Οι ανάγκες των συγγενών ασθενών που νοσηλεύονται σε Μονάδα. Ειρήνη Παπάζογλου, ψυχολόγος, MSc, υποψήφια διδάκτωρ στο Τμήμα Νοσηλευτικής

Transcript

1 Οι ανάγκες των συγγενών ασθενών που νοσηλεύονται σε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Ειρήνη Παπάζογλου, ψυχολόγος, MSc, υποψήφια διδάκτωρ στο Τμήμα Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου Αθηνών Συμβουλευτικό Κέντρο της ΜΕΡΙΜΝΑΣ Εταιρίας για τη Φροντίδα Παιδιών και Οικογενειών στην Αρρώστια και το Θάνατο Διεύθυνση Αλληλογραφίας: Τιμολέοντος Βάσσου 16, Πλατεία Μαβίλη ΤΚ Αθήνα Τηλέφωνο και fax: Αθήνα, Απρίλιος

2 Ευχαριστίες στην κ. Δανάη Παπαδάτου, Καθηγήτρια Ψυχολογίας, Πανεπιστημίου Αθηνών και την κ. Θάλεια Μπελλάλη, υποψήφια διδάκτωρ, Πανεπιστημίου Αθηνών για την υποστήριξη και την πολύτιμη συμβολή τους. 2

3 ΠΕΡΙΛΗΨΗ Στο άρθρο αυτό παρουσιάζεται μια σύντομη ανασκόπηση των ποσοτικών και ποιοτικών μελετών που έχουν πραγματοποιηθεί γύρω από τις ανάγκες συγγενών αρρώστων που νοσηλεύονται σε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας. Από την ανασκόπηση προκύπτει ότι η οικογένεια του ασθενούς έρχεται αντιμέτωπη με μια κατάσταση κρίσης η οποία προκαλεί ποικίλες ανάγκες. Ανάμεσα στις σημαντικότερες ανάγκες των συγγενών είναι: η επαρκής και συστηματική πληροφόρηση γύρω από την κατάσταση υγείας του αρρώστου, η διατήρηση της ελπίδας, η επαρκής φροντίδα του αρρώστου από το προσωπικό υγείας, η συναισθηματική υποστήριξη και η βοήθεια σε πρακτικά θέματα. Οι επαγγελματίες υγείας καλούνται να ικανοποιήσουν τις παραπάνω ανάγκες, προκειμένου να ανταποκριθούν στις αρχές της ολιστικής φροντίδας υγείας. ΛΕΞΕΙΣ ΚΛΕΙΔΙΑ: Μονάδα Εντατικής Θεραπείας, οικογένεια, ανάγκες, υποστήριξη 3

4 The needs of family members of patients in an intensive care unit: Α brief review ABSTRACT In this article the needs of family members of patients in an intensive care unit are presented through a review of the quantitative and qualitative studies in the field. Results show that the patient s family is faced with a crisis situation which gives rise to a number of needs. Adequate and frequent information about the patient s condition, maintenance of hope, sufficient patient care, emotional support, as well as practical help, are among the most important needs experienced by the critical care family. These needs must be attended to by health professionals if the principles of holistic care are to be met. Key Words: critical care, family needs, support 4

5 1. Εισαγωγή Η νοσηλεία ενός ατόμου σε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας (Μ.Ε.Θ.) αποτελεί τις περισσότερες φορές ένα αιφνίδιο και απροσδόκητο γεγονός που βρίσκει απροετοίμαστους τους συγγενείς και τους προκαλεί έντονες αντιδράσεις, όπως αγωνία, φόβο, ανασφάλεια, αβεβαιότητα, σύγχυση, αποδιοργάνωση, απώλεια του ελέγχου και αίσθημα αδυναμίας. 1 Η κατάσταση με την οποία έρχονται αντιμέτωποι είναι δυνατό να χαρακτηριστεί ως μια κατάσταση κρίσης, κατά την οποία οι μηχανισμοί αντιμετώπισης που διαθέτουν, κλονίζονται και αδρανοποιούνται, με αποτέλεσμα να δυσκολεύονται ή ακόμη και να αδυνατούν να την αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά. 2-4 Την έντονη ψυχική κατάσταση των συγγενών επιβαρύνουν παράγοντες που πηγάζουν από τις ειδικές συνθήκες λειτουργίας μιας Μ.Ε.Θ. όπως: η αναγκαστική απομάκρυνση της οικογένειας από τον ασθενή, η περιορισμένη επαφή με τους επαγγελματίες υγείας που τον φροντίζουν, η πληθώρα πολύπλοκων μηχανημάτων και το ανοίκειο περιβάλλον της μονάδας που προκαλεί αμηχανία και φόβο, η χρονικά περιορισμένη επαφή με τον άρρωστο για μικρό αριθμό επισκεπτών κ.α. Από την άλλη πλευρά, οι επαγγελματίες υγείας εξαιτίας της κρισιμότητας της κατάστασης του αρρώστου, εστιάζουν σε αυτόν τις παρεμβάσεις και τις προσπάθειές τους, παραγνωρίζοντας τις ανάγκες της οικογένειας. Οι παράγοντες αυτοί, σε συνδυασμό με την αγωνία για το μέλλον του αρρώστου, τον πόνο του αποχωρισμού και την αποδιοργάνωση της καθημερινής ζωής, καθιστούν τους συγγενείς ιδιαίτερα ευάλωτους δημιουργώντας πολλαπλές ανάγκες στήριξης. 5-7 Το προσωπικό υγείας, σύμφωνα με της αρχές της ολιστικής φροντίδας, καλείται να ανταποκριθεί σε αυτές τις ανάγκες, καθώς τα μέλη της οικογένειας αποτελούν εξίσου με τον άρρωστο, αποδέκτες της παρεχόμενης φροντίδας. Όταν οι επαγγελματίες υγείας ανταποκρίνονται ικανοποιητικά στις ανάγκες των συγγενών, ενισχύεται η ικανότητα των μελών της οικογένειας να αντεπεξέλθουν στη δύσκολη αυτή κατάσταση, γεγονός που έχει θετική επίδραση και στον ίδιο τον ασθενή. 7,8 Στο πλαίσιο της προσπάθειας για αποτελεσματική στήριξη της οικογένειας του αρρώστου που νοσηλεύεται σε Μ.Ε.Θ., έχει πραγματοποιηθεί αξιοσημείωτος αριθμός μελετών σε πολλές χώρες του κόσμου. Σκοπός τους είναι ο προσδιορισμός και η καταγραφή των αναγκών του οικείου περιβάλλοντος, όπως αυτές αναφέρονται από τους ίδιους τους συγγενείς του αρρώστου που νοσηλεύεται σε κρίσιμη κατάσταση. Στην πλειοψηφία τους βασίζονται στο ερωτηματολόγιο «Critical Care Family Needs Inventory» (CCFNI) 9, το οποίο διερευνά τις ανάγκες των συγγενών ασθενών που νοσηλεύονται σε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας. Στην Ελλάδα δεν υπάρχουν διαθέσιμες μελέτες γύρω από τις ανάγκες των συγγενών ενήλικου ασθενούς. Από τα ευρήματα των σχετικών διεθνών μελετών, προκύπτουν οι ανάγκες των συγγενών ασθενούς νοσηλευόμενου σε Μ.Ε.Θ., οι οποίες μπορούν να ενταχθούν στις ακόλουθες κατηγορίες: ανάγκες πληροφόρησης, ανάγκες συναισθηματικής υποστήριξης και πρακτκές/προσωπικές ανάγκες Ανάγκες πληροφόρησης Η πιο σημαντική ανάγκη των συγγενών είναι σύμφωνα με τις περισσότερες έρευνες η πληροφόρηση. 10 Οι συγγενείς τονίζουν την ανάγκη για τακτική και αξιόπιστη ενημέρωση σχετικά με την κατάσταση και πορεία της υγείας του ανθρώπου τους, καθώς και την πρόγνωση. 9,11 Ως ιδιαίτερα σημαντική αναδεικνύεται η ειλικρίνεια στην πληροφόρηση, καθώς και η επιθυμία των συγγενών η ενημέρωση να γίνεται με τρόπο απλό, κατανοητό, επαρκή και με σαφείς επεξηγήσεις γύρω από τη φύση και σκοπιμότητα των διαφόρων ιατρικών παρεμβάσεων. 8,9,11-13 Ιδιαίτερα κατά τις πρώτες ημέρες της νοσηλείας, όταν οι συγγενείς έρχονται αντιμέτωποι με το αιφνίδιο γεγονός της εισαγωγής του αρρώστου στη Μ.Ε.Θ., η ανάγκη πληροφόρησης γύρω από τη διάγνωση, την πρόγνωση, τις ιατρικές παρεμβάσεις, τα φάρμακα και τις ειδικές συσκευές που χρησιμοποιούνται, προέχει και επισκιάζει άλλες ανάγκες, όπως τις προσωπικές ή τις ανάγκες συναισθηματικής στήριξης. 11 Οι συγγενείς του ασθενούς επισημαίνουν την ανάγκη να ενημερώνονται τουλάχιστον μια φορά την ημέρα για την πορεία του ασθενή και επιζητούν τη διαβεβαίωση ότι θα ειδοποιηθούν σε περίπτωση που παρατηρηθεί οποιαδήποτε αλλαγή στην κατάστασή του, ή αποφασισθεί μετακίνησή του σε άλλο τμήμα. 5,9,11,12 5

6 Ταυτόχρονα, οι συγγενείς αναφέρονται και στην ανάγκη να καθοδηγούνται σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο μπορούν οι ίδιοι να φροντίζουν τον ασθενή, ή να είναι βοηθητικοί όταν βρίσκονται στο πλευρό του. 11 Μάλιστα, συγκριτικές μελέτες δείχνουν ότι οι συγγενείς των ασθενών που νοσηλεύονται σε Μ.Ε.Θ. εκφράζουν πιο έντονα την ανάγκη καθοδήγησης από το προσωπικό υγείας σχετικά με το τι να κάνουν στο πλευρό του αρρώστου, σε σχέση με τους συγγενείς σε γενικό τμήμα του νοσοκομείου. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι το έντονα τεχνολογικό περιβάλλον της Μ.Ε.Θ. δημιουργεί αυξημένα συναισθήματα φόβου και αμηχανίας στους επισκέπτες του αρρώστου. 5 Η παροχή συχνής, έγκαιρης, αξιόπιστης και επαρκούς πληροφόρησης στα μέλη της οικογένειας του αρρώστου είναι ιδιαίτερα σημαντική καθώς διευκολύνει την κατανόηση της κατάστασης και μειώνει το άγχος και την ανησυχία των συγγενών, αυξάνει την αίσθηση του ελέγχου και τους δίνει τη δυνατότητα να αναπτύξουν αποτελεσματικότερες στρατηγικές αντιμετώπισης της κρίσης. 14 Παράλληλα, το να γνωρίζουν τι να κάνουν όταν βρίσκονται στο πλευρό του αρρώστου, τους δίνει την ικανοποίηση ότι συμμετέχουν και προσφέρουν με το δικό τους τρόπο στη φροντίδα του ανθρώπου τους Ανάγκες συναισθηματικής υποστήριξης Μια από τις σημαντικότερες ανάγκες των συγγενών, όπως επιβεβαιώνεται από πολλές έρευνες, είναι η διατήρηση της ελπίδας όσον αφορά το μέλλον του αρρώστου. Η οικογένεια έχει ανάγκη να λάβει από την πλευρά των επαγγελματιών υγείας το μήνυμα ότι μπορεί να ελπίζει στην επιβίωση του δικού της ανθρώπου. 9,11,12 Ωστόσο, ακόμα και όταν δεν υπάρχει πιθανότητα ίασης, εξακολουθεί να υπάρχει η ανάγκη της ελπίδας, που όμως σε αυτή την περίπτωση παίρνει τη μορφή της προσδοκίας ενός όσο το δυνατόν πιο ανώδυνου και ειρηνικού θανάτου. 14 Εκτός από τη διατήρηση της ελπίδας που αποτελεί πρώτιστη ανάγκη των συγγενών, άλλη ανάγκη που εμπεριέχεται στο πλαίσιο της συναισθηματικής υποστήριξης είναι η ανάγκη για ασφάλεια. 10 Η ανάγκη αυτή συνίσταται στο να νιώθουν οι συγγενείς σίγουροι ότι ο άρρωστος αισθάνεται άνετα κατά τη νοσηλεία του και λαμβάνει την καλύτερη δυνατή φροντίδα από επαγγελματίες που διαθέτουν τις απαιτούμενες γνώσεις. 13 Ιδιαίτερα σημαντική ανάγκη είναι και η αίσθηση ότι το προσωπικό υγείας εκδηλώνει γνήσιο ενδιαφέρον για τον άρρωστο και τους ίδιους, τους σέβεται, τους αντιμετωπίζει ως πρόσωπα και προστατεύει την αξιοπρέπεια τους. 9,12,13 Τέλος, οι συγγενείς αναφέρονται και στην ανάγκη να νιώθουν οι ίδιοι αποδεκτοί από το προσωπικό υγείας, καθώς και να νιώθουν άνετα να εκφράζουν αρνητικά συναισθήματα όπως ενοχή, θυμό ή να μοιράζονται τους φόβους τους γύρω από την πιθανότητα του θανάτου του ασθενή. 9,11,12 Ωστόσο, αξίζει να σημειωθεί ότι για τους συγγενείς, οι ανάγκες που αφορούν στη σωστή φροντίδα του αρρώστου υπερισχύουν των προσωπικών τους αναγκών. 5,9, Πρακτικές και προσωπικές ανάγκες Mια άλλη σημαντική κατηγορία αναγκών αφορά πρακτικά θέματα που διευκολύνουν τους συγγενείς κατά την επίσκεψη και παραμονή τους στο νοσοκομείο. Μερικές από τις πιο σημαντικές πρακτικές διαστάσεις που έχουν επισημανθεί είναι: η ευελιξία στις ώρες των επισκέψεων, η ύπαρξη τηλεφώνου κοντά στον ασθενή και η ύπαρξη κατάλληλων και άνετων χώρων αναμονής που παρέχουν όμως και τη δυνατότητα απομόνωσης ώστε να αισθάνονται ότι προστατεύονται οι ιδιωτικές τους στιγμές Από τις έρευνες προκύπτει ότι οι συγγενείς ασθενών που νοσηλεύονται σε Μ.Ε.Θ. όπου εφαρμόζεται ευέλικτο ή ελεύθερο ωράριο επισκέψεων, αισθάνονται ικανοποιημένοι που έχουν τη δυνατότητα να βρίσκονται πολλές ώρες κοντά στον άνθρωπό τους γιατί έτσι νιώθουν ότι δεν τον εγκαταλείπουν. Το αντίθετο παρατηρείται σε Μονάδες όπου οι ώρες επισκέψεων είναι περιορισμένες. Επιπλέον, επειδή η νοσηλεία σε Μ.Ε.Θ. συνδέεται με αυξημένη κρισιμότητα στην κατάσταση του ασθενούς, αναπόφευκτα μεγεθύνεται η ανάγκη των συγγενών να έχουν υποστήριξη από άλλα μέλη της οικογένειας και να έχουν έναν ιδιαίτερο χώρο όπου μπορούν ελεύθερα να εκφράσουν τα συναισθήματά τους. 5 6

7 2. ΠΟΙΟΤΙΚΕΣ ΕΡΕΥΝΕΣ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΙΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΩΝ ΣΥΓΓΕΝΩΝ Εκτός από τις ποσοτικές έρευνες, τα ευρήματα των οποίων παρουσιάστηκαν συνοπτικά παραπάνω, κάποιοι ερευνητές έχουν εκπονήσει εμπειρικές μελέτες ποιοτικής μεθοδολογικής προσέγγισης, οι οποίες είχαν ως στόχο να διερευνήσουν περισσότερο σε βάθος τις ανάγκες των συγγενών. Από τα ευρήματα αυτών των ποιοτικών μελετών επιβεβαιώνεται η μεγάλη σημασία: α) της κατάλληλης και ειλικρινούς πληροφόρησης, β) της διατήρησης της ελπίδας και γ) της αίσθησης ότι το προσωπικό υγείας εμπνέει ασφάλεια, εμπιστοσύνη και δείχνει ανθρώπινο ενδιαφέρον και συμπόνια. 7,14 Επίσης, για μια ακόμα φορά τονίζεται η ανάγκη των συγγενών να βρίσκονται κοντά στον άρρωστο και να μη χάνεται η επαφή μαζί του ακόμη κι όταν απουσιάζουν από το νοσοκομείο. 7,8,14 Επιπλέον, επισημαίνεται η πολύ σημαντική ανάγκη να προσφέρουν οι ίδιοι στήριξη, φροντίδα και προστασία στον ασθενή. Η ανάγκη αυτή έχει ιδιαίτερη βαρύτητα για τους συγγενείς και επισκιάζει άλλες πιο προσωπικές ή οικογενειακές τους ανάγκες. 8 Η αίσθηση ότι και οι ίδιοι με το δικό τους τρόπο συμβάλλουν στη φροντίδα του αρρώστου με τη συχνή παρουσία δίπλα του, με το να του κρατάνε το χέρι ή να του μιλούν, φαίνεται να τους δίνει μια αίσθηση νοήματος, ελέγχου και ικανοποίησης. 3. ΑΝΑΓΚΕΣ ΣΥΓΓΕΝΩΝ ΟΤΑΝ Ο ΑΡΡΩΣΤΟΣ ΠΕΘΑΙΝΕΙ Στο σημείο αυτό αξίζει να αναφέρουμε επιγραμματικά ορισμένες βασικές πτυχές των αναγκών των συγγενών όταν ο άρρωστός τους που νοσηλεύεται στη Μ.Ε.Θ., πεθαίνει. Ο θάνατος ενός μέλους είτε αυτός είναι αναμενόμενος είτε ξαφνικός είναι γεγονός καθοριστικό για την ιστορία κάθε οικογένειας. Οι συνθήκες κάτω από τις οποίες θα γίνει, αυτά που θα πουν ή δεν θα πουν οι επαγγελματίες υγείας, οι ενέργειες που θα γίνουν ή δεν θα γίνουν όταν πεθαίνει ο άρρωστος, αποτελούν έντονες εμπειρίες που θα χαραχθούν στη μνήμη των συγγενών, επηρεάζοντας την πορεία του πένθους τους που ακολουθεί. 15 Ορισμένες από τις σημαντικότερες ανάγκες των συγγενών κατά το θάνατο του αρρώστου στη Μ.Ε.Θ., όπως καταγράφονται στις σχετικές έρευνες αφορούν: α) στο να έχουν προετοιμαστεί μέσα από ειλικρινή πληροφόρηση ώστε να τακτοποιήσουν πρακτικές και συναισθηματικές εκκρεμότητες και να τον αποχαιρετίσουν, 16,17 β) στο να έχουν τη δυνατότητα να είναι κοντά στον άρρωστο κατά τις τελευταίες του στιγμές αλλά και να τον δουν μετά το θάνατο εφόσον το επιθυμούν, 16 γ) στο να τους ανακοινωθεί ο θάνατος από μέλη του προσωπικού υγείας που δείχνουν ευαισθησία και είναι υποστηρικτικά, έτσι ώστε να βοηθηθούν να κατανοήσουν τι έχει συμβεί μέσα από ολοκληρωμένη πληροφόρηση γύρω από το γεγονός του θανάτου, 15,16 δ) στο να αισθανθούν ότι τα μέλη του προσωπικού της Μ.Ε.Θ. τους αντιμετωπίζουν με κατανόηση και τους αφήνουν «χώρο» να εκφράσουν τα συναισθήματά τους για την απώλεια, και τέλος, ε) στο να έχουν στήριξη από το προσωπικό υγείας και μετά το θάνατο του αρρώστου μέσω της διατήρησης της επαφής τους με το νοσοκομείο. 18 Η ικανοποίηση των παραπάνω αναγκών βοηθά τους συγγενείς του αρρώστου να αντιμετωπίσουν το οδυνηρό γεγονός της απώλειας, διευκολύνει την έναρξη της φυσιολογικής διεργασίας του πένθους και συμβάλλει στη μείωση της πιθανότητας να εκδηλωθούν ψυχολογικά προβλήματα στην περίοδο που ακολουθεί μετά το θάνατο. 15,18 4. ΠΗΓΕΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ ΤΩΝ ΣΥΓΓΕΝΩΝ Τα ερευνητικά αποτελέσματα δείχνουν ότι οι γιατροί και νοσηλευτές αποτελούν τις κύριες πηγές από τις οποίες οι συγγενείς του αρρώστου αντλούν στήριξη. 9,19 Από τους γιατρούς αναζητούν κυρίως πληροφόρηση γύρω από τη διάγνωση, την πρόγνωση, τη θεραπευτική αγωγή και τις ιατρικές παρεμβάσεις. 9,11,14,20 Επίσης, προσδοκούν τη διατήρηση της ελπίδας και την ανακούφιση της αγωνίας, ενώ θεωρούν ότι οι γιατροί είναι τα πλέον κατάλληλα πρόσωπα για να απαντούν με ειλικρίνεια στα ερωτήματά τους και να συζητούν γύρω από το ενδεχόμενο του θανάτου. 11,20 Από τους νοσηλευτές αντίστοιχα, οι συγγενείς προσδοκούν πληροφόρηση για την καθημερινή πορεία της υγείας του αρρώστου και τις μεταβολές της σωματικής και ψυχικής του κατάστασης, αναζητούν επεξηγήσεις γύρω από τη λειτουργία και χρησιμότητα των 7

8 μηχανημάτων, το σκοπό των παρεμβάσεων που γίνονται στον άρρωστο και τέλος, επιδιώκουν την ορθή ερμηνεία και ενίσχυση των πληροφοριών που έχουν ήδη λάβει από το ιατρικό προσωπικό. Επιπλέον, οι συγγενείς θεωρούν τους νοσηλευτές ως τα πλέον κατάλληλα πρόσωπα για να τους υποδεχθούν και να τους κατατοπίσουν γύρω από τον τρόπο λειτουργίας του τμήματος και άλλων υπηρεσιών εντός και εκτός νοσοκομείου, να τους καθοδηγήσουν γύρω από τον τρόπο με τον οποίο μπορούν οι ίδιοι να συμμετέχουν στη φροντίδα του αρρώστου και τέλος για να τους βοηθήσουν να φροντίσουν και οι ίδιοι με τη σειρά τους τον άρρωστο. 9,11,14,20 Με άλλα λόγια, οι νοσηλευτές, σύμφωνα με τους συγγενείς, αποτελούν την κύρια πηγή από την οποία αντλούν την αίσθηση ασφάλειας και εμπιστοσύνης όσον αφορά την παρεχόμενη φροντίδα, την αίσθηση αποδοχής, κατανόησης αλλά και ενδιαφέροντος τόσο για τον άρρωστο όσο και για τους ίδιους. Οι νοσηλευτές θεωρούνται ως ο συνεκτικός ιστός που διασφαλίζει τη συνέχεια και τη συνοχή της φροντίδας. 14,20 5. ΓΕΝΙΚΟΙ ΣΤΟΧΟΙ ΣΤΗΡΙΞΗΣ ΣΥΓΓΕΝΩΝ Με γνώμονα τα ευρήματα που αφορούν τις ανάγκες των συγγενών διαμορφώνονται και οι γενικοί στόχοι της στήριξής τους από τους επαγγελματίες υγείας οι οποίοι συνίστανται: α) στην υποστήριξη σε γνωστικό επίπεδο μέσω της παροχής επαρκούς και πολύπλευρης πληροφόρησης σε θέματα που αφορούν τόσο τον ασθενή όσο και τους συγγενείς, β) στην υποστήριξη σε συναισθηματικό επίπεδο μέσω της ανάπτυξης σχέσης εμπιστοσύνης και επικοινωνίας ανάμεσα στους επαγγελματίες υγείας και τους συγγενείς ώστε να νιώθουν ασφάλεια και να μπορούν να επεξεργαστούν τις έντονες εμπειρίες που βιώνουν, και, γ) στην υποστήριξη σε πρακτικό επίπεδο μέσω της διαμόρφωσης κατάλληλων συνθηκών και κανόνων λειτουργίας που να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των συγγενών. 4,21-23 Εξίσου σημαντικές πτυχές της στήριξης των συγγενών αποτελούν: α) η διευκόλυνση της παρουσίας και της συμμετοχής τους στη φροντίδα του αρρώστου, β) η αποτελεσματική και πολύπλευρη φροντίδα του ίδιου του αρρώστου από το προσωπικό υγείας. Η παρέμβαση των επαγγελματιών υγείας με σκοπό τη στήριξη των συγγενών του αρρώστου εντάσσεται στο παραπάνω γενικό πλαίσιο, για να είναι όμως αποτελεσματική, θα πρέπει να σχεδιάζεται κατόπιν εκτίμησης των αναγκών της κάθε διαφορετικής οικογένειας Δυσκολίες στήριξης Στην πράξη, συχνά παρατηρείται έλλειψη ικανοποίησης των συγγενών του αρρώστου από την παρεχόμενη φροντίδα, ενώ οι σημαντικότερες δυσκολίες αφορούν κυρίως το πεδίο της επικοινωνίας με το προσωπικό υγείας. 19 Οι συγγενείς συχνά αναφέρουν ότι η φροντίδα είναι απρόσωπη, ότι οι επαγγελματίες υγείας δεν είναι διαθέσιμοι απέναντί τους, ή ότι δεν παρέχουν ολοκληρωμένη πληροφόρηση. Από την πλευρά των επαγγελματιών, ως εμπόδια στην ανάπτυξη ουσιαστικής σχέσης με την οικογένεια του αρρώστου αναφέρεται η έλλειψη χρόνου και η ανεπαρκής εκπαίδευση γύρω από τις ανάγκες των συγγενών, τις μεθόδους παρέμβασης και τις δεξιότητες επικοινωνίας. 6,21,23,24 Αυτό οδηγεί στην παραγνώριση των αναγκών των συγγενών, σε δυσλειτουργικές αντιδράσεις, σε προβλήματα επικοινωνίας και απώλεια της εμπιστοσύνης, καθώς και στην αντιμετώπιση της οικογένειας του αρρώστου σαν πηγή άγχους και δυσκολίας για το προσωπικό. 6,20,24 Από την άλλη πλευρά, οι συγγενείς αισθάνονται παραγκωνισμένοι και βιώνουν συναισθήματα θυμού, ανασφάλειας και ανημποριάς Μέτρα αποτελεσματικής στήριξης Τα μέτρα που μπορούν να ληφθούν προκειμένου να παρέχεται αποτελεσματική υποστήριξη στους συγγενείς αρρώστων που νοσηλεύονται σε Μ.Ε.Θ. αφορούν: α) στην ευαισθητοποίηση αλλά και κατάλληλη εκπαίδευση του προσωπικού υγείας απέναντι στις ανάγκες των συγγενών, β) σε παρεμβάσεις στον τρόπο παροχής της φροντίδας, στους κανόνες λειτουργίας και στις συνθήκες που επικρατούν σε κάθε τμήμα με στόχο την καλύτερη δυνατή ανταπόκριση στις ανάγκες της οικογένειας. Αντίστοιχες παρεμβάσεις που εφαρμόζονται με επιτυχία σε ορισμένες Μ.Ε.Θ. σε χώρες του εξωτερικού είναι: η εφαρμογή ευέλικτου ωραρίου επισκέψεων, η δημιουργία άνετου χώρου αναμονής, ο ορισμός ενός από τους επαγγελματίες υγείας ως πρόσωπο 8

9 αναφοράς για κάθε οικογένεια (προκειμένου να ενημερώνει τακτικά, να απαντά σε ερωτήσεις, να επαναλαμβάνει πληροφορίες και να προτείνει άλλες υπηρεσίες ανάλογα με τις ανάγκες), η δημιουργία ειδικών ενημερωτικών φυλλαδίων γύρω από σημαντικά θέματα, η διασύνδεση της Μ.Ε.Θ. με ψυχο-κοινωνικές υπηρεσίες μέσα και έξω από το νοσοκομείο, η διατήρηση της επαφής με την οικογένεια του αρρώστου μετά την έξοδο από τη Μονάδα κ.α. 3,20,25 6. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Από την ανασκόπηση των ερευνών που έχουν πραγματοποιηθεί, διαπιστώνεται ευρύτερη συμφωνία ως προς τους βασικούς άξονες στους οποίους κινούνται οι ανάγκες των συγγενών. Οι βασικοί αυτοί άξονες που προσδιορίζονται και περιγράφονται με σαφήνεια στα ερευνητικά δεδομένα αναφέρονται: στην πληροφόρηση, στη συναισθηματική υποστήριξη, στην παρουσία και συμμετοχή της οικογένειας στη φροντίδα του αρρώστου, στην αποτελεσματική φροντίδα του ίδιου του αρρώστου από το προσωπικό υγείας, και τέλος, στη βοήθεια των συγγενών σε πρακτικά θέματα. Για την παροχή αποτελεσματικής υποστήριξης στους συγγενείς του αρρώστου από τους επαγγελματίες υγείας απαιτείται κινητοποίηση, ευαισθητοποίηση, εκπαίδευση, ομαδική δουλειά, δημιουργικότητα, συνεργασία με φορείς της διοίκησης, αλλά και η δυνατότητα το ίδιο το προσωπικό υγείας να λαμβάνει επαρκή υποστήριξη στο πολύπλευρο και δύσκολο έργο του. 9

10 ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ 1. Walters A. The lifeworld of relatives of critically ill patients: a phenomenological hermeneutic study. International Journal of Nursing Practice 1995; 1: Caplan G. An approach to community mental health. New York: Grune & Stratton, Lopez-Fagin L. Critical care family needs inventory: A cognitive research utilization approach. Critical Care Nurse 1995; Aug: Woolley N. Crisis theory: a paradigm of effective intervention with families of critically ill people. Journal of Advanced Nursing 1990; 15 (12): Foss K, Tenholder M. Expectations and needs of persons with family members in an intensive care unit as opposed to a general ward. Southern Medical Journal 1993; 86 (4): Artinian N. Strengthening nurse-family relationships in critical care. AACN Clinical Issues in Critical Care Nursing 1991; 2 (2): Warren N. The phenomena of nurses caring behaviors as perceived by the critical care family. Critical Care Nursing Quarterly 1994; 17 (3): Burr G. Contextualizing critical care family needs through triangulation: An Australian Study. Intensive Critical Care Nursing 1998; 14: Molter N. Needs of relatives of critically ill patients: A descriptive study. Heart & Lung 1979; 8 (2): Hickey M. What are the needs of families of critically ill patients? A review of the literature since Heart and Lung 1990; 19 (4): Daley L. The perceived immediate needs of families with relatives in the intensive care setting. Heart & Lung 1984; 13 (3): Leske J. Needs of relatives of critically ill patients: A follow up. Heart and Lung 1986; 15 (2): Zazpe C, Margall M, Otano C, Perochena M, Asiain M. Meeting needs of family members of critically ill patients in a Spanish intensive care unit. Intensive Critical Care Nursing 1997; 13 (1): Wilkinson P. A qualitative study to establish the self-perceived needs of family members of patients in a general intensive care unit. Intensive Critical Care Nursing 1995; 11 (2): Jackson I. A study of bereavement in an intensive therapy unit. Nursing Critical Care 1998; 3 (3): Edwards L., Shaw D. Care of the suddenly bereaved in cardiac care units: a review of the literature. Intensive and Critical Care Medicine 1998; 14 (3): Malacrida R, Bettelini C, Degrate A, Martinez M, Badia F, Piazza J, Vizzardi N, Wullschleger R, Rapin C. Reasons for dissatisfaction: A survey of relatives of intensive care patients who died. Critical Care Medicine 1998; 26 (7): Tunnicliffe R, Briggs D. Introducing a bereavement support program in ICU. Nursing Standard 1997; 11 (47): Astedt-Kurki P, Paunonen M, Lehti K. Family members experiences of their role in a hospital: a pilot study. Journal of Advanced Nursing 1997; 25 (5): Quinn S, Redmond K, Begley C. The needs of relatives visiting adult critical care units as perceived by relatives and nurses. Part 2. Intensive and Critical Care Nursing 1996; 12: Bouley G, von Hofe K, Blatt L. Holistic care of the critically ill: meeting both patient and family needs. Dimensions of Critical Care Nursing 1994; 13 (4): Leske J. Protocols for practice: Interventions to decrease family anxiety. Critical Care Nurse 1998; 18 (4): Scullion P. Personal cost, caring and communication: an analysis of communication between relatives and intensive care nurses. Intensive Critical Care Nursing 1994; 10 (1): Greenwood J. Meeting the needs of patients relatives. Professional Nurse 1998; 14 (3): Johnson D, Wilson M, Cavanaugh B, Bryden C, Gudmundson D, Moodley O. Measuring the ability to meet family needs in an intensive care unit. Critical Care Medicine 1998; 26 (2):