ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ ΑΝΤΟΛΙΚΗΣ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ ΚΑΙ ΘΡΑΚΗΣ ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ ΣΧΟΛΗ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΠΡΟΝΟΙΑΣ Θέμα πτυχιακής εργασίας: ΧΡΟΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ ΚΑΙ ΜΗΧΑΝΙΣΜΟΙ ΑΜΥΝΑΣ ΣΕ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΚΑΙ ΝΟΣΗΛΕΥΤΕΣ Υποβληθείσα στον καθηγητή Κύριο Μπακαλίδη Δημήτρη Από τις σπουδάστριες: Καμίτση Σοφία-Ειρήνη ΑΕΜ 390 & Κολυβά Γεωργία ΑΕΜ 288 Έναρξη: 03/12/2013 Παράδοση: 15/05/2014 Διδυμότειχο 2014
ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Εισαγωγή..1 ΣΕΛ. ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΠΡΩΤΟ : Χρόνια νοσήματα 1.1 Ορισμός χρόνιας ασθένειας...5 1.2 Κατηγορίες χρόνιων νοσημάτων...6 1.3 Ορισμός επιδημιολογίας.... 7 1.3.1 Σκοποί και χρήσεις της επιδημιολογίας.. 8 1.4. Επιδημιολογία χρόνιων νοσημάτων..9 1.5 Συμπτωματολογία χρόνιων νοσημάτων....11 1.5.1 Καρδιοαγγειακά νοσήματα....12 1.5.2 Κακοήθεις νεοπλασίες... 13 1.5.3 Σύδρομο Επίκτητης Ανοσοανεπάρκειας (AIDS).....16 1.5.4 Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια. 18 1.5.5 Σακχαρώδης Διαβήτης...19 1.5.6 Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια... 20 ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΔΕΥΤΕΡΟ: Ψυχολογία ασθενούς με χρόνιο νόσημα
2.1 Ποιότητα ζωής: Γενικά-Ιστορική ανασκόπηση. 23 2.1.1 Ποιότητα ζωής στην υγεία...24 2.1.2 Θεωρίες για την ποιότητα ζωής...26 2.2 Ποιότητα ζωής ασθενών με χρόνιες παθήσεις..27 2.3 Ψυχολογία ασθενή με χρόνιο νόσημα... 29 2.4 Διαδικασία πένθους σε ασθενή με χρόνιο νόσημα...32 2.5 Παράγοντες που διαμορφώνουν την ψυχολογία του ασθενούς...36 2.6 Δικαιώματα ασθενούς με χρόνιο νόσημα..37 2.7 Αμυντικοί μηχανισμοί ασθενών με χρόνιο νόσημα..38 2.8 Βίαιοι ασθενείς με χρόνιο νόσημα 44 2.8.1 Ορισμός της βίας 45 2.8.2 Βία στον εργασιακό χώρο-ορισμοί.....45 2.8.3 Μορφές βίας...46 2.8.4 Πηγές βίας..47 ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΡΙΤΟ: Ο ρόλος του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού 3.1 Ορισμός στάσης 50 3.2 Εκπαίδευση ιατρονοσηλευτικού προσωπικού...51 3.3 Σχέση γιατρού και ασθενή.....52 3.4 Σχέση νοσηλευτικού προσωπικού και ασθενούς...55 3.5 Βία απέναντι στο νοσηλευτικό προσωπικό... 58 3.5.1 Χώρος άσκησης βίας..58
3.5.2 Παράγοντες που σχετίζονται με την εργασιακή βία στη Νοσηλευτική.....59 3.5.3 Επιπτώσεις...60 3.5.4 Αναφορά βίαιων ενεργειών. 62 3.6 Αντιδράσεις του προσωπικού υγείας μπροστά στον επικείμενο θάνατο ασθενών.63 3.7 Μηχανισμοί άμυνας νοσηλευτικού προσωπικού....64 ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΕΤΑΡΤΟ: Μεθοδολογία έρευνας 4.1 Εισαγωγή.68 4.2 Η έρευνα στην κοινωνική εργασία...71 4.3 Κριτήρια επιλογής του είδους της έρευνας που θα χρησιμοποιηθεί 73 4.4 Επιλογή ερευνητικού πεδίου 74 4.5 Πληθυσμός-Δείγμα...75 4.6 Επιλογή ερευνητικού εργαλείου(ερωτηματολόγιο)..76 4.7 Επιλογή της κατάλληλης μεθόδου ανάλυσης-παρουσίασης των αποτελεσμάτων.78 4.8 Δημογραφικά στοιχεία του δείγματος....78 4.9 Παρουσίαση αποτελεσμάτων...79 Συμπερασματικές ενότητες...86 Συζήτηση-Προτάσεις 95
ΠΙΝΑΚΑΣ ΣΥΝΤΜΗΣΕΩΝ ΑΕΙ-Ανώτατο Εκπαιδευτικό Ίδρυμα ΕΑΝ-Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών ΕΕΛΙΑ-Ελληνική Εταιρία Λιπιδιολογίας,Αθηροσκλήρωσης και Αγγειακής Νόσου ΕΛΣΤΑΤ-Ελληνική Στατιστική Αρχή ΚΕΕΛΠΝΟ-Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων ΜΕΘ-Μονάδα Εντατικής Θεραπείας ΜΤΝ-Μονάδα Τεχνητού Νεφρού AIDS-Acquired Immunodeficiency Syndrom GFR-Glomerular Filtration Rate HIV-Human Immunodeficiency Virus ICN-International Council of Nurses ml-υπομονάδα λίτρου NIOSH-National Institute for Occupational Safety and Health RCN-Royal College of Nursing Π.Ο.Υ-Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας Π.Φ.Υ.-Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας ΤΕΙ-Τεχνολογικό Εκπαιδευτικό Ίδρυμα ΧΑΠ-Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια ΧΝΑ-Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια
ΠΡΟΛΟΓΟΣ Η παρούσα έρευνα εκπονήθηκε στο ΤΕΙ Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης,στο τμήμα Νοσηλευτικής στο Διδυμότειχο, στα πλαίσια του θεσμού της εγγραφής πτυχιακής εργασίας. Έχει σαν τίτλο χρόνιες ασθένειες και μηχανισμοί αμυνας σε ασθενείς και νοσηλευτές και αποτελεί μια ένωση θεωρητικού και ερευνητικού μέρους γύρω από τις χρόνιες ασθένειες και τους μηχανισμούς άμυνας που ενεργοποιούν ασθενείς και νοσηλευτές. Επιπλέον, αναφέρεται στη βία που παρουσιάζεται στο χώρο του νοσοκομείου από τους ασθενείς προς το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και πως αντιμετωπίζεται από αυτό. Για την συλλογή των πληροφοριών χρησιμοποιήθηκε ένα ερωτηματολόγιο το οποίο δόθηκε για συμπλήρωση στο ιατρονοσηλευτικό προσωπικό του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Διδυμοτείχου. Μετά την συμπλήρωσή τους, τα ερωτηματολόγια επεξεργάστηκαν και έπειτα μετατράπηκαν σε στατιστικά δεδομένα που έδωσαν ασφαλή και έγκυρα συμπεράσματα τα οποία παρατίθενται στην παρούσα ανάλυση. Κάπου εδώ θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε τον καθηγητή μας και εισηγητή αυτής της πτυχιακής εργασίας, κύριο Μπακαλίδη Δημήτριο για την υπομονή και επιμονή του σε όλη την διάρκεια της συγγραφής της εργασίας. Η συνολική επιμέλειά του για την σύνταξη τόσο στο γενικό, όσο και στο ερευνητικό μέρος της, και κυρίως η πολύ καλή συνεργασία του, ήταν σημαντική και πολύτιμη για την ολοκλήρωση της εργασίας. Έπειτα, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά όλο το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Διδυμοτείχου που μας δέχτηκαν στο χώρο εργασίας τους και συνεργάστηκαν συμπληρώνοντας τα ερωτηματολόγια που τους δόθηκαν για το ερευνητικό μέρος της εργασίας.
Τέλος ευχαριστούμε πάρα πολύ τις οικογένειες μας και φυσικά τους φίλους μας για την αμέριστη βοήθεια και την ψυχολογική υποστήριξή τους.
ΕΙΣΑΓΩΓΗ Η ιδιαίτερη ανάπτυξη των ανθρωπιστικών επιστημών και ιδιαίτερα της ψυχολογίας της υγείας, έχει αναδείξει το ενδιαφέρον των επαγγελματιών υγείας, πέρα από τη βιολογική θεώρηση της ασθένειας και στην ψυχολογική αντιμετώπιση της. Έτσι, σήμερα η σχέση ιατρονοσηλευτικού προσωπικού και ασθενούς δεν χαρακτηρίζεται από μια μονόπλευρη παρέμβαση, αλλά από μια τάση αμοιβαίας κατανόησης για την αντιμετώπιση των προβλημάτων. Οι χρόνιες ασθένειες και η αντιμετώπιση τους αποτελούν ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι σύγχρονες κοινωνίες, καθώς οι χρόνιοι ασθενείς λόγω των αυξημένων αναγκών τους επιβαρύνουν το κόστος των υπηρεσιών υγείας. Οι χρόνιες ασθένειες αποτελούν μια δοκιμασία για τα άτομα που πάσχουν, αλλά και για τις οικογένειές τους, εξαιτίας ακριβώς της χρονιότητας τους και λόγω της αβεβαιότητας που δημιουργούν όσον αφορά την πορεία και την έκβασή τους. Το επάγγελμα του γιατρού και του νοσηλευτή έχει αναγνωριστεί σήμερα από την κοινωνία, η άσκηση όμως, αυτού του επαγγέλματος απαιτεί ειδική εκπαίδευση, πολλές γνώσεις και εμπειρία. Παρά τις δυσκολίες ο γιατρός και ο νοσηλευτής παίζουν σπουδαίο ρόλο στην ανακούφιση του σωματικού πόνου, στη διατήρηση της ψυχικής ηρεμίας και στην ηθική τόνωση του ασθενή ένεκα της στενής επαφής και επικοινωνίας του μ αυτόν. Ένα μέρος της εργασίας του γιατρού και του νοσηλευτή είναι η βοήθεια και η ανακούφιση των χρόνιων ασθενών οι οποίοι μπορεί να έχουν λίγες πιθανότητες να παραμείνουν στη ζωή. Το κύριο καθήκον του γιατρού και του νοσηλευτή είναι να διατηρήσει τη ζωή όσο γίνεται περισσότερο και να απαλλάξει τον ασθενή από τις ψυχικές και φυσικές του ανησυχίες. 1
Το προσωπικό του Νοσοκομείου ζει καθημερινά την ύπαρξη του θανάτου. Ο γιατρός και ο νοσηλευτής, όπως κάθε άνθρωπος, είναι άτομα με τις ανάλογες αντιδράσεις απέναντι στο θάνατο, οι οποίες δε μεταβάλλονται απότομα, ούτε και σβήνουν μόλις το άτομο ενταχθεί στο ιατρονοσηλευτικό προσωπικό. Το προσωπικό υγείας δυσκολεύεται να αντιμετωπίσει τον ετοιμοθάνατο ασθενή, ίσως γιατί του υπενθυμίζει ότι είναι και αυτός θνητός ή γιατί του θυμίζει τη λύπη που δοκίμασε στο θάνατο δικού του ανθρώπου. Σκοπός της έρευνας είναι να μελετηθεί η γνωστική και ψυχολογική ετοιμότητα του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού στην αντιμετώπιση των ασθενών αυτής της κατηγορίας. Στην εργασία μας θέλουμε να αναδείξουμε την ιδιαιτερότητα των ασθενών με χρόνιες παθήσεις και συνεπώς την ύπαρξη μιας επαρκούς κατάρτισης του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού. Στην παρούσα εργασία έγινε μια προσπάθεια παρουσίασης της στάσης του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού απέναντι σε ασθενείς με χρόνιες παθήσεις, καθώς και οι αντιδράσεις του σε κάποια επικείμενη βίαιη συμπεριφορά των ασθενών αυτών. Η εργασία χωρίζεται σε τέσσερα κεφάλαια. Αρχικά, γίνεται αναφορά στην έννοια και στις κατηγορίες των χρόνιων νοσημάτων, στον ορισμό και στους σκοπούς της επιδημιολογίας, καθώς και στην επιδημιολογία των χρόνιων νοσημάτων. Εν συνεχεία περιγράφονται ορισμένες χρόνιες παθήσεις και τα συμπτώματα τους. Κατόπιν γίνεται μια αναφορά στον ορισμό και στις θεωρίες της ποιότητες ζωής, καθώς και στην ποιότητα ζωής των ασθενών με χρόνιες παθήσεις. Επίσης, γίνεται αναφορά στις ψυχολογικές φάσεις από τις οποίες περνά ο ασθενής κατά την διάρκεια της χρόνιας ασθένειας, τα δικαιώματα του ασθενή που πάσχει από χρόνιο νόσημα, καθώς και στους παράγοντες που διαμορφώνουν την ψυχολογία του ασθενή. Έπειτα περιγράφονται οι αμυντικοί μηχανισμοί που ενεργοποιούν οι ασθενείς που πάσχουν από χρόνιο νόσημα,δίνοντας λεπτομερή ανάλυση στον αμυντικό μηχανισμό της προβολής, τον οποίο ενεργοποιόντας τον ο ασθενής γίνεται βίαιος. Δίνονται ορισμοί της βίας γενικά,αλλά και στον εργασιακό χώρο,αναφέρονται οι μορφές της βίας και τέλος οι παράγοντες κινδύνου για την εμφάνιση της στον χώρο του νοσοκομείου. 2
Το επόμενο κεφάλαιο της παρούσας έρευνας αναφέρεται στην εκπαίδευση του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού και στην έννοια της «στάσης», καθώς και στην σχέση του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού και του ασθενούς. Επιπρόσθετα, γίνεται αναφορά στη βία που ασκείται στο ιατρονοσηλευτικό προσωπικό από τους ασθενείς,στους παραγοντες που σχετίζονται με την εργασιακή βία στη νοσηλευτική,καθώς και τις επιπτώσεις που επιφέρει η βία στη ζωή των νοσηλευτών.το κεφάλαιο κλείνει με τις αντιδράσεις του προσωπικού υγείας στον επικείμενο θάνατο ασθενών,καθώς και τους μηχανισμούς άμυνας που ενεργοποιούν οι νοσηλευτές, όταν αντιμετωπίζουν ασθενείς αυτής της κατηγορίας. Το τέταρτο και τελευταίο κεφάλαιο της παρούσας έρευνας αναφέρεται στο ερευνητικό μέρος της μελέτης, όπου αρχικά παρουσιάζονται τα κριτήρια επιλογής του είδους της έρευνας που χρησιμοποιήθηκε, το ερευνητικό πεδίο, καθώς και το ερευνητικό εργαλείο (ερωτηματολόγιο). Έπειτα γίνεται αναφορά στο δείγμα, στη μέθοδο ανάλυσης των αποτελεσμάτων, καθώς επίσης παρουσιάζεται και η ανάλυση των αποτελεσμάτων. 3
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΠΡΩΤΟ 4
ΧΡΟΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ 1.1 Ορισμός χρόνιας ασθένειας Η σύνθετη φύση της χρόνιας ασθένειας επηρέασε το βαθμό δυσκολίας για την εξεύρεση ενός ορισμού που θα κάλυπτε όλες τις περιπτώσεις και καταστάσεις των χρόνιων ασθενειών. Πολλοί επιστήμονες επιχείρησαν κατά καιρούς να ορίσουν τη χρόνια ασθένεια και έδωσαν διάφορους ορισμούς. Η Εθνική Επιτροπή Χρονίων Νοσημάτων των ΗΠΑ ορίζει τη χρόνια νόσο ως οποιαδήποτε επιδείνωση ή απόκλιση από τη φυσιολογική κατάσταση με ένα ή περισσότερα από τα ακόλουθα χαρακτηριστικά : η νόσος είναι μόνιμη αφήνει υπολείμματα ανικανότητας προκαλείται από μη αναστρέψιμες παθολογικές μεταβολές και μπορεί να απαιτεί μακροχρόνια επίβλεψη, παρακολούθηση ή φροντίδα. (http://europepmc.org/articles/pmc2393270/pdf/bullwho00042-0081.pdf) Σύμφωνα με το Υπουργείο Υγείας της Αυστραλιανής κυβέρνησης (http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/content/chronic) : Η χρόνια νόσος έχει οριστεί ως ασθένεια που είναι παρατεταμένης διάρκειας, συχνά δεν υποχωρούν αυθόρμητα, και σπάνια θεραπευτεί εντελώς. Χρόνιες ασθένειες είναι πολύπλοκες και ποικίλες ως προς τη φύση τους, τον τρόπο που προκαλούνται και την έκταση της επίδρασης τους στην κοινότητα. Ενώ κάποιες χρόνιες παθήσεις πραγματοποιήσει μεγάλες εισφορές σε πρόωρο θάνατο, ενώ άλλοι συμβάλλουν περισσότερο στην αναπηρία. Χαρακτηριστικά που είναι κοινά για τις περισσότερες χρόνιες παθήσεις περιλαμβάνουν: 5
σύνθετη αιτιότητα, με πολλαπλούς παράγοντες που οδηγούν στην εμφάνιση τους μια μακρά περίοδο ανάπτυξης, για τα οποία μπορεί να μην υπάρχει καθόλου συμπτώματα μια παρατεταμένη πορεία της νόσου, οδηγώντας ίσως σε άλλες επιπλοκές υγείας σχετίζεται λειτουργική ανεπάρκεια ή ανικανότητα. (http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/content/chronic ) 1.2 Κατηγορίες χρόνιων νοσημάτων Στις χρόνιες παθήσεις περιλαμβάνονται οι αιματολογικές παθήσεις ( π.χ. μεσογειακή αναιμία), οι παθήσεις του αναπνευστικού συστήματος (π.χ. άσθμα), οι παθήσεις του κυκλοφορικού συστήματος (π.χ. καρδιακή ανεπάρκεια), τα δερματολογικά νοσήματα (π.χ. μελαγχρωματική ξηροδερμία), οι ψυχικές διαταραχές (π.χ. Alzheimer), οι νεφρολογικές (π.χ. χρόνια νεφρική ανεπάρκεια) καθώς και οι ογκολογικές παθήσεις (π.χ. κακόηθες νεόπλασμα τελικού σταδίου). Ωστόσο, οι καρδιαγγειακές παθήσεις και οι κακοήθεις νεοπλασίες είναι αυτές που ευθύνονται για το μεγαλύτερο μέρος της σημερινής νοσηρότητας και θνησιμότητας. Κύριο χαρακτηριστικό τους είναι ότι δεν οφείλονται σε μικροβιακούς παράγοντες, αλλά δημιουργούνται από ιδιοσυγκρασιακούς ή περιβαλλοντικούς παράγοντες. Από τα παραπάνω δείγματα οι κακοήθεις νεοπλασίες, που είναι περισσότερο γνωστές με το συλλογικό όνομα καρκίνος, περιλαμβάνουν στην πραγματικότητα πολλές μορφές ανώμαλης υπερπλασίας των κυττάρων με διάφορη εντόπιση στο σώμα και μεγάλη θνητότητα. Όλες μαζί ευθύνονται για το ένα πέμπτο περίπου των θανάτων που σημειώνονται κάθε χρόνο στη χώρα μας και εμφανίζονται, κυρίως, στις προχωρημένες ηλικίες. (Δ. Παπαδάτου - Φ. Αναγνωστόπουλος,1990:17) 6
1.3 Ορισμός επιδημιολογίας Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ως επιδημιολογία ορίζεται η μελέτη της κατανομής και των καθοριστικών παραγόντων που σχετίζονται με την υγεία, καταστάσεων ή γεγονότων σε συγκεκριμένους πληθυσμούς, καθώς και η εφαρμογή αυτής της μελέτης στην πρόληψη και τον έλεγχο των προβλημάτων υγείας. Στο παρελθόν η επιδημιολογία οριζόταν ως η επιστήμη η οποία μελετά τις επιδημίες, τις λοιμώξεις, δηλαδή ασθένειες, οι οποίες αθρόα και απότομα προσβάλουν πλήθος ανθρώπων. Τέτοιες νόσοι είναι η πανώλης, η ευλογιά, ο εξανθηματικός τύφος, ο κίτρινος πυρετός, η ελονοσία, η χολέρα, η φυματίωση και τέλος όλες οι άλλες λοιμώξεις και οι διάφορες παρασιτικές νόσοι. Με το πέρασμα των χρόνων έγινε αντιληπτό ότι η έρευνα των επιδημιών, καθώς και το περιεχόμενο της επιδημιολογίας ήταν εξαιρετικά περιορισμένα. Μερικές από τις επιδημικές νόσους η επιστήμη ήταν σε θέση να τις αντιμετωπίσει λυσιτελώς, να προλάβει, να περιορίσει δραστικά ή και να τις εξαλείψει τελείως. Στην διεύρυνση του περιεχομένου της επιδημιολογίας και των αντικειμένων έρευνας της επιστήμης αυτής οδήγησε σταδιακά και η μεταβολή της νοσολογίας των ανθρώπων. Στις μέρες μας η επιδημιολογία μελετά τα αίτια, την συχνότητα και την κατανομή, καθώς και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά όλων των νοσημάτων και υποδεικνύει τα κατάλληλα μέτρα για τη πρόληψή τους. Δεν ασχολείται πλέον μόνο με την έρευνα των λοιμικής αιτιολογίας επιδημιών, όπως αυτό συνέβαινε σχεδόν αποκλειστικά στο παρελθόν, αλλά με κάθε νόσο ή πάθηση η οποία επιπολάζει τον πληθυσμό. Κατά συνέπεια τόσο τα λοιμώδη και τα παρασιτικά νοσήματα, όσο και τα νεοπλάσματα αποτελούν αντικείμενο μελέτης της επιδημιολογίας. (Δ. Τριχόπουλος, 2002:4) 7
1.3.1 Σκοποί και χρήσεις της επιδημιολογίας Η επιδημιολογία που αποσκοπεί στην παρεμπόδιση της ομαδικής νοσήσεως (επιδημίας), προσπαθεί να καταστρέψει ή να απομονώσει την αρχική εστία και να αποκόψει τους δρόμους προσπελάσεως ή να ενισχύσει την (βιολογική) αντίσταση του πληθυσμού κατά του κινδύνου που τον απειλεί. Μερικές από τις κυριότερες χρήσεις και τους σκοπούς της επιδημιολογίας είναι οι ακόλουθοι: Μέτρηση και περιγραφή της νοσηρότητας και της θνησιμότητας και έλεγχος των χρονικών τους εξελίξεων.0 Η μέτρηση της νοσηρότητας, της θνησιμότητας και η αξιολόγηση των χαρακτηριστικών τους χρησιμεύουν για τη διαπίστωση των προβλημάτων υγείας μιας χώρας ή μιας μικρότερης περιοχής, για την εντόπιση υποομάδων του πληθυσμού με ιδιαίτερα αυξημένο κίνδυνο για ένα ή και περισσότερα νοσήματα, για τον υπολογισμό της ατομικής πιθανότητας προσβολής από ένα νόσημα ή θανάτου από αυτό στη διάρκεια της ζωής ή μιας ορισμένης περιόδου, κ.λ.π. Συμβολή στην ανακάλυψη αιτιολογικών παραγόντων και στη διευκρίνηση αιτιολογικών μηχανισμών σε νοσήματα άγνωστης αιτιολογίας. Είναι το αντικείμενο της επαγωγικής αναλυτικής επιδημιολογίας και μια από τις σημαντικότερες χρήσεις της επιδημιολογίας γενικότερα. Διερεύνηση των αιτιών και των συνθηκών που προκάλεσαν την έκρηξη μιας συγκεκριμένης επιδημίας. Είναι το αντικείμενο της παραγωγικής αναλυτικής επιδημιολογίας και αφορά συνήθως επιδημίες λοιμωδών νοσημάτων, τροφικών και επαγγελματικών δηλητηριάσεων. Συμβολή στην κατανόηση της φυσικής ιστορίας διαφόρων νοσημάτων. Με τεχνικές της αναλυτικής επιδημιολογίας εκτιμάται η διάρκεια των διαφόρων σταδίων μιας νόσου, υπολογίζεται η 8
συχνότητα των ενδεχόμενων εκβάσεων, μελετώνται οι παράγοντες που επηρεάζουν την πρόγνωση, καθορίζονται τα όρια αξιοπιστίας των προγνωστικών εκτιμήσεων, ελέγχεται η θεραπευτική αξία διαφόρων φαρμάκων και χειρουργικών επεμβάσεων, κ.λ.π. Συμβολή στην αιτιολογική ταξινόμηση νοσημάτων και στην ταυτοποίηση συνδρόμων. Με τεχνικές της αναλυτικής επιδημιολογίας διαχωρίστηκε το αδενοκαρκίνωμα του πνεύμονα που δε συσχετίζεται με το κάπνισμα, από τους άλλους ιστολογικούς τύπους του βρογχογενούς καρκινώματος που συσχετίζονται έντονα μ αυτό, κ.λ.π. Συμβολή στον προγραμματισμό, την οργάνωση και την αξιολόγηση των υπηρεσιών υγείας και ιατρικής περιθάλψεως. Οι τεχνικές τόσο της περιγραφικής, όσο και της αναλυτικής επιδημιολογίας είναι απαραίτητες για τον ορθολογικό προγραμματισμό και τη σωστή αξιολόγηση των υπηρεσιών υγείας και ιατρικής περιθάλψεως. (Δ. Τριχόπουλος, 2002:7). 1.4 Επιδημιολογία χρόνιων νοσημάτων Στην επιδημιολογία των χρόνιων νοσημάτων ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζουν οι ασθένειες που οδηγούν στη θνησιμότητα. Μεγάλο πλήθος αυτών αποτελούν τα καρδιοαγγειακά νοσήματα, καθώς και οι κακοήθεις νεοπλασίες. Τα καρδιαγγειακά νοσήματα σύμφωνα με τον Π.Ο.Υ. εκτιμάται ότι αντιπροσώπευσαν στις περισσότερες αναπτυγμένες χώρες και σε πολλές αναπτυσσόμενες, τον κύριο όγκο τόσο της θνησιμότητας όσο και της νοσηρότητας. Με τη βελτίωση του προσδόκιμου επιβίωσης, προβλέπεται ότι κατά τα επόμενα χρόνια, το ποσοστό των ατόμων των 65 ετών θα αυξηθεί.mε τη δυσανάλογη αύξηση των ηλικιωμένων σε παγκόσμιο επίπεδο,ο αριθμός των ηλικιωμένων ασθενών με καρδιαγγειακή νόσο θα επεκταθεί σημαντικά. 9
Σύμφωνα με έρευνες, τόσο στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής όσο και στην Ευρώπη προκύπτει ότι στη μεγάλη ηλικία, τόσο η επίπτωση όσο και ο επιπολασμός της καρδιαγγειακής νόσου αυξάνονται. Ίδια ποσοστά επιπολασμού σε αυτή τη συγκεκριμένη ηλικιακή ομάδα έδωσαν και έρευνες στην Ελλάδα. Σχεδόν τα δύο τρίτα του συνόλου των θανάτων στις γυναίκες και στους άνδρες 65 ετών οφείλονται σε κάποια εκδήλωση των καρδιαγγειακών νοσημάτων. (Το βήμα του Ασκληπιού, Ιούλιος Σεπτέμβριος 2010:233) Τα καρδιαγγειακά νοσήματα είναι συχνότερα στους άνδρες και η νοσηρότητα όπως και η θνησιμότητα αυξάνουν με την ηλικία. Η νοσηρότητα και η θνησιμότητα της καρδιαγγειακής νόσου υπόκειται σε ευρεία γεωγραφική διακύμανση τόσο μεταξύ των διαφόρων χωρών όσο και στο εσωτερικό τους. Οι καρδιαγγειακές ασθένειες αποτελούν σημαντική αιτία αναπηρίας στους ηλικιωμένους. Η αθηροσκλήρυνση, η υπέρταση, ο διαβήτης, το κάπνισμα, η παχυσαρκία και η καθιστική ζωή, μεταξύ των άλλων, είναι υπεύθυνοι για την καρδιαγγειακή νόσο, η οποία προκαλεί το 70% όλων των θανάτων μετά την ηλικία των 75 ετών. Διαφορές προέκυψαν ως προς το φύλο, τη φυλή, την εθνικότητα, τη γεωγραφική κατανομή αλλά και το οικονομικό κόστος. Οι νόσοι είναι συχνότερες στον αστικό πληθυσμό παρά στον αγροτικό και προσβάλλουν περισσότερο τα άτομα που βρίσκονται στις υψηλότερες διοικητικές, επαγγελματικές και ιεραρχικές τάξεις Ο καρκίνος αποτελεί τη δεύτερη αιτία θανάτου (24,4%) μετά τα καρδιαγγειακά νοσήματα, ενώ αυξητική τάση παρουσιάζει τόσο η συνολική, όσο και η κατά αιτία θνησιμότητα από καρκίνο. Από τη σύγκριση των μέχρι τώρα καταγεγραμμένων περιπτώσεων στο Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών (ΕΑΝ) σε σχέση με τα στοιχεία θνησιμότητας από καρκίνο της Ελληνικής Στατιστικής Αρχής (ΕΛΣΤΑΤ), προκύπτει ότι η υποδήλωση της νοσηρότητας του καρκίνου στη χώρα μας αγγίζει συνολικά το 60%. (www.keelpno.gr/el-gr/δομέςλειτουργίες/εθνικόαρχείονεοπλασιών.aspx) Η αύξηση αυτή μπορεί να οφείλεται, στην επιμήκυνση του μέσου όρου ζωής των ανθρώπων και επομένως στην διόγκωση του αριθμού των ατόμων ηλικίας άνω των 60-65 ετών. Συνέβαλε επίσης, και η βελτίωση της διαγνώσεως των διαφόρων μορφών καρκίνου οι οποίες στο παρελθόν καταχωρούνταν σε άλλες ομάδες παθήσεων ή παρέμειναν τελείως αδιάγνωστες. 10
Η αύξηση της επιπτώσεως του καρκίνου που παρατηρείται σε παγκόσμια κλίμακα τις τελευταίες δεκαετίες φαίνεται ότι αναφέρεται πρωτίστως στο άρρεν φύλο. Υπάρχουν ενδείξεις πως στις χώρες με άρτια υγειονομική οργάνωση σημειώνεται σταθερότητα στη συχνότητα του καρκίνου και στις γυναίκες. Η συνεχής αύξηση των κακοηθών νεοπλασιών στους άνδρες οφείλεται, κυρίως, στην συνεχή αύξηση των περιπτώσεων καρκίνου του πνεύμονα. Ο καρκίνος του πνεύμονος αυξάνεται σε συχνότητα και στα δύο φύλα, περισσότερο στους άνδρες, και το ίδιο συμβαίνει και με τις λευχαιμίες. Στους άνδρες ο καρκίνος του πνεύμονα παρουσιάζει την πιο μεγάλη συχνότητα, ακολουθεί το δέρμα και τρίτο το στομάχι. Για τις γυναίκες οι μαστοί έχουν την πρώτη θέση στη συχνότητα εντοπίσεως του καρκίνου. Η πορεία της θνησιμότητας από καρκίνο σε σχέση με την ηλικία παρουσιάζει μεγάλη έξαρση μετά το 50 ο έτος της ηλικίας, ενώ στην ηλικία 30-40 ετών είναι πολύ περιορισμένη. Η μελέτη της σχέσεως που έχει το επάγγελμα στην εμφάνιση του καρκίνου αποκάλυψε τους επαγγελματικούς κινδύνους καρκινογενέσεως. 1.5 Συμπτωματολογία χρόνιων νοσημάτων Παρακάτω θα περιγραφούν εν συντομία μερικά από τα χρόνια νοσήματα που παρουσιάζουν ιδιαίτερη νοσηρότητα και θνησιμότητα, όπως τα καρδιοαγγειακά νοσήματα, κακοήθεις νεοπλασίες, το σακχαρώδη διαβήτη, την χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, το Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσοανεπάρκειας (AIDS), καθώς και τη χρόνια νεφρική πνευμονοπάθεια και τη ρευματοειδή αρθρίτιδα. 11
1.5.1 Καρδιοαγγειακά νοσήματα Τα καρδιαγγειακά νοσήματα αποτελούν σήμερα την πρώτη αιτία απώλειας ζωής στις αναπτυγμένες χώρες, συμπεριλαμβανομένου και της Ελλάδας. Πρόκειται για νοσήματα στα οποία κοινός παρανομαστής είναι η παρουσία αθηροσκλήρωσης στα αγγεία του σώματος. Ανάλογα με το που βρίσκονται οι αθηρωματικές πλάκες εξαρτάται η κλινική εκδήλωση της νόσου. Έτσι, όταν προσβάλλονται οι αρτηρίες του εγκεφάλου και του τραχήλου έχουμε εκδήλωση αγγειακών εγκεφαλικών επεισοδίων, όταν προσβάλλονται οι αρτηρίες της καρδιάς (στεφανιαία αγγεία) έχουμε την εκδήλωση καρδιακών επεισοδίων (έμφραγμα μυοκαρδίου, στηθάγχη, καρδιακή ανεπάρκεια, αιφνίδιος θάνατος), ενώ όταν προσβάλλονται οι αρτηρίες των κάτω άκρων εκδηλώσεις περιφερικής αγγειοπάθειας (πόνος στα κάτω άκρα, γάγγραινα, ακρωτηριασμός σκέλους). Παρά το γεγονός ότι τα καρδιαγγειακά νοσήματα συχνά εμφανίζονται αιφνίδια με σημαντικές επιπτώσεις στην υγεία των πασχόντων, στην πραγματικότητα έχουν μια μακροχρόνια υποκλινική πορεία χωρίς συμπτώματα έως ότου εκδηλωθούν κλινικά. Αυτό το στοιχείο είναι εξαιρετικά σημαντικό για την πρόληψη της εμφάνισης τέτοιων νοσημάτων στον πληθυσμό. (www.eelia.gr/καρδια-και-υγεια/item/241-παράγοντεςκινδύνου-καρδιαγγειακών-νοσημάτων.html) Στεφανιαία νόσος Η στεφανιαία νόσος οφείλεται στην σταδιακή δημιουργία της λεγόμενης αθηρωματικής πλάκας με την εναπόθεση λιπαρών ουσιών στο εσωτερικό τοίχωμα των στεφανιαίων αγγείων. Η στένωση των στεφανιαίων αρτηριών οφείλεται ακριβώς στην δημιουργία αυτής της αθηρωματικής πλάκας. Η πλήρης απόφραξη μιας στεφανιαίας αρτηρίας προκαλεί το έμφραγμα του μυοκαρδίου, που συχνά οδηγεί άμεσα σε θάνατο. Η στεφανιαία νόσος προκαλεί σταθερή ή ασταθή στηθάγχη, οξύ έμφραγμα του μυοκαρδίου και καρδιακή ανεπάρκεια. Τα συμπτώματα της νόσου ποικίλλουν 12
ανάλογα με τον τρόπο εμφάνισης της σε κάθε άτομο. Η ασθένεια μπορεί να είναι ασυμπτωματική και να οδηγήσει σε αιφνίδιο θάνατο. Η εμφάνιση στηθάγχης συνοδεύεται από έντονο πόνο,σφύξιμο και κάψιμο στο στήθος και δύσπνοια. Τυπικά εντοπίζεται πίσω από το στέρνο και καταλαμβάνει ποικίλη έκταση στο θωρακικό τοίχωμα. Ο πόνος αντανακλά στα άνω άκρα ( κυρίως στο αριστερό ) καθώς και στην κάτω γνάθο. Μερικές φορές ο πόνος εντοπίζεται στο πάνω μέρος της κοιλιάς. Το έμφραγμα του μυοκαρδίου μπορεί να συμβεί μετά από έντονη προσπάθεια αλλά και σε ηρεμία και στον ύπνο. Ο πόνος είναι παρόμοιος με αυτόν της στηθάγχης, αλλά πιο έντονος, μέγιστης διάρκειας ( > 30 λεπτά ) και συνοδεύεται συνήθως από ιδρώτα, ωχρότητα και τάση προς έμετο.σε έμφραγμα χωρίς επιπλοκές, ο πόνος μπορεί να διαρκέσει 6-8 ώρες. (http://www.iatropedia.gr/medical/malady/65) Η καρδιακή ανεπάρκεια συνήθως επέρχεται μετά το εκτεταμένο έμφραγμα, που νεκρώνει σημαντικό τμήμα της καρδιάς, το οποίο αφού μετατραπεί στην συνέχεια σε ουλή, δεν μπορεί να συνεισφέρει την καρδιακή συστολή. Με αυτόν τον τρόπο υπάρχει διαταραχή στην αντλητική ικανότητα της καρδιάς. Οι παράγοντες κινδύνου της νόσου είναι το κάπνισμα, η αρτηριακή υπέρταση, οι υπερλιπιδαιμίες (υψηλές τιμές χοληστερίνης και τριγλυκεριδίων), ο σακχαρώδης διαβήτης, η παχυσαρκία, το άγχος, η κακή διατροφή, η καθιστική ζωή και η έλλειψη σωματικής άσκησης. 1.5.2 Κακοήθεις νεοπλασίες Ο καρκίνος είναι μια κατηγορία ασθενειών, που χαρακτηρίζονται από ανεξέλεγκτη κυτταρική ανάπτυξη. Υπάρχουν πάνω από 100 διαφορετικοί τύποι καρκίνου και ο 13
καθένας τους καθορίζεται από τον τύπο του κυττάρου, που έχει επηρεαστεί σε αρχικό στάδιο. Τα πρώτα συμπτώματα που παρουσιάζει ο ασθενής είναι τόσο ελαφρά που παραβλέπονται. Όταν, όμως, ο καρκίνος μεγαλώσει αρκετά τότε προκαλεί ένα ή περισσότερα από τα παρακάτω προβλήματα : Ασκεί πίεση στα όργανα που βρίσκονται γύρω από την κακοήθη νεοπλασία. Διαταράσσει τους γύρω ιστούς. Αποφράσσει τον αυλό κοίλων οργάνων όπως έντερο, ουρητήρες κ.ά. Παρεμβαίνει στην αιμάτωση των παρακείμενων ιστών. Επεμβαίνει στην λειτουργία οργάνου. Διαταράσσει το μεταβολισμό. Χρησιμοποιεί, σε βάρος του οργανισμού, τα θρεπτικά συστατικά. Επιδρά αρνητικά (μειώνει) στην αμυντική ικανότητα του οργανισμού. (Μ.Α. Μαλγαρινού - Σ.Φ. Κωνσταντινίδου, 2005:97) Οι πιο πάνω παθοφυσιολογικές διαταραχές μπορεί να οδηγήσουν στην εμφάνιση χαρακτηριστικών γενικών και ειδικών συμπτωμάτων. Γενικά συμπτώματα είναι : Η αναιμία η οποία προκαλεί αιμορραγία από εξελκώσεις ή διάβρωση αιμοφόρων αγγείων, μολύνσεις, μεταστάσεις στα οστά με αποτέλεσμα την επιβάρυνση της ερυθροποιήσεως ή την καταστολή του μυελού των οστών από τη χημειοθεραπεία και ακτινοθεραπεία. Ο πόνος ο οποίος εμφανίζεται συνήθως πολύ αργά αν και η παρουσία του εξαρτάται από το όργανο ή το σύστημα που προσβάλλει. Ο πυρετός που τις περισσότερες φορές προέρχεται από μολύνσεις επιφανειακού όγκου ή άλλες φλεγμονές. Η καχεξία που χαρακτηρίζεται από απώλεια βάρους, μυϊκή αδυναμία, ανορεξία και οξέωση. (Μ.Α. Μαλγαρινού - Σ.Φ. Κωνσταντινίδου,2005:98) 14
Τα ειδικά συμπτώματα προέρχονται από το όργανο που πάσχει. Οι κύριοι παράγοντες κινδύνου των κακοηθειών νεοπλασιών είναι το φύλο, η ηλικία, το οικογενειακό ιστορικό, η διατροφή, το κάπνισμα, ο καθιστικός τρόπος ζωής κ.ά. Λευχαιμίες Μία ιδιαίτερη ομάδα μορφής καρκίνου είναι η λευχαιμία. Οι λευχαιμίες είναι νεοπλασματικές διαταραχές του αιμοποιητικού ιστού. Χαρακτηρίζονται από νεοπλασματική υπερπλασία των κυττάρων της λευκής σειράς. (Α. Σαχίνη - Καρδάση, Μ. Πάνου, 1997:211) Οι λευχαιμίες διακρίνονται σε οξείες και χρόνιες, ανάλογα με τη χρονική εξέλιξη της νόσου. Στις χρόνιες λευχαιμίες υπάρχει δυνατότητα ωρίμανσης των κυττάρων, ενώ στις οξείες συνήθως βλέπουμε ένα είδος ανώριμου κυττάρου στο μυελό και το περιφερικό αίμα. Η οξεία, καθώς και η χρόνια λευχαιμία διαχωρίζεται σε λεμφογενή και μυελογενή. Τα κύτταρα του αίματος διατρέχουν όλο το ανθρώπινο σώμα. Επομένως, τα συμπτώματα της λευχαιμίας μπορεί να ποικίλλουν και να αφορούν πολλά μέρη του σώματος ή να απουσιάζουν τελείως (χρόνιες λευχαιμίες). Στις οξείες λευχαιμίες οι ασθενείς απευθύνονται στο γιατρό τους επειδή δεν αισθάνονται καλά. Τα συμπτώματά τους περιλαμβάνουν αυτά της αναιμία καθώς επίσης, και συμπτώματα από τα όργανα που έχουν υποστεί κάποιου βαθμού βλάβες. Αυτά μπορεί να είναι ο εγκέφαλος (κεφαλαλγίες, σύγχυση, επιληπτικές κρίσεις), γαστρεντερικό σύστημα, νεφροί, πνεύμονες, καρδιά ή οι όρχεις. Στα συμπτώματα της οξείας ή χρόνιας λευχαιμίας περιλαμβάνονται: 15
Διόγκωση λεμφαδένων (συνήθως ανώδυνη, στη μασχάλη ή τον τράχηλο) Πυρετός ή νυχτερινοί ιδρώτες Συχνές λοιμώξεις Αίσθημα κόπωσης ή αδυναμίας Εύκολες αιμορραγίες ή εκχυμώσεις (μώλωπες) Οίδημα ή δυσφορία στην κοιλιά (λόγω διόγκωσης ήπατος ή σπληνός) Απώλεια βάρους (ακούσια χωρίς δίαιτα) Πόνος στα οστά ή τις αρθρώσεις Για την εμφάνιση λευχαιμιών Έχουν ενοχοποιηθεί οι ακτινοβολίες, το κάπνισμα, διάφορα σύνδρομα (μυελοδυσπλαστικά, σύνδρομο Down, κλπ), ιοί (HTLV-1) και η έκθεση σε χημικούς παράγοντες και φάρμακα (βενζένια, χημειοθεραπείες, κλπ). Πολύ σπάνια μπορεί να θεωρηθεί παράγοντας το οικογενειακό ιστορικό. (http://www.iatropedia.gr/medical/malady/251) 1.5.3 Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσοανεπάρκειας (AIDS) Το AIDS, Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσολογικής Ανεπάρκειας, είναι μια ανίατη λοιμώδης νόσος που οφείλεται στον ιό HIV (Human Immunodeficiency Virus), ο οποίος προσβάλλει το ανοσοποιητικό σύστημα του ανθρώπου, το σύστημα δηλαδή που είναι υπεύθυνο για την άμυνα του οργανισμού ενάντια σε λοιμώξεις, νεοπλασίες και άλλες ασθένειες. Μέχρι σήμερα δεν έχει βρεθεί φάρμακο ούτε εμβόλιο για το AIDS. Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται σήμερα επιτυγχάνουν καθυστέρηση στην εξέλιξη της ασθένειας, αλλά όχι θεραπεία. Οι συνηθέστεροι τρόποι μετάδοσης του ιού είναι μέσω της σεξουαλικής επαφής χωρίς χρήση προφυλακτικού, με τη χρήση κοινών συρίγγων κατά την ενδοφλέβια χρήση ναρκωτικών ουσιών, από την μητέρα στο παιδί, ιδιαίτερα κατά τη στιγμή της γέννησης αλλά και κατά τη θηλασμό καθώς ο ιός εντοπίζεται και στο μητρικό γάλα. 16
Τέλος, μέσω μετάγγισης αίματος, αν και τα τελευταία χρόνια ο κίνδυνος έχει ελαχιστοποιηθεί καθώς οι έλεγχοι είναι εκτενέστεροι στις ανεπτυγμένες χώρες. Η πορεία της νόσου περιλαμβάνει τέσσερα στάδια. Το αρχικό στάδιο είναι η πρωτογενής λοίμωξη, η οποία χαρακτηρίζεται από µη ειδικά κλινικά σηµεία και εργαστηριακά ευρήµατα ιογενούς λοίµωξης. Το στάδιο αυτό διαρκεί συνήθως 1-2 εβδοµάδες. Ο φορέας µπορεί να µολύνει άλλους εν αγνοία του, ακόµα και αν έχει κάνει µια τυπική εξέταση αίµατος. Στο δεύτερο στάδιο, στο οποίο ο ασθενής είναι ασυμπτωματικός είναι δυνατόν να εμφανίζει κάποιες διαταραχές σε εργαστηριακές εξετάσεις. Ο φορέας μπορεί να μεταδίδει τον ιό. Η φάση της συμπτωματικής λοίμωξης αποτελεί το τρίτο στάδιο της νόσου. Τα πρώτα συμπτώματα της νόσου που εμφανίζονται είναι αποτέλεσμα μείωσης της κυτταρικής ανοσίας. Αυτά είναι η στοματική καντιτίαση, η τριχωτή λευκοπλακία γλώσσας, η υποτροπιάζον απλός έρπης και ο έρπης γεννητικών οργάνων, καθώς και ο εκτεταμένος έρπης ζωστήρας. Μπορεί να συνυπάρχει επίσης κεφαλαλγία, πυρετός, διάρροια, απώλεια βάρους, νυχτερινοί ιδρώτες και κυρίως λεμφαδενοπάθεια. Το τελευταίο στάδιο της ασθένειας είναι η φάση της ανοσοκαταστολής. Το άτομο είναι ευάλωτο σε ιούς, μύκητες, βακτήρια και παράσιτα που υπό άλλες συνθήκες δε θα προσέβαλαν τον άνθρωπο ή θα προκαλούσαν πολύ ήπιας μορφής νόσο (ευκαιριακές λοιμώξεις). Επίσης η έλλειψη επιτήρησης του οργανισμού από το ανοσοποιητικό του σύστημα για νεοπλασίες κάνει συχνή την εμφάνιση κάποιων μορφών καρκίνου, όπως το σάρκωμα Kaposi το λέμφωμα, τον καρκίνο του στοματοφάρυγγος, του πρωκτού και του τραχήλου της μήτρας. (http://hiv.humanism.gr/ti_einai.html) 17
1.5.4 Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια Νεφρική ανεπάρκεια είναι μια κατάσταση στην οποία οι νεφροί αδυνατούν να αποβάλλουν τα άχρηστα προϊόντα του μεταβολισμού ή να εκτελέσουν τις ρυθμιστικές τους λειτουργίες. Έτσι τα προϊόντα που φυσιολογικά αποβάλλονται με τα ούρα συσσωρεύονται στο υγρό του οργανισμού και οδηγούν σε αποδιοργάνωση των ενδοκρινικών και μεταβολικών λειτουργιών, καθώς επίσης και σε διαταραχές υγρών, ηλεκτρολυτών, και οξεοβασικής ισορροπίας. Η νεφρική ανεπάρκεια είναι συστηματική νόσος και αποτελεί το τελικό μονοπάτι πολλών παθήσεων των νεφρών και της ουροφόρου οδού. Χρόνια νεφρική ανεπάρκεια (Χ.Ν.Α) ή τελικό στάδιο νεφρικής νόσου, είναι μια προοδευτική μη αναστρέψιμη ελάττωση της νεφρικής λειτουργίας. Ο οργανισμός αδυνατεί να διατηρήσει μεταβολική και υδατοηλεκτρολυτική ισορροπία, με αποτέλεσμα την ουραιμία. Η χρόνια νεφρική ανεπάρκεια αποτελεί μια βραδέως προϊούσα νόσο που συνήθως είναι ασυμπτωματική μέχρι η GFR να ελαττωθεί σε 5 έως 10 ml/min, οπότε παρουσιάζεται το ουραιμικό σύνδρομο και η αιμοκάθαρση είναι απαραίτητη για τη διατήρηση της ζωής. (Frank H. Netter, 2009:863) Στα πρώτα στάδια της νόσου, τα οποία μπορεί να διαρκέσουν από λίγους μήνες έως 30 χρόνια, οι περισσότεροι ασθενείς δεν έχουν κανένα σύμπτωμα. Αυτό ονομάζεται «σιωπηλή» φάση της νόσου. Όσο, όμως, η νόσος γίνεται πιο σοβαρή, τα συμπτώματα που μπορεί να εμφανιστούν είναι: Μειωμένη παραγωγή ούρων Οίδημα κάτω άκρων Κούραση, υπνηλία, καταβολή Ναυτία ή και έμετοι Ανορεξία 18
Πονοκέφαλος και προβλήματα ύπνου Απώλεια βάρους Σύγχυση 1.5.5 Σακχαρώδης Διαβήτης Σύμφωνα με την Ελληνική Ενδοκρινολογική Εταιρεία, ο σακχαρώδης διαβήτης είναι μεταβολική ασθένεια η οποία χαρακτηρίζεται από αύξηση της συγκέντρωσης του σακχάρου στο αίμα (υπεργλυκαιμία) και από διαταραχή του μεταβολισμού της γλυκόζης, των λιπιδίων και των πρωτεϊνών, είτε ως αποτέλεσμα ελαττωμένης έκκρισης ινσουλίνης είτε λόγω ελάττωσης της ευαισθησίας των κυττάρων του σώματος στην ινσουλίνη.. (http://www.endo.gr/?p=645) Ο σακχαρώδης διαβήτης χωρίζεται σε 2 μεγάλες κατηγορίες. Τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 (ινσουλινοεξαρτώμενος) και τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2 (μη ινσουλινοεξαρτώμενος). Ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1 μπορεί να συμβεί σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά είναι περισσότερο συχνός στα παιδιά και σε νεαρούς ενήλικες με χαμηλά επίπεδα ή παντελή έλλειψη ινσουλίνης στο αίμα. Η κλινική επιδείνωση είναι ταχεία και ύπουλη, και οι ασθενείς μπορεί να μεταπέσουν από μία κατάσταση πλήρως ασυμπτωματική σε ανεξέλεγκτη πολυουρία, πολυδιψία και πολυφαγία με απώλεια βάρους. Τα προσβεβλημένα άτομα έχουν γενικά επίπεδα σακχάρου αίματος με σχετικά μεγάλη διακύμανση. Επιπλέον παρουσιάζουν θάμβος όρασης για μία περίοδο ημερών έως εβδομάδων. Ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 2, σχετίζεται στενά με την παχυσαρκία και προσβάλει ανθρώπους ασχέτως ηλικίας, κυρίως ενήλικες, αλλά με την άνοδο της 19
συχνότητας της παχυσαρκίας στα παιδιά, τα τελευταία χρόνια εμφανίζεται και αυτή η μορφή του διαβήτη στα παιδιά. Η κλινική εικόνα των ασθενών μπορεί να είναι πλήρως ασυμπτωματική για χρόνια ή μπορεί να υπάρχουν ήπια συμπτώματα, όπως εύκολη κόπωση, προβλήματα με υποτροπιάζουσες υποδόριες λοιμώξεις ή διαλείπουσα νυκτουρία. Όσον αφορά στο σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 δεν υπάρχουν, γνωστοί τουλάχιστον, παράγοντες κινδύνου. Αντίθετα, στο σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2, υπάρχουν παράγοντες κινδύνου και είναι οι ακόλουθοι: Ηλικία άνω των 45 ετών. Αυξημένο σωματικό βάρος. Γενετική προδιάθεση (Συγγενείς 1ου βαθμού με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2). Καθιστική ζωή. Υπέρταση. Αυξημένα επίπεδα τριγλυκεριδίων. Χαμηλά επίπεδα HDL-χοληστερόλης. Ιστορικό αγγειοπάθειας. 1.5.6 Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια Η Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ) είναι μία ετερογενής διαταραχή, που περιλαμβάνει το εμφύσημα, τη χρόνια βρογχίτιδα, την αποφρακτική βρογχιολίτιδα και την ασθματική βρογχίτιδα. Κοινός παρανομαστής των ασθενειών αυτών είναι ο προοδευτικός περιορισμός της ροής του αέρα στους βρόγχους και η επακόλουθη δυσκολία στην αναπνοή. Στην συνέντευξη Τύπου που παραχώρισε η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία, με αφορμή τη Παγκόσμια Ημέρα για τη ΧΑΠ (20/11), επισημάνθηκε ότι η νόσος εξελίσσεται σε μάστιγμα της εποχής αφού σήμερα είναι η 4η αιτία θανάτου παγκοσμίως και υπολογίζεται πως είναι υπεύθυνη για το 5% περίπου όλων των θανάτων παγκοσμίως, ενώ έως το 2020 αναμένεται να αποτελεί 20
την 3η αιτία θανάτου και την 5η αιτία αναπηρίας. (http://health.in.gr/news/various/article/?aid=1231274680) Η ΧΑΠ θεωρείται η νόσος των καπνιστών. Οι ευαίσθητοι καπνιστές μπορεί να εμφανίσουν απώλεια πνευμονικής λειτουργίας της τάξης των 50-60 ml ανά έτος. Οι νεαροί ασθενείς παρουσιάζουν πιο συχνά λοιμώξεις του κατώτερου αναπνευστικού, ενώ οι μεσήλικες καπνιστές χάνουν την ικανότητα τους για άσκηση και περίπου στην δεκαετία των πενήντα ετών δεν είναι σε θέση να εργαστούν. Σε πολύ προχωρημένο στάδιο οι δομικές μεταβολές οδηγούν σε χρόνια κυψελική υποξία, η οποία με τη σειρά της προκαλεί πνευμονική υπέρταση και πνευμονική καρδία. Οι ασθενείς χαρακτηρίζονται σαν «blue bloaters», καθώς εμφανίζουν κυάνωση, οιδήματα, μεγαλοκαρδία, υποτροπιάζοντα επεισόδια αναπνευστικής ανεπάρκειας, υποαερισμό και κατακράτηση διοξειδίου του άνθρακα. Οι ασθενείς στους οποίους επικρατεί το εμφύσημα έχουν σοβαρή δύσπνοια και ονομάζονται «pink puffers». Η καχεξία, η κόπωση και η κακή μυϊκή λειτουργία τους χαρακτηρίζουν. (Frank H. Netter, 2009:929) 21
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΔΕΥΤΕΡΟ 22
ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΑΣΘΕΝΟΥΣ ΜΕ ΧΡΟΝΙΟ ΝΟΣΗΜΑ 2.1 Ποιότητα ζωής : Γενικά Ιστορική ανασκόπηση Η έννοια της ποιότητας ζωής τις τελευταίες δεκαετίες έχει προσελκύσει το ενδιαφέρον των ερευνητών στο χώρο της υγείας. Πιο συγκεκριμένα, η ποιότητα ζωής χρησιμοποιείται σήμερα εκτεταμένα ως δείκτης αξιολόγησης των θεραπευτικών παρεμβάσεων και μελετάται ιδιαίτερα σε περιπτώσεις ασθενών που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες ή ασθενείς που πάσχουν από ψυχικές διαταραχές και ασθενείς τελευταίου σταδίου. Παρόμοιες μελέτες για την έρευνα της ποιότητας ζωής έχουν γίνει για τους ασθενείς που πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη, που αποτελεί μια από τις πιο συνηθισμένες μεταβολικές διαταραχές και δεν έχει βρεθεί ακόμα ριζική θεραπεία για την αντιμετώπισή της. Η ποιότητα ζωής είναι αδιαμφισβήτητα μια πολυδιάστατη, ευμετάβλητη και υποκείμενη έννοια η οποία δύσκολα μπορεί να οριστεί και να μετρηθεί. Ο ορισμός της έχει απασχολήσει τους αρχαίους φιλοσόφους. Η πρώτη εμφάνιση της έννοιας είναι το «Ηθικά Νικομάχεια» όπου ο Αριστοτέλης (384-322 π.χ.) με τη λέξη ευδαιμονία προσπαθεί να αποδώσει το περιεχόμενο του όρου της ποιότητας ζωής. (Fayers Peter M. & Machin David, 2006:93)Κατανοεί ότι η ποιότητα ζωής σημαίνει διαφορετικά πράγματα για διαφορετικούς ανθρώπους και ότι μεταβάλλεται ανάλογα με τις τρέχουσες συνθήκες ζωής του καθενός. Ο όρος εμφανίστηκε πάλι μετά τον Β Παγκόσιο Πόλεμο, όπου με την οικονομική ανάπτυξη που σημειώθηκε, τη χρήση των καταναλωτών αγαθών και τη διακίνηση του χρήματος, καλλιεργήθηκε η προσδοκία της«ποιότητας ζωής». Αυτό είχε σαν αποτέλεσμα η έννοια να ταυτιστεί με την έννοια του βιοτικού επιπέδου, καθώς εξέφραζε την κατοχή κυρίως υλικών αγαθών και χρήματος. 23
Στις επόμενες δεκαετίες το περιεχόμενο του όρου διευρύνεται συπεριλαμβάνοντας την εκπαίδευση, την υγεία, τη διάθεση ελεύθερου χρόνου για δραστηριότητες και ανάπαυση καθώς και την συναισθηματική και ψυχο-κοινωνική ισορροπία και ευεξία. Ο καθοριστικός ορισμός για την ποιότητα ζωής στην υγεία από την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας το 1948, έδωσε έφαση σε τρεις διαστάσεις στο πλαίσιο της ασθένειας, τη σωματική, την ψυχική και την κοινωνική, ξεκαθαρίζοντας το περιεχόενο του όρου.βέβαια, σήμερα, δεν υπάρχει ένας κοινά αποδεκτός ορισμός για την ποιότητα ζωής, αφού η έννοια βρίσκεται στο μεταίχιο μεταξύ των ανθρωπιστικών, των κοινωνικών επιστημών και των επιστημών υγείας. Θεωρητικά, η ποιότητα ζωής ορίζεται από την ελευθερία δράσης, τη νοηματοδότηση πράξεων, την επαγγελματική και οικογενειακή καταξίωση, την ακεραιότητα και εκπλήρωση βιολογικών και ψυχοκοινωνικών λειτουργιών στην καθημερινή ζωή των ατόμων και τη διατήρηση της υγείας. Γενικά, η ποιότητα ζωής θεωρείται το αποτέλεσμα της αλληλεπίδρασης πολλών παραγόντων(υγεία, κοινωνία, οικονομική κατάσταση, περιβάλλον), που επηρεάζουν την ανάπτυξη των ατόμων και των κοινωνιών με τρόπους συχνά άγνωστους και ανεξερεύνητους. 2.1.1 Ποιότητα ζωής στην υγεία Το 1948 η Παγκόσμια Οργάνωση της Υγείας(Π.Ο.Υ.) (http://holisticcare.blogspot.gr/2011_08_01_archive.html) όρισε την υγεία ως μια κατάσταση πλήρους σωματικής, ψυχικής και κοινωνικής ευεξίας και όχι απλώς την απουσία νόσου ή αναπηρίας. Έτσι στόχος των ιατρικών υπηρεσιών δεν είναι πια η θεραπεία της αρρώστιας, η ανακούφιση από το σύμπτωμα, αλλά η βελτίωση του συνόλου της υγείας, η προαγωγή της και η εξασφάλιση ικανοποιητικής για τον εξυπηρετούμενο ποιότητα ζωής. Οι σημαντικότεροι προσδιοριστές της υγείας και της ποιότητας ζωής αφορούν όχι μόνο τις κοινωνικο-οικονομικές συνθήκες ανάπτυξης και ευημερίας, αλλά και τη σωματική και ψυχο-κοινωνική υγεία και ευεξία του ανθρώπου. Η υγεία και ποιότητα ζωής ενός ατόμου επηρεάζεται από ένα σύνολο προσδιοριστικών παραγόντων, εκ των 24
οποίων οι σημαντικότεροι φαίνεται να είναι το εισόδημα και ο τρόπος διανομής του, οι κλιματολογικές συνθήκες, η διατροφή, το εκπαιδευτικό, μορφωτικό και πολιτισμικό επίπεδο, ο τρόπος ζωής, το επίπεδο κοινωνικό-οικονομικής και ανθρώπινης ανάπτυξης, οι κοινωνικές σχέσεις, το επίπεδο διαταραχής της οικολογικής ισορροπίας, οι συνθήκες εργασίας, η ποιότητα κατοικίας, η ποιότητα ιατροφαρμακευτικής και νοσοκομειακής περίθαλψης. Οι παράγοντες αυτοί θα μπορούσαν να κατηγοριοποιηθούν ως εξής : Κοινωνικό-οικονομική δομή και λειτουργία κοινωνίας : τρόπος παραγωγής, σχέσεις παραγωγής, καταμερισμός εργασίας, κοινωνική διαστρωμάτωση. Οικονομικό-πολιτικοί παράγοντες : επίπεδο κοινωνικής και οικονομικής ανάπτυξης και ευημερίας, τύποι διανομής εισοδήματος, προγραμματισμός, αποδοτικότητα και αποτελεσματικότητα των τομέων της οικονομίας. Κοινωνικό-οικονομικοί παράγοντες : τρόπος ζωής, ποσοτικά και ποιοτικά χαρακτηριστικά κατοικίας, αστική και αγροτική διάθρωση, κοινωνικοοικονομικές ανισότητες. Ψυχο-κοινωνικοί και πολιτισμικοί παράγοντες : ήθη και έθιμα, επίπεδο αλφαβητισμού, ποιότητα εκπαιδευτικού συστήματος, συνήθειες, νοοτροπία, τάσεις και στάσεις, κοινωνική συμπεριφορά και άσκηση κοινωνικών ρόλων. Περιβαλλοντολογικοί παράγοντες : επίπεδο μόλυνσης του οικολογικού περιβάλλοντος, βαθμός προστασίας των οικοσυστημάτων. Γεωφυσικοί παράγοντες : φυσικός πλούτος, πρώτες ύλες, παραγωγικότητα γης, κλιματολογικές συνθήκες. Δημογραφικοί παράγοντες : ρυθμός εξέλιξης πληθυσμού, αστική και αγροτική πυκνότητα, εσωτερική και εξωτερική μετανάστευση, σύνθεση του πληθυσμού κατά φύλο, ηλικία, επάγγελμα, κ.λ.π. Υγειονομικοί και ιατρικοί παράγοντες : επίπεδο και εξέλιξη υγειονομικών, επιδημιολογικών και ιατρικών γνώσεων και πρακτικών. 25
Τα όργανα εκτίμησης της ποιότητας ζωής είναι δυνατό να διακριθούν σε γενικής χρήσης κλίμακες και ειδικής χρήσης ανά ασθένεια κλίμακες. Οι πρώτες απευθύνονται σε έννοιες γενικής υγείας ασχέτως ηλικίας, πάθησης ή θεραπείας και προορίζονται για συγκρίσεις μεταξύ πληθυσμών ή διαφορετικών παθήσεων. Οι δεύτερες είναι πλέον ευαίσθητες σε σχέση με έναν εξειδικευμένο πληθυσμό πασχόντων και απευθύνονται σε μια συγκεκριμένη πάθηση ή κατάσταση. 2.1.2 Θεωρίες για την ποιότητα ζωής Κατά καιρούς έχουν προταθεί ορισμένα θεωρητικά μοντέλα, εκ των οποίων, άλλα δίνουν μεγαλύτερη έμφαση στους ψυχολογικούς παράγοντες και άλλα στους κοινωνικούς και πολιτισμικούς παράγοντες. Σημαντικές, επίσης, θεωρίες αναφέρονται στην ταξινόμηση των διαστάσεων της ποιότητας ζωής. Όλες οι θεωρίες έχουν συμβάλλει σημαντικά στους εννοιολογικούς προσδιορισμούς της ποιότητας ζωής, αλλά δεν παρέχουν ένα επεξηγηματικό θεωρητικό πλαίσιο κατανόησης των μηχανισμών που αφορούν το πως η ασθένεια επιδρά στην ποιότητα ζωής. Η θεωρία της Κοινωνικής Παραγωγής Λειτουργιών (M. Σαρρής κ.α., 2001:230) προτείνει ένα θεωρητικό πλαίσιο που προσεγγίζει τους μηχανισμούς επίδρασης της αρρώστιας στην ποιότητα ζωής. Η θεωρία αυτή αναγνωρίζει ότι η υγεία αποτελεί έναν από τους προσδιοριστικούς παράγοντες της ποιότητας ζωής, μεταξύ άλλων παραγόντων που ενυπάρχουν στους διάφορους τομείς της ζωής (κοινωνικούς, οικονομικούς, πολιτισμικούς και ψυχολογικούς). Υπό το πρίσμα της θεωρίας αυτής, η ποιότητα ζωής εννοείται ως ψυχολογική (συναισθηματική) ευεξία, η οποία ενυπάρχει στο σημείο εκείνο που οι πρωταρχικές ανάγκες (σωματική και κοινωνική ευεξία) πληρούνται. Τη θεωρία της Κοινωνικής Παραγωγής Λειτουργιών την χαρακτηρίζουν τρεις σημαντικές αρχές: Η σύνδεση της ικανοποίησης των αναγκών με την ευεξία. Η διάκριση μεταξύ πρωταρχικών αναγκών και λειτουργικών στόχων. 26
Η αντικατάσταση ή αναπλήρωση των λειτουργικών στόχων. Η θεωρία της χρησιμότητας παρέχει ένα μοντέλο λήψης αποφάσεων που λαμβάνονται σε συνθήκες αβεβαιότητας. Με τη χρησιμότητα εκφράζεται η αξία που δίνει ένα άτομο σε μια σειρά πιθανών εκβάσεων μιας πράξης. Η θεωρία της χρησιμότητας και οι διάφορες τεχνικές μέτρησής της χρησιμοποιούνται στην εκτίμηση της ποιότητας ζωής ενός ατόμου σε μια δεδομένη χρονική στιγμή ή στον προσδιορισμό του βαθμού επιθυμητότητας μεταξύ διαφόρων καταστάσεων υγείας. 2.2 Ποιότητα ζωής ασθενών με χρόνιες παθήσεις Ο βαθμός και το εύρος των επιδράσεων των χρόνιων ασθενειών στην ποιότητα ζωής του αρρώστου εξαρτάται από τη αρρώστια αυτή καθ εαυτή, του τύπου και του σταδίου που διαγνώσκεται, της θεραπείας που ακολουθείται και της εξέλιξης της νόσου, καθώς και από τα στοιχεία που συνθέτουν την προσωπικότητα του αρρώστου και την ικανότητα προσαρμογής του στην ασθένεια. Η επιδείνωση της ποιότητας ζωής ενός αρρώστου και το πλήθος των ψυχοκοινωνικών προβλημάτων που ο ίδιος βιώνει και συνακόλουθα με αυτόν βιώνουν τα μέλη του οικογενειακού και φιλικού του περιβάλλοντος, εκφράζεται, συνήθως, στο στάδιο της διάγνωσης και στο στάδιο της θεραπείας. Στο στάδιο της διάγνωσης η συνειδητοποίηση της εκδήλωσης μιας απειλητικής για τη ζωή του αρρώστου νόσου εξαρτάται από την αβεβαιότητα της πρόγνωσης, την ερμηνεία της αιτιολόγησής της, την ποιότητα της ενημέρωσης, το αναπόφευκτο κοινωνικό στίγμα και το φόβο για έναν οδυνηρό θάνατο, παράγοντες που δημιουργούν συνθήκες επιδείνωσης της ποιότητας ζωής του αρρώστου με χρόνιο νόσημα. Στο στάδιο της θεραπείας, κάθε θεραπευτικό μέτρο επιφέρει μια σειρά 27
επιπλοκών και προβλήματα τα οποία ο άρρωστος καλείται να αντιμετωπίσει με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. (Μ. Σαρρής, 2001:315) Η ποιότητα ενημέρωσης, το μέγεθος και το είδος της πληροφόρησης που λαμβάνει από το γιατρό ο ασθενής που πάσχει από μια χρόνια ασθένεια από τη στιγμή της, διάγνωσης και κατά τη διάρκεια εφαρμογής όλων των θεραπευτικών μέτρων επηρεάζει σημαντικά τη διεργασία συνειδητοποίησης της απειλητικής για τη ζωή του νόσου. Ο φόβος του οδυνηρού θανάτου αποτελεί μια άλλη σημαντική παράμετρο που επηρεάζει αρνητικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Ο φόβος αυτός είναι τόσο ισχυρός που μπορεί να επιδράσει στη συνολική του ζωή και στην εκτίμηση για τον εαυτό του. Ο φόβος του οδυνηρού θανάτου μπορεί να προκαλέσει συναισθήματα πανικού, τρόμου, αυξανόμενου άγχους και κατάθλιψης. Τα συναισθήματα αυτά στηρίζονται στο φόβο της απώλειας του ελέγχου του σώματος και των λειτουργιών του, αλλά επίσης και στο φόβο της απόρριψής του από το κοινωνικό περιβάλλον και ιδιαίτερα στο φόβο της εγκατάλειψης από τα άτομα του οικογενειακού και φιλικού του περιβάλλοντος. Οι επιπτώσεις των θεραπευτικών μέτρων αντιμετώπισης των χρόνιων ασθενειών έχουν επίσης καταλυτικές επιδράσεις στη ποιότητα ζωής του αρρώστου. Τα συνήθη θεραπευτικά μέτρα που χρησιμοποιούνται για την αντιμετώπιση των χρόνιων νοσημάτων επιφέρουν παρενέργειες οι οποίες επιδρούν με τη σειρά τους στην ποιότητα ζωής του ασθενή. Από τη μία πλευρά ο έλεγχος του πόνου επηρεάζει θετικά τη ποιότητα ζωής του ασθενή, από την άλλη όμως, οι παρενέργειες που προκαλούν τα φάρμακα, όπως για παράδειγμα κόπωση, αδυναμία, διαταραχές ύπνου ή πονοκεφάλους, υπόταση επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα της ζωής του. Η ποιοτική στήριξη που παρέχουν συγγενείς και φίλοι, καθώς και η ικανότητα του ασθενή να συμμετέχει σε κοινωνικές δραστηριότητες αναλαμβάνοντας ρόλους και ευθύνες, συμβάλλουν θετικά στην ποιότητα ζωής των ασθενών. 28
Η ποιότητα ζωής των ασθενών με χρόνιο νόσημα επηρεάζεται σε όλους τους τομείς της ζωής τους. Η εκτίμηση για την ποιότητα ζωής και η αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των ενδεικνυόμενων θεραπευτικών μέτρων οφείλει να συμπεριλαμβάνει παραμέτρους που αφορούν όχι μόνο τη σωματική αλλά και την ψυχο-κοινωνική υγεία και ευεξία του αρρώστου. 2.3 Ψυχολογία ασθενή με χρόνιο νόσημα Κάθε πάθηση αποτελεί για τον άνθρωπο μια απειλή. Γι' αυτό σε οποιονδήποτε τεθεί η υπόνοια νόσου μέχρι και την οδυνηρή εξέλιξη της (με τις ποικίλες εξετάσεις, επεμβάσεις, εισόδους σε Νοσοκομεία), καθώς και στη φάση της θεραπείας και αποκατάστασης, επικρατεί μια ατμόσφαιρα ανασφάλειας. Κάθε αρρώστια έχει τις ιδιαιτερότητές της και επηρεάζει με μοναδικό τρόπο κάθε άτομο και οικογένεια. Οι αντιδράσεις ποικίλλουν και εξαρτώνται από ένα σύνολο παραγόντων, οι σημαντικότεροι των οποίων μπορούν να ταξινομηθούν σε τρεις βασικές κατηγορίες : α) τους παράγοντες που συνδέονται άμεσα με την αρρώστια (π.χ. τη φύση, τη σοβαρότητα, την προβλεψιμότητα της πορείας της, το είδος της θεραπείας, τις κοινωνικές προκαταλήψεις που ενδεχόμενα τη συνοδεύουν), β) τους παράγοντες που συνδέονται με τη χρονική στιγμή που εμφανίζεται η αρρώστια στην εξέλιξη της ζωής του ατόμου (π.χ. βρεφική ή νηπιακή ηλικία, σχολική ηλικία, εφηβεία, νεότητα, μέση ηλικία, τρίτη ηλικία) και γ) τους ψυχοκοινωνικούς παράγοντες (π.χ. φύλο, ηλικία, κοινωνικο-οικονομικό επίπεδο, προσωπικότητα, υποστηρικτικό δίκτυο κ.λ.π.). (Δ. Παπαδάτου Φ. Αναγνωστόπουλος, 2012:109) Κάθε άτομο αντιδρά με το δικό του, μοναδικό τρόπο στη γνωστοποίηση της διάγνωσης. Οι αντιδράσεις αυτές ποικίλλουν και μπορεί να έχουν εποικοδομητικές, 29
αλλά και αρνητικές επιπτώσεις στην οργανική και ψυχική υγεία του ατόμου και στις σχέσεις του με τους άλλους. Συχνά, ο ασθενής εκφράζει έντονο άγχος, οργή και ζήλια για τους υγιείς ανθρώπους, ενοχές επειδή αρρώστησε και φόβο για την εξέλιξη της υγείας του. Οι αντιδράσεις αυτές είναι απόλυτα φυσιολογικές. Η πρώτη αντίδραση είναι μια αγωνία για την έκβαση της πάθησης που συχνά φτάνει τα νοσηρά όρια του άγχους. Το συναίσθημα αυτό είναι συχνά δυσανάλογο προς τη βαρύτητα της ασθένειας. Η έννοια της αρρώστιας και οι περιορισμοί που τυχόν συνεπάγεται πυροδοτούν βαθύτερους και παιδικούς φόβους που κρατούν τον ασθενή σε μια διαρκή ανησυχία. Το στάδιο αυτό χαρακτηρίζεται από έντονες συναισθηματικές αντιδράσεις, ριζικές αλλαγές στη ζωή του ασθενούς και σημαντικές αποφάσεις που καλείται να πάρει ο ίδιος και η οικογένεια του. Μια σημαντική απόφαση που πρέπει να πάρει ο ασθενής αφορά την ανακοίνωση της ασθένειάς του σε άλλους. Πολλοί ασθενείς όταν τους ανακοινώνεται ότι πάσχουν από μια σοβαρή ασθένεια προτιμούν να κρατήσουν την ασθένεια τους μυστική, άλλοτε γιατί χρειάζονται χρόνο να την αποδεχτούν και άλλοτε για να προστατεύσουν το οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον ή τον εαυτό τους από τις αντιδράσεις των άλλων. Επίσης, μια άλλη σημαντική απόφαση αφορά την αναζήτηση δεύτερης ή / και τρίτης γνώμης σχετικά με τη διάγνωση ή / και την θεραπεία. Μερικές φορές ο ασθενής την επιδιώκει γιατί του επιτρέπει να διερευνήσει άλλες απόψεις ή εναλλακτικές μεθόδους θεραπείας, είτε για να ασκήσει κάποιον έλεγχο στις καταστάσεις που αντιμετωπίζει είτε γιατί με αυτό τον τρόπο εξασφαλίζει τον απαραίτητο χώρο και χρόνο για να αφομοιώσει την πραγματικότητα και να πάρει τις απαιτούμενες αποφάσεις. (Β. Κασκανάκου 2011:1) 30