Μητέρες με παιδιά με σύνδρομο Down : άγχος και παράγοντες που το

Μητέρες με παιδιά με σύνδρομο Down : άγχος και παράγοντες που το προκαλούν Παντελιάδου Σουζάνα * Μπότσας Γεώργιος ** Εισαγωγή Ο ερχομός κάθε παιδιού, εκτός από στιγμές έντονης χαράς και συγκίνησης, επιφέρει σε όλα τα μέλη της οικογένειας την ανάγκη να επαναπροσδιορίσουν το ρόλο τους, ώστε να προσαρμοστούν στο νέο τρόπο ζωής. Η ανάγκη αυτής της αναπροσαρμογής είναι περισσότερο έντονη για τη μητέρα με την οποία το παιδί βιώνει από την αρχή μια ισχυρή σχέση. Η καθημερινή φροντίδα, η υποστήριξη, αλλά και η διαπαιδαγώγηση του παιδιού είναι συνήθως κύρια ευθύνη της μητέρας. Μιας μητέρας που στη σύγχρονη πραγματικότητα έχει επίσης να αντιμετωπίσει και να συμβιβάσει και άλλες αναγκαιότητες, όπως η εργασία, η καριέρα και η αυτοανάπτυξή της. Είναι αναμενόμενο λοιπόν οι πολλαπλές απαιτήσεις από τη μητέρα μετά τη γέννηση ενός παιδιού να προκαλούν ανισορροπίες και σε ορισμένες περιπτώσεις άγχος. Στην περίπτωση που το παιδί που έρχεται στον κόσμο είναι παιδί με ειδικές ανάγκες, τα προβλήματα αυξάνονται και η μητέρα βρίσκεται αντιμέτωπη όχι μόνο με το πένθος, το θυμό και το σοκ (McKeith, 1973), αλλά και με μια σειρά συνθήκες και προβλήματα εντελώς άγνωστα σε αυτήν μέχρι εκείνη τη στιγμή. Κάθε τέτοιο σύνολο συνθηκών και προβλημάτων που απαιτούν αλλαγές στον τρόπο ζωής του ατόμου αποτελεί δυνητικά πηγή άγχους (Holmes & Rahe, 1967). Στο χώρο της ψυχολογίας και της κοινωνικής εργασίας το άγχος μιας οικογένειας ορίζεται ως μια κρίση, ένα προκαλούμενο γεγονός ή μια κατάσταση για την οποία η οικογένεια δεν έχει προετοιμασθεί ή έχει προετοιμασθεί ελάχιστα (Hill, 1958). Στη βάση αυτού του ορισμού γίνεται φανερό ότι οι οικογένειες με παιδιά με ειδικές ανάγκες εμφανίζονται να είναι ιδιαίτερα ευάλωτες στην εμπειρία του άγχους (Farber, 1959, Fotheringham & Ceral, 1974, Holroyd & Mac Arthur, 1976). * Η κ. Σουζάνα Παντελιάδου είναι επίκουρη καθηγήτρια Ειδικής Αγωγής στο παιδαγωγικό Τμήμα Δημοτικής Εκπαίδευσης του Αριστοτέλειου Πανεπιστήμιου Θεσσαλονίκης. ** Ο κ. Γεώργιος Μπότσας είναι δάσκαλος Ειδικής Αγωγής, μετεκπαιδευμένος στο Διδασκαλείο Δ.Ε. «Δημήτρης Γληνός» του Αριστοτέλειου Πανεπιστήμιου Θεσσαλονίκης. 1

Σύμφωνα με το μοντέλο ABCX της Hill (1958) το άγχος που βιώνει ένας γονέας (Χ) είναι συνισταμένη πολλών παραγόντων που ομαδοποιούνται σε τρεις κατηγορίες. Ο παράγοντας Α αναφέρεται στο γεγονός που προκαλεί το άγχος και κυρίως στα χαρακτηριστικά του παιδιού (π.χ. ηλικία, φύλο, βαθμός νοητικής υστέρησης). Ο παράγοντας Β, περιλαμβάνει την ύπαρξη πηγών στήριξης και αναφέρεται σε υλικές (επάγγελμα, εκπαίδευση, κοινωνικο οικονομικό επίπεδο του γονέα) και ψυχολογικές (φίλοι, ειδικοί, υπηρεσίες, εργασιακή κατάσταση της μητέρας) παραμέτρους. Ο παράγοντας C, αντιπροσωπεύει τη σημασία του γεγονότος που προκαλεί το άγχος, έτσι όπως αυτή γίνεται αντιληπτή από τους ίδιους τους γονείς. Πιο συγκεκριμένα, ο τρόπος με τον οποίο βιώνουν οι γονείς το γεγονός που προκαλεί άγχος θεωρείται ότι διαφέρει με βάση δύο σχετικά διαρκή χαρακτηριστικά του ατόμου, όπως α) τι πιστεύει το άτομο για τον εαυτό του και β) πού τοποθετεί το κέντρο ελέγχου της ζωής του (Hill, 1958). Γίνεται λοιπόν φανερό ότι το τελικό άγχος που βιώνει η μητέρα καθορίζεται από την ύπαρξη και τη δράση πλείστων παραγόντων. Η δράση αυτών των παραγόντων έχει βρεθεί σε μεγάλο βαθμό στο κέντρο του ερευνητικού ενδιαφέροντος και η διαφοροποιημένη συμβολή κάθε παράγοντα έχχει πιστοποιηθεί εμπειρικά (Konstantareas & Homatidis, 1989, Konstantareas & Lambropoulou, 1995). Όμως, το σύνολο σχεδόν των σχετικών ερευνών που αναδεικνύουν την δράση των παραγόντων αυτών έχουν γίνει σε χώρες της Βόρειας Ευρώπης και Αμερικής όπου οι συνθήκες σε σχέση με την Ελλάδα είναι σημαντικά διαφοροποιημένες, ιδιαίτερα όσον αφορά στο ρόλο της μητέρας και της οικογένειας, την κοινωνική οργάνωση, την οργάνωση της κοινωνικής πολιτικής και το πολιτισμικό περιβάλλον. Αυτές οι διαφορετικές συνθήκες αποτελούν το μεσοσύστημα και εξωσύστημα σύμφωνα με το κοινωνιο οικολογικό μοντέλο του Broffenberg (1979). Σ αυτό το μεσοσύστημα εντάσσονται και τα ιδρύματα που σχετίζονται με την οικογένεια. Το μακροσύστημα είναι η μεγαλύτερη κατηγορία του οικογενειακού κοινωνιολογικού μοντέλου και περιλαμβάνει τις εθνικές, πολιτισμικές αξίες που αποδέχεται η οικογένεια. Στη Βόρεια Ευρώπη και την Αμερική, το μεσοσύστημα είναι ισχυρό, με μια παραδοσιακή διάκριση καθηκόντων. Στην Ελλάδα, το μακροσύστημα αφήνει το μεσοσύστημα να αντιμετωπίσει το γεγονός που προκαλεί άγχος στην οικογένεια. 2

Στόχος της έρευνας αυτής ήταν ο προσδιορισμός των τρόπων με τους οποίους η Ελληνίδα μητέρα παιδιού με σύνδρομο Down βιώνει και αντιμετωπίζει το άγχος με βάση το μοντέλο ABCX της Hill. Μεθοδολογία Δείγμα Το ερωτηματολόγιο συμπλήρωσαν 44 μητέρες παιδιών με σύνδρομο Down από 4 πόλεις της Μακεδονίας : Θεσσαλονίκη, Βέροια, Κιλκίς και Γιαννιτσά. Οι πηγές που χρησιμοποιήθηκαν για τη σύνθεση του δείγματος είναι : α) ειδικά σχολεία της Μακεδονίας, β) προγράμματα επαγγελματικής κατάρτισης που λειτουργούν στη Θεσσαλονίκη και γ) ο σύλλογος γονέων παιδιών με σύνδρομο Down Βόρειας Ελλάδας. Τα χαρακτηριστικά του δείγματος παρουσιάζονται στον πίνακα 1. Όσον αφορά στην ηλικία των μητέρων, ο μέσος όρος ήταν 44,8 έτη και το εύρος της ηλικίας 31 έως 62 ετών. Η μέση τιμή ηλικίας ήταν 43,5 έτη και η ηλικία με τη μεγαλύτερη συχνότητα αυτή των 34 ετών. Δεκαοχτώ (18) μητέρες (40,9%) ήταν απόφοιτες δημοτικού, 14 (31,9%) είχαν τελειώσει το Λύκειο, 6 (13,6%) ήταν απόφοιτες Πανεπιστημίου και 6 (13,6%) ήταν απόφοιτες κάποιας τεχνικής επαγγελματικής σχολής. Η πλειοψηφία των μητέρων (61,4%) δήλωναν ως βασική απασχόληση τα οικιακά. Όσον αφορά στο κοινωνικο οικονομικό επίπεδο (που προσδιορίζεται από το επάγγελμα του πατέρα), σύμφωνα με την έρευνα της Δημάκη Λαμπίρη (1983), πάνω από τις μισές οικογένειες ανήκαν στην κατώτερη τάξη (54,6%), 17 (38,6%) στη μεσαία τάξη και μόνο 3 (6,8%) ανήκαν στην ανώτερη τάξη. Η «ευρύτερη οικογένεια» σε 7 περιπτώσεις (15,8%) είχε πάνω από 2 πρόσωπα, σε 17 περιπτώσεις (38,6%) είχε μέχρι 2 πρόσωπα, και στις υπόλοιπες 20 δεν υπήρχαν άλλα πρόσωπα. Η ηλικία των παιδιών κυμαινόταν από 1,6 έως 27 έτη. Ο μέσος όρος ηλικίας των παιδιών ήταν 12,5 έτη, η μέση τιμή 12,7 έτη και η ηλικία με την μεγαλύτερη συχνότητα ήταν αυτή των 5 ετών.. Όσον αφορά στο φύλο, 28 παιδιά (63,6%) ήταν αγόρια και 16 (36,4%) κορίτσια. Στις οικογένειες με περισσότερα από ένα παιδιά, σε 13 περιπτώσεις (29,5%) το παιδί με σύνδρομο Down ήταν πρωτότοκο, σε 15 3

περιπτώσεις (34,1%) ήταν το δεύτερο παιδί, σε 9 (20,5%) το τρίτο παιδί και σε 4 περιπτώσεις (9,1%) ήταν το τέταρτο παιδί στην οικογένεια. Το μεγαλύτερο ποσοστό των παιδιών, σύμφωνα με τις απαντήσεις των μητέρων, βρίσκονταν στο πλαίσιο της σοβαρής νοητικής υστέρησης (16 παιδιά, 36,1%), 10 παιδιά είχαν ελαφρά νοητική υστέρηση (22,7%) και 9 παιδιά ήταν στο επίπεδο της μέτρια νοητική υστέρησης (20,5%). Για εννέα (9) παιδιά (20,5%) οι μητέρες δήλωσαν ότι δεν γνωρίζουν το βαθμό νοητικής υστέρησης του παιδιού τους Παρακαλώ εισάγετε τον ΠΙΝΑΚΑ 1 Όσον αφορά τη σχολική φοίτηση των παιδιών, 22 (50%) φοιτούσαν σε ειδικό σχολείο, 3 (6,8%) σε ειδική τάξη και 7 (15,9%) σε συνηθισμένη. Δώδεκα (12) παιδιά (27,3%) δεν παρακολουθούσαν καμιά βαθμίδα εκπαίδευσης. Οι 3 γυναίκες του δείγματος (6,8%) αναφέρουν πως ο γάμος τους ήταν όπως ακριβώς τον ονειρεύονταν, οι 7 (15,9%), περίπου όπως τον ονειρεύονταν, οι 15 (34,1%) βρίσκονται σε μια ενδιάμεση κατάσταση, οι 7 (15,9%) αναφέρουν πως ο γάμος τους δεν ήταν όπως ακριβώς τον ονειρεύονταν, ενώ οι 12 (27,3%) λένε πως ο γάμος τους δεν είναι καθόλου όπως τον ονειρεύονταν. Όσον αφορά στα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας των μητέρων που περιλαμβάνονται στον παράγοντα C, οι 12 μητέρες (27,27%) είχαν εσωτερικό κέντρο ελέγχου της ζωής τους ενώ οι 32 (72,73%) είχαν εξωτερικό κέντρο ελέγχου. Ο μέσος όρος αυτοεκτίμησης των μητέρων ήταν 23,57, με ανώτατη τιμή 38 και κατώτερη 12. Ο μέσος όρος του άγχους που δήλωσαν οι μητέρες του δείγματος ήταν 172,35, με ανώτατη τιμή ίση με 237,00 και κατώτατη τιμή ίση με 126,00. Διαδικασία και όργανα συλλογής πληροφοριών Όλες οι μητέρες ενημερώθηκαν αναλυτικά για το περιεχόμενο και το σκοπό της έρευνας και υπέγραψαν δήλωση διάθεσης συμμετοχής. Στη συνέχεια, συμπλήρωναν μόνες τους τα ερωτηματολόγια, ενώ ένα άτομο από την ερευνητική ομάδα ήταν παρόν για πιθανές διευκρινίσεις και ερωτήσεις. Για τη συλλογή των στοιχείων χρησιμοποιήθηκαν στο σύνολό τους τέσσερα ερωτηματολόγια : 4

1. Το πρώτο ερωτηματολόγιο αποτελούνταν από 18 ερωτήσεις και περιείχε δημογραφικά και βιογραφικά στοιχεία σε σχέση με την μητέρα, την οικογένεια και το παιδί. 2. Το δεύτερο ερωτηματολόγιο (Clark QRS) αποτελεί προσαρμογή του ερωτηματολόγιου της Holroyd (1974) και έχει χρησιμοποιηθεί ευρύτατα τόσο στη διεθνή (Kontsantareas, Homatidis & Plowright, 1992) όσο και στην ελληνική πραγματικότητα (Κωνστανταρέα & Λαμπροπούλου, 1995). Το Clark QRS αποτελείται από προτάσεις στις οποίες καλείται να τοποθετηθεί η μητέρα σε μια διατεταγμένη κλίμακα από το 1 έως το 4 και χρησιμοποιείται για την μέτρηση του άγχους. Το Clark QRS διακρίνεται σε 9 υποκλίμακες που αναφέρονται σε : Χαρακτηριστικά του παιδιού : όπου γίνεται αναφορά στο άγχος της μητέρας σε σχέση με τα γενικά χαρακτηριστικά του παιδιού με σύνδρομο Down. Κοινωνικές αντιδράσεις : οι οποίες βιώνονται από την μητέρα σε σχέση με το παιδί της. Κατανάλωση χρόνου : όπου η μητέρα αναφέρεται στις απαιτήσεις χρόνου που υπάρχουν από αυτή για την εξυπηρέτηση του παιδιού με σύνδρομο Down. Οικογενειακή συνεισφορά : όπου γίνεται αναφορά στη συνεισφορά των άλλων μελών της οικογένειας στην εξυπηρέτηση των αναγκών του παιδιού. Εκδήλωση συμπτωμάτων : με αναφορά στο άγχος που προέρχεται από την παρούσα κατάσταση και συμπτώματα του παιδιού. Θυσίες : όπου η μητέρα δηλώνει πόσο άγχος της προκαλεί η ιδέα πως θυσιάζεται για το παιδί αυτό. Υποστήριξη : όπου γίνεται αναφορά στο άγχος που αναπτύσσεται εξαιτίας της έλλειψης υποστήριξης. Οικογενειακός εμπλουτισμός : όπου ανιχνεύεται το άγχος που δημιουργείται στην μητέρα σε σχέση με την αποξένωση της οικογένειας από τις κοινωνικές της σχέσεις λόγω της ύπαρξης του παιδιού με σύνδρομο Down. Υπαρξιακά ζητήματα : όπου αναφέρεται η σχέση με το Θεό και η τοποθέτηση της μητέρας σε υπαρξιακά ζητήματα. 3. Το ερωτηματολόγιο εύρεσης του κέντρου ελέγχου της ζωής της μητέρας του Rotter. 4. Το ερωτηματολόγιο μέτρησης του αυτοσυναισθήματος του Coopersmith. 5

Αποτελέσματα Η παράθεση των αποτελεσμάτων στους πίνακες γίνεται κατά παράγοντα του μοντέλου ABCX. Παράγοντας Α : Το γεγονός που προκαλεί το άγχος Στον πίνακα 2 παρουσιάζονται τα αποτελέσματα των συσχετίσεων του επιπέδου άγχους που βιώνουν οι μητέρες με παιδιά με σύνδρομο Down, με τα χαρακτηριστικά του παιδιού, που αποτελούν τον παράγοντα Α του μοντέλου. Εισάγετε τον πίνακα 2 Αν και το άγχος των μητέρων με μικρότερα σε ηλικία παιδιά, δείχνει να είναι μεγαλύτερο (Μ = 177,37) του άγχους που βιώνουν οι μητέρες με μεγαλύτερα παιδιά (Μ = 167,06), η χρονολογική ηλικία του παιδιού, δεν συσχετίζεται σημαντικά με το επίπεδο άγχος της μητέρας. Το ίδιο ισχύει και για το φύλο του παιδιού, με τις μητέρες που έχουν αγόρια, να βιώνουν μεγαλύτερο άγχος (Μ = 178,23) από εκείνες που το παιδί τους είναι κορίτσι (Μ = 163, 73). Οι μητέρες που το τέταρτο παιδί τους ήταν αυτό που είχε σύνδρομο Down δείχνουν να βιώνουν το μεγαλύτερο άγχος (Μ = 181,25), ενώ οι μητέρες που το παιδί με Down ήταν το δεύτερο σε σειρά έχουν το μικρότερο άγχος (Μ = 170,67). Όμως, και εδώ δεν εμφανίζεται στατιστικά σημαντική σχέση. Το περισσότερο άγχος έχουν οι μητέρες που στο παιδί τους υπάρχει μέτρια νοητική υστέρηση (Μ = 182,25) ενώ το λιγότερο οι μητέρες που τα παιδιά έχουν ελαφρά νοητική υστέρηση (Μ = 166,63). Παρ όλα αυτά ο βαθμός της νοητικής υστέρησης του παιδιού δεν συσχετίζεται σημαντικά με το άγχος που βιώνει η μητέρα του. Παράγοντας Β : Διαθέσιμη στήριξη Από τον πίνακα 3 που εμφανίζονται τα αποτελέσματα για τον παράγοντα Β, γίνεται φανερό πως οι επιμέρους πηγές στήριξης που έχει η μητέρα, δεν συσχετίζονται στατιστικά σημαντικά με το άγχος που βιώνει. 6

Εισάγετε τον πίνακα 3 Οι μεγαλύτερες σε ηλικία γυναίκες έχουν μεγαλύτερο άγχος (Μ = 176,70) από τις μικρότερες σε ηλικία (Μ = 168,65), χωρίς όμως να υπάρχει στατιστικά σημαντική διαφορά.. Οι μητέρες που έχουν τεχνική μόρφωση και αυτές που έχουν τελειώσει την πρωτοβάθμια εκπαίδευση έχουν περισσότερο άγχος (Μ = 182,80 και Μ = 178,27 αντίστοιχα) από αυτές που έχουν τελειώσει τη δευτεροβάθμια και τριτοβάθμια εκπαίδευση (Μ = 165,75 και Μ = 160 αντίστοιχα). Το μορφωτικό επίπεδο της μητέρας όμως δεν έχει στατιστικά σημαντική σχέση με το άγχος που βιώνει. Οι γυναίκες που δεν εργάζονται έξω από το σπίτι έχουν μεγαλύτερο άγχος (Μ = 173,91) απ αυτές που εργάζονται (Μ = 169,78) αν και η εργασία της μητέρας δεν συσχετίζεται στατιστικά σημαντικά με το επίπεδο άγχους που βιώνει. Οι γυναίκες που προέρχονται από το ανώτερο κοινωνικο οικονομικό επίπεδο βιώνουν λιγότερο άγχος (Μ = 156) απ αυτές που προέρχονται από χαμηλό (Μ = 174, 10), χωρίς όμως η διαφορά αυτή να φτάνει σε επίπεδο.στατιστικής σημαντικότητας. Οι μητέρες μέσα σε «ευρείες οικογένειες» βιώνουν μικρότερο άγχος (Μ = 170,43) από αυτές που βρίσκονται σε οικογένειες με άλλα δύο άτομα πέρα από το σύζυγο και τα παιδιά (Μ = 173,40), ενώ ο παράγοντας της ευρείας οικογένειας δεν συσχετίζεται σημαντικά με το άγχος. Τέλος, οι γυναίκες που δηλώνουν πως δεν είναι καθόλου ευχαριστημένες από το γάμο τους, έχουν μεγαλύτερο άγχος (Μ = 189,70), ενώ αυτές που πιστεύουν ότι ο γάμος τους βρίσκεται σε μια ενδιάμεση κατάσταση, το λιγότερο (Μ = 161,46). Η σχέση της «ποιότητας του γάμου» με το άγχος που βιώνουν οι μητέρες των παιδιών με σύνδρομο Down εμφανίζεται ως η μόνη παράμετρος του παράγοντα Β, που βρίσκεται σε στατιστικά σημαντικό επίπεδο (p =,06 <.001). Παράγοντας C : Προσωπική ερμηνεία Όπως φαίνεται από τον πίνακας 4, ο παράγοντας C, δηλαδή ο τρόπος με τον οποίο η μητέρα ερμηνεύει αυτά που συμβαίνουν γύρω της, βρίσκεται σε στατιστικά σημαντική συσχέτιση με το άγχος που βιώνει. 7

Εισάγετε τον πίνακα 4 Οι γυναίκες που τοποθετούν το κέντρο ελέγχου της ζωής τους έξω απ αυτές βιώνουν το μεγαλύτερο άγχος (Μ = 178,58) σε σχέση με αυτές που έχουν εσωτερικό κέντρο ελέγχου (Μ = 157,64). Η σχέση μεταξύ του κέντρου ελέγχου της ζωής της μητέρας και του άγχους της είναι στατιστικά σημαντική (p <,001). Το ίδιο ισχύει και για την αυτοεκτίμηση των μητέρων που έχουν παιδί με σύνδρομο Down, που βρίσκεται σε στατιστικά σημαντική συσχέτιση με το επίπεδο άγχους που βιώνουν (p <,001). Οι μητέρες με χαμηλή αυτοεκτίμηση βιώνουν περισσότερο άγχος σε σχέση με αυτές που έχουν υψηλή αυτοεκτίμηση. Υποκλίμακες του ερωτηματολόγιου Clark QRS Στον πίνακα 5 εμφανίζονται οι συντελεστές συσχέτισης μεταξύ του άγχους στις επιμέρους υποκλίμακες του ερωτηματολογίου Clark QRS και του συνολικού επιπέδου άγχους. Εισάγετε τον πίνακα 5 Όπως φαίνεται στον πίνακα πως οι συντελεστές συσχέτισης του άγχους με τις υποκλίμακες θυσίες, οικογενειακός εμπλουτισμός και υπαρξιακά ζητήματα είναι ιδιαίτερα υψηλοί (>,75). Ακόμα οι συντελεστές συσχέτισης για τις υποκλίμακες της αντίδρασης της κοινότητας, των παρόντων συμπτωμάτων και των απαιτήσεων σε χρόνο, είναι σχετικά υψηλοί (>,50). Τέλος οι συντελεστές για τα χαρακτηριστικά του παιδιού και την υποστήριξη είναι χαμηλοί (,25 και,05). Συζήτηση Λαμβάνοντας υπόψη το μοντέλο ABCX της Hill, βρέθηκε πως ο παράγοντας Α που έχει να κάνει με το γεγονός που παράγει το άγχος, δηλαδή την ηλικία του παιδιού, το φύλο του, τη σειρά της γέννησης και το βαθμό της νοητικής υστέρησης δεν σχετίζεται σημαντικά με το επίπεδο άγχους, όπως αυτό αναφέρεται μέσα από το ερωτηματολόγιο Clark QRS. Το εύρημα αυτό υποστηρίζεται από μια σειρά ερευνητές 8

(Beckman, 1983, Minnes, 1988), για μητέρες που τα παιδιά τους είχαν νοητική υστέρηση και (Κωνστανταρέα & Λαμπροπούλου, 1995) για παιδιά που είχαν κώφωση. Ακόμη, αν και υπάρχουν ερευνητές (Wishart et al., 1981) που υποστηρίζουν πως το επίπεδο άγχους των μητέρων με παιδιά με σύνδρομο Down και βαριά νοητική υστέρηση, είναι μεγαλύτερο από των υπολοίπων, επειδή τα παιδιά του δείγματος μας, βρίσκονται τα περισσότερα στο πλαίσιο της μέτριας και βαριάς νοητικής υστέρησης, δεν υπήρχε περιθώριο να καταγραφεί διαφορά στα επίπεδα άγχους των μητέρων. Σε ότι αφορά στον παράγοντα Β του μοντέλου, των πηγών και υποστήριξης που υπάρχει για την οικογένεια, δεν βρέθηκαν στατιστικά σημαντικές σχέσεις με το άγχος. Φαίνεται πως η ηλικία, το μορφωτικό επίπεδο και η ασχολία της μητέρας δεν επηρεάζουν σημαντικά το επίπεδο άγχους τους. Αν και εμφανίστηκε μεγαλύτερο άγχος στις μεγαλύτερες σε ηλικία μητέρες, σ αυτές που έχουν χαμηλό μορφωτικό επίπεδο και σ αυτές που δεν εργάζονται έξω από το σπίτι δεν υπήρξαν σχέσεις με το άγχος που βιώνουν, τέτοιες που να είναι στατιστικά σημαντικές. Η διεθνής βιβλιογραφία υποστηρίζει τα ευρήματα αυτά, (Konstantareas & Lambropoulou, 1995) και για παιδιά με άλλου τύπου προβλήματα, όπως η κώφωση, η νοητική υστέρηση και ο αυτισμός. Ίσως το μικρότερο άγχος των μητέρων των παιδιών με σύνδρομο Down που εργάζονται έξω από το σπίτι, σχετίζεται με την εμπλοκή τους καθημερινά, σε άλλες δραστηριότητες, που δεν έχουν σχέση με τη φροντίδα των παιδιών. Πιθανά η απεμπλοκή τους από το πρόβλημα, μειώνει το επίπεδο άγχους. Το κοινωνικο οικονομικό επίπεδο, δεν βρέθηκε επίσης να έχει σχέση με το άγχος των μητέρων με παιδιά με σύνδρομο Down. Όμως, ίσως γι αυτό ευθύνεται η πλειοψηφία του δείγματος; (93,1%) ανήκε στην κατώτερη και μεσαία τάξη, δεν υπήρχε μεγάλη ποικιλία που θα επέτρεπε να φανούν πιθανές συσχετίσεις. Υπάρχουν ερευνητές (Rabkin & Streuning, 1976) που βρίσκουν υψηλή σχέση των χαμηλών εισοδημάτων με υψηλά επίπεδα άγχους. Μάλιστα, σε συνδυασμό με το χαμηλό μορφωτικό επίπεδο, υποστηρίζουν πως αποτελούν μια από τις κύριες πηγές άγχους, για τις οικογένειες παιδιών με ειδικές ανάγκες. Το μέγεθος της οικογένειας, δεν φάνηκε να σχετίζεται το άγχος των μητέρων και ο επιβοηθητικός ρόλος των αδελφών στην οικογένεια με παιδί με σύνδρομο Down, δεν είναι ξεκάθαρος. Άλλωστε όπως έχει επισημανθεί τα αδέρφια των παιδιών με σύνδρομο Down, μπορούν να έχουν είτε βοηθητικό είτε στρεσογόνο ρόλο για την οικογένεια (Davis, 1967, Tew & Lawrence, 1973). 9

Ένα πολύ σημαντικό στοιχείο της έρευνας, αφορά στον τρόπο με τον οποίο περιγράφουν οι μητέρες το γάμο τους. Η «ποιότητα του γάμου» από τα αποτελέσματα της ανάλυσης, είναι η μόνη παράμετρος που σχετίζεται οριακά με το επίπεδο άγχους που έχουν. Μάλιστα η χαμηλή εικόνα του γάμου, κατά την οποία οι μητέρες δήλωσαν πως ο γάμος τους ήταν πολύ διαφορετικός από αυτόν που ονειρεύονταν, συνοδεύεται από πολύ υψηλό μέσο όρο άγχους (Μ = 189,70). Στη διεθνή βιβλιογραφία υπάρχουν τα ίδια ευρήματα. Οι γονείς με παιδιά με νοητική υστέρηση, βιώνουν στατιστικά σημαντικά χαμηλότερη ικανοποίηση από το γάμο τους (Friedrich & Friedrich, 1981), ενώ το ίδιο συμβαίνει και με τους γονείς κωφών παιδιών (Κωνστανταρέα & Λαμπροπούλου, 1995). Σύμφωνα με τη βιβλιογραφία, η ποιότητα του γάμου είναι επίσης ισχυρός παράγοντας πρόγνωσης του οικονομικού άγχους, που οδηγεί σε υψηλά επίπεδα άγχους, τις οικογένειες παιδιών με ειδικές ανάγκες (Minnes, 1988). Ένα ισχυρός γάμος μπορεί να προσφέρει λύσεις και να καταστείλει το άγχος των γονιών (De Myer, 1979), ενώ έχουν βρεθεί περισσότεροι κακής «ποιότητας γάμοι» μεταξύ των γονέων με παιδιά με σύνδρομο Down (Gath, 1977, Rutter & Brown, 1966). Τα πιο ενδιαφέροντα αποτελέσματα της εργασίας μας, βρίσκονται στις αναλύσεις για τον παράγοντα C του μοντέλου της Hill, για τη γνωστική ατομική ερμηνεία. Βρέθηκε πως το κέντρο ελέγχου που στην συντριπτική πλειοψηφία του δείγματος, βρίσκεται έξω από την μητέρα σχετίζεται πολύ ισχυρά με το επίπεδο άγχους. Είναι πιθανόν οι μητέρες με εξωτερικό κέντρο ελέγχου να αισθάνονται αδύναμες να παρέμβουν στην επίλυση των προβλημάτων της καθημερινότητας με αποτέλεσμα να αυξάνεται το άγχος. Η αντίληψη ότι για τις εξελίξεις της ζωής ευθύνονται παράγοντες έξω από τον έλεγχο του ατόμου, είναι πιθανόν να εμποδίζει την εύρεση λύσεων και να διαιωνίζει το άγχος των μητέρων. Αν και αντίστοιχη έρευνα στις μητέρες των κωφών παιδιών, δεν έδειξε αυτή τη στατιστική σημαντικά σχέση, η άποψη των συγγραφέων της (Κωνστανταρέα & Λαμπροπούλου, 1995) είναι πως χρειάζεται ιδιαίτερα προσεκτική διερεύνηση, για να υπάρξουν ασφαλή συμπεράσματα μια και ανάλογες έρευνες σε παιδιά με αυτισμό, ανέδειξαν αυτήν την ισχυρή σχέση μεταξύ της ύπαρξης του εξωτερικού κέντρου ελέγχου και επιπέδου άγχους στις μητέρες. Η αυτοεκτίμηση των μητέρων, βρέθηκε επίσης να έχει ισχυρότατη σχέση με το επίπεδο άγχους. Το εύρημα αυτό στηρίζεται και από άλλες έρευνες 10

(Κωνστανταρέα & Λαμπροπούλου, 1995, Κωνστανταρέα & Χωματίδου, 1989), οι οποίες μάλιστα βρίσκουν πως η αυτοεκτίμηση της μητέρας, είναι ιδιαίτερα ισχυρή προγνωστική παράμετρος του άγχους. Η ύπαρξη χαμηλού αυτοσυναισθήματος στις μητέρες γενικότερα παιδιών με ειδικές ανάγκες, ίσως συνδέεται και με πολιτισμικούς παράγοντες. Η ελληνική κοινωνία θεωρεί τη γέννηση ενός παιδιού ένδειξη ισχύος των γονέων και ολοκλήρωσης της γυναίκας. Όταν το παιδί που θα γεννηθεί έχει κάποιο πρόβλημα, υπάρχει πέρα από την ματαίωση που αισθάνεται η μητέρα και μια πρόσθετη ψυχολογική πίεση από την πλευρά της κοινωνίας. Στην περίπτωση των μητέρων που έχουν παιδιά με σύνδρομο Down, τα πράγματα θα έπρεπε να είναι χειρότερα εξαιτίας του γονιδιακού χαρακτήρα του συνδρόμου, που παραπέμπει σε πρόσθετη ψυχολογική πίεση προς τους γονείς αλλά και εξαιτίας του ιδιαίτερου ρόλου της μητέρας στη ζωή του παιδιού. Παρ όλα αυτά η πλειοψηφία των μητέρων του δείγματός μας, είχαν υψηλή αυτοεκτίμηση, πράγμα που οδηγούσε σε χαμηλότερα επίπεδα άγχους. Μια πιθανή εξήγηση σε αυτό θα πρέπει να αναζητηθεί στην ένταξή των περισσοτέρων γονέων στο Σύλλογο γονέων με παιδιών με σύνδρομο Down Βορείου Ελλάδος, που προφανώς τους στηρίζει αποτελεσματικά. Οι ισχυρές συσχετίσεις που εμφανίζονται μεταξύ του τελικού επιπέδου άγχους και των υποκλιμάκων του ερωτηματολόγιου Clark QRS, σχετικά με το αίσθημα θυσίας, τους υπαρξιακούς προβληματισμούς και την έλλειψη οικογενειακού εμπλουτισμού, ενισχύουν τα ευρήματα σχετικά με τον παράγοντα C και την ύπαρξη ενός «καλού γάμου». Τελικά, ίσως είναι ο τρόπος με τον οποίο ερμηνεύει το γεγονός που προκαλεί άγχος η μητέρα, σε σχέση με την προσωπική της ύπαρξη και ολοκλήρωση, που καθορίζει την αντοχή της στο άγχος. Συμπληρωματικά βέβαια, παράμετροι όπως η αντίδραση του στενού ή ευρύτερου περιβάλλοντος και οι καθημερινές απαιτήσεις σε χρόνο, επίσης συνεισφέρουν σημαντικά στο επίπεδο του άγχους της μητέρας. Αντίθετα, τα χαρακτηριστικά του παιδιού ή η ύπαρξη υποστηρικτικών δομών (που βέβαια είναι σχεδόν ανύπαρκτα στη χώρα μας) δεν αποτελούν κυρίαρχο τμήμα του άγχους των μητέρων. Η ανάδειξη της σημασίας της προσωπικής «μετάφρασης» της πραγματικότητας ύπαρξης ενός παιδιού με σύνδρομο Down, από κάθε μητέρα εστιάζει στην ανάγκη αναπροσδιορισμού της συμβουλευτικής προς την οικογένεια. 11

Γίνεται φανερό ότι ο σχεδιασμός της συμβουλευτικής και της στήριξης οφείλει να υπερβαίνει χαρακτηριστικά δημογραφικού χαρακτήρα, απαιτείται να εμβαθύνει στην προσωπική ερμηνεία του κάθε προσώπου και βέβαια προϋποθέτει ότι ο / η κάθε ειδικός θα αναπροσαρμόσει την ερμηνεία της ύπαρξης ενός παιδιού με σύνδρομο Down. Βιβλιογραφία Beckman, Ρ. J. (1983). Influence of selected child characteristics on stress in families of handicapped infants. American Journal of Mental Deficiency, 88, 150-156. Broffenbrenner, U. (1979), The Ecology of Human Development. Cambridge : Harvard University Press. Davis, D., (1967), Family processes in mental retardation, American Journal of Psychiatry, 124, 340 350. Demaki-Lambiri. J. (1983). Social stratification in Greece, 1962-1982, eleven essays. Athens : Sakkoulas. Farber, Β (1959). Effects of a severely mentally retarded child on family integration Monographs of the Society for Research in Child Development 24, 2 (serial no. 71 ) Fotheringham, 1. Β., & Ceral, D. ( 1974). Handicapped children and handicapped families. International Review of Education, 20, 355-373. Friedrich, W. Ν., & Friedrich, W. L. (1981 ). Psychosocial assets of parents of handicapped and non-handicapped children. American Journal of Mental Defίcίency, 85, 551-553. Gath, Α. (1977). The impact of an abnormal child upon the parents. Psychiatry, 130, 405-410. 12

Hill, R. (1958). Social stresses in the family. Social Casework, 39, 139-150. Holmes, Τ. Η., & Rahe, R. Η. (1967). The social readjustment rating scale. Psychosomatic Research, 1, 213-218. Holroyd, J. (1974). The questionnaire on resources and stress: An instrument to measure family response to a handicapped family member. American Journal of Community Psychology, 2, 92-94. Holroyd, J. & McAnhur, D. ( 1976). Mental retardation and stress on the parents: a contrast between Down's syndrome and childhood autism. American Journal of Mental Deficiency, 80, 431-436. Konstantareas, Μ. Μ., & Homatidis, S. ( 1989). Parental perception of learningdisabled children's adjustment problems and related stress. Journal of Αbnοrmal Child Psychology, 17, 171-186. Konstantareas, Μ.Μ:, Homatidis, J., & Plowright, C.M.S. (1992). Assessing resources and stress on parents of severely dysfunctional children through the Clarke Modification of Holroyd' s Questionnaire on Resources and Stress. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22(2), 217-234. Konstantareas, M. & Lambropoulou, V., (1995), Stress in Greek mothers with deaf children : Effects of child characteristics, Family Resources and Cognitive Set., American Annals of the Deaf, 140, no. 3 : 264 270. MacKeith, R. (1973). The feelings and behavior of parents of handicapped children, Developmental Medicine and Child Neurology, 15(4), 524-527. Minnes, Ρ. Μ. (1988). Family Resources and stress associated with having a mentally retarded child. American Journal on Mental Retardation, 93(2), 184-192. 13

Rabkin, J. G., & Stenning, Ε. L. (1976). Life events, stress and illness. Science, 194, 1013-1020. Rutter, M. & Brown, G. W., (1966), The reliability and validity of measures of family life and relationships in families containing a psychiatric patient, Social Psychiatry, 1, 38 53. Tew, B. & Lawrence, K. M., (1973), Mothers, brothers and sisters of patients with spina bifida, Developmental Medicine and Child Neurology, 15, 69 76. Wishart, M. C., Bidder, R. T. & Gray, O. P., (1981), Parent s reports of family life with a developmentally delayed child, Child, Care, Health and Development, 7, 267 279. 14

Πίνακες Πίνακας 1 Περιγραφή δείγματος Α. Χαρακτηριστικά του παιδιού Ηλικία παιδιού Μέσος όρος Διάμεσος Μεγαλύτερη συχνότητα 12,5 12,7 5 Φύλο παιδιού Ν Ποσοστό % Αγόρι 28 63,6 Κορίτσι 16 36,4 Σειρά γέννησης Ν Ποσοστό % Πρωτότοκο 13 29,5 Δεύτερο 15 34,1 Τρίτο 9 20,5 Τέταρτο 4 9,1 Βαθμός νοητικής υστέρησης Ν Ποσοστό % Ελαφρά 10 22,7 Μέτρια 9 20,5 Σοβαρή 16 36,1 Δεν γνωρίζω 9 20,5 Σχολική φοίτηση παιδιών Ν Ποσοστό % Ειδικό Σχολείο 22 50 Ειδική Τάξη 3 6,8 Συνηθισμένο Σχολείο 7 15,9 Πουθενά 12 27,3 15

Β. Διαθέσιμη στήριξη Ηλικία μητέρας Μέσος Όρος Διάμεσος Μεγαλύτερη συχνότητα 44,8 43,5 34,00 Μόρφωση μητέρας Ν Ποσοστό % Δημοτικό 18 40,9 Λύκειο 14 31,9 Πανεπιστήμιο 6 13,6 Τεχνική Σχολή 6 13,6 Εργασιακή κατάσταση Ν Ποσοστό % Οικιακά 27 61,4 Εργάζεται έξω από το σπίτι 17 38,6 Κοινωνικο οικονομικό επίπεδο Ν Ποσοστό % Χαμηλό 24 54,6 Μέσο 17 38,6 Ανώτερο 3 6,8 Ευρεία οικογένεια Ν Ποσοστό % Κανένα άτομο 20 45,5 Μέχρι 2 άτομα 17 38,6 Πάνω από 2 άτομα 7 15,8 Ποιότητα γάμου Ν Ποσοστό % Καθόλου ευχαριστημένη 12 27,3 Λίγο ευχαριστημένη 7 15,9 Αρκετά ευχαριστημένη 15 34,1 Πολύ ευχαριστημένη 7 15,9 Απόλυτα ευχαριστημένη 3 6,8 16

C. Γνωστική προσωπική ερμηνεία Κέντρου ελέγχου Ν Ποσοστό % Εσωτερικό 12 27,27 Εξωτερικό 32 72,73 Αυτοεκτίμηση Μέσος Όρος Τυπική Απόκλιση Ελάχιστο Μέγιστο 23,57 7,01 12,00 38,00 Χ. Άγχος Άγχος Μέσος Όρος Τυπική Απόκλιση Ελάχιστο Μέγιστο 172,35 24,15 126,00 237,00 17

Πίνακας 2 Σχέση μεταξύ του άγχους και των χαρακτηριστικών του παιδιού Χαρακτηριστικό Ν Μέσος Όρος Τυπική Απόκλιση F Στατιστική Σημαντικότητα Ηλικία παιδιού Μικρότερα 19 177,37 27,76 Μεγαλύτερα 18 167,06 19,00 1,72 n.s. Φύλο παιδιού Αγόρια 22 178,23 27,21 Κορίτσια 15 163,73 15,98 3,43 n.s. Σειρά γέννησης Μοναχοπαίδι 2 176,00 2,82 1 ο παιδί 12 170,75 29,59 2 ο παιδί 12 170,67 21,79 3 ο παιδί 7 171,85 26,17 4 ο παιδί 4 181,25 23,21 0,16 n.s. Βαθμός Νοητικής Υστέρηση Ελαφρά 8 166,63 13,42 Μέτρια 8 182,25 28,33 Σοβαρή 15 173,60 27,32 0,79 n.s. 18

Πίνακας 3 Σχέση άγχους και διαθέσιμων στηριγμάτων Χαρακτηριστικό Ν Μέσος Όρος Τυπική Απόκλιση F Στατιστική Σημαντικότητα Ηλικία μητέρας Νεότερες 20 168,65 23,85 Μεγαλύτερες 17 176,70 24,50 1,02 n.s. Μόρφωση μητέρας Δημοτικό 15 178,27 23,19 Λύκειο 12 165,75 26,84 Πανεπιστήμιο 5 160,00 17,07 Τεχνική Σχολή 5 182,80 22,48 1,39 n.s. Εργασιακή κατάσταση Εργασία έξω από 14 169,78 21,89 το σπίτι Οικιακά 23 173,91 25,77 0,24 n.s. Κοινωνικο οικονομικό επίπεδο Χαμηλό 20 174,10 22,59 Μέσο 15 172,20 26,38 Ανώτερο 2 156,00 31,11 0,49 n.s. «Ευρεία οικογένεια» 0 άτομα 15 172,20 18,97 Μέχρι 2 άτομα 15 173,40 31,23 Πάνω από 2 άτομα 7 170,43 19,44 0,03 n.s. Ποιότητα γάμου Καθόλου ευχαριστημένη Λίγο ευχαριστημένη Αρκετά ευχαριστημένη Πολύ ευχαριστημένη Απόλυτα ευχαριστημένη 10* 189,70 28,15 7 175,42 23,81 13 161,46 18,49 5 163,00 17,39 2 169,00 8,48 2,55 0,06 19

Πίνακας 4 Σχέση μεταξύ άγχους και γνωστικής / ατομικής ερμηνείας Χαρακτηριστικό Ν Μέσος Όρος Τυπική Απόκλιση F Στατιστική Σημαντικότητα Κέντρο ελέγχου Εσωτερικό 11 157,64 16,86 Εξωτερικό 26 178,58 24,30 6,73 0,01 Αυτοεκτίμηση Χαμηλό 14 185,35 22,56 Υψηλό 23 164,43 21,92 7,76 0,01 20

Πίνακας 5 Συντελεστές συσχέτισης μεταξύ των υποκλιμάκων και της τελικής βαθμολογίας. Υποκλίμακες Συντελεστές συσχέτισης Θυσίες,80** Οικογενειακός εμπλουτισμός,77** Υπαρξιακά ζητήματα,75** Κοινωνικές αντιδράσεις,52** Παρόντα συμπτώματα,52** Οικογενειακή συνεισφορά,51** Απαιτήσεις χρόνου,50** Χαρακτηριστικά παιδιού,25 Υποστήριξη,05 (* : p <,01, ** : p <,001) 21