Σωματικές αναπηρίες και δυσκολίες προσαρμογής: Εγκεφαλική παράλυση, Αίτια, ταξινομήσεις, Χαρακτηριστικά, Αντανακλαστικές αντιδράσεις Γεωργία Νταβαρούκα Geo_ntav@live.com Λάρισα 8-3-2016
Εγκεφαλική παράλυση Η εγκεφαλική παράλυση ανήκει στις νευρολογικές διαταραχές, οι οποίες οφείλονται σε βλάβες του Κ.Ν.Σ. Είναι η πιο κοινή αλλά και η πιο περίπλοκη διαταραχή. Η συχνότητά της υπολογίζεται σε 1-2 περιπτώσεις ανά 1000 άτομα του γενικού πληθυσμού. Συγκεκριμένα, ο όρος "εγκεφαλική" αναφέρεται στην αιτιολογική βλάβη (τον εγκέφαλο) σε αντιδιαστολή με τη βλάβη του νωτιαίου μυελού, ενώ ο όρος "παράλυση" αναφέρεται στην απώλεια ή μείωση της κινητικότητας ανώμαλου συγχρονισμού της μυϊκής ενέργειας.
Χαρακτηριστικά ύπαρξη βλάβης στα εγκεφαλικά κέντρα που είναι υπεύθυνα για τον έλεγχο της και ύπαρξη κινητικών διαταραχών. Θα λέγαμε ότι η εγκεφαλική παράλυση είναι διαταραχή των κινητικών λειτουργιών του σώματος λόγω ελλιπούς ανάπτυξης των κινητικών περιοχών του εγκεφάλου που ρυθμίζουν, ελέγχουν και συντονίζουν τις κινήσεις για να υπάρχει μια ομαλή και συγχρονισμένη στάση και κίνηση του σώματος.
Συνωδά προβλήματα νοητική καθυστέρηση αισθητηριακές διαταραχές επιληψία (50% περίπου) µαθησιακές δυσκολίες διαταραχές λόγου και οµιλίας συναισθηµατικές διαταραχές κλπ
Με βάση την διαταραχή μυϊκού τόνου Σπαστικότητα: Κύριο χαρακτηριστικό του μυϊκού τόνου είναι η υπερτονία. Οι μύες που συμμετέχουν σε μία κίνηση συσπώνται βίαια και ακούσια με αποτέλεσμα η κίνηση να είναι ασυγχρόνιστη. Οι σπαστικοί μύες είναι πιο αδύναμοι και αργοί από τους φυσιολογικούς, αντιδρούν έντονα στα ερεθίσματα και κουράζονται πολύ γρήγορα. Προσβάλλει ένα ή περισσότερα μέλη του σώματος, ενώ ο βαθμός της εξαρτάται επίσης από τον περιβαλλοντικό ερεθισμό και τη συναισθηματική κατάσταση του παιδιού. Αθέτωση: Χαρακτηρίζεται από βραδείες και ανεξέλεγκτες συστροφικές και σπασμωδικές κινήσεις, επαναλαμβανόμενες με ασυντόνιστο ρυθμό. Προσβάλλει όλο σχεδόν το μυϊκό σύστημα, εντονότερα όμως το πρόσωπο, τον καρπό και τα δάκτυλα. Όσο το παιδί προσπαθεί να κινηθεί ή είναι συναισθηματικά φορτισμένο, τόσο οι κινήσεις γίνονται πιο έντονες.
Με βάση την διαταραχή μυϊκού τόνου Αταξία: Χαρακτηρίζεται από έλλειψη συνεργασίας των μυών καθώς και γενική υποτονία. Διακρίνεται σε στατική και κινητική. Η μεν στατική αφορά στη συνεργία των μυών στάσης και ισορροπίας, η δε κινητική των μυών που συμμετέχουν στις κινήσεις. Υποτονία: Είναι γενική και μεγάλου βαθμού και οφείλεται σε χαμηλή τάση των μυών. Παρατηρείται δυσκολία στην έναρξη των κινήσεων, δεν υπάρχει αντίδραση στα εξωτερικά ερεθίσματα και καμία προσπάθεια για κίνηση. Συχνά συνοδεύεται από νοητική καθυστέρηση, μικροκεφαλία και άλλες διαταραχές.
Με βάση την διαταραχή μυϊκού τόνου Δυσκαμψία: Αποτελεί έντονη σπαστικότητα σε όλα σχεδόν τα μέλη. Διαγιγνώσκεται από τις πρώτες εβδομάδες ενώ επίσης σχετίζεται με μικρή περίμετρο κεφαλής και μεγάλη δυσκαμψία. Χαρακτηριστική είναι ακόμη η έλλειψη αντίδρασης σε περιβαλλοντικά ερεθίσματα. Συνοδεύεται από νοητική καθυστέρηση και άλλες διαταραχές. Τρόμος: Χαρακτηρίζεται από ακούσιες ρυθμικές κινήσεις (διαδοχική σύσπαση και χαλάρωση ανταγωνιζομένων μυών) όταν το άτομο κινείται εκούσια ή ακόμα κι όταν δεν κινείται. Μικτές μορφές
Ταξινόμηση εγκεφαλικής παράλυσης Ημιπληγία: όταν έχει προσβληθεί η μία μόνο πλευρά του σώματος (δεξιά ή αριστερή). Είναι σπαστικού κυρίως τύπου. Η ηµιπληγία χαρακτηρίζεται από ασυµµετρία στην στάση και την κίνηση η οποία γίνεται εµφανής από τις πρώτες εβδοµάδες ή µέχρι και τον 5ο µήνα της ζωής του παιδιού. Το ηµιπληγικό παιδί συνήθως περπατά µετά τον 18ο µήνα. Παραπληγία: προσβολή των κάτω κυρίως άκρων. Δεν παρατηρείται συχνά στην εγκεφαλική παράλυση. Μονοπληγία: προσβολή ενός μέλους (ενός κάτω άκρου συνήθως). Συμβαίνει σπάνια και εξελίσσεται σε ημιπληγία.
Ταξινόμηση εγκεφαλικής παράλυσης Τριπληγία: προσβολή τριών άκρων (των δύο κάτω και ενός εκ των άνω). Συμβαίνει σπάνια. Τετραπληγία: Όταν έχει προσβληθεί όλο το σώμα. Σε σπαστικές μορφές τα άνω άκρα έχουν προσβληθεί εξίσου με τα κάτω, ενώ στις αθετωσικές ο κορμός και τα άνω άκρα προσβάλλονται περισσότερο.. Διπληγία: προσβολή άνω και κάτω άκρων αλλά πιο έντονα στα κάτω. Διπλή ημιπληγία: προσβολή των άνω και κάτω άκρων αλλά εντονότερα των άνω.
Αντανακλαστικές αντιδράσεις Το αντανακλαστικό της σύλληψης ή αρπαγής (palmar grasping reflex) εκλύεται, όταν εφαρμόσουμε ένα ερέθισμα στην ανοιχτή παλάμη του βρέφους (τα δάχτυλα του εξεταστήσυνήθως τον δείκτη- ή κάποιο λεπτό αντικείμενο, μολύβι κ.ά.). Η απουσία του αντανακλαστικού ή η ελαττωμένη (υποτονική) έκλυσή του σημαίνει βλάβη του Ν.Σ. ή υποτονικές καταστάσεις όπως συγγενή υποθυρεοειδισμό, σύνδρομο Down κ.ά. Η παραμονή του αντανακλαστικού πέραν του 3ου μήνα, είναι ενδεικτική σπαστικής εγκεφαλικής παράλυσης (Χρυσαγής & Δούκα,
Εγκεφαλική παράλυση και εκπαίδευση Τα παιδιά µε ΕΠ ανάλογα µε την σοβαρότητα της κατάστασης φοιτούν σε Σχολεία της Ειδικής η Γενικής εκπαίδευσης. Ο εκπαιδευτικός που εργάζεται σε Γενικό ή Ειδικό Σχολείο και έχει στην τάξη του µαθητή µε ΕΠ θα πρέπει να συνεργάζεται µε την διεπιστηµονική οµάδα(ιατρός, φυσικοθεραπευτης κλπ) και να λαµβάνει υπ όψιν του το εξατοµικευµένο πρόγραµµα του µαθητή. Το εξατοµικευµένο πρόγραµµα προκύπτει από την συνεργασία της διεπιστηµονικής οµάδας και της οικογένειας και περιλαµβάνει συγκεκριµένους στόχους (δεξιότητες) που πρέπει να επιτευχθούν.
Αντανακλαστικές αντιδράσεις Τα αντανακλαστικά της αναζήτησης και του θηλασμού (sucking reflex), εμφανίζονται με την γέννηση. Η εμφάνισή του με τη μορφή «μυζητικών» κινήσεων σε μεγάλης ηλικίας άτομα είναι ενδεικτική εκφυλιστικών καταστάσεων και προσβολής του εγκεφαλικού φλοιού. Το εγκεφαλικά παράλυτο παιδί εκδηλώνει το αντανακλαστικό του θηλασμού κάθε φορά που κάποιο αντικείμενο αγγίζει την περιοχή του στόματος. (Χρυσαγής & Δούκα)
Αντανακλαστικές αντιδράσεις Το αντανακλαστικό Moro ή εναγκαλισμού (Moro reflex) είναι από τα πλέον γνωστά και χρήσιμα στην κλινική πράξη αντανακλαστικά, γιατί έχει χαρακτηριστικά τυπική εικόνα και εύκολα ανιχνεύονται παρεκκλίσεις που χρήζουν διερεύνησης. Εμφανίζεται έντονα τους τρεις πρώτους μήνες, υποχωρεί βαθμιαία και εξαφανίζεται μετά τον 6ο μήνα της ζωής του βρέφους. Αντικαθίσταται αργότερα από μία αντίδραση ξαφνιάσματος (startle reflex) πολύ ασθενή Το άτομο με εγκεφαλική παράλυση εκδηλώνει το Moro σε όλη του τη ζωή κάθε φορά που ξαφνιάζεται, εκνευρίζεται ή ακούει έναν απρόσμενο θόρυβο
Αντανακλαστικές αντιδράσεις Το πελματιαίο αντανακλαστικό (Babinski reflex), είναι η έκταση και απαγωγή των δαχτύλων του ποδιού και εκδηλώνεται αν εφαρμόσουμε ερέθισμα στο πέλμα του βρέφους με ένα λεπτό αντικείμενο ή με τον αντίχειρα του εξεταστή. Εμφανίζεται από την γέννηση μέχρι τον 4ο μήνα και μετά αντικαθίσταται από ένα άλλο αντανακλαστικό που προκαλεί κάμψη και σύγκλιση των δαχτύλων του πέλματος (piantar reflex) (Κουτσούκη, 2001).
Υδροκεφαλία Ο όρος υδροκεφαλία προέρχεται από τις λέξεις ύδωρ και κεφαλή, υποδηλώνοντας με σαφήνεια την κλινική εκείνη κατάσταση κατά την οποία ο όγκος του εγκεφαλονωτιαίου υγρού (ΕΝΥ) αυξάνεται και προκαλείται διάταση του κοιλιακού συστήματος του εγκεφάλου. Τα φαινόμενα αυτά μπορεί να προκαλέσουν αύξηση της πίεσης μέσα στο κρανίο (ενδοκράνια πίεση) και σημαντική δυσλειτουργία του εγκεφάλου. Η κατάσταση αυτή μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία και μπορεί να αφορά από νεογνά μέχρι υπερήλικες.
Υδροκεφαλία-χαρακτηριστικά Η Υδροκεφαλία είναι μια σοβαρή πάθηση η οποία μπορεί να οφείλεται είτε σε κάποια νευρολογική παθολογική κατάσταση είτε να εκδηλώνεται χωρίς προφανή αιτιολογία. Τα συμπτώματα της όχι μόνο δυσχεραίνουν την καθημερινότητα του πάσχοντα αλλά υποβαθμίζουν την ποιότητα ζωή του αφού μεταξύ άλλων έχουν επίμονους πονοκεφάλους, ζάλη, αστάθεια, δυσκολία στη βάδιση, διαταραχές όρασης, ακράτεια ούρων, προβλήματα στη μνήμη ή αύξηση του μεγέθους του κεφαλιού στα βρέφη.
Μια εξομολόγηση Η Αίγλη Τζιαχρήστου εξομολογείται στο mothersblog για την Υδροκεφαλία, την πάθηση που έχει ο 9χρονος γιος της Εφραίμ.«Έκανα όλες τις απαραίτητες εξετάσεις που κάνει κάθε γυναίκα πριν γεννήσει για να αποκλείσει το ενδεχόμενο ασθενειών του εμβρύου. Όλες είχαν βγει κανονικές. Τίποτε δεν προμήνυε τον Γολγοθά που θα περνούσα αφότου γεννούσα τον μικρό μου πρίγκιπα. Όλα εξελίχθηκαν φυσιολογικά και γέννησα με καισαρική. Κατάλαβα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά όταν ο μικρός έγινε 8 μηνών. Δεν κουνούσε το αριστερό του χέρι. Αμέσως τον πήγαμε, με τον σύζυγό μου στον παιδίατρο που μας παρέπεμψε σε εξετάσεις. Μέχρι να βρουν οι γιατροί τι είχε, πέρασαν 2 χρόνια και παρέλυσε και το αριστερό του πόδι. Η διάγνωση που μου έδωσαν; Υδροκεφαλία». «Τι είναι αυτό; Θεραπεύεται; Τι πρέπει να κάνω;» Ήταν μόνο από τις λίγες ερωτήσεις που ήρθαν στιγμιαία στο μυαλό μου. Αμέσως ο γιατρός μας είπε πως το παιδί μου, το μωρό μου θα έπρεπε να χειρουργηθεί. Έπρεπε να του βάλουν βαλβίδα παροχέτευσης ώστε να αφαιρείται το υγρό από μια κύστη που είχε το κεφαλάκι του. Δεν το σκέφθηκα καθόλου. Αν αυτό ήταν που έπρεπε να κάνω για να σώσω το παιδί μου, αυτό θα γινόταν. Έπτα χρόνια τώρα, επειδή δυσκολεύεται κινητικά, κάνουμε φυσιοθεραπείες σε υδροπισίνα και εργοθεραπείες σε κέντρο αποκατάστασης και στο χέρι και το πόδι του. Έμαθα να ζω με αυτό το πρόβλημα. Κάθε βράδυ που ξαπλώνω φοβάμαι μην βουλώσει η βαλβίδα ή μην πάθει επιληπτική κρίση και δεν τον πάρω είδηση. 2 φορές μάλιστα μας συνέβει. Ευτυχώς όμως ο νευροχειρούργος μας, μου είχε πει πως να του προσφέρω τις πρώτες βοήθειες αν συνέβαινε κάτι τέτοιο και τον πρόλαβα έγκαιρα. Πλέον εκτός από το κινητικό πρόβλημα έχει και πονοκεφάλους, ποτέ όμως δεν με ρωτάει για την πάθησή του! Αυτό που μου απαλύνει λίγο αν θες τον ψυχικό μου πόνο, είναι ότι το παιδί μου δεν καταλαβαίνει πόνο σωματικό, δόξα το Θεό! Όσο για τον ρατσισμό που με ρωτάτε, ναι, τον βιώνουμε παντού όχι μόνο στο σχολείο του, ΠΑΝΤΟΥ! Προσπαθώ όμως και παλεύω με τον οποιοδήποτε τρόπο να τον προστατέψω! Στις άλλες μανούλες που βιώνουν κάτι αντίστοιχο θα ήθελα να πω πως πρέπει να έχουν δύναμη! Δύναμη και πίστη τίποτε άλλο! Αν αυτές δουν θετικά αυτό που έχει το παιδί τους τότε όλα θα πάνε κατ' ευχήν»!
Ευαισθητοποίηση Πάνω απ όλα σεβασμός Είμαστε όλοι διαφορετικοί Ο ρόλος του παιδαγωγού να διδάξει παιδεία και να συνδράμει ώστε οι μαθητές να είναι υπεύθυνοι πολίτες
Βιβλίο για σωματική αναπηρία Ανδρικόπουλος, Νικόλας,(2007) «Δυο παπούτσια με καρότσι», Ελληνικά Γράμματα Ο ήρωας του παραμυθιού, ο κύριος Λάζαρος Εαυτούλης, ζει ευτυχισμένος στην όμορφη χώρα «Τιμενοιαζειεμένα», και μια μέρα, βγαίνοντας για ψώνια, παρκάρει παράνομα το αυτοκίνητό του μπροστά σε μια ράμπα, προκειμένου να μπει σε ένα μαγαζί για να αγοράσει τα καινούργια του παπούτσια. Καθώς όμως βγαίνει από το μαγαζί, αρχίζει να πέφτει, να πέφτει, να πέφτει ασταμάτητα σε μια βαθιά τρύπα, και τελικά προσγειώνεται στο πιο παράξενο μέρος που είχε δει ποτέ! Στην «Τροχήλατη Δημοκρατία του Μπορώ»! Δραστηριότητες ενσυναίσθησης: τσουβαλοδρομίες ή καθιστή σκυταλοδρομία
Δραστηριότητα θα πάρουν τα παιδιά στο σπίτι κι αν θέλουν και το κρίνουν σωστό θα μπορούν να τα κόψουν και να τα αφήσουν (όχι κολλήσουν) σε παρόμοια κατάσταση.
Το ποίημα «Η Αργυρώ γελάει» https://youtu.be/1iddkrd2lls Δραστηριότητα: Αντιστοιχίζω τα συναισθήματα, παντομίμα
Ας παίξουμε
Βιβλιογραφικές αναφορές Χρυσαγής, Ν. & Δούκα, Α., (2008). Εγκεφαλική παράλυση. Στο Ε.Π.Ε.Α.Ε.Κ (επιμ.) Αναβάθμιση και επέκταση του θεσμού της εκπαίδευσης ατόμων με σοβαρά προβλήματα υγείας, που βρίσκονται για μεγάλο χρονικό διάστημα σε νοσηλευτικά ιδρύματα ή στο σπίτι, στην πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευση.