Μ. Σπηλιώτη Επικ. Καθηγήτρια Νευρολογίας Α Νευρολογική κλινική Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ,Α.Π.Θ

Transcript

1 Διαδικασία μετάβασης παιδιατρικών ασθενών με μεταβολικά νοσήματα σε ιατρείο ενηλίκων: ιατρικά και κοινωνικά προβλήματα Μ. Σπηλιώτη Επικ. Καθηγήτρια Νευρολογίας Α Νευρολογική κλινική Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ,Α.Π.Θ

2 Τι είναι μετάβαση στα συστήματα υγείας; Προγραμματισμένη διαδικασία μετακίνησης των εφήβων και νεαρών ενηλίκων με χρόνια ιατρικά προβλήματα από την παιδιατρική ιατρική φροντίδα στη φροντίδα των ιατρών ενηλίκων. Είναι μια πολύπλευρη διαδικασία που έχει σκοπό τη φροντίδα όχι μόνο στα ιατρικά,αλλά και στα ψυχοκοινωνικά προβλήματα καθώς και στις ακαδημαϊκές ή επαγγελματικές ανάγκες των εφήβων. Blum RW, J Adol Health 1993:14

3 Η ενηλικίωση των παιδιατρικών ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα φέρνει στην επιφάνεια το πρόβλημα της μετάβασης τους από την παιδιατρική φροντίδα στην φροντίδα ιατρείου ενηλίκων.

4 Παιδιατρική φροντίδα ή υπηρεσιών υγείας Mετάβαση είναι η διαδικασία που προετοιμάζει τον ασθενή/οικογένεια για τις αλλαγές της μετακίνησης Φροντίδα Ενηλίκων ή υπηρεσιών υγείας ενηλίκων

5 Η μετάβαση είναι μια διαδικασία Η μετακίνηση είναι μια αλλαγή

6 Γιατί η μετάβαση στις υπηρεσίες υγείας των ενηλίκων είναι σημαντική; Ψυχολογική διάσταση : Η μετάβαση στις υπηρεσίες υγείας για ενήλικες μπορεί να θεωρηθεί ως μέρος της μετάβασης τους στην ενηλικίωση.

7 Γιατί η μετάβαση στις υπηρεσίες υγείας των ενηλίκων είναι σημαντική; Προσανατολισμός ιατρικής φροντίδας από ομάδα ενηλίκων: Για να έχουν μακροπρόθεσμη σύνδεση με τις υπηρεσίες υγείας και να παρέχεται η καλύτερη δυνατή φροντίδας υγείας στους εφήβους μέχρι την ενήλικο ζωή Εάν η μετάβαση δεν συζητηθεί με τους νεαρούς ασθενείς μπορούν μονομερώς να αποφασίσουν να μην συνεχίσουν να βλέπουν την παιδιατρική ομάδα και να χαθεί η περαιτέρω παρακολούθηση τους

8 Γιατί η μετάβαση στις υπηρεσίες υγείας των ενηλίκων είναι σημαντική; Έρευνα- παρακολούθηση -Οι κλινικές ενηλίκων για σπάνιες παθήσεις, όπως είναι -τα νοσήματα του ενδιάμεσου μεταβολισμού - μπορεί να παρέχουν καλύτερα την ευκαιρία να συγκεντρωθούν πληροφορίες για μακροπρόθεσμη παρακολούθηση, πρόγνωση, επιπλοκές νέες θεραπείες και καλύτερη αξιολόγηση.

9 ΕΦΗΒΕΙΑ: περίοδος μετάβασης Η μεταβατική αυτή περίοδος μπορεί να θέσει θέματα ανεξαρτησίας και αναζήτησης προσωπικής ταυτότητας στους εφήβους. Η εφηβεία μπορεί να θεωρηθεί ως η μεταβατική περίοδος από την παιδική ηλικία στην ενηλικίωση. Περιλαμβάνει συνήθως τις ηλικίες μεταξύ ετών. Πολλοί έφηβοι και οι συνομήλικοί τους έρχονται αντιμέτωποι με δύσκολες επιλογές που αφορούν τη σχολική τους επίδοση, τη σεξουαλικότητα, τα ναρκωτικά, το αλκοόλ και την κοινωνική τους ζωή.

10 Πότε αρχίζει η μετάβαση; Η διαδικασία μετάβασης γίνεται μεταξύ ετών. Προτιμητέος χρόνος μετάβασης: Από την ηλικία των 14 ετών, πρέπει να γίνει σταδιακά η μετάβαση στην ομάδα παροχής υπηρεσιών ενηλίκων εξειδικευμένων σε μεταβολικά νοσήματα Απαιτείται σχεδιασμός και εκπαίδευση για να προετοιμάσει τους νεαρούς ενήλικες και τις οικογένειες τους για αυτή τη μετακίνηση στη φροντίδα των ενηλίκων.

11 Δυνητικά προβλήματα με τη διαδικασία μετάβασης Η παιδιατρική ιατρική ομάδα Οι ασθενείς Οι γονείς Ιατρική ομάδα ενηλίκων

12 Η παιδιατρική ιατρική ομάδα. Οι παιδίατροι φοβούνται να "αφήσουν", τους ασθενείς τους, ιδιαίτερα αν αισθάνονται ότι οι παροχές υπηρεσιών από την ιατρική ομάδα των ενηλίκων πρόκειται να είναι κατώτερες από αυτές που παρείχαν στον ασθενή.

13 Διαφορές μεταξύ παιδιατρικών κλινικών / κλινικών ενηλίκων ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΕΣ ΚΛΙΝΙΚΕΣ Εστιασμός στην οικογένεια Σπάνια εξέταση του ασθενούς χωρίς την παρουσία των γονιών Γονική λήψη αποφάσεων Διαπαιδαγώγηση ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΕΝΗΛΙΚΩΝ Εστιασμός στον ασθενή Εξέταση του ασθενούς χωρίς την παρουσία των γονιών Εμπιστευτικότητα για προσωπικά θέματα Συνεργασία Ενδυνάμωση Rosen (1994)

14 Οι ασθενείς Οι ασθενείς μπορεί να αισθάνονται εγκαταλειμμένοι από την παιδιατρική ιατρική ομάδα που γνωρίζουν για πολλά χρόνια της ζωής τους. Χρειάζονται χρόνο για να αποκτήσουν εμπιστοσύνη στο νέο γιατρό Μπορεί επίσης να αισθάνονται αγχωμένοι και αποξενωμένοι διότι βρίσκονται σε ένα νέο περιβάλλον στις κλινικές που η πλειονότητα των άλλων ασθενών είναι ηλικιωμένοι. Οι γιατροί των ενηλίκων συνήθως έχουν ένα διαφορετικό τρόπο συμβουλευτικής προσέγγισης σε σχέση με τους παιδιάτρους που δημιουργεί αρχικά φόβο και άγχος στους νεαρούς ασθενείς Επίσης η παρακολούθηση τους από επιστήμονες πολλών ειδικοτήτων έχει ως αποτέλεσμα μη καλή συμμόρφωση στην θεραπευτική αγωγή.

15 Οι γονείς Οι γονείς μπορεί να αισθάνονται απειλούμενοι από το περιβάλλον των ενηλίκων καθώς χάνουν κάποιο έλεγχο και κάποιοι είναι συναισθηματικά εξαρτημένοι από την παιδιατρική ομάδα.

16 Προβλήματα με τη διαδικασία μετάβασης Ιατρική ομάδα ενηλίκων Οι γιατροί ενηλίκων μπορεί να έχουν ανεπαρκή εκπαίδευση σε παιδιατρικά ιατρικά θέματα. Έχουν υποειδικότητες αλλά είναι λιγότερο συνηθισμένοι στη διεπιστημονική συνεργασία.

17 ΜΕΤΑΒΑΣΗ ΣΤΗΝ ΕΝΗΛΙΚΙΩΣΗ-ΔΙΑΒΑΤΗΡΙΟ ΥΓΕΙΑΣ ΣΤΗΝ ΕΝΗΛΙΚΙΩΣΗ Το νοσοκομειακό διαβατήριο υγείας είναι ένα έγγραφο του ασθενούς που περιγράφει την διάγνωση και την πορεία της νόσου έως την στιγμή της μετάβασης στην κλινική ενηλίκων.

18 Βασικοί κανόνες επιτυχούς μετάβασης στην ενηλικίωση 1. Λεπτομερής γραπτή ενημέρωση την οποίο θα παραδίδει ο Παιδίατρος στον Ιατρό ενηλίκων με πλήρες ιστορικό και όλα τα αρχεία του ασθενούς. 2. Ιδανικό είναι να γίνεται ένα κοινό μεταβατικό ιατρείο τουλάχιστον 6 μήνες με ένα χρόνο πριν. με ενημέρωση του εφήβου και της οικογένειας του. Θα συμμετέχει και ο έφηβος στην επιλογή της χρονικής περιόδου μετάβασης. Στις πρώτες επισκέψεις του εφήβου στον ιατρό ενηλίκων θα παρευρίσκεται και ο θεράπων Παιδίατρο 3. Να υπάρχει προσωπική συμμετοχή του εφήβου ή νεαρού ενήλικα στην διαδικασία μετάβασης με παράλληλη εκπαίδευση του στις νέες συνθήκες.

19 Βασικοί κανόνες επιτυχούς μετάβασης στην ενηλικίωση 1. Λεπτομερής γραπτή ενημέρωση την οποίο θα παραδίδει ο Παιδίατρος στον Ιατρό ενηλίκων με πλήρες ιστορικό και όλα τα αρχεία του ασθενούς. 2. Ιδανικό είναι να γίνεται ένα κοινό μεταβατικό ιατρείο τουλάχιστον 6 μήνες με ένα χρόνο πριν με ενημέρωση του εφήβου και της οικογένειας του. Θα συμμετέχει και ο έφηβος στην επιλογή της χρονικής περιόδου μετάβασης. Στις πρώτες επισκέψεις του εφήβου στον ιατρό ενηλίκων θα παρευρίσκεται και ο θεράπων Παιδίατρο 3. Να υπάρχει προσωπική συμμετοχή του εφήβου ή νεαρού ενήλικα στην διαδικασία μετάβασης με παράλληλη εκπαίδευση του στις νέες συνθήκες.

20 Βασικοί κανόνες επιτυχούς μετάβασης στην ενηλικίωση 4. Η μετακίνηση των ασθενών πρέπει να είναι τέλεια οργανωμένη με ένα υπεύθυνο συντονιστή. Εξειδικευμένοι νοσηλευτές μπορεί να είναι οι καλύτεροι να συντονίσουν αυτή τη διαδικασία μετάβασης 5. Να οργανωθεί μεταβολική μονάδα ενηλίκων αν είναι εφικτό με διεπιστημονική ομάδα. 4. Η ένταξη του ασθενούς σε κοινωνικές ομάδες σχετικές με το πρόβλημα του. Ένταξη σε συλλόγους ασθενών. Πολλοί ασθενείς δημιουργούν μόνοι κλειστές ομάδες υποστήριξης στα κοινωνικά μέσα δικτύωσης.

21 Συμπεράσματα Η μετάβαση από την παιδιατρική στην υπηρεσία ενηλίκων είναι μια πολύπλοκη διαδικασία που απαιτεί την έγκαιρη προετοιμασία και σχεδιασμό Η ενθάρρυνση της ανεξαρτησίας και της αυτοπεποίθησης είναι σημαντική στην ενηλικίωση για να μπορέσουν να ασχοληθούν με δυνητικά πολύπλοκα ζητήματα όπως η τροποποιημένη διατροφή, τα πολλαπλά φάρμακα, η σωματική / ή μαθησιακή αναπηρία, προβλήματα γονιμότητας και κληρονομικότητας με γενετική συμβουλευτική.

22 Οργάνωση μεταβολικών ιατρείων ενηλίκων για IEM /Διεθνής εμπειρία

23 Προτεινόμενη στελέχωση υπηρεσίας φροντίδα ενηλίκων για κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα National Hospital for Neurology and Neurosurgery University College London Hospitals 2 τουλάχιστον ειδικοί ιατροί σε νοσήματα του ενδιάμεσου μεταβολισμού (IMD) 1 τουλάχιστον Senior Specialist IMD διαιτολόγος που υποστηρίζεται από ομάδα διαιτολόγων 1 τουλάχιστον νοσηλεύτρια εξειδικευμένη στα μεταβολικά νοσήματα Φυσιοθεραπευτής, εργοθεραπευτής και κλινικός ψυχόλογος Ένας φαρμακοποιός Γραμματέας μονάδας υπεύθυνος για την ταξινόμηση τηλεφωνικών ερωτήσεων και αλληλογραφίας Κατάλληλη διοικητική και γραμματειακή υποστήριξη για την ορθή διαχείριση της υπηρεσίας

24 ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΜΠΕΙΡΙΑ Έχει ξεκινήσει ένα ιατρείο από το 2016 νευρομεταβολικών στο Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ από έτους με τη συνεργασία παιδονευρολόγων παθολόγων καρδιολόγων. Έχουμε εξετάσει περίπου 70 ασθενείς που εχον παραπέμψει συνήθως συνάδελφοι άλλων ειδικοτήτων.

25 Συμπεράσματα Η θεραπεία των μεταβολικών νοσημάτων είναι σύνθετη και πολύπλοκη και χρειάζεται παρακολούθηση από ομάδα που θα συμπεριλαμβάνει επιστήμονες πολλών ειδικοτήτων. Η εκπαίδευση των ιατρών / νοσηλευτών / διαιτολόγων που ειδικεύονται στα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα στους ενήλικες ασθενείς περιορίζεται επί του παρόντος σε κάποιες χώρες και σε πολλές περιπτώσεις εξακολουθεί να παρέχεται φροντίδα και στην ενήλικο ζωή ηλικία από τους παιδίατρους. Αυτό αρχίζει αργά να αλλάζει, καθώς πολλές χώρες έχουν εισαγάγει ειδικά προγράμματα κατάρτισης για τη διάγνωση και τη διαχείριση των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων στους ενήλικες.

26 Ευχαριστώ πολύ για την προσοχή σας!

27

28 Ten years of specialized adult care for phenylketonuria a single-centre experience

29 Το Boston Children's Hospital Transition Εισαγωγή στη μετάβαση στην υγειονομική περίθαλψη ενηλίκων - Αυτή η εισαγωγή για τους εφήβους, τους νέους ενήλικες και τις οικογένειες εξηγεί τα βήματα που πρέπει να ληφθούν ως έφηβοι και νέοι ενήλικες με μεταβολικές διαταραχές μετάβαση στη φροντίδα για τη δική τους υγεία. Περιλαμβάνει πληροφορίες σχετικά με τις ανεξάρτητες επισκέψεις υγειονομικής περίθαλψης, την κηδεμονία, τα πληρεξούσια υγειονομικής περίθαλψης, την εμπιστευτικότητα των ιατρικών αρχείων και το Toolkit για τη μετάβασή μας. Toolkit για τη μετάβαση Το Boston Children's Hospital Transition Toolkit δημιουργήθηκε για εφήβους που μεταβαίνουν στην ενηλικίωση και είναι έτοιμοι να αναλάβουν τη διαχείριση της μεταβολικής τους κατάστασης και της υγείας τους γενικότερα. Το σετ εργαλείων περιλαμβάνει βασικές συχνές ερωτήσεις σχετικά με διάφορες μεταβολικές παθήσεις, μια περίληψη για την υγεία για τους εφήβους για να συμπληρώσουν και να κρατηθούν σε ασφαλές μέρος, καθώς και ένα σχέδιο μετάβασης για τους εφήβους για να συζητήσουν και να συμπληρώσουν με τον πρωτοβάθμιο πάροχο περίθαλψης και τον μεταβολικό ειδικό.

30 Objectives of specialised IMD centres The adult IMD Centre will: να συμφωνούν και να παρακολουθούν τη συμμόρφωση των οδών περίθαλψης και των πρωτοκόλλων θεραπείας (εκλεκτική και έκτακτης ανάγκης) εξασφάλιση της ομαλής μετάβασης από την παιδιατρική φροντίδα σε ενήλικες εξασφάλιση ισότιμης πρόσβασης στις υπηρεσίες για τον πληθυσμό IMD Παροχή ενδοεπιχειρησιακής εκπαίδευσης και εκπαίδευσης για τους γιατρούς IMD που συμπληρώνουν το Royal College of Physicians και το πρόγραμμα μεταβολικής κατάρτισης του Royal College of Pathology Παροχή συμβουλών και εκπαίδευσης από ειδικούς σε μονάδες παροχής πρωτοβάθμιας, δευτεροβάθμιας και τριτοβάθμιας φροντίδας, βάσει συμφωνημένων συμφωνιών κοινής περίθαλψης όπου αυτό είναι κλινικά κατάλληλο και σε επαγγελματίες άλλων ειδικών υπηρεσιών, π.χ. νεφρολογία, καρδιολογία, νευρολογία, που συνδέονται με συνθήκες IMD

31 Objectives of specialised IMD centres The adult IMD Centre will: να παρέχουν πρόσβαση σε κλινικές συμβουλές σε συνεννόηση με άλλα κέντρα ενηλίκων και παιδιατρικά κέντρα όλο το 24ωρο σε ένα συμφωνημένο δίκτυο παροχέα υπηρεσιών να παρέχουν υψηλής ποιότητας κλινική εμπειρογνωμοσύνη σύμφωνα με την εθνική πολιτική και καθοδήγηση, εφόσον υπάρχουν ή σε συμφωνία με την αποδεκτή κλινική πρακτική: να παρέχουν έγκαιρη διάγνωση με κατάλληλη συμβουλευτική και ψυχολογική υποστήριξη για τον ασθενή και την οικογένεια / φροντιστές Παρέχουν ειδικές εγκαταστάσεις ενδονοσοκομειακών και εξωτερικών ασθενών παρέχουν υψηλής ποιότητας προληπτική δίαιτα και / ή θεραπεία και φροντίδα φαρμάκων

32

33 PKU PKU εισαγωγικόs οδηγός για εφήβους και ενήλικες O οδηγός αυτός περιλαμβάνει πληροφορίες για τους εφήβους και τους ενήλικες με PKU. Όπως έναν ορισμό της PKU, τον τρόπο με τον οποίο κληρονομείται, τον τρόπο διατήρησης μιας υγιεινής διατροφής, τον τρόπο χειρισμού του σχολείου / εργασίας και τις λεπτομέρειες σχετικά με την εγκυμοσύνη εάν είστε γυναίκα που έχει PKU. PKU Toolkit Αυτή η εργαλειοθήκη έχει σχεδιαστεί για να είναι ένας προσωπικός οδηγός για έφηβους και νεαρούς ενήλικες με PKU, συμπεριλαμβανομένων περιεκτικών πληροφοριών για θέματα διατροφής, διατροφής, θεραπείας και τρόπων ζωής. Παρέχει πληροφορίες, πόρους, λίστες ελέγχου και κουίζ για να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε καλύτερα το PKU σας. Περιλαμβάνονται επίσης πληροφορίες σχετικά με νέες, πιο βολικές και γευστικές επιλογές στη συνταγή PKU και σε τρόφιμα χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνες. Η ανάγνωση αυτού του εργαλείου μπορεί επίσης να είναι χρήσιμη για οικογένειες, φίλους και σημαντικούς άλλους ενήλικες με PKU. Teen Challenge είναι ένα συναρπαστικό, τριήμερο καλοκαιρινό γεγονός που βασίζεται στο Νοσοκομείο Παιδιών της Βοστόνης και έχει σχεδιαστεί ειδικά για εφήβους (13-18 ετών) με PKU ή άλλες μεταβολικές συνθήκες.

34

35 Ready Steady Go: Transition Programme What? A purposeful, planned process for adolescents with chronic conditions as they move from child-centred to adult orientated health care. Why? μειώνει νοσηρότητα και θνησιμότητα Βελτιώνει επαγγελματική επιτυχία Who? Νεαροί >11yrs με χρόνια προβλήματα How? Ready Steady Go programme

36 Ο πλήρης οδηγός αυτός, που αναπτύχθηκε στο Boston Children's Hospital, απευθύνεται σε έφηβους και νεαρούς ενήλικες που ζουν με μιτοχονδριακές διαταραχές και μεταβαίνουν σε ενήλικες για την υγειονομική περίθαλψη και την ανεξάρτητη διαβίωση. Ο οδηγός περιλαμβάνει: μιτοχονδριακά βασικά στοιχεία. συμβουλές για την υγεία συμβουλές για επιτυχία στο κολέγιο, την απασχόληση και την ανεξάρτητη διαβίωση. και ιστορίες πραγματικών ανθρώπων με μιτοχονδριακές διαταραχές που ζουν τη ζωή τους στο έπακρο.

37 ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΕΡΕΥΝΑΣ ΑΠΌ ΤΗ ΔΙΕΘΝΗΣ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΑΠΟ ΚΕΝΤΡΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΕΝΗΛΙΚΩΝ Adult Metabolic Physicians working group of the Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM Methods: A survey was distributed through the list-serve of the SSIEM Adult Metabolic Physicians group asking clinicians for number of patients with confirmed diagnoses, types of diagnoses and age at diagnosis. Results: Twenty-four adult centres responded to our survey with information on 6,692 patients. Of those 6,692 patients, 510 were excluded for diagnoses not within the IEM spectrum (e.g. bone dysplasias, hemochromatosis) or for age less than 16 years, leaving 6,182 patients for final analysis. The most common diseases followed by the adult centres were phenylketonuria (20.6%), mitochondrial disorders (14%) and lysosomal storage disorders (Fabry disease (8.8%), Gaucher disease (4.2%)). Amongst the disorders that can present with acute metabolic decompensation, the urea cycle disorders, specifically ornithine transcarbamylase deficiency, were most common (2.2%), followed by glycogen storage disease type I (1.5%) and maple syrup urine disease (1.1%). Patients were frequently diagnosed as adults, particularly those with mitochondrial disease and lysosomal storage disorders. Conclusions: A wide spectrum of IEM are followed at adult centres. Specific knowledge of these disorders is needed to provide optimal care including up-to-date

38

39

40 Οι γονείς είναι οι κύριοι πάροχοι περίθαλψης για όλη τους τη ζωή Γνωρίζατε καλύτερα σε όλη την παιδική τους ηλικία Αλλά οι νέοι πρέπει να μάθουν και να αναπτυχθούν Ένας νέος μπορεί να συναινέσει στη φροντίδα τους στις 16 Αυτός είναι ο νόμος Είναι σημαντικό να προετοιμάσετε τον νεαρό για αυτό Τόσο οι επαγγελματίες υγείας όσο και οι οικογένειες

41 Adult outpatient clinics for inherited errors of metabolism can help to achieve this task, but experience is limited. Ten years after establishment of a coordinated transition process and specialised adult care for inherited metabolic diseases, adult PKU care was evaluated with respect to metabolic control, therapy satisfaction, life satisfaction, sociodemographic data, economical welfare as well as pregnancy outcome

42 The category timing of transition (12/61 included studies) consisted of three subcategories: timing to educate patients about transition process; the preferred timing to transit; and the age transited. Two studies suggested the most appropriate time is early teens (11 12 years) or time of the diagnosis (10 14 years)

43 ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ θα πρέπει να επισημάνουμε ότι η μετάβαση στη φροντίδα των ενηλίκων είναι πολύ σημαντική για τους εφήβους με IMD Ο χρόνος μετάβασης εξαρτάται από την αναπτυξιακή ικανότητα του εφήβου. Η μετάβαση θα πρέπει να είναι μια συντονισμένη διαδικασία, σύμφωνα με ένα πρόγραμμα ή πρωτόκολλο όπως το προτεινόμενο. Μία επιτυχημένη μετάβαση συμβάλλει σημαντικά στην συμμόρφωση του εφήβου και στην μελλοντική εξέλιξη του νοσήματος του εφήβου.

44 . Reflecting this increased interest, the Adult Metabolic Physicians working group of the Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) was formed in 2010 under the leadership of Clinical departments with a particular adult interest have developed in various countries, including large and well-established centres in the United Kingdom, Canada and the Netherlands and national networksnetworks such as in France the SFEIM-A Société Française des Erreurs Innées du Métabolisme Adulte. The prevalence of IEM in the adult population is unknown, as are the number and types of these patients being seen by metabolic physicians. How many of these patients were diagnosed and managed in childhood, as opposed to presenting with an adult-age diagnosis, is also unknown.

45 ΜΕΤΑΒΑΣΗ Το κέντρο υποδοχής ιατρικής φροντίδας ενηλίκων θα πρέπει να διευκολύνει τη μετάβαση και σε άλλους τομείς της ζωής, όπως είναι: το σχολείο. η ένταξη στην κοινότητα και η εργασία

46 Transfer of Care: Transfer of care refers to the dual process of locating and arranging primary, specialty and interdisciplinary health care providers who provide care to adolescents as their eligibility for services provided by pediatric providers ends. Η μεταφορά φροντίδας αναφέρεται στη διπλή διαδικασία εντοπισμού και διευθέτησης των πρωτοβάθμιων, εξειδικευμένων και διεπιστημονικών φορέων παροχής υγειονομικής περίθαλψης που παρέχουν φροντίδα σε εφήβους, καθώς λήγει η επιλεξιμότητά τους για υπηρεσίες που παρέχονται από παιδιατρικούς παρόχους.

47 Πολυεπιστημονική ομάδα. Πλήρης συζήτηση πρέπει να έχουν μαζί με την οικογένεια και νέος όταν σχεδιάζει μετάβαση και όλους τους εμπλεκόμενους επαγγελματίες πρέπει να συμπεριληφθούν στον κατάλογο Εκτίμηση. Η υπηρεσία πρέπει να είναι αξιολόγηση, συμπεριλαμβανομένων των σχολίων του χρήστη.

48

49

50