17th annual conference

2018 17th annual conference HealthWorld «Με επίγνωση, συνυπευθυνότητα και συλλογικότητα» ΕΠΙΚΑΙΡΟΠΟΙΗΣΗ ΚΑΤΑΓΡΑΦΗΣ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΩΝ & ΠΡΟΤΑΣΕΩΝ ΣΩΜΑΤΕΙΩΝ/ΣΥΛΛΟΓΩΝ/ΕΝΩΣΕΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ* ΓΙΑ ΤΗ ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΤΩΝ ΠΑΡΕΧΟΜΕΝΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ *Προηγούμενη Καταγραφή: Σεπτέμβριος 2016 ΙΟΎΝΙΟΣ 2018 American-Hellenic Chamber of Commerce

Το Ελληνο-Αμερικανικό Εμπορικό Επιμελητήριο από την ίδρυσή του το 1932 μέχρι σήμερα, όπου και συμπληρώνει 86 χρόνια εύρυθμης λειτουργίας, έχει παρουσιάσει εξαιρετικά σημαντικό έργο και έχει αναγνωρισθεί ως ένας αξιόπιστος φορέας ενημέρωσης και ανταλλαγής απόψεων. Ο τομέας υγείας είναι ένας από τους βασικότερους τομείς στους οποίους δραστηριοποιείται το Επιμελητήριο στην προσπάθειά του να δημιουργήσει διαύλους επικοινωνίας μεταξύ του επιχειρηματικού κόσμου και της πολιτικής ηγεσίας με στόχο τη βελτίωση του Συστήματος Υγείας της χώρας μας και την αποτελεσματική αντιμετώπιση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην επαφή τους με τις υπηρεσίες υγείας. Ειδικά στη σημερινή εποχή όπου τα θέματα της υγειονομικής περίθαλψης είναι ζωτικής σημασίας για όλους μας και τα προβλήματα πολλαπλασιάζονται καθώς αλλάζουν τα δημογραφικά στοιχεία και μεταβάλλονται οι ισορροπίες, είναι σημαντικό όλοι μας (κρατικές υπηρεσίες, ιατρική/επιστημονική κοινότητα, επιχειρηματική κοινότητα, πολίτες και ασθενείς, να δημιουργήσουν γέφυρες συνεργασίας και κοινής αντίληψης μεταξύ τους. Με αυτό τον τρόπο θα συμβάλλουν στη διαμόρφωση προτάσεων οι οποίες θα στηρίξουν μακροπρόθεσμα το σύστημα υγείας και θα το κάνουν βιώσιμο, αξιοποιώντας σωστά τους υπάρχοντες πόρους και στηρίζοντας την επιχειρηματικότητα και την είσοδο της καινοτομίας στην υγεία. Σίμος Αναστασόπουλος Πρόεδρος Ελληνο-Αμερικανικό Εμπορικό Επιμελητήριο Έχοντας βαθιά επίγνωση του ρόλου μας ως φαρμακευτική βιομηχανία και ως βιομηχανία ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού και διαγνωστικών, και πέρα από την προφανή και συνάμα υπέρτατη υποχρέωσή μας να παρέχουμε καινοτόμες θεραπείες, υψηλής αποτελεσματικότητας, ποιότητας και ασφάλειας στους ασθενείς, αντιλαμβανόμαστε πλήρως και την άλλη μας διάσταση. Αυτή που απορρέει από τη δέσμευσή μας για βελτίωση της ποιότητας της φροντίδας υγείας, δημιουργώντας υπεραξία για την ελληνική κοινωνία και πολιτεία στο σύνολό της. Σήμερα οι προκλήσεις στο χώρο της υγείας είναι πιο πολύπλοκες πάρα ποτέ. Πέραν του φαρμάκου, είναι σημαντικό να εξασφαλίζουμε ότι οι ασθενείς έχουν την ενημέρωση, την υποστήριξη, το βήμα και τη θέση που τους αρμόζει ως ισότιμος συνομιλητής στην εξεύρεση λύσεων για ένα καλύτερο αύριο. Στην αναζήτηση αυτών των λύσεων που θα βελτιώνουν την υγεία των πολιτών και θα οδηγούν σε βελτιστοποίηση της χρήσης των δημόσιων και ιδιωτικών δαπανών, ενεργούμε με διαφάνεια και εμπιστοσύνη, ενδυναμώνοντας το ρόλο των ασθενών, αφού οι όποιες λύσεις σχεδιαστούν, θα πρέπει πρωτίστως να πληρούν τις ανάγκες τους. Θέτοντας τον ασθενή στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας, αποτελεί ευθύνη μας και προϋποθέτει σημαντικές υπερβάσεις. Πρόκειται ουσιαστικά για το συνδυασμό των τελικών σημείων, όπου οι ανάγκες των ασθενών είναι καίριες διότι αυτές προσδιορίζουν την αξία σε αρχικά διακριτούς ρόλους, που όμως οι συνέργειες μεταξύ όλων των εμπλεκομένων μερών μπορεί και πρέπει να οδηγήσουν σε νέα, πιο αποδοτικά μοντέλα λειτουργίας. Η παρακάτω καταγραφή προβλημάτων και προτάσεων από το βήμα των ασθενών, αντιπροσωπεύει ακριβώς αυτό, ένα νέο μοντέλο λειτουργίας που στόχο έχει να ενσωματώσει το αποτέλεσμα του παραγωγικού διαλόγου με τους ασθενείς, στις βασικές μας διαδικασίες και προοπτικές. Και είναι το ειλικρινές συμπέρασμα μιας προσπάθειας που υλοποιήθηκε με Επίγνωση, Συλλογικότητα και Συνυπευθυνότητα. Μάκης Παπαταξιάρχης Πρόεδρος Επιτροπή Φαρμακευτικών Εταιρειών, Ελληνο-Αμερικανικό Εμπορικό Επιμελητήριο Θεόδωρος Λιακόπουλος Πρόεδρος Επιτροπή Εταιριών Ιατροτεχνολογικού Εξοπλισμού και Διαγνωστικών 1. ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΕΝΩΣΕΩΝ / ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΙΑ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΥ ΑΓΩΝΑ HMEΡΟΜΗΝΙΑ ΙΔΡΥΣΗΣ: 1978 ΑΡΙΘΜΟΣ ΜΕΛΩΝ: 3.700 ONOMA ΠΡΟΕΔΡΟΥ: Αθανασία Παππά ΤΗΛ. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ: 210 8237 302 EMAIL: athanasiapappa1977@hotmail.com, info@arthritis.com.gr ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΚΑΡΚΙΝΟΥ ΕΛΛ.Ο.Κ. HMEΡΟΜΗΝΙΑ ΙΔΡΥΣΗΣ: 2016 (Λειτουργούσε άτυπα ως ΔΕ.ΔΙ.ΔΙ.ΚΑ. από το 2011) ΑΡΙΘΜΟΣ ΜΕΛΩΝ: 17 ιδρυτικά μέλη σύνολο 31 ONOMA ΠΡΟΕΔΡΟΥ: Καίτη Αποστολίδου ΤΗΛ. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ: 210 7710 335 EMAIL: kathi.apostolidis@ellok.org ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) HMEΡΟΜΗΝΙΑ ΙΔΡΥΣΗΣ: 2003 ΑΡΙΘΜΟΣ ΜΕΛΩΝ: 25 Σύλλογοι Ασθενών Περισσότεροι από 2.000 Μεμονωμένοι Ασθενείς ONOMA ΠΡΟΕΔΡΟΥ: Μαριάννα Λάμπρου ΤΗΛ. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ: 210 7660 989, 210 7600 289 EMAIL: gr-pespa@otenet.gr3 ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ HMEΡΟΜΗΝΙΑ ΙΔΡΥΣΗΣ: 2008 ΑΡΙΘΜΟΣ ΜΕΛΩΝ: 9 Πρωτοβάθμιοι Σύλλογοι Ασθενών από όλη την Ελλάδα ONOMA ΠΡΟΕΔΡΟΥ: Βασιλική Μαράκα ΤΗΛ. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ: 213 0222 777 EMAIL: poamskp@otenet.gr ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΓΟΝΕΩΝ ΚΗΔΕΜΟΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΡΕΥΜΑΤΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ «ΡΕΥΜΑΖΗΝ» HMEΡΟΜΗΝΙΑ ΙΔΡΥΣΗΣ: 016 ΑΡΙΘΜΟΣ ΜΕΛΩΝ: 2.500 ONOMA ΠΡΟΕΔΡΟΥ: Κατερίνα Κουτσογιάννη ΤΗΛ. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ: 6977471229 EMAIL: reumazein@gmail.com ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΣΩΜΑΤΕΊΩΝ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΑΚΧΑΡΩΔΗ ΔΙΑΒΗΤΗ (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.) HMEΡΟΜΗΝΙΑ ΙΔΡΥΣΗΣ: 1997 ΑΡΙΘΜΟΣ ΜΕΛΩΝ: 27 Πρωτοβάθμια Σωματεία σε Ελλάδα και Κύπρο ONOMA ΠΡΟΕΔΡΟΥ: Χρήστος Δαραμήλας ΤΗΛ. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ: 210 5201 474 EMAIL: possasdia@gmail.com ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΜΕΝΩΝ ΚΑΡΔΙΑΣ-ΠΝΕΥΜΟΝΑ «ΣυνεχίΖΩ» HMEΡΟΜΗΝΙΑ ΙΔΡΥΣΗΣ: 2006 ΑΡΙΘΜΟΣ ΜΕΛΩΝ: 180 ONOMA ΠΡΟΕΔΡΟΥ: Δημήτριος Μαγγίνας ΤΗΛ. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ: 210 9510 300 EMAIL: synehizo@gmail.com ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ ΕΛΛΑΔΟΣ «ΠΡΟΜΗΘΕΑΣ» HMEΡΟΜΗΝΙΑ ΙΔΡΥΣΗΣ: 2012 ΑΡΙΘΜΟΣ ΜΕΛΩΝ: 650 ONOMA ΠΡΟΕΔΡΟΥ: Γιώργος Καλαμίτσης ΤΗΛ. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ: 211 0122 102 EMAIL: info@helpa-prometheus.gr ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΟΡΟΘΕΤΙΚΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ «ΘΕΤΙΚΗ ΦΩΝΗ» HMEΡΟΜΗΝΙΑ ΙΔΡΥΣΗΣ: 2009 ΑΡΙΘΜΟΣ ΜΕΛΩΝ: 450 ONOMA ΠΡΟΕΔΡΟΥ: Νίκος Δέδες ΤΗΛ. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ: 210 8627 572 EMAIL: info@positivevoice.gr «ΦΛΟΓΑ» ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΙΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΝΕΟΠΛΑΣΜΑΤΙΚΗ ΑΣΘΕΝΕΙΑ HMEΡΟΜΗΝΙΑ ΙΔΡΥΣΗΣ: 1982 ΑΡΙΘΜΟΣ ΜΕΛΩΝ: 2.500 ONOMA ΠΡΟΕΔΡΟΥ: Μαρία Τρυφωνίδη ΤΗΛ. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ: 210 7481 711 EMAIL: trifonidou.maria@gmail.com

2. ΣΚΟΠΟΣ ΚΑΙ ΣΤΟΧΟΙ ΤΗΣ ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΑΣ ΤΩΝ ΕΝΩΣΕΩΝ/ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΣΚΟΠΟΣ Συνένωση ασθενών φίλων ή συγγενών πασχόντων η οποία είναι υπό την ομπρέλα ενός ευρύτερου φορέα η οποία παρέχει ενδεικτικά ψυχολογική, ηθική και υλική στήριξη στους ασθενείς και στο οικογενειακό τους περιβάλλον καθώς και ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά με τις πάθηση τους και τα δικαιώματα των ασθενών. ΣΤΟΧΟΙ 1. Ενημέρωση, πρόληψη, έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, με στόχο την διαχείριση της νόσου συστηματική διενέργεια και αξιοποίηση επιδημιολογικών ερευνών προώθηση της έρευνας ενθάρρυνση και προώθηση διεθνών συνεργασιών επίσημη συμμετοχή της χώρας στην καθιέρωση και διαμόρφωση των διεθνών πρωτοκόλλων θεραπείας μεταφορά εφαρμοσμένης τεχνογνωσίας από διεθνείς οργανισμούς 2. Ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες ιατρικής περίθαλψης 3. Πρόσβαση στις νέες θεραπείες και στις νέες τεχνολογίες 4. Αξιοποίηση όλων των δυνατοτήτων που παρέχει η εξέλιξη της ιατρικής επιστήμης σήμερα 5. Έγκαιρη πρόσβαση στα πειραματικά φάρμακα 6. Βελτίωση ποιότητας ζωής ασθενών 7. Συμμετοχή ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων 8. Ειδική φροντίδα, μέριμνα και στήριξη για τα παιδιά και τους νέους ασθενείς 9. Λήψη μέτρων για τη μείωση των επιπλοκών συγκεκριμένων ασθενειών (πχ μέτρα για την ελαχιστοποίηση των ακρωτηριασμών σε διαβητικούς ασθενείς) 10. Συνεργασία με ιατρούς από όλη την Ελλάδα, καθώς και με επιστημονικές εταιρίες για την από κοινού διαχείριση της νόσου 11. Ψυχολογική υποστήριξη στους πάσχοντες και στις οικογένειές τους Λειτουργία γραμμής ψυχολογικής υποστήριξης Λειτουργία ομάδων και δυνατότητα ατομικών συνεδριών 12. Ενημέρωση και εκπαίδευση 13. Διοργάνωση συνεδρίων, ενημερωτικών διαλέξεων, ημερίδων και εργαστηρίων Ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινωνικού συνόλου Απρόσκοπτη και ισότιμη συμμετοχή ασθενών στην εκπαιδευτική, παραγωγική, αθλητική και πολιτισμική ζωή της χώρας-ίσες ευκαιρίες για όλους 14. Προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών 15. Έρευνα της κοινωνικής διάστασης των νοσημάτων 16. Αύξηση και ορθολογική κατανομή των πόρων που διατίθενται για την υγεία 17. Ανάπτυξη και αναβάθμιση των δομών 18. Καταγραφή ασθενών και ασθενειών, σε συνεργασία με τους κυβερνητικούς εκπαιδευτικούς φορείς 19. Δημιουργία κέντρων αναφοράς 20. Γενετική συμβουλή 21. Διεξαγωγή εκστρατειών πληροφόρησης και ενημέρωσης σχετικά με τον διαγνωστικό έλεγχο 3. ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΠΟΥ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΥΝ ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΣΤΗΝ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ ΣΥΝΔΙΑΛΛΑΓΗ ΤΟΥΣ ΜΕ ΤΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΥΓΕΙΑΣ 1. Μεγάλες και διαρκώς αυξανόμενες ελλείψεις σε εξειδικευμένες κλινικές, σε ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, και προσωπικό υποστήριξης (Ψυχολόγοι, Κοινωνικοί Λειτουργοί κλπ) οι οποίες αντανακλώνται στην ποιότητα των υπηρεσιών, στον μη επαρκή χρόνο που διαθέτουν οι γιατροί και οι νοσηλευτές με τον ασθενή προκειμένου να κατανοήσουν πλήρως τα προβλήματα που αντιμετωπίζει. Ξεπερασμένος, μη ανανεωμένος, ιατρικός, χειρουργικός και διαγνωστικός εξοπλισμός (αξονικοί τομογράφοι, υπέρηχοι κλπ) Καμία μέριμνα για την εκπαίδευση και ενημέρωση του επιστημονικού προσωπικού Περιορισμένος αριθμός ρευματολογικών κλινικών ανά την επικράτεια καθώς και έλλειψη συγκεκριμένων ειδικοτήτων πχ ρευματολόγου από την Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας Υποστελέχωση ή/και μη στελέχωση Διαβητολογικών Κέντρων και Ιατρείων και παντελής απουσία Ιατρείων Διαβητικού Ποδιού στην Ελλάδα έχει σαν αποτέλεσμα την ελλιπή παρακολούθηση των ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη και την εμφάνιση ιδιαίτερα κοστοβόρων επιπλοκών τόσο για τους πάσχοντες, όσο και για το Σύστημα Υγείας. Η λειτουργία των Ιατρείων Διαβητικού Ποδιού και η ορθή στελέχωσή τους από εξειδικευμένο προσωπικό, μπορεί να προλάβει και να αντιμετωπίσει με ιδιαίτερα αποτελεσματικό τρόπο την σε κάθε επίπεδο επιπλοκή του Σακχαρώδη Διαβήτη καθώς και τη μείωση των ακρωτηριασμών μέχρι και 85%. Υποστελέχωση των Μονάδων Λοιμώξεων. Σε συνδυασμό με την αύξηση του συνολικού αριθμού των οροθετικών ατόμων λόγω της χρόνιας φύσης της νόσου, πολλές Μ.Ε.Λ. αδυνατούν να αναλάβουν νέα περιστατικά αντιδρώντων αποτελεσμάτων των Κέντρων Πρόληψης και Εξέτασης «Checkpoint», παρά τις προσπάθειες των ιατρών να ανταποκριθούν στο έργο τους κάτω από δύσκολες συνθήκες. Κάποια νοσοκομεία της περιφέρειας δεν διαθέτουν όλα νευρολογικό τμήμα ή δεν είναι πλήρως επανδρωμένα, με αποτέλεσμα οι πάσχοντες να πρέπει να μεταβαίνουν σε μεγαλύτερα, πιο απομακρυσμένα από τον τόπο διαμονής τους νοσοκομεία προκειμένου ειδικός νευρολόγος να παρακολουθήσει την εξέλιξη της νόσου τους, να τους συνταγογραφεί θεραπείες ή να διενεργεί ιατρικές εξετάσεις. Ιδίως σε επείγουσες καταστάσεις, οι πάσχοντες προτιμούν να μεταβαίνουν στην Αθήνα ή την Θεσσαλονίκη. Δυσλειτουργία των δομών υγείας, υποστελέχωση, προβλήματα στην πρόσβαση σε νέες τεχνολογίες για τους ογκολογικούς ασθενείς. 2) Πολύ μεγάλες αναμονές στα ραντεβού εξαιτίας της μεγάλης προσέλευσης των ασθενών στα Νοσοκομεία για οικονομικούς λόγους. 3) Στους διάφορους φορείς εξυπηρέτησης των πολιτών/ασθενών παρατηρείται γραφειοκρατία κα έλλειψη σαφών οδηγιών από μη ενημερωμένο προσωπικό. 4) Ανύπαρκτη πρόβλεψη κατάλληλων δομών για τα άτομα με κινητικά προβλήματα. 5) Οι επιστήμονες υγείας δεν διαθέτουν τον απαιτούμενο χρόνο για την αντιμετώπιση και διαχείριση ανεπιθύμητων παρενεργειών από τις φαρμακευτικές αγωγές. 6) Έλλειψη Εθνικού Σχεδιασμού για την αντιμετώπιση των Ρευματικών Νοσημάτων. 7) Συμμετοχή ασθενών στα φάρμακα Μεγάλη συμμετοχή στα φάρμακα για τις συνοσηρρότητες που οφείλονται στο κυρίως νόσημα πχ η Πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια ασθένεια που επιφέρει πολλαπλά συμπτώματα (όπως αρθραλγίες, μυαλγίες, ουρολοιμώξεις, κατάθλιψη κλπ) και για την αντιμετώπιση των οποίων με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή οι πάσχοντες καλούνται να καταβάλλουν συμμετοχή 25% στην εκάστοτε συνθεραπευτική αγωγή. Πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ είναι να μην επιβαρύνονται οι ασφαλισμένοι με συμμετοχή στις φαρμακευτικές τους αγωγές Αναφορικά με τις συνεδρίες φυσικοθεραπείας τα ΑμΣΚΠ με κινητικά προβλήματα χρήζουν συχνών συνεδριών αποκατάστασης προκειμένου να διατηρούν υψηλό επίπεδο λειτουργικότητας. Πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ είναι η αποζημίωση 2 φυσικοθεραπειών εβδομαδιαίως για τους πάσχοντες. Εξαιρετικά μεγάλη καθυστέρηση στην έγκριση των πειραματικών φαρμάκων. Η μαγνητική τομογραφία (εγκεφάλου, ΑΜΣΣ και ΘΜΣΣ) είναι η κύρια εξέταση που απεικονίζει την εξέλιξη της νόσου. Απαιτείται να επαναλαμβάνεται τουλάχιστον μια φορά τον χρόνο ή και συχνότερα εάν το συστήσει ο θεράπων ιατρός. Συνεπώς το κόστος συμμετοχής των ασφαλισμένων είναι μεγάλο. Η ΠΟΑμΣΚΠ προτείνει μηδενική συμμετοχή σε Μαγνητικές τομογραφίες για τους ασθενείς με ΠΣ. Το πλαφόν του 15% στην συνταγογράφηση με εμπορική ονομασία το οποίο αφορά τους βιολογικούς παράγοντες πρέπει να διευρυνθεί: στα βιολογικά και βιο-ομοειδή φάρμακα. Επίσης αίτημα αποτελεί να συνταγογραφούνται με την εμπορική ονομασία, προκειμένου να διασφαλιστεί η ιχνυλασιμότητα των παραγόντων αυτών αλλά και η συνέχιση της ίδιας αγωγής ενός σταθεροποιημένου χρόνιου ασθενή. Συμμετοχή 10% στην ινσουλίνη για τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 2: Η απόφαση αυτή δημιουργεί πάσχοντες δύο ταχυτήτων και δυσχεραίνει ακόμη περισσότερο τα άτομα που είναι ήδη οικονομικά επιβαρυμένα. Για το ζήτημα αυτό αίτημα αποτελεί η ύπαρξη

νομοθετικής παρέμβασης, έτσι ώστε όσα άτομα με Διαβήτη τύπου 2 κρίνει ο γιατρός ότι πρέπει να μπουν στην ινσουλίνη, να έχουν μηδενική συμμετοχή %.Η συμμετοχή στις εργαστηριακές εξετάσεις και μάλιστα επί του κρατικού τιμολογίου, καθώς και το πλαφόν στις εργαστηριακές εξετάσεις επιβαρύνει οικονομικά τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη, με αποτέλεσμα να αναβάλλουν ή και να παραλείπουν την εκτέλεσή τους. Αυτό έχει σαν άμεση συνέπεια τη μη ρύθμιση του Διαβήτη τους και την εμφάνιση των σχετιζόμενων με την πάθηση επιπλοκών. Ανάγκη τήρησης κλειστού προϋπολογισμού για την προμήθεια των αντιρετροϊκών φαρμάκων από τα νοσοκομειακά φαρμακεία. Πρόκειται για μία ανελαστική δαπάνη, ο ρυθμός αύξησης της οποίας μπορεί κατ ελάχιστο να υπολογιστεί από τα επιδημιολογικά στοιχεία. Επιπρόσθετα, η τήρηση αποθέματος φαρμάκων για ένα μήνα μπορεί να αποτελέσει ασφαλιστική δικλείδα σε έκτακτες περιστάσεις, ενώ η διάθεση των φαρμάκων ανά τρίμηνο στους ασθενείς θα μειώσει το φόρτο εργασίας στις μονάδες και στα φαρμακεία. Εξοικονόμηση πόρων μπορεί να επιτευχθεί και με τη χρήση γενοσήμων. o Με την κυκλοφορία συγκεκριμένου γενόσημου αντιρετροϊκού σκευάσματος και στην Ελλάδα, τοποθετείται σε νέα δημοσιονομική βάση η αξιοποίηση της PrEP (Προφύλαξη πριν από την Έκθεση), ως ένα από τα πιο αποτελεσματικά εργαλεία πρόληψης. Το μέτρο αυτό θα πρέπει να αποτελέσει μέρος μίας ολιστικής προσέγγισης αναφορικά με τις ευάλωτες ομάδες που πλήττονται περισσότερο από τον ιό του HIV. Η βεντάλια πρόληψης οφείλει να συμπεριλαμβάνει τις στοχευμένες καμπάνιες ευαισθητοποίησης, την προαγωγή της τακτικής εξέτασης, της χρήσης προφυλακτικού και την απρόσκοπτη πρόσβαση στην Προφύλαξη μετά την Έκθεση (PEP). 8) Ελλιπές δίκτυο φαρμακείων ΕΟΠΥΥ (29 σε όλη τη χώρα) με συνέπεια τη δυσκολία μετάβασης /πρόσβασης μηνιαίως στη φαρμακευτική τους αγωγή (Φαρμάκων Υψηλού Κόστους του Ν.3816) και την ταλαιπωρία που επιβαρύνει τους πάσχοντες. Η κατάργηση των τριμηνιαίων/εξαμηνιαίων συνταγών δημιουργεί προβλήματα κυρίως στην περιφέρεια. 9) Καθυστερήσεις κατά τη διαδικασία εγκρίσεων από τις Επιτροπές του ΕΟΠΥΥ καθώς και διαδικασίες με πολλαπλά βήματα που επιβαρύνουν ακόμα περισσότερο τους ασθενείς. 10) Μείωση ποσοστών αναπηρίας με αποτέλεσμα τη διακοπή χορήγησης επιδόματος. 11) Συμμετοχή των ασθενών με χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες με την εφαρμογή του πλαφόν στις εργαστηριακές/διαγνωστικές εξετάσεις: επιβολή αριθμητικών ορίων συνταγογράφησης και εκτέλεσης ανά κατηγορία εργαστηριακών εξετάσεων, ανάλογα με την ειδικότητα που έχει κάθε γιατρός. Πρόσβαση σε θεραπείες (Ηπατίτιδα C- κριτήρια ΕΟΠΥΥ) - ιατρικές εξετάσεις (απουσία ασφαλιστικής κάλυψης ελαστογραφία ήπατος, γονότυπος)-ιατρούς, ελλείψεις σε εμβόλια για ηπατίτιδες Α και Β, δυσκολίες πρόσβασης σε ιατρό (λόγω απόστασης από την κλινική, καθυστέρηση κλεισίματος ραντεβού), ιδιαίτερα στην περιφέρεια. Τα τελευταία δύο χρόνια, τα οροθετικά άτομα ζουν σε καθεστώς ανασφάλειας για την υγεία τους καθώς οι εξετάσεις για τη μέτρηση του ιικού φορτίου και της γονοτυπικής αντοχής γίνονται πλέον μόνο σε κατεπείγουσες περιπτώσεις, λόγω έλλειψης αντιδραστηρίων στα εργαστήρια των τεσσάρων κέντρων αναφοράς της χώρας. Το πρόβλημα δεν είναι αποτέλεσμα ανεπαρκών κονδυλίων, αλλά οφείλεται σε γραφειοκρατικά ζητήματα περάτωσης διαγωνισμών για την αγορά τους. Απαιτείται μία άμεση πολιτική πρωτοβουλία από το Υπουργείο Υγείας. Παρότι η Ελλάδα έχει υιοθετήσει τις διεθνείς και ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες που συνιστούν άμεση έναρξη θεραπείας από τη στιγμή της διάγνωσης, για τη διαφύλαξη τόσο της ατομικής, όσο και της δημόσιας υγείας, ωστόσο, σύμφωνα με τα στοιχεία του ΚΕΕΛΠΝΟ φαίνεται πως μέχρι και τον Οκτώβριο του 2017, αντιρετροϊκή θεραπεία δε λάμβαναν 4.281 διαγνωσμένα οροθετικά άτομα. Σύμφωνα με τις εκτιμήσεις της «Θετικής Φωνής» και των Μονάδων Λοιμώξεων, ο αριθμός αυτός δεν ξεπερνάει τις 2.000. H πολιτεία θα πρέπει να μεριμνήσει για την επαλήθευσή του και να διασφαλίσει την άμεση πρόσβασή των ανθρώπων αυτών στη θεραπεία. 12) Απουσία Μητρώου Ασθενών. Η ύπαρξη Μητρώου Ασθενών θα αποτελούσε ένα ουσιαστικό εργαλείο στη διαδικασία αξιολόγησης και λήψης αποφάσεων Πολιτικής Υγείας, καθώς θα παρείχε αδιαμφισβήτητα επιδημιολογικά και οικονομικά στοιχεία για τη νόσο. Μέχρι να δημιουργηθεί Μητρώο Ασθενών η συνεργασία ΗΔΙΚΑ και ΕΟΠΥΥ θα μπορούσε να δώσει πολύτιμα στοιχεία στους Φορείς Πολιτικής Υγείας και τις Ενώσεις Ασθενών. 13) Πολιτική Υγείας Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.): Η καθυστέρηση της τροποποίησης του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.) συνεχίζει να δημιουργεί σοβαρά προβλήματα που σχετίζονται με τα αναλώσιμα υλικά, τα οποία απαιτούνται για τη διαχείριση των χρόνιων παθήσεων. Ανασφάλιστοι και άποροι: Άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη που έχουν απολέσει την ασφαλιστική τους ικανότητα συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν προβλήματα και να μην έχουν πρόσβαση στα αναλώσιμα, λόγω της μειωμένης χρηματοδότησης των νοσοκομείων, παρά την έκδοση της ΚΥΑ «Ρυθμίσεις για τη διασφάλιση της πρόσβασης των ανασφάλιστων στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας» (ΦΕΚ Β 908/4.4.2016). Ιατροτεχνολογικό υλικό: Με προσπάθειες της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ ο ΕΟΠΥΥ οδηγήθηκε στην αποζημίωση των ιατροτεχνολογικών προϊόντων που έχουν κωδικό ΕΚΑΠΤΥ. Ωστόσο, η ύπαρξη της νομοθετικής διάταξης για τους διαγωνισμούς των νοσοκομείων -σύμβαση του κρατικού οργανισμού βάσει χαμηλότερης τιμής κι όχι βάσει ποιότητας και τιμής- έχει πολλές φορές σαν αποτέλεσμα την εμφάνιση ιατροτεχνολογικών προϊόντων, τα οποία δεν έχουν τα ποιοτικά χαρακτηριστικά που απαιτούνται για τη χρήση τους στα νοσηλευτικά ιδρύματα. Το Υπουργείο Υγείας έχει ήδη εξαγγείλει την κατάρτιση ενός εθνικού στρατηγικού σχεδίου για την αντιμετώπιση του HIV στην Ελλάδα, με τη συμμετοχή των εμπλεκόμενων φορέων, των ιατρών, των ακαδημαϊκών και της ίδιας της κοινότητας των ανθρώπων που ζουν με τον ιό. Η αρμόδια επιτροπή που έχει συγκροτηθεί θα πρέπει να ξεκινήσει άμεσα τις εργασίες για την εκπόνηση ενός βιώσιμου και ρεαλιστικού στρατηγικού σχεδίου. Ανάγκη μεγαλύτερου αριθμού ιατρών και νοσηλευτών ογκολογικών ειδικοτήτων τα επόμενα χρόνια για την αντικατάσταση του συνταξιοδοτουμένου ή άλλως αποχωρούντος στελεχιακού δυναμικού. Βιο-ιατρική έρευνα για τον καρκίνο. Περιορισμός των μετακινήσεων των ασθενών και συνοδών προς τα μεγάλα αστικά κέντρα για θεραπεία. Κατ οίκον παροχή ογκολογικής φροντίδας. Παρηγορική φροντίδα, η φροντίδα του τέλους ζωής των ασθενών και η υποστήριξη των οικείων. Μετά το νόμο 4472/2017, το νόμο για την ΠΦΥ, τις παρεμβάσεις για τα entry fee στις νέες θεραπείες αναδρομικά από την 1/1ου/2017 και τον νέο νόμο για την Επιτροπή ΗΤΑ που αντικατέστησε την επιτροπή θετικής λίστας, είναι απόλυτα σαφές ότι απουσιάζει όραμα και σχέδιο δράσης για το Σύστημα Υγείας της χώρας μας. Είναι εμφανές ότι μειωμένου κύρους επιτροπές, σφιχτά εναγκαλισμένες με την εκάστοτε πολιτική ηγεσία θα παράγουν έργο αμφιβόλου ποιότητας και διαφάνειας. Παρά τις συνεχείς αναφορές περί ασθενοκεντρικής προσέγγισης από την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας, δεν υπάρχει θεσμική εκπροσώπηση των ασθενών, εκτός μεμονωμένων περιπτώσεων «εικονικής εκπροσώπησης» μέσα από αδιαφανείς διαδικασίες, κατά την κρίση της πολιτικής ηγεσίας και μακριά από κάθε λογική αντικειμενικότητας και σε πλήρη ασυμφωνία με τις Ευρωπαϊκές πρακτικές. Ενίσχυση Ευρωπαϊκής και Διεθνούς συνεργασίας για τον έλεγχο του καρκίνου, για τη διαμόρφωση σύγχρονων επιστημονικά τεκμηριωμένων συστάσεων πολιτικής, που μπορούν να αντιμετωπίσουν το εκρηκτικό πρόβλημα των αυξανόμενων περιστατικών καρκίνου και της γήρανσης του πληθυσμού. Οι ογκολογικοί ασθενείς επιθυμούν και έχουν τη δυνατότητα να συνδράμουν καθοριστικά στο έργο της πολιτείας. Είναι επιτακτική η ανάγκη της θεσμικής εκπροσώπησης των ασθενών με καρκίνο στα όργανα, φορείς και επιτροπές που τους αφορούν, όπως και στα όργανα που προτείναμε παραπάνω, καθώς θα αποτελέσουν καταλυτικό παράγοντα μεταξύ των εμπλεκόμενων φορέων και θα λειτουργούν πέραν από επαγγελματικά και άλλα συμφέροντα, υπερασπιζόμενοι το δίκαιο και το συμφέρον της πολιτείας, των ασθενών και την εύρυθμη λειτουργία του δημόσιου συστήματος υγείας.

4. ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΑΜΕΣΗΣ ΕΦΑΡΜΟΓΗΣ (1 ΕΤΟΣ) 1. Δημιουργία Δομών Πρωτοβάθμιας φροντίδας Υγείας Χαρτογράφηση και αξιολόγηση των αναγκών της περιφέρειας σε προσωπικό, υποδομές, εξοπλισμό και αναλώσιμα και ενίσχυση του δικτύου εξειδικευμένων γιατρών. Για παράδειγμα: a. Χαρτογράφηση αναγκών των Μονάδων Λοιμώξεων. b. Δυνατότητα πραγματοποίησης έγχυσης ενδοφλέβιων βιολογικών παραγόντων. c. Τοποθέτηση της ειδικότητας του ρευματολόγου στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας και εκπαίδευση των γενικών ιατρών στη ρευματολογία. Η ενίσχυση και αναδιοργάνωση της ΠΦΥ αποτελεί κορυφαία επιλογή και επιτακτική ανάγκη. Δυστυχώς ο νέος νόμος για την ΠΦΥ που ψηφίστηκε το καλοκαίρι του 2017, είναι πολύ μακριά από αυτό που η ΕΛΛΟΚ υποστηρίζει και διεκδικεί, καθώς απουσιάζει παντελώς η μέριμνα της πρόληψης και των προσυμπτωματικών ελέγχων, δημιουργείται μία σειρά επιπλέον φραγών για την πρόσβαση των ασθενών στις κατάλληλες γι αυτούς υπηρεσίες, ενώ ταυτόχρονα δεν υπάρχει καμία απολύτως μέριμνα για την ογκολογική περίθαλψη και φροντίδα. Εξορθολογισμός της ογκολογικής περίθαλψης ώστε οι ασθενείς να μπορούν να λαμβάνουν την ογκολογική περίθαλψη που χρειάζονται κατά το δυνατόν πλησιέστερα στον τόπο κατοικίας τους και τα νοσοκομεία και όλες οι δομές του συστήματος υγείας της χώρας μας, να οργανωθούν και να λειτουργούν αποτελεσματικότερα, να συνεργάζονται, να αξιολογούνται και περιοδικά να γίνονται οι κατάλληλες διορθώσεις προσαρμογές. Ο Άτλας Υγείας της χώρας, παρά τα πολλά και αξεπέραστα προβλήματα και τις ελλείψεις του, εμφανίζει ανάγλυφα τα προβλήματα που αντιμετωπίζει ο ασθενής που θα διαγνωσθεί με καρκίνο στην αναζήτηση εξειδικευμένων για την περίπτωση του δευτεροβάθμιων ή τριτοβάθμιων δομών υγείας. 2) Κατάρτηση και Εφαρμογή Εθνικών Σχεδίων Δράσης για: Αντιμετώπηση των ρευματικών νοσημάτων και καταγραφή των ασθενών (registries). Διεύρυνση των κριτηρίων της πρόσβασης της θεραπείας για την Ηπατίτιδα C. Η ενίσχυση των προγραμμάτων απεξάρτησης, υποκατάστασης και μείωσης βλάβης, η επαναλειτουργία σταθμού εποπτευόμενης χρήσης και η δωρεάν διανομή συρίγγων και συνέργων χρήσης αποτελούν προϋποθέσεις προς αυτή την κατεύθυνση. Επικαιροποίηση του μητρώου ασθενών του ΚΕΕΛΠΝΟ προκειμένου να επιβεβαιωθεί η πραγματική πορεία της χώρας προς το στόχο 90-90-90 του unaids εως το 2020. Άμεση έναρξη θεραπείας για τα άτομα που έχουν διαγνωστεί και δε λαμβάνουν ακόμη αντιρετροϊκή αγωγή. Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον έλεγχο του Καρκίνου, ο οποίος δεν είναι μία ασθένεια, αλλά πολλές διαφορετικής μορφής ασθένειες, οι οποίες καθιστούν απαραίτητη την έρευνα, τη μελέτη και τη διεπιστημονική αντιμετώπιση της νόσου. Η πρόληψη, ο προσυμπτωματικός έλεγχος, η έγκαιρη διάγνωση, η συντονισμένη αντιμετώπιση σε εξειδικευμένα κέντρα, η ψυχο-κοινωνική στήριξη, η ανακουφιστική φροντίδα, η αποκατάσταση και επανένταξη στην κοινωνία είναι τομείς που οφείλουν να λειτουργούν παράλληλα, να συνεργάζονται και να καλύπτουν τις προκύπτουσες ανάγκες. Είναι πέραν κάθε λογικής, στην εποχή της πληροφορίας και της αμεσότητας της επικοινωνίας, η χώρα μας να μην διαθέτει πληθυσμιακό Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών. Κάθε ενέργεια που προσβλέπει στον έλεγχο και την αντιμετώπιση του καρκίνου δεν μπορεί να έχει πρακτική εφαρμογή, αν δεν βασίζεται σε τεκμηριωμένα, αξιόπιστα και ενήμερα επιδημιολογικά δεδομένα, τα οποία απαιτούνται, είτε πρόκειται για αξιολόγηση των επιπτώσεων του καρκίνου στη χώρα μας, είτε για παρακολούθηση της αποτελεσματικότητας και της οικονομικής επιβάρυνσης του συστήματος υγείας από τον καρκίνο, είτε για την αξιολόγηση της ιατρικής τεχνολογίας ή τέλος την βιο-ιατρική έρευνα. Αναγνώριση και καταγραφή των σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα και οχι επιλεκτική η επιλογή μόνο 43 από αυτές από το Υπ. Εργασίας έχουν επιλεγεί. i. Άμεση αναγνώριση της σημασίας των Σπανίων Παθήσεων οι οποίες είναι σοβαρές, χρόνιες, συχνά πολυσυστηματικές, ανίατες και το 80% εκδηλώνεται στην παιδική ηλικία και είναι ελάχιστες αυτές που έχουν σωστή φαρμακευτική αντιμετώπιση με τα ορφανά φάρμακα (μόνο 65 μέχρι στιγμής), ενώ οι υπόλοιπες έχουν συμπτωματική αντιμετώπιση και οι ασθενείς κάνουν χρήση όλων των φαρμάκων ii. Άμεση εφαρμογή του νόμου 4213/2013 που δημοσιεύτηκε 9 Δεκεμβρίου 2013 (Αρ. Φυλ. 261 Τεύχος Α Εφ. Κυβ.) όπου το κράτος αναγνωρίζει την ύπαρξη 7.500 καταγεγραμμένων Σπάνιων Παθήσεων 3) Διασφάλιση Πρόσβασης ασθενών και Προϋπολογισμού που να αντικατοπτρίζει τις ανάγκες Κατάργηση του πλαφόν του 15% στη συνταγογράφηση με εμπορική ονομασία στα βιολογικά και βιο-ομοειδή φάρμακα για λόγους ιχνηλασιμότητας. Αποστολή των φαρμάκων υψηλού κόστους του Ν 3816 στον τόπο κατοικίας των ασθενών ώστε να αποφεύγεται η ταλαιπωρία όσων ζουν σε απομακρυσμένες περιοχές Άμεση τροποποίηση και έκδοση του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.), στον οποίο θα ενταχθεί η είσοδος νέων τεχνολογιών που βοηθούν στην αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση του Σακχαρώδη Διαβήτη. Κατάργηση του ποσοστού συμμετοχής 10% στην ινσουλίνη στα άτομα που πάσχουν από ινσουλινοθεραπευόμενο Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 2. Άμεση ενεργοποίηση των αντίστοιχων ISO που απαιτούνται κάθε φορά για την εισαγωγή και παραμονή στη χώρα απόλυτα ποιοτικών προϊόντων που δεν θέτουν σε κίνδυνο την υγεία του πάσχοντος. Ξεχωριστός προϋπολογισμός για την κάλυψη των αναλώσιμων υγειονομικών προϊόντων για τους ανασφάλιστους συμπολίτες μας από το Υπουργείο Υγείας και τις ΥΠΕ, και διάθεση αυτών από τα ιδιωτικά φαρμακεία, όπως ακριβώς εφαρμόστηκε και στην περίπτωση του φαρμάκου. Άμεση ένταξη των εξετάσεων στο σύστημα συνταγογράφησης. Άμεση αποκατάσταση της πρόσβασης των οροθετικών ατόμων στις εξετάσεις τους μέσω της δημιουργίας πλατφόρμας ηλεκτρονικής συνταγογράφησης από τον ΕΟΠΥΥ, που θα επιτρέπει την αποζημίωση ανεξαρτήτως ασφαλιστικής κατάστασης και θα διασφαλίζει την ανωνυμία της εξέτασης Έναρξη χορήγησης προφυλακτικής θεραπείας (prep) σε άτομα που επιθυμούν να τη λαμβάνουν. Επαναφορά εξαμηνιαίων συνταγών ΦΥΚ και εφάπαξ εκτέλεσή τους στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ Αποζημίωση από τον ΕΟΠΥΥ δύο συνεδριών φυσικοθεραπείας ανά εβδομάδα για τους ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας με κινητικά προβλήματα. 0% συμμετοχή των ασθενών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας στις μαγνητικές τομογραφίες - τουλάχιστον μια εγκεφάλου, ΑΜΣΣ, ΘΜΣΣ ανά έτος. 0% συμμετοχή σε φαρμακευτική αγωγή για συνοδά νοσήματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Άμεση πρόσβαση στη χορήγηση των απαιτούμενων φαρμάκων για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ή ανάγκες για ορφανά φάρμακα. 4) Ενημέρωση και εκπαίδευση του κοινού και ασθενών Προληπτική ιατρική και δράσεις στην κοινότητα Συνεπής και συνεχής ενημέρωση του συνόλου του πληθυσμού σε κάθε ηλικία 5) Δημιουργία ανεξάρτητου οργανισμού αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας (ΗΤΑ). Η αξιολόγηση των τεχνολογιών υγείας, αποτελεί την αναγκαία και ικανή συνθήκη για να μπορέσει η χώρα μας να ελέγξει τις δαπάνες στο χώρο της υγείας και να διαμορφώσει ένα δίκαιο σύστημα τιμολόγησης και αποζημίωσης των νέων τεχνολογιών. Δυστυχώς η ομώνυμη επιτροπή που πρόσφατα αποφασίστηκε να συσταθεί με το νόμο που ψηφίστηκε πέρυσι, ουδεμία σχέση έχει με αυτό που έχει ανάγκη η χώρα μας, αλλά και με τους αντίστοιχους Οργανισμούς που λειτουργούν στις υπόλοιπές Ευρωπαϊκές χώρες. Ενώ η συζήτηση στη χώρα μας περιστρέφεται μόνον στο πώς η Επιτροπή Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας θα χρησιμοποιηθεί για τον περιορισμό της

φαρμακευτικής δαπάνης, αντίθετα με τον σκοπό για το οποίο λειτουργούν οι αντίστοιχοι Ευρωπαϊκοί Οργανισμοί, δεν συζητείται καθόλου η νομοθετική πρόταση4 της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τον μέλλον της Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας, που αποτελεί πρωτεύον θέμα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής. 6) Η πολιτεία θα πρέπει να σχεδιάσει μέτρα για την επιβίωση από το καρκίνο που να καλύπτουν την ομαλή επιστροφή στην κανονική ζωή και την εργασία, δεδομένης της σταθερής γήρανσης του πληθυσμού και του κινδύνου εμφάνισης όχι μόνον του καρκίνου αλλά και άλλων συνοσηροτήτων. 5. ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΜΕΣΟΠΡΟΘΕΣΜΗΣ ΕΦΑΡΜΟΓΗΣ (2-3 ΕΤΗ) 1. Δημιουργία Δομών Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Ίδρυση περισσότερων εξειδικευμένων κέντρων για την ολιστική αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων. Πλήρης στελέχωση των Διαβητολογικών Κέντρων και Ιατρείων σε όλη τη χώρα και επαναλειτουργία τους σε περιοχές που, λόγω της υποστελέχωσης, δεν λειτουργούν, με πλήρως εξειδικευμένο ιατρικό, νοσηλευτικό και επιστημονικό προσωπικό όλων των ειδικοτήτων που θα βοηθήσουν στη σωστή αντιμετώπιση του πάσχοντα. Ίδρυση νέων Ιατρείων Διαβητικού Ποδιού και στελέχωση των ήδη ελάχιστων υπαρχόντων δομών με άμεσο στόχο τη μείωση των ακρωτηριασμών, οι οποίοι στη χώρα μας κινούνται ακόμα και σήμερα σε πολύ υψηλά ποσοστά. Άνοιγμα ΜΕΘ και στελέχωση με ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό καθώς και με νοσηλευτές/συντονιστές. Δημιουργία νευρολογικών κλινικών σε όλα τα δημόσια νοσοκομεία ή των κέντρων Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Εκμετάλλευση του θεσμού των οικογενειακών γιατρών για την ταχύτερο έλεγχο, διάγνωση και διασύνδεση των ασθενών με τα εξειδικευμένα τμήμα του ΕΣΥ. 2) Κατάρτηση και Εφαρμογή Εθνικών Σχεδίων Δράσης για: Επέκταση μητρώων για τις χρόνιες ηπατικές νόσους πέρα από τις ιογενείς ηπατίτιδες. Δημιουργία μητρώου ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση 3) Διασφάλιση Πρόσβασης ασθενών και Προϋπολογισμού που να αντικατοπρτίζει τις ανάγκες. Συμμετοχή ασθενών σε φαρμακευτική αγωγή o Μείωση του ποσοστού συμμετοχής στην προμήθεια φαρμάκων στο 10%. o Μηδενική συμμετοχή στη φαρμακευτική αγωγή σε ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια. Εφαρμογή ηλεκτρονικών φακέλων ασθενών. Εφαρμογή διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτόκολλων συνταγογράφησης. Εφαρμογή της πρόσβασης στην Ελεύθερη Διασυνοριακή Φροντίδα 4) Ενημέρωση και εκπαίδευση του κοινού και ασθενών. Καμπάνιες/Προγράμματα πρόληψης και ενημέρωσης του γενικού πληθυσμού ( Σακχαρώδης Διαβήτης, Δωρεά ιστών και οργάνων κ.α). Δημιουργία σταθερού και συστηματικού πλαισίου εκπαίδευσης, εξειδίκευσης και ενημέρωσης των ιατρών σε σχέση με τις Σπάνιες Παθήσεις. Θεμελίωση και εμπέδωση της γνώσης του δικαιώματος στη θεραπεία, προς τους ασθενείς. 5) Βελτιστοποίηση πλαισίου εφαρμογής κλινικών μελετών καθώς αποτελούν τη μόνη λύση για την ανάπτυξη νέων φαρμάκων για τους ασθενείς. 6) Θεμελίωση της συμμετοχής Εκπροσώπων ή Ασθενών στις Γνωμοδοτικές Επιτροπές, με ουσιαστικό ρόλο και ισχύ, κατά τα ευρωπαϊκά πρότυπα. 7) Θεσμικές ρυθμίσεις ώστε να προστατεύεται ο ασθενής και να έχει ίσες ευκαιρίες ίασης όπως και στην Ευρώπη. 8) Εκπαίδευση και ενημέρωση των επαγγελματιών της υγείας. 9) Επανεξέταση-αναθεώρηση σε νέα βάση των ποσοστών αναπηρίας με τη συμμετοχή των συλλόγων ασθενών. 6. ΟΦΕΛΗ ΤΑ ΟΠΟΙΑ ΘΑ ΑΠΟΚΟΜΗΣΕΙ ΤΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΥΓΕΙΑΣ ΑΠΟ ΤΗΝ ΥΛΟΠΟΙΗΣΗ ΤΩΝ ΠΑΡΑΠΑΝΩ ΠΡΟΤΑΣΕΩΝ 1. Έγκαιρη και αποτελεσματική αντιμετώπιση των νοσημάτων η οποία θα προλαμβάνει αναπηρίες, νοσηλείες, εγχειρίσεις και μακροχρόνια χρήση ακριβών φαρμάκων. Όλα αυτά είναι προς όφελος του συστήματος υγείας και της κοινωνίας βοηθώντας τους πάσχοντες να παραμείνουν πιο λειτουργικά άτομα για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη στην Ελλάδα, σύμφωνα με τα στοιχεία της Ηλεκτρονικής Διακυβέρνησης Κοινωνικής Ασφάλισης (ΗΔΙΚΑ), ξεπερνούν το 1.000.000 άτομα, ενώ σύμφωνα με τη Διεθνή Ομοσπονδία Διαβήτη (IDF), ένα μεγάλο ποσοστό ανθρώπων πάσχει από Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 2 και δεν το γνωρίζει. Η πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση και σωστή αντιμετώπιση του Σακχαρώδη Διαβήτη θα οδηγήσει τα άτομα με Διαβήτη στην αποτελεσματική διαχείριση της πάθησής τους και θα απομακρύνει τον κίνδυνο των επίπονων για τον πάσχοντα και κοστοβόρων για το σύστημα Υγείας επιπλοκών του. Σύμφωνα με τα στοιχεία της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας, το κόστος για ένα άτομο με αρρύθμιστο Σακχαρώδη Διαβήτη εκτοξεύεται στα 3.500 μηνιαίως. Ο ταχύτερος έλεγχος και διάγνωση σε συνδυασμό με τη διερεύνηση των κριτηρίων θα μειώσει τα ποσοστά επιπολασμού στις ιογενείς Ηπατίτιδες. 2) Βελτίωση δεικτών υγείας πληθυσμού. 3) Αύξηση ποσοστών ίασης. 4) Αρτιότερη διαχείριση των πόρων. 5) Επίτευξη οικονομιών κλίμακας για των ΕΟΠΥΥ και τους ασφαλισμένους. 6) Φαρμακοεπαγρύπνηση. 7) Σωστή και μεθοδική αξιοποίηση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων και των νέων τεχνολογιών, την αξιολόγηση της θεραπευτικής αντιμετώπισης, καθώς και την αποτελεσματικότητα και ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών Υγείας. Όλα αυτά οδηγούν σε ένα αξιόπιστο σύστημα υγείας, όπου οι δαπάνες είναι ελεγχόμενες. 8) Η συγκρότηση μητρώων θα βοηθήσει στο έλεγχο και την καλύτερη παρακολούθηση των χρόνιων νόσων, τη συλλογή αξιόπιστων στοιχείων για τον αριθμό των πασχόντων, την πορεία και την έκβαση της υγείας τους αλλά και θα παρέχει όλα τα στοιχεία που χρειάζεται η επιστημονική κοινότητα και ο κρατικός μηχανισμός για την συγκρότηση ασφαλέστερων οικονομικών προϋπολογισμών. Τέλος η δημιουργία ηλεκτρονικού φακέλου θα βοηθήσει στην άμεση πρόσβαση στο ιστορικό του κάθε ασθενούς διασφαλίζοντας την καλύτερη παρακολούθηση των ασθενών και της εξέλιξης της νόσου για αποφάσεις θεραπευτικής πορείας. 9) Η πιθανή σύνδεση ελέγχου με το θεσμό των οικογενειακών γιατρών θα αναπτύξει τη λογική πρόληψης και ελέγχου που είναι σημαντική για την αποδοτικότερη λειτουργία του Συστήματος Υγείας. Επίσης, ο θεσμός αυτός μπορεί να συνδυαστεί για τον έλεγχο των αντισωμάτων για τις ηπατίτιδες Α και Β και των απαραίτητων εμβολιασμών, επομένως και για τη μείωση των κρουσμάτων στο γενικό πληθυσμό. 10) Ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου, που θα βασίζεται στο Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών και ένα ανεξάρτητο Οργανισμό Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (ΗΤΑ), μπορούν να έχουν θεαματικά αποτελέσματα σχετικά με τον εξορθολογισμό, με τη ποιότητα και τη ποσότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών υγειονομικής ογκολογικής περίθαλψης, τη βελτίωση της νοσοκομειακής και φαρμακευτικής δαπάνης, και το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών. 11) Λιγότεροι ασθενείς στις λίστες για μεταμόσχευση εφόσον με την ενημέρωση της κοινής γνώμης θα υπάρξουν περισσότερα μοσχεύματα. 12) Λιγότερα έξοδα των ταμείων με την στελέχωση των ΜΕΘ και την εξεύρεση μοσχευμάτων. 13) Συμμόρφωση ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση στη θεραπεία τους. 14) Απόκτηση στοιχείων για τη λήψη αποφάσεων πολιτικής υγείας. 15) Εισροή κεφαλαίων στη χώρα από την ένταξη της 3ης φάσης κλινικών μελετών. Είμαστε υποχρεωμένοι να εστιάσουμε πλέον στη «Μεγάλη Εικόνα» και να εκφράσουμε τις απόψεις μας για τις απαραίτητες ενέργειες και παρεμβάσεις για την εφαρμογή των κατάλληλων πολιτικών υγείας που απαιτούνται, για την αποτελεσματική αντιμετώπιση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην επαφή τους με τις υπηρεσίες του συστήματος υγείας της χώρας μας Σύστημα Υγείας σημαίνει σεβασμός στον ασθενή. Ένα σύστημα υγείας που σέβεται τους ασθενείς τους οποίους καλείται να φροντίσει και να προστατέψει, αντανακλά στο τέλος όλη την κοινωνική και κρατική δομή όχι μόνο υλικοτεχνική, αλλά κυρίως την αντίληψη για τους ασθενείς. Ως εκ τούτου, μετά το πέρας του συνεδρίου, η συγκεκριμένη καταγραφή θα εμπλουτισθεί με προτάσεις και άλλων σωματείων/ενώσεων ασθενών και θα σταλεί εκ νέου σε όλους τους αρμόδιους φορείς. Με αυτό τον τρόπο το συνέδριο Healthworld να συνεχίσει να αποτελεί μια πλατφόρμα ουσιαστικής επικοινωνίας όλων των stakeholders του κλάδου υγείας.