Patients rights have no borders

Patients rights have no borders

Ο οδηγός αυτός προωθείται από τον Φορέα Active Citizenship Network (ACN), στο πλαίσιο της επικοινωνιακής εκστρατείας της ΕΕ με τίτλο «Τα δικαιώματα των ασθενών δεν έχουν σύνορα» και θέλει να συμβάλει στην ορθή εφαρμογή της Οδηγίας 2011/24/ΕΕ σχετικά με τη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη σε κάθε κράτος μέλος της ΕΕ. Αυτό το φυλλάδιο ενσωματώνει ενημερωτικό υλικό που έχει ήδη εκδοθεί από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, με περισσότερες χρήσιμες πληροφορίες όπως στοιχεία επικοινωνίας του Εθνικού Σημείου Επαφής, καθώς και των οργανώσεων πολιτών και ασθενών που είναι διαθέσιμες στη χώρα, πληροφορίες για άτομα που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, κ.λπ. Η εκστρατεία αφορά συνεργαζόμενους οργανισμούς της ACN από πολλές χώρες της Ε.Ε. όπως φαίνεται παρακάτω, χωρίς όμως να περιορίζεται σε αυτούς: Austria: Lower Austrian Patient and Nursing Advocacy / NÖ Patienten- und Pflegeanwaltschaft Bulgaria: Patients Organisation With You / Пациентски организации Заедно с теб Cyprus: Cyprus Alliance for Rare Disorders / Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων France: Inter-association on Health / Collectif Interassociatif Sur la Santé Germany: Civic Initiative on Health / Bürger Initiative Gesundheit e.v. Hungary: Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases / Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége Ireland: Irish Patients Association Italy: Active Citizenship Network / Cittadinanzattiva Onlus-Tribunale per i Diritti del Malato Lithuania: Council Of Representatives Of Patients' Organizations Of Lithuania / Lietuvos Pacientų Organizacijų Atstovų Taryba Malta: Malta Health Network Poland: Institute for Patients Rights & Health Education / Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej Slovakia: Society of Consumer Protection / Spoločnosť Ochrany Spotrebiteľov Spain: Platform of Patient Organisations / Plataforma de Organizaciones de Pacientes The Netherlands: EPECS-European Patients Empowerment for Customised Solutions ΠΡΟΛΟΓΟΣ Το 2002, ο Φορέας Active Citizenship Network, μαζί με μια ομάδα από ευρωπαϊκούς συνεργαζόμενους οργανισμούς, καθιέρωσε μια Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων Ασθενών, η οποία περιλαμβάνει τα ακόλουθα 14 δικαιώματα: δικαίωμα της πρόληψης, δικαίωμα της πρόσβασης στη φροντίδα, δικαίωμα της πληροφόρησης, δικαίωμα της συγκατάθεσης, δικαίωμα της ελεύθερης επιλογής, δικαίωμα της εχεμύθειας και εμπιστευτικότητας, δικαίωμα του σεβασμού του χρόνου του ασθενή, δικαίωμα της τήρησης των προδιαγραφών ποιότητας, δικαίωμα της ασφάλειας, δικαίωμα της καινοτομίας, δικαίωμα της αποφυγής περιττής ταλαιπωρίας και πόνου, δικαίωμα της εξατομικευμένης θεραπείας, δικαίωμα της έκφρασης παραπόνων και δικαίωμα της αποζημίωσης. Η Οδηγία της ΕΕ 2011/24/ΕΕ σχετικά με την εφαρμογή των δικαιωμάτων των ασθενών στη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη, έχει αναγνωρίσει επίσημα το «δικαίωμα της ελεύθερης επιλογής» και το «δικαίωμα στην πληροφόρηση» που περιλαμβάνονται στην Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών. ΓΝΩΡΙΖΕΙΣ ΟΤΙ; Αυτός ο οδηγός θα σε βοηθήσει να μάθεις περισσότερα για τα δικαιώματα σου σχετικά με τη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη, παρέχοντας τα στοιχεία επικοινωνίας του Εθνικού Σημείου Επαφής και τις οργανώσεις ασθενών που είναι διαθέσιμοι για βοήθεια στη χώρα σου. Στην ΕΕ, μόνο το 17% των ατόμων γνωρίζει τα δικαιώματά του όταν πηγαίνει στο εξωτερικό για περίθαλψη, ενώ στην Ελλάδα μόνο το 8%. Στην ΕΕ, μόνο το 10% των πολιτών γνωρίζει την ύπαρξη Εθνικών Σημείων Επαφής, ενώ στην Ελλάδα μόνο το 7%. 1 Στην Ελλάδα, η εκστρατεία "Τα δικαιώματα των ασθενών δεν έχουν σύνορα" πραγματοποιείται χάρη στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων / Greek Alliance for Rare Diseases Texts by Active Citizenship Network (Mariano Votta & Sonia Belfiore) Designed by: Lorenzo Blasina Translation: Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων Publisher: Cittadinanzattiva Onlus This publication reflects the views only of the author, and the European Commission cannot be held responsible for any use which may be made of the information contained therein. 1. Kilde: EU Commission report on the operation of Directive 2011/24/EU on the application of patients rights in cross-border healthcare (4th September 2015). 2 3

ΞΕΡΑΤΕ ΟΤΙ: 2 Έχετε το δικαίωμα να λάβετε ιατρική περίθαλψη σε άλλο κράτος μέλος της ΕΕ και να ζητήσετε από τη χώρα σας να καλύψει μέρος ή το σύνολο του κόστους. Έχετε τ ο δικαίωμα να ενημερώνεστε για τις επιλογές θεραπείας που σας προσφέρονται, για τον τρόπο με τον οποίο οι άλλες χώρες της ΕΕ εξασφαλίζουν την ποιότητα και την ασφάλεια της υγειονομικής περίθαλψης και για το αν ένας συγκεκριμένος πάροχος υπηρεσιών έχει νομίμως το δικαίωμα να προσφέρει τις υπηρεσίες του. Έχετε το δικαίωμα της κάλυψης του κόστους θεραπείας Αν δικαιούστε να υποβληθείτε σε μια συγκεκριμένη θεραπεία στη χώρα σας, τότε έχετε και το δικαίωμα να ζητήσετε να σας επιστραφούν τα σχετικά έξοδα, αν υποβληθείτε στη θεραπεία αυτή σε κάποια άλλη χώρα. Τα εν λόγω έξοδα θα σας επιστραφούν μέχρι το ύψος του κόστους που θα είχε η εν λόγω θεραπεία στη χώρα σας. Μπορείτε να επιλέξετε όποιον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης επιθυμείτε, δημόσιο ή ιδιωτικό. Για κάποιες θεραπείες (ορισμένες ενδονοσοκομειακές υπηρεσίες ή υπηρεσίες υψηλής εξειδίκευσης) μπορεί να σας ζητηθεί να λάβετε άδεια (προέγκριση) από το σύστημα υγείας της χώρας σας, πριν υποβληθείτε στη θεραπεία στο εξωτερικό. Αν ο χρόνος αναμονής για θεραπεία στη χώρα σας είναι ιατρικά αδικαιολόγητος, τότε η εν λόγω άδεια πρέπει να σας χορηγηθεί. Στην περίπτωση αυτή, ενδέχεται να δικαιούστε ακόμη και υψηλότερο επίπεδο κάλυψης των δαπανών υγειονομικής περίθαλψης στις οποίες θα υποβληθείτε. ΣΑΣ ΕΝΔΙΑΦΕΡΕΙ; Το δίκαιο της ΕΕ υποχρεώνει τους οργανισμούς ασφάλισης υγείας, τις υγειονομικές αρχές και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να σας βοηθούν, ώστε να μπορείτε να ασκείτε τα δικαιώματα αυτά στην πράξη. Να πώς: Στη χώρα σας Η χώρα σας είναι αρμόδια για τις οικονομικές πτυχές της διασυνοριακής υγειονομικής σας περίθαλψης (αν έχετε δικαίωμα κάλυψης των εξόδων σας). Οφείλει επίσης να σας παράσχει κατάλληλη ιατρική υποστήριξη πριν και μετά την αναχώρησή σας. Η χώρα σας πρέπει να έχει ορίσει ένα ή περισσότερα σημεία επαφής, στα οποία μπορείτε να ζητήσετε περισσότερες λεπτομέρειες για τα δικαιώματά σας, περιλαμβανομένων και των υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης που δικαιούστε. Αυτά τα σημεία επαφής μπορούν επίσης να σας ενημερώσουν αν χρειάζεται ή δεν χρειάζεται να υποβάλετε αίτηση για προέγκριση πριν υποβληθείτε σε θεραπεία και να σας διευκρινίσουν τη διαδικασία με την οποία μπορείτε να ασκήσετε προσφυγή, αν πιστεύετε ότι τα δικαιώματά σας δεν έγιναν σεβαστά. Το σύστημα υγείας της χώρας σας πρέπει να σας χορηγήσει αντίγραφο του ιατρικού σας φακέλου για να το πάρετε μαζί σας στο εξωτερικό. Όταν ολοκληρωθεί η θεραπεία σας, υποχρεούται να σας προσφέρει την ίδια ιατρική παρακολούθηση που θα σας είχε παράσχει αν είχατε υποβληθεί στη θεραπεία στη χώρα σας. Στη χώρα στην οποία επιθυμείτε να υποβληθείτε σε θεραπεία Αν πρόκειται να υποβληθείτε σε θεραπεία σε άλλη χώρα της ΕΕ, έχετε τα ίδια δικαιώματα με τους πολίτες της χώρας αυτής και η θεραπεία σας θα διέπεται από τους ίδιους κανόνες και τα ίδια πρότυπα. Η χώρα στην οποία θέλετε να υποβληθείτε σε θεραπεία θα πρέπει επίσης να έχει ορίσει ένα ή περισσότερα σημεία επαφής, στα οποία μπορείτε να ζητήσετε πληροφορίες για τα συστήματα ποιότητας και ασφάλειας της εν λόγω χώρας και για τον τρόπο εποπτείας και ρύθμισης των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης. Αυτά τα σημεία επαφής είναι σε θέση να επιβεβαιώσουν ότι ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης που έχετε επιλέξει έχει το δικαίωμα να παρέχει τη συγκεκριμένη υπηρεσία. Μπορούν επίσης να σας εξηγήσουν τα δικαιώματα που έχουν οι ασθενείς στην εν λόγω χώρα.!για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τα δικαιώματα των ασθενών στη χώρα που αναζητάτε φροντίδα, μπορείτε επίσης να επικοινωνήσετε με ένα εθνικό οργανισμό ασθενών που συμμετέχει σε αυτή την εκστρατεία της ΕΕ, που θα παρέχει πληροφορίες και βοήθεια: http://bit.ly/1njfnzt 2. Η πηγή του κειμένου σε πράσινο φόντο είναι: Υγειονομική περίθαλψη σε άλλο κράτος μέλος της ΕΕ: Τα δικαιώματά σας και δημοσιεύτηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης που έχετε επιλέξει οφείλει να σας ενημερώσει για τις διάφορες δυνατότητες θεραπείας που σας προσφέρονται. 4 5

Πρέπει να σας ενημερώσει σχετικά με την ποιότητα και την ασφάλεια της υγειονομικής περίθαλψης που παρέχει (μεταξύ άλλων, για την άδεια λειτουργίας του ή την καταχώρισή του στα σχετικά μητρώα, καθώς και για τις ρυθμίσεις σχετικά με την ασφάλιση αστικής ευθύνης). Πρέπει να σας δώσει σαφείς πληροφορίες για τις τιμές που εφαρμόζει, ούτως ώστε να γνωρίζετε εκ των προτέρων τα έξοδα στα οποία θα υποβληθείτε. Τέλος, θα σας παράσχει αντίγραφο του φακέλου της θεραπευτικής αγωγής σας, για να το προσκομίσετε στο σύστημα της χώρας σας. Τι πρέπει να κάνετε πριν από την αναχώρηση Ελέγξτε το πρόγραμμα της θεραπείας σας με τον γιατρό σας: Πριν αναλάβετε οποιαδήποτε δέσμευση, συνιστάται ιδιαίτερα να συζητήσετε με τον γιατρό σας τη θεραπεία στην οποία προτίθεστε να υποβληθείτε. Προγραμματίστε το ταξίδι σας επιμελώς: Διερευνήστε τις θεραπευτικές σας επιλογές. Βεβαιωθείτε ότι έχετε αντίγραφο του ιατρικού σας φακέλου, ότι διαθέτετε πληροφορίες για τα φάρμακα που ενδεχομένως παίρνετε και ότι έχετε τα αποτελέσματα των σχετικών εξετάσεων. Ελέγξτε αν χρειάζεστε παραπεμπτικό από γενικό ιατρό για πρόσβαση σε ειδική θεραπευτική αγωγή (ή για κάλυψη των σχετικών δαπανών). Ελέγξτε τα στοιχεία του παρόχου υγειονομικής περίθαλψης. Ελέγξτε τα οικονομικά ζητήματα με το εθνικό σημείο επαφής ή τον ασφαλιστικό φορέα της χώρας σας: Βεβαιωθείτε ότι γνωρίζετε πόσο θα κοστίσει η θεραπεία σας και ελέγξτε αν οι αρχές της χώρας σας θα αναλάβουν το εν λόγω κόστος απευθείας οι ίδιες ή αν θα σας επιστρέψουν μέρος ή το σύνολο των σχετικών δαπανών. Ελέγξτε αν χρειάζεται να πάρετε κάποια προέγκριση (άδεια) πριν υποβληθείτε στη θεραπεία. Μην ξεχνάτε ότι ορισμένα έξοδα (έξοδα μετακίνησης, διαμονής, επαναπατρισμού κ.λπ.) μπορεί να μην καλύπτονται. Βεβαιωθείτε ότι θα έχετε στη συνέχεια την ιατρική παρακολούθηση που χρειάζεστε: Φροντίστε να λάβετε αντίγραφο του φακέλου σας από τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης. Αν λάβετε ιατρική συνταγή, βεβαιωθείτε ότι είναι κατάλληλη για διασυνοριακή χρήση (το δίκαιο της ΕΕ καθορίζει ένα ελάχιστο περιεχόμενο για τις ιατρικές συνταγές, προκειμένου να μπορούν να αναγνωρίζονται σε κάθε χώρα). Μην ξεχνάτε ότι ορισμένα έξοδα (έξοδα μετακίνησης, διαμονής, επαναπατρισμού κ.λπ.) μπορεί να μην καλύπτονται. Περισσότερες πληροφορίες για το θέμα αυτό καθώς επίσης και για καταστάσεις επείγουσας ή μη προγραμματισμένης υγειονομικής περίθαλψης υπάρχουν στην ιστοσελίδα www.europa.eu/youreurope Παλεύετε με μία σπάνια πάθηση; Η οδηγία της ΕΕ για τα δικαιώματα των ασθενών στη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη απαιτεί επίσης την ανάπτυξη και δημιουργία Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς των πολύ εξειδικευμένων παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης, ιδίως στον τομέα των σπάνιων παθήσεων, για να μοιραστούν τη γνώση τους και να εντοπίσουν το που θα πρέπει να μεταβούν οι ασθενείς όταν η τεχνογνωσία δεν είναι διαθέσιμη στη χώρα καταγωγής τους. Εξάλλου, τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς θα βοηθήσουν στην παροχή προσιτής, υψηλής ποιότητας και οικονομικά αποτελεσματικής υγειονομικής περίθαλψης για τους ασθενείς εκείνους που απαιτούν συγκεκριμένες πηγές εμπειρογνωμοσύνης και θα βελτιώσει την πρόσβαση αυτών των ασθενών στην καλύτερη δυνατή φροντίδα που υπάρχει στην ΕΕ για την κατάστασή τους. Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφτείτε: http://bit.ly/1sysi21 http://bit.ly/1itqdfd 6 7

Χρειάζεστε βοήθεια; Βρείτε το Εθνικό Σημείο Επαφής Αν χρειαστεί, μη διστάσετε να επικοινωνήσετε με το σημείο επαφής σας! Επωνυμία: ΕΟΠΥΥ - Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας Τηλ: 210-8110935, 210-8110936 Fax: 210-8110944, 210-8110945 Email: ncp_gr@eopyy.gov.gr Website: www.eopyy.gov.gr Δ/νση: Αποστόλου Παύλου 12, 15123 Μαρούσι Για εξατομικευμένα αιτήματα: Μπορείτε να επικοινωνείτε προσωπικά με το Τμήμα Διασυνοριακής Περίθαλψης, κατόπιν ραντεβού, στα γραφεία του Εθνικού Σημείου Επαφής (ΕΣΕ) (Απ. Παύλου 12, 15123 Μαρούσι). Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα Εθνικά Σημεία Επαφής και τις οργανώσεις ασθενών σε άλλες χώρες της ΕΕ επισκεφτείτε: www.activecitizenship.net Βρείτε τον Εθνικό Οργανισμό στη χώρα σας Επικοινωνήστε με την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, επίσημο εθνικό συνεργάτη του Φορέα Active Citizenship Network. Δ/νση: Τιμοθέου 99-101, 16232 Αθήνα Τηλ: 210-7660989, 210-7600289 Email: gr-pespa@otenet.gr Website: www.pespa.gr Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα Εθνικά Σημεία Επαφής και τις οργανώσεις ασθενών σε άλλες χώρες της ΕΕ επισκεφτείτε: http://bit.ly/1njfnzt 8 9

This campaign is realized thanks to the support of 10 11

Partners Στην Ελλάδα, η εκστρατεία πραγματοποιείται σε συνεργασία με την CTIVE CITIZENSHIP NETWORK REPRESENTATIVE OFFICE TO THE EU Rue Philippe Le Bon, 46-1000 Brussels - Belgium Mob. +39 3408465097 brussels@activecitizenship.net www.activecitizenship.net HEADQUARTERS Via Cereate, 6-00183 Rome - Italy Tel. +39 (0)6 367181 Fax +39 (0)6 36718333 mail@activecitizenship.net www.cittadinanzattiva.it