ΕΘΝΙΚΟ ΚΑΠΟΔΙΣΤΡΙΑΚΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΑΘΗΝΩΝ ΤΜΗΜΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΚΑΙ ΑΓΩΓΗΣ ΣΤΗΝ ΠΡΟΣΧΟΛΙΚΗ ΗΛΙΚΙΑ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ ΣΤΗΝ ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ Συμβουλευτική ψυχολογία σε ειδικές κοινωνικές ομάδες, με έμφαση στην αναπηρία Review. Public awareness, attitudes and beliefs regarding intellectual disability Διδάσκουσα: Σοφιανοπούλου Α. Σπουδαστής: Τσικολάτας Αλέξανδρος Α.Μ.:131118 Αθήνα 2015 1
Δημόσια γνώμη, συμπεριφορές και αντιλήψεις σχετικά με τη νοητική αναπηρία ΠΡΟΛΟΓΟΣ Το παρόν άρθρο εστιάζει στη γενικευμένη αντίληψη που έχει η κοινή γνώμη για τους ανθρώπους με νοητική καθυστέρηση, καθώς επιδρά στην επιτυχή ή ανεπιτυχή δημιουργία πολιτικής που έχει ως σκοπό την αποτελεσματική ενσωμάτωση των ατόμων αυτών στην κοινωνία. Πιο συγκεκριμένα παρουσιάζεται μία ανασκόπηση σχετικά με έρευνες που έχουν δημοσιευθεί στα αγγλικά από το 1990 έως τα μέσα του 2011 και αφορούν τις γενικευμένες αντιλήψεις και συμπεριφορές του πληθυσμού σχετικά με τα άτομα που έχουν νοητική αναπηρία. Γενικότερα, όμως το συμπέρασμα είναι ότι ουσιαστικές έρευνες που διερευνούν σε βάθος το θέμα είναι περιορισμένες, καθώς δεν έχουν εξεταστεί διεξοδικά οι γνώσεις, αντιλήψεις και συμπεριφορές της κοινής γνώμης γύρω από αυτό το ζήτημα, ούτε έχουν διερευνηθεί υπό το πρίσμα του κοινωνικού στιγματισμού όπως θα ήταν απαραίτητο. Παράλληλα, διαφαίνεται ότι υπάρχει μία αξιοσημείωτη απουσία σχετικά με τη δημιουργία αποτελεσματικών διενεργειών που θα έχουν ως σκοπό την εξάλειψη των λανθασμένων αντιλήψεων και των αρνητικών συμπεριφορών που αφορούν την νοητική καθυστέρηση. 2
ΕΙΣΑΓΩΓΗ Οι σύγχρονες δημόσιες υπηρεσίες που απευθύνονται σε άτομα με νοητική αναπηρία στις Δυτικές χώρες προσπαθούν να μεγιστοποιήσουν την κοινωνική ενσωμάτωση, την ανεξαρτησία και την ενδυνάμωση των ατόμων αυτών, μέσα από τη διασφάλιση των δικαιωμάτων τους και την άρση των φραγμών που εμποδίζουν την πλήρη ένταξή τους στη κοινότητα. Όμως, η ελλιπή γνώση, οι λανθασμένες αντιλήψεις και οι αρνητικές συμπεριφορές της κοινής γνώμης γύρω από αυτό το θέμα συχνά αποτελούν σοβαρό εμπόδιο στην προσπάθεια που καταβάλλεται από τις κυβερνητικές πολιτικές για τον ανωτέρω σκοπό. Γι αυτόν το λόγο η διερεύνηση και η κατανόηση αυτών των πεποιθήσεων και αντιλήψεων είναι απαραίτητη, καθώς επιδρούν στην επιτυχή ή ανεπιτυχή εφαρμογή των πολιτικών. Μία πρόσφατη έρευνα στο Ηνωμένο Βασίλειο έδειξε ότι γενικευμένη γνώση των ατόμων γύρω από τη νοητική αναπηρία είναι ακόμα περιορισμένη, η οποία κατά πολλούς συνδέεται με τη δημιουργία αρνητικών πεποιθήσεων, συμπεριφορών και τελικά στον κοινωνικό στιγματισμό, παρόλο που κάποιοι υποστηρίζουν ότι οι αντιλήψεις και οι συμπεριφορές απέναντι στα άτομα που έχουν νοητική αναπηρία έχουν γίνει πιο θετικές με το πέρασμα του χρόνου. Το γεγονός αυτό εξεγείρει το εξής ερώτημα: έως ποιο βαθμό η ανεπαρκής γνώση του κοινωνικού συνόλου γύρω από αυτό το ζήτημα συμβάλει στην εμφάνιση και στη διατήρηση αρνητικών πεποιθήσεων και συμπεριφορών ή μήπως αποτελούν απόρροια ακραίων προκαταλήψεων μιας μειοψηφίας; Σκοπός λοιπόν της παρούσας ανάλυσης είναι να απαντήσει στα εξής ερωτήματα: Έως ποιο βαθμό η κοινή γνώμη έχει επαρκή γνώση σχετικά με τη νοητική αναπηρία; Ποιες συμπεριφορές επικρατούν στο κοινωνικό σύνολο αναφορικά με τα άτομα με νοητική στέρηση; Ποιες πεποιθήσεις είναι κυρίαρχες σχετικά με την αιτίες που συμβάλλουν στη δημιουργία της νοητικής αναπηρίας; Έχουν υπάρξει αλλαγές σε αυτές της αντιλήψεις και συμπεριφορές με το πέρασμα του χρόνου; 3
Ποια είναι η επίδραση των κοινωνικο-δημογραφικών χαρακτηριστικών όπως η ηλικία, το φύλο, το μορφωτικό επίπεδο και η διαπροσωπική επαφή με κάποιο άτομο με νοητική στέρηση, σε αυτούς τους τομείς; Ποια είναι τα αποτελέσματα των διαπολιτισμικών συγκρίσεων σχετικά με τις πεποιθήσεις και τις συμπεριφορές αναφορικά με τη νοητική στέρηση; Υπάρχουν μελέτες που εστιάζουν στην αξιολόγηση των αποτελεσμάτων που απορρέουν από την προσπάθεια των δημόσιων παρεμβάσεων που αποσκοπούν στην βελτίωση των συμπεριφορών που έχουν ως αποδέκτες τα άτομα με νοητική αναπηρία και τελικά στην αποδοχή τους και ποιο είναι το συμπέρασμα στο οποίο καταλήγουν; Η Μεθοδολογία που χρησιμοποιήθηκε όπως διαφαίνεται, είναι η ποιοτική ανάλυση δεδομένων σε άρθρα-μελέτες που είχαν δημοσιευθεί στα αγγλικά στις ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων PsyINFO και Wwb of Science από τον Ιανουάριο του 1990 έως το Μάιο του 2011. Το δείγμα αφορούσε κοινό που βρίσκεται σε ηλικία εργασίας (18+), συμπεριλαμβανομένων και των εφήβων άνω των δεκαέξι ετών. Καμία από τις δημοσιευμένες έρευνες δεν είχαν πραγματοποιηθεί σε εθνικό επίπεδο, αλλά αντιθέτως ήταν επικεντρωμένες σε τοπικό επίπεδο και πραγματοποιήθηκαν σε χώρες τις Βόρειας Αμερικής, της Ασίας, της Ευρώπης, της Αφρικής, της Κεντρικής Αμερικής της Μέσης Ανατολής και στην Αυστραλία. Παράλληλα είχαν αποκλειστεί αρκετές κατηγορίες ατόμων όπως για παράδειγμα όσοι έχουν στο οικογενειακό τους περιβάλλον άτομα με νοητική αναπηρία ή ειδικευμένο προσωπικό που παρέχει υπηρεσίες σε αυτές τις κατηγορίες ανθρώπων. ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ Γενικευμένη γνώση για την νοητική αναπηρία Αναφορικά με το ερώτημα σε ποιο βαθμό η κοινή γνώμη έχει επαρκή γνώση γύρω από το θέμα της νοητικής αναπηρίας, μόνο οχτώ άρθρα εστίασαν σε αυτήν την παράμετρο. Τα αποτελέσματα υποστηρίζουν ότι υπάρχει μία ελλιπής γνώση και συνεπώς κατανόηση σχετικά με την έννοια της νοητικής στέρησης και ότι η αντίληψη αυτή διαφέρει σε μεγάλο βαθμό ανάλογα με το πολιτισμικό πλαίσιο. 4
Δημόσιες στάσεις, συμπεριφορές και πεποιθήσεις αναφορικά με τη νοητική αναπηρία Γενικά, οι περισσότερες έρευνες (66 στις 75) επικεντρώνονται στις δημόσιες συμπεριφορές, στάσεις και πεποιθήσεις. Πιο συγκεκριμένα, στο ερώτημα σε έφηβους μαθητές εάν πιστεύουν ότι συνομήλικοί τους με νοητική στέρηση έχουν τις ίδιες ανησυχίες, εμπειρίες, στόχους και συναισθήματα με τους ίδιους, οι απαντήσεις που έλαβαν ήταν μετριοπαθείς. Αναφορικά με τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και συναναστροφές, τα άτομα με νοητική στέρηση αναφέρονται ως η λιγότερο ανεπιθύμητη ομάδα, παρόλο που οι συμπεριφορές απέναντι τους είναι πιο αρνητικές συγκριτικά με άλλες ομάδες, όπως π.χ τα άτομα με σωματική αναπηρία. Οι αρνητικές συμπεριφορές φαίνεται να συνδέονται με τις λανθασμένες αντιλήψεις και ερμηνείες σχετικά με τις ικανότητες των ατόμων αυτών. Όσοι από το ευρύ κοινό πιστεύουν ότι οι πνευματικές αναπηρίες είναι ήπιες, τείνουν να έχουν μικρότερη κοινωνική απόσταση από αυτήν την ομάδα του πληθυσμού και είναι διατεθειμένοι να την προσεγγίσουν. Γι αυτόν τον λόγο σε περίπτωση που υπήρχε έστω και μία μικρή ενημέρωση όσον αφορά τις ικανότητες των ατόμων με νοητική στέρηση, είναι πιθανόν οι συμπεριφορές που θα δέχονται να είναι πιο θετικές. Παράλληλα, ο αρνητικός ή θετικός τρόπος διαμέσου του οποίου τα μέσα ενημέρωσης αναπαριστούσαν το πορτραίτο των ανθρώπων με νοητική αναπηρία επηρέαζε την αντίληψη της κοινής γνώμης. Επιπλέον, παρόλο που στις αναπτυγμένες κοινωνίες φαίνεται να υπάρχει μια ομοφωνία αναφορικά με τα δικαιώματα των ατόμων αυτών που αφορούν την κοινωνική ισότητα και ενσωμάτωση, μία μικρή αλλά σημαντική μειοψηφία ακόμα πιστεύει ότι θα πρέπει να μορφώνονται, να ζουν και να εργάζονται σε διαχωρισμένο περιβάλλον από τον υπόλοιπο πληθυσμό. Αυτό οφείλεται κατά κύριο λόγο σε άγνοια ή/και φόβο. Επίσης, πολύ λίγες έρευνες (μόνο πέντε) φαίνεται να έχουν εστιάσει στις πεποιθήσεις που σχετίζονται με τις αιτίες της νοητικές στέρησης. Οι απαντήσεις ποικίλουν. Στις λιγότερο αναπτυγμένες χώρες το απέδιδαν κυρίως σε θεϊκή τιμωρία ή μαγεία και πολύ μικρό βαθμό σε κληρονομικότητα. Αντίθετα, στις πιο αναπτυγμένες χώρες το απέδιδαν σε γενετική ανωμαλία ή στον ανθυγιεινό τρόπο ζωής των γονέων. Ταυτόχρονα, πρέπει να σημειωθεί ότι υπάρχει μια ηχηρή απουσία διαχρονικής μελέτης που θα μπορούσε να μας πληροφορήσει σχετικά με τις πιθανές συμπεριφορικές αλλαγές απέναντι στα άτομα με νοητική αναπηρία. Ωστόσο, μέσα από τις λιγοστές μελέτες(μόνο δύο) σε μικρής κλίμακας δείγματα, παρατηρήθηκε ότι 5
οι συμπεριφορές σε διάστημα δεκαπέντε ετών περίπου φαίνονται να είναι πιο θετικές, με μια επιφύλαξη όμως λόγω του περιορισμένου δείγματος ανάλυσης. Ανάλυση των επιδράσεων που έχουν τα κοινωνικο-δημογραφικά χαρακτηριστικά και η κοινωνική συναναστροφή στις πεποιθήσεις και στις συμπεριφορές Αυτό το πεδίο ενδιαφέροντος σε αντίθεση με ότι έχει παρατηρηθεί στους παραπάνω τομείς, έχει προσελκύσει το έντονο ενδιαφέρον των ερευνητών. Το φύλο, η ηλικία και το επίπεδο εκπαίδευσης σε αρκετές έρευνες φαίνεται να συνδέονται με συμπεριφορές που έχουν ως αποδέκτες τα άτομα με νοητικές αναπηρίες. Οι γυναίκες, τα νεαρής ηλικίας άτομα και τα άτομα με υψηλότερο μορφωτικό επίπεδο τείνουν να εκφράζουν πιο θετικές στάσεις και συμπεριφορές. Ωστόσο η μεταβλητή του φύλου φαίνεται να μην έχει ισχυρή επίδραση όταν συνυπάρχει με άλλα χαρακτηριστικά με αποτέλεσμα η επίδρασή της να είναι αμφιλεγόμενη. Παρόλα αυτά η μεταβλητή που φαίνεται ότι συνδέεται πιο σταθερά και άμεσα με θετικές συμπεριφορές είναι η διαπροσωπική επαφή με κάποιο άτομο που έχει νοητική στέρηση. Διαπολιτισμικές συγκρίσεις των πεποιθήσεων και στάσεων Η πλειοψηφία των ερευνών που πραγματοποιήθηκαν σε αυτήν την κατεύθυνση αφορά τις αναπτυγμένες χώρες. Ελάχιστες εξέτασαν τις διαφοροποιήσεις στις αντιλήψεις και συμπεριφορές στις εθνικές μειονότητες που διαμένουν στις δυτικές, αναπτυγμένες χώρες και μόνο πέντε διερεύνησαν τις διαφοροποιήσεις αυτές στο σύνολο του γενικού πληθυσμού. Τα αποτελέσματα ήταν τα εξής: ότι παρόλο που διαφαίνονται διαφοροποιήσεις στις συμπεριφορές ανάλογα με την εκάστοτε εθνική ή πολιτισμική κοινότητα, ο κοινωνικός στιγματισμός των ατόμων με νοητική αναπηρία φαίνεται να αποτελεί κοινό τόπο σε όλες τις κοινότητες σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό ανάλογα με την περίπτωση. Αποτελέσματα-Εκβάσεις των παρεμβάσεων που αποσκοπούν στην αύξηση της δημόσιας κατανόησης και κοινωνικής αποδοχής αναφορικά με τα άτομα που έχουν πνευματικές αναπηρίες Καταρχάς, πρέπει να αναφερθεί ότι το πεδίο διερεύνησης των μελετών αφορά την εκτίμηση των αποτελεσμάτων των παρεμβάσεων που έχουν σχέση με την ενίσχυση των διαπροσωπικών επαφών του πληθυσμού με άτομα με νοητική στέρηση. Από τις δώδεκα που καταπιάνονται με αυτό το θέμα οι εφτά έχουν ως δείγμα 6
μαθητές. Η υπόθεση εργασίας είναι η εξής: ότι η άμεση επαφή με τα άτομα αυτά εξαλείφει τις τυχόν παρανοήσεις και συμβάλλει στην καλύτερη κατανόηση του προβλήματός τους, με αποτέλεσμα τη δημιουργία πιο θετικών συμπεριφορών απέναντί τους, πράγμα το οποίο δεν επιβεβαιώνεται ολοκληρωτικά. Ειδικότερα, η αλληλεπίδραση αυτή καθαυτή δεν έχει τόσο σημαντική επίδραση στην αλλαγή της συμπεριφοράς. Σύμφωνα με ορισμένους η ανακατασκευή του πορτραίτου των ατόμων με νοητική αναπηρία, ως ικανές, άξιες προσωπικότητες με ορισμένες ιδιαιτερότητες αποτελεί πιθανόν το κλειδί για την μεταστροφή των αρνητικών στάσεων απέναντί τους. Γι αυτό σημαντικό ρόλο λοιπόν, παίζει το τι είδους εμπειρία αποκόμισαν μέσα από αυτήν την αλληλεπίδραση θετική ή αρνητική, η οποία σε τελικό βαθμό επιδρά στην άρση των φόβων, αμφιβολιών και προκαταλήψεων που συνδέονται με τη νοητική στέρηση. Παρόλα αυτά, οι περισσότερες έρευνες στηρίχθηκαν σε μικρής κλίμακας δείγματα και δεν αφορούσαν όλες τις κατηγορίες του πληθυσμού, στηριζόμενες κυρίως στο διαχωρισμό ανάμεσα σε ομάδες ατόμων που είχαν προγενέστερη διαπροσωπική επαφή με άτομα που έχουν νοητική αναπηρία και σε αυτές που δεν είχαν, με αποτέλεσμα να μην είναι τόσο αντιπροσωπευτικά. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Κάνοντας λοιπόν μία ανασκόπηση, η συστηματική αυτή ανάλυση εμπεριέχει τα αποτελέσματα από εβδομήντα πέντε άρθρα-μελέτες που αναφέρονται στη γνώση, στις πεποιθήσεις και στις συμπεριφορές απέναντι στα άτομα με νοητικές αναπηρίες. Το δείγμα ανάλυσης αφορά κατά κύριο λόγο τα ενήλικα άτομα του πληθυσμού που βρίσκονται σε ηλικία εργασίας. Η πλειοψηφία των μελετών αυτών (65 στις 66) εστίασε σε περιγραφικές έρευνες που εξέταζαν και αξιολογούσαν τις συμπεριφορές ανάμεσα στον ενήλικο πληθυσμό αλλά και σε μαθητές, χρησιμοποιώντας συμπεριφορικές μεταβλητές. Γι αυτόν το λόγο στηρίχθηκαν αρκετά στη συσχέτιση κοινωνικο-δημογραφικών χαρακτηριστικών και πιο συγκεκριμένα στην ηλικία, το φύλο, το επίπεδο εκπαίδευσης και τη διαπροσωπική επαφή με άτομα που έχουν κάποια νοητική αναπηρία. Το γενικότερο συμπέρασμα που απορρέει είναι ότι, ενώ στις πολύ αναπτυγμένες χώρες υπάρχει μια γενική ομοφωνία αναφορικά με το δικαίωμα των ατόμων αυτών να ενσωματωθούν πλήρως στην κοινωνία, συνεχίζουν 7
να θεωρούνται αρκετά ανεπιθύμητη ομάδα για κοινωνική αλληλεπίδραση. Ορισμένες μελέτες αναφέρουν ότι ο γενικευμένος δισταγμός για αλληλεπίδραση με άτομα με νοητικές αναπηρίες οφείλεται εν μέρει σε άγχος και ανησυχία που απορρέει πιθανώς από την ελλιπή ή μερική γνώση γύρω από αυτό το θέμα. Ταυτόχρονα, υπάρχει μία αξιοσημείωτη απουσία ενδείξεων σχετικά με πιθανές αλλαγές στις συμπεριφορές αυτές σε βάθος χρόνου. Ενώ οι στάσεις και συμπεριφορές διαφέρουν ανάλογα με το πολιτισμικό πλαίσιο, φαίνεται να υπάρχει μια πολύ μικρή διαφοροποίηση όσον αφορά το κοινωνικό στίγμα που συνδέεται με τη νοητική στέρηση. Επανερχόμενοι στο ερώτημα κατά πόσον υπάρχει μια γενικευμένη γνώση για τη νοητική αναπηρία και πως αυτή επηρεάζει τις στάσεις και τις συμπεριφορές της κοινής γνώμης, τα αποτελέσματα είναι επισφαλή, καθώς ο αριθμός των ερευνών που καταπιάνονται με αυτό το θέμα είναι περιορισμένος και τα δείγματα ανάλυσης δεν είναι αντιπροσωπευτικά. Μόνο οκτώ μελέτες συνέδεσαν αυτές τις δύο μεταβλητές, καταλήγοντας στο συμπέρασμα ότι η γνώση της κοινής γνώμης για τη νοητική αναπηρία είναι περιορισμένη, ενώ ταυτόχρονα φαίνεται να υπάρχει μια θετική συσχέτιση ανάμεσα στην άγνοια και στις αρνητικές στάσεις. Ωστόσο, προτείνεται ότι η προσπάθεια για μείωση των λανθασμένων αντιλήψεων και η έμφαση στις δεξιότητες των ατόμων με τέτοιου είδους αναπηρίες μπορεί να συμβάλλει στη βελτίωση των συμπεριφορών αυτών. Επιπροσθέτως η σύνδεση μεταξύ των δημόσιων πεποιθήσεων σχετικά με τη νοητική στέρηση και των αρνητικών στάσεων, ιδιαιτέρως δε του κοινωνικού στιγματισμού είναι ανεπαρκής. Παράλληλα, παρατηρείται μια ελλιπή αξιολόγηση των προσπαθειών που αποσκοπούν στην αντιμετώπιση της μειωμένης κατανόησης και των αρνητικών στάσεων απέναντι στα άτομα με νοητική αναπηρίες, στο γενικό επίπεδο του πληθυσμού. Ενώ έχει αποδειχθεί επανειλημμένα, ότι η διαπροσωπική επαφή και επικοινωνία συνδέονται με πιο θετικές στάσεις, τα συμπεράσματα που προκύπτουν είναι περιορισμένης κλίμακας, καθώς το δείγμα ανάλυσης δεν αφορά τόσο το γενικό πληθυσμό, αλλά επικεντρώνεται κυρίως σε μαθητές. Το πεδίο έρευνας είχε ως στόχο τη μελέτη ενεργειών που πραγματοποιούνται στο σχολικό περιβάλλον με σκοπό τη βελτίωση των σχέσεων των μαθητών με τους συμμαθητές τους που έχουν κάποιου είδους νοητική αναπηρία, ή και του εκπαιδευτικού πλαισίου γενικότερα που θα έχει ως στόχο να προωθεί την τάση για κοινωνική αλληλεπίδραση με άτομα που έχουν νοητική στέρηση. 8
Τα περιορισμένα συμπεράσματα που μπορούν να συναχθούν είναι ότι οι παρεμβάσεις αυτές μπορεί να έχουν θετική επίδραση, εάν λαμβάνουν υπόψη τους την ποιότητα των διαπροσωπικών επαφών και αλληλεπιδράσεων, επειδή όπως η θετική επαφή μειώνει τον κοινωνικό αποκλεισμό, έτσι και η αρνητική μπορεί να οδηγήσει στο αντίθετο αποτέλεσμα. Κλείνοντας, οι μελλοντικοί ερευνητές με σκοπό την αποφυγή περιορισμένων και επισφαλών συμπερασμάτων και την ουσιαστική διερεύνηση αυτού του τόσου σημαντικού θέματος θα πρέπει να αποφύγουν τις ανωτέρω μεθοδολογικές αστοχίες που παρατηρήθηκαν στις προηγούμενες έρευνες (π.χ χρήση περιορισμένων δειγμάτων ανάλυσης) και να συνδυάσουν μεταβλητές από διάφορες θεωρητικές προσεγγίσεις, όπως για παράδειγμα τη θεωρία του κοινωνικού στιγματισμού και της κοινωνικής απόκλισης. 9