Η"ανάγκη"δημιουργίας"δικτύου συνεργασίας"στην"πνευμονική υπέρταση"στον"ελληνικό"χώρο Μουράτογλου"Σοφία?"Αναστασία Επιστημονική"συνεργάτης"Α "Καρδιολογικής Κλινικής"ΑΧΕΠΑ
Οικονομικό(συμφέρον Κανένα 2
Κλινικό'σενάριο 3
Άντρας'29'ετών Γνωστό'VSD Κυάνωση'(από'9ετίας) Δύσπνοια'στην'κόπωση,'ΝΥΗΑ'ΙΙ RHC:'αυξημένη'mPAP,'χαμηλή'PCWP ' ' 4
Θεραπευτικό+πλάνο0+Εσείς+τι+θα κάνατε;++++ 1. Απλή+παρακολούθηση,+επανέλεγχο+σε+6 μήνες 2. Έναρξη+αγωγής+με+ERAs+ή+PDE05+κ επανέλεγχος+σε+306+μήνες 3. Χειρουργική+σύγκλειση+VSD 4. Παραπομπή+σε+κέντρο+ΠΥ 5
6"χρόνια"μετά NYHA"IV SAT"71% BNP"4240pg/ml Σημεία"δεξιάς καρδιακής"ανεπάρκειας ΗΚΓ:"κολπική ταχυκαρδία 2"επεισόδια"arrest"""""""" "ανάταξη"με"καρπα Echo Σοβαρή"διάταση"ΔΕ κόλπου"κ"κοιλίας AEE """2x"παρεγκεφαλιδικά"έμβολα " Εισαγωγή"Α "Κ/Δ"ΑΧΕΠΑ Έναρξη"αγωγής"με Inotropes Heparin Εύρεση"πόρων"για Flolan " " " Θάνατος"λόγω"ΔΚΑ"2 6
Τι#πήγε#στραβά 7
Κέντρα'αναφοράς'και'δίκτυα συνεργασίας'στην'παυ 8
Τι#είναι#το#κέντρο#αναφοράς#ΠΑΥ; Έγκαιρη#ευαισθητοποίηση#και διάγνωση Αξιολόγηση#και#διερεύνηση#όλων των#πιθανών#αιτίων#της#παυ Κατάλληλη#θεραπευτική αντιμετώπιση#ασθενών#με#παυ Αξιολόγηση#κλινικής#εικόνας#και εφαρμογή#κατάλληλης#θεραπείας Συνεργασία#με#άλλους#παρόχους υγείας Προώθηση#της#έρευνας#για#την ΠΑΥ#και#εκπαίδευση#ιατρικού προσωπικού # # ######Network # qκατάταξη#πυ qαποκλεισμός#πυ#ομάδας#2#και#3 Provencer#et#al,#Eur#Heart#J,#2006 qλειτουργική#κατάταξη#των#ασθενών Guidelines#for#the#diagnosis#and#treatment#of#pulmonary#hypertension
Κέντρα'αναφοράς προϋποθέσεις Guidelines'for'the'diagnosis'and'treatment'of'pulmonary'hypertension 10
Παράδειγμα*κέντρων*αναφοράς London Royal*Free Hammersmith Royal*Brompton Great*Ormond*Street Glasgow Sheffield Cambridgeshire Republic*of*Ireland Newcastle*Upon*Tyne
Στην%Ελλάδα; Πόσα%κέντρα%αναφοράς%πρέπει%να 1. Ένα υπάρχουν; 2. Δύο 3. Τρία 4. Πέντε 5. Ένα%σε%επίπεδο%περιφέρειας 6. Ένα%σε%κάθε%νομό 12
Δίκτυα'συνεργασίας!!!Ονομάζεται!το!δίκτυο!παρόχων!υγείας!το οποίο!πιστοποιείται!από!τον!εκάστοτε φορέα!υγείας!και!στοχεύει!στην!παροχή εξειδικευμένης!και!ολοκληρωμένης φροντίδας!στους!ασθενείς!με!παυ 13
Σύλλογοι ασθενών Βοήθεια5στο σπίτι Νοσηλευτικό προσωπικό Κοινωνικές υπηρεσίες Ψυχιατρική υποστήριξη Group5therapy Χειρουργικά κέντρα Network Κέντρα αναφοράς Περιφερικά νοσοκομεία0 ιδιώτες5γιατροί Προγράμματα αποκατάστα0σης Δίκτυο συνεργατών Εντατικολόγοι Πνευμονολόγοι Ακτινολόγοι Ρευματολόγοι Καρδιολόγοι Γενετιστές Γυναικολόγοι 14
Εξειδικευμένο χειρουργικό2κέντρο ΠΕΑ Μεταμόσχευση Registries Έρευνα22 Κλινικές μελέτες AUDIT Τριτοβάθμιο2νοσοκομείο Εξωτερικό ιατρείο ICU Γενετιστές Γυναικολόγοι Εξειδικευμένη θεραπεία Κολπική διαφραγματοστομία 800 Διαγνωστικά2μέσα Απεικονιστικές 600 εξετάσεις Πληθώρα ιατρικών ειδικοτήτων 568 613 Κέντρο αναφοράς Διαγνωστική προσέγγιση RHC 400 385 447 514 Ψυχολογική υποστήριξη ασθενών Ορολογικός έλεγχος 200 Ευαισθητοποίηση ασθενών 0 9 March2012 Ψυχολογική υποστήριξη April2012 May June 26 27 31 11 March2012 July 30200 400 600 800 Dec June Aug Sep Oct Jan Feb 2012 2013 Σύλλογοι2ασθενών2με2ΠΑΥ 27 49 62 102 116 182 July 2012 193 242 3 Dec 2012 Κοινωνικές υπηρεσίες ΠΥ2στο27.3%2των2ασθενών2με2συγγενείς καρδιοπάθειες2(δεδομένα2εξωτερικού ιατρείου2αχεπα) Ψυχο?κοινωνική υποστήριξη Follow2up Υποψία2νόσου Περιφερικές2μονάδες υγείας?ιδιώτες2γιατροί 15
The$network$effect Κοινωνία Νοσοκοµεία- συνεργασία για Έρευνα/audit $Έλεγχος/$ανίχνευση ανεπιθύμητων$συμβαμάτων Καλύτερη$αναγνώριση$της νόσου Βελτίωση$της$συνεργασίας Φαρµακευτικές εταιρίες Καλύτερη$αναγνώριση υποψηφίων$για$κλινικές$μελέτες Ασφαλιστικά$ταμεία The Net Ασθενείς work Effe ct The$network$effect Πάροχοι$υγείας Οφέλη δικτύου συνεργασίας 4 Βελτίωση$της$υγείας 4 Βελτίωση$του$monitoring 4 Βελτίωση$της$παρεχόμενης φροντίδας Ασφαλιστικοί φορείς 4 Μείωση$του$κόστους 4 Αύξηση$της αποτελεσματικότητας Πάροχοι υγείας 4 Μείωση$των$ιατρικών$λαθών 4 Βελτίωση$της$ποιότητας φροντίδας 4 Αύξηση$της αποτελεσματικότητας 4 Απαντήσεις$σε$ερωτήματα 4 Συνεχή$ενημέρωση$για$την τρέχουσα$έρευνα 4 Εκπαίδευση
Περιφερειακό νοσοκομείο Κέντρο3αναφοράς Κέντρα3παροχής εξειδικευμένης3φροντίδας Μεταμόσχευση3πνεύμονα ΠΕΑ Κολπική3διαφραγματοστομία Μονάδα3συγγενών3καρδιοπαθειών 17
Ελληνική(πραγματικότητα Μικρός πληθυσμός ασθενών Ειδικές εδαφικές συνθήκες Καθυστε:ρημένη διάγνωση(παυ Υπό: διάγνωση και(υπό: θεραπεία(της ΠΑΥ Απαραίτητη η(δημιουργία network 18
Απαραίτητες*προϋποθέσεις Συστήματα τηλεc ιατρικής ΕξειδικευC μένα χειρουργικά κέντρα Συντονιστές*σε κάθε*κέντρο Σύνδεση*internet Γραμμή*τηλεφώνουCφαξ Καλή*διάθεση*και*θέληση Network 19
Σήμερα Μοιάζει,απλό Όμως Δύσκολη,η,οργάνωση,του,εγχειρήματος Γιατί 20
ΣΑΣ#ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ 21
Βήματα&στην Ελληνική πραγματικότητα Συνεργασία&με Άλλα&κέντρα Παρόχους&υγείας&της περιφέρειας Συλλόγους&ασθενών ΜονάδεςCΚέντρα&του εξωτερικού Βιομηχανία 22
The$network$effect 23