ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ΕΝΗΛΙΚΩΝ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ: ΠΡΟΚΑΤΑΡΚΤΙΚΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΜΕΛΕΤΗ ΚΑΤΑΓΡΑΦΗΣ CHALLENGE Γ. Γιαννακούλας, Κ. Βασιλειάδης, Α. Φρογουδάκη, Α. Τζίφα, Σ. Μπρίλη, Γ. Κρασοπούλος, Δ. Παρχαρίδου, Δ. Συμεωνίδης, Α. Μαγγίνας, Α. Δούρας, Γ. Παπαδόπουλος, Π. Νταβλούρος, Α. Βλάχος, Μ. Παπαφυλακτού, ΣΑ. Μουράτογλου, Δ. Λιάκος, Ι. Βλασερός, Χ. Καρβούνης, Γ. Παρχαρίδης, Σ. Φούσας, Ι. Καλλικάζαρος, Σ. Ράμμος Η καταγραφή χρηματοδοτείται από την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία
Εισαγωγή Ι Οι ΣΚ αποτελούν τη συνηθέστερη αιτία συγγενούς νοσήματος 8/1000 γεννήσεις ζώντων νεογνών 3000-6000 ενήλικες ασθενείς ανά εκατομμύριο πληθυσμού ετερογένεια επιδημιολογικής μελέτης των ΣK: μεθοδολογία μελετών ορισμός και ταξινόμηση των ΣΚ EURO-PERISTAT project with SCPE EUROCAT, 2010 doi: http://www.europeristat.com. Dolk H et al. Circulation 2011 Marelli et al. Circulation 2007 Van der Bom. Am Heart J 2012
Εισαγωγή ΙΙ >85% των νεογνών με ΣΚ θα ενηλικιωθούν Σήμερα οι ενήλικες με ΣΚ ξεπερνούν σε αριθμό τους παιδιατρικούς ασθενείς στις ανεπτυγμένες χώρες Marelli et al. Circulation 2007
Εισαγωγή ΙΙΙ Υπολογίζεται ότι στη χώρα μας ζουν 30000-35000 ενήλικες ασθενείς με ΣΚ Εντούτοις: Έλλειψη επιδημιολογικών δεδομένων για τον Ελληνικό χώρο
Σκοπός 1. Η καταγραφή του αριθμού των ενηλίκων ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες στον Ελληνικό χώρο 2. Ο προσδιορισμός του είδους των συγγενών ανατομικών καρδιακών βλαβών και του είδους της πιθανής παρέμβασης 3. Ανάπτυξη δικτύου συνεργασίας 4. Η ευαισθητοποίηση του κοινωνικού συνόλου ως προς την ανάγκη αναζήτησης εξειδικευμένης ιατρικής φροντίδας
Τι είναι η μελέτη καταγραφής CHALLENGE Μελέτη καταγραφής των επιδημιολογικών δεδομένων ενηλίκων ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες
Συνολικά συμμετέχουν 15 Κέντρα Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ιωαννίνων Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ρίου Αχιλλοπούλειον Γενικό Νοσοκομείο Βόλου Γενικό Νοσοκομείο Καβάλας Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης ΑΧΕΠΑ Ιατρικό Διαβαλκανικό Κέντρο Θεσσαλονίκης Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο ΑΤΤΙΚΟΝ Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών Ιπποκράτειο ΙΑΤΡΙΚΟ ΑΘΗΝΩΝ ΜΗΤΕΡΑ ΓΕΝΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ 'Π&Α Κυριακού' Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης 'Γ. Παπανικολάου' Νοσοκομείο Mediterraneo Κλινική Άγιος Λουκάς ΩΝΑΣΕΙΟ Καρδιοχειρουργικό Κέντρο
ΥΛΙΚΟ ΚΑΙ ΜΕΘΟΔΟΙ
Κριτήρια εισαγωγής Ασθενείς ηλικίας >16 ετών Διαγνωσμένη συγγενής καρδιοπάθεια Συγκατάθεση για τη συμμετοχή στη καταγραφή (οι ίδιοι ή οι νόμιμοι κηδεμόνες)
Καταγραφή των δεδομένων Διατήρηση της ανωνυμίας του ασθενούς Ηλεκτρονικό ερωτηματολόγιο Καμία ερευνητική, κλινική παρέμβαση, ούτε χορήγηση συγκεκριμένης φαρμακευτικής αγωγής Δεδομένα από 2/2012 μέχρι και 9/2014
Εισαγωγή των δεδομένων Δημογραφικά στοιχεία Αριθμός Ασθενούς Αρχικά ονοματεπώνυμου Φύλο Έτος διάγνωσης Κύρια διάγνωση και επιπρόσθετες διαγνώσεις Λειτουργικό Στάδιο Νόσου Αριθμός και είδος χειρουργικών επεμβάσεων Αριθμός και είδος επεμβατικών πράξεων Λήψη φαρμάκων Αντιαρρυθμικά Αντιπηκτικά Καρδιακής Ανεπάρκειας Πνευμονικής αρτηριακής υπέρτασης Αντιυπερτασικά Αντιαιμοπεταλιακά
Βαρύτητα ΣΚ κατά Bethesda Warnes et al. J Am Coll Cardiol 2001
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ
Καταγραφή ανά κέντρο 700 600 500 400 300 200 100 0
Πρόοδος της καταγραφής 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0 7 23 66 182 207 123 Εισαγωγή ασθενών ανά μήνα συνολικά 291 392 672 641 597 534 481 755 798 857 1229126412861303 1334 1352 1358 1388 1194 1080 11281165 1015 940 955
Δημογραφικά δεδομένα Ν 1388 Ηλικία (έτη) Φύλο Λειτουργική κλάση ΝΥΗΑ <40 40-60 >60 Άνδρες (%) Γυναίκες (%) I II III IV 34.2±15.6 (16.0-88.8) 965 (69.5%) 310 (22.3%) 113 (8.1%) 682 (49.1%) 706 (50.9%) 934 (67.3%) 317 (22.8%) 123 (8.9%) 14 (1.0%)
Κυριότερες διαγνώσεις Διάγνωση Ν (%) Μεσοκολπική επικοινωνία 428 (30.8%) Τετραλογία Fallot 206 (14.8%) Μεσοκοιλιακή επικοινωνία 123 (8.9%) Διαταραχές της αρτηριοκοιλιακής και/ή της κοιλιοαρτηριακής σύνδεσης 106 (7.6%) Ανωμαλίες του αορτικού τόξου 94 (6.8%) Δίπτυχη αορτική βαλβίδα με σοβαρή δυσλειτουργία 63 (4.5%) Στένωση της πνευμονικής βαλβίδας 52 (3.7%) Έλλειμμα του κολποκοιλιακού διαφράγματος 48 (3.5%) Μονήρης κοιλία 37 (2.7%) Λοιπές συγγενείς καρδιοπάθειες 231 (16.7%)
Κυριότερες διαγνώσεις Other SV 37 231 AVSD 48 PVS 52 BAV 63 Ao Arch anomalies 94 Systemic RV 106 VSD TOF ASD 0 100 123 206 200 300 400 428 500
Θεραπευτικές παρεμβάσεις Αριθμός χειρουργικών επεμβάσεων Καμία Μία Δύο Τρείς Τέσσερις Αριθμός επεμβατικών πράξεων Καμία Μία Δύο Τρείς Λήψη φαρμακευτικής αγωγής Αντιαρρυθμικά Αντιπηκτικά Καρδιακής ανεπάρκειας Πνευμονικής αρτηριακής υπέρτασης Αντιαιμοπεταλιακά Αντιϋπερτασικά 732 (52,7%) 393 (28,3%) 169 (12,1%) 66 (4,8%) 28 (2,1%) 943 (67,9%) 352 (25.5%) 56 (4,0%) 37 (2.6%) 233 (16.8%) 232 (16.7%) 238 (17.1%) 55 (4.0%) 291 (21%) 167 (12.0%) 656 (47.3%) 445 (32.1%) 567 (40.9%)
Βαρύτητα της ΣΚ (κατά Bethesda) Σοβαρή Μέτριας βαρύτητας Ελαφριά Ν 167 (12.0%) 674 (48.5%) 547 (39.5%) Φύλο Άντρες Γυναίκες 87 (52.1%) 80 (47.9%) 356 (52.8%) 318 (47.2%) 239 (43.7%) 308 (56.3%) Ηλικία 29.6±11.2 31.9±14.0* 38.5±17.5 ΝΥΗΑ κλάση I II III IV 66 (39.5%), 64 (38.3%), 34 (20.4%), 3 (1.8%) 442 (65.6%) 167 (24.8%) 54 (8.0%) 11 (1.6%) 426 (77.9%) 86 (15.7%) 35 (6.4%) 0 * p<0.05 μεταξύ ήπιας και μετρίου βαρύτητας, p<0.05 μεταξύ ήπιας και σοβαρής νόσου, p<0.05 μεταξύ σοβαρής και μετρίου βαρύτητας νόσο
Διαφορές μεταξύ των ασθενών με νόσο διαφορετικής βαρύτητας Σοβαρή Μέτρια Ελαφριά Ν 167 674 547 Αριθμός 145 (86.8%) 548 (81.3%) * 94 (4.3%) χειρουργικών επεμβάσεων Αριθμός 63 (37.7%) 180 (26.7%)* 205 (37.5%) επεμβατικών πράξεων Λήψη φαρμακευτικής αγωγής 98 (58.7%) 286 (42.4%)* 183 (33.4%) * p<0.05 μεταξύ ήπιας και μετρίου βαρύτητας, p<0.05 μεταξύ ήπιας και σοβαρής νόσου, p<0.05 μεταξύ σοβαρής και μετρίου βαρύτητας νόσο
Συμπεράσματα Ι Οι ασθενείς με σοβαρή νόσο είναι: νεότεροι πιο συμπτωματικοί έχουν υποβληθεί σε περισσότερες χειρουργικές επεμβάσεις λαμβάνουν συχνότερα φαρμακευτική αγωγή
Συμπεράσματα ΙΙ Η καταγραφή των ενηλίκων ασθενών με ΣΚ θα συντελέσει στην καλύτερη κατανόηση των ιδιαίτερων χαρακτηριστικών και αναγκών τους Με την αρχική αυτή καταγραφή ανοίγει ο δρόμος για την εκπόνηση κλινικών μελετών επιβίωσης στο μέλλον
Ευχαριστώ