Παιδιά Ηλικιών 6 ως 11 (Μορφή συνέντευξης)

Παιδιά Ηλικιών 6 ως 11 (Μορφή συνέντευξης) Αυτό το ερωτηματολόγιο είναι σχεδιασμένο για χρήση από κάποιον που παίρνει συνέντευξη. Παρακαλώ χρησιμοποιήστε αυτή τη μορφή για μικρότερα παιδιά. Για μεγαλύτερα παιδιά που φαίνονται ικανά να διαβάσουν και να απαντήσουν μόνα τους στις ερωτήσεις, όπως τα παιδιά ηλικίας 12 και 13 ετών, χρησιμοποιήστε το ερωτηματολόγιο με τη μορφή της προσωπικής αναφοράς. Υπάρχουν οδηγίες για αυτόν που παίρνει τη συνέντευξη για κάθε τμήμα του ερωτηματολογίου. Οι οδηγίες που πρέπει να διαβάσετε στο παιδί είναι μέσα σε εισαγωγικά. Οι οδηγίες που πρέπει να ακολουθήσετε εσείς είναι υπογραμμισμένες και τυπωμένες με πλάγια γράμματα. Άτομο που παίρνει τη συνέντευξη: Παρακαλώ υποβάλετε τις ακόλουθες ερωτήσεις. A. Ποια είναι η ημερομηνία γέννησής σου? Ημερομηνία Ημέρα Μήνας Έτος B. Είσαι? Αγόρι Κορίτσι Γ. Κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων, ήσουν σε διακοπές ή έμεινες εκτός σχολείου για λόγους που ΔΕ σχετίζονται με την υγεία σου? Ναι Όχι E. Σε ποια τάξη είσαι τώρα? (Αν είναι καλοκαίρι, ποια τάξη μόλις τελείωσες) Νηπιαγωγείο 1 η Δημοτικού 2 α Δημοτικού 3 η Δημοτικού 4 η Δημοτικού 5 η Δημοτικού 6 η Δημοτικού 1 η Γυμνασίου Δεν πηγαίνω σχολείο Δ. Ποιο από τα ακόλουθα περιγράφει καλύτερα τη φυλετική σου καταγωγή? Καυκάσιος Άλλο (παρακαλώ περιγράψτε) Προτιμώ να μην απαντήσω αυτή την ερώτηση Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Interviewer Format), Greek Version 2.0 1

Άτομο που παίρνει τη συνέντευξη: Παρακαλώ διαβάστε τα ακόλουθα στο παιδί: Παιδιά Ηλικιών 6 ως 11 (Μορφή συνέντευξης) Αυτές οι ερωτήσεις είναι για παιδιά σαν και εσένα που έχουν κυστική ίνωση. Οι απαντήσεις σου θα μας βοηθήσουν να καταλάβουμε τι σημαίνει αυτή η ασθένεια για εσένα και πώς σε βοηθά η θεραπεία σου. Έτσι, απαντώντας σ αυτές τις ερωτήσεις θα βοηθήσεις τον εαυτό σου και τους άλλους σαν και εσένα στο μέλλον. "Για κάθε ερώτηση που θα σου κάνω, διάλεξε μια από τις απαντήσεις στις κάρτες που θα σου δείξω." Δείξτε την πορτοκαλί κάρτα στο παιδί. "Κοίτα αυτή την κάρτα και διάβασε μαζί μου τι λέει: πολύ, σχεδόν, κάπως, καθόλου." "Να ένα παράδειγμα: Αν σε ρωτούσα αν είναι πολύ, σχεδόν, κάπως, καθόλου ότι οι ελέφαντες μπορούν να πετάξουν, ποια από τις τέσσερις απαντήσεις στην κάρτα θα διάλεγες?" Δείξτε την μπλε κάρτα στο παιδί. "Τώρα κοίτα αυτή την κάρτα και διάβασε μαζί μου τι λέει: πάντα / συχνά / μερικές / ποτέ." "Να ένα άλλο παράδειγμα: Αν σε ρωτούσα αν πηγαίνεις στο φεγγάρι πάντα / συχνά / μερικές / ποτέ, ποια απάντηση στην κάρτα θα διάλεγες?" Δείξτε την πορτοκαλί κάρτα στο παιδί. "Τώρα θα σου κάνω μερικές ερωτήσεις για την καθημερινή σου ζωή." "Πες μου αν βρίσκεις τις δηλώσεις που σου διαβάζω πολύ σωστές, σχεδόν σωστές, κάπως σωστές, καθόλου σωστές." Παρακαλώ σημειώστε το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην απάντηση του παιδιού. Πολύσ σχεδόν Κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων : ωστό Κάπως 1. Μπορούσες να περπατήσεις το ίδιο γρήγορα με τους άλλους... 2. Μπορούσες να ανέβεις σκάλες το ίδιο γρήγορα με τους άλλους... Καθόλου 3. Μπορούσες να τρέξεις, να πηδήξεις και να σκαρφαλώσεις όπως ήθελες... 4. Μπορούσες να τρέξεις το ίδιο γρήγορα και μακριά με τους άλλους 5. Μπορούσες να συμμετέχεις σε σπορ που σου αρέσουν (π.χ. κολύμπι, ποδόσφαιρο, χορό ή άλλα)... 6. Δυσκολεύτηκες να μεταφέρεις ή να σηκώσεις βαριά πράγματα, όπως βιβλία, τη σχολική σου τσάντα ή ένα σακίδιο... Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Interviewer Format), Greek Version 2.0 2

Άτομο που παίρνει τη συνέντευξη: Δείξτε την μπλε κάρτα στο παιδί. Παρακαλώ σημειώστε το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην απάντηση του παιδιού. Παιδιά Ηλικιών 6 ως 11 (Μορφή συνέντευξης) Και επίσης κατά τη διάρκεια αυτών των δύο τελευταίων εβδομάδων, πες μου πόσο συχνά : Πάντα Συχνά Μερικές 7. Αισθανόσουν κουρασμένος/η... 8. Αισθανόσουν εκτός εαυτού... 9. Αισθανόσουν να γκρινιάξεις... 10. Αισθανόσουν ανήσυχος/η... 11. Αισθανόσουν στεναχωρημένος/η... 12. Είχες πρόβλημα να κοιμηθείς... 13. Είχες κακά όνειρα ή εφιάλτες... 14. Αισθανόσουν καλά με τον εαυτό σου... 15. Είχες πρόβλημα να φας... 16. Έπρεπε να σταματήσεις το παιχνίδι για να κάνεις τις θεραπείες σου... 17. Πιέστηκες να φας... Άτομο που παίρνει τη συνέντευξη: Δείξτε την πορτοκαλί κάρτα στο παιδί. "Τώρα πες μου αν βρίσκεις τις δηλώσεις που σου διαβάζω πολύ σωστές, σχεδόν σωστές, κάπως σωστές, καθόλου σωστές." Παρακαλώ σημειώστε το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην απάντηση του παιδιού. Κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων : Πολύσ ωστό σχεδόνσω στό Κάπως 18. Μπορούσες να κάνεις όλες τις θεραπείες σου... 19. Απόλαυσες το φαγητό σου... 20. Βρέθηκες με φίλους πολλές... 21. Έμεινες στο σπίτι σου περισσότερο απ όσο ήθελες... Καθόλου 22. Αισθανόσουν άνετα να κοιμηθείς εκτός σπιτιού (στο σπίτι ενός φίλου ή οικογενειακού μέλους ή αλλού)... 23. Αισθάνθηκες να σε αποκλείουν κοινωνικά... Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Interviewer Format), Greek Version 2.0 3

Κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων : Παιδιά Ηλικιών 6 ως 11 (Μορφή συνέντευξης) Πολύσ ωστό σχεδόνσω στό Κάπως 24. Καλούσες συχνά φίλους στο σπίτι σου... 25. Σε πείραξαν άλλα παιδιά... Καθόλου 26. Αισθανόσουν άνετα να συζητάς για την ασθένειά σου με άλλους (φίλους, δασκάλους)... 27. Σκέφτηκες ότι είσαι πολύ κοντός/ή... 28. Σκέφτηκες ότι είσαι πολύ αδύνατος/η... 29. Σκέφτηκες ότι είσαι σωματικά διαφορετικός/ή από άλλα παιδιά της ηλικίας σου... 30. Σε ενόχλησε να κάνεις τις θεραπείες σου... Άτομο που παίρνει τη συνέντευξη: Δείξτε την μπλε κάρτα στο παιδί Παρακαλώ σημειώστε το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην απάντηση του παιδιού. Πες μου πόσο συχνά στις δύο τελευταίες εβδομάδες : Πάντα Συχνά Μερικές 31. Έβηχες κατά τη διάρκεια της μέρας... 32. Ξύπνησες κατά τη διάρκεια της νύχτας επειδή έβηχες... 33. Χρειάστηκε να βγάλεις φλέμα με το βήχα... 34. Είχες πρόβλημα αναπνοής... 35. Πονούσε το στομάχι σου... Παρακαλώ βεβαιωθείτε ότι έχουν απαντηθεί όλες οι ερωτήσεις. ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΣΑΣ! Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Interviewer Format), Greek Version 2.0 4

Παιδιά Ηλικιών 12 και 13 (Μορφή προσωπικής αναφοράς) ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΌΓΙΟ ΚΥΣΤΙΚΉΣ ΊΝΩΣΗΣ - ΑΝΑΘΕΩΡΗΜΈΝΟ Αυτές οι ερωτήσεις είναι για παιδιά σαν και εσένα που έχουν κυστική ίνωση. Οι απαντήσεις σου θα μας βοηθήσουν να καταλάβουμε τι σημαίνει αυτή η ασθένεια για εσένα και πώς σε βοηθά η θεραπεία σου. Έτσι, απαντώντας σ αυτές τις ερωτήσεις θα βοηθήσεις τον εαυτό σου και τους άλλους σαν και εσένα στο μέλλον. Παρακαλώ απάντησε όλες τις ερωτήσεις. Δεν υπάρχουν σωστές ή λάθος απαντήσεις! Αν δεν είσαι σίγουρος/η τι να απαντήσεις, διάλεξε την απάντηση που φαίνεται να πλησιάζει περισσότερο στην περίπτωσή σου. Παρακαλώ συμπλήρωσε την απάντηση ή σημείωσε το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην απάντησή σου στις ακόλουθες ερωτήσεις. A. Ποια είναι η ημερομηνία γέννησής σου? Ημερομηνία Ημέρα Μήνας Έτος B. Είσαι? Αγόρι Κορίτσι Γ. Κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων, ήσουν σε διακοπές ή έμεινες εκτός σχολείου για λόγους που ΔΕ σχετίζονται με την υγεία σου? E. Σε ποια τάξη είσαι τώρα; (Αν είναι καλοκαίρι, ποια τάξη μόλις τελείωσες) 5 η Δημοτικού 6 η Δημοτικού 1 η Γυμνασίου 2 α Γυμνασίου 3 η Γυμνασίου Δεν πηγαίνω σχολείο Ναι Όχι Δ. Ποιο από τα ακόλουθα περιγράφει καλύτερα τη φυλετική σου καταγωγή? Καυκάσιος Άλλο (παρακαλώ περιγράψτε) Προτιμώ να μην απαντήσω αυτή την ερώτηση Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Self-report Format), Greek Version 2.0 1

Παιδιά Ηλικιών 12 και 13 (Μορφή προσωπικής αναφοράς) ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΌΓΙΟ ΚΥΣΤΙΚΉΣ ΊΝΩΣΗΣ - ΑΝΑΘΕΩΡΗΜΈΝΟ Παρακαλώ σημείωσε το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην απάντησή σου. Τις δύο τελευταίες εβδομάδες: Πολύ σχεδόν Κάπως Καθόλου 1. Μπορούσες να περπατήσεις το ίδιο γρήγορα με τους άλλους... 2. Μπορούσες να ανέβεις σκάλες το ίδιο γρήγορα με τους άλλους... 3. Μπορούσες να τρέξεις, να πηδήξεις και να σκαρφαλώσεις όπως ήθελες... 4. Μπορούσες να τρέξεις το ίδιο γρήγορα και μακριά με τους άλλους 5. Μπορούσες να συμμετέχεις σε σπορ που σου αρέσουν (π.χ. κολύμπι, ποδόσφαιρο, χορό ή άλλα)... 6. Δυσκολεύτηκες να μεταφέρεις ή να σηκώσεις βαριά πράγματα, όπως βιβλία, τη σχολική σου τσάντα ή ένα σακίδιο... Παρακαλώ σημείωσε το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην απάντησή σου. Και επίσης κατά τη διάρκεια αυτών των δύο τελευταίων εβδομάδων, πες μου πόσο συχνά: Πάντα Συχνά Μερικές 7. Αισθανόσουν κουρασμένος/η... 8. Αισθανόσουν εκτός εαυτού... 9. Αισθανόσουν να γκρινιάξεις... 10. Αισθανόσουν ανήσυχος/η... 11. Αισθανόσουν στεναχωρημένος/η... 12. Είχες πρόβλημα να κοιμηθείς... 13. Είχες κακά όνειρα ή εφιάλτες... 14. Αισθανόσουν καλά με τον εαυτό σου... 15. Είχες πρόβλημα να φας... Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Self-report Format), Greek Version 2.0 2

Παιδιά Ηλικιών 12 και 13 (Μορφή προσωπικής αναφοράς) ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΌΓΙΟ ΚΥΣΤΙΚΉΣ ΊΝΩΣΗΣ - ΑΝΑΘΕΩΡΗΜΈΝΟ Παρακαλώ σημείωσε το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην απάντησή σου. Και επίσης κατά τη διάρκεια αυτών των δύο τελευταίων εβδομάδων, πες μου πόσο συχνά: 16. Έπρεπε να σταματήσεις το παιχνίδι για να κάνεις τις θεραπείες σου... Πάντα Συχνά Μερικές 17. Πιέστηκες να φας... Παρακαλώ σημείωσε το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην απάντησή σου. Κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων: Πολύ σχεδόν Κάπως 18. Μπορούσες να κάνεις όλες τις θεραπείες σου... 19. Απόλαυσες το φαγητό σου... 20. Βρέθηκες με φίλους πολλές... 21. Έμεινες στο σπίτι σου περισσότερο απ όσο ήθελες... Καθόλου 22. Αισθανόσουν άνετα να κοιμηθείς εκτός σπιτιού (στο σπίτι ενός φίλου ή οικογενειακού μέλους ή αλλού)... 23. Αισθάνθηκες να σε αποκλείουν κοινωνικά... 24. Καλούσες συχνά φίλους στο σπίτι σου... 25. Σε πείραξαν άλλα παιδιά... 26. Αισθανόσουν άνετα να συζητάς για την ασθένειά σου με άλλους (φίλους, δασκάλους) 27. Σκέφτηκες ότι είσαι πολύ κοντός/ή... 28. Σκέφτηκες ότι είσαι πολύ αδύνατος/η... 29. Σκέφτηκες ότι είσαι σωματικά διαφορετικός/ή από άλλα παιδιά της ηλικίας σου... 30. Σε ενόχλησε να κάνεις τις θεραπείες σου... Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Self-report Format), Greek Version 2.0 3

Παιδιά Ηλικιών 12 και 13 (Μορφή προσωπικής αναφοράς) ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΌΓΙΟ ΚΥΣΤΙΚΉΣ ΊΝΩΣΗΣ - ΑΝΑΘΕΩΡΗΜΈΝΟ Παρακαλώ σημείωσε το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην απάντησή σου. Πες μας πόσο συχνά στις δύο τελευταίες εβδομάδες: Πάντα Συχνά Μερικές 31. Έβηχες κατά τη διάρκεια της μέρας... 32. Ξύπνησες κατά τη διάρκεια της νύχτας επειδή έβηχες... 33. Χρειάστηκε να βγάλεις φλέμα με το βήχα... 34. Είχες πρόβλημα αναπνοής... 35. Πονούσε το στομάχι σου... Παρακαλώ βεβαιώσου ότι έχουν απαντηθεί όλες οι ερωτήσεις. ΣΕ ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΣΟΥ! Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Self-report Format), Greek Version 2.0 4

Έφηβοι και Ενήλικοι (Ασθενείς 14 ετών και μεγαλύτεροι) Η κατανόηση της επίδρασης της ασθένειας και των θεραπειών σας στην καθημερινή σας ζωή μπορεί να βοηθήσει τους γιατρούς σας να παρακολουθήσουν την υγεία σας και να προσαρμόσουν ανάλογα τη θεραπεία σας. Για αυτό το λόγο, αυτό το ερωτηματολόγιο έχει αναπτυχθεί ειδικά για άτομα που έχουν κυστική ίνωση. Σας ευχαριστούμε για την προθυμία σας να συμπληρώσετε αυτό το έντυπο. Οδηγίες: Οι ακόλουθες ερωτήσεις αφορούν την παρούσα κατάσταση της υγείας σας, όπως την αντιλαμβάνεστε εσείς. Αυτές οι πληροφορίες θα μας επιτρέψουν να καταλάβουμε καλύτερα πως αισθάνεστε στην καθημερινή σας ζωή. Παρακαλώ να απαντήσετε σε όλες τις ερωτήσεις. Δεν υπάρχουν σωστές ή λάθος απαντήσεις! Αν δεν είστε σίγουροι τι να απαντήσετε, επιλέξτε την απάντηση που φαίνεται να πλησιάζει περισσότερο στην περίπτωσή σας Τμήμα Ι. Δημογραφικά στοιχεία Παρακαλώ συμπληρώστε τις πληροφορίες ή σημειώστε το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην απάντησή σας. A. Ποια είναι η ημερομηνία γέννησής σας? Ημερομηνία B. Ποιο είναι το φύλο σας? Άρρεν Θήλυ Ημέρα Μήνας Έτος Γ. Κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων, ήσασταν σε διακοπές ή εκτός σχολείου ή εκτός εργασίας για λόγους που ΔΕΝ σχετίζονται με την υγεία σας? Ναι Όχι Δ. Ποια είναι η παρούσα οικογενειακή σας κατάσταση? Άγαμος/ποτέ παντρεμένος/η Παντρεμένος/η Χήρος/α Διαζευγμένος/η Χωρισμένος/η Ξαναπαντρεμένος/η Έχω δεσμό E. Ποιο από τα ακόλουθα περιγράφει καλύτερα το φυλετική σας καταγωγή? Καυκάσιος Άλλο (παρακαλώ περιγράψτε): Προτιμώ να μην απαντήσω αυτή την ερώτηση Ζ. Ποια είναι η υψηλότερη εκπαιδευτική βαθμίδα που έχετε ολοκληρώσει? Μέρος του Λυκείου ή χαμηλότερα Απολυτήριο Λυκείου Τεχνικό/επαγγελματικό λύκειο Μέρος Πανεπιστημίου Πτυχίο Πανεπιστημίου Μεταπτυχιακό δίπλωμα Η. Ποιο από τα παρακάτω περιγράφει καλύτερα την παρούσα εργασιακή ή σχολική σας κατάσταση? Πηγαίνω στο σχολείο Παρακολουθώ εκπαιδευτικά μαθήματα στο σπίτι Ψάχνω εργασία Εργάζομαι σε εργασία πλήρους ή μερικής απασχόλησης (είτε εκτός σπιτιού ή σε κατ οίκον εργασία) Οικειακά Δεν παρακολουθώ σχολικά μαθήματα/ δεν εργάζομαι λόγω της υγείας μου Δεν εργάζομαι για άλλους λόγους 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Greek Version 2.0 1

Έφηβοι και Ενήλικοι (Ασθενείς 14 ετών και μεγαλύτεροι) Τμήμα ΙΙ. Ποιότητα Ζωής Παρακαλώ σημειώστε το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην στην πάντησή σας Κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων σε ποιο βαθμό είχατε δυσκολία: Μεγάλη δυσκολία Μερική δυσκολία Μικρή δυσκολία Καθόλου δυσκολία 1. Να εκτελέσετε έντονες δραστηριότητες όπως τρέξιμο ή αθλήματα... 2. Να περπατήσετε το ίδιο γρήγορα με τους άλλους... 3. Να μεταφέρετε ή να σηκώσετε βαριά πράγματα, όπως βιβλία, σακούλες με ψώνια ή σχολικές τσάντες... 4. Να ανεβείτε σκάλες... 5. Να ανεβείτε σκάλες το ίδιο γρήγορα με τους άλλους... Κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων σημειώστε πόσο συχνά: Πάντα Συχνά Μερικές 6. Νιώθατε καλά... 7. Νιώθατε ανήσυχος/η... 8. Νιώθατε ανήμπορος/η... 9. Νιώθατε κουρασμένος/η... 10. Νιώθατε δραστήριος/α... 11. Νιώθατε εξαντλημένος/η... 12. Νιώθατε στεναχωρημένος/η... Παρακαλώ κυκλώστε τον αριθμό υποδεικνύντας την απάντησή σας. Παρακαλώ επιλέξτε μόνο μια απάντηση για κάθε ερώτηση. Αναλογιζόμενοι την κατάσταση της υγείας σας τις δύο τελευταίες εβδομάδες: 13. Σε ποιο βαθμό έχετε δυσκολία στο περπάτημα? 1. Μπορείτε να περπατάτε πολλή ώρα χωρίς να κουράζεστε 2. Μπορείτε να περπατάτε πολλή ώρα αλλά κουράζεστε 3. Δεν μπορείτε να περπατάτε πολλή ώρα γιατί κουράζεστε γρήγορα 4. Αποφεύγετε να περπατάτε όποτε είναι δυνατόν, γιατί είναι πολύ κουραστικό για εσάς 14. Πως νιώθετε για το φαγητό? 1. Και μόνο η σκέψη του φαγητού σας κάνει να νιώθετε άσχημα 2. δεν απολαμβάνετε το φαγητό 3. Κάποιες μπορεί να απολαύσετε το φαγητό 4. Απολαμβάνετε πάντα το φαγητό 15. Σε ποιο βαθμό οι θεραπείες σας δυσκολεύουν περισσότερο την καθημερινή σας ζωή? 1. Καθόλου 2. Λίγο 3. Μέτρια 4. Πολύ 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Greek Version 2.0 2

Έφηβοι και Ενήλικοι (Ασθενείς 14 ετών και μεγαλύτεροι) 16. Πόση ώρα αφιερώνετε κάθε μέρα την παρούσα περίοδο για τις θεραπείες σας? 1. Πολλή 2. Μερική 3. Λίγη 4. Όχι πάρα πολλή 17. Πόσο δύσκολο είναι για σας να κάνετε τις θεραπείες σας (συμπεριλαμβανομένων των φαρμακευτικών αγωγών σας) κάθε μέρα? 1. Καθόλου 2. Λίγο 3. Μέτρια 4. Πολύ 18. Πώς πιστεύετε ότι είναι η υγεία σας τώρα? 1. Εξαιρετική 2. Καλή 3. Μέτρια 4. Κακή Παρακαλώ επιλέξτε το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην απάντησή σας. Αναλογιζόμενοι την υγεία σας κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων, σημειώστε το βαθμό στον οποίο κάθε πρόταση είναι σωστή ή λάθος για εσάς. Πολύ σωστή Μερικώς σωστή Μερικώς λάθος 19. Δυσκολεύομαι να ανακτήσω τις δυνάμεις μου μετά από σωματική προσπάθεια. 20. Αναγκάζομαι να περιορίζω έντονες δραστηριότητες όπως το τρέξιμο ή σπορ... 21. Πρέπει να πιέζω τον εαυτό μου να φάει... 22. Αναγκάζομαι να μένω σπίτι περισσότερο από όσο θέλω... 23. Αισθάνομαι άνετα να συζητώ την ασθένειά μου με άλλους... 24. Νομίζω ότι είμαι υπερβολικά αδύνατος/η... 25. Νομίζω πως φαίνομαι διαφορετικός/ή από άλλους της ηλικίας μου... 26. Αισθάνομαι άσχημα για την εξωτερική μου ενφάνιση... 27. Οι άνθρωποι φοβούνται ότι η ασθένειά μου είναι μεταδοτική... 28. Βρίσκομαι συχνά με τους φίλους μου... 29. Νομίζω ότι ο βήχας μου ενοχλεί τους άλλους... 30. Αισθάνομαι άνετα να βγω έξω τη νύχτα... 31. Συχνά νιώθω μόνος/η... 32. Αισθάνομαι υγιής... 33. Είναι δύσκολο να κάνω σχέδια για το μέλλον (π.χ. να κάνω σπουδές, να παντρευτώ, να κάνω καριέρα σε ένα επάγγελμα κ.α)... 34. Έχω μια φυσιολογική ζωή.... Πολύ λάθος 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Greek Version 2.0 3

Τμήμα ΙΙΙ. Σχολείο, Εργασία, ή Καθημερινές δραστηριότητες Έφηβοι και Ενήλικοι (Ασθενείς 14 ετών και μεγαλύτεροι) Οι ερωτήσεις 35 ως 38 είναι για το σχολείο, την εργασία ή άλλες καθημερινές δραστηριότητες. 35. Σε ποιο βαθμό δυσκολευτήκατε να ανταπεξέλθετε στις απαιτήσεις των σχολικών εργασιών, του επαγγέλματός σας ή άλλων καθημερινων δραστηριοτήτων κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων? 1. Δεν είχατε κανένα πρόβλημα να ανταπεξέλθετε 2. Καταφέρατε να ανταπεξέλθετε αλλά ήταν δύσκολο 3. Μείνατε πίσω 4. Δε μπορέσατε να κάνετε αυτές τις δραστηριότητες καθόλου 36. Πόσο συχνά απουσιάζατε από το σχολείο, εργασία ή δε μπορούσατε να ολοκληρώσετε τις καθημερινές δραστηριότητες κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων λόγω της ασθένειας ή των θεραπειών σας? Πάντα Συχνά Μερικές 37. Πόσο συχνά παρεμβαίνει η κυστική ίνωση στην επίτευξη των σχολικών, εργασιακών, ή προσωπικών σας στόχωνs Πάντα Συχνά Μερικές 38. Πόσο συχνά επηρεάζει η κυστική ίνωση το να βγείτε από το σπίτι για να κάνετε θελήματα όπως ψώνια ή να πάτε στην τράπεζα? Πάντα Συχνά Μερικές Τμήμα ΙV. Προβλήματα λόγω Συμπτωμάτων Σημειώστε πως αισθανόσασταν κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων. 43. Τα φλέματά σας ήταν κυρίως: Διαυγή Διαυγή προς κίτρινα Κιτρινο-πράσινα Πράσινα με ίχνη αίματος Δε γνωρίζω Πόσο συχνά κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων: 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Greek Version 2.0 4 Πάντα Συχνά Μερικές 44. Εμφανίσατε σφύριγμα κατά την αναπνοή σας?... 45. Δυσκολευτήκατε να απανεύσετε?... 46. Ξυπνήσατε κατά τη διάρκεια της νύκτας επειδή βήχατε?... 47. Είχατε προβλήματα με τα αέρια σας?... 48. Είχατε διάρροια?... 49. Είχατε πόνο στην κοιλιά?... 50. Είχατε προβλήματα να φάτε?... Παρακαλώ βεβαιωθείτε ότι έχετε απαντήσει όλες τις ερωτήσεις. Παρακαλώ επιλέξτε ένα τετραγωνίδιο υποδεικνύoντας Σε μεγάλο βαθμό Εν μέρει Λίγο Καθόλου 39. Είχατε πρόβλημα πρόσληψης βάρους?... 40. Είσασταν μπουκωμένος/η (μύτη ή στήθος?... 41. Βήχατε κατά τη διάρκεια της ημέρας?... 42. Χρειάστηκε να βγάλετε φλέμα με το βήχα?... Πηγαίνετε στην ερώτηση 44 ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΣΑΣ!

Γονείς/κηδεμόνες (Παιδιά Ηλικίας 6 ως 13) Η κατανόηση της επίδρασης της ασθένειας και των θεραπειών του παιδιού σας στην καθημερινή του ζωή μπορεί να βοηθήσει τους γιατρούς σας να παρακολουθήσουν την υγεία του παιδιού σας και να προσαρμόσουν ανάλογα τη θεραπεία του. Για αυτό το λόγο, έχουμε αναπτύξει ένα ερωτηματολόγιο ποιότητας ζωής ειδικά για τους γονείς παιδιών με κυστική ίνωση. Σας ευχαριστούμε για την προθυμία σας να συμπληρώσετε αυτό το ερωτηματολόγιο. Οδηγίες: Οι ακόλουθες ερωτήσεις αφορούν την παρούσα κατάσταση της υγείας του παιδιού σας, όπως αυτό την αντιλαμβάνεται. Αυτές οι πληροφορίες θα μας επιτρέψουν να καταλάβουμε καλύτερα πως αισθάνεται στην καθημερινή του ζωή. Σας παρακαλούμε να απαντήσετε σε όλες τις ερωτήσεις. Δεν υπάρχουν σωστές ή λάθος απαντήσεις! Αν δεν είστε σίγουρος/η τι να απαντήσετε, επιλέξτε την απάντηση που φαίνεται να πλησιάζει περισσότερο στην περίπτωση του παιδιού σας. Τμήμα Ι. Δημογραφικά στοιχείαs Παρακαλώ συμπληρώστε τις πληροφορίες ή σημειώστε το τετραγωνίδιο που A. Ποια είναι η ημερομηνία γέννησης του παιδιού σας? Ημερομηνία Ημέρα Μήνας Έτος B. Ποια είναι η συγγένειά σας με το παιδί? Μητέρα Πατέρας Γιαγιά Παππούς Άλλος συγγενής Θετή μητέρα Θετός πατέρας Άλλη (παρακαλώ περιγράψτε) Γ. Ποιο από τα ακόλουθα περιγράφει καλύτερα τη φυλετική καταγωγή του παιδιού σας? Καυκάσιος Άλλο (παρακαλώ περιγράψτε) Προτιμώ να μην απαντήσω αυτή την ερώτηση Δ.. Κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων, ήταν το παιδί σας σε διακοπές ή έμεινε εκτός σχολείου για λόγους που ΔΕ σχετίζονται με την υγεία του? Ναι Όχι E. Ποια είναι η δική σας ημερομηνία γέννησης? Ημερομηνία Ημέρα Μήνας Έτος Ζ. Ποια είναι η παρούσα οικογενειακή σας κατάσταση? Άγαμος/ποτέ παντρεμένος/η Παντρεμένος/η Χήρος/α Διαζευγμένος/η Χωρισμένος/η Ξαναπαντρεμένος/η Έχω δεσμό Η. Ποια είναι η υψηλότερη εκπαιδευτική βαθμίδα που έχετε ολοκληρώσει? Μέρος του Λυκείου ή χαμηλότερα Απολυτήριο Λυκείου Τεχνικό/επαγγελματικό λύκειο Μέρος Πανεπιστημίου Πτυχίο Πανεπιστημίου Μεταπτυχιακό δίπλωμα Θ. Ποιο από τα παρακάτω περιγράφει καλύτερα την παρούσα εργασιακή σας κατάσταση? Ψάχνω εργασία Εργάζομαι σε εργασία πλήρους ή μερικής απασχόλησης (είτε εκτός σπιτιού ή σε κατ οίκον εργασία) Οικειακά Δεν εργάζομαι λόγω της υγείας μου Δεν εργάζομαι για άλλους λόγους Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Parent, Greek Version 2.0 1

Γονείς/κηδεμόνες (Παιδιά Ηλικίας 6 ως 13) Τμήμα ΙΙ. Ποιότητα Ζωής Σε ποιο βαθμό είχε δυσκολία το παιδί σας: Παρακαλώ υποδείξτε πώς αισθανόταν το παιδί σας κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων σημειώνοντας το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην απάντησή σας. Μεγάλη δυσκολία Μερική δυσκολία Μικρή δυσκολία Καθόλου δυσκολία 1. Να εκτελεί έντονες δραστηριότητες όπως τρέξιμο ή αθλήματα... 2. Να περπατά το ίδιο γρήγορα με τους άλλους... 3. Να ανεβαίνει σκάλες το ίδιο γρήγορα με τους άλλους... 4. Να μεταφέρει ή να σηκώνει βαριά πράγματα, όπως βιβλία, σακούλες με ψώνια ή σχολικές τσάντες... 5. Να ανεβαίνει πολλές σκάλες... Παρακαλώ σημειώστε το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην απάντησή σας. Κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων σημειώστε πόσο συχνά το παιδί σας: Πάντα Συχνά Μερικές 6. Φαινόταν χαρούμενο... 7. Φαινόταν ανήσυχο... 8. Φαινόταν κουρασμένο... 9. Φαινόταν ευέξαπτο... 10. Φαινόταν καλά... 11. Φαινόταν να γκρινιάζει... 12. Φαινόταν δραστήριο... 13. Ήταν απών ή αργοπορημένο για το σχολείο ή άλλες δραστηριότητες λόγω της ασθένειας ή των θεραπειών ου.. Παρακαλώ κυκλώστε τον αριθμό υποδεικνύντας την απάντησή σας. Παρακαλώ επιλέξτε μόνο μια απάντηση για κάθε ερώτηση. Αναλογιζόμενοι την κατάσταση της υγείας του παιδιού σας τις δύο τελευταίες εβδομάδες, σημειώστε: 14. Το βαθμό στον οποίο το παιδί σας συμμετείχε σε σπορ και άλλες σωματικές δραστηριότητες, όπως προγράμματα γυμναστηρίου 1. Δε συμμετείχε σε σωματικές δραστηριότες 2. Συμμετείχε λιγότερο από ότι συνήθως σε σπορ 3. Συμμετείχε όπως συνήθως αλλά με μερική δυσκολία 4. Μπορούσε να συμμετάσχει σε σωματικές δραστηριότητες χωρίς δυσκολία 15. Το βαθμό στον οποίο το παιδί σας έχει δυσκολία στο περπάτημα 1. Μπορεί να περπατήσει πολλή ώρα χωρίς να κουράζεται 2. Μπορεί να περπατήσει πολλή ώρα αλλά κουράζεται 3. Δεν μπορεί να περπατήσει πολλή ώρα γιατί κουράζεται γρήγορα 4. Αποφεύγει να περπατά όποτε είναι δυνατόν, γιατί είναι πολύ κουραστικό για αυτό Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Parent, Greek Version 2.0 2

Γονείς/κηδεμόνες (Παιδιά Ηλικίας 6 ως 13) Παρακαλώ επιλέξτε το τετραγωνίδιο που αντιστοιχεί στην απάντησή σας σε αυτές τις ερωτήσεις. Αναλογιζόμενοι την κατάσταση της υγείας του παιδιού σας κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων, σημειώστε το βαθμό στον οποίο κάθε πρόταση είναι σωστή ή λάθος για το παιδί σας: 16. Το παιδί μου δυσκολεύεται να ανακτήσει τις δυνάμεις του μετά από σωματική προσπάθεια... Πολύ σωστή Μερικώς σωστή Μερικώς λάθος Πολύ λάθος 17. Η ώρα του φαγητού είναι ένας αγώνας... 18. Οι θεραπείες του παιδιού μου παρεμβαίνουν στις δραστηριότητές του... 19. Το παιδί μου νιώθει κοντό σε σύγκριση με τα άλλα παιδιά της ηλικίας του... 20. Το παιδί μου νιώθει σωματικά διαφορετικό από άλλα παιδιά της ηλικίας του... 21. Το παιδί μου νομίζει ότι είναι πολύ αδύνατο... 22. Το παιδί μου αισθάνεται υγιές... 23. Το παιδί μου έχει την τάση να απομονώνεται... 24. Το παιδί μου ζει μια φυσιολογική ζωή... 25. Το παιδί μου διασκεδάζει λιγότερο απ ότι συνήθως... 26. Το παιδί μου έχει πρόβλημα να τα πηγαίνει καλά με άλλους... 27. Το παιδί μου έχει πρόβλημα συγκέντρωσης... 28. Το παιδί μου μπορεί να ανταπεξέρχεται στις απαιτήσεις των σχολικών εργασιών ή των καλοκαιρινών δραστηριοτήτων του (π.χ. κατασκήνωση)... 29. Το παιδί μου δεν τα πηγαίνει τόσο καλά όσο συνήθως στο σχολείο ή στις καλοκαιρινές δραστηριότητες (π.χ. κατασκήνωση)... 30. Το παιδί μου ξοδεύει πολύ χρόνο για τις θεραπείες του κάθε μέρα.... Παρακαλώ κυκλώστε τον αριθμό υποδεικνύντας την απάντησή σας. Παρακαλώ επιλέξτε μόνο μια απάντηση για κάθε ερώτηση. 31. Πόσο δύσκολο είναι για το παιδί σας να κάνει τις θεραπείες του (συμπεριλαμβανομένων των φαρμακευτικών αγωγών) κάθε μέρα? 1. Καθόλου 2. Λίγο 3. Μέτρια 4. Πολύ 32. Πώς πιστεύετε ότι είναι η υγεία του παιδιού σας τώρα? 1. Εξαιρετική 2. Καλή 3. Μέτρια 4. Κακή Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Parent, Greek Version 2.0 3

Γονείς/κηδεμόνες (Παιδιά Ηλικίας 6 ως 13) Τμήμα ΙΙΙ. Προβλήματα λόγω Η επόμενη ομάδα ερωτήσεων έχει σχεδιαστεί για να προσδιορίσει τη συχνότητα με την οποία το παιδί σας έχει συγκεκριμένα αναπνευστικά προβλήματα, όπως βήχα ή δύσπνοια. Παρακαλώ σημειώστε πώς αισθανόταν το παιδί σας κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων. Σε εγάλο βαθμό Εν μέρει Λίγο Καθόλου 33. Το παιδί μου είχε πρόβλημα πρόσληψης βάρους... 34. Το παιδί μου ήταν μπουκωμένο (μύτη ή στήθος... 35. Το παιδί μου έβηχε κατά τη διάρκεια της ημέρας... 36. Το παιδί μου χρειάστηκε να βγάλει φλέμα με το βήχα... Πηγαίνετε στην ερώτηση 38 37. Τα φλέματα του παιδιού μου ήταν κυρίως: Διαυγή Διαυγή προς κίτρινα Κιτρινο-πράσινα Πράσινα με ίχνη αίματος Δε γνωρίζω Κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων: Πάντα Συχνά Μερικές 38. Το παιδί μου εμφάνισε σφύριγμα κατά την αναπνοή του... 39. Το παιδί μου δυσκολεύτηκε να αναπνεύσει... 40. Το παιδί μου ξύπνησε κατά τη διάρκεια της νύκτας επειδή έβηχε... 41. Το παιδί μου είχε αέρια... 42. Το παιδί μου είχε διάρροια... 43. Το παιδί μου είχε κοιλιακό πόνο... 44. Το παιδί μου είχε προβλήματα να φάει... Παρακαλώ βεβαιωθείτε ότι έχετε απαντήσει όλες τις ερωτήσεις. ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΣΑΣ! Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Parent, Greek Version 2.0 4