Επιστημονικό Συμπόσιο ALCOVE Αθήνα 12 & 13 Οκτωβρίου 2012 Διαταραχές συμπεριφοράς ανοϊκών ασθενών που φροντίζονται στο σπίτι Ελένη Μαργιώτη Κλινική Νευροψυχολόγος Συντονίστρια Κέντρου Ημέρας Αμαρουσίου της Εταιρείας Νόσου Alzheimer & Συναφών Διαταραχών Αθηνών eleni_margioti@yahoo.gr
Το πρόγραμμα Φροντίδα στο Σπίτι για ανοϊκούς ασθενείς της Εταιρείας Νόσου Alzheimerκαι Συναφών Διαταραχών Αθηνών Άμεσα ωφελούμενοι είναι τα άτομα που πάσχουν από άνοια και αντιμετωπίζουν δυσκολίες στις μετακινήσεις τους οι ίδιοι ή οι συγγενείς απευθύνεται Έμμεσα ωφελούμενοι είναιοιφροντιστέςτους και το ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον Λειτουργεί από τον Οκτώβριο του 2007 Μέχρι σήμερα έχουν εξυπηρετηθεί 1920 άτομα Πρόγραμμα «Φροντίδα στο σπίτι για ανοϊκούς ασθενείς»
Στόχοι του Προγράμματος
Δυναμική θεραπευτική παρέμβαση Αναγνώριση του δύσκολου έργου που επιτελούν Ψυχολογική υποστήριξη Καθοδήγηση στη λήψη αποφάσεων Ανάληψη του ελέγχου της κατάστασης σε περίπτωση κρίσης Ενημέρωση και εκπαίδευση Τι ζητούν οι φροντιστές των ανοϊκών ασθενών
Άνοια: (φύση της νόσου, συμπτώματα, στάδια, πρόγνωση, θεραπεία) Ανάγκες ανοϊκού ασθενούς κατά στάδιο Αλλαγές στον τρόπο ζωής μακροπρόθεσμος σχεδιασμός Εκπαίδευση Φροντιστών Αντιμετώπιση διαταραχών συμπεριφοράς Επικοινωνία με τον ασθενή Αντιμετώπιση καθημερινών καταστάσεων (φαγητό κ.α.) Πνευματική άσκηση ασθενούς Ρύθμιση νομικών οικονομικών θεμάτων Ανάγκες του φροντιστή
Κατηγορίες BPSD Επιθετικότητα Ανησυχία Απάθεια Επιθετική αντίσταση Λεκτική & φυσική επιθετικότητα Ανώμαλη κινητική συμπεριφορά Ψυχοκινητική ανησυχία Επαναλαμβανόμενες πράξεις Διαταραχές του ύπνου Απόσυρση Αδιαφορία Αβουλία Κατάθλιψη Θλίψη Άγχος Ενοχή Ψευδαισθήσεις Παραληρήματα Παραγνώριση Ψυχωσικά συμπτώματα Adapted from McShane R. Int Psychogeriatr 2000; 12 Suppl 1: 147 54 Finkel SI et al. Am J Geriatr Psychiatry 1998; 6: 97 100 Alessi C et al. J Am Geriatr Soc 1999; 47: 784 91
πρώιμη εισαγωγή σε ίδρυμα αυξημένο κόστος φροντίδας αυξημένο ψυχολογικό φορτίο φροντιστών αρνητικά επηρεασμένη ποιότητα ζωής, για ασθενείς και φροντιστές αυξημένη επιβάρυνση των επαγγελματιών υγείας ιδίως του νοσηλευτικού προσωπικού σε ιδρύματα και κλινικές Χωρίς επαρκή αντιμετώπιση, τα BPSD συντελούν σε:
Ανάλυση του είδους της προβληματικής συμπεριφοράς (πότε και υπό ποιες συνθήκες εμφανίζεται, πόσο διαρκεί, σε τι χειρισμούς απαντά ) Παραληρητικές ιδέες ή παραγνωρίσεις (π.χ. «η γυναίκα που με φροντίζει με κλέβει», «δεν είσαι το παιδί μου, αλλά κάποιος άλλος που θέλει το κακό μου» κ.λπ.) Τροποποίηση συνθηκών, αλλαγές τρόπων φροντίδας, αλλαγή ή εναλλαγή φροντιστών Συζήτηση με ειδικό ή άλλους φροντιστές Μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις Ομάδες εκπαίδευσης, πληροφόρησης και υποστήριξης για ασθενείς και φροντιστές Εταιρείες Alzheimer Φαρμακευτικές παρεμβάσεις αν χρειάζονται Οδηγίες Αντιμετώπισης BPSD Φροντίδα στο Σπίτι
Μελέτη των BPSD στο πρόγραμμα Φροντίδα στο σπίτι για ανοϊκούς ασθενείς: Διάρκεια: Μάιος 2012-Ιούλιος 2012 Συμμετείχαν 42 οικογενειακοί φροντιστές Χορηγήθηκε η κλίμακα Hellenic Neuropsychiatric Inventory (H-NPI) Προφίλ ασθενών Οι ασθενείς ήταν κυρίως γυναίκες (69%) 86% > 73 ετών και όλοι πάνω από 65 ετών Η πλειονότητα είχε χαμηλό μορφωτικό επίπεδο. 72% 6 έτη εκπαίδευσης MMSE: 11.7 ± 2.0 Προφίλ φροντιστών Οι φροντιστές ήταν κυρίως γυναίκες (74%) Οι μισοί από αυτούς ήταν πάνω από 65 ετών και μόνο 29% είχε υψηλό μορφωτικό επίπεδο Δεν πληρώνονταν για την παροχή φροντίδας καθώς ήταν πρώτου βαθμού συγγενείς (51% παιδιά and 43% σύζυγοι) 59% μένανε στο ίδιο σπίτι με τον ασθενή
Hellenic Neuropsychiatric Inventory (H-NPI) Παραληρήματα Ψευδαισθήσεις Επιθετικότητα Κατάθλιψη/Δυσφορία Άγχος Ευφορική διάθεση Απάθεια Άρση αναστολών Ανώμαληκινητικήσυμπεριφορά Ευερεθιστότητα/Ευμεταβλητότητα Διαταραχές του ύπνου Διαταραχές όρεξης
H-NPI score Συμπεριφορά Ν% ( 4) 1. Παραληρήματα 29% 2. Ψευδαισθήσεις 12% 3. Επιθετικότητα 45% 4. Κατάθλιψη/Δυσφορία 12% 5. Άγχος 15% 6. Ευφορική διάθεση 7% 7. Απάθεια 42% 8. Άρση αναστολών 15% 9. Ανώμαλη κινητική συμπεριφορά 24% 10. Ευερεθιστότητα/Ευμεταβλητότητα 35% 11. Διαταραχές του ύπνου 29% 12. Διαταραχές όρεξης 25%
Οι φροντιστές ανάφεραν: αρνητισμό εναντίωση εκρήξεις θυμού, έργω ή λόγω επιθετικότητα καταστροφική αντίδραση (π.χ. χτυπάνε πόρτες και πετάνε πράγματα) Έχει βρεθεί ότι η επιθετικότητα συσχετίζεται με την ύπαρξη παραληρητικών ιδεών λόγω του υψηλού επιπολασμού και των δύο. Basiony M. et al., Int J Geriatr Psychiatry 2000 Επιθετικότητα
Η κατάθλιψη συχνά συνυπάρχει με άνοια τύπου Alzheimer. Η κατάθλιψη είναι πιο συχνή στις ήπιες μορφές της νόσου και λιγότερο συχνή στη βαριά άνοια. Η κατάθλιψη κυμαίνεται κατά τη διαδρομή της νόσου, όμως σε υψηλό ποσοστό (40%) επιμένει για διάστημα άνω των έξι μηνών. Lyketsos C et al., Biol Psychiatry 2002 Οι φροντιστές περιέγραψαν : απογοήτευση αποθάρρυνση αναφέρει ότι είναι βάρος στην οικογένεια (εναισθησία) υπερένταση άγχος αποχωρισμού αναίτιοι γέλωτες δυσκολία έναρξης μιας συζήτησης απώλεια ενδιαφέροντος για τους οικείους του απόσυρση Οι διαταραχές αυτές επιδεινώνονται με τον χρόνο και είναι ιδιαίτερα συχνές Κατάθλιψη Άγχος Ευφορική διάθεση -Απάθεια
Οι φροντιστές ανέφεραν ότι οι ασθενείς σε μεγάλη συχνότητα εμφάνιζαν: ευμετάβλητο συναίσθημα ανεξήγητη εναλλαγή συναισθημάτων (π.χ. αιφνίδιες εκρήξεις θυμού) δυσκολία αναμονής και προσαρμογής σε πρόγραμμα ανησυχία Επίσης, συχνά ανέπτυσσαν στερεοτυπικά επαναλαμβανόμενες και αναίτιες συμπεριφορές όπως: βηματισμός χωρίς σκοπό άνοιγμα ή κλείσιμο συρταριών ντύνονταν και γδύνονταν διαρκώς περιπλάνηση εντός και εκτός της οικίας Ευερεθιστότητα - Αναίτια κινητική συμπεριφορά
Οι φροντιστές ανέφεραν ότι οι ασθενείς τους παρουσιάζουν κυρίως παραληρητικές ιδέες κλοπής αντικειμένων, εγκατάλειψης και ζηλοτυπίας. Οι παραληρητικές ιδέες που εμφανίζονταν σε μεγαλύτερη συχνότητα και βαρύτητα και επιβάρυναν ψυχολογικά στους φροντιστές της ερευνάς μας είναι οι εξής: πιστεύουν ότι δεν μένουν στο σπίτι τους έχουν παραληρητικές ιδέες ζηλοτυπικού περιεχομένου (απιστίας) σύμφωνα με τις οποίες ο/η σύζυγος έχει εξωσυζυγική σχέση υπάρχουνξέναπρόσωπαμέσαστοσπίτι παραγνώριση συγγενών παραγνώριση του ίδιου του εαυτού στην οποία ο ασθενής φαίνεται να μην αναγνωρίζει τον ίδιο τον εαυτό του στον καθρέφτη παραγνώριση γεγονότων στην τηλεόραση, γεγονότων που ο ασθενής θεωρεί ότι διαδραματίζονται στον δικό του χώρο Παραληρήματα
Οι ψευδαισθήσεις παρατηρήθηκαν στο 12% των ασθενών και ήταν πιο συχνές σε ασθενείς με άνοια μέτριας βαρύτητας καθώς και σε προχωρημένους. Οι φροντιστές ανέφεραν: ότιοιοπτικέςκαιοιακουστικέςψευδαισθήσεις(π.χ. ακούει φωνές, μιλάει σε ανύπαρκτα πρόσωπα, βλέπει πράγματα που δεν υπάρχουν) αποτελούσαν τον συνηθέστερο τύπο, ενώ παρουσιάζονται οσφρητικές και απτικές ψευδαισθήσεις διαρκούσαν για σχετικά σύντομο χρονικό διάστημα. Μερικές φορές οι ψευδαισθήσεις αναστάτωναν τον ασθενή, άλλες πάλι δεν ήταν στρεσογόνες και δεν απαιτούσαν θεραπεία. Αντιμετώπιση Προσπαθήστε να εξηγήσετε ή να επιβεβαιώσετε τον ασθενή, χωρίς να προκαλείτε τα «πιστεύω» του Προσπαθήστε να αποσπάσετε την προσοχή του Μη χρησιμοποιείται φυσικούς περιορισμούς Συμβουλευτείτε έναν γιατρό Προσπαθήστε να ανακαλύψετε την αιτία και αλλάξτε περιβάλλον Ψευδαισθήσεις
Οι φροντιστές ανάφεραν ότι οι ασθενείς συμπεριφέρονταν με τρόπο που ήταν τελείως ανάρμοστος ή έκαναν πράγματα τα οποία φαίνονται παράξενα στους γύρω τους (π.χ. ακατάλληλες χειρονομίες σε τρίτους, παρορμητικοί, παρενοχλεί σεξουαλικά). Αντιμετώπιση Προσπαθήστε ώστε η αντίδραση σας να μην είναι τελείως υπερβολική Προσπαθήστε να τον απομακρύνετε από έναν δημόσιο χώρο ή αποσπάστε του την προσοχή Σκεφτείτε αν πραγματικά χρειάζεται να σταματήσετε την συμπεριφορά αυτή Συζητήστε τα συναισθήματα αμηχανίας που νιώθετε με άλλους που έχουν παρόμοιες εμπειρίες. Παρατηρήστε και κατανοήστε κάτω από ποιες συνθήκες εμφανίζονται αυτές οι συμπεριφορές. Άρση Αναστολών
Οι φροντιστές ανέφεραν ότι τους επιβαρύνει ψυχολογικά : Όταν σηκώνονταν κατά τη διάρκεια της νύχτας και κοιμόντουσαν τη μέρα (αναστροφή ωραρίου) Η πρώιμη αφύπνιση και Η άσκοπη περιπλάνηση μέσα στο σπίτι κατά τη διάρκεια της νύχτας Επιπλέον, οι αλλαγές στις συνήθειες διατροφής είναι και αυτές συχνές, με τους ασθενείς να αυξάνουν ή να μειώνουν την ποσότητα της προσλαμβανόμενης τροφής (20%) ενώ (15%) άλλαζαν διατροφικές. Συχνά κατανάλωναν πολλά γλυκά, θέλανε να τρώνε συνεχώς και τα πάντα, να καταναλώνουν τεράστιες ποσότητες αλκοόλ, να τοποθετούν στο στόμα τους ουσίες που δεν είναι τροφές κ.ά Διαταραχές συμπεριφοράς τη νύχτα - Διαταραχές διατροφής
αισθάνονται ότι έχουν καλύτερο έλεγχο της κατάστασης χειρίζονται αποτελεσματικότερα τις προκλήσεις και τα προβλήματα με τα οποία συνδέεται η άνοια προσφέρουν στον ασθενή υψηλής ποιότητας φροντίδα είναι σε θέση να διαχειρίζονται αποτελεσματικά τόσο τη συναισθηματική καταπόνηση, όσο και τις ανάγκες τους βοηθούν το έργο των επαγγελματιών υγείας Οι ενημερωμένοι φροντιστές:
Ευχαριστώ πολύ για την προσοχή σας! eleni_margioti@yahoo.gr Επιστημονικό Συμπόσιο ALCOVE Αθήνα 12 & 13 Οκτωβρίου 2012