Γράφει: Κωνσταντίνα Γκόλτσιου, Παιδίατρος - Αναπτυξιολόγος Το ολοένα αυξανόμενο ενδιαφέρον για τις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (ΔΑΔ), ή αλλιώς διαταραχές αυτιστικού φάσματος, στη νέα χιλιετία οφείλεται τόσο στην αυξημένη κάλυψη από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης όσο και στην ευρεία βιβλιογραφική ενημέρωση στα επιστημονικά περιοδικά. Τι είναι οι ΔΑΔ; Σύμφωνα με το Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition (DSM-IV), ο όρος εμπεριέχει τον αυτισμό (με μεγάλη ποικιλία στη σοβαρότητα και στην πρόγνωση), το σύνδρομο Asperger και τη διάχυτη διαταραχή της ανάπτυξης, μη δυνάμενη να οριστεί διαφορετικά (pervasive developmental disorders not otherwise specified, PDD-NOS). Το παιδί με διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή παρουσιάζει δυσκολίες: 1. στην κοινωνική επαφή: ένα παιδί με αυτισμό δίνει μεγαλύτερη προσοχή στα αντικείμενα ή στα μέρη των αντικειμένων παρά στους ανθρώπους, μπορεί να δέχεται την επαφή παθητικά, αλλά δεν την επιδιώκει. 2. στη λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία: Η κατανόησή του δείχνει να περιορίζεται σε πράγματα που τον ενδιαφέρουν, ενώ είναι περιορισμένη η επικοινωνία με χειρονομίες, με την έκφραση του προσώπου ή με τη στάση του σώματος ή τον τόνο της φωνής καθώς και η κατανόηση των εκφράσεων-λεκτικών ή μη των άλλων. Συχνά επαναλαμβάνουν σαν ηχώ όσα ακούν (ηχολαλία) και δυσκολεύονται να καταλάβουν τις εκφράσεις του προσώπου του συνομιλητή τους. 3. στη συμπεριφορά: Το παιδί με αυτισμό έχει συχνά περιορισμένη φαντασία και πτωχό ρεπερτόριο ενεργειών, που το οδηγούν σε στερεότυπες κινήσεις και εκφράσεις και σε εμμονές με την ενασχόληση με συγκεκριμένα αντικείμενα, χωρίς συμβολικό παιχνίδι. 1 / 6
Ο όρος προέρχεται από την ελληνική λέξη «εαυτός» και επιλέχτηκε από τους Kanner και Asperger ακριβώς για να υποδηλώσει ένα από τα κύρια χαρακτηριστικά των ατόμων, την έλλειψη ενδιαφέροντος ή ωριμότητας για επικοινωνία. Το σύνδρομο Asperger διαγιγνώσκεται συνήθως σε μεγαλύτερες ηλικίες και περιγράφεται ως διαταραχή της κοινωνικότητας με περιορισμένο εύρος ενδιαφερόντων, με φυσιολογική νοημοσύνη και χωρίς διαταραχή στον λόγο. Ο λόγος αυτών των παιδιών συχνά περιγράφεται ως ιδιόμορφος και επιτηδευμένος («μεγαλίστικος») και συνήθως εστιάζουν τις συζητήσεις τους σε ασυνήθιστα θέματα. Ο αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας είναι για πολλούς συνώνυμος με το σύνδρομο Asperger, πρόκειται όμως για άτομα που διαγιγνώσκονται σε μικρότερη ηλικία, με φυσιολογικό ή ανώτερο νοητικό δυναμικό, με στοιχειώδη λόγο αλλά δυσκολία στις κοινωνικές σχέσεις και αρκετά άλλα συμπτώματα του αυτιστικού συνδρόμου. Ο όρος διάχυτη διαταραχή της ανάπτυξης, μη δυνάμενη να οριστεί διαφορετικά (pervasive developmental disorders not otherwise specified, PDD-NOS) αναφέρεται σε περιπτώσεις παιδιών με ορισμένα αυτιστικά χαρακτηριστικά (autistic traits), χωρίς όμως να πληρούν επακριβώς τα διαγνωστικά κριτήρια του αυτισμού. Ο αυτισμός συχνά συνυπάρχει με άλλες καταστάσεις, όπως διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητα, αδεξιότητα κτλ. Εξάλλου, αυτισμός μπορεί να υπάρχει τόσο σε άτομο με χαμηλό δείκτη νοημοσύνης (δηλαδή μπορεί να συνυπάρχει με νοητική καθυστέρηση) όσο και σε ένα άτομο με ιδιαίτερες ικανότητες όπως στη μουσική ή στα μαθηματικά. Πού οφείλεται; Παρά την εκεταμένη έρευνα πάνω στην αιτιολογία των αυτιστικών διαταραχών, το ακριβές 2 / 6
αίτιο είναι ακόμα μέχρι και σήμερα άγνωστο. Έχουν ενοχοποιηθεί διάφοροι νευροβιολογικοί παραγόντες, συμπεριλαμβανομένων και των γενετικών, που επηρεάζουν την λειτουργία του εγκεφάλου και κατά συνέπεια τους διάφορους τομείς κοινωνικής ανάπτυξης, κατά ένα ασταθή και ακανόνιστο τρόπο. Το σίγουρο πάντως είναι πως δεν οφείλονται σε προβληματικές σχέσεις γονέων με το παιδί ούτε προκαλούνται από συναισθηματικά προβλήματα. Πόσο συχνές είναι οι αυτιστικές διαταραχές; Οι αυτιστικές διαταραχές δεν είναι σπάνιες. Η συχνότητά τους στην Αμερική και Βόρεια Ευρώπη εκτιμάται 1 στα 150 παιδιά, με συχνότητα αγόρια/κορίτσια 3-4 προς ένα. Η αύξηση στη συχνότητα του αυτισμού τα τελευταία χρόνια πιθανολογείται ότι οφείλεται σε διάφορους γενετικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες, οι οποίοι διερευνώνται, σίγουρα όμως οφείλεται και στην καλύτερη ενημέρωση των παιδιάτρων και του κοινού πάνω στις δυσκολίες αυτές και στη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και αντιμετώπισης. Οι παιδίατροι έρχονται συχνά αντιμέτωποι με παιδιά με αυτιστικές διαταραχές και είναι οι πλέον αρμόδιοι να παραπέμψουν το παιδί στον ειδικό παιδίατρο-αναπτυξιολόγο για την τελική διάγνωση και αντιμετώπιση. Πώς μπορεί να γίνει η διάγνωση του αυτισμού; Η ηλικία στην οποία συνήθως γίνεται η διάγνωση του αυτισμού είναι αυτή των 3-4 χρόνων. Πρόσφατα όμως, Αμερικάνικη Ακαδημία Παιδιατρικής ανακοίνωσε πρόσφατα ένα φιλόδοξο πρόγραμμα ενσωμάτωσης του προληπτικού ελέγχου των παιδιών για αυτιστικές διαταραχές στα πλαίσια της παρακολούθησης παιδιών χωρίς σοβαρά προβλήματα υγείας στην ηλικία των 18 μηνών και 24 μηνών (autism alert). Η Ακαδημία προέβη στην ανακοίνωση αυτή μετά από την ολοένα αυξανόμενη συχνότητα των αυτιστικών διαταραχών και τις επιστημονικές ενδείξεις πως η πρώιμη αναγνώριση και παρέμβαση διαφοροποιεί την έκβαση αυτών των παιδιών. Οι περισσότεροι γονείς αρχίζουν να ανησυχούν συνήθως μετά την ηλικία των 24 μηνών, λόγω της καθυστέρησης λόγου υπάρχουν όμως πρωιμότερα σημεία στη βρεφική ηλικία που μπορούν να επιταχύνουν τη διάγνωση, όπως: - Όταν το βρέφος δεν γυρίζει προς τον γονέα που τον καλεί με το όνομά του. - Δεν γυρίζει όταν ο γονέας δείχνει σε κάτι λέγοντας «κοίτα το...». - Όταν δεν δείχνει το ίδιο στους γονείς του κάτι που τον/την ενδιαφέρει. - Όταν δεν προσπαθεί να επικοινωνήσει ούτε με μονο/πολύ-συλλαβική 3 / 6
φλυαρία/μπαμπαλίζοντας. - Όταν καθυστερεί να χαμογελάσει. - Όταν δεν έχει βλεμματική επαφή. - Όταν δεν προσπαθεί να εκφραστεί φωνητικά (π.χ. να πει «ω!», «αα!» ή να πει το όνομά του), ενώ έχει καλή αναγνώριση των ήχων του περιβάλλοντος. - Σε μεγαλύτερα παιδιά, οι γλωσσικές στερεοτυπίες, η ηχολαλία/επανάληψη όσων ακούει το παιδί χωρίς ένδειξη ότι καταλαβαίνει το νόημα τους και η χρησιμοποίηση άσχετων (pop up) και μεγάλων λέξεων, χωρίς πρόθεση επικοινωνίας. Σε όλες τις παραπάνω περιπτώσεις, το παιδί θα πρέπει να παραπέμπεται για αναπτυξιολογικό έλεγχο, ο οποίος περιλαμβάνει έλεγχο με σταθμισμένα ψυχομετρικά εργαλεία, αξιολόγηση της λειτουργικότητας του παιδιού, φυσική και νευρολογική εξέταση και, αν κριθεί απαραίτητο, εργαστηριακό έλεγχο. Η διερεύνηση εκτείνεται περισσότερο όταν η αυτιστική διαταραχή συνδυάζεται και με νοητική υστέρηση. Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις στη διάγνωση των αυτιστικών διαταραχών είναι η μεγάλη ετερογένεια των χαρακτηριστικών από παιδί σε παιδί. Σε κάθε στάδιο, ο ειδικός που ασχολείται με το παιδί με διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή και την οικογένεια του (αναπτυξιακός παιδίατρος, θεραπευτής, σύμβουλος - ψυχολόγος) οφείλει: 1. Να επιλέξει κατάλληλους χειρισμούς, κατάλληλο χρόνο και τρόπο για την πρώτη επαφή του με τους γονείς. 2. Να είναι επιστημονικά ενημερωμένος για το πρόβλημα του παιδιού και να έχει συγκεκριμένα στοιχεία και προτάσεις που θα στηρίξουν την άποψή του. 3. Να δημιουργεί θετικό και οικείο κλίμα εμπιστοσύνης με τους γονείς. 4. Να ζητάει προσωπικά και με λεπτότητα πληροφορίες για την συμπεριφορά του παιδιού στο σπίτι και για την οικογενειακή κατάσταση. 5. Να κατανοήσει τα συναισθήματα των γονιών και την πιθανή αρνητική αντίδρασή τους. Να τους ακούσει προσεκτικά και να αξιολογήσει τις ανάγκες τους. 6. Το πρόγραμμα του παιδιού να είναι σύμφωνα με τις ανάγκες και τις αξίες της οικογένειας. 7. Να γίνονται συχνές επαναξιολογήσεις για να επαναπροσδιορίζονται οι άμεσοι και οι μακροπρόθεσμοι στόχοι και οι διδακτικές μέθοδοι που ανταποκρίνονται καλύτερα στις εκπαιδευτικές τους ανάγκες. Ποιες οι συνέπειες στην οικογένεια του παιδιού με ΔΑΔ 4 / 6
Οι γονείς, από τη στιγμή που θα διαπιστώσουν ότι «κάτι δεν πάει καλά με το παιδί τους» και θα κάνουν την πρώτη επίσκεψη στον ειδικό, μέχρι να προσαρμοστούν κα αποδεχτούν την ιδιαιτερότητα του παιδιού τους μπορεί να περάσουν από διάφορα στάδια: Η αρχική αντίδραση είναι αυτή του σοκ και του μουδιάσματος για το απρόβλεπτο γεγονός και δυσπιστία ως προς την ανακοίνωσή του, ακολουθεί η άρνηση που μπορεί να αντικατασταθεί από συναισθήματα οργής, θυμού και πιθανόν ενοχές για το αν έπρεπε να ζητήσουν βοήθεια πιο νωρίς, ενώ η δυσκολία αντιμετώπισης του προβλήματος δημιουργεί σε κάποιους γονείς άγχος και κατάθλιψη. Τελικά όμως επιτυγχάνεται η αποδοχή της πραγματικότητας κα η αναδιοργάνωση της ζωής. Η αποτελεσματική αποδοχή προϋποθέτει την αποδοχή του παιδιού με όλα τις δεξιότητες και τις ιδιαιτερότητές του και την ισορροπία σε επίπεδο ψυχικό διαπροσωπικό-κοινωνικό. Αυτό επιτυγχάνεται όταν ο γονιός: 1. Συζητάει το πρόβλημα του παιδιού με άνεση. 2. Δεν είναι υπερπροστατευτικός ή αναίτια σκληρός προς το παιδί. 3. Έχει τη δική του προσωπική ζωή και τρόπους χαλάρωσης ανεξάρτητες από το παιδί. 4. Εκδηλώνει ισορροπημένη αγάπη προς το παιδί ώστε να το βοηθήσει στην κατά το δυνατόν ανεξαρτητοποίησή του. 5. Αντιμετωπίζει αποτελεσματικά τις πρακτικές δυσκολίες. 6. Συνεργάζεται με ειδικούς για βραχυπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα προγράμματα. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε πως τα παιδιά με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, ιδιαίτερα εκείνα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας (high functioning autism), παρά τις δυσκολίες παρουσιάζουν ξεχωριστές ικανότητες: - Είναι έντιμα άτομα και χαρακτηρίζονται για την αγαθή τους σκέψη. - Δε δικαιολογούνται και δεν υπερασπίζονται τον εαυτό τους. - Όταν κατανοούν, υπακούουν τις εντολές. - Είναι τελειομανείς όταν ασχολούνται με πράξεις ρουτίνας. - Κατανοούν γρήγορα μέρη πληροφοριών. - Μπορούν να θυμούνται ορισμένα πράγματα για πολύ καιρό. - Χρησιμοποιούν καλά την οπτική δίοδο πληροφόρησης. - Αφού μάθουν ορισμένες δραστηριότητες, τις εκτελούν ευχαρίστως σε ρουτίνα. - Έχουν πολύ ιδιαίτερα ενδιαφέροντα. Θεραπεύονται οι ΔΑΔ; 5 / 6
Όχι, υπάρχουν όμως τρόποι αντιμετώπισης των προβλημάτων και ενίσχυσης της ανάπτυξης και της μάθησης, ιδιαίτερα αν η θεραπευτική παρέμβαση αρχίσει νωρίς. Οι θεραπευτικές παρεμβάσεις είναι ποικίλες και εξατομικεύονται σε κάθε περίπτωση, σχεδόν πάντα όμως περιλαμβάνουν λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, μουσικοθεραπεία και ψυχολογική υποστήριξη του παιδιού και της οικογένειας. Είναι σημαντικό να αρχίζουν νωρίς, χωρίς να περιμένουμε την τελική διάγνωση. Επίσης δίνονται κατευθύνσεις για εκπαίδευση σε περιβάλλον όπου αντιστοιχούν λίγοι μαθητές ανά δάσκαλο, ώστε να υπάρχει αρκετός χρόνος για προσωπική ενασχόληση με το παιδί. Η συμμετοχή των γονέων σε αυτά τα προγράμματα παρέμβασης αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο για την ποιότητα ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους. Κωνσταντίνα Γκόλτσιου Παιδίατρος - Αναπτυξιολόγος www.gkoltsiou.gr Joomla SEO powered by JoomSEF 6 / 6