Πολύ ΠΡΟΩΡΟ για να ζήσει;

Transcript

1 Πολύ ΠΡΟΩΡΟ για να ζήσει; Η Αμίλια Τέιλορ είναι το μικρότερο παιδί που γεννήθηκε ποτέ και κατάφερε να επιβιώσει. Τι υπαγορεύει ωστόσο η ιατρική ηθική για μωρά που γεννήθηκαν υπερβολικά πρόωρα και τι μαρτυρούν οι στατιστικές; Πώς αντιμετωπίζει η κοινωνία μας ένα πρόβλημα που αποτελεί πια καθημερινό φαινόμενο; ΘΕΟΔΩΡΑ ΤΣΩΛΗ Πρέπει να ζήσει; Αν ένα έμβρυο αναγκαστεί να εγκαταλείψει το σώμα της μητέρας του επικίνδυνα πρόωρα, στον πέμπτο μήνα της κύησης, όπου βρίσκεται και το έμβρυο της φωτογραφίας, πρέπει οι γιατροί να προσπαθήσουν να το σώσουν; Ή μήπως όχι, φοβούμενοι τις επιπλοκές στην υγεία του, που μπορεί να συνεχιστούν για μια ζωή... Κανονικά, σήμερα που διαβάζετε αυτό το άρθρο θα ήταν ακόμη αγέννητη. Και όμως μετράει ήδη τέσσερις μήνες στη ζωή και έχει μάλιστα καταφέρει να κρατάει στα μικροσκοπικά χεράκια της ένα παγκόσμιο ρεκόρ, όπως τουλάχιστον υποστηρίζουν οι γιατροί του Παιδιατρικού Νοσοκομείου Baptist στο Μαϊάμι που την έφεραν στον κόσμο, αλλά και ειδικοί του Πανεπιστημίου της Αϊόβας που διατηρούν αρχείο με όλες τις πρόωρες γεννήσεις που καταγράφονται παγκοσμίως: εκείνο του πρώτου τόσο πρόωρου βρέφους στον πλανήτη που κατάφερε να επιβιώσει. Ιδού οι απίστευτοι αριθμοί που συνοδεύουν την Αμίλια Τέιλορ, περί ης ο λόγος: Γέννηση στην 21η εβδομάδα και έκτη ημέρα της κυήσεως (όταν το φυσιολογικό διάστημα κυήσεως είναι μεταξύ 37 και 40 εβδομάδων). Υψος κατά τη γέννηση: Περί τα 24 εκατοστά. Βάρος κατά τη γέννηση: 284 γραμμάρια. Με λίγα λόγια, μεγέθη που παραπέμπουν σε μηδενικές πιθανότητες επιβίωσης, όπως αναφέρουν οι ειδικοί. Και όμως η Αμίλια επέζησε και πριν από λίγες ημέρες, μετά την παραμονή της επί τέσσερις μήνες στην πρώτη της οικία, τη θερμοκοιτίδα, επέστρεψε στο πραγματικό σπίτι της. Πολλοί έκαναν λόγο για ένα μικρό «θαύμα»... βάρους ενός τετάρτου του κιλού.

2 Το θέμα όμως είναι αυτό το «θαύμα» να μην έχει ημερομηνία λήξεως, σημειώνουν οι ειδήμονες. Διότι το σημαντικό όσον αφορά την Αμίλια αλλά και τα άλλα πρόωρα βρέφη (ακόμη και αν δεν είναι τόσο πρόωρα όσο αυτή) δεν είναι μόνο το αν θα επιβιώσουν, αλλά το πώς θα είναι η ζωή τους - πολλά προβλήματα υγείας μπορεί να διαγνωσθούν ακόμη και μέσα στην πενταετία από τη γέννηση. Για τον λόγο αυτόν οι επιστήμονες σημειώνουν ότι, όσο καλοδεχούμενη και αν είναι η πρόοδος της επιστήμης, πρέπει να τυγχάνει του κατάλληλου χειρισμού με κύριο στόχο το όφελος του ίδιου του παιδιού. «Το Βήμα» μπαίνει σήμερα σε έναν κόσμο από... μινιατούρες κλεισμένο σε θερμοκοιτίδα και διερευνά τα μεγάλα άλματα που έχουν συντελεστεί στον τομέα των πρόωρων γεννήσεων, οι οποίες αυξάνονται με γεωμετρική πρόοδο, τα ηθικά και επιστημονικά διλήμματα που τα συνοδεύουν, αλλά και την κατάσταση σε ό,τι αφορά την αντιμετώπιση των πρόωρων νεογνών στη χώρα μας. Αποδεικνύεται περίτρανα ότι τελικώς το ζητούμενο είναι ένα: μια φυσιολογική ζωή για τα πρόωρα βρέφη, όπως αξίζει για όλα τα παιδιά. Αυτή πρέπει να είναι και η ευχή για την Αμίλια, η οποία σύμφωνα με τους θεράποντες ιατρούς της έχει καλή πρόγνωση, αλλά αυτό θα αποδειχθεί μόνο στα χρόνια που θα ακολουθήσουν... Η αλήθεια των αριθμών Τον περασμένο Νοέμβριο, έναν περίπου μήνα μετά τη γέννηση της Αμίλια, στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού, στη Βρετανία, μια ανεξάρτητη αρχή σε θέματα Βιοηθικής, το Συμβούλιο Nuffield, εξέδωσε οδηγίες για την αντιμετώπιση των πρόωρων νεογνών, σύμφωνα με τις οποίες τα βρέφη που γεννιούνται πριν από την 23η εβδομάδα της κυήσεως δεν θα πρέπει να εισάγονται στις εντατικές - γενικότερα σύμφωνα με αυτές τις οδηγίες δεν θα πρέπει να γίνονται προσπάθειες διατήρησής τους στη ζωή. Για τα βρέφη που γεννιούνται μεταξύ της 23ης και της 24ης εβδομάδας της κυήσεως η ανάνηψη βρίσκεται στη διακριτική ευχέρεια των γιατρών και των γονέων, απεφάνθη το συμβούλιο, ενώ για όσα γεννιούνται μεταξύ 24ης και 25ης εβδομάδας θα πρέπει να γίνεται εισαγωγή στην εντατική, εκτός και αν υπάρξει συμφωνία γιατρών και γονέων σχετικά με το ότι το παιδί δεν έχει ελπίδα επιβίωσης. Μετά την 25η εβδομάδα της κυήσεως οι βρετανοί επιστήμονες αναφέρουν ότι η εισαγωγή σε Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών (ΜΕΝΝ) είναι επιβεβλημένη. Η ανακοίνωση αυτή του έγκριτου συμβουλίου προκάλεσε σάλο σε παγκόσμιο επίπεδο. Και προκαλεί ξανά θόρυβο μετά τη δημοσιοποίηση του ζητήματος της Αμίλια, η οποία αποδεικνύει τη βιωσιμότητα βρεφών που γεννιούνται ακόμη και πριν από την 23η εβδομάδα. Μπορεί σε πρώτη ανάγνωση οι απόψεις αυτές να προκαλούν δυσφορία, ωστόσο είναι και παραμένει γεγονός ότι η ιστορία της Αμίλια είναι από τις λίγες που γράφονται με αίσιο τέλος. Σύμφωνα με τις διεθνείς στατιστικές, ένα βρέφος που γεννιέται μεταξύ της 23ης και της 24ης εβδομάδας της κυήσεως έχει 16% πιθανότητες επιβίωσης και 64% πιθανότητες σοβαρής αναπηρίας, όπως εγκεφαλικές βλάβες και τύφλωση. Στα ακόμη πιο πρόωρα βρέφη, όπως η μικρή από τις ΗΠΑ, οι πιθανότητες επιβίωσης αγγίζουν το μηδέν. Ετσι, φαίνεται καθαρά ότι τέτοιου είδους ζητήματα, τα οποία είναι κυριολεκτικώς ζωής ή θανάτου, θέτουν σοβαρά διλήμματα στους ειδικούς - και όχι μόνο. Πράγματι, όπως αναφέρει η κυρία Μαρίνα Αναγνωστάκου, αναπληρώτρια διευθύντρια, υπεύθυνη της Β' ΜΕΝΝ του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» (πρόκειται μαζί με την Α' ΜΕΝΝ του ίδιου νοσοκομείου για τη μεγαλύτερη τέτοιου

3 είδους μονάδα στη χώρα μας, συνολικής δυναμικότητας 40 νεογνικών κλινών), σε όλα τα μεγάλα συνέδρια Νεογνολογίας που λαμβάνουν χώρα το τελευταίο διάστημα επανέρχεται το θέμα τού πότε ένα πρόωρο βρέφος θεωρείται... πολύ πρόωρο και άρα μη βιώσιμο. «Τα τελευταία δεδομένα που προκύπτουν από την Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής αναφέρουν ότι όσα πρόωρα βρέφη γεννιούνται κατά την 24η-25η εβδομάδα είναι γενικά σε βιώσιμα πλαίσια. Και πράγματι, από τη φυσιοπαθολογία της ωρίμανσης του αναπνευστικού συστήματος προκύπτει ότι κατά την 24η εβδομάδα η αναπνευστική μονάδα αλλά και τα υπόλοιπα βασικά συστήματα είναι έτοιμα για να λειτουργήσουν στην εξωμήτριο ζωή, όχι όμως χωρίς υποστήριξη μετά τη γέννηση. Γενικώς πάντως για αυτά τα τόσο μικρά νεογνά κάτω των 500 γραμμαρίων τα ποσοστά επιβίωσης αλλά και επιβίωσης χωρίς επιπλοκές είναι χαμηλά». Η κυρία Αναγνωστάκου σημειώνει βέβαια ότι τώρα πια ορισμένα από αυτά τα παιδιά επιζούν χάρη στην πρόοδο της περιγεννητικής φροντίδας που έχει επιτευχθεί την τελευταία δεκαετία, καθώς πρωτύτερα τα ποσοστά επιβίωσης ήταν μηδενικά. Ζην και ευ ζην Η ειδικός προσθέτει ότι στην περίπτωση των πρόωρων βρεφών, εκτός από το φλέγον ζήτημα του «ζην», υπάρχει το ακόμη πιο «καυτό» ζήτημα του «ευ ζην». Οι αριθμοί μάλλον μιλάνε από μόνοι τους: Τα μισά από τα παιδιά που γεννιούνται με βάρος μικρότερο των γραμμαρίων εμφανίζουν προβλήματα, όπως αναπνευστικές παθήσεις, παθήσεις του γαστρεντερικού συστήματος, σπαστικές διπληγίες, εγκεφαλική παράλυση, νοητική υστέρηση (μάλιστα η διάγνωση δεν γίνεται πάντα εξαρχής, αλλά μέσα στα επόμενα χρόνια από τη γέννηση, ανάλογα με την ηλικία στην οποία μπορεί να διαφανεί η κάθε πάθηση). Πρέπει να τονιστεί ωστόσο ότι τα προβλήματα αυτά εμφανίζουν διακυμάνσεις στη βαρύτητά τους και με την πρόοδο της ιατρικής πολλά από τα ήπια περιστατικά αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά. Ακόμη όμως και αν τα σοβαρά αυτά προβλήματα δεν «χτυπήσουν την πόρτα» κάποιων οικογενειών με πρόωρα βρέφη, άλλου είδους δυσκολίες παραμονεύουν στον μακρό δρόμο της ανατροφής του παιδιού. Ποσοστό μεγαλύτερο του 50% των πρόωρων βρεφών εμφανίζει μαθησιακές δυσκολίες όταν στα τελειόμηνα το ποσοστό μαθησιακών δυσκολιών που καταγράφεται είναι της τάξεως του 10%-14%. Την αποφυγή των υπερβολών σε τόσο λεπτά ζητήματα όπως είναι αυτό των πρόωρων βρεφών προτείνει και η κυρία Μάιρα Μυλωνοπούλου, παιδίατρος-νεογνολόγος στο Τμήμα Εντατικής Νεογνών και Πρόωρων του μαιευτηρίου «Μητέρα». Οπως λέει, ειδήσεις όπως αυτή που αφορά την Αμίλια κάνουν αίσθηση, ωστόσο δεν αποτελούν τον κανόνα. Η ειδικός συμπληρώνει ότι, παρά τον ενθουσιασμό που προκαλεί η επιβίωση ενός βρέφους που μόλις είχε μπει στην 22η εβδομάδα της κυήσεως, οι απρόσωποι αριθμοί δείχνουν μια εντελώς διαφορετική αλήθεια: μεταξύ των βρεφών που γεννιούνται κατά την 25η εβδομάδα της κυήσεως μόνο το 30% επιβιώνει - εξ αυτού του μικρού ήδη ποσοστού μόνο 2 στα 10 παιδιά δεν εμφανίζουν προβλήματα. Η κυρία Μυλωνοπούλου σημειώνει μάλιστα ότι η παρακολούθηση δεν σταματά μετά την έξοδο του βρέφους από το νοσοκομείο. Απαιτείται μακρόχρονο «follow up», όπως το ονομάζουν οι γιατροί, συστηματική δηλαδή παρακολούθηση επί έτη των παιδιών αυτών από πολλούς και διαφορετικούς ειδικούς. Στη χώρα μας δεν έχει ακόμη διεξαχθεί μια πολυκεντρική μελέτη του «follow up» ώστε να εξαχθούν πολύτιμα συμπεράσματα σχετικά με το τι συμβαίνει στα πρόωρα παιδιά που είχαν την τύχη να επιβιώσουν.

4 Εκρηξη πρόωρων γεννήσεων Στον διάδρομο έξω από τη Β' ΜΕΝΝ του μεγαλύτερου παιδιατρικού νοσοκομείου της χώρας, του «Αγία Σοφία», τα πρόσωπα των γονέων έχουν ζωγραφισμένο επάνω τους το ίδιο συναίσθημα: αγωνία. Μια μητέρα ρωτά τους γιατρούς τι γίνεται με τα επίπεδα ασβεστίου του βρέφους της, μια άλλη ρωτά πώς πάει η αναπνευστική λειτουργία του. Και όλες περιμένουν το ίδιο πράγμα. Πότε θα πάρουν σπίτι το παιδί τους. Είναι η φυσική αντίδραση του κάθε γονιού, όσο φυσική είναι και η αναμονή αυτών των ανθρώπων κάθε ημέρα έξω από τις ΜΕΝΝ με την ελπίδα ότι εκείνη η ημέρα θα είναι και η τελευταία πριν από το εξιτήριο. Για κάποιους αυτή η ελπίδα θα γίνει πραγματικότητα, για κάποιους άλλους όχι. Σε κάθε περίπτωση, ο αριθμός των γονέων που θα κοιτάζουν τα μωρά τους πίσω από τις θερμοκοιτίδες των μονάδων αναμένεται να γίνεται ολοένα μεγαλύτερος. Αλματώδη αύξηση εμφανίζουν, σύμφωνα με τους ειδικούς, οι πρόωρες γεννήσεις σε παγκόσμιο επίπεδο, συμπεριλαμβανομένης της χώρας μας. Οπως επισημαίνει η κυρία Αναγνωστάκου, την τελευταία δεκαετία εκτιμάται ότι το ποσοστό πρόωρων γεννήσεων ανέβηκε στην Ελλάδα από 7% σε 10% - διεθνείς στατιστικές δείχνουν αύξηση αυτού του ποσοστού ακόμη και κατά 20%.

5 Ποιοι λόγοι κρύβονται πίσω από αυτή την αύξηση; Ο πρώτος και κύριος έχει τον τίτλο «εξωσωματική γονιμοποίηση», εξηγεί η κυρία Μυλωνοπούλου. «Η εξωσωματική γονιμοποίηση συνδέεται με πολύδημες κυήσεις, οι οποίες είναι γνωστό ότι οδηγούν πολλές φορές σε γέννηση πρόωρων βρεφών». Παράλληλα στους «ενόχους» περιλαμβάνονται όλα όσα δημιουργούν το «πακέτο» της σύγχρονης ζωής μας: εγκυμοσύνη σε πολύ μεγαλύτερες ηλικίες των γυναικών, κάπνισμα, στρες και τα υπόλοιπα... συμπαρομαρτούντα των μοντέρνων καιρών μας. Φροντίδα νεογνών στην Ελλάδα Σύμφωνα με τους ειδικούς, η χώρα μας δεν υστερεί σε ΜΕΝΝ σε σύγκριση με τα υπόλοιπα ευρωπαϊκά κράτη. Οπως αναφέρει η κυρία Αναγνωστάκου, στο Βέλγιο, όπου καταγράφονται γεννήσεις ετησίως, υπάρχουν 18 ΜΕΝΝ, ενώ στη Σουηδία με γεννήσεις υπάρχουν επτά μονάδες. Στην Ελλάδα με περίπου γεννήσεις ετησίως υπάρχουν 19 ΜΕΝΝ, σύμφωνα με την ειδικό. Οι μονάδες αυτές ανήκουν στην πλειονότητά τους στα δημόσια νοσοκομεία - περίπου οι μισές βρίσκονται στην Αττική - εκτός από τρεις περιπτώσεις (δύο μονάδες στα ιδιωτικά μαιευτήρια «Μητέρα» και «Ιασώ» με δυναμικότητα 30 κλινών εκάστη και μία πολύ μικρότερη στο μαιευτήριο «Λητώ»). Σημειώνεται πάντως ότι τα επίσημα στοιχεία που ζήτησε «Το Βήμα» από το υπουργείο Υγείας σχετικά με τη δυναμικότητα των δημοσίων νοσοκομείων σε κλίνες εντατικής νοσηλείας νεογνών ήταν τουλάχιστον ασαφή. Μάλιστα, στα στοιχεία αυτά περιλαμβάνονται οι μονάδες που θα έπρεπε να έχει η κάθε περιοχή της χώρας μας, χωρίς όμως το υπουργείο να γνωρίζει πόσες από αυτές λειτουργούν, όπως μας απάντησαν... Οι αναφορές πάντως για αδυναμία λειτουργίας ΜΕΝΝ, ιδιαίτερα στην περιφέρεια, συνεχίζονται. Ως πριν από περίπου μία διετία το μεγάλο πρόβλημα σε ό,τι αφορούσε τη νοσηλεία των πρόωρων στη χώρα μας ήταν το δυσβάσταχτο κόστος για τους γονείς που χρειαζόταν να νοσηλεύσουν το παιδί τους στις ΜΕΝΝ ιδιωτικών νοσοκομείων. Αυτός ο σκόπελος οδηγούσε και στις τεράστιες λίστες αναμονής για μεταφορά στις αντίστοιχες μονάδες των δημοσίων νοσοκομείων. Ωστόσο, όπως αναφέρουν οι ειδικοί, πριν από περίπου μία διετία και επί υπουργίας του κ. Ν. Κακλαμάνη πέρασε νόμος που ανακούφισε πολλές οικογένειες, δεδομένου ότι το κόστος μέσης νοσηλείας σε ΜΕΝΝ του ιδιωτικού τομέα μπορεί να αγγίζει και τις ευρώ (είναι χαρακτηριστικό ότι το κράτος κοστολογεί μόνο τη θερμοκοιτίδα σε 300 ευρώ την ημέρα). Εκτός από τους γονείς ανακουφίστηκαν όμως και οι ΜΕΝΝ των δημοσίων νοσοκομείων από αφόρητο φόρτο. Σύμφωνα με αυτόν τον νόμο, υπάρχει πλέον κάλυψη της νοσηλείας των πρόωρων βρεφών στις μονάδες ιδιωτικών μαιευτηρίων από τα ασφαλιστικά ταμεία. Οπως αναφέρει η κυρία Μυλωνοπούλου, τα μεγάλα Ταμεία, όπως το ΙΚΑ, καλύπτουν πλήρως το ποσό, ενώ σε κάποια άλλα υπάρχει μικρή συμμετοχή του ασφαλισμένου. Σε κάθε περίπτωση η συγκεκριμένη κίνηση έσβησε λίστες με αναμονή ακόμη και μηνών... Αλλά και ο εξοπλισμός των μονάδων είναι ικανοποιητικός στη χώρα μας, σύμφωνα με τους επιστήμονες. Ελλειψη νοσηλευτών Ποια είναι η μεγάλη πληγή, όσον αφορά τουλάχιστον τα δημόσια νοσοκομεία; Πρόκειται για το «αγκάθι» όλων των νοσηλευτικών ιδρυμάτων του ΕΣΥ που δεν θα

6 μπορούσε να αφήσει ανέπαφες και αυτές τις μονάδες: η έλλειψη νοσηλευτικού προσωπικού. Πριν από περίπου έναν μήνα το δεύτερο μεγαλύτερο Νοσοκομείο Παίδων της χώρας, το «Αγλαΐα Κυριακού», αναγκάστηκε να κλείσει το 30% των νεογνολογικών κλινών (από το σύνολο των 30 που διαθέτει) λόγω ελλείψεως προσωπικού - τις νύχτες μία νοσηλεύτρια εκαλείτο να φροντίσει 10 νεογέννητα! Αλλά και στο «Αγία Σοφία», όπως λέει η κυρία Αναγνωστάκου, το νοσηλευτικό προσωπικό πασχίζει να κατορθώσει το σχεδόν ακατόρθωτο. «Σύμφωνα με τα διεθνή στάνταρ, στα βαριά περιστατικά πρέπει να αντιστοιχεί μία νοσηλεύτρια ανά δύο βρέφη. Στα βρέφη που βρίσκονται πια μόνο στο στάδιο της παρακολούθησης πριν από την έξοδο από το νοσοκομείο μπορεί να αντιστοιχεί και ένας νοσηλευτής ανά επτά - οκτώ παιδιά. Εμείς, ανάλογα με τη βάρδια, μπορούμε να έχουμε και αντιστροφή αυτών των οδηγιών: μία αδελφή φροντίζει οκτώ βαριά περιστατικά, πραγματικά με αυτοθυσία». Παράλληλα ελλείψεις εμφανίζονται και στην ψυχολογική υποστήριξη των γονέων, που είναι άκρως σημαντική. Οι ειδικοί τονίζουν ότι τα άλματα της ιατρικής επιστήμης δίνουν πλέον σε πολλά ζευγάρια τη χαρά τού να πάρουν σπίτι μαζί τους το παιδί τους που γεννήθηκε πρόωρα, κάτι που παλαιότερα θα ήταν ανέφικτο. Και αυτό είναι άκρως σημαντικό. Είναι όμως επίσης σημαντικό να δώσουν σε αυτό το παιδί τη δυνατότητα να έχει μια καλή ζωή. Και εκεί το ζήτημα είναι πολύ βαθύτερο. Εμείς αντί για άλλο σχόλιο θα σας μεταφέρουμε ένα πρόσφατο περιστατικό που μας εξιστόρησε η κυρία Μυλωνοπούλου. Σε μεγάλο διεθνές συνέδριο ένας κορυφαίος νεογνολόγος, ο καθηγητής Λεβίν, έθεσε σε ένα ακροατήριο συναδέλφων του το εξής ερώτημα: «Πόσοι από εσάς θα θέτατε σε ανάνηψη ένα πρόωρο βρέφος 22 εβδομάδων αν ήταν δικό σας ή ενός συγγενούς σας;». Πόσες ήταν οι καταφατικές απαντήσεις; Μηδέν... Τα κύρια προβλήματα υγείας που εμφανίζουν τα πρόωρα νεογνά 1. Αναπνευστική ανεπάρκεια, η οποία λόγω της πρόωρης γέννησής τους και δεδομένου ότι το αναπνευστικό σύστημα δεν είναι πλήρως ώριμο θεωρείται δεδομένη (εμφανίζει βέβαια διακυμάνσεις στη βαρύτητά της). 2. Πιθανές εγκεφαλικές αιμορραγίες, οι οποίες παρουσιάζουν επίσης διαφορετική βαρύτητα. 3. Πιθανά προβλήματα στο γαστρεντερικό σύστημα, όπως η νεκρωτική εντεροκολίτιδα (ανάπτυξη νέκρωσης στο έντερο). 4. Πιθανά προβλήματα στους οφθαλμούς, όπως αμφιβληστροειδοπάθειες, που σε βαριές περιπτώσεις μπορούν να συνδεθούν ακόμη και με τύφλωση. 5. Λόγω της μεγάλης παραμονής τους στο νοσοκομείο και της ανωριμότητας του ανοσοποιητικού συστήματός τους τα πρόωρα νεογνά είναι ιδιαίτερα επιρρεπή σε λοιμώξεις, γεγονός που μπορεί να προκαλέσει ποικίλες επιπλοκές στον οργανισμό τους.

7 Το ΒΗΜΑ, 04/03/2007, Σελ.: H08 Κωδικός άρθρου: B15005H081 ID: