ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗ ΣΧΟΛΗ. ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ «Ιατρική Ερευνητική Μεθοδολογία» ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ

Transcript

1 ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗ ΣΧΟΛΗ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ «Ιατρική Ερευνητική Μεθοδολογία» ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ «Εκτίμηση αναγκών υγείας των ατόμων που φροντίζουν ηλικιωμένους στο σπίτι» Κουτσαμπασόπουλος Θ. Κωνσταντίνος Επιβλέπων Καθηγητής Μπένος Αλέξιος ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ Οκτώβριος

2 ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗ ΣΧΟΛΗ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ «Ιατρική Ερευνητική Μεθοδολογία» ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ «Εκτίμηση αναγκών υγείας των ατόμων που φροντίζουν ηλικιωμένους στο σπίτι» Κουτσαμπασόπουλος Θ. Κωνσταντίνος ΤΡΙΜΕΛΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗ Επιβλέπων: Μπένος Αλέξιος, Αναπληρωτής Καθηγητής Γαρύφαλλος Αλέξανδρος, Αναπληρωτής Καθηγητής Παναγοπούλου Εύχαρις, Λέκτορας ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ Οκτώβριος

3 Περιεχόμενα Ευχαριστίες Περίληψη διπλωματικής εργασίας Summary.6. γενικό μέρος. Γήρανση του πληθυσμού και Φροντίδα στο Σπίτι.8. Ερευνητικά ερωτήματα. Σκοπός και προσδοκώμενα αποτελέσματα. σημασία της παρούσας έρευνας..9. στρατηγική αναζήτησης.10. Η φροντίδα των ηλικιωμένων στο σπίτι 11. δημογραφικά, κοινωνικά και οικονομικά χαρακτηριστικά των φροντιστών.12. νοσηρότητα φροντιστών.14. Παράγοντες που επηρεάζουν τη νοσηρότητα των φροντιστών..15. Επιβάρυνση φροντιστών ειδικό μέρος Υλικό Μέθοδος Ορισμός πληθυσμού στόχου-κριτήρια επιλογής- Κριτήρια Αποκλεισμού.20. Συλλογή δεδομένων..21 Ανάλυση ζητημάτων ηθικής και δεοντολογίας και μέθοδος διαχείρισής τους Σχεδιασμός ανάλυσης δεδομένων-τεκμηρίωση καταλληλότητας των στατιστικών δοκιμασιών που θα χρησιμοποιηθούν..24. Αποτελέσματα..25 Συζήτηση -Περιορισμοί της έρευνας..43 Συμπεράσματα..43. Βιβλιογραφία Παράρτημα Ι: πίνακες αποτελεσμάτων 60. Παράρτημα ΙΙ: διαγράμματα 88. Παράρτημα ΙΙΙ: τα ερευνητικά εργαλεία.93. 3

4 Ευχαριστίες Αισθάνομαι την ανάγκη να εκφράσω τις θερμές μου ευχαριστίες στον Αν. Καθηγητή και δάσκαλό μου κ. Αλέξη Μπένο, ο οποίος με το ήθος και τις πολύτιμες συμβουλές του, μου ενέπνευσε την αυτοπεποίθηση που χρειαζόμουν για την πραγματοποίηση και ολοκλήρωση της μελέτης. Θερμότατα ευχαριστώ επίσης τα μέλη της τριμελούς επιτροπής κ. Αλέξανδρο Γαρύφαλλο Αν. Καθηγητή και την Λέκτορα κ.εύχαρις Παναγοπούλου για τις εύστοχες παρατηρήσεις της, οι οποίες ήταν χρήσιμες και καθοριστικές για την ευρύτερη επιστημονική μου κατάρτιση. Τη βαθιά μου ευγνωμοσύνη εκφράζω στην κ. Μάγδα Γαβανά, Γενική Ιατρό. Η συμβολή της υπήρξε καθοριστική στο σχεδιασμό και τη διεξαγωγή της μελέτης, ενώ η εξαιρετική συνεργασία και οι εποικοδομητικές υποδείξεις της σε όλα τα στάδια της εργασίας προήγαγαν την ερευνητική μου προσπάθεια. Θα ήθελα ακόμη να ευχαριστήσω την Ψυχολόγο κ. Φωτεινή Ράλλη για την πολύτιμη συνεισφορά της στη διεξαγωγή της μελέτης, για την ουσιαστική βοήθεια που μου προσέφερε στη συλλογή των δεδομένων και για τη συνεχή συνεργασία μαζί της. Ευχαριστώ επίσης το Γενικό Ιατρό Στάθη Γιαννακόπουλο για την πολύτιμη συνεισφορά του στη συλλογή της ομάδας των φροντιστών, αλλά και για τις χρήσιμες παρατηρήσεις του. Τέλος θα ήθελα να ευχαριστήσω τους φροντιστές που δέχτηκαν να συμμετέχουν στην έρευνα και να μοιραστούν μαζί μου τις σκέψεις, τα προβλήματα και τις ανησυχίες τους. Αυτούς τους αφανείς ήρωες τους ευχαριστώ θερμά και ελπίζω τα αποτελέσματα της εργασίας να αποτελέσουν αφορμή για το σχεδιασμό παρεμβάσεων που θα μειώνουν την επιβάρυνση και τη νοσηρότητά τους. 4

5 Περίληψη. ΣΚΟΠΟΣ: Η εργασία ασχολείται με την επιβάρυνση και τη σχετιζόμενη με αυτή ψυχική υγεία των φροντιστών ηλικιωμένων ασθενών που ζουν στην κοινότητα. Στόχος της είναι να προσδιορίσει τα χαρακτηριστικά των φροντιστών, τη νοσηρότητά τους, τις επιπτώσεις της επιβάρυνσης και τους παράγοντες στους οποίους οφείλεται επιβάρυνση αυτή. ΠΛΗΘΥΣΜΟΣ ΚΑΙ ΜΕΘΟΔΟΣ: Πραγματοποιήθηκε συγχρονική μελέτη σε δύο δήμους της Βόρειας Χαλκιδικής. 51 ηλικιωμένοι και οι φροντιστές τους, συμμετείχαν τελικά στην έρευνα. Οι ερευνητές διενήργησαν προσωπικές συνεντεύξεις με τους φροντιστές που συμμετείχαν στη μελέτη. Κατά τη συνέντευξη συμπληρώθηκε ένα ερωτηματολόγιο σχετικά με δημογραφικά στοιχεία και δεδομένα της κατάστασης υγείας των φροντιστών, τη Συνέντευξη Επιβάρυνσης του Zarit (ZBI) και το Γενικό Ερωτηματολόγιο Ψυχικής Υγείας (GHQ-28), τα οποία είναι μεταφρασμένα και σταθμισμένα στα Ελληνικά. ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ: Η πλειοψηφία των φροντιστών ήταν γυναίκες (46 γυναίκες, 5 άνδρες) και οι ηλικιωμένοι ήταν είτε οι γονείς τους εξ αίματος (33.3%), είτε εξ αγχιστείας (31.4%). Από το βιβλιάριο υγείας των φροντιστών βρέθηκε ότι ο μέσος αριθμός διαγνώσεων ήταν 2, με μια διακύμανση από 0 έως 8. Η εφαρμογή και ανάλυση της Συνέντευξης Επιβάρυνσης (ΖΒΙ) ανέδειξε ότι 11.8% των φροντιστών βιώνουν μικρή έως καθόλου επιβάρυνση, 39.2% ήπια έως μέτρια, 39.2% μέτρια έως σοβαρή και το 9.8% σοβαρή επιβάρυνση. Ο μέσος όρος του αθροίσματος των απαντήσεων στο ΖΒΙ ήταν (SD: ± 16.29). Οι ώρες φροντίδας του ηλικιωμένου συνδέονται θετικά με την επιβάρυνση(συντελεστής συσχέτισης του Spearman: 0.336, p=0.016). Το 84.3% των φροντιστών εμφάνισε τιμές πάνω από το σημείο ουδό 4/5 του GHQ-28. Οι φροντιστές με χαμηλή αυτό-εκτίμηση της υγείας τους βιώνουν μεγαλύτερη επιβάρυνση (p=0.023) και δίνουν παθολογικές τιμές στο GHQ-28 (p=0.006), χωρίς όμως να κάνουν συχνότερη χρήση των υπηρεσιών υγείας. Εξάλλου υπάρχει θετική συσχέτιση μεταξύ επιβάρυνσης και παθολογικών τιμών στο GHQ-28(Spearman s correlation coefficient: 0.561, p=0.001). ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ: Το φύλο, η ηλικία, η σχέση με τον ηλικιωμένο δε φαίνεται να έχουν στατιστικά σημαντική σχέση με την επιβάρυνση από τη φροντίδα, ενώ η κατοικία ηλικιωμένου και φροντιστή σχετίζονται σταθερά με την επιβάρυνση. Οι ώρες φροντίδας του ηλικιωμένου σχετίζονται τόσο με την επιβάρυνση όσο και με την ψυχική υγεία, ενώ δεν συμβαίνει το ίδιο με τη χρονική διάρκεια της φροντίδας σε μήνες. Τέλος, η αυτοεκτίμηση του επιπέδου υγείας, ο αριθμός των διαγνώσεων και η επιβάρυνση έχουν στατιστικά σημαντική σχέση με την ψυχική υγεία του φροντιστή. 5

6 Summary Background: This study is concerned with the health needs of informal caregivers of frail elderly. Its objective is the assessment of the caregiving profile, the examination of the caregivers burden and morbidity and the investigation of the factors which contribute at this burden. Material and Method: A cross sectional study was designed and conducted at two municipalities of northern Halkidiki. 51 elderly and their caregivers participated finally in the study. The researchers interviewed participants using a questionnaire consisted of demographic, social condition and health need data, the Zarit Burden Interview (ZBI), as well as the General Health Questionnaire-28 (GHQ-28), both translated and standardized in Greek. Results: The majority of caregivers were women (46 female, 5 male), while the elderly were their parents (33.3% biological parents, 31.4% parents in law). They usually share the same residence (56.9%) and they offer their care giving services for many hours per week, with a median of 70 hours per week, ranging from 14 to 112. The median number of the caregivers diagnoses recorded from health record book was 2 with a range from 0 to 8. Using the ZBI, we found that 11.8% of the caregivers experience no to low burden, 39.2% mild to moderate, 39.2% moderate to severe and 9.8% severe burden. The mean average score of the responses to ZBI was (SD: ± 16.29). Caregivers experiencing severe burden tend to take care of the elderly for more hours than those without severe burden, whilst the more hours devoted to caregiving the higher the ZBI score is (Spearman s correlation coefficient: 0.336, p<0.016), but it appears that they don t make greater use of health services. Duration of care-giving also does not appear related to burden of care. 84.3% of caregivers gave a score which was above the cutoff point 4/5 of the GHQ-28. Caregivers with a GHQ score above the cut-off point experience a more severe burden of care (Spearman s correlation coefficient: 0.561, p=0.001) and also have rate their health in a lower level ( p=0.006). Conclusions: Gender, age, relation with elderly, number of diagnoses, activities of daily living and the duration of care-giving don t seem to have any statistically significant relation with the burden of care. On the contrary, hours of care-giving per week, the place where living caregiver and the elderly and GHQ scoring are positively associated with increase of burden and with lower levels of self rated health. 6

7 Γενικό μέρος. 7

8 Γήρανση του πληθυσμού και Φροντίδα στο Σπίτι. Η παρακολούθηση των βιοστατιστικών στοιχείων νοσηρότητας και θνησιμότητας στις διάφορες περιοχές της γης, επιβεβαιώνει το φαινόμενο της μεταβαλλόμενης δημοπαθολογίας 1. Με την υποχώρηση των λοιμωδών νόσων, αρχίζει να αυξάνεται το προσδόκιμο επιβίωσης, ενώ ως κύριες αιτίες θανάτου αναφαίνονται τα νοσήματα των αγγείων και οι κακοήθεις νεοπλασίες. Στα προηγμένα υγειονομικώς κράτη η Στεφανιαία Νόσος προκαλεί τους περισσότερους θανάτους από κάθε άλλη αιτία 2,3. Ένα δεύτερο φαινόμενο που θα πρέπει να παρατηρήσουμε είναι αυτό της δημογραφικής γήρανσης που περιγράφει την αύξηση του ποσοστού των ηλικιωμένων, άμεσο αποτέλεσμα της αύξησης του μέσου όρου ζωής 1. Στην Ελλάδα, σύμφωνα με την απογραφή του 2001 το 17,1% του πληθυσμού είχε ηλικία άνω των 65 χρόνων, ενώ το προσδόκιμο επιβίωσης για ένα παιδί που γεννήθηκε το 1990 ήταν 74,6 έτη για τους άνδρες και 79,4 έτη για τις γυναίκες 4. Παράλληλα ένα σημαντικό τμήμα του ελληνικού πληθυσμού (5-7%) έχει ανάγκη από καθημερινή φροντίδα, γιατί δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, οι μισοί από τους οποίους είναι ηλικιωμένοι. Μάλιστα σύμφωνα με όλες τις προβλέψεις, το ποσοστό τους πρόκειται να αυξηθεί τα επόμενα 50 χρόνια 5. Σε διεθνές επίπεδο, ανάλογα με το βαθμό της κρατικής κοινωνικής πρόνοιας σε κάθε χώρα αναπτύσσονται και οι ανάλογες υπηρεσίες υποστήριξης των ηλικιωμένων και των φροντιστών τους, ενώ ιδιαίτερα στις Η.Π.Α έντονη είναι και η συμμετοχή του ιδιωτικού τομέα στην παροχή υπηρεσιών υγείας 8. Στην Ελλάδα το μεγαλύτερο μέρος της ευθύνης για τη φροντίδα των ατόμων αυτών που αδυνατούν να αυτοεξυπηρετηθούν το αναλαμβάνει η οικογένεια(με την υποστήριξή του οικονομικά, σε πρακτικά θέματα, με την προσωπική επαφή, την φροντίδα στην υγιεινή, τη διατροφή, τις μετακινήσεις κτλ.), ενώ ο ρόλος εθελοντών, κυρίως του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού και της Ελληνικής Ορθόδοξης Εκκλησίας, είναι γενικά περιορισμένος. Αντίθετα τα τελευταία χρόνια με την έλευση σημαντικού αριθμού οικονομικών μεταναστών ένα μέρος της φροντίδας των ηλικιωμένων έχει παραχωρηθεί σε αυτούς έναντι αμοιβής για τις υπηρεσίες τους 6. Η Ευρωπαϊκή Ένωση σε συνεργασία με την τοπική αυτοδιοίκηση προσπάθησε να οργανώσει προγράμματα παρέμβασης και βοήθειας στο σπίτι για τους ηλικιωμένους και τους φροντιστές(πρόγραμμα «Πρόγραμμα Βοήθεια στο Σπίτι») 7. Σε κάθε περίπτωση πάντως η οικογένεια είναι το πυρηνικό συστατικό του κοινωνικού ιστού σε κάθε χώρα η οποία αναλαμβάνει να προσφέρει τη βοήθεια της στον ηλικιωμένο συγγενή που έχει ανάγκη, ιδιαίτερα όταν είναι περιορισμένη η κρατική κοινωνική πρόνοια για την υποστήριξη του ηλικιωμένου. 8

9 Ερευνητικά ερωτήματα, σκοπός και προσδοκώμενα αποτελέσματα. Ερευνητικά ερωτήματα. Ποια είναι τα χαρακτηριστικά των ατόμων που φροντίζουν χωρίς αμοιβή ηλικιωμένους στο σπίτι; Ποια είναι η επιβάρυνση που υφίστανται, σαν αποτέλεσμα της φροντίδας που προσφέρουν στους ηλικιωμένους; Ποια είναι η κατάσταση της υγείας τους; Σκοπός και προσδοκώμενα αποτελέσματα Σκοπός της εργασίας είναι να εκτιμήσει τις ανάγκες των ατόμων που φροντίζουν ηλικιωμένους στο σπίτι, να μετρήσει τη νοσηρότητά τους και να διερευνήσει την επιβάρυνση που υφίστανται, σαν αποτέλεσμα της φροντίδας που προσφέρουν στους ηλικιωμένους. Προσδοκώμενα Αποτελέσματα Η περιγραφή των χαρακτηριστικών των ατόμων(φροντιστών) που φροντίζουν ηλικιωμένους σε δυο αγροτικές περιοχές της Χαλκιδικής. Η εκτίμηση της νοσηρότητας και της γενικής κατάστασης υγείας των φροντιστών με την συμπλήρωση του ερωτηματολογίου γενικής υγείας(general Health Questionnaire-GHQ) και με την καταγραφή των διαγνώσεων ασθενείας του τελευταίου χρόνου από το βιβλιάριο τους. Η εκτίμηση της επιβάρυνσης που βιώνουν εξαιτίας της φροντίδας που προσφέρουν στους ηλικιωμένους με τη χρήση της συνέντευξης επιβάρυνσης του Zarit. 9

10 Στρατηγική αναζήτησης της βιβλιογραφίας. Για την τεκμηρίωση των ερευνητικών ερωτημάτων, αλλά και για την αναζήτηση έγκυρης και σύγχρονης γνώσης για τους φροντιστές των ηλικιωμένων πραγματοποιήθηκε μια ανασκόπηση στη βιβλιογραφία. Οι ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων που χρησιμοποιήθηκαν στο διαδίκτυο για τον εντοπισμό της βιβλιογραφίας που ενδιαφέρει ήταν η βάση δεδομένων της Εθνικής Βιβλιοθήκης των Η.Π.Α στην Ιατρική (National Centre for Biotechnology Information at the National Library of Medicine, located at the National Institutes of Health)( η βάση δεδομένων της Cochrane Library για συστηματικές ανασκοπήσεις(the Cochrane Database of Systematic Reviews)( και οι ελληνικές βάσεις δεδομένων iatrotek.on line( και mednet ( Οι λέξεις-κλειδιά που χρησιμοποιήθηκαν μεμονωμένα ή σε συνδυασμό σαν όροι της αναζήτησης στα ελληνικά και στα αγγλικά ήταν: φροντιστής, ηλικιωμένοι, φροντίδα στο σπίτι, επιβάρυνση, νοσηρότητα, λειτουργικότητα, δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, κοινότητα, εκτίμηση, ανάγκες υγείας, παράγοντες. caregiver, career, elderly, homecare, Zarit Burden Interview, ΖΒΙ, burden, strain, General Health Questionnaire, GHQ, functional level, needs, activities of daily living, morbidity, health needs, factors. Στη συνέχεια αναζητήθηκαν τα πλήρη κείμενα των βιβλιογραφικών αναφορών και των περιλήψεων που εντοπίστηκαν, στην ηλεκτρονική βάση δεδομένων Swetz-Wise, η οποία είναι διαθέσιμη για τα μέλη της πανεπιστημιακής κοινότητας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης στη διεύθυνση Για τον εντοπισμό και την μελέτη επιστημονικών συγγραμμάτων που εντοπίστηκαν από τη διεθνή βιβλιογραφία χρησιμοποιήθηκαν η κεντρική βιβλιοθήκη του ΑΠΘ, η βιβλιοθήκη του Εργαστηρίου Υγιεινής της Ιατρικής Σχολής του ΑΠΘ, η βιβλιοθήκη του ψυχιατρικού νοσοκομείου Θεσσαλονίκης και οι βιβλιοθήκες των νοσοκομείων ΑΧΕΠΑ και Παπαγεωργίου. Σε δυο περιπτώσεις χρησιμοποιήθηκαν υπηρεσίες της κεντρικής βιβλιοθήκης του ΑΠΘ για το διαδανεισμό συγγραμμάτων από βιβλιοθήκες της Ελλάδας και του εξωτερικού. 10

11 Η φροντίδα των ηλικιωμένων στο σπίτι. Το κυριότερο χαρακτηριστικό που περιγράφει την φροντίδα ηλικιωμένων στο σπίτι στην Ελλάδα είναι η αντίληψη που επικρατεί στην ελληνική κοινωνία σχετικά με το καθήκοντην υποχρέωση που αναπόφευκτα επωμίζονται τα μέλη μιας οικογένειας για την φροντίδα των ηλικιωμένων συγγενών τους 9. Σύμφωνα με την έρευνα της Eurofamcare έντονο ενδιαφέρον παρουσιάζουν οι λόγοι για τους οποίους ένα άτομο έχει αναλάβει την φροντίδα ενός ηλικιωμένου. Στην Ελλάδα οι συναισθηματικοί λόγοι κυριαρχούν (57,1%) και ακολουθούν η αίσθηση του καθήκοντος που νιώθουν οι φροντιστές(15,8%), αλλά και μια προσωπική αντίληψη μιας υποχρέωσης που φαίνεται να νιώθουν(14,4%) 6. Ίσως το γεγονός αυτό να δικαιολογεί ως ένα βαθμό την λιγοστή έρευνα που έχει γίνει στη χώρα μας, όπως και γενικότερα στη νότιο Ευρώπη, γύρω από τους φροντιστές και τα προβλήματά τους, μιας και η παροχή φροντίδας εκλαμβάνεται σαν μια παγιωμένη και αναμφισβήτητη υποχρέωση 10. Γενικότερα θα λέγαμε πως η παροχή φροντίδα(caregiving) σαν μια γενική έννοια βασίζεται στο σεβασμό στην ανθρώπινη ζωή και στην πεποίθηση πως όλοι οι άνθρωποι έχουν το βασικό δικαίωμα να λειτουργούν στο μεγαλύτερο δυνατό επίπεδο της σωματικής και ψυχικής τους ικανότητας. Η κύρια επομένως αποστολή της φροντίδας είναι η προαγωγή της ανεξαρτησίας, διεκδικώντας για το άτομο την πιο λειτουργική κατάσταση: σωματική, διανοητική, συναισθηματική και πνευματική 11. Μάλιστα από τα προϊστορικά χρόνια η ανεπίσημη παροχή φροντίδας (informal caregiving) ήταν ο πιο σταθερός τρόπος για την φροντίδα των ατόμων με προβλήματα υγείας 12. Επίσης, μολονότι η φροντίδα του κάθε ατόμου εξαρτάται από τις ιδιαίτερες ανάγκες του, συνηθέστερα περιλαμβάνει δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, όπως η διατήρηση της ατομικής υγιεινής του ηλικιωμένου, η προετοιμασία των γευμάτων του, μέχρι και η ικανοποίηση ανώτερων αναγκών, όπως το διάβασμα βιβλίων 11. Μετά την 6 η δεκαετία της ζωής αυξάνεται ραγδαία ο επιπολασμός των χρόνιων νοσημάτων «φθοράς» στον πληθυσμό, παράλληλα με την λειτουργική έκπτωση 13. Το γεγονός αυτό σημαίνει ότι ένα μικρό, αλλά σημαντικό τμήμα του γενικού πληθυσμού δοκιμάζεται καθημερινά από δυσάρεστα συμπτώματα, μειωμένη λειτουργικότητα ή και αναπηρία και καθήλωση στο σπίτι. Τέλος όλο και περισσότεροι ηλικιωμένοι ασθενείς παρουσιάζονται να πάσχουν από περισσότερες της μιας παθολογικές καταστάσεις, εμφανίζουν δηλαδή αυξημένη συννοσηρότητα. Η υψηλή συννοσηρότητα συνδέεται με αυξημένη θνησιμότητα και λειτουργική εξάρτηση 14. Επιπλέον σε κάθε περίπτωση θα πρέπει να λαμβάνουμε υπόψη την μεγάλη ετερογένεια των νοσημάτων που καθηλώνουν τους ηλικιωμένους στο σπίτι, περιορίζουν τη λειτουργική ανεξαρτησία τους και επιβάλουν την παρουσία ενός τουλάχιστον ατόμου για την φροντίδα του. 11

12 Στα νοσήματα αυτά συμπεριλαμβάνονται νευροεκφυλιστικές παθήσεις(άνοιες, νόσος Parkinson, Alzheimer κτλ.), τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια(αιμορραγικά και ισχαιμικά) με ημιπληγίες, παραπληγίες, τετραπληγίες, τις παθήσεις της καρδιάς( καρδιακή ανεπάρκεια, αρρυθμίες, οξύ έμφραγμα του μυοκαρδίου, επεμβάσεις στην καρδιά κτλ.), τις διάφορες μορφές νεοπλασματικών εξεργασιών με τις διάφορες εντοπίσεις τους, τις εκφυλιστικές παθήσεις του μυοσκελετικού(οστεοαρθρίτιδες κτλ.), τις ψυχιατρικές και τις παθήσεις, ενδοκρινικές παθήσεις (όπως πχ.ο σακχαρώδης διαβήτης), παθήσεις του αναπνευστικού συστήματος(πχ.χαπ), παθήσεις του γαστρεντερικού συστήματος, παθήσεις του ουρογεννητικού συστήματος και του νεφρικού παρεγχύματος( πχ καλοήθης υπερπλασία του προστάτη, νεφρική ανεπάρκεια κτλ.), παθήσεις των αισθητηρίων οργάνων(με διαταραχές ακοής, όρασης κτλ.), παθήσεις του αιμοποιητικού, παθήσεις του ανοσοποιητικού, οξέα χειρουργικά περιστατικά με επεμβάσεις που αφήνουν κάποιο βαθμό αναπηρίας ή δυσλειτουργίας κτλ., ενώ σαν μια ξεχωριστή και ιδιαίτερη κατηγορία μπορούμε να καταχωρίσουμε τις πολύ συχνές πτώσεις στους ηλικιωμένους με τα συνεπακόλουθα αποτελέσματά τους(κατάγματα κτλ.) 15. Η ερευνητική διαδικασία σε παγκόσμιο επίπεδο έχει εστιάσει την προσοχή της ιδιαίτερα στη μελέτη της φροντίδας ηλικιωμένων ασθενών με άνοια, κυρίως λόγω του υψηλού αριθμού των ασθενών, των ιδιαίτερα αυξημένων αναγκών τους για φροντίδα, αλλά και της ιδιαίτερα υψηλής επιβάρυνσης που υφίστανται οι φροντιστές των ασθενών με άνοια 11. Εργασίες όμως υπάρχουν και για φροντιστές ανήμπορων ηλικιωμένων που πάσχουν από κάθε είδους ασθένεια, η οποία έχει σαν συνέπεια την καθήλωσή τους στο σπίτι, ενώ σημαντικός αριθμός εργασιών ασχολείται και με τους φροντιστές ηλικιωμένων με διαφορετική αιτία καθήλωσης, αλλά με κοινό χαρακτηριστικό την εξάρτηση λειτουργικά σε κάποιες από τις δραστηριότητες της καθημερινής τους ζωής(frail elderly) 16,17. Δημογραφικά χαρακτηριστικά των φροντιστών. Άτυποι φροντιστές(informal caregivers) ή απλά φροντιστές, είναι οι άνθρωποι εκείνοι, οι οποίοι παρέχουν φροντίδα σε ανήμπορους συγγενείς ή φίλους στο σπίτι και δεν πληρώνονται γι αυτό. Ο ορισμός αυτός του Parker (1994) 18, περικλείει μια τεράστια ποικιλία φροντιστών και υπογραμμίζει την ετερογένεια της ομάδας αυτής 19. Έχει υπάρξει αφθονία μελετών σε όλο τον κόσμο σχετικά με τα δημογραφικά χαρακτηριστικά των φροντιστών, ήδη από τη δεκαετία του , Ανάλογα με τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά κάθε έρευνας, άλλα και του τόπου στον οποίο διεξαγόταν, παρατηρούνται μικρές διαφοροποιήσεις, αλλά μετά από δύο δεκαετίες έρευνας σε φροντιστές συγγενών, υπάρχει η γενική παραδοχή ότι τα μέλη της οικογένειας είναι οι κύριοι φροντιστές, οι οποίοι παρέχουν μακροχρόνια φροντίδα. 12

13 Στην Αμερική θα λέγαμε πως στις περισσότερες των περιπτώσεων ένα μόνο μέλος της οικογένειας είναι ο κύριος φροντιστής του ηλικιωμένου. Ταυτόχρονα όμως και άλλα μέλη της οικογένειας ή ακόμη και το φιλικό περιβάλλον μπορούν να λειτουργήσουν σαν «δευτερεύοντες φροντιστές». Η επιλογή του «κυρίως φροντιστή» εξαρτάται από τις ενδοοικογενειακές σχέσεις, από το φύλο και από συμφωνίες που γίνονται ανάμεσα στα μέλη της οικογένειας 24,25. Πιο συχνά η/ο σύζυγος αναλαμβάνει το μεγαλύτερο μέρος της φροντίδας. Όταν αυτός απουσιάζει η κόρη είναι αυτή που θα αναλάβει την φροντίδα του ηλικιωμένου, ενώ σε απουσία της κόρης την φροντίδα αναλαμβάνει ο γιος, αν και σ αυτές τις περιπτώσεις οι γιοι μεταφέρουν πολλές από τις υποχρεώσεις στις γυναίκες τους. Στις περιπτώσεις που δεν υπάρχουν πολύ κοντινοί συγγενείς, την φροντίδα αναλαμβάνουν πιο μακρινοί συγγενείς. Αξίζει να σημειωθεί ότι το άτομο που θα αναλάβει το ρόλο του κυρίως φροντιστή είναι συνήθως ένα άτομο με ελάχιστες ή περιορισμένες οικογενειακές και επαγγελματικές υποχρεώσεις 26,27. Τέλος, επίσης στις Η.Π.Α, αξίζει να σημειώσουμε να σημειώσουμε πως η μεγάλη πλειοψηφία των «κυρίως φροντιστών» είναι γυναίκες(72%), ενώ για όλους τους τύπους φροντιστών (κύριοι και δευτερεύοντες) το μεγαλύτερο ποσοστό είναι σύζυγοι των ηλικιωμένων(36%), ακολουθούν οι κόρες τους(29%), οι γιοι τους(8%), άλλες γυναίκες συγγενείς τους(20%) και τέλος άλλοι άνδρες συγγενείς τους(7%). Αθροιστικά πάντως τα παιδιά των ηλικιωμένων(κόρες και γιοι), αναλαμβάνουν συχνότερα την φροντίδα των ηλικιωμένων γονιών τους. Ωστόσο ελάχιστοι γιοι ή άνδρες συγγενείς έχουν αναλάβει το ρόλο του κύριου φροντιστή 8,28,29. Στην έρευνα Eurofamcare που ασχολείται με τους φροντιστές ηλικιωμένων σε διάφορες ευρωπαϊκές χώρες, ανάμεσά τους και στην Ελλάδα, εξάγονται πολύ σημαντικά συμπεράσματα για το κοινωνικοδημογραφικό προφίλ των φροντιστών, την αντίληψη των φροντιστών για την σημασία του ρόλου του και για κάποια χαρακτηριστικά της φροντίδας, ενώ δίδεται η δυνατότητα και για την σύγκριση των αποτελεσμάτων ανάμεσα στις χώρες όπου διενεργήθηκε η μελέτη 6. Σύμφωνα λοιπόν με τα αποτελέσματα αυτής της μελέτης το μεγαλύτερο ποσοστό των ατόμων που φροντίζουν ηλικιωμένους το αποτελούν τα παιδιά τους(55,4%), ενώ ακολουθούν οι σύντροφοι/σύζυγοί τους(17,1%). Ο Walker βασιζόμενος σε έρευνα του Ευροβαρόμετρου, αναφέρει όμως οι σύντροφοι των ηλικιωμένων αποτελούν την πιο συχνή πηγή βοήθειας για τους ηλικιωμένους(46.5%), χωρίς όμως να μετράται ποιος αποτελεί την κύρια πηγή φροντίδας για τον ηλικιωμένο. Μάλιστα το ποσοστό αυτό των συζύγων των ηλικιωμένων είναι και αρκετά ψηλότερο από το μέσο όρο της τότε Ευρώπης των δώδεκα 30. Ο μέσος όρος ηλικίας των φροντιστών ήταν 51,7 χρόνια, χαμηλότερος από το μέσο όρο των 6 χωρών που ήταν περίπου 55 και στα 2/3 τους η ηλικία τους κυμαίνεται από 34 μέχρι 64 χρόνια. Η πλειοψηφία των φροντιστών είναι γυναίκες(80.9%), παντρεμένες(76.3%), ένας στους πέντε δεν έχει παιδιά και 2 στις τρεις δεν έχει εγγόνια, ενώ σημαντικό ποσοστό των φροντιστών(12%) δεν έχουν παντρευτεί. 13

14 Σχετικά με την κατοικία περισσότεροι από τους μισούς Έλληνες(50,7%) και Πολωνούς(68,5%) φροντιστές μένουν στο ίδιο σπίτι με τον ηλικιωμένο που φροντίζουν, ενώ είναι χαρακτηριστικό ότι στη χώρα μας αν δεν μένουν στο ίδιο σπίτι, θα μένουν στο ίδιο κτίριο(15,4%) ή σε απόσταση που περπατείται(15,6%) 6.. Νοσηρότητα φροντιστών. Η φροντίδα ανήμπορων ηλικιωμένων είναι μια εμπειρία με αρκετά μεγάλη σωματική, ψυχική, συναισθηματική και κοινωνική επιβάρυνση για τους ανθρώπους που έχουν την έχουν επωμιστεί, τους φροντιστές 31,32. Πολλές εργασίες επιβεβαιώνουν και ενισχύουν μια δυσάρεστη πραγματικότητα, μιας και οι φροντιστές των ηλικιωμένων εμφανίζουν μια σειρά από παθολογικές καταστάσεις και συμπτώματα που συνδέονται με το «βάρος» από τη φροντίδα των ηλικιωμένων, με αποτέλεσμα να επηρεάζεται αρνητικά η ψυχική και η σωματική υγεία τους και να αυξάνει η νοσηρότητά τους 11,31. Υποστηρίζεται μάλιστα ότι η φροντίδα των ηλικιωμένων αποτελεί ανεξάρτητο παράγοντα που αυξάνει την θνησιμότητα για τους φροντιστές 33. Ιδιαίτερα θα πρέπει να σταθούμε στην κατάθλιψη, αφού είναι ένα από τα πιο συχνά και διαρκή αποτελέσματα στην υγεία των φροντιστών. Πολλές εργασίες υπολογίζουν ότι 31-55% των φροντιστών χρονίως ασθενών ηλικιωμένων πάσχουν σε κάποιο βαθμό από κατάθλιψη. Η κατάθλιψη απαντάται στους φροντιστές αξιοσημείωτα συχνότερα σε σχέση με το γενικό πληθυσμό και όσο πιο ψυχοπιεστική εμπειρία είναι η φροντίδα των ηλικιωμένων, τόσο αυξάνεται και η συσχέτιση με την εμφάνιση καταθλιπτικών συμπτωμάτων και κατάθλιψης 95. Ωστόσο στη βιβλιογραφία αναφέρονται και εργασίες στις οποίες δεν καταγράφονται σημαντικές διαφορές ανάμεσα σε φροντιστές και μη φροντιστές σε σχέση με την κατάθλιψη 34,35. Επιπλέον, σε αποτελέσματα μετααναλύσεων οι φροντιστές των ηλικιωμένων εμφανίζονται με περισσότερο άγχος, με μειωμένα επίπεδα σωματικής υγείας 36 και χαμηλότερη αυτό-λειτουργικότητα (self-efficacy) σε σχέση με τους μη φροντιστές 31. Ομοίως ο δείκτης αυτοεκτίμησης της κατάστασης της υγείας είναι σε πολύ χαμηλότερα επίπεδα. Η αυτοεκτίμηση του επιπέδου υγείας θεωρείται ως ένας από τους πιο σημαντικούς δείκτες αξιολόγησης της υγείας 37. Ο υποκειμενικός αυτός δείκτης αποτελεί πρώιμο σημείο επιδείνωσης της υγείας, ακόμη και με την απουσία διαγνωσμένης οργανικής νόσου 38. Έρευνα σε άνδρες φροντιστές ασθενών με άνοια έδειξε πως αυτοί εμφάνιζαν συχνότερα καταθλιπτικά συμπτώματα, συμπτώματα από το αναπνευστικό σύστημα και λιγότερες συνήθειες υγιεινής ζωής

15 Ομοίως σε δημοσιευμένη μεταανάλυση του Vitaliano και των συνεργατών του (2003) οι φροντιστές εμφάνιζαν 23% υψηλότερα επίπεδα ορμονών που σχετίζονταν με το στρες και 15% χαμηλότερα επίπεδα κυκλοφορούντων αντισωμάτων 11. Ακόμη, οι φροντιστές ίσως έχουν μειωμένη αντίσταση σε ιούς εξαιτίας της μειωμένης παραγωγής αντισωμάτων και αυτό θεωρείται ιδιαίτερα κρίσιμο σε ηλικιωμένους φροντιστές οι οποίοι είναι πιο εύκολο να εμφανίσουν λοιμώξεις, λόγω της ηλικίας τους. Οι φροντιστές αυτοί επίσης, είναι πιο πιθανό να εμφανίσουν στεφανιαία νόσο, υπέρταση και διαβήτη 40. Αξιοσημείωτο τέλος είναι ότι οι Shaw et al. (1997) βρήκαν ότι σε μια περίοδο 1 έως 6 χρόνων οι φροντιστές ήταν πιο πιθανό να εμφανίσουν τουλάχιστον ένα καινούργιο πρόβλημα υγείας σε σύγκριση με τους μη φροντιστές 41. Τέλος αξίζει να αναφέρουμε πως οι φροντιστές ηλικιωμένων σε σύγκριση με μη φροντιστές, έχουν χαμηλή αυτοεκτίμηση της υγείας τους 29,42,45, χρησιμοποιούν πιο συχνά υπηρεσίες υγείας και λαμβάνουν αυξημένη συνταγογράφηση φαρμακευτικών σκευασμάτων 42. Παράγοντες που επηρεάζουν την νοσηρότητα των φροντιστών. α. η φύση της ασθένειας του ηλικιωμένου που φροντίζει. Οι φροντιστές ηλικιωμένων με κάποιας μορφής άνοια υφίστανται και την μεγαλύτερη επιβάρυνση και εμφανίζουν μεγαλύτερη νοσηρότητα σε σχέση με φροντιστές ηλικιωμένων χωρίς άνοια 11. H φροντίδα ενός ηλικιωμένου ασθενή που πάσχει από κάποιας μορφής άνοιας είναι μια εμπειρία πολύ πιο ψυχοπιεστική από την φροντίδα ενός ανήμπορου σωματικά ηλικιωμένου, για λόγους που σχετίζονται με τη φροντίδα ασθενών με άνοια(προβλήματα συμπεριφοράς που σχετίζονται με την άνοια, αυξανόμενη ανάγκη για υποστήριξη και έλλειψη ελεύθερου χρόνου από το φροντιστή, απομόνωση του φροντιστή, προοδευτική επιδείνωση της κατάστασης του ηλικιωμένου, η οποία δεν αφήνει τα χρονικά περιθώρια για να εμφανιστούν οι θετικές συνέπειες για τον φροντιστή της φροντίδας ενός ηλικιωμένου) 31. Μάλιστα το 48% των φροντιστών ηλικιωμένων με άνοια βρίσκονται σε μεγάλο κίνδυνο να αναπτύξουν κάποιας μορφής ψυχιατρική συμπτωματολογία 43,44. β. σχέση φροντιστή και ηλικιωμένου. Οι φροντιστές- σύζυγοι/σύντροφοι των ηλικιωμένων εμφανίζουν περισσότερα προβλήματα υγείας(σωματικά και ψυχολογικά) σε σχέση με τους φροντιστές που έχουν άλλη σχέση με τον ηλικιωμένο(παιδιά, αδέρφια, φίλοι, άλλοι). Αυτό, γιατί είναι πιθανότερο να έχουν προβλήματα που να σχετίζονται με την ηλικία τους 46, προσφέρουν τέσσερις φορές περισσότερο συχνά την φροντίδα στους ηλικιωμένους σε σχέση με τους υπόλοιπους συγγενείς 47 και γιατί αναφέρεται πως είναι λιγότερο πιθανό, σε σχέση με τους άλλους φροντιστές, να ασχολούνται με 15

16 εναλλακτικές δραστηριοτήτων εκτός σπιτιού, οι οποίες φαίνεται να δρουν προστατευτικά εναντίον της πίεσης που δέχονται οι φροντιστές 48. γ. ηλικία. Η σωματική και ψυχική υγεία του φροντιστή επηρεάζεται από την ηλικία του μέσα από κάποιους μηχανισμούς: οι πιο ηλικιωμένοι φροντιστές είναι πιο επιβαρυμένοι στην σωματική, στην ψυχική υγεία τους, αλλά και στον οικονομικό τομέα 50. Η ηλικία όμως συσχετίζεται έμμεσα με την κατάθλιψη, αφού έχει σχέση με τις δυνατότητες και την ωριμότητα των αμυντικών ψυχολογικών μηχανισμών 51. Έτσι υπάρχουν εργασίες που υποστηρίζουν πως οι νεότεροι φροντιστές βιώνουν περισσότερη πίεση και νιώθουν μεγαλύτερο βάρος από τους μεγαλύτερους σε ηλικία φροντιστές Επίσης οι πιο ηλικιωμένοι φροντιστές ασχολούνται πολύ λιγότερο με δραστηριότητες οι οποίες θα τους προφυλάξουν από το την πίεση και το άγχος, ενώ παράλληλα έχουν απωλέσει και κοινωνικούς ρόλους που σχετίζονται με την ηλικία και πιθανότερα να κατείχαν όσο ήταν νεότεροι 48. Τέλος οι πιο ηλικιωμένοι φροντιστές είναι λιγότερο πιθανό να χρησιμοποιούν υποστηρικτικές δομές κοινωνικής πρόνοιας που θα βοηθούσαν το έργο τους, κυρίως λόγω έλλειψης σωστής ενημέρωσης 55. Αντίστροφα, οι διαφορές στην εμφάνιση άγχους είναι μεγαλύτερες στα δείγματα νεότερων σε σχέση με δείγματα ηλικιωμένων φροντιστών, γεγονός που δικαιολογείται από τους πολλούς ρόλους που καλούνται να καλύψουν οι νέοι φροντιστές στην δουλειά και στην οικογένειά τους 56. Αντίθετα όμως, οι διαφορές στην κατάθλιψη είναι μεγαλύτερες ανάμεσα σε φροντιστές και μη φροντιστές, όταν το δείγμα των φροντιστών είναι ηλικιωμένοι, σε σχέση με όταν το δείγμα είναι νεότεροι σε ηλικία φροντιστές 31. δ. φύλο. Ιδιαίτερα οι γυναίκες, δέχονται μεγαλύτερη ψυχολογική πίεση από τους άνδρες, κυρίως γιατί προσφέρουν τις υπηρεσίες τους σε περισσότερους τομείς φροντίδας σε σχέση με τους άνδρες φροντιστές, γιατί είναι πιο πιθανό να έχουν αναλάβει καθήκοντα κύριου φροντιστή, σε σύγκριση με τους άνδρες, οι οποίοι πολύ συχνά αναλαμβάνουν καθήκοντα δευτερεύοντος φροντιστή 57,58. Επίσης οι γυναίκες δέχονται μεγαλύτερη κοινωνική πίεση για να αναλάβουν το ρόλο του φροντιστή, τη στιγμή που οι άνδρες είναι πιο πιθανό να έχουν την «ελευθερία» να επιλέξουν το ενδεχόμενο να αναλάβουν ή όχι χρέη φροντιστή 57,58. 16

17 Τέλος οι γυναίκες είναι πολύ πιο πιθανό να συνεχίσουν να προσφέρουν σαν φροντιστές, ακόμη και αν ο ρόλος τους γίνει ακόμη πιο πιεστικός 57, με αποτέλεσμα να εμφανίζουν υψηλότερα ποσοστά ψυχιατρικής νοσηρότητας σε σχέση με τους άνδρες φροντιστές 58. ε. άλλοι παράγοντες. Πολλές εργασίες επιβεβαιώνουν ότι οι ώρες που διαθέτουν οι φροντιστές για την φροντίδα των ηλικιωμένων σχετίζεται με την εμφάνιση άγχους, κατάθλιψης και σωματικών συμπτωμάτων στους φροντιστές Για τα ψυχοπιεστικά γεγονότα δεν υπάρχουν εργασίες που να καταγράφουν τη σχέση τους με το stress των φροντιστών, άλλα μόνο ότι τα ψυχοπιεστικά γεγονότα συνδέονται με την κακή ψυχολογική κατάσταση και τα σωματικά συμπτώματα. Έτσι θα μπορούσαμε να υποθέσουμε ότι τα ψυχοπιεστικά γεγονότα έχουν έναν επιπρόσθετο ρόλο στην υγεία των φροντιστών Η κοινωνική υποστήριξη των φροντιστών φαίνεται να έχει και αυτή σχέση με την υγεία τους. Σε περιπτώσεις όπου οι δομές κοινωνικής υποστήριξης λείπουν ή υπολειτουργούν, οι φροντιστές βιώνουν εντονότερα το βάρος της φροντίδας για τους ηλικιωμένους και απομονώνονται κοινωνικά. Αυτά τα δυο στοιχεία συνδέονται με αύξηση του stress των φροντιστών Σε κάθε περίπτωση πάντως το stress είναι ο κυριότερος παράγοντας που επηρεάζει την εμφάνιση καταθλιπτικών συμπτωμάτων και κατάθλιψης στους φροντιστές 67. Ορισμένες εργασίες ανακοινώνουν ότι οι φροντιστές πάσχουν συχνότερα από χρόνιες ασθένειες σε σχέση με τους μη φροντιστές 68, ενώ σε μια εργασία αναφέρεται ότι η κατάθλιψη συνδέεται με το πόσο ανεξάρτητος είναι ο φροντιστής στις φυσικές λειτουργίες του. Ένας φροντιστής ο οποίος είναι εξαρτημένος λειτουργικά, έχει 2,53 μεγαλύτερη πιθανότητα να γίνει καταθλιπτικός σε σχέση με έναν ανεξάρτητο λειτουργικά φροντιστή 69. Επιβάρυνση φροντιστών. Σαν «επιβάρυνση» ορίζεται η υποκειμενική αίσθηση των φροντιστών, της ψυχικής και σωματικής υγείας τους, της κοινωνικής και οικονομικής ζωής τους, σαν συνέπεια της φροντίδας που προσφέρουν στους συγγενείς τους 23. Ένας πολύ σημαντικός αριθμός εργασιών στην παγκόσμια βιβλιογραφία αποδεικνύει την επιβάρυνση που υφίστανται τα άτομα που φροντίζουν ηλικιωμένους στο σπίτι. Η επιβάρυνση της σωματικής και της ψυχικής υγείας των φροντιστών εκφράζεται με την αύξηση των δεικτών της νοσηρότητας και της θνησιμότητας όπως περιγράψαμε και παραπάνω. Ωστόσο η φροντίδα ηλικιωμένων δεν επηρεάζει μόνο την σωματική και την ψυχική υγεία, αλλά 17

18 παράλληλα μπορεί να τροποποιεί και να διαμορφώνει την προσωπική ζωή, την κοινωνική ζωή και την εργασία των ατόμων που έχουν αναλάβει την φροντίδα ων ηλικιωμένων 71,72. Σχετικά με την οικονομική επιβάρυνση των φροντιστών, περισσότεροι από τους μισούς Έλληνες φροντιστές δηλώνουν πως έχουν αντιμετωπίσει οικονομικά προβλήματα τουλάχιστον «μερικές φορές», σαν αποτέλεσμα της φροντίδας που προσφέρουν στους ηλικιωμένους. Ένας στους τρεις φροντιστές στην Ελλάδα δεν λαμβάνει ποτέ βοήθεια από κοινωνικές ή υπηρεσίες υγείας, ενώ μόνο το 10% των Ελλήνων φροντιστών λαμβάνει συστηματικά αυτή την βοήθεια 6. Αναφορικά με την εργασία, η Ελλάδα εμφανίζει ένα μεγάλο ποσοστό εργαζόμενων φροντιστών(46.8%), με πιθανότερη εξήγηση τη μικρή ηλικία των Ελλήνων φροντιστών σε σχέση με αυτούς των άλλων ευρωπαϊκών χωρών που εξετάζονται. Από τους φροντιστές πάντως που δεν εργάζονται το μεγαλύτερο ποσοστό τους ασχολείται με τα οικιακά(54,0%), ενώ ένα σημαντικό ποσοστό(35,2%) είναι συνταξιούχοι/ες 6. Ένα πολύ σημαντικό στοιχείο στη μελέτη των φροντιστών και της φροντίδας των ηλικιωμένων είναι και η διερεύνηση του δικτύου των σχέσεων του φροντιστή με την οικογένειά του και την υποστήριξη που λαμβάνει από αυτή. Θα πρέπει να σημειώσουμε λοιπόν ότι το 70% των φροντιστών από όλες τις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης δεν αναφέρει να αντιμετωπίζει κάποιο πρόβλημα ή κάποια δυσκολία στις σχέσεις του με την οικογένειά του, ενώ την ίδια στιγμή παραδέχεται ότι λαμβάνει καλή υποστήριξη από αυτή 6. Οι φίλοι και οι γείτονες επίσης αποτελούν μια σημαντική υποστήριξης των φροντιστών και η συμμετοχή τους μπορεί να χαρακτηριστεί συνεχής στην υποστήριξη των φροντιστών σε όλες τις χώρες. Άλλωστε σε πολλές περιπτώσεις το ρόλο του κυρίως φροντιστή μπορεί να αναλάβει κάποιο φιλικό πρόσωπο του ηλικιωμένου 18. Από την άλλη πλευρά η φροντίδα ενός ηλικιωμένου φαίνεται να δημιουργεί προβλήματα στις σχέση του φροντιστή με τους φίλους τους κυρίως στους Έλληνες φροντιστές 6. Άλλωστε είναι χρήσιμο να σημειώσουμε την αρνητική επίδραση της απώλειας των κοινωνικών σχέσεων σαν παράγοντα που αυξάνει την πιθανότητα εμφάνισης προβλημάτων υγείας στο άτομο 72. Σύμφωνα πάντως με τους McKinlay και συνεργάτες, οι μεγαλύτερες επιπτώσεις της φροντίδας ηλικιωμένων αφορούσαν την προσωπική ζωή των φροντιστών(61%) σε σχέση με την οικογενειακή τους ζωή(18%) ή την εργασία(15-20%) 73. Ταυτόχρονα όμως στη βιβλιογραφία αναφέρονται και οφέλη από τη διαδικασία της προσφοράς φροντίδας, όπως και φροντιστές με θετική στάση προς αυτή. Αξίζει να σημειωθεί πως οι φροντιστές των ηλικιωμένων σε αρκετές περιπτώσεις εμφανίζονται να αντλούν δύναμη και ικανοποίηση από την προσφορά τους. Μέσα από την εμπειρία της προσφοράς στον ηλικιωμένο συγγενή πολύ συχνά η οικογένεια ανοικοδομεί και βελτιώνει τις σχέσεις και την συναισθηματική ποιότητα των σχέσεων αυτών, ενώ οι φροντιστές αμείβονται από την πληρότητα που νιώθει αυτός που εκπληρώνει το καθήκον του

19 Ειδικό μέρος 19

20 Υλικό Μέθοδος πληθυσμός στόχος Σχεδιάστηκε μια συγχρονική μελέτη (cross sectional study) που διεξήχθη στους δήμους Γαλάτιστας και Ζερβοχωρίων της Βόρειας Χαλκιδικής. Ο πληθυσμός των περιοχών αυτών εμφανίζει ομοιογένεια και κοινά κοινωνικά και οικονομικά χαρακτηριστικά 4. Οι ηλικιωμένοι και οι φροντιστές τους εντοπίστηκαν μέσα από τις δομές της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας και μέσα από το πρόγραμμα «βοήθεια στο σπίτι» των δήμων στους οποίους διενεργήθηκε η έρευνα. Έγινε πλήρης καταγραφή του συνόλου των κύριων φροντιστών και των ηλικιωμένων που φροντίζουν, οι οποίοι πληρούσαν τα κριτήρια εισόδου(ν=62), αποκλείστηκαν όσοι δεν εντοπίστηκαν για διάφορους λόγους(ν=3), όσοι δεν εμφανίστηκαν σε τρεις προκαθορισμένες συναντήσεις(ν=2), όσοι δεν επιθυμούσαν να συμμετέχουν(ν=6), και τελικά στην έρευνα συμμετείχαν 51 ηλικιωμένοι και οι φροντιστές τους. Υπήρξε συνολική απεύθυνση σε όλους τους φροντιστές ηλικιωμένων, αφού οι υπηρεσίες υγείας έχουν την αποκλειστική παροχή φροντίδας. Κριτήρια εισόδου - αποκλεισμού Στην έρευνα μπορούσαν να συμμετέχουν άτομα που φροντίζουν, χωρίς αμοιβή, ηλικιωμένους (άνω των 65 χρόνων), ανελλιπώς για χρονικό διάστημα τουλάχιστον 6 μηνών, προσφέροντας τη φροντίδα τους το ελάχιστο μια ώρα την ημέρα ή 7 ώρες την εβδομάδα συνολικά. Επιπλέον ο φροντιστής θα πρέπει να είναι το άτομο που έχει αναλάβει το κύριο και μεγαλύτερο μερίδιο της φροντίδας του ηλικιωμένου. Σε μια περίπτωση η συνέντευξη με τον φροντιστή διεκόπη, όταν διαπιστώθηκε ότι είχε αναλάβει καθήκοντα κύριου φροντιστή μόλις την τελευταία εβδομάδα, ενώ στην έρευνα συμμετείχε και φροντιστής ηλικιωμένου που δεχόταν ταυτόχρονα την ίδια περιποίηση από δυο φροντιστές (ένα περιστατικό με δύο κύριους φροντιστές). Tέλος ο ηλικιωμένος για να θεωρηθεί ανήμπορος και να χρειάζεται φροντίδα, θα πρέπει να εκδηλώνει αδυναμία, έλλειψη ανεξαρτησίας και επομένως μειωμένη λειτουργικότητα (για οποιοδήποτε λόγο) τουλάχιστον σε δυο από τις 16 δραστηριότητες της καθημερινής ζωής που εξετάζονται στην έρευνα. Σαν λειτουργικότητα ορίζεται η ικανότητα εκτέλεσης όλων εκείνων των δραστηριοτήτων που επιτρέπουν στο άτομο να ζει ανεξάρτητο την καθημερινότητά του και παράλληλα να αποτελεί μέρος της τοπικής κοινωνίας 76. Συλλογή δεδομένων 20