Προκλήσεις και Λάθη Διαχείρισης του Συναισθηµατικού Φορτίου στις Οικογένειες των Καρκινοπαθών. Η Συνεισφορά των Ειδικών Εισηγητής: Ιωάννης Νικολής, Ψυχίατρος, Ψυχαναλυτής Οµάδας, Διδάκτωρ Ψυχιατρικής ΑΠΘ, Δ/ντής ΕΣΥ
Το «αόρατο» και διαρκώς παρόν Συναισθηµατικό Φορτίο H Επικέντρωση των Νοσοκοµείων είναι στις σωµατικές εξετάσεις και θεραπείες Αιµοληψίες, Ακτινογραφίες, ΗΚΓ, Χηµειοθεραπείες, Χειρουργικές επεµβάσεις, Ακτινοβολίες κ.α. είναι η καθηµερινή ρουτίνα Σε κάποιες γωνίες όµως, και πέραν του αρρώστου µε καρκίνο, υπάρχει µια δακρυσµένη γυναίκα, ένας φοβισµένος έφηβος που τρέµει, ένας επιθετικός συγγενής που είναι έτοιµος να επιτεθεί, κ.α. Σ όλα αυτά δεν δίνεται συνήθως σηµασία και συνήθως η Ψυχιατρική «καλείται» να παρέµβει όταν τα πράγµατα είναι εκτός ελέγχου
Α Κλινικό Παράδειγµα Σε µια συνήθη οικογένεια µε ένα παιδί στα 18 και γονείς µε αρκετά προβλήµατα στη σχέσης τους, εµφανίζεται καρκίνος του πνεύµονα στον καπνιστή σύζυγο (45 ετών) Η αναστάτωση που ακολουθεί είναι µεγάλη και τα προβλήµατα διογκώνονται καθώς ο ασθενής είναι και µόνος εργαζόµενος της οικογένειας Θυµός, ένταση, απελπισία, απόγνωση διακατέχουν τα µέλη της οικογένειας. Δεν ξέρουν όµως όχι µόνο να βιώσουν τα συναισθήµατα, αλλά ούτε να τα ονοµάσουν Η σχέση των συζύγων δεν επιτρέπει την επεξεργασία των συναισθηµάτων Μάλλον από «τύχη» επισκέπτονται το Ψυχιατρικό ΕΙ του «Θεαγενείου», όπου και επιτυγχάνεται µια κάποια εκτόνωση-επεξεργασία του συναισθηµατικού φορτίου και δίνεται η ευκαιρία στην νεαρή κόρη να έλθει σε επαφή και κάπως να επεξεργαστεί την απώλεια του πατέρα που ακολουθεί
Η εν δυνάµει σκληρή συνέχεια Η κόρη πορεύεται µε µια απώλεια την οποία θεωρεί ότι πρέπει να «ξεπεράσει»-µη σκεπτόµενη τα περασµένα Στα 30 της είναι πιθανόν να εµφανίσει κατάθλιψη λέγοντας «µα δεν µου συνέβη και τίποτα σπουδαίο τα τελευταίο χρόνια» Πιθανόν να χρειασθεί χρόνια ψυχοθεραπείας για να κατανοήσει ότι η απώλεια του πατέρα είναι ακόµη ζωντανή και ζέουσα στον ψυχισµό της Ένας καρκίνος του Μαστού δεν είναι καθόλου απίθανος Η µητέρα µπορεί να ακολουθήσει µια πορεία προς την κατάθλιψη δια της σκληρής βιοπάλης που ακολουθεί και της πρακτικής «Αυτά τα αφήνουµε πίσω µας»
Β Κλινικό Παράδειγµα Σε µια άλλη οικογένεια ο καπνιστής αλλά και εσωστρεφής 50 ετών σύζυγος διαγιγνώσκεται µε καρκίνο του πνεύµονα Η 40 ετών σύζυγος προσέρχεται στο Ψυχιατρικό (Ψυχοογκολογικό) Ιατρείο του Θεαγενείου µε αίτηµα την αντιµετώπιση της αϋπνίας και της ανορεξίας του συζύγου Περιγράφει ότι τον διαβεβαιώνει µε χαµόγελα και έκδηλη «αισιοδοξία» ότι όλα θα πάνε καλά Και η ίδια είναι άνθρωπος του «χαµόγελου», της κατανόησης και της προσφοράς όπως και ο σύζυγος Η 10 ετών κόρη είναι «πολύ ώριµη» και ρωτά πότε θα γίνει καλά ο µπαµπάς όπως την βεβαιώνουν Τα χαµόγελα και η ψευδοαισιοδοξία συνεχίζονται αλλά ο ασθενής πεθαίνει
Η εν δυνάµει σκληρή συνέχεια Η σύζυγος «αφήνει πίσω» το κακό προσπαθεί να µην το σκέφτεται, να το ξεχάσει, «Τι θα βγει άλλωστε;» Μετά από ένα-δυο χρόνια πιάνει κι αυτή κάποια «διογκωµένα µπιλάκια στον λαιµό» Η «ώριµη» στα 10της κόρη από ένα σηµείο και µετά δεν φαίνεται να έχει όρεξη για τίποτα αγωνίζεται να σταθεί ως εργάτρια σε κάποιο συσκευαστήριο φρούτων αλλά οι δυνάµεις της είναι πολύ λίγες. µια πορεία δυστυχίας µοιάζει αναπόφευκτη
Γ κλινικό παράδειγµα και η σκληρή κατάληξή του Μετά τον θάνατο του καρκινοπαθή πατέρα του ο 30χρόνος γιος έρχεται στο «Θεαγένειο» στις 4.30 πµ ζητώντας πιστοποιητικό θανάτου από τους γιατρούς που τον παρακολουθούσαν Ειδοποιούνται οι εφηµερεύοντες και ενηµερώνουν ότι δεν είναι δυνατόν να δοθεί το πιστοποιητικό αφού ο θάνατος συνέβη στο σπίτι Ο γιος «φεύγει» µάλλον απογοητευµένος όχι για το σπίτι αλλά για το µπαλκόνι του 6 ου απ όπου πέφτει, χωρίς να πεθάνει, αλλά µένοντας τετραπληγικός πλέον. Μια ερµηνεία Δεν άντεξε το συναισθηµατικό φορτίο το οποίο τον κατέκλισε
Οι προκλήσεις Η βίωση του πένθους από την έφηβη κόρη ως θεµέλιο της προσωπικότητας της Η από κοινού µε την κόρη της βίωση του πένθους από τη µεριά της συζύγου Η αναγνώριση της πραγµατικότητας και τα σκληρά συναισθήµατα που εµπεριέχει αυτή η αναγνώριση Η αποδοχή των αναστατώσεων και των απωλειών- όχι όµως αποδοχή µε καταπίεση των δυσάρεστων συναισθηµάτων, αλλά µε βίωση των αφόρητων συναισθηµάτων Η έκφραση-επεξεργασία των συναισθηµάτων που συνοδεύουν τις αναστατώσεις ως η βάση για την υπέρβασή τους Αυτά όµως δεν είναι συχνά µάλλον είναι σχετικώς σπάνια άλλωστε και η υψηλής λειτουργικότητας ως προς την ψυχικής τους υγεία άνθρωποι δεν είναι πολλοί
Το Συναισθηµατικό Φορτίο στην βιβλιογραφία Υπάρχει σχετική βιβλιογραφία Στο Google Scholar µε λέξεις αναζήτησης «Emotional burden in families of patients with cancer» εµφανίζονται 95.700 σχετικές αναφορές και µε λέξεις αναζήτησης «Emotional burden in families of patients with lung cancer» 41.600 Στο PubMed Central µε τις ίδιες λέξεις αναζήτησης εµφανίζονται 8.420 και 2.552 σχετικές αναφορές αντιστοίχως Συσχέτιση του Συναισθηµατικού Φορτίου µε την ανάπτυξη κατάθλιψης Υπάρχει ανάγκη έκφρασης και διαχείρισης των συναισθηµάτων που αποτελεί και προληπτικό παράγοντα ως προς την εµφάνιση προβληµάτων ψυχικής υγείας
Ποια είναι η βέλτιστη αντιµετώπιση; Θα περιελάµβανε ενδιαφέρον για τη λειτουργία της οικογένειας και την λειτουργία της Εφόσον υπήρχε η εκτίµηση ή και η υποψία ότι το σχετικό συναισθηµατικό φορτίο δεν το διαχειρίζεται µε επάρκεια να παραπέµπεται για περαιτέρω αξιολόγηση και αντιµετώπιση Κ α ι φ υ σ ι κ ά ν α σ χ ε δ ι ά ζ ο ν τ α ι κ α ι ν α π ρ α γ µ α τ ο π ο ι ο ύ ν τ α ι ο ι δ ό κ ι µ ε ς (Ψυχο)θεραπευτικές παρεµβάσεις Πόσοι θα ανταποκριθούν; Ένα µικρό ποσοστό, όµως και αυτό έχει τη σηµασία του
Η συνήθεις αντιµετωπίσεις του Συναισθηµατικού φορτίου-λάθη διαχείρησης Υποτίµηση(από ασθενείς, οικογένειες και ογκολόγους) Αγνόηση (από ασθενείς, οικογένειες και ογκολόγους) Πεποίθηση των οικογενειών ότι µπορούν να το χειρισθούν µε επάρκεια «Επιφανειακή» θεώρηση της κατάστασης των ασθενών και των οικογενειών (π.χ. εφ όσον ο ασθενής ή η οικογένεια δεν παραπονείται για κάτι είναι καλά ως προς την ψυχική του υγεία ) Αυτοσχέδιες «ψυχοθεραπευτικές» παρεµβάσεις Χορήγηση λανθασµένων ή ανεπαρκών ψυχιατρικών αγωγών Κλήση ειδικών όταν οι καταστάσεις είναι εκτός ελέγχου ή πολύ δυσχερείς (λόγω καθυστέρησης) ή πολύ αργά
Αυτοσχέδιες «ψυχοθεραπευτικές» παρεµβάσεις Α Εκφράζεται µε προτροπές του τύπου: - «Δεν θέλω να µου στεναχωριέστε» - «Όλα θα πάνε καλά» (χωρίς να το πιστεύει) ή - «Δεν πρέπει να κλαίτε» - «Πρέπει να είστε αισιόδοξοι» Άλλες φορές «προτείνεται»-επιβάλλεται στους ασθενείς αλλά και στις οικογένειες µια κοσµοθεωρητική εκδοχή (π.χ. να προσεύχεστε) που µπορεί να µην τους εκφράζει Η στάση αυτή αγνοεί την ανάγκη έκφρασης των συναισθηµάτων ως απαραίτητης προϋπόθεσης της επεξεργασίας τους και της τακτοποίησής τους Τα προβλήµατα δεν αντιµετωπίζονται και διαδράµουν επιβαρύνοντας την ψυχική υγεία του ασθενούς, της οικογένειας, την ποιότητα ζωής αλλά και την πορεία του νοσήµατος και δηµιουργούν τις βάσεις για περαιτέρω προβλήµατα
Αυτοσχέδιες «ψυχοθεραπευτικές» παρεµβάσεις Β Προς τους συγγενείς και τις οικογένειες οι παρεµβάσεις περιέχουν προτροπές του τύπου: - «Δεν θα τον αφήνετε να στεναχωριέται» Οι προτροπές αυτού του τύπου είναι η αφετηρία πολλών προβληµάτων και επιβαρύνσεων (π.χ. αποσιώπηση προβληµάτων, καταπίεση συναισθηµάτων, κακοπαιγµένο «θέατρο» 24 ώρες την ηµέρα και συνεχώς.) Τα προβλήµατα δεν αντιµετωπίζονται και διαδράµουν επιβαρύνοντας την ψυχική υγεία του ασθενούς, της οικογένειας, την ποιότητα ζωής αλλά και την πορεία του νοσήµατος
Οι λόγοι της Προβληµατικής αντιµετώπισης Χρόνος Η έλλειψη εµπειρίας και σχετικής κατάρτισηςγνώσης Η ανυπόφορη «φόρτιση» των επαγγελµατιών υγείας όταν έρχονται σε επαφή µε τα αφόρητα συναισθήµατα ασθενών και συνοδών Η ανάγκη για γρήγορες λύσεις Η αντίληψη και πρακτική της σύγχρονης (Ελληνικής?) ιατρικής Δυσχέρειες στη συνεργασία µεταξύ ειδικών Ψυχικής Υγείας και ογκολόγων Οι ιδιαιτερότητες των προβληµάτων ψυχικής υγείας και το λανθάνον στίγµα
Η Συνεισφορά των Ειδικών Η συνεισφορά των ειδικών ογκολόγων έχει ήδη περιγραφεί Η συνεισφορά των Ειδικών Ψυχικής Υγείας είναι ένα µεγάλο θέµα -Σε µεγάλη έκταση είναι µακριά από το προβλήµατα που αναφέρθηκαν -Στο βαθµό που ασχοληθούν και µάλιστα επιτυχώς µε την αντιµετώπιση του Ψυχικού φορτίου των καρκινοπαθών η συνεισφορά τους µπορεί να είναι πολύ ουσιαστική Μπορούν να συµβάλλουν ώστε οι εµπειρίες των απωλειών να αποτελέσουν «εξελικτικές» εµπειρίες και όχι απωθηµένα ψυχικά τραύµατα.
Συµπεράσµατα Α Τα προβλήµατα Ψυχικής Υγείας των ασθενών µε καρκίνο αλλά και η αναστάτωση των οικογενειών τους είναι έντονα και σηµαντικά Τα προβλήµατα αυτά πολλές φορές διαλανθάνουν και αντιµετωπίζονται πληµµελώς µε αποτέλεσµα να επανεµφανίζονται δριµύτερα και να επιβαρύνουν τους ασθενείς και τις οικογένειες Εν δυνάµει επηρεάζουν αρνητικά την πορεία και έκβαση του νεοπλασµατικού νοσήµατος και πολλές φορές «θέτουν τις βάσεις» για την ανάπτυξη προβληµάτων ψυχικής ή και σωµατικής υγείας σε άλλα µέλη (τις περισσότερες φορές στα νεότερα) της οικογένειας Οι παρεµβάσεις είναι σκόπιµο και απαραίτητο να αφορούν και τις οικογένειες των ασθενών
Συµπεράσµατα Β Οι ογκολόγοι και άλλοι επαγγελµατίες υγείας πολλές φορές παρεµβαίνουν µε τρόπους αδόκιµους ή και επιβαρυντικούς για τους ασθενείς και τις οικογένειες Η εκπαίδευση των παλαιότερων αλλά και των νεότερων ογκολόγων σε θέµατα Ψυχοογκολογίας είναι περιορισµένη και είναι απαραίτητο να αναπτυχθεί Η συνεργασία µεταξύ ογκολόγων και ειδικών Ψυχικής υγείας είναι απαραίτητο να αναπτυχθεί αλλά και να αναγνωρισθεί η σηµασία της αντιµετώπισης του ψυχικού φορτίου των οικογενειών Είναι απαραίτητη η ανάπτυξη Δοµών Ψυχικής Υγείας ( Ψ υ χ ο ο γ κ ο λ ο γ ι κ ώ ν Μ ο ν ά δ ω ν - Τ µ η µ ά τ ω ν ) σ τ α Αντικαρκινικά Νοσοκοµεία οι οποίες θα συνεργάζονται στενά µε τους ογκολόγους
Επιµύθιο για την εκπαίδευση Η εκπαίδευση σε θέµατα ψυχοογκολογίας δεν µπορεί να είναι µόνο «γνώση».(η οποία είναι απολύτως απαραίτητη) Είναι απαραίτητο να είναι βιωµένη εµπειρία και γνώση που συνεπάγεται και µια βέλτιστη πρακτική Η εκπαίδευση-γνώση-εµπειρία δεν είναι για να φορτώσει επιπλέον «βάρη» στον επαγγελµατία υγείας αλλά να τον βοηθήσει να βοηθήσει τους ασθενείς του και τις οικογένειες των ασθενών