ΓΕΝΙΚΗ ΑΝΑΛΥΣΗ ΑΝΑΓΚΩΝ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΔΑΣΚΑΛΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΗ ΠΑΡΑΛΥΣΗ (ΗΛΙΚΙΑΣ 3-18 ΕΤΩΝ) Ανάπτυξη Υποστηρικτικών Πακέτων για Γονείς και ασκάλους Παιδιών µε εγκεφαλική παράλυση (ηλικίας 03-18 ετών) Agreement Number 2010-3292/001-001 CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 2 από 36
ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ ΕΙΣΑΓΩΓΗ... 5 ΣΤΑΤΙΣΤΙΚΕΣ... 7 Δεδομένα, Ερωτηματολόγια & Focus groups... 7 ΟΙ ΣΥΝΟΛΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ ΟΠΩΣ ΠΕΡΙΓΡΑΦΤΗΚΑΝ ΣΤΙΣ ΕΘΝΙΚΕΣ ΑΝΑΛΥΣΕΙΣ ΑΝΑΓΚΩΝ ΤΩΝ ΕΤΑΙΡΩΝ... 8 ΤΟΥΡΚΙΑ... 8 ΠΟΡΤΟΓΑΛΙΑ... Σφάλμα! Δεν έχει οριστεί σελιδοδείκτης. ΙΤΑΛΙΑ... 9 ΕΛΛΑΔΑ... 10 ΡΟΥΜΑΝΙΑ... 10 ΔΑΝΙΑ... 10 ΟΙ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ ΣΕ ΣΧΕΣΗ ΜΕ ΤΙΣ ΕΝΟΤΗΤΕΣ ΤΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ Σφάλμα! Δεν έχει οριστεί σελιδοδείκτης.12 Γνώσεις για την ε.π.... 12 Συμπεριφορά...123 Θεραπεία, υποστηρικτική τεχνολογία, μετατροπές στην κατοικία... 13 Δραστηριότητες και συμμετοχή......14 Κοινωνική υποστρήριξη και παροχές... 15 ΟΙ ΣΥΝΟΛΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΩΝ ΔΑΣΚΑΛΩΝ ΟΠΩΣ ΚΑΤΑΓΡΑΦΤΗΚΑΝ ΣΤΙΣ ΕΘΝΙΚΕΣ ΑΝΑΛΥΣΕΙΣ ΑΝΑΓΚΩΝ ΤΩΝ ΕΤΑΙΡΩΝ... 17 ΤΟΥΡΚΙΑ... 17 ΠΟΡΤΟΓΑΛΙΑ... Σφάλμα! Δεν έχει οριστεί σελιδοδείκτης. ΙΤΑΛΙΑ... 18 ΕΛΛΑΔΑ... 18 ΡΟΥΜΑΝΙΑ...108 ΔΑΝΙΑ...109 ΟΙ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΩΝ ΔΑΣΚΑΛΩΝ ΣΕ ΣΧΕΣΗ ΜΕ ΤΙΣ ΕΝΟΤΗΤΕΣ ΤΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ... 20 Γνώσεις για την ε.π.... 20 Συμπεριφορά... 21 CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 3 από 36
Θεραπεία, Υποστηρικτική τεχνολογία, μετατροπές... 22 Διαμόρφωση χώρων στον φορέα... 23 Κοινωνική υποστήριξη και παροχές... 23 Αλλες ενότητες και ανάγκες... 24 ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ... Σφάλμα! Δεν έχει οριστεί σελιδοδείκτης.26 ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΑ ΠΑΚΕΤΑ ΓΙΑ ΓΟΝΕΙΣ... 27 Οι πιο πρόσφατες γνώσεις από την έρευνα... 27 Η συμπεριφορά του παιδιού... 27 Διαχείριση πόνου... 28 Αυτοεικόνα, Αποδοχή της αναπηρίας και Επικοινωνία... 28 Τα παιδιά φίλοι και ελεύθερος χρόνος... 29 Κέντρα Ημέρας και Σχολεία επιλογή, επικοινωνία και συνεργασία... 29 Υποστηρικτική Τεχνολογία και Δημόσιες Παροχές... 29 Εκπαίδευση, Θεραπεία και Συστήματα Υγείας... 30 Γονείς: Εργασιακή ζωή Ταυτότητα Ενηλίκου Σχέσεις Ποιότητα Ζωής... 30 Δικτύωση Γνώση και Ανακούφιση... 30 Ποιότητα ζωής των αδελφών... 31 ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΑ ΠΑΚΕΤΑ ΓΙΑ ΔΑΣΚΑΛΟΥΣ... 32 Γνώση και πληροφόρηση για την ε.π. συμπεριλαμβανομένων αιτιών και μελλοντικών δυσκολιών... 32 Πόνος... 32 Συμπεριφορά... 32 Διεπιστημονική Συνεργασία... Σφάλμα! Δεν έχει οριστεί σελιδοδείκτης.33 Υποστηρικτική τεχνολογία... 33 Φυσικό περιβάλλον συμπεριλαμβανομένης σχετικής νομοθεσίας... 33 Υποστήριξη και Επιδόματα... Σφάλμα! Δεν έχει οριστεί σελιδοδείκτης.34 Πένθος και Κρίση συμπεριλαμβανομένων γνώσεων, μεθόδων και εργαλείων... 34 Αναπηρική ταυτότητα και κατανόηση της αναπηρίας συμπεριλαμβανομένης της αποδοχής και της συμμετοχής... 34 Συνεργασία με γονείς συμπεριλαμβανομένων σχεδίων δράσης... 35 Τα αδέλφια των παιδιών με ε.π.... 35 Σχολείο, Εκπαίδευση και Εργασία... 35 CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 4 από 36
ΕΙΣΑΓΩΓΗ Η έκθεση αυτή είναι μια ανάλυση των εθνικών εκθέσεων όλων των εταίρων σχετικά με τις ανάγκες των γονέων και των δασκάλων παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, ηλικίας 3-18 ετών. Η έκθεση εκπονήθηκε από την ομάδα έργου του Helene Elsass Center, το Δανό εταίρο του έργου CP- PACK, και συγκεκριμένα από την Karina Riiskjær Raun, Κοινωνιολόγο- Βοηθό Διευθυντή και την Mette Kliim-Due, Ερευνήτρια- Φυσιοθεραπεύτρια. Το Helene Elsass Κέντρο είναι ο εταίρος-συντονιστής του WP5 του έργου CP-PACK. Αυτό σημαίνει ότι είναι ο συντονιστής του σχεδιασμού της Ανάλυσης Αναγκών, δηλαδή της περιγραφής της μεθοδολογίας και των θεματικών πεδίων, της ανάπτυξης των αντίστοιχων εργαλείων (δύο ερωτηματολογίων και δύο πλαισίων για τις συνεντεύξεις ομάδων εστίασης (ένα για τους γονείς, ένα για τους δασκάλους)), καθώς και της συγγραφής όλων των συνοδευτικών εγγράφων για τους δυνητικούς συμμετέχοντες. Οι τελικές αποφάσεις για τη μεθοδολογία, τα έγγραφα και τα εργαλεία για τη συλλογή πληροφοριών πάρθηκαν σε συνεργασία των Δανών εταίρων, Helene Elsass Center, με τους υπόλοιπους εταίρους, προκειμένου, μεταξύ άλλων, να εξασφαλιστεί ότι καλύφθηκαν από την αρχή όλες οι πολιτιστικές ανάγκες/διαφορές των συμμετεχόντων χωρών. Το υλικό που δημιουργήθηκε αποστάλθηκε σε όλους τους εταίρους για σχόλια και προσαρμογές και τα τελικά κείμενα συμφωνήθηκε από όλους τους εταίρους. Η κοινή απόφαση ήταν ότι κάθε εταίρος πρέπει να διενεργήσει μία έρευνα χρησιμοποιώντας τα αντίστοιχα ερωτηματολόγια για γονείς και δασκάλους, σε ηλεκτρονική ή/και σε έντυπη μορφή, και να διεξάγει εστιασμένες συνεντεύξεις ομάδων, μία για γονείς και μία για δασκάλους. Από την αρχή είχε συμφωνηθεί μεταξύ των εταίρων ότι η ανάλυση θα πρέπει να είναι όσο το δυνατό πιο πολύπλευρη, καλύπτοντας όσο το δυνατόν περισσότερους τομείς της ζωής (γονείς) ή της εργασίας (δάσκαλοι) με ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση. Λόγω αυτής της συμφωνίας ήταν αναπόφευκτο να μην δημιουργηθεί ένα αρκετά μακροσκελές ερωτηματολόγιο. Η ηλεκτρονική έκδοση του ερωτηματολογίου, που διανεμήθηκε από το λογισμικό SurveyMonkey, δημιουργήθηκε από εξωτερικό συνεργάτη της ομάδας έργου του Helene Elsass Centre σε εκδόσεις στην αγγλική γλώσσα και στις 6 γλώσσες των εταίρων. Όλοι οι εταίροι κλήθηκαν να ελέγξουν τις εκδόσεις τους για σφάλματα και λάθη, πριν από την έναρξη της συλλογής των δεδομένων. Κατά την περίοδο της συλλογής των δεδομένων, ο Δανός εταίρος παρείχε υποστήριξη προς τους υπόλοιπους εταίρους. Παρά τα αρχικά δοκιμαστικά τεστ των ερωτηματολογίων, όταν η συλλογή δεδομένων άρχισε στην πράξη, εμφανίστηκαν κάποια προβλήματα. Ευχαριστούμε όλους για την καλή συνεργασία για την επίλυση αυτών των προβλημάτων. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 5 από 36
Κάθε εταίρος ήταν υπεύθυνος για τη συλλογή των δεδομένων στη χώρα του και υπεύθυνος για την ανάλυση και την ποιότητα της εθνικής έρευνας, καθώς και για τις εθνικές αναφορές του. Ήταν πολύ ευχάριστη η συνεργασία με όλους τους εταίρους. Τα σχόλια και οι προτάσεις τους για προσαρμογές υπήρξαν, σε όλες τις περιπτώσεις, εποικοδομητικά. Επίσης, η ανάγνωση όλων των εθνικών αναφορών υπήρξε διδακτική και διαφωτιστική. Ήταν μια πολύτιμη ευκαιρία να μάθουμε περισσότερα όσον αφορά στη συνύπαρξη με ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση, ως γονιός ή ως δάσκαλος, και να έχουμε μια εικόνα των πολιτιστικών και πολιτικών διαφορών μεταξύ των συμμετεχόντων χωρών. Όλοι οι εταίροι έχουν επιτελέσει ένα υψηλής ποιότητας έργο, λαμβάνοντας υπόψη τον πολύ περιορισμένο χρόνο για αυτό το τόσο μεγάλο έργο. Σας ευχαριστούμε όλους για την συνεργασία. Η Ομάδα Έργου του Helene Elsass Center, Karina Riiskjær Raun, Mette Kliim-Due krr@elsasscenter.dk, mkd@elsasscenter.dk Δανός εταίρος του Ε.Π.-PACK 4 Απριλίου 2011 CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 6 από 36
ΣΤΑΤΙΣΤΙΚΕΣ ΔΕΔΟΜΕΝΑ, ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΑ & FOCUS GROUPS Συνολικά ο αριθμός των ερωτηματολογίων που συμπληρώθηκαν ήταν 401 από γονείς και 378 από δασκάλους. Συνολικά ο αριθμός των συμμετεχόντων στα focus group ήταν 21 γονείς και 24 δάσκαλοι. Εταίροι Αριθμός Ερωτηματολογίων Αριθμός συμμετεχόντων στα focus group Γονείς Δάσκαλοι Γονείς Δάσκαλοι Τουρκία 93 124 9 10 Πορτογαλία 26 41 3 2 Ιταλία 24 40 1 3 Ελλάδα 107 49 3 4 Ρουμανία 60 40 - - Δανία 91 84 5 5 CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 7 από 36
ΟΙ ΣΥΝΟΛΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ, ΟΠΩΣ ΠΕΡΙΓΡΑΦΤΗΚΑΝ ΣΤΙΣ ΕΘΝΙΚΕΣ ΑΝΑΛΥΣΕΙΣ ΑΝΑΓΚΩΝ ΤΩΝ ΕΤΑΙΡΩΝ Ακολούθως παρουσιάζονται οι συνολικές ανάγκες (συμπεράσματα) των γονέων, όπως αντιγράφονται από τις εθνικές αναφορές των εταίρων και βασίζονται στα αντίστοιχα ερωτηματολόγια και τα focus groups των γονέων. Σε μερικές περιπτώσεις, το κείμενο έχει μειωθεί ή απλουστευθεί, προκειμένου να παρέχει μια ολοκληρωμένη εικόνα. Βασισμένοι στα δεδομένα 401 ερωτηματολογίων και 5 focus groups με συμμετέχοντες 21 γονείς, οι ανάγκες των γονέων, από όλους τους εταίρους, φαίνεται να είναι οι ακόλουθες: ΤΟΥΡΚΙΑ Παρά το γεγονός ότι οι ανάγκες ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση διαφέρουν κατά περίπτωση, η πολυπλοκότητα των αναγκών αυτών είναι ένα στοιχείο που πολλές οικογένειες αντιμετωπίζουν από κοινού. Η συμμετοχή σε ομάδα στήριξης επιτρέπει το μοίρασμα των πληροφοριών, την αλληλεπίδραση και την συμμετοχή σε ενέργειες ευαισθητοποίησης, με στόχο τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών. Οι οικογένειες πρέπει να ενδυναμώνονται με τις απαιτούμενες πληροφορίες για να οργανώνουν τις συνεχόμενες, μακροχρόνιες και σύνθετες ανάγκες τους. Δεν πρέπει να υπάρχουν πολλές προσδοκίες για την επίτευξη φυσιολογικής λειτουργικότητας των παιδιών με ε.π.. Πρέπει να ενθαρρύνονται στρατηγικές διευκόλυνσης και χρήση υποστηρικτικής τεχνολογίας, ώστε με αυτό τον τρόπο να ενισχύεται η κοινωνική συμμετοχή και η ποιότητα της ζωής των παιδιών με ε.π.. Υπάρχει η ανάγκη για τρέχουσες και ακαδημαϊκές γνώσεις σχετικά με την ε.π. Υπάρχει η ανάγκη πληροφόρησης για τις κινητικές δεξιότητες των παιδιών με ε.π. Υπάρχει η ανάγκη πληροφόρησης σχετικά με συσκευές υποστήριξης σώματος και εργαλεία που είναι κατάλληλα για χρήση από τα παιδιά. Υπάρχει η ανάγκη πληροφόρησης σχετικά με τα εργαλεία επικοινωνίας και τις τεχνολογικές εξελίξεις τους. Υπάρχει η ανάγκη πληροφόρησης και απόκτησης πρακτικών γνώσεων σε θέματα κοινωνικών δραστηριοτήτων και εμπειριών των παιδιών με ε.π.. Υπάρχει η ανάγκη αποδοχής των παιδιών με ε.π. από την κοινωνία. Υπάρχει η ανάγκη πληροφόρησης σχετικά με το σύνολο των νομικών δικαιωμάτων, όπως οι ευθύνες της πολιτείας προς τα άτομα με αναπηρία, οι νομοθετικές ρυθμίσεις με ειδικές ανάγκες. Τα παιδιά με ε.π. πρέπει να έχουν τον απαραίτητο χρόνο για τον εαυτό τους και χρειάζονται καθοδήγηση ώστε να αποκτήσουν εξωσχολικές δραστηριότητες (χόμπι). Τα παιδιά με ε.π..χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να παίζουν με τους συνομηλίκους τους. Τα παιδιά με ε.π. χρειάζονται θεραπείες (εργοθεραπεία και ψυχολογία) και χρειάζονται περισσότερο φυσιοθεραπεία. Υπάρχει η ανάγκη πληροφόρησης σχετικά με τις συσκευές επικοινωνίας που χρησιμοποιούνται για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση. Απαιτούνται σεμινάρια για την αποδοχή των παιδιών με ε.π. στην οικογένεια. Υπάρχει η ανάγκη περισσότερης υποστήριξης από την πολιτεία (οικονομική, κλπ). Υπάρχει η ανάγκη ελεύθερου χρόνου για τον εαυτό τους. Υπάρχει η ανάγκη καθοδήγησης και πληροφόρησης για τις τεχνολογικές εξελίξεις. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 8 από 36
Υπάρχει η ανάγκη πληροφόρησης σχετικά με τις διαρρυθμίσεις της κατοικίας τους Υπάρχει η ανάγκη πληροφόρησης σχετικά με την ψυχική κατάσταση και τις μαθησιακές δυσκολίες των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση. ΠΟΡΤΟΓΑΛΙΑ Στρατηγικές για την προώθηση μιας κοινωνίας χωρίς αποκλεισμούς και την προστασία των παιδιών από τις διακρίσεις μέσω της αυτό-υπεράσπιση και της δυναμικής παρουσίας στις καθημερινές δραστηριότητες. Κοινωνική υπευθυνότητα ώστε να μπορέσουν οι γονείς (ειδικά οι μητέρες) να ζήσουν τη ζωή τους με κάποια «ελευθερία» και να τους επιτραπεί να εργαστούν και να έχουν μια «φυσιολογική» ζωή, ακόμη και κατά διάρκεια του καλοκαιριού και των διακοπών. Πιθανότητα να μην μετατίθενται οι υπευθυνότητες στα αδέρφια ή σε άλλα μέλη της οικογένειας. Ψυχολογική βοήθεια και συμμετοχή σε ομάδες αυτοβοήθειας για να μοιραστούν ιδέες και να εκφράσουν τους φόβους και τις ανησυχίες τους σχετικά με το μέλλον των παιδιών τους. Προοδευτικά, κάποια βοήθεια στην αντιμετώπιση του άγχους τους ως προς το γεγονός ότι οι αδελφοί και οι αδελφές είναι πολλές φορές οι μελλοντικοί "γονείς" των παιδιών τους. Πρόσβαση σε υποστηρικτικές τεχνολογίες και ειδικό εξοπλισμό που θα μπορούσε να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ίδιων και των παιδιών τους. Αυτό σημαίνει επαρκή μέσα και κατάλληλη κατάρτιση, αλλά και κάποια προσαρμοσμένη υποστήριξη στις ιδιαίτερες ανάγκες τους. Ανταλλαγή πρακτικών συμβουλών για την αντιμετώπιση καθημερινών καταστάσεων: οι μητέρες που είχαν μια καλή ιδέα για ένα συγκεκριμένο χειρισμό μίας κατάστασης, θα πρέπει να έχουν τη δυνατότητα να μοιράζονται τις γνώσεις τους ΙΤΑΛΙΑ Ποιού είδους ανάγκες εμφανίστηκαν ως οι πιο σημαντικές σε αυτή την ανάλυση; Έχοντας τα ανθρώπινα δικαιώματα υπόψη, οι γονείς πρέπει να κατανοήσουν τις υψηλότερες προσδοκίες που θα μπορούν να επιτύχουν τα παιδιά τους, τους καλύτερους και πιο κατάλληλους τρόπους για να τις επιτύχουν και τους κατάλληλους ανθρώπους να τους βοηθήσουν και την κατάλληλη μηχανική υποστήριξη. Οι γονείς πιστεύουν ότι το παιδί τους είναι αποδεκτό και ισότιμο μέλος της οικογένειάς τους, είναι αποδεκτό στο σχολείο και στους συμμαθητές του, αλλά χρειάζονται περισσότερα βήματα προς την γενικότερη κοινωνική ένταξη των παιδιών τους. Υπάρχει η ανάγκη περισσότερης υλικοτεχνικής βοήθειας, καθώς για αυτούς είναι πολύ δύσκολο να διαχειριστούν την αναπηρία. Στην πραγματικότητα, πολλές μητέρες έχουν αποφασίσει να σταματήσουν να εργάζονται και να παρακολουθήσουν τις δραστηριότητες των παιδιών της. Κατά συνέπεια, υπάρχει ανάγκη για ενίσχυση της (οικονομικής) στήριξης από την πολιτεία. Οι γονείς χρειάζονται περισσότερες πληροφορίες σχετικά με υποστηρικτικές τεχνολογίες και πρόσβαση σε ειδικό εξοπλισμό. Θεωρούν ότι δεν είναι ικανοποιημένοι με την πληροφόρηση που έλαβαν και πιστεύουν ότι είναι ανησυχητικό το γεγονός της απουσίας τέτοιου είδους πληροφόρησης από τα σχολεία. Επίσης, η ισχυρή παρουσία του «δεν γνωρίζω» στις απαντήσεις των γονέων σχετικά με τις ανάγκες των παιδιών τους (βλέπε τη χρήση των νέων τεχνολογιών) είναι ιδιαίτερα κρίσιμη. Εδώ το σχολείο θα μπορούσε να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο. Οι γονείς επιθυμούν μια ισχυρότερη σύνδεση μεταξύ των δασκάλων και των άλλων ειδικοτήτων, όπως φυσιοθεραπευτές, προκειμένου να συνδέσουν τις δραστηριότητές τους για να στηρίξουν τα παιδιά τους εντός και εκτός του σχολείου. Συζητώντας στο focus group, προέκυψε η ανάγκη καλής συνεργασίας μεταξύ των σχολείων, των ψυχολόγων, των νευροψυχίατρων και των οικογενειών. Η εντύπωση των γονέων είναι ότι σε αυτόν τον τομέα πρέπει να γίνουν ακόμα πολλά βήματα. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 9 από 36
Οι γονείς ζήτησαν να συμμετέχουν πιο ενεργά στην διαδικασία εκπαίδευσης των παιδιών τους. ΕΛΛΑΔΑ Οι γονείς, αν και τα παιδιά του λαμβάνουν θεραπείες στο σχολείο τους, πιστεύουν ότι χρειάζονται περισσότερα προγράμματα θεραπείας, καθώς και οικονομική υποστήριξη για τα έξοδα αυτά. Έτσι, χρειάζονται περισσότερη πληροφόρηση για να βοηθήσουν και να υποστηρίξουν τα παιδιά τους στο σπίτι. Οι γονείς χρειάζονται φροντιστές/προσωπικούς βοηθούς για τη φροντίδα των παιδιών τους, ειδικά όταν και οι δύο γονείς εργάζονται, αλλά και για την μετακίνηση τους. Αν ένας από τους γονείς δεν εργάζεται λόγω της αναπηρίας του παιδιού τους, οι γονείς χρειάζονται οικονομική υποστήριξη. Οι γονείς θεωρούν ότι η κοινωνική ζωή του παιδιού τους δεν είναι επαρκής. Θα ήταν σημαντικό αν τα παιδιά με ε.π. μπορούσαν να έχουν περισσότερες κοινωνικές επαφές με τους συνομηλίκους τους, πιο πολλές εξωσχολικές δραστηριότητες προσαρμοσμένες στις ιδιαίτερες ανάγκες τους. Έτσι, οι γονείς χρειάζονται εκπαίδευση/ενημέρωση για να βρουν τρόπους να παίξουν με τα παιδιά τους στο σπίτι και να αναπτύξουν εξωσχολικές δραστηριότητες (χόμπι). Οι γονείς αισθάνονται ότι τα παιδιά τους είναι αποδεκτά και θεωρούνται ισότιμα μέσα στην κοινωνία. Ανησυχούν για το μέλλον των παιδιών τους, ειδικά όταν δεν θα είναι σε θέση να τα φροντίζουν οι ίδιοι. Πιστεύουμε ότι οι γονείς, μέσα από ομάδες γονέων, θα καταφέρουν να αποδεχθούν και να αντιμετωπίσουν τις ειδικές ανάγκες των παιδιών τους και να ανταποκριθούν στις κοινωνικές δυσκολίες. Οι γονείς χρειάζονται μεγαλύτερη ψυχολογική υποστήριξη και καθοδήγηση σχετικά με τη συμπεριφορά του παιδιού τους. Μέσα από τις ομάδες θεραπείας οι γονείς μπορούν να λάβουν, από κοινωνικούς λειτουργούς και ψυχολόγους, υποστήριξη, καθοδήγηση και πληροφορίες σχετικά με τους τρόπους που μπορούν να χειριστούν τα παιδιά τους. Οι γονείς πρέπει να διαθέτουν ελεύθερο χρόνο για τον εαυτό τους. ΡΟΥΜΑΝΙΑ Οι γονείς αναφέρουν ότι επιθυμούν κοινωνική ένταξη/αποδοχή για τα παιδιά τους, λιγότερη γραφειοκρατία και περισσότερη ψυχολογική και υλικοτεχνική βοήθεια. Οι γονείς χρειάζονται περισσότερες πληροφορίες σχετικά με υποστηρικτικές τεχνολογίες και πρόσβαση σε ειδικό εξοπλισμό. ΔΑΝΙΑ Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με την κατανόηση της ε.π. σε τομείς που αφορούν τις κινητικές, νοητικές και μαθησιακές δυσκολίες. Υπάρχει ανάγκη για περισσότερη γνώση στον τομέα της αναπηρίας των παιδιών και των γνωστικών τους λειτουργιών. Είναι ζωτικής σημασίας οι γονείς να μάθουν να αντιλαμβάνονται τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά ως πιθανά αναπόσπαστο μέρος της διάγνωση της ε.π.. Επιπλέον, οι γονείς χρειάζονται γνώση για το πώς να βοηθήσουν τα παιδιά τους σε ορισμένα από αυτά τα γνωρίσματα. Οι γνώσεις αυτές θα βοηθήσουν, κατά πάσα πιθανότητα, τους γονείς να κατανοήσουν καλύτερα το παιδί τους και έτσι να βοηθηθούν στην επικοινωνία τους και με το κοινωνικό περιβάλλον. Υπάρχει ανάγκη για μεγαλύτερο φάσμα εξωσχολικών δραστηριοτήτων. Υπάρχει ανάγκη να κάνουν το παιδί ισότιμο μέλος στο σχολείο. Υπάρχει ανάγκη για περισσότερο ελεύθερο χρόνο για τον εαυτό τους και για τα άλλα τους παιδιά. Οι οικογένειες με παιδιά με ε.π. βρίσκονται κάτω από μεγάλη πίεση. Το ένα τρίτο των γονέων με παιδί με ε.π. θεωρούν ότι το παιδί είναι, σε κάποιο βαθμό, ένα «βάρος» για την οικογένεια. Η ποιότητα ζωής της οικογένειας επηρεάζεται αρνητικά και το 70% των γονέων δεν έχουν λάβει καμία βοήθεια ή υποστήριξη για την φροντίδα του παιδιού τους. Υπάρχει ανάγκη για μεγαλύτερη γνώση σχετικά με τον πόνο και την διαχείριση του πόνου CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 10 από 36
Υπάρχει ανάγκη για μεγαλύτερη γνώση σχετικά με τα επιδόματα. Υπάρχει ανάγκη για περισσότερες γνώσεις σχετικά με την ε.π.- και την απόκτηση αυτής της γνώσης με πιο πρακτικό/προσιτό τρόπο. Υπάρχει ανάγκη για γνώση των γνωστικών λειτουργιών και δυσκολιών, ως ένα αναπόσπαστο χαρακτηριστικό των παιδιών με ε.π. και το πώς να ασχοληθούν με αυτό κάνοντας την καθημερινή ζωή του παιδιού ευκολότερη. Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με αισθητηριακά προβλήματα. Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με ε.π. και εφηβεία Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με ε.π., τον εγκέφαλο και την άσκηση. Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με πιθανά προβλήματα συμπεριφοράς σε σχέση με την ε.π., καθώς και πιθανές στρατηγικές και κατάλληλες προσπάθειες με σκοπό την κατανόηση και την αποδοχή. Στήριξη και καθοδήγηση για τα παιδιά και τους γονείς με στόχο μια πιο ρεαλιστική εικόνα του εαυτού για το παιδί. Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με τα διάφορα είδη άσκησης και της επίδρασης / αποτελεσματικότητας της. Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με υποστηρικτική τεχνολογία - συμπεριλαμβανομένων των πληροφοριών για στήριξη από την πολιτεία. Το σχολείο και οι επιλογές για κέντρα ημερήσιας φροντίδας θα πρέπει να καθορίζονται λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες του παιδιού και όχι οικονομικούς παράγοντες. Οι εκπαιδευτικοί και οι παιδαγωγοί που εργάζονται με παιδιά με ε.π. πρέπει να είναι καλά ενημερωμένοι σχετικά με τη διάγνωση και τις πιθανές συνέπειές της. Υπάρχει ανάγκη για γνώση και πληροφόρηση σχετικά με τις κατάλληλες επιλογές σχολείου. Ταχύτερη και πιο ομαλή διαχείριση κάθε περίπτωσης. Υπάρχει ανάγκη για έναν συντονιστή που θα βοηθήσει και θα διευκολύνει τη συνεργασία με τις δημόσιες αρχές. Υπάρχει ανάγκη για πιο ευέλικτες ρυθμίσεις πληρωμής των επιδομάτων. Υπάρχει ανάγκη για γνώση για τις δυνατότητες να λάβουν υπηρεσίες προσωρινής διαμονής σε ξενώνες. Υπάρχει ανάγκη για πληροφόρηση των συγγενών με σκοπό την κατανόηση και την αποδοχή. Υπάρχει ανάγκη για στήριξη και καθοδήγηση όσον αφορά τα προβλήματα που αφορούν τα αδέλφια. Υπάρχει ανάγκη για ύπαρξη ενός οργανισμού/πρόσωπου επαφής - π.χ. η Δανική Οργάνωση Εγκεφαλικής Παράλυσης. Οι επαγγελματίες πρέπει να βελτιώνονται στην αντιμετώπιση και την κατανόηση των γονέων των παιδιών με ε.π., π.χ. σε σχέση με τις ψυχολογικές επιπτώσεις. Γιατροί και άλλοι επαγγελματίες πρέπει να βελτιώνονται στην επικοινωνία της διάγνωσης στις οικογένειες. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 11 από 36
ΟΙ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ ΣΕ ΣΧΕΣΗ ΜΕ ΤΙΣ ΕΝΟΤΗΤΕΣ ΤΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ Η έρευνα, τόσο μέσω των ερωτηματολογίων όσο και μέσω των focus groups, έχει χωριστεί σε ενότητες: Οι γνώσεις σχετικά με την ε.π.- Συμπεριφορά - Θεραπεία, υποστηρικτική τεχνολογία, μετατροπές στην κατοικία - Δραστηριότητες & Συμμετοχή - Κοινωνική υποστήριξη και παροχές. Αναλύοντας τις απαντήσεις των ανωτέρω ενοτήτων-αναγκών από τις εθνικές αναφορές των εταίρων βλέπουμε ότι οι γονείς σε όλες σχεδόν τις χώρες-εταίρους περιγράφουν τις ανάγκες τους ως ακολούθως: ΓΝΩΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΗ ΠΑΡΑΛΥΣΗ Τουρκία Παρά το γεγονός ότι οι ανάγκες ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση διαφέρουν κατά περίπτωση, η πολυπλοκότητα των αναγκών αυτών είναι ένα στοιχείο που πολλές οικογένειες αντιμετωπίζουν από κοινού. Οι οικογένειες πρέπει να ενδυναμώνονται με τις απαιτούμενες πληροφορίες για να οργανώνουν τις συνεχόμενες, μακροχρόνιες και σύνθετες ανάγκες τους. Δεν πρέπει να υπάρχουν πολλές προσδοκίες για την επίτευξη φυσιολογικής λειτουργικότητας των παιδιών με ε.π.. Υπάρχει η ανάγκη για τρέχουσες και ακαδημαϊκές γνώσεις σχετικά με την ε.π. Πορτογαλία Έχοντας υπόψη τα ανθρώπινα δικαιώματα, οι γονείς πρέπει να κατανοήσουν το υψηλότερο επίπεδο δυνατοτήτων που τα παιδιά τους θα μπορέσουν να επιτύχουν, τους καλύτερους και πλέον κατάλληλους τρόπους για αυτή την επίτευξη, το καταλληλότερο άτομο που θα τους βοηθήσει και την καταλληλότερη τεχνολογία που θα τους υποστηρίξει. Δανία Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με την κατανόηση της ε.π. σε τομείς που αφορούν τις κινητικές, νοητικές και μαθησιακές δυσκολίες. Υπάρχει ανάγκη για περισσότερη γνώση στον τομέα της αναπηρίας των παιδιών και των γνωστικών τους λειτουργιών. Είναι ζωτικής σημασίας οι γονείς να μάθουν να αντιλαμβάνονται τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά ως πιθανά αναπόσπαστο μέρος της διάγνωση της ε.π.. Επιπλέον, οι γονείς χρειάζονται γνώση για το πώς να βοηθήσουν τα παιδιά τους σε ορισμένα από αυτά τα γνωρίσματα. Οι γνώσεις αυτές θα βοηθήσουν, κατά πάσα πιθανότητα, τους γονείς να κατανοήσουν καλύτερα το παιδί τους και έτσι να βοηθηθούν στην επικοινωνία τους και με το κοινωνικό περιβάλλον. Υπάρχει ανάγκη για μεγαλύτερη γνώση σχετικά με τον πόνο και την διαχείριση του πόνου Υπάρχει ανάγκη για μεγαλύτερη γνώση σχετικά με τα επιδόματα. Υπάρχει ανάγκη για περισσότερες γνώσεις σχετικά με την ε.π.- και την απόκτηση αυτής της γνώσης με πιο πρακτικό/προσιτό τρόπο. Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με ε.π. και εφηβεία Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με ε.π., τον εγκέφαλο και την άσκηση. Υπάρχει ανάγκη για πληροφόρηση των συγγενών με σκοπό την κατανόηση και την αποδοχή. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 12 από 36
ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ Τουρκία Οι γονείς χρειάζονται πληροφορίες για την ψυχική κατάσταση και τις μαθησιακές δυσκολίες των παιδιών με ε.π. Ελλάδα Οι γονείς χρειάζονται μεγαλύτερη ψυχολογική υποστήριξη και καθοδήγηση σχετικά με τη συμπεριφορά του παιδιού τους. Μέσα από τις ομάδες θεραπείας οι γονείς μπορούν να λάβουν υποστήριξη, καθοδήγηση και πληροφορίες, από κοινωνικούς λειτουργούς και ψυχολόγους, σχετικά με τους τρόπους που μπορούν να χειριστούν τα παιδιά τους. Δανία Υπάρχει ανάγκη για γνώση των γνωστικών λειτουργιών και δυσκολιών, ως ένα αναπόσπαστο χαρακτηριστικό των παιδιών με ε.π. και το πώς να ασχοληθούν με αυτό κάνοντας την καθημερινή ζωή του παιδιού ευκολότερη. Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με αισθητηριακά προβλήματα. Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με πιθανά προβλήματα συμπεριφοράς σε σχέση με την ε.π., καθώς και πιθανές στρατηγικές και κατάλληλες προσπάθειες με σκοπό την κατανόηση και την αποδοχή. ΘΕΡΑΠΕΙΑ, ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΙΚΗ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ, ΜΕΤΑΤΡΟΠΕΣ ΣΤΗΝ ΚΑΤΟΙΚΙΑ Τουρκία Πρέπει να ενθαρρύνονται στρατηγικές διευκόλυνσης και χρήση υποστηρικτικής τεχνολογίας, ώστε με αυτό τον τρόπο να ενισχύεται η κοινωνική συμμετοχή και η ποιότητα της ζωής των παιδιών με ε.π.. Υπάρχει η ανάγκη πληροφόρησης για τις κινητικές δεξιότητες των παιδιών με ε.π. Υπάρχει η ανάγκη πληροφόρησης σχετικά με συσκευές υποστήριξης σώματος και εργαλεία που είναι κατάλληλα για χρήση από τα παιδιά. Υπάρχει η ανάγκη πληροφόρησης σχετικά με τα εργαλεία επικοινωνίας και τις τεχνολογικές εξελίξεις τους. Τα παιδιά με ε.π. χρειάζονται θεραπείες (εργοθεραπεία και ψυχολογία) και χρειάζονται περισσότερο φυσιοθεραπεία. Υπάρχει η ανάγκη πληροφόρησης σχετικά με τις συσκευές επικοινωνίας που χρησιμοποιούνται για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση. Υπάρχει η ανάγκη καθοδήγησης και πληροφόρησης για τις τεχνολογικές εξελίξεις. Υπάρχει η ανάγκη πληροφόρησης σχετικά με τις διαρρυθμίσεις της κατοικίας τους Πορτογαλία Πρόσβαση σε υποστηρικτικές τεχνολογίες και ειδικό εξοπλισμό που θα μπορούσε να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ίδιων και των παιδιών τους. Αυτό σημαίνει επαρκή μέσα και κατάλληλη κατάρτιση, αλλά και κάποια προσαρμοσμένη υποστήριξη στις ιδιαίτερες ανάγκες τους. Ιταλία Οι γονείς χρειάζονται περισσότερες πληροφορίες σχετικά με υποστηρικτικές τεχνολογίες και πρόσβαση σε ειδικό εξοπλισμό. Θεωρούν ότι δεν είναι ικανοποιημένοι με την πληροφόρηση που έλαβαν και πιστεύουν ότι είναι ανησυχητικό το γεγονός της απουσίας τέτοιου είδους πληροφόρησης από τα σχολεία. Επίσης, η ισχυρή παρουσία του «δεν γνωρίζω» στις απαντήσεις των γονέων σχετικά με τις ανάγκες των παιδιών τους (βλέπε τη χρήση των νέων τεχνολογιών) είναι ιδιαίτερα κρίσιμη. Εδώ το σχολείο θα μπορούσε να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο. Οι γονείς ζήτησαν να συμμετέχουν πιο ενεργά στην διαδικασία εκπαίδευσης των παιδιών τους. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 13 από 36
Συζητώντας στο focus group, προέκυψε η ανάγκη καλής συνεργασίας μεταξύ των σχολείων, των ψυχολόγων, των νευροψυχίατρων και των οικογενειών. Η εντύπωση των γονέων είναι ότι σε αυτόν τον τομέα πρέπει να γίνουν ακόμα πολλά βήματα. Ελλάδα Οι γονείς, αν και τα παιδιά του λαμβάνουν θεραπείες στο σχολείο τους, πιστεύουν ότι χρειάζονται περισσότερα προγράμματα θεραπείας, καθώς και οικονομική υποστήριξη για τα έξοδα αυτά. Έτσι, χρειάζονται περισσότερη πληροφόρηση για να βοηθήσουν και να υποστηρίξουν τα παιδιά τους στο σπίτι. Ρουμανία Οι γονείς αναφέρουν ότι επιθυμούν κοινωνική ένταξη/αποδοχή για τα παιδιά τους, λιγότερη γραφειοκρατία και περισσότερη ψυχολογική και υλικοτεχνική βοήθεια. Οι γονείς χρειάζονται περισσότερες πληροφορίες σχετικά με υποστηρικτικές τεχνολογίες και πρόσβαση σε ειδικό εξοπλισμό. Δανία Σε περισσότερες από τις μισές περιπτώσεις, οι γονείς εκφράζουν έλλειψη γνώσεων σχετικά με τους επιμέρους τομείς της ε.π., γεγονός που καθιστά δύσκολο για αυτούς να αξιολογήσουν την καλύτερη δυνατή βοήθεια και υποστήριξη προς το παιδί τους. Στήριξη και καθοδήγηση για τα παιδιά και τους γονείς με στόχο μια πιο ρεαλιστική εικόνα του εαυτού για το παιδί. Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με τα διάφορα είδη άσκησης και της επίδρασης / αποτελεσματικότητας της. Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με υποστηρικτική τεχνολογία - συμπεριλαμβανομένων των πληροφοριών για στήριξη από την πολιτεία. Υπάρχει η ανάγκη γνώσεων για παροχή βοήθειας, υποστηρικτικής τεχνολογίας, αυτοκινήτων και τροποποιήσεις οικίας από το κράτος. Ταχύτερη και πιο ομαλή διαχείριση κάθε περίπτωσης. Οι επαγγελματίες πρέπει να βελτιώνονται στην αντιμετώπιση και την κατανόηση των γονέων των παιδιών με ε.π., π.χ. σε σχέση με τις ψυχολογικές επιπτώσεις. ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ ΚΑΙ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ Τουρκία Πρέπει να ενθαρρύνονται στρατηγικές διευκόλυνσης και χρήση υποστηρικτικής τεχνολογίας, ώστε με αυτό τον τρόπο να ενισχύεται η κοινωνική συμμετοχή και η ποιότητα της ζωής των παιδιών με ε.π.. Υπάρχει η ανάγκη πληροφόρησης και απόκτησης πρακτικών γνώσεων σε θέματα κοινωνικών δραστηριοτήτων και εμπειριών των παιδιών με ε.π.. Υπάρχει η ανάγκη αποδοχής των παιδιών με ε.π. από την κοινωνία. Τα παιδιά με ε.π. πρέπει να έχουν τον απαραίτητο χρόνο για τον εαυτό τους και χρειάζονται καθοδήγηση ώστε να αποκτήσουν εξωσχολικές δραστηριότητες (χόμπι). Τα παιδιά με ε.π..χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να παίζουν με τους συνομηλίκους τους. Πορτογαλία Στρατηγικές για την προώθηση μιας κοινωνίας χωρίς αποκλεισμούς και την προστασία των παιδιών από τις διακρίσεις μέσω της αυτό-υπεράσπιση και της δυναμικής παρουσίας στις καθημερινές δραστηριότητες. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 14 από 36
Ιταλία Οι γονείς πιστεύουν ότι το παιδί τους είναι αποδεκτό και ισότιμο μέλος της οικογένειάς τους, είναι αποδεκτό στο σχολείο και στους συμμαθητές του, αλλά χρειάζονται περισσότερα βήματα προς την γενικότερη κοινωνική ένταξη των παιδιών τους. Οι γονείς επιθυμούν μια ισχυρότερη σύνδεση μεταξύ των δασκάλων και των άλλων ειδικοτήτων, όπως φυσιοθεραπευτές, προκειμένου να συνδέσουν τις δραστηριότητές τους για να στηρίξουν τα παιδιά τους εντός και εκτός του σχολείου. Ελλάδα Οι γονείς θεωρούν ότι η κοινωνική ζωή του παιδιού τους δεν είναι επαρκής. Θα ήταν σημαντικό αν τα παιδιά με ε.π. μπορούσαν να έχουν περισσότερες κοινωνικές επαφές με τους συνομηλίκους τους, πιο πολλές εξωσχολικές δραστηριότητες προσαρμοσμένες στις ιδιαίτερες ανάγκες τους. Έτσι, οι γονείς χρειάζονται εκπαίδευση/ενημέρωση για να βρουν τρόπους να παίξουν με τα παιδιά τους στο σπίτι και να αναπτύξουν εξωσχολικές δραστηριότητες (χόμπι). Οι γονείς αισθάνονται ότι τα παιδιά τους είναι αποδεκτά και θεωρούνται ισότιμα μέσα στην κοινωνία. Ανησυχούν για το μέλλον των παιδιών τους, ειδικά όταν δεν θα είναι σε θέση να τα φροντίζουν οι ίδιοι. Πιστεύουμε ότι οι γονείς, μέσα από ομάδες γονέων, θα καταφέρουν να αποδεχθούν και να αντιμετωπίσουν τις ειδικές ανάγκες των παιδιών τους και να ανταποκριθούν στις κοινωνικές δυσκολίες. Ρουμανία Οι γονείς αναφέρουν ότι επιθυμούν κοινωνική ένταξη/αποδοχή για τα παιδιά τους, λιγότερη γραφειοκρατία και περισσότερη ψυχολογική και υλικοτεχνική βοήθεια. Δανία Υπάρχει ανάγκη για μεγαλύτερο φάσμα εξωσχολικών δραστηριοτήτων. Μια σχετικά μεγάλη ομάδα γονέων δεν αισθάνονται ότι το παιδί τους είναι ισότιμα αποδεκτό στο σχολείο και υποδεικνύουν την ανάγκη για επιπλέον προσπάθειες στον τομέα αυτό, προκειμένου να αλλάξουμε τα πράγματα προς το καλύτερο. Το σχολείο και οι επιλογές για κέντρα ημερήσιας φροντίδας θα πρέπει να καθορίζονται λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες του παιδιού και όχι οικονομικούς παράγοντες. Οι εκπαιδευτικοί και οι παιδαγωγοί που εργάζονται με παιδιά με ε.π. πρέπει να είναι καλά ενημερωμένοι σχετικά με τη διάγνωση και τις πιθανές συνέπειές της. Υπάρχει ανάγκη για γνώση και πληροφόρηση σχετικά με τις κατάλληλες επιλογές σχολείου. ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΚΑΙ ΠΑΡΟΧΕΣ Τουρκία Η συμμετοχή σε ομάδα στήριξης επιτρέπει το μοίρασμα των πληροφοριών, την αλληλεπίδραση και την συμμετοχή σε ενέργειες ευαισθητοποίησης, με στόχο τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών. Υπάρχει η ανάγκη πληροφόρησης σχετικά με το σύνολο των νομικών δικαιωμάτων, όπως οι ευθύνες της πολιτείας προς τα άτομα με αναπηρία, οι νομοθετικές ρυθμίσεις με ειδικές ανάγκες. Υπάρχει η ανάγκη εκπαίδευσης για την αποδοχή των παιδιών με ε.π. από την οικογένεια. Οι γονείς χρειάζονται περισσότερη κρατική υποστήριξη (οικονομική, τεχνολογία, κλπ). Οι γονείς χρειάζονται περισσότερο ελεύθερο χρόνο για τον εαυτό τους. Πορτογαλία Κοινωνική υπευθυνότητα ώστε να μπορέσουν οι γονείς (ειδικά οι μητέρες) να ζήσουν τη ζωή τους με κάποια «ελευθερία» και να τους επιτραπεί να εργαστούν και να έχουν μια «φυσιολογική» ζωή, CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 15 από 36
ακόμη και κατά διάρκεια του καλοκαιριού και των διακοπών. Πιθανότητα να μην μετατίθενται οι υπευθυνότητες στα αδέρφια ή σε άλλα μέλη της οικογένειας. Ψυχολογική βοήθεια και συμμετοχή σε ομάδες αυτοβοήθειας για να μοιραστούν ιδέες και να εκφράσουν τους φόβους και τις ανησυχίες τους σχετικά με το μέλλον των παιδιών τους. Προοδευτικά, κάποια βοήθεια στην αντιμετώπιση του άγχους τους ως προς το γεγονός ότι οι αδελφοί και οι αδελφές είναι πολλές φορές οι μελλοντικοί "γονείς" των παιδιών τους. Ανταλλαγή πρακτικών συμβουλών για την αντιμετώπιση καθημερινών καταστάσεων: οι μητέρες που είχαν μια καλή ιδέα για ένα συγκεκριμένο χειρισμό μίας κατάστασης, θα πρέπει να έχουν τη δυνατότητα να μοιράζονται τις γνώσεις τους Ιταλία Υπάρχει η ανάγκη περισσότερης υλικοτεχνικής βοήθειας, καθώς για αυτούς είναι πολύ δύσκολο να διαχειριστούν την αναπηρία. Στην πραγματικότητα, πολλές μητέρες έχουν αποφασίσει να σταματήσουν να εργάζονται και να παρακολουθήσουν τις δραστηριότητες των παιδιών της. Κατά συνέπεια, υπάρχει ανάγκη για ενίσχυση της (οικονομικής) στήριξης από την πολιτεία. Ελλάδα Οι γονείς, αν και τα παιδιά του λαμβάνουν θεραπείες στο σχολείο τους, πιστεύουν ότι χρειάζονται περισσότερα προγράμματα θεραπείας, καθώς και οικονομική υποστήριξη για τα έξοδα αυτά. Έτσι, χρειάζονται περισσότερη πληροφόρηση για να βοηθήσουν και να υποστηρίξουν τα παιδιά τους στο σπίτι. Οι γονείς χρειάζονται φροντιστές/προσωπικούς βοηθούς για τη φροντίδα των παιδιών τους, ειδικά όταν και οι δύο γονείς εργάζονται, αλλά και για την μετακίνηση τους. Αν ένας από τους γονείς δεν εργάζεται λόγω της αναπηρίας του παιδιού τους, οι γονείς χρειάζονται οικονομική υποστήριξη. Οι γονείς πρέπει να διαθέτουν ελεύθερο χρόνο για τον εαυτό τους. Ρουμανία Οι γονείς αναφέρουν ότι επιθυμούν κοινωνική ένταξη/αποδοχή για τα παιδιά τους, λιγότερη γραφειοκρατία και περισσότερη ψυχολογική και υλικοτεχνική βοήθεια. Δανία Υπάρχει ανάγκη για περισσότερο ελεύθερο χρόνο για τον εαυτό τους και για τα άλλα τους παιδιά. Οι οικογένειες με παιδιά με ε.π. βρίσκονται κάτω από μεγάλη πίεση. Το ένα τρίτο των γονέων με παιδί με ε.π. θεωρούν ότι το παιδί είναι, σε κάποιο βαθμό, ένα «βάρος» για την οικογένεια. Η ποιότητα ζωής της οικογένειας επηρεάζεται αρνητικά και το 70% των γονέων δεν έχουν λάβει καμία βοήθεια ή υποστήριξη για την φροντίδα του παιδιού τους. Υπάρχει ανάγκη για έναν συντονιστή που θα βοηθήσει και θα διευκολύνει τη συνεργασία με τις δημόσιες αρχές. Υπάρχει ανάγκη για πιο ευέλικτες ρυθμίσεις πληρωμής των επιδομάτων. Υπάρχει ανάγκη για γνώση για τις δυνατότητες να λάβουν υπηρεσίες προσωρινής διαμονής σε ξενώνες. Υπάρχει ανάγκη για στήριξη και καθοδήγηση όσον αφορά τα προβλήματα που αφορούν τα αδέλφια. Υπάρχει ανάγκη για ύπαρξη ενός οργανισμού/πρόσωπου επαφής - π.χ. η Δανική Οργάνωση Εγκεφαλικής Παράλυσης. Γιατροί και άλλοι επαγγελματίες πρέπει να βελτιώνονται στην επικοινωνία της διάγνωσης στις οικογένειες.. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 16 από 36
ΟΙ ΣΥΝΟΛΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΩΝ ΔΑΣΚΑΛΩΝ, ΟΠΩΣ ΚΑΤΑΓΡΑΦΤΗΚΑΝ ΣΤΙΣ ΕΘΝΙΚΕΣ ΑΝΑΛΥΣΕΙΣ ΑΝΑΓΚΩΝ ΤΩΝ ΕΤΑΙΡΩΝ Ακολούθως παρουσιάζονται οι συνολικές ανάγκες (συμπεράσματα) των δασκάλων, όπως αντιγράφονται από τις εθνικές αναφορές των εταίρων και βασίζονται στα αντίστοιχα ερωτηματολόγια και τα focus groups των δασκάλων. Σε μερικές περιπτώσεις, το κείμενο έχει μειωθεί ή απλουστευθεί, προκειμένου να παρέχει μια ολοκληρωμένη εικόνα. Βασισμένοι στα δεδομένα 378 ερωτηματολογίων και 5 focus groups με συμμετέχοντες 24 δασκάλους, οι ανάγκες των δασκάλων, από όλους τους εταίρους, φαίνεται να είναι οι ακόλουθες: ΤΟΥΡΚΙΑ Οι δάσκαλοι χρειάζονται πληροφορίες σχετικά με την ε.π., οι οποίες να τους δοθούν από τους επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας και τους εκπαιδευτές. Χρειάζονται πληροφορίες σχετικά με τις κινητικές ικανότητες, τις συσκευές, τους νάρθηκες, τα εργαλεία και άλλα βοηθητικά μέσα των μαθητών τους, προκειμένου να μπορέσουν να τους βοηθήσουν. Οι περισσότερες δάσκαλοι χρειάζονται πληροφορίες σχετικά με τις συσκευές επικοινωνίας. Οι περισσότεροι δάσκαλοι διαπιστώνουν ότι ο εξοπλισμός της τάξης και του σχολείου (καρέκλες, θρανία, κ.α.) δεν είναι κατάλληλα για τους μαθητές τους με κινητική αναπηρία του μαθητή και οι τάξεις είναι στενές. Χρειάζονται καταλληλότερο φυσικό περιβάλλον για την ορθή εκτέλεση της παιδαγωγικής διαδικασίας στην τάξη. Οι περισσότεροι δάσκαλοι διαπιστώνουν ότι οι μαθητές με ε.π. έχουν την ανάγκη βοηθημάτων και ότι η εργασιακή τους κατάσταση πρέπει να βελτιωθεί. Οι δάσκαλοι χρειάζονται ειδική εκπαίδευση και τεχνικές διδασκαλίας, λόγω της μεταβλητής ψυχολογικής κατάστασης των μαθητών με ε.π. Οι περισσότεροι δάσκαλοι διαπιστώνουν ότι οι μαθητές με ε.π. χρειάζονται οικονομική υποστήριξη. Οι μαθητές με ε.π. χρειάζονται μεγαλύτερη προσοχή από την οικογένειά τους και οι συναντήσεις γονέων-δασκάλων πρέπει να είναι πολύ συχνές. Οι δάσκαλοι πιστεύουν ότι η πολιτεία πρέπει να παρέχει περισσότερες υπηρεσίες και να ιδρυθούν περισσότερα σχολεία για παιδιά με ε.π. Οι δάσκαλοι χρειάζονται πληροφορίες σχετικά με τη γλωσσική ανάπτυξη, την κοινωνική ανάπτυξη, τα προβλήματα επικοινωνίας και τις τεχνικές παρέμβασης, Οι δάσκαλοι χρειάζονται πληροφορίες σχετικά με το πώς να αντιμετωπίζουν τα νοητικά προβλήματα και πώς να κάνουν χρήση εναλλακτικών συσκευών επικοινωνίας και μάθησης. Οι δάσκαλοι χρειάζονται πρακτική εκπαίδευση για την αντιμετώπιση προβληματικών συμπεριφορών Οι δάσκαλοι δεν έχουν αρκετές πληροφορίες για τις κοινωνικές υπηρεσίες υποστήριξης και για την παροχή πληροφοριών (νομοθεσία, δικαιώματα, ευθύνες των γονέων) ΠΟΡΤΟΓΑΛΙΑ Υπάρχει ανάγκη στενής σχέσης με τους γονείς, ώστε να συμπληρώνεται το έργο των οικογενειών και να ξέρουν ότι οι γονείς εκτιμούν το έργο τους. Υπάρχει ανάγκη πληροφόρησης για το πώς να βοηθούν τα παιδιά (τοποθέτηση, επικοινωνία, κλπ.) σε θέματα που παρεμβαίνουν στην παιδαγωγική διαδικασία. Μερικές φορές οι δάσκαλοι CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 17 από 36
φοβούνται ότι μπορεί να βλάψουν κάποιο μαθητή τους, επειδή δεν έχουν καμία ειδική εκπαίδευση από έναν εργοθεραπευτή / φυσιοθεραπευτή. Κατάλληλες στρατηγικές για την ενσωμάτωση των παιδιών με ε.π. στο πρόγραμμα σπουδών και στην τάξη. Υπάρχει η τάση τα παιδιά με διάφορα επίπεδα νοητικής ικανότητας να εντάσσονται σε γενικά σχολεία, αλλά η αποτελεσματική ένταξη απαιτεί κατάρτιση, γνώση και δεξιότητα. Κατά τη γνώμη μας η πραγματική πρόκληση των δασκάλων είναι η ένταξη των παιδιών με ε.π. στο σχολικό πρόγραμμα και η υιοθέτηση εκπαιδευτικών στρατηγικών που θα οδηγήσουν τους μαθητές με ε.π. να ενταχθούν στη τάξη, προωθώντας την εφαρμογή της συνεκπαίδευσης. ΙΤΑΛΙΑ Οι δάσκαλοι χρειάζονται πληροφορίες σχετικά με το πώς να ασχοληθούν με τα παιδιά με ε.π. Θέλουν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την αναπηρία, τη σύνδεση με τους θεραπευτές και την ανάγκη να εργαστούν σε ομάδες με τους συναδέλφους και σε ορισμένες περιπτώσεις να αγνοήσουν τελείων την "αναπηρία" Οι δάσκαλοι δεν πρέπει να μένουν μόνοι τους, αλλά πρέπει να επικουρούνται από ομάδα εμπειρογνωμόνων Κάθε δάσκαλος υποστηρίζει 2 με 3 μαθητές (αυτό εξαρτάται από τις ικανότητες του μαθητή) με συνέπεια να διατίθενται λίγες ώρες για κάθε μαθητή. Η υποστήριξη των δασκάλων δεν είναι ομοιογενής, με την έλλειψη, στο παρελθόν, της πανεπιστημιακής εκπαίδευσης. Έτσι, υπάρχουν λίγοι εξειδικευμένοι δάσκαλοι και πολλοί μη εξειδικευμένοι. Ευτυχώς αυτή η κατάσταση αλλάζει σταδιακά με τη νέα γενιά δασκάλων, οι οποίοι διαθέτουν μια καλή πανεπιστημιακή εκπαίδευση. ΕΛΛΑΔΑ Οι δάσκαλοι πιστεύουν ότι υπάρχει ανάγκη για μεγαλύτερο αριθμό προσωπικού υποστήριξης, καθώς υποβοηθούν το έργο του δασκάλου μέσα στην τάξη, αλλά και επειδή οι ανάγκες των παιδιών με ε.π. είναι πολύ περισσότερες σε σύγκριση με τις ανάγκες παιδιών με άλλες αναπηρίες. Οι δάσκαλοι χρειάζονται περισσότερες πρακτικές πληροφορίες για θέματα που αφορούν τα διάφορα βοηθήματα και πώς να βοηθούν τους μαθητές τους στη χρήση τους. Σύμφωνα με τα ερωτηματολόγια, σχεδόν οι μισοί από τους δασκάλους δεν γνωρίζουν πώς να βοηθήσουν τους μαθητές τους. Έτσι, υπάρχει ανάγκη για καλύτερη συνεργασία μεταξύ των δασκάλων και των θεραπευτών. Οι δάσκαλοι χρειάζονται περισσότερη ψυχολογική υποστήριξη/καθοδήγηση σχετικά με τους μαθητές τους, καθώς και υποστήριξη στη συμβουλευτική γονέων. Λύση γι αυτά είναι η αποτελεσματική και συστηματική λειτουργία της διεπιστημονικής ομάδας. Οι δάσκαλοι χρειάζονται περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις νέες τεχνολογίες, οι οποίες είναι χρήσιμες για τους μαθητές τους (ειδικά εργαλεία γραφής και εναλλακτικά μέσα επικοινωνίας). Η πλειοψηφία των δασκάλων δεν γνωρίζουν εάν το σχολείο τους έχει κάνει αίτηση στο υπουργείο για αγορά συσκευών υποστηρικτικής τεχνολογίας, γεγονός που δείχνει ότι δεν έχουν αρκετές πληροφορίες για τέτοιου είδους προτάσεις. Οι δάσκαλοι πιστεύουν ότι υπάρχει ανάγκη για προσαρμογές στο σχολείο και την τάξη. Οι δάσκαλοι χρειάζονται ειδικά σχεδιασμένα εκπαιδευτικά προγράμματα για παιδιά με ε.π. ΡΟΥΜΑΝΙΑ Οι δάσκαλοι χρειάζονται πληροφόρηση σχετικά με το πώς να χειριστούν τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση (θέση, επικοινωνία, κλπ.). CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 18 από 36
ΔΑΝΙΑ Development of Supportive Packages Οι δάσκαλοι πρέπει να είναι διαρκώς ενήμεροι για την ιατρική κατάσταση του παιδιού με ε.π., ώστε να μπορούν να παρεμβαίνουν καταλληλότερα στους θέματα που αφορούν την εκπαίδευση καθώς και την καθημερινή ζωή του παιδιού στο σχολείο. Υπάρχει ανάγκη για πληροφόρησης των δασκάλων και των παιδαγωγών σε θέματα που αφορούν την γνωστική ικανότητα των παιδιών με ε.π. Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με τα βοηθήματα, τις συσκευές επικοινωνίας καθενός από τους μαθητές τους Η υποστήριξη που λαμβάνουν οι μαθητές τους δεν είναι επαρκής. Πρέπει να δημιουργηθεί μια πλατφόρμα ενημέρωσης και γνώσης ώστε να μπορούν να αναζητούν εξειδικευμένη και επικαιροποιημένη πληροφόρηση. Πρέπει να δημιουργηθούν επαγγελματικά δίκτυα, με σκοπό την ανταλλαγή εμπειριών. Αποσαφήνιση σχετικά με το σκοπό και τις ανάγκες της υποστηρικτικής τεχνολογίας στο σχολείο. Υπάρχουν για υποβοήθηση του δασκάλου ή του μαθητή; Συνεργασία με τους γονείς σχετικά με την επιλογή των συσκευών, καθώς και κατανομή των ευθυνών και των καθηκόντων μεταξύ του γονέα και του δασκάλου- όταν κρίνεται σκόπιμο. Υπάρχει η ανάγκη γνώσης σχετικά με τις αιτήσεις για την παροχή υποστηρικτικής τεχνολογίας. Τα οικονομικά βοηθήματα πρέπει να λαμβάνουν υπόψη μόνο τις ανάγκες του παιδιού και όχι άλλους οικονομικούς παράγοντες. Το φυσικό περιβάλλον του σχολείου πρέπει να εξυπηρετεί τις ανάγκες των παιδιών με αναπηρίες. Υπάρχει ανάγκη για γνώση του τι σημαίνει ο όρος αναπηρία και ειδικές ικανότητες, ως θεμέλιο για την αποδοχή και την ενσωμάτωση. Υπάρχει η ανάγκη για γνώση της έννοιας του πόνου στη ζωή του παιδιού με ε.π. και της επιρροής που μπορεί να έχει στο τομέα της μάθησης. Υπάρχει η ανάγκη για κατανόηση του άγχους και της θλίψης των γονέων με παιδιά με ε.π. Πρέπει να υπάρχει η δυνατότητα ανατροφοδότησης και επαγγελματικής υποστήριξης όσον αφορά τη σχέση του δασκάλου με τους γονείς. Υπάρχει η ανάγκη για γνώση στους χειρισμούς των γονέων με παιδιά με ε.π. και ως εκ τούτου στις διαφορετικές επιθυμίες και προτεραιότητές τους. Υπάρχει η ανάγκη για μεγαλύτερη εμπλοκή των γονέων - π.χ. συνεργασία βάσει σχεδίων δράσης. Υπάρχει η ανάγκη για γνώση της διεπιστημονικής συνεργασίας? Τι είναι και πώς λειτουργεί, πρακτικά; Γνώση και εμπειρία σχετικά με το πώς μπορούν να ταιριάξουν οι προσδοκίες των γονέων και των δασκάλων σε σχέση με τις δυνατότητες του παιδιού από τη μία πλευρά και την επιλογή του σχολείου και τα σχέδια για το μέλλον από την άλλη. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 19 από 36
ΟΙ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΩΝ ΔΑΣΚΑΛΩΝ ΣΕ ΣΧΕΣΗ ΜΕ ΤΙΣ ΕΝΟΤΗΤΕΣ ΤΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ Η έρευνα, τόσο μέσω των ερωτηματολογίων όσο και μέσω των focus groups, έχει χωριστεί σε ενότητες: Οι γνώσεις σχετικά με την ε.π.- Συμπεριφορά - Θεραπεία, υποστηρικτική τεχνολογία, μετατροπές Διαμόρφωση χώρων στον φορέα - Κοινωνική υποστήριξη και παροχές. Στη συνέχεια, παρουσιάζονται οι συνολικές ανάγκες των δασκάλων όπως σχετίζονται με τα θέματα της ανάλυσης αναγκών. Λόγω των διαφορετικών παρουσιάσεων των αποτελεσμάτων στις αναφορές των εταίρων, μερικά από τα ακόλουθα αποτελέσματα έχουν συλλεχτεί από «τίτλους» διαφορετικούς από τους «τίτλους» που ακολουθούν πιο κάτω (θέματα στην ανάλυση αναγκών). (Επίσης, σε ορισμένες (λίγες) περιπτώσεις, το κείμενο έχει γίνει πιο περιληπτικό ή έχει απλουστευθεί. Σε άλλες περιπτώσεις το ίδιο κείμενο (αποτελέσματα) εμφανίζεται κάτω από διαφορετικούς τίτλους. Όλα αυτά έχουν γίνει με σκοπό να αποδοθεί μια σαφής και πλήρης εικόνα. Ας ελπίσουμε ότι αυτό δεν θα προκαλέσει κανένα «πρόβλημα». ΓΝΩΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ Ε.Π. Τουρκία Οι δάσκαλοι χρειάζονται πληροφορίες σχετικά με την ε.π., οι οποίες να τους δοθούν από τους επαγγελματίες υγείας/πρόνοιας και τους εκπαιδευτές. Χρειάζονται πληροφορίες σχετικά με τις κινητικές ικανότητες, τις συσκευές, τους νάρθηκες, τα εργαλεία και άλλα βοηθητικά μέσα των μαθητών τους, προκειμένου να μπορέσουν να τους βοηθήσουν. Οι δάσκαλοι χρειάζονται πληροφορίες σχετικά με τη γλωσσική ανάπτυξη, την κοινωνική ανάπτυξη, τα προβλήματα επικοινωνίας και τις τεχνικές παρέμβασης, Οι εκπαιδευτικοί χρειάζονται πληροφορίες σχετικά με τη γλωσσική ανάπτυξη, την κοινωνική ανάπτυξη και τα προβλήματα επικοινωνίας και τεχνικές παρέμβασης, Οι δάσκαλοι χρειάζονται πληροφορίες σχετικά με το πώς να αντιμετωπίζουν τα νοητικά προβλήματα και πώς να κάνουν χρήση εναλλακτικών συσκευών επικοινωνίας και μάθησης. Οι μαθητές με ε.π. χρειάζονται μεγαλύτερη προσοχή από την οικογένειά τους και οι συναντήσεις γονέων-δασκάλων πρέπει να είναι πολύ συχνές. Πορτογαλία Υπάρχει ανάγκη πληροφόρησης για το πώς να βοηθούν τα παιδιά (τοποθέτηση, επικοινωνία, κλπ.) σε θέματα που παρεμβαίνουν στην παιδαγωγική διαδικασία. Μερικές φορές οι δάσκαλοι φοβούνται ότι μπορεί να βλάψουν κάποιο μαθητή τους, επειδή δεν έχουν καμία ειδική εκπαίδευση από έναν εργοθεραπευτή / φυσιοθεραπευτή. Κατάλληλες στρατηγικές για την ενσωμάτωση των παιδιών με ε.π. στο πρόγραμμα σπουδών και στην τάξη. Υπάρχει η τάση τα παιδιά με διάφορα επίπεδα νοητικής ικανότητας να εντάσσονται σε γενικά σχολεία, αλλά η αποτελεσματική ένταξη απαιτεί κατάρτιση, γνώση και δεξιότητα. Κατά τη γνώμη μας η πραγματική πρόκληση των δασκάλων είναι η ένταξη των παιδιών με ε.π. στο σχολικό πρόγραμμα και η υιοθέτηση εκπαιδευτικών στρατηγικών που θα οδηγήσουν τους μαθητές με ε.π. να ενταχθούν στη τάξη, προωθώντας την εφαρμογή της συνεκπαίδευσης. Ιταλία Οι δάσκαλοι χρειάζονται πληροφορίες σχετικά με το πώς να ασχοληθούν με τα παιδιά με ε.π. Θέλουν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την αναπηρία, τη σύνδεση με τους θεραπευτές και την ανάγκη να εργαστούν σε ομάδες με τους συναδέλφους και σε ορισμένες περιπτώσεις να αγνοήσουν τελείων την "αναπηρία" CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 20 από 36
Οι δάσκαλοι δεν πρέπει να μένουν μόνοι τους, αλλά πρέπει να επικουρούνται από ομάδα εμπειρογνωμόνων Κάθε δάσκαλος υποστηρίζει 2 με 3 μαθητές (αυτό εξαρτάται από τις ικανότητες του μαθητή) με συνέπεια να διατίθενται λίγες ώρες για κάθε μαθητή. Η υποστήριξη των δασκάλων δεν είναι ομοιογενής, με την έλλειψη, στο παρελθόν, της πανεπιστημιακής εκπαίδευσης. Έτσι, υπάρχουν λίγοι εξειδικευμένοι δάσκαλοι και πολλοί μη εξειδικευμένοι. Ευτυχώς αυτή η κατάσταση αλλάζει σταδιακά με τη νέα γενιά δασκάλων, οι οποίοι διαθέτουν μια καλή πανεπιστημιακή εκπαίδευση. Ελλάδα Οι δάσκαλοι πιστεύουν ότι υπάρχει ανάγκη για μεγαλύτερο αριθμό προσωπικού υποστήριξης, καθώς υποβοηθούν το έργο του δασκάλου μέσα στην τάξη, αλλά και επειδή οι ανάγκες των παιδιών με ε.π. είναι πολύ περισσότερες σε σύγκριση με τις ανάγκες παιδιών με άλλες αναπηρίες. Ρουμανία Οι δάσκαλοι χρειάζονται πληροφόρηση σχετικά με το πώς να χειριστούν τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση (θέση, επικοινωνία, κλπ.). Δανία Οι δάσκαλοι πρέπει να είναι διαρκώς ενήμεροι για την ιατρική κατάσταση του παιδιού με ε.π., ώστε να μπορούν να παρεμβαίνουν καταλληλότερα στους θέματα που αφορούν την εκπαίδευση καθώς και την καθημερινή ζωή του παιδιού στο σχολείο. Υπάρχει ανάγκη για πληροφόρησης των δασκάλων και των παιδαγωγών σε θέματα που αφορούν την γνωστική ικανότητα των παιδιών με ε.π. Πρέπει να δημιουργηθεί μια πλατφόρμα ενημέρωσης και γνώσης ώστε να μπορούν να αναζητούν εξειδικευμένη και επικαιροποιημένη πληροφόρηση. Πρέπει να δημιουργηθούν επαγγελματικά δίκτυα, με σκοπό την ανταλλαγή εμπειριών. ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ Τουρκία Οι δάσκαλοι χρειάζονται ειδική εκπαίδευση και τεχνικές διδασκαλίας, λόγω της μεταβλητής ψυχολογικής κατάστασης των μαθητών με ε.π. Οι δάσκαλοι χρειάζονται πρακτική εκπαίδευση για την αντιμετώπιση προβληματικών συμπεριφορών Ελλάδα Οι δάσκαλοι χρειάζονται περισσότερη ψυχολογική υποστήριξη/καθοδήγηση σχετικά με τους μαθητές τους, καθώς και υποστήριξη στη συμβουλευτική γονέων. Λύση γι αυτά είναι η αποτελεσματική και συστηματική λειτουργία της διεπιστημονικής ομάδας. Ρουμανία Μόνο 11 εκπαιδευτικοί δήλωσαν ότι έλαβαν πληροφορίες σχετικά με τη συμπεριφορά του μαθητή τους. Οι δάσκαλοι χρειάζονται πληροφόρηση σχετικά με το πώς να χειριστούν τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση (θέση, επικοινωνία, κλπ.). CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 21 από 36
Δανία Οι δάσκαλοι πρέπει να είναι διαρκώς ενήμεροι για την ιατρική κατάσταση του παιδιού με ε.π., ώστε να μπορούν να παρεμβαίνουν καταλληλότερα στους θέματα που αφορούν την εκπαίδευση καθώς και την καθημερινή ζωή του παιδιού στο σχολείο. ΘΕΡΑΠΕΙΑ, ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΙΚΗ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ ΚΑΙ ΜΕΤΑΤΡΟΠΕΣ Τουρκία Οι περισσότερες δάσκαλοι χρειάζονται πληροφορίες σχετικά με τις συσκευές επικοινωνίας. Οι περισσότεροι δάσκαλοι διαπιστώνουν ότι ο εξοπλισμός της τάξης και του σχολείου (καρέκλες, θρανία, κ.α.) δεν είναι κατάλληλα για τους μαθητές τους με κινητική αναπηρία του μαθητή και οι τάξεις είναι στενές. Χρειάζονται καταλληλότερο φυσικό περιβάλλον για την ορθή εκτέλεση της παιδαγωγικής διαδικασίας στην τάξη. Οι περισσότεροι δάσκαλοι διαπιστώνουν ότι οι μαθητές με ε.π. έχουν την ανάγκη βοηθημάτων και ότι η εργασιακή τους κατάσταση πρέπει να βελτιωθεί. Πορτογαλία Υπάρχει ανάγκη πληροφόρησης για το πώς να βοηθούν τα παιδιά (τοποθέτηση, επικοινωνία, κλπ.) σε θέματα που παρεμβαίνουν στην παιδαγωγική διαδικασία. Μερικές φορές οι δάσκαλοι φοβούνται ότι μπορεί να βλάψουν κάποιο μαθητή τους, επειδή δεν έχουν καμία ειδική εκπαίδευση από έναν εργοθεραπευτή / φυσιοθεραπευτή. Ελλάδα Οι δάσκαλοι χρειάζονται περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις νέες τεχνολογίες, οι οποίες είναι χρήσιμες για τους μαθητές τους (ειδικά εργαλεία γραφής και εναλλακτικά μέσα επικοινωνίας). Η πλειοψηφία των δασκάλων δεν γνωρίζουν εάν το σχολείο τους έχει κάνει αίτηση στο υπουργείο για αγορά συσκευών υποστηρικτικής τεχνολογίας, γεγονός που δείχνει ότι δεν έχουν αρκετές πληροφορίες για τέτοιου είδους προτάσεις. Οι δάσκαλοι χρειάζονται περισσότερες πρακτικές πληροφορίες για θέματα που αφορούν τα διάφορα βοηθήματα και πώς να βοηθούν τους μαθητές τους στη χρήση τους. Σύμφωνα με τα ερωτηματολόγια, σχεδόν οι μισοί από τους δασκάλους δεν γνωρίζουν πώς να βοηθήσουν τους μαθητές τους. Έτσι, υπάρχει ανάγκη για καλύτερη συνεργασία μεταξύ των δασκάλων και των θεραπευτών. Ρουμανία Οι δάσκαλοι χρειάζονται πληροφόρηση σχετικά με το πώς να χειριστούν τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση (θέση, επικοινωνία, κλπ.). Οι εκπαιδευτικοί δεν είναι ενημερωμένοι σχετικά με τον σκοπό των βοηθημάτων σώματος. Δανία Υπάρχει ανάγκη για γνώση σχετικά με τα βοηθήματα, τις συσκευές επικοινωνίας καθενός από τους μαθητές τους Αποσαφήνιση σχετικά με το σκοπό και τις ανάγκες της υποστηρικτικής τεχνολογίας στο σχολείο. Υπάρχουν για υποβοήθηση του δασκάλου ή του μαθητή; Συνεργασία με τους γονείς σχετικά με την επιλογή των συσκευών, καθώς και κατανομή των ευθυνών και των καθηκόντων μεταξύ του γονέα και του δασκάλου- όταν κρίνεται σκόπιμο. Υπάρχει η ανάγκη γνώσης σχετικά με τις αιτήσεις για την παροχή υποστηρικτικής τεχνολογίας. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Σελίδα 22 από 36