ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΠΟΝΟΥ ΚΑΙ ΠΑΡΗΓΟΡΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ Dr. ΙΩΑΝΝΗΣ ΣΤΑΥΡΟΥ MD, PhD Αναισθησιολόγος Κέντρο Πόνου & Παρηγορικής Αγωγής, Α Αναισθησιολογική Κλινική, Αρεταίειο Νοσοκομείο, Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών. ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΠΟΝΟΥ ΚΑΙ ΠΑΡΗΓΟΡΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ 1
Η ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΠΟΝΟΥ ΚΑΙ ΠΑΡΗΓΟΡΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ (ΠΑΡΗΣΥΑ-PARHSYA) Ιδρύθηκε το Νοέμβριο του 1997 από 101 μέλη Σήμερα αριθμεί πάνω από 400 μέλη Εκ των οποίων -ιατρούς -νοσηλευτές -κοινωνικούς λειτουργούς -ψυχολόγους -άλλους αποφοίτους πανεπιστημιακής εκπαίδευσης 2
Η ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΠΟΝΟΥ ΚΑΙ ΠΑΡΗΓΟΡΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ (ΠΑΡΗΣΥΑ-PARHSYA) Διευθύνεται κυρίως από αναισθησιολόγους, με εξειδίκευση στην αντιμετώπιση του πόνου και την παρηγορική φροντίδα. 3
ΣΤΟΧΟΙ ΤΗΣ ΠΑΡΗΣΥΑ Να ενημερώσουμε περισσότερο το κοινό σχετικά με το χρόνιο πόνο και τις νόσους τελικού σταδίου. Να μεταδώσουμε τη γνώση μας. Να δραστηριοποιηθούμε στη μελέτη της παρηγορικής και συμπτωματικής φροντίδας. Να ανταλλάξουμε πληροφορίες και απόψεις με εταιρίες και οργανισμούς ομοίου χαρακτήρα. Να προωθήσουμε τις τελευταίες εξελίξεις σχετικά με τη συμπτωματική και παρηγορική φροντίδα των ασθενών τελικού σταδίου. 4
Η ΠΑΡΗΣΥΑ Βρίσκεται σε συνεργασία με το Παγκόσμιο Ινστιτούτο Πόνου (WIP-World Institute of Pain). Είναι μέλος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Παρηγορικής Φροντίδας (EAPC-European Association of Palliative Care). Είναι δυναμικό μέλος της Εταιρείας Παρηγορικής Φροντίδας Κεντρικής και Ανατολικής Ευρώπης (ECEPT-Society of Palliative Care of Central and Eastern Europe). Συνεργάζεται επίσης με την Ελληνική Εταιρεία Αλγολογίας και με την Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία. 5
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ 2014 6
ΙΣΧΥΟΥΣΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ προτυποποιημένος δείκτης θνησιμότητας από κακοήθη νεοπλάσματα σε άνδρες όλων των ηλικιών ανά 100.000 7
ΙΣΧΥΟΥΣΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ Σε μια χώρα των 11 εκατομμυρίων κατοίκων. (με τους μισούς περίπου από αυτούς να ζουν στην πρωτεύουσα και στα περίχωρά της). Με 20-25 χιλιάδες θανάτους ασθενών τελικού σταδίου κάθε χρόνο. Με τον καρκίνο να σκοτώνει πάνω από 120 ανθρώπους ανά 100 χιλιάδες πληθυσμού κάθε χρόνο. 90% άνδρες με καρκίνο πνεύμονα, 30% γυναίκες με καρκίνο μαστού, 3% γυναίκες με καρκίνο τραχήλου της μήτρας. 8
ΙΣΧΥΟΥΣΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ Δεν υπάρχουν ξενώνες περίθαλψης ασθενών τελικού σταδίου. Δεν υπάρχουν διαθέσιμα κρεβάτια στα κρατικά νοσοκομεία για ασθενείς τελικού σταδίου. Οι ασθενείς «φιλοξενούνται» σε διάφορα τμήματα και η αντιμετώπισή τους έγκειται στην εθελοντική φροντίδα από κλινικούς γιατρούς των κέντρων πόνου και παρηγορικής φροντίδας. Δεν υπάρχουν υπηρεσίες κατ οίκον νοσηλείας. Η νομοθεσία είναι αναχρονιστική (παρά τις επαναλαμβανόμενες προσπάθειες να εφαρμοστούν οι πρέποντες νόμοι). Η πρόσβασή μας σε βασικές φαρμακευτικές ουσίες είναι περιορισμένη. 9
ΙΣΧΥΟΥΣΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ Η αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου και η παρηγορική ιατρική δεν έχουν ακόμη επισήμως αναγνωριστεί σαν ειδικότητες στην Ελλάδα με αποτέλεσμα οι επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με αυτές να εκπαιδεύονται στο εξωτερικό και να επιστρέφουν για να εργαστούν σε εθελοντική βάση. Οι ασθενείς δεν είναι ενήμεροι για τα δικαιώματά τους όσον αφορά την αντιμετώπιση του πόνου και την παρηγορική φροντίδα κι ούτε γνωρίζουν να ρωτήσουν για αυτά. Τα οπιοειδή είτε δεν είναι διαθέσιμα είτε συνταγογραφούνται με αναχρονιστικό τρόπο κάνοντας την παρηγορική φροντίδα ακόμα πιο δύσκολη. 10
ΙΣΧΥΟΥΣΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ Υπάρχουν 43 κρατικά ιατρεία πόνου και παρηγορικής φροντίδας με 9 οργανωμένα τμήματα για κατ οίκον φροντίδα Υπάρχουν 2 ομάδες που ασχολούνται με την ψυχολογική υποστήριξη παιδιών με νόσο τελικού σταδίου και 3 ομάδες που υποστηρίζουν ενήλικες Μη κυβερνητικοί οργανισμοί, όπως η Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία, για τις ανάγκες της κατ οίκον παρηγορικής φροντίδας απασχολούν: -60 νοσηλευτές -30 κοινωνικούς λειτουργούς -40 ψυχολόγους -20 φυσιοθεραπευτές -αμέτρητους εθελοντές ( 70 ξεχωριστά τμήματα έχει μόνο η Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία) 11
ΙΣΧΥΟΥΣΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ 90% των ασθενών με καρκίνο τελικού σταδίου αντιμετωπίζονται σε ειδικά κέντρα Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας. 10% των ασθενών με HIV/AIDS αναζητούν βοήθεια στα κέντρα Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας. 50% των μη καρκινοπαθών ασθενών τελικού σταδίου αναζητούν βοήθεια σε εξειδικευμένα κέντρα. 12
ΙΣΧΥΟΥΣΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ 75,3% των Ελλήνων πεθαίνουν στο σπίτι 16% πεθαίνουν σε νοσοκομεία 5% καταλήγουν σε γηροκομεία 3,6% καταλήγουν σε ιδιωτικές δομές και ιδρύματα Αποτελέσματα έρευνας που παρουσιάστηκε στην 4 η Διεθνή Συνάντηση Παρηγορικής Φροντίδας (Πολωνία 2005) 13
ΙΣΧΥΟΥΣΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΠΟΝΟΥ ΚΑΙ ΤΗΝ ΠΑΡΗΓΟΡΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΣΤΑ ΠΑΙΔΙΑ Δεν υπάρχουν επίσημα στοιχεία σχετικά με τον αριθμό των παιδιών που έχουν βοηθηθεί από την Παρηγορική φροντίδα και την Αντιμετώπιση Πόνου σε παιδιά Σύμφωνα με την Εθνική Στατιστική Υπηρεσία, 500-600 παιδιά ηλικίας 0-19 χρονών πεθαίνουν κάθε χρόνο από οποιαδήποτε αιτία (συμπεριλαμβανομένων των ατυχημάτων) 50-60 παιδιά διαγνωσμένα με καρκίνο εκτιμώνται ότι θα φτάσουν στο τελικό στάδιο κάθε χρόνο Δεν υπάρχουν κρατικές υπηρεσίες για να προσφέρουν εξειδικευμένη φροντίδα 14
ΙΣΧΥΟΥΣΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΠΟΝΟΥ ΚΑΙ ΤΗΝ ΠΑΡΗΓΟΡΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΣΤΑ ΠΑΙΔΙΑ Η παρηγορική φροντίδα στα παιδιά παρέχεται από διάφορες υπηρεσίες σε εθελοντική βάση, όπως ογκολογικά τμήματα, μονάδες πόνου κλπ. Το 1988, η Μονάδα Πόνου της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών με έδρα το Αρεταίειο νοσοκομείο, υπήρξε η πρώτη εξειδικευμένη μονάδα στην αντιμετώπιση χρόνιου πόνου και στην παρηγορική φροντίδα σε μικρούς ασθενείς. Μεγάλος αριθμός μελών της εν λόγω κλινικής είναι ιδρυτικά μέλη της ΠΑΡΗΣΥΑ. 15
ΙΣΧΥΟΥΣΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΠΟΝΟΥ ΚΑΙ ΤΗΝ ΠΑΡΗΓΟΡΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΣΤΑ ΠΑΙΔΙΑ Η Ελληνική Εταιρεία Παρηγορικής Φροντίδας σε Παιδιά ιδρύθηκε το 2009 από επιστήμονες διάφορων ειδικοτήτων (γιατρούς, νοσηλευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους κλπ) με κοινό ενδιαφέρον τα παιδιά που υποφέρουν και έχουν περιορισμένο προσδόκιμο ζωής και με σκοπό να εγκαθιδρύσουν το θεσμό της Παρηγορικής Φροντίδας σε Παιδιά 16
ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ Η εκπαίδευση του κοινού Η εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας Η χρηματοδότηση 17
Η ΠΑΡΗΣΥΑ ΕΣΤΙΑΖΕΙ Στην ανάγκη να αλλάξει η νομοθεσία με στόχο να αποκτήσουμε κυβερνητική στήριξη και χρηματοδότηση για την εφαρμογή των πρακτικών της Αντιμετώπισης Πόνου και της Παρηγορικής Φροντίδας. Να ευαισθητοποιήσουμε την κοινή γνώμη. Να εκπαιδεύσουμε επαγγελματίες υγείας στην κατανόηση της ανάγκης εφαρμογής της Αντιμετώπισης Πόνου και της Παρηγορικής Φροντίδας στην Πρωτοβάθμια Περίθαλψη. Να αλλάξουμε τη νομοθεσία σχετικά με τη διαθεσιμότητα των οπιοειδών (καλύτερη γνώση, μικρότερη φοβία στα οπιοειδή) 18
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΟ ΕΡΓΟ ΔΙΕΘΝΗ ΣΥΝΕΔΡΙΑ -ΑLGOS 2002, 2009 και 2012 (συνδιοργανώθηκαν από το Παγκόσμιο Ινστιτούτο Πόνου-WIP και την Ελληνική Εταιρεία Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας-PARHSYA) ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΣΥΝΕΔΡΙΑ ΜΕ ΔΙΕΘΝΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ -Το 1998, οργανώσαμε συνέδριο ειδικά αφιερωμένο στην Παρηγορική Φροντίδα 19
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΟ ΕΡΓΟ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΣΥΝΕΔΡΙΑ ΜΕ ΔΙΕΘΝΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ -Συνολικά 15 ετήσια συνέδρια Περιοχικής Αναισθησίας, Αντιμετώπισης Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας. -Το 2008, γιορτάσαμε 10 χρόνια από την ίδρυση της ΠΑΡΗΣΥΑ. Το συνέδριο διοργανώθηκε στην Κύπρο επεκτείνοντας το ενδιαφέρον στην παρηγορική φροντίδα και πέρα από τα σύνορα της χώρας μας. 20
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΟ ΕΡΓΟ Το 16ο ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο Περιοχικής Αναισθησίας, Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας έλαβε μέρος στην όμορφη Καβάλα. 21
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΟ ΕΡΓΟ ΣΕΜΙΝΑΡΙΑ ΠΑΡΗΓΟΡΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΤΗΣ ΠΑΡΗΣΥΑ ΓΙΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΕΣ ΚΑΙ ΓΙΑΤΡΟΥΣ 22
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΣΕΜΙΝΑΡΙΑ ΚΑΙ ΔΙΑΛΕΞΕΙΣ 23
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΕΡΓΟ Ημερίδες και σεμινάρια σε όλη την Ελλάδα με στόχο την εκπαίδευση και την ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών υγείας αλλά και του κοινού, στα οποία έλαβαν μέρος και μοιράστηκαν μαζί μας την εμπειρία τους πολλοί διακεκριμένοι ξένοι ομιλητές συμπεριλαμβανομένων των Dr A.Hoy, Dr R.Twycross, Prof J.Lujak, Prof S.Kaasa, Prof S.Mercadante, Prof G.Varassi, Prof S.Erdine, Prof P.Raj, Prof N.Rawal, Prof I.Higginson και πολλοί άλλοι 24
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΕΠΙΠΛΕΟΝ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ Το 1990, για πρώτη φορά, η διδασκαλία της παρηγορικής φροντίδας εντάχθηκε σαν μάθημα επιλογής για τους φοιτητές της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών. Το 1999, η Πρόεδρος της ΠΑΡΗΣΥΑ, Καθηγήτρια Α.Βαδαλούκα συνέγραψε και εξέδωσε Σύγγραμμα Παρηγορικής Φροντίδας. Το 2004, άρχισαν ειδικές σειρές μοριοδοτούμενων (CME) μαθημάτων για γενικούς γιατρούς. Τον Οκτώβριο του 2009, εγκαινιάσαμε τα γραφεία μας 25
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΔΙΕΘΝΗΣ ΔΙΑΚΡΙΣΗ Διεθνής διάκριση της Προέδρου της ΠΑΡΗΣΥΑ, Καθ. Αθηνάς Βαδαλούκα στο πεδίο της Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας Στις 13/4/2015, η Πρόεδρος της ΠΑΡΗΣΥΑ, κ. Αθηνά Βαδαλούκα εξελέγη, για την προσεχή διετία, στο Executive Board του Παγκόσμιου Ινστιτούτου Πόνου με καθήκοντα Προέδρου του Γνωμοδοτικού Συμβουλίου (Chair οf the Advisory Board of WIP). 26
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ Συναυλία εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας του 2007 κατά τη διάρκεια του 9 ου Πανελληνίου Συνεδρίου Περιοχικής Αναισθησίας, Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας 27
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ Συναυλία γιορτάζοντας τη νέα χρονιά 2014 28
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ Εγκαινιάζοντας τα γραφεία μας το 2009 29
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ Δίνουμε συνεντεύξεις σε εφημερίδες, περιοδικά, τηλεοπτικά κανάλια και ραδιοφωνικούς σταθμούς με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης Προσπαθούμε να εμφανιζόμαστε συχνά στα μέσα μαζικής ενημέρωσης και τον τύπο (άρθρα για τους ασθενείς μας, καταχωρήσεις, παρεμβάσεις) Διοργανώνουμε τουλάχιστον μια κοινωνική εκδήλωση ετησίως με σκοπό να βοηθήσουμε το κοινό να ενημερωθεί σχετικά με την παρηγορική φροντίδα και την ΠΑΡΗΣΥΑ Διαθέτουμε μια δίγλωσση ιστοσελίδα στο διαδίκτυο www.grpalliative.org 30
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ Εορτασμός παγκόσμιας ημέρας 2004 με την κυκλοφορία γραμματοσήμου!!!! 31
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ Γιορτάζοντας τη νέα χρονιά με φίλους 32
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ Γιορτάζοντας την παγκόσμια ημέρα 2009 στο Εθνικό Μουσείο Σύγχρονης Τέχνης 33
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ Γιορτάζοντας την παγκόσμια ημέρα 2009 34
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ Οι δράσεις μας οδήγησαν το Ελληνικό Κοινοβούλιο να ασχοληθεί με την Παρηγορική Φροντίδα και την ανεπάρκειά της στην Ελλάδα σε 3 ξεχωριστές συνεδριάσεις Μαζέψαμε περισσότερες από 2000 υπογραφές υποστήριξης από διακεκριμένους Έλληνες πολίτες Τελικά, το 2005, η παροχή παρηγορικής φροντίδας έγινε μέρος ενός καινούριου νόμου της Ιατρικής Ηθικής (άρθρο 29 του νόμου 3418/2005) που ορίζει ότι: 35
ΠΑΡΗΣΥΑ-ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ Κάθε ιατρός που παρακολουθεί ασθενή ο οποίος υποφέρει από ανίατη ασθένεια στο τελικό της στάδιο, ακόμα κι όταν δεν υπάρχουν άλλες συμβατικές θεραπευτικές επιλογές, οφείλει να γνωρίζει και να αντιμετωπίζει την ανακούφιση των ψυχοσωματικών παθήσεων αυτού του ασθενούς. Ο ιατρός θα πρέπει να προσφέρει στον ασθενή παρηγορική φροντίδα και να συνεργαστεί προς αυτή την κατεύθυνση με τους ανθρώπους που τον φροντίζουν. Σε κάθε περίπτωση ο ιατρός θα πρέπει να μείνει δίπλα στον ασθενή μέχρι το τέλος της ζωή του εγγυώμενος την αξιοπρέπεια και την υποστήριξη του ασθενούς. 36
ΠΑΡΗΣΥΑ ΣΗΜΕΡΑ : ένας ξενώνας 37
ΠΑΡΗΣΥΑ ΚΑΙ ΦΙΛΟΙ! 38
ΠΑΡΗΣΥΑ ΕΙΝΑΙ 39
Πρόβλημα στη συνταγογράφηση ναρκωτικών ουσιών Μέγιστη ημερήσια δόση -υδροχλωρική μορφίνη φύσιγγες 15mg-3 amp -δισκία MORFICONTIN 30mg-2 tab -κωδεΐνη δισκία 20mg-15 tab -ενέσιμη υδροχλωρική πεθιδίνη 50mg-5amp -μορφίνη per os- 200mg -μορφίνη σε ενδοφλέβια και επισκληρίδια αναλγησία- 120mg -διαδερμική φαιντανύλη αυτοκόλλητο-300mcg/h Επιπλέον δοσολογία χρειάζεται έγκριση από την Περιφέρεια Η ειδική συνταγή ναρκωτικών είναι διπλότυπη και θεωρημένη από την Περιφέρεια και φέρει στο δεξιό άνω μέρος διπλή κόκκινη γραμμή. 40
ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΛΥ! большое спасибо! 41