EΥΡΩΠΑΪΚΟ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΙΟ 1999 2004 PE/CT02/PV/10 ΠΡΟΣΩΡΙΝΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΘΡΩΠΙΝΗ ΓΕΝΙΕΤΙΚΗ ΚΑΙ ΤΙΣ ΑΛΛΕΣ ΝΕΕΣ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΕΣ ΤΗΣ ΣΥΓΧΡΟΝΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΠΡΑΚΤΙΚΑ της συνεδρίασης της 9 και 10 Ιουλίου 2001 ΒΡΥΞΕΛΛΕΣ PHS HEM Aκρόαση µε την κοινωνία των πολιτών Επιπτώσεις της ανθρώπινης γενετικής στον καθηµερινό βίο 09.Ιουλίου 2001 Έγκριση του σχεδίου ηµερήσιας διάταξης (PE 300.125/αναθ. ) Ο Πρόεδρος Goebbels, κηρύσσει την έναρξη της συνεδρίασης στις 3 µ.µ. καλωσορίζοντας τους εκπροσώπους της κοινωνίας των πολιτών. Ανακοινώνει ότι ο κάθε οµιλητής θα έχει δικαίωµα λόγου πέντε λεπτών. Η ηµερήσια διάταξη εγκρίνεται. 2. Συζήτηση µε τους εκπροσώπους της κοινωνίας των πολιτών Ο Πρόεδρος δίνει το λόγο σε όλες τις µη κυβερνητικές οργανώσεις σύµφωνα µε τη σειρά που καθορίζεται στον κατάλογο που έχει κατανεµηθεί στην αίθουσα. Λαµβάνουν το λόγο οι βουλευτές: Müller, Oomen-Ruijten, Gebhardt, Malliori, Liese, Breyer, Helmer και Monfort. Η συνεδρίαση διακόπτεται στις 6.30 µ.µ. 10. Ιουλίου 2001 Ο Πρόεδρος κηρύσσει την έναρξη των εργασιών στις 9 π.µ. και δίνει το λόγο στις µη κυβερνητικές οργανώσεις σύµφωνα µε τη σειρά η οποία καθορίζεται στον κατάλογο που έχει διανεµηθεί στην αίθουσα. PV\447041.doc PE 307.842
3. Ανταλλαγή απόψεων µε τον Επίτροπο Philippe Busquin. Ο Πρόεδρος δίνει τον λόγο στον Επίτροπο Philippe Busquin. Λαµβάνουν το λόγο οι βουλευτές: Gebhardt, Liese, Caudron, Fiori, Malliori und Ahern. Ο Πρόεδρος δίνει το λόγο στον εισηγητή Francesco Fiori, για τα συµπεράσµατα της συζήτησης. Λύση της συνεδρίασης στις 12.30 µ.µ.. 4. Ηµεροµηνία και τόπος της επόµενης συνεδρίασης Η επόµενη συνεδρίαση θα πραγµατοποιηθεί στις 27 και 28 Αυγούστου στις Βρυξέλλες. PE 307.842 2 PV\447041.doc
ANNEXE/ALLEGATO/BIJLAGE/ANEXO/BILAGA I DTAGERLISTE/ANWESENHEITSLISTE/ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΠΑΡΟΝΤΩΝ/RECORD OF ATTENDANCE/LISTA DE ASISTENCIA/LISTE DE PRESENCE/ENCO DEI PRESENTI/PRESENTIIJST/LISTA DE PRESENÇAS/LÄSNÄOLOLISTA/DTAGARLISTA Til stede Anwesend Παρόvτες Present Presentes Présents Presenti Formandskabet/Vorstand/Πρoεδρείo/Bureau/Ufficio di Presidenza/Mesa/Puhemiehistö/J.L. Presidium: (*) Robert Goebbels (P) (1,2), Ria G.H.C. Oomen-Ruijten (VP) (1,2), Karin Scheele (VP) (1), Antonios Trakatellis (VP) (1,2). Medlemmer/Mitglieder/Μέλη/Members/Diputados/Députés/Deputati/Leden/Deputados/jäsenet/ Ledamöter: Avril Doyle (1,2), Evans Jonathan (1,2), Concepció Ferrer (1,2), Francesco Fiori (1,2), José María Gil-Robles Gil- Delgado (2), Françoise Grossetete (1,2), Marie-Thérèse Hermange (1), Eija-Riitta Anneli Korhola (2), Peter Liese (1,2), Emilia Franziska Müller (1,2), John Purvis (1,2), Gérard Caudron (1,2), Evelyne Gebhardt (1,2), Eryl Margaret McNally (1,2), Elena Ornella Paciotti (1,2), Elena Valenciano Martínez-Orozco (1,2), Luciana Sbarbati (2), Hiltrud Breyer (1,2), Hans Blokland (1,2). Stedfortrædere/Stellvertreter/Αvαπληρωτές/Substitutes/Suplentes/Suppléants/ Membri supplenti/plaatsvervangers/membros suplentes/varajäsenet/suppleanter: Guido Bodrato (2), MariaLiese Flemming (2), Cristina Gutiérrez Cortines (1,2), Roger Helmer (1,2), Maria Martens (1,2), Giuseppe Nistico (2), Paul Rübig (1,2), Dorette Corbey (1), Minerva Melpomeni Malliori (1,2), Jules Maaten (1,2), Nuala Ahern (2), Inger Schörling (2), Alyssandrakis Kontantinos (1), Ulla Margrethe Sandbæk (2), Elizabeth Montfort (1). Aanwezig Läsnä Närvarande Art. 153,2 Art. 166,3 Art. 162.6 Endv. deltog/weitere Teiln./ Συµµετείχαv επίσης/also present Participaron igualmente/ Participaient également/ Hanno partecipato altresij/ Andere deelnemers/ Outros participantes/ Muut osallistujat/ Dessutom deltog (Dagsorden/Tagesordnung Pkt/Ηµερήσια ιάταξη Σηµεί/Point OJ/Punto OG/Agenda Punt/Ordem do dia-punto/punto orden del dia/ Esityslista Kohta/Föredragningslista punkt): *(P) = Formand/Vorsitzender/Πρόεδρoς/Chairman/Président/Presidente/Voorzitter/Presidente/Puhemies/Ordförande (VP) = Næstform./Stellv. Vorsitz./Αvτιπρόεδρoς/Vice-Chairman/Vice-Président/Vicepresidente/Varapuhemies Ondervoorz./Vice-Pres./Vicepres/Vice ordförande. Til stede den/anwesend am/παρώv στις/present on/présent le/presente il/aanwezig op/presente em/presente el/läsnä/närvarande den. (1) 09.07.2001-15h00-18h30 (2) 10.07.2001-09h00-12h30 PV\447041.doc 3 PE 307.842
Efter indbydelse fra formanden/auf Einladung d. Vorsitzenden/Με πρόσκληση τoυ Πρoέδρoυ/At the invitation of the Chairman/Por invitación del presidente/sur l'invitation du président/su invito del presidente/op uitnodiging van de voorzitter/a convite do presidente/puhemiehen kutsusta/ På ordförandens inbjudan: Radet/Rat/Συµβoύλιo/Council/Consejo/Conseil/Consiglio/Raad/Conselho/Neuvosto/Rådet: (*) Kommissionen/Kommission/Επιτρoπή/Commission/Comisión/Commissione/Commissie/Commissão/Komissio/ Kommissionen: (*) Philippe Busquin (2) Cour des comptes:(*) C.E.S.:(*) Parlements nationaux : (*) Andre deltagere/andere Teilnehmer Επίσης Παρόvτες/Also present Otros participantes/autres participants/altri partecipanti Andere aanwezigen/outros participantes Muut osallistujat/övriga deltagare See Annexe II, page 5 Gruppernes sekretariat Sekretariat der Fraktionen Γραµµατεία τωv Πoλ. Οµάδωv Secretariat political groups Secr. de los grupos politicos Secr. Groupes politiques Segr. Dei gruppi politici Secr. Van de fracties Secr. Dos grupos politicos Puolueryhmien sihteeristö Gruppernas sekretariat Cab. du Président Cab. du Secrétaire Général Generaldirektorat Generaldirektion Γεvική ιεύθυvση Directorate-General Dirección general Direction générale Direzione generale Directoraat-generaal Direcção general Pääosasto Generaldirektorat Contrôle financier Service juridique PPE-DE PSE DR Verts/ALE GUE/NGL UEN TDI EDD NI I II III IV V VI VII VIII Salafranca (1,2) Henriques (2), Geuthner (1,2) Murdock (1) Rizza (1,2), Soibinet (1,2) O. Ratti (2), Marzullo (1,2) Van den Berg (1,2) Loog (1,2) Udvalgssekretariatet Ausschußsekretariat Γραµµατεία επιτρoπής Committee secretariat Secretaria de la comisión Secrétariat de la commission Segretariato della commissione Commissiesecretariaat Secretaria de comissão Valiokunnan sihteeristö Utskottssekretariatet Grunert (1,2) Prode (1,2) Karapiperis (1,2) PE 307.842 4 PV\447041.doc
Assist./Βoηθός Delaunoy (1,2) P = Formand/Pres./Πρόεδρoς/Chairman/Président/Voorzitter/Puhemies/Ordförande VP = Næstform./Vize-Pres./Αvτιπρόεδρoς/Vice-Chairman/Vice-Président/Ondervoorz./Vice-pres/Varapuhemies/Vice ordförande. M = Medlem./Mitglied/Μέλoς/Member/Miembro/Membre/Membro/Lid/Membro/Jäsen/Ledamot F =Tjenestemand/Beamter/Υπάλληλoς/Official/Funcionario/Fonctionnaire/Funzionario/Ambtenaar/Functionário/Virkamies/Tjänsteman PV\447041.doc 5 PE 307.842
ANNEXE/ALLEGATO/BIJLAGE/ANEXO/BILAGA II TEMPORARY COMMITTEE ON HUMAN GENETICS AND OTHER NEW TECHNOLOGIES OF MODERN MEDECINE Hearing with Representatives of Civil society - 9/10 July 2001 REPRESENTATIVES OF CIVIL SOCIETY PARTICIPANTS Organization 1 ALfA e.v. Peter-Adolphs-Str.18 40593 Düsseldorf 2 Basler Appell gegen Gentechnologie Drahtzugstr. 28, Postfach 4054 Basel Switzerland 3 EuropaBio European Association for Bioindustries 6 Avenue de l Armée B-1040 Brussels, 4 Gen-ethisches Netzwerk e.v. Brunnenstraße 4 10119 Berlin 5 Human Genetics Alert Unit 112 Aberdeen House, 22-24 Highbury Grove, London N5 2EA 6 Emerging Biopharmaceutical Enterprises (EBE) - A specialised group of the European Federation of Pharmaceutical Industry and Associations (EFPIA) Leopold Plaza Building Rue du Trône 108 boîte 1 B-1050 Brussels 7 European Parkinson s Disease Association (EPDA) Kailua 10 Mayborne Rise Mayford Woking, Surrey GU22 0SH Peter KERN M.D. Verena SOLDATI Dr Erik TAMBUYZER Vice President, Corporate Affairs Europe GENZYME Corporation and Chairman of EuropaBio (See n 21, 2 nd speaker: Prof. Klaus LINDPAINTNER) Uta WAGENMANN Dr David KING 1 st speaker: Mrs C.L.JULOU, Senior Director Regulatory Affairs, Aventis and Director Regulatory Affairs, Gencell (Division of Aventis, dedicated to the research and development of gene and cell therapy products) (See n 18, 2nd speaker: Allen NORRIS) Mary BAKER, MBE Emma BENNION PE 307.842 6 PV\447041.doc
Organization 8 European Society of Gene Therapy ESGT Univ.Prof. Bernd Gänsbacher Klinikum rechts der Isar Technische Universität Munich Ismanningerstr. 22 81675 Munich 9 Institut of Immunlogy Gent Stem Cell Research 10 European Molecular Genetics Quality Network (EMGQN) c/o Regional Molecular Genetics Laboratory St Mary's Hospital Hathersage Road Manchester M13OJH United Kingdom 11 European Society of Human Genetics Clinical Genetics Unit, Birmingham Women's Hospital, BIRMINGHAM B15 2TG United Kingdom 12 Inter-University Chair BBVA Foundation- Provincial Government of Biskay in Law and the Human Genome, University of Deusto and University of the Basque Country/EHU Avenida de las Universidades, Núm 24 Bilbao 48007 Bizkaia ESPAGNE 13 Komitee zum Schutz der Menschenwürde Postfach 7408 3001 Bern Switzerland 14 World Health Organization 1211 Genève 27 Switzerland 15 Commission européenne DG Services, Commerce, Electronique, Propriété intellectuelle et Médias Bernd GANSBACHER Dr. Frank STOLZ Dr Rob LES Co-ordinator European Molecular Genetics Quality Network (EMGQN) c/o Regional Molecular Genetics Laboratory St Mary's Hospital Prof. Stylianos E. ANTONIARAKIS President European Society of Human Genetics Professor and Director, Medical Genetics University of Geneva Medical School Prof. DRA. Aitziber EMALDI-CIRION Ursula BALMER Dr Kathleen STRONG Management of Noncommunicable Diseases Department Noncommunicable Diseases & Mental Health Cluster Thierry STOLL, Directeur PV\447041.doc 7 PE 307.842
Organization 16 Comité Permanent des Médecins Européens (CP) Av. de Cortenbergh 66, bte 2 B-1000 Bruxelles Belgique 17 Comitato Nazionale Biosicurezza e Biotecnologie 16/A Via Po 00198 Roma Italia 18 Emerging Biopharmaceutical Enterprises (EBE) - A specialised group of the European Federation of Pharmaceutical Industry and Associations (EFPIA) Leopold Plaza Building Rue du Trône 108 boîte 1 B-1050 Brussels 19 GREENPEACE Grosse Elbstr. 39 22767 Hamburg 20 Comité Européen des Assurances 3, bis rue de la Chaussée d'antin F-75009 Paris France 21 EuropaBio European Association for Bioindustries 6 Avenue de l Armée B-1040 Brussels, 22 Biotechnology & Development Monitor Wibautstraat 224 1097 DN Amsterdam Netherlands 23 Christian Action Research and Education CARE 53 Romney Street London SW 1P 3RF Dr. Otmar KLOIBER (Speaker) couldn't come at the last minute and asked to introduce following sentence in the minutes of the hearing: "Dr KLOIBER, Standing Committee of European Doctors' representative, could not attend the hearing. Ms Le Dévic, apologised on his behalf. Dr KLOIBER was asked to stay in by his National medical association, the Bundesärztekammer, as the Parliament was to debate embryonic stemcell research that very week. Dr KLOIBER sent a written contribution that can be found in the document Participants'contributions, volume I, pages 97 to100." Nelly LE DÉVIC Giovanna MORLI GRADI 2 nd speaker: Allen NORRIS Director Intellectual Property, Beaufour- Ipsen (See n 6: 1 st speaker Mrs C.L.JULOU) Dr. Christoph THEN Sybille SAHMER James SERGEANT M. EWALD 2 nd speaker : Prof. Klaus LINDPAINTNER Vice President and Head Roche Genetics, Hoffmann-La Roche Ltd. (See n 3, 1 st speaker: Dr Erik TAMBUYZER ) Dr. Andrew FERGUSSON Paul WOOLLEY PE 307.842 8 PV\447041.doc
Organization 24 German Medical Association Brussels Office 197, rue Belliard, Bte 6 B-1040 Bruxelles Belgique 25 Büro Brüssel des Bevollmächtigten des Rates der Evangelischen Kirche in Deutschland (EKD) Bld Charlemagne 28 B-1000 Bruxelles 26 Représentation de l'eglise de Grèce auprès de l'union européenne Rue Froissart 119, bte 18 B-1040 Bruxelles Belgique 27 Sekretariat Der Deutschen Bischofskonferenz Kaiserstrasse 163 D-53113 Bonn 28 Commission of the Bishops Conference of the European Union (COMECE) 42, rue Stévin B-1000 Bruxelles 29 Conférence des Eglises Européennes Commission Eglise et Société 8, rue du Fossé des Treize F-67000 Strasbourg France 30 Institut d'etudes Théologiques IET Rue du Collège St Michel 60 Bruxelles Belgique 31 Cittadinanzattiva Tribunal for patient rights Rome Italy Via Flaminia 53 Italy 32 Collectif Contre L'Handiphobie 36 rue brûle maison F-59000 Lille France 33 Disability Awareness in Action 11 Belgrave Road London, SW IV 1 RB 34 Disabled People Internatinonal Europe 11 Belgrave Road London, SW IV 1 RB Sabine von ZANTHIER Head of Office Dimitrios KARAMATSKOS Dr. Ursula BEYKIRCH Gioia SCAPPUCCI Pasteur Richard FISCHER Jean-Marie HERROUX Romana GIANVENUTI Xavier MIRAB Richard LIGHT Jean-Luc SIMON PV\447041.doc 9 PE 307.842
Organization 35 European Disability Forum (The) 32 Square Ambiorix B-1000 Brussels 36 European Platform for Patients Organisations, Science and Industry Avenue des Ramiers 7 B 1950 Kraainem 37 European Union of the Deaf (EUD) Franklinstraat 110 B-1000 Brussels 38 Fondation LEJEUNE 31 Rue Galande F-75005 Paris France 39 Inclusion Europe European Association of the International League of Societies for persons with mental handicap Galeries de la Toison d'or 29, Chée d'ixelles 393-32 B-1050 Bruxelles 40 Movimento Dei Cittadini (Centro per i Diritti del Malato e per il Diritto alla Salute) Via Massimo D Azeglio, 27a 37123 VERONA Italia 41 The European Alliance of Patient and Parent Organisations for Genetic Services and Innovation in Medicine 4D Leroy House 436 Essex Road London N1 3QP 42 Union Nationale des Associations Familiales UNAF 28, Place St Georges F-75001 Paris France 43 European Forum for Human Rights and Family 28, rue du couvent L-1363 Howald Luxembourg Gilbert HUYBERECHTS Vice-président Forum européen des personnes handicapées Sophie BEAUMONT, Parliamentary and Policy Officer European Disability Forum Ysbrand POORTMAN, Chairman Paul CARTUYVS, Secretary General Helga STEVENS (Speaker) Meri REKONEN Aude DUGAST Françoise JAN Dr. Anna ORRÙ Dr. Paola POLI Alastair KENT Chantal LEBATARD Philippe CASPAR PE 307.842 10 PV\447041.doc
Organization 44 ReproKult Frauen Forum Fortpflanzungsmedizin c/o Arbeitsstelle Pränataldiagnostik/Reproduktionsmedizin, Grosse Johannisstr. 110, 28199 Bremen 45 Europäische Euthanasie Gegner EEG Postfach 61 D-69518 Abtsteinach 46 Initiative für den Beitritt der Bundesrepublik Deutschland zum Europäischen Menschenrechts-Übereikommen zur Biomedizin Platz der Republik 1 D-11011 Berlin Gabriele PICHLHOFER Dr. Sigrid GRAUMANN Walter RAMM Marianne ANNEN PV\447041.doc 11 PE 307.842