέων, αντίθετα με τους υπόλοιπους, ομολογεί πως είναι απογοητευμένο από την συνεργασία αυτή. Με τη σειρά της η Λειτουργός ομολογεί ότι και η ίδια πολλές φορές δεν ήταν και τόσο σίγουρη αν πράγματι κατάφερε να δώσει στους γονείς αυτό που ανέμεναν από εκείνη ως πιο ειδικό. 248
Ποιές είναι οι εισηγήσεις προτάσεις των γονέων και των εμπλεκόμενων φορέων για την καλύτερη λειτουργία της Πρώιμης Παρέμβασης και των Υπηρεσιών της; Όλοι οι ειδικοί συμφωνούν μεταξύ τους ότι η εκπαίδευση των κωφών και βαρήκοων παιδιών είναι απαραίτητο να γίνεται από την στιγμή της διάγνωσης, δηλαδή όταν το παιδί είναι μηδέν χρονών. Αν και η εκπαίδευση των παιδιών ξεκινά στα τέσσερα τους χρόνια με την εισδοχή τους στο νηπιαγωγείο, όταν ένα παιδί διαγνωστεί με κώφωση ή βαρηκοΐα υπάρχει άμεση ανάγκη εκπαιδευτικής παρέμβασης πολύ πριν από αυτή την ηλικία. Αυτή η άποψη φαίνεται να βρίσκει σύμφωνους και τους περισσότερους γονείς: «Είναι σημαντικό το πρόγραμμα της πρώιμης παρέμβασης, γι αυτό πρέπει να ξεκινάει από πολύ νωρίς πριν το παιδί φτάσει ακόμη να ωριμάσει. Είναι απαραίτητο να αρχίσει να εκπαιδεύεται το παιδί από την αρχή της διάγνωσης. Με αυτό τον τρόπο τα αποτελέσματα σίγουρα θα είναι πιο θετικά και αποδοτικά για το παιδί με κώφωση ή βαρηκοΐα.» Σύμφωνα με το Moeller (2000) στην περίπτωση που επιτευχθεί να γίνει μια σωστή και έγκαιρη παρέμβαση, τα παιδιά με προβλήματα ακοής είναι δυνατό να συμβαδίσουν με τους υπόλοιπους συμμαθητές τους. Δυστυχώς όσον αφορά τα κυπριακά δρώμενα στο θέμα της πρώιμης παρέμβασης υπάρχει ένα μεγάλο νομοθετικό κενό. Αυτό το κενό έχει γίνει αντιληπτό και από τους ίδιους τους γονείς. Ακόμη και η ίδια η Διευθύντρια του Ειδικού Σχολείου Κωφών μας εξομολογήθηκε, ότι οι ηλικίες από μηδέν έως τρία δεν καλύπτονται από το νόμο της Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης. Εν τούτοις, στο Σχολείο λειτουργεί η υπηρεσία της πρώιμης παρέμβασης για εικοσιπέντε χρόνια «παράνομα», για το λόγο ότι στη νομοθεσία δεν έχουν μπει οι απαιτούμενες πρόνοιες για τα πρώτα τρία χρόνια των παιδιών, που ουσιαστικά είναι τα πιο σημαντικά για την μετέπειτα εκπαίδευση τους. Στη συνέχεια, κατά κοινή ομολογία οι γονείς παραδέχονται ότι χρειάζεται περισσότερο εξειδικευμένο προσωπικό (όπως ψυχολόγο, λογοθεραπευτή κτλ.) για να μπορεί η Συντονιστική Υπηρεσία να αντεπεξέλθει καλύτερα στο έργο της. Είναι γεγονός ότι ένα άτομο δεν μπορεί να κάνει τη δουλεία που θα έκανε μία ομάδα. Στην Κύπρο δυστυχώς, όλες τις υπηρεσίες της πρώιμης παρέμβασης της έχει αναλάβει ένα μόνο πρόσωπο που δεν είναι ειδικευμένο σε όλους τους τομείς. Οι απαντήσεις των γονέων κινήθηκαν στο ίδιο μήκος σχήματος σχετικά με τις ελλείψεις που παρουσιάζει η Συντονιστική Υπηρεσία: «Έπρεπε να έχει περισσότερα άτομα για να μπορούν ανά πάσα στιγμή να γίνονται πιο συχνές επισκέψεις γιατί ουσιαστικά μία φορά την εβδομάδα δεν είναι αρκετή θα γίνονταν περισσότερες επισκέψεις και θα είχαμε περισσότερη εξυπηρέτηση.» Ακόμη και οι ειδικοί φορείς παραδέχονται ότι στο θέμα του καταρτισμένου προσωπικού υστερούμε σε μεγάλο βαθμό. Χαρακτηριστική είναι και η γεμάτο ειρωνεία απάντηση της Διευθύντριας του Ειδικού Σχολείου στην ερώτηση για την προσωπική της άποψη όσο αφορά την Συντονιστική Υπηρεσία της Πρώιμης Παρέμβασης: 249
«Ποια Υπηρεσία; (γέλιο). Υπάρχει; Υπάρχει έτσι Συντονιστική Υπηρεσία; Ουσιαστικά δεν υπάρχει.» Σύμφωνα με το Moores (2009) όσον αφορά την ανάπτυξη των προγραμμάτων της πρώιμης παρέμβασης υπάρχουν διάφοροι παράγοντες που λειτουργούν ανασταλτικά. Ένας βασικός παράγοντας είναι το γεγονός ότι η κώφωση είναι μία κατάσταση με χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και αυτό δεν βοηθά στην πρόοδο και εξέλιξη των προγραμμάτων. Η άποψη αυτή φαίνεται να επηρεάζει και τους ίδιους τους γονείς, οι οποίοι δεν αναμένουν και μεγάλη ανταπόκριση από τους αρμόδιους φορείς για την κατάσταση του παιδιού τους: «Κοίταξε δεν ξέρεις πως μπορεί να γίνει καλύτερη αυτή η υπηρεσία γιατί δεν ξέρεις πόσα μωρά υπάρχουν με αυτό το πρόβλημα. Είναι καλό το ότι υπάρχει έστω και μία ειδικός που έρχεται και βλέπει το Μάριο.» Είναι άξιο σχολιασμού το γεγονός πως ακόμα και οι ίδιοι οι γονείς έχουν αποδεχτεί αυτή την κατάσταση και δεν ζητούν όσα δικαιωματικά τους ανήκουν. Ένας ακόμη ανασταλτικός παράγοντας είναι και το ότι η κώφωση θέτει σοβαρούς περιορισμούς στην επικοινωνία, γι αυτό το λόγο και απαιτεί ειδικά καταρτισμένο προσωπικό να εργαστεί. Βέβαια, για να γίνει αυτό χρειάζονται οικονομικοί πόροι πράγμα που κάνει ακόμη πιο δύσκολη τη λειτουργία των προγραμμάτων αυτών. Συγκλονιστικά είναι τα λόγια της ίδιας της Λειτουργού σχετικά με τους οικονομικούς πόρους που λαμβάνουν σαν Υπηρεσία: «Όχι, δεν υπάρχουν κονδύλια για αυτή την υπηρεσία. Υστερούμε πολύ σε αυτό τον τομέα. Εντάξει η υπηρεσία έχει κάποια (χρήματα) αλλά ουσιαστικά βρισκόμαστε εκεί που αρχίσαμε. Δεν υπήρξε εξέλιξη όπως άρχισα μπορώ να πω άρχισα και καλύτερα γιατί τώρα με έβαλαν και διοικητικά καθήκοντα εδώ.» Επιπρόσθετα και οι ίδιοι οι γονείς εκφράζουν τις απόψεις για το τι πρέπει να γίνει για καλύτερη λειτουργία της Συντονιστικής Υπηρεσίας. Οι εισηγήσεις που δόθηκαν ήταν όλες σχεδόν κοινές ότι δηλαδή πρέπει επιτέλους να δημιουργηθεί μία πολυθεματική ομάδα, η οποία να είναι προσβάσιμη σε όλες τις οικογένειες λειτουργώντας ολόχρονα. Πριν γίνει αυτό όμως χρειάζεται πάνω από όλα μια νομοθετική αλλαγή για να καλυφθούν τα κενά που υπάρχουν. Το πρόγραμμα πρέπει να έχει το δικό του προϋπολογισμό, έτσι ώστε να έχει τη δυνατότητα να οργανώνει διάφορες συγκεντρώσεις και σεμινάρια για την καλύτερη επιμόρφωση των γονέων. Συμπεράσματα Είναι γεγονός ότι στην Κύπρο η Πρώιμη Παρέμβαση δεν έχει γίνει θεσμός του εκπαιδευτικού συστήματος και η μεγάλη πλειοψηφία των κωφών παιδιών φθάνει σε σχολική ηλικία χωρίς οι οικογένειές τους να έχουν ως τότε καμία βοήθεια για την αντιμετώπισή τους. Οι αιτίες είναι πολλές, αλλά κυρίως αυτό οφείλεται σε κενό της σχετικής νομοθεσίας, στην μη παραπομπή στα κέντρα πρώιμης παρέμβασης και στην ελλιπή ενημέρωση, αλλά και στην απροθυμία της επίσημης πολιτείας να οργανώσει σωστά το χώρο της έγκαιρης παρέμβασης και της Ειδικής Αγωγής γενικότερα. Με βάση τα αποτελέσματα της έρευνας και την βιβλιογραφική ανασκόπηση καταλήξαμε στα εξής συμπεράσματα: 250
Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει μία καλά οργανωμένη συμβουλευτική αγωγή προς τους γονείς κατά τα πρώτα χρόνια της διάγνωσης του προβλήματος του παιδιού τους. Ιδιαίτερη στήριξη χρειάζονται οι ακούοντες γονείς, που δεν έχουν ουσιαστικά καμία προηγούμενη πείρα με αποτέλεσμα να είναι εντελώς απροετοίμαστοι (Moores, 2009). Για ένα επιτυχημένο πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης είναι αναγκαίο να λαμβάνονται υπόψη οι ανάγκες και τα ενδιαφέροντα τόσο της οικογένειας όσο και του ίδιου του παιδιού (Ευρωπαϊκός Φορέας Ειδικής Αγωγής, 2003). Οι ειδικοί πέρα από τις γνώσεις που ήδη κατέχουν είναι απαραίτητο να ενημερωθούν και για την οικογενειοκεντρική προσέγγιση για καλύτερη συνεργασία τόσο με τους γονείς όσο και με τα παιδιά (Bronfenbrenner, 1979). Σύμφωνα με έρευνες αποδεικνύεται ότι οι γονείς προσφέρουν με την σειρά τους σημαντικές πληροφορίες στους ειδικούς για την καταπολέμηση του προβλήματος, γι αυτό τον λόγο και θεωρούνται σημαντικό συστατικό της Πρώιμης Παρέμβασης (Heward & Orlanski, 1988 Helbrugge, 1988 Bruder, 2010). Απαραίτητο είναι το πρόγραμμα της Πρώιμης Παρέμβασης να προωθεί τις ομαδικές συναντήσεις με γονείς. Με αυτό τον τρόπο λαμβάνουν βοήθεια πολλές οικογένειες που έχουν κωφό παιδί (Moores, 2009). Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Φορέα Ειδικής Αγωγής (2003) η πληροφόρηση στις οικογένειες θεωρείται ένα πολύ σημαντικό κομμάτι, το οποίο πρέπει να αρχίσει να τίθεται σε εφαρμογή όσο το δυνατό νωρίτερα. Επιπρόσθετα οι οικογένειες χρειάζεται να λαμβάνουν σαφή και ξεκάθαρη πληροφόρηση για την κατάσταση του παιδιού τους, καθώς επίσης και για όλα τα είδη της απαιτούμενης υποστήριξης (π.χ. οικονομικά οφέλη). Σημαντική είναι και η συνεργασία ανάμεσα σε ειδικούς, γονείς και παιδί. Η ύπαρξη μιας σωστά δομημένης σχέσης μονάχα θετικά αποτελέσματα μπορεί να επιφέρει στο παιδί. Οι γονείς στην όλη διαδικασία πρέπει να έχουν το ρόλο του «συν-θεραπευτή», γιατί ουσιαστικά είναι αυτοί οι οποίοι βρίσκονται με το παιδί επί καθημερινής βάσεως (Κυριαφίνης κ.α., χ.χ.). Υπάρχει ομοφωνία ανάμεσα σε ειδικούς και γονείς ότι η εκπαίδευση των κωφών και βαρήκοων παιδιών είναι καλό να ξεκινά από την στιγμή της διάγνωσης του προβλήματος (Meadow-Orlans, 1994). Χρειάζεται να επανδρωθεί και να δημιουργηθεί μια πολυθεματική ομάδα, η οποία θα αποτελείται από εκπαιδευτικούς, ψυχολόγους, λογοθεραπευτές, ακουολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς. Μόνο τότε θα μπορούμε να μιλάμε για την ύπαρξη μιας ολοκληρωμένης Συντονιστικής Υπηρεσίας Πρώιμης Παρέμβασης. Επιτακτική ανάγκη επίσης είναι μία ουσιώδης επιμόρφωση όλων των εκπαιδευτικών στη διδασκαλία παιδιών με ακουστική απώλεια ή στη στήριξη τους σε εξατομικευμένο μάθημα (Φτιάκα & Ερωτοκρίτου, 2006). Αυτό θα βοηθήσει την ομαλή ένταξη των παιδιών αυτών στο σχολικό και κοινωνικό περιβάλλον. Συνοψίζοντας, η αποτελεσματική πρώιμη παρέμβαση πρέπει να βασίζεται: (α) στην καλή συνεργασία μεταξύ των υπηρεσιών πρώιμης παρέμβασης και εκπαίδευσης, (β) σε καλά συντονισμένες διεπιστημονικές ομάδες που έχουν από κοινού αρμοδιότητες, (γ) σε επαγγελματικό επίκεντρο όχι μόνο στο παιδί αλλά και στην οικογένεια και στην κοινότητα, (δ) στην παροχή εκτεταμένης και ξεκάθαρης πληροφόρησης στις 251
οικογένειες για όλα τα θέματα που αφορούν το παιδί, καθώς επίσης και πρόσβαση σε κάθε είδος απαιτούμενης υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένης της οικονομικής υποστήριξης. Επίλογος Εν κατακλείδι, θα θέλαμε να κλείσουμε με ένα αισιόδοξο διδακτικό μήνυμα για όλους εμάς που δίνουν τα πιο κάτω λόγια της Λειτουργού και από τα οποία πηγάζει το βαθύτερο νόημα της ύπαρξης ενός κωφού παιδιού: «Εγώ προσωπικά προσπαθώ να αντιμετωπίζω όλες τις οικογένειες όσο πιο αντικειμενικά μπορώ και πλέον είμαι σε μία φάση της ζωής μου που προσπαθώ περισσότερο να δώσω στην οικογένεια να καταλάβει το βαθύτερο νόημα της ύπαρξης αυτού του παιδιού. Δηλαδή να μην αγχώνονται, να αφοσιώνονται στην οικογένεια τους κι όχι να εμμένουν στο πρόβλημα του παιδιού τους. Περισσότερο τους βλέπω πιο συμβουλευτικά με σκοπό να καταφέρνουν να αντιμετωπίζουν την κατάσταση του παιδιού τους για όλη τους τη ζωή. Να πάψουν να σκέφτονται αρνητικά γι αυτό που περνούν αλλά να συμπεριλάβουν αυτό το κομμάτι στη ζωή τους: Αυτό το παιδί ήρθε για να φέρει χαρά και ευλογία στη ζωή τους και όχι κατάρα». Αναφορές Ελληνόφωνες Ευρωπαϊκός Φορέας για την Ανάπτυξη στην Ειδική Αγωγή (2010). Πρώιμη Παρέμβαση Πρόοδος και Εξελίξεις 2005 2010. Ανακτήθηκε στις 25 Νοεμβρίου, 2011 από www.european-agency.org. Ευρωπαϊκός Φορέας Ειδικής Αγωγής (2003). Ειδική Αγωγή στην Ευρώπη. Ανακτήθηκε στις 30 Οκτωβρίου, 2011 από http://www.european-agency.org. Ζώνιου-Σιδέρη, Α. (1998). Οι ανάπηροι και η εκπαίδευση τους. Μια ψυχοπαιδαγωγική προσέγγιση της ένταξης. Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα. Kuehl, J. (2011). Early Aid a Bridge to Inclusion, στο Αργυρίου, Α., Pretis, M., Φτιάκα, Ε., Ροδούλης, Χ., Χ Βασίλης, Κ. & Κατσιώνης, Θ. (2011) (επιστημονική επιτροπή) Πρώιμη Παιδική Παρέμβαση. Η γέφυρα προς την Πλήρη Συμμετοχή των Παιδιών στην Κοινωνία (Inclusion), Πρακτικά Πρώτου Παγκυπρίου Συνεδρίου Πρώιμη Παιδικής Παρέμβασης, Ίδρυμα Θεοτόκος, Λεμεσός, Νοέμβριος 2011, Λεμεσός, Κύπρος. Κυριαφίνης, Γ., Αηδονά, Σ., Καραχάλιος, Δ. & Βιτάλ, Β. (χ.χ.). Η αντιμετώπιση της βαρηκοΐας κώφωσης. Ανακτήθηκε στις 30 Νοεμβρίου, 2011 από http://www.med.auth.gr/depts/aorl/temata/ci2.pdf. Πολυχρονοπούλου, Σ. (2003). Παιδιά και έφηβοι με ειδικές ανάγκες και δυνατότητες. Σύγχρονες τάσεις εκπαίδευσης και ειδικής υποστήριξης. Τόμος Α. Αθήνα: Ατραπός. Φτιάκα, Ε. & Ερωτοκρίτου, Θ. (2006). Η ένταξη παιδιών με ακουστική απώλεια στο Γενικό Σχολείο στην Κύπρο: Τέσσερις περιπτωσιακές μελέτες παιδιών στην Γ Λυκείου. Στο Φτιάκα, Ε. (2007). Ειδική και Ενιαία Εκπαίδευση στην Κύπρο. Αθήνα: Ταξιδευτής. 252
Αγγλόφωνες Bruder, M. (2010). Early Childhood Intervention: A Promise to Children and Families for Their Future. Exceptional Children, 76 (3), 339-356. Hellbrugge, T. (1988). Πρώιμη παρέμβαση. Στα Πρακτικά του Συμποσίου για την Κοινωνική Ενσωμάτωση των Ειδικών Ατόμων στην Ευρώπη. Σεπτέμβριος 1988, Θεσσαλονίκη, 13-20. Heward, W. & Orlanski, M. (1988). Exceptional Children. Toronto: Allyn Bacon Inc. Meadow-Orlans, K., Mertens, D. & Sass-Lehrer, M. (2003). Parents and their deaf children: The early years. Washington, DC: Gallaudet University Press. Meisels, S. & Shonkoff, J. (eds.) (1990). Handbook of Early Childhood Intervention. N.Y.: Cambridge University Press. Moeller, M. P. (2000). Early Intervention and language development in children who are deaf and hard of hearing. Pediatrics, 106 (3), E43. Moores, D. (1996). Educating the Deaf. Psychology, Principles and Practices. MA: Houghton Mifflin Company. Moores, D. (2009). Εκπαίδευση και Κώφωση: Ψυχολογική προσέγγιση, αρχές και πρακτικές. (επιμ. Ζώνιου-Σιδέρη, Α. & Ντέρου-Ντεροπούλου, Ε.) Αθήνα: Ταξιδευτής. Shonkoff, J. P. & Meisels, S. J. (2000). Handbook of Early Childhood Intervention. Cambridge: Cambridge University Press. Shonkoff, J. P. & Phillips, D. A. (2000). From Neurons to Neighbourhood. The Science of Early Childhood Development. Washington: National Academy Press. Yoshinaga-Itano, C. (2003). From screening to early identification and intervention: Discovering predictors to successful outcomes for children with significant hearing loss. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 8(11), 11-30. 253