ΠΤΥΧΙΑΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ ΣΕ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ ΑΠΟ ΚΑΡΚΙΝΟ ΚΑΙ Η ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ

Transcript

1 ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ ΗΠΕΙΡΟΥ ΠΤΥΧΙΑΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ ΣΕ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ ΑΠΟ ΚΑΡΚΙΝΟ ΚΑΙ Η ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ του Νεκτάριου Παπαγιάννη Α.Μ Επιβλέπουσα καθηγήτρια : Μαίρη Γκούβα Αν. Καθηγήτρια Ψυχολογίας Ιωάννινα, 2016

2 ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Περίληψη... 4 ΠΡΟΛΟΓΟΣ... 7 ΕΙΣΑΓΩΓΗ... 8 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1 ΑΣΘΕΝΗΣ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ ΚΑΙ Η ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΤΟΥ Ασθενής ασθενής τελικού σταδίου Aνακουφιστική Φροντίδα Θάνατος Πένθος ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2: ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ Ιστορική Αναδρομή Σε ποιους απευθύνεται η ανακουφιστική φροντίδα Τα μέλη που αποτελούν την ομάδα της ανακουφιστικής φροντίδας Βασικές αρχές ανακουφιστικής φροντίδας ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3. ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΙΑΤΡΙΚΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΜΟΡΦΕΣ ΚΑΡΚΙΝΟΥ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4 : ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ Επικέντρωση στην εκπαίδευση του νοσηλευτή Ο ρόλος του νοσηλευτικού προσωπικού Ο ρόλος του Ιατρού Ο ρόλος του Ψυχολόγου ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5: ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΣΕ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΟ ΕΠΙΠΕΔΟ Ψυχολογική Παρέμβαση Ο ρόλος της οικογένειας στη ψυχολογία του ασθενή Άγχος και φόβοι θανάτου Άγχος Το άγχος στην ανακουφιστική φροντίδα Φόβος και θάνατος Θεολογικές και φιλοσοφικές απόψεις Ορισμός ασθενή τελικού σταδίου Το άτομο που πεθαίνει Η φροντίδα του ατόμου σε τελικό στάδιο Επαγγελματίες υγείας και ασθενείς Αντιδράσεις των επαγγελματιών υγείας Πένθος και Οικογένεια

3 5.6.1 Απόψεις γύρω από το πένθος, τη θλίψη και τη μελαγχολία Τα στάδια του φυσιολογικού πένθους Απώλεια, θλίψη, θρήνος ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6. Η ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΣΕ ΔΙΑΦΟΡΕΣ ΧΩΡΕΣ ΤΟΥ ΚΟΣΜΟΥ ΣΕ ΣΥΓΚΡΙΣΗ ΜΕ ΤΑ ΔΕΔΟΜΕΝΑ ΤΗΣ ΚΥΠΡΟΥ Η ανακουφιστική φροντίδα στον διεθνή χώρο Ανακουφιστική Φροντίδα στην Κύπρο Η Ανάγκη Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Νέο Σύστημα Υγείας της Κύπρου Σύγκριση ανακουφιστικής φροντίδας μεταξύ Κύπρου και άλλων χωρών ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

4 ΠΕΡΙΛΗΨΗ Ο κάθε άνθρωπος ως ασθενής είναι διαφορετικός. Βρίσκει βοήθεια με το δικό του τρόπο, μέσα από τους δικούς του ανθρώπους και θέτει τα δικά του όρια. Συνήθως, βρίσκει δύναμη μέσα από τη θρησκευτική πίστη, τα πλησιέστερα για εκείνον άτομα από το περιβάλλον του, από τον ίδιο του τον εαυτό με βαθιά ανασκόπηση του είναι του, στο επίκεντρο όμως βρίσκονται ο θεράποντας ιατρός του και το νοσηλευτικό προσωπικό που είναι υπεύθυνη για την απάλυνση του πόνου και των συμπτωμάτων με αποτέλεσμα την ανακούφιση του ασθενούς. Σκοπός: της μελέτης αυτής είναι τόσο η αναγνώριση όσο και η κατανόηση της έννοιας του ασθενή τελικού σταδίου, ένα θέμα για το οποίο πολλές φορές επικρατεί ο φόβος θανάτου με αποτέλεσμα η πλειοψηφία των ανθρώπων να αποφεύγουν να το συζητάνε στην καθημερινότητα τους φοβούμενη πάντοτε την απώλεια. Το σημείο που θα εστιάσουμε όμως κατά κύριο λόγο είναι ο ρόλος που κατέχει ο νοσηλευτής στην πορεία του ασθενή τελικού σταδίου. Υλικό και Μέθοδος: Πραγματοποιήθηκε ανασκόπηση της διεθνούς βιβλιογραφίας στις ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων. Το υλικό της μελέτης αποτέλεσαν επιλεγμένα άρθρα τόσο στην αγγλική όσο και στην ελληνική γλώσσα. Αποτελέσματα: Μελετώντας το θέμα μου καταλήγω στο γεγονός ότι ο ρόλος του νοσηλευτή είναι άρρηκτα συνδεδεμένος με τον ασθενή τελικού σταδίου ο οποίος με την σειρά του συνδέεται με την ανακουφιστική φροντίδα που οφείλουμε να του την παρέχουμε απλόχερα. Η ανακουφιστική φροντίδα θα πρέπει να αποτελεί ενότητα που θα διδάσκεται σε όλες τις επιστήμες υγείας, είτε σε προπτυχιακό επίπεδο είτε σε μεταπτυχιακό. Ως αποτέλεσμα αυτού θα είναι η υιοθέτηση των αρχών της ανακουφιστικής φροντίδας στα επαγγέλματα υγείας και η εφαρμογή τους στο χώρο εργασίας τους. Συμπεράσματα: Οι ασθενείς τελικού σταδίου που βλέπουν τη ζωή τους να τελειώνει έχουν ανάγκη για περισσότερο ποιοτικό χρόνο και όχι απλά για πολύ χρόνο. Η αναγνώριση και η κάλυψη των αναγκών του ασθενή που πεθαίνει από το νοσηλευτή του, του προσφέρει αίσθημα ανακούφισης. Τα άτομα αυτά δεν επιθυμούν τη λύπηση και τον οίκτο αλλά την ουσιώδη κατανόηση και συμπαράσταση ενώ πορεύονται προς το τέλος του κύκλου της ζωής. 4

5 Λέξεις ευρετηρίου: ασθενής τελικού σταδίου, ανακουφιστική φροντίδα, καρκίνος, φόβος θανάτου, πένθος. νοσηλευτής και ο ρόλος του, Abstract: Every person as a patient is different. He finds help in his own way, through their own people and puts his own limits. Usually, they find strength through religious faith, the closest to him people from his environment, from his own deep review himself being, at the center but found his attending physician and nursing staff who are responsible for alleviation of pain and symptoms resulting in the patient comfort. Purpose: Of this study is both recognition and understanding of the concept of endstage patient, a subject on which many times there is the fear of death so that the majority of people avoid the talk in their everyday life always fearing the loss. The point but would focus primarily the role held by the nurse in the course of the final stage patient. Material and Method: Carried international literature review in electronic databases. The material of the study consisted of selected articles, both in English and Greek language. Results: Studying the subject about me to the fact that the role of the nurse is closely connected with the patient end stage which in turn connects to the palliative care they ought to provide it generously. Palliative care should be a section that will be taught to all health sciences, either at the undergraduate level or postgraduate. As a result of this will be the adoption of the principles of palliative care in health professions and their application in the workplace. 5

6 Conclusions: The terminally ill who see their life ending need for more quality time and not just for a year. The recognition and meet patient needs dying from the nurse, offers a sense of relief. These people do not want pity and compassion, but the essential understanding and support while track to the end of its life cycle. Key words: end-stage patient, nurse and role, palliative care, cancer, death, fear, grief. 6

7 ΠΡΟΛΟΓΟΣ Η ανακουφιστική φροντίδα είναι μια σχετικά νέα ειδίκευση, αναγνωρισμένη επίσημα από το 1987 ως ιατρική ειδικότητα στο Ηνωμένο Βασίλειο. Τα τελευταία είκοσι χρόνια όλο και περισσότερες οργανώσεις Κυβερνητικές ή Μη Κυβερνητικές που ασχολούνται με τον τομέα της υγείας αλλά και επαγγελματίες του χώρου προσπαθούν να εξελιχθούν και να ανακαλύψουν καινούργιες μεθόδους για την ανακούφιση των συμπτωμάτων των ασθενειών σε άτομα τελικού σταδίου. Για την εκπόνηση της εργασίας μου με θέμα «Ο Ρόλος του Νοσηλευτή σε Ασθενείς Τελικού Σταδίου από Καρκίνο και η Ανακουφιστική Φροντίδα», έχω πραγματοποιήσει βιβλιογραφική ανασκόπηση. Για να εξευρεθούν οι κατευθυντήριες γραμμές, μελέτησα ξένη αλλά και ελληνική βιβλιογραφία όπως επίσης και αναζήτηση της διαθέσιμης ηλεκτρονικής βιβλιογραφίας στο διαδίκτυο, και αντλήθηκαν οι ανάλογες πληροφορίες, ώστε να μπορέσω να αποδώσω καλύτερα το νόημα και την σημασία της ανακουφιστικής φροντίδας στην σύγχρονη πραγματικότητα. Με αφετηρία τη θέση αυτή σκοπός μου είναι να κατανοηθεί η έννοια της ανακουφιστικής φροντίδας και κυρίως ο ρόλος της σε ασθενείς που βρίσκονται στο τελικό στάδιο από τις διάφορες μορφές καρκίνου, καθώς και η άμεση ή έμμεση ανάγκη ανάπτυξης της ανακουφιστικής φροντίδας στο νέο γενικό σύστημα υγείας της Κύπρου σύμφωνα πάντα με τα δεδομένα και τις ανάγκες του πληθυσμού της χώρας. 7

8 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Για την εκπόνηση της εργασίας μου με θέμα «Ο Ρόλος Του Νοσηλευτή Σε Ασθενείς Τελικού Σταδίου Από Καρκίνο», έχω πραγματοποιήσει βιβλιογραφική ανασκόπηση. Για να εξευρεθούν οι κατευθυντήριες γραμμές, μελέτησα ξένη αλλά και ελληνική βιβλιογραφία όπως επίσης και αναζήτηση της διαθέσιμης ηλεκτρονικής βιβλιογραφίας στο διαδίκτυο, όπου και αντλήθηκαν οι ανάλογες πληροφορίες, ώστε να μπορέσω να αποδώσω καλύτερα το νόημα και την σημασία της φροντίδας του ασθενή που πεθαίνει στην σύγχρονη πραγματικότητα. Με αφετηρία τη θέση αυτή σκοπός μου είναι να κατανοηθεί η έννοια και το είδος φροντίδας που μπορεί να δοθεί στον ασθενή από το νοσηλευτή. Με τα σύγχρονα δεδομένα παρατηρούμε ότι τόσο στην Κύπρο όσο και στην Ελλάδα η μορφή αυτής της παρέμβασης βρίσκεται σε εμβρυακό στάδιο. Το σύστημα Υγείας, δεν βοηθά τους ασθενείς, δεν σέβεται τις επιθυμίες τους, ιδίως όταν πλησιάζει το τέλος. Αντίθετα με ότι συμβαίνει σε άλλα προηγμένα υγειονομικά συστήματα, στη Ελλάδα το 2009 δεν υπάρχουν ειδικές υπηρεσίες για τους ασθενείς τελικού σταδίου, όταν πλέον η κύρια νόσος δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία. Σήμερα, στον 21º αιώνα, έχουν κάνει την εμφάνιση τους ειδικές υπηρεσίες όμως είναι πολύ λιγότερες από ότι θα έπρεπε να είναι (Φουρα, 2009). Στο κέντρο της προσοχής της ανακουφιστικής φροντίδας βρίσκονται τα άτομα τελικού σταδίου, τα οποία δεν έχουν να κάνουν μόνο με οργανικής φύσεως προβλήματα αλλά κυρίως με την ψυχοσύνθεση του κάθε ασθενή και της οικογενείας του. Αναλυτικότερα στην μελέτη μου θα γίνει ειδική μνεία για το τι είναι η ανακουφιστική φροντίδα, ποιοι είναι οι ασθενείς τελικού σταδίου, πού και πώς παρέχεται. Έτσι, στο πρώτο κεφάλαιο, θα παραθέσω το πρόβλημα που αντιμετωπίζει η ανακουφιστική φροντίδα ως σκοπός και στόχος της μελέτης μου. Επιπλέον, μέσα από τους ορισμούς θα προσπαθήσω να αποσαφηνίσω τους όρους που θα παραθέσω στην εξέλιξη της εργασίας. Στο δεύτερο κεφάλαιο θα παρουσιάσω την ιστορική αναδρομή της ανακουφιστικής φροντίδας. Θα αναφέρω σε ποιους απευθύνεται και από ποιους παρέχεται. Δεν θα μπορούσα να παραλείψω τις βασικές αρχές αυτής της ιατρικής ειδικότητας. 8

9 Στο τρίτο κεφάλαιο της μελέτης αναφέρομαι στη σημαντικότητα της φροντίδας του ασθενή σε ψυχολογικό επίπεδο. Επομένως γίνεται εκτενής αναφορά στην ψυχολογική παρέμβαση, στην φροντίδα του ασθενούς που βρίσκεται σε τελικό στάδιο, στις αντιδράσεις του προσωπικού καθώς και στη ψυχολογική στήριξη και ενημέρωση της οικογένειας του ασθενούς. Αξίζει να σημειωθεί η αναφορά που γίνεται γύρω από το θάνατο και τα στάδια του πένθους. Στο τέταρτο κεφάλαιο γίνεται αναφορά στην αναγκαιότητα εκπαίδευσης των επαγγελματιών. Συγκεκριμένα παραθέτουμε το ρόλο του κάθε επαγγελματία υγείας στα πλαίσια παροχής ανακουφιστικής φροντίδας. Γίνεται ειδική αναφορά στο έργο και στο ρόλο των Νοσηλευτών. Στο πέμπτο κεφάλαιο θα προσπαθήσω να παραθέσω με λόγια τον καρκίνο. Τι είναι, από πού προέρχεται, αίτια και επιπτώσεις του. Στο τελευταίο κεφάλαιο, γίνεται εκτενής αναφορά στην ανακουφιστική φροντίδα στο διεθνή χώρο και ακολούθως σύγκριση με τα κυπριακά δεδομένα. Παράλληλα αναφέρομαι και στο νέο σύστημα υγείας της Κύπρου έτσι ώστε να διακρίνω την αναγκαιότητα της ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα. Εν κατακλείδι, στο τέλος της εργασίας ενσωματώνονται το παράρτημα όπως και η βιβλιογραφία που χρησιμοποιήθηκε κατά τη διάρκεια της διεκπεραίωσης της πτυχιακής μου μελέτης. Σκοπός της εργασίας μου δεν είναι άλλος από το να κατανοήσουμε το ρόλο μας ως νοσηλευτές του σήμερα προς τον ασθενή μας που πεθαίνει. Πως βιώνει τον επερχόμενο θάνατο από μια αρρώστια όπως τον καρκίνο. Του ασθενή, του δικού μας ασθενή που καθημερινά υπάρχει στη ζωή μας μέσα από την εργασία μας το χώρο. Την στιγμή εκείνη που ο ασθενής μας έχει ενημερωθεί από τον θεράποντα ιατρό του, ότι δεν υπάρχει θεραπεία, δεν υπάρχει κάτι άλλο που μπορεί να ανατρέψει την δεδομένη κατάσταση της υγείας του και συνάμα της ζωής του. Μελετώντας για την εκπόνηση της εργασίας μου, δυο λέξεις έχουν χαραχθεί μέσα μου. Δυο λέξεις που καθορίζουν το τι είναι αυτό που μπορούμε ως νοσηλευτές και παράλληλα ως άνθρωποι με συναισθήματα, να προσφέρουμε στον ασθενή-συνάνθρωπο μας, όταν πλέον η φαρμακευτική αγωγή δεν επαρκεί. Οι λέξεις αυτές δεν είναι άλλες από την 9

10 Ανακουφιστική Φροντίδα. Αναλυτικότερα στην μελέτη μου θα γίνει ειδική μνεία για το τι είναι η ανακουφιστική φροντίδα που και πως παρέχεται. 10

11 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1 ΑΣΘΕΝΗΣ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ ΚΑΙ Η ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΤΟΥ Ορισμοί όρων Παρακάτω παραθέτω τους ορισμούς των όρων που χρησιμοποιήθηκαν για την κατανόηση της εργασίας αυτής. 1.1 ΑΣΘΕΝΗΣ ΑΣΘΕΝΗΣ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ Ασθενής είναι ο άνθρωπος ο οποίος νοσεί από μία ασθένεια. Με τον όρο ασθένεια εννοούμε μία "μη υγιεινή κατάσταση του σώματος" και περιλαμβάνει μια υποκειμενική προσέγγιση της δυσφορίας του ατόμου. Ο Lugton αναφέρει ότι: «το άτομο που έχει προσβληθεί από κάποια ανίατη νόσο βρίσκεται αντιμέτωπο με μια σειρά από απειλές, όπως την απειλή της ταυτότητας και των μελλοντικών σχεδίων, την απειλή για τους κοινωνικούς ρόλους, για τη φυσική και ψυχολογική ανεξαρτησία, για τη σωματική εικόνα, για τις σχέσεις, για το στίγμα, την απομόνωση και τέλος για τη μοίρα και την ελπίδα» (Lugton, 1999, σσ 216). Ο Ασθενής και ο ασθενής τελικού σταδίου είναι δύο διαφορετικοί ορισμοί. Το άτομο πολλές φορές ασθενεί χωρίς όμως να τίθεται η ζωή του σε κίνδυνο. Το άτομο αυτό έχει την προσοχή του γιατρού του και με την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα μετά από κάποιο χρονικό διάστημα είναι και πάλι υγιή. Από την άλλη πρέπει να τονίσουμε ότι και ο ασθενής τελικού σταδίου έχει περάσει από το πιο πάνω στάδιο. Στην περίπτωση αυτή μιλάμε για ασθένεια η οποία θέτει σε κίνδυνο τη ζωή του ατόμου. Η ιατρική ομάδα έχει εφαρμόσει ιατρικές και φαρμακευτικές θεραπείες όμως ο οργανισμός του ασθενή δεν έχει ανταποκριθεί. Επιπλέον, σε αυτή την κατηγορία εντάσσονται και ασθενείς όπου ο ιατρικός κόσμος δεν έχει βρει ακόμη την θεραπεία για να «νικήσει» την ασθένεια(για παράδειγμα το AIDS). Επομένως, ο ασθενής τελικού σταδίου είναι ο ασθενής ο οποίος βλέπει τη ζωή του να τελειώνει και βιώνει τον επερχόμενο θάνατο. Η μόνη φροντίδα πλέον που μπορεί να του δοθεί είναι η ανακουφιστική φροντίδα. 11

12 1.2. AΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ Η ανακουφιστική φροντίδα ορίζεται ως: «η ενεργός συνολική φροντίδα του ασθενούς με ενεργή προοδευτική νόσο που απειλεί την ζωή του. Οι ασθενείς αυτοί έχουν φτάσει στο σημείο όπου δεν επιδέχονται καμία θεραπεία παρά μόνο παρηγορητική φροντίδα για την ανακούφιση των συμπτωμάτων τους, περιμένοντας τον επικείμενο θάνατό τους» (Pennell and Corner 2005, σσ 532). Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (2012)., «η Παρηγορητική Φροντίδα, είναι μια προσέγγιση που βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ασθενών και της οικογένειάς τους που υποφέρουν από νοσήματα πτωχής πρόγνωσης ή προοδευτικά επιδεινούμενα, μέσω της πρόληψης, εκτίμησης και αντιμετώπισης του πόνου και των λοιπών συνοδών συμπτωμάτων, καθώς και των ψυχολογικών, κοινωνικών και πνευματικών αναγκών τους» (Παγκόσμιος οργανισμός υγείας, 2012). Παράλληλα είναι: «η μελέτη και η αντιμετώπιση των ασθενών με οξεία, προοδευτική και πολύ προχωρημένη νόσο με δυσμενή πρόγνωση, κατά την οποία η παροχή της φροντίδας επικεντρώνεται στην ποιότητα ζωής». Επίσης η ολοκληρωμένη φροντίδα των ασθενών με ασθένεια που δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία και προσφέρεται από ομάδα εκπαιδευμένων μελών επαγγελματιών αλλά και εθελοντών (Pennell and Corner 2005). Με βάση τους πιο πάνω ορισμούς, η ανακουφιστική φροντίδα επικεντρώνεται σε ασθενείς που πάσχουν από μία ανίατη ασθένεια. Η ανακουφιστική φροντίδα είναι απαραίτητη τόσο στον ασθενή όσο και στην οικογένεια του. Ανταποκρίνεται στην ανάγκη υποστήριξής τους και προσπαθεί να αντιμετωπίσει τα αρνητικά αλλά και παράλληλα φυσιολογικά συναισθήματα (άρνηση, απώλεια, θλίψη, μελαγχολία, κατάθλιψη, πόνος, πένθος). Η ανακουφιστική φροντίδα παίρνει σάρκα και οστά από την στιγμή της ανακοίνωσης της μη αντιστρεψιμότητας της νόσου. Έτσι, η ανακουφιστική φροντίδα αναλαμβάνει να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του ασθενούς αλλά και της οικογένειάς του. Επιδιώκει να καλύψει τις ψυχολογικές, κοινωνικές και πνευματικές του ανάγκες. Στόχος της είναι η αποδοχή της επικείμενης απώλειας του ασθενή αλλά και της οικογένειας. 12

13 1.3. ΘΑΝΑΤΟΣ Θάνατος είναι, «η οριστική παύση όλων των βιολογικών λειτουργιών που υποστηρίζουν τη διαβίωση ενός οργανισμού. Φαινόμενα που συνήθως επιφέρουν το θάνατο περιλαμβάνουν τα γηρατειά, τον υποσιτισμό, την ασθένεια και το τραύμα το οποίο περιλαμβάνει την αυτοκτονία, τη δολοφονία και το ατύχημα. Όλοι οι γνωστοί οργανισμοί αντιμετωπίζουν αναπόφευκτα το θάνατο. Τα σώματα των ζωντανών οργανισμών αρχίζουν να αποσυντίθενται λίγο μετά το θάνατο» (Βικιπαίδεια, ). Σύμφωνα με το Γάλλο φιλόσοφο Aries, ο θάνατος διακρίνεται σε τέσσερα συστήματα: «τον ήμερο θάνατο ο οποίος αντανακλά την άποψη ότι είναι φυσικό οι άνθρωποι να πεθάνουν, τον θάνατο του εαυτού όπου το άτομο είναι υπεύθυνο για τις πράξεις του και για αυτές θα κριθεί στην μεταθανάτιων ζωή, τον θάνατο του άλλου όπου ο ζωντανός πενθεί για τον σωματικό χωρισμό του νεκρού και τέλος το δικό μας θάνατος όπου οι άνθρωποι φοβισμένοι στην σκέψη του θανάτου σκέφτονται διάφορους τρόπους για να τον αποφύγουν ή να τον αναβάλουν.» (Aries, 1981). Ο Γέροντας Παϊσιος σε ερώτηση που του τέθηκε για τον θάνατο αναφέρει: «-Γέροντα, πότε συμφιλιώνεται κανείς με τον θάνατο; -Πότε; Άμα ζει μέσα του ο Χριστός, τότε είναι χαρά ο θάνατος. Όχι όμως να χαίρεται που θα πεθάνει, γιατί βαρέθηκε τη ζωή του. Όταν χαίρεσαι το θάνατο, με την καλή έννοια, φεύγει ο θάνατος και πάει να βρει κανένα φοβητσιάρη![ ] Όποιος καλοπερνάει, φοβάται το θάνατο για τι ευχαριστιέται με την κοσμική ζωή και δεν θέλει να πεθάνει. Αν του πουν για θάνατο, λέει «κουνήσου από τη θέση σου»!» (Μακροκέφαλός, 2011). Ο θάνατος απασχολεί την ανθρώπινη φύση από το έναυσμα της. Από τον καιρό που γεννιόμαστε το μόνο δεδομένο στη ζωή μας είναι ο θάνατος. Παρόλα αυτά οι άνθρωποι αποφεύγουν κάθε τι γύρω από το θάνατο όπως το να μιλούν για αυτόν, να 13

14 περνούν έξω από ένα γραφείο τελετών ή ακόμα και το να δουν μια νεκροφόρα. Όλα όσα τον περιτριγυρίζουν μοιάζουν για τον άνθρωπο μια εχθρική χώρα. Πολλοί επιστήμονες και μη ασχολήθηκαν με το θέμα Θάνατος. Όλες οι θρησκείες του κόσμου έχουν αναπτύξει τις δικές τους θεωρίες γύρω από αυτό το θέμα. Ο καθένας έχει τις δικές του απόψεις και τα δικά του πιστεύω. Το δεδομένο είναι πως κανείς δεν μπορεί να απαντήσει και να διατυπώσει με σιγουριά για το τι είναι ο θάνατος. Το σίγουρο πάντως είναι πως αν τελικά ο θάνατος είναι το τέλος ή η αρχή θα το βιώσουμε μόνο όταν πεθάνουμε. 1.4 ΠΕΝΘΟΣ Η απώλεια. Το πένθος αφορά την εμπειρία της απώλειας ενός δικού σου ανθρώπου από θάνατο. Αποτελεί και αυτό μέρος του συστήματος θανάτου που υιοθετούμε. Με την απώλεια λόγω θανάτου το άτομο χάνει δύο πράγματα: «Πρώτον, την πηγή μιας μοναδικής ικανοποίησης των ψυχικών αναγκών του, το νόημα της ζωής όπως το έβλεπε μέχρι τότε, καθώς και τους πόρους που αντλούσε από τους οποίους αντλούσε δύναμη. Δεύτερον, το άτομο χάνει τη φυσική παρουσία του άλλου, ιδιαιτέρως όταν ήταν πολύ συνδεδεμένοι στη ζωή του» (Rando, 1995). Σύμφωνα με τον Freud (1915)., «το πένθος είναι η καθολική απροθυμία του ανθρώπου -που φτάνει μέχρι την παράφορη άρνηση- να εγκαταλείψει το χαμένο αντικείμενό του και τη λιβιδινική θέση που τον συνδέει με αυτό. Πένθος και μελαγχολία, πένθος ή μελαγχολία αποτελούν τα πεπρωμένα της απώλειας του αντικειμένου αγάπης, ή ακόμη ενός αφηρημένου υποκατάστατου.» (περιοδικό «εκ των υστέρων», 2006). Το πένθος είναι η φυσική εξέλιξη μιας ανθρώπινης απώλειας. Δημιουργούμε αισθήματα και δεσμούς με δικά μας αγαπημένα πρόσωπα (συγγενείς, φίλους, συνεργάτες). και αυτό έχει σαν αποτέλεσμα ο θάνατός τους να επιφέρει το δικό μας πένθος. 14

15 Με το θάνατο ενός δικού μας ανθρώπου κλείνει ένα δικό μας κεφάλαιο. Βιώνουμε μία κατάσταση η οποία επιφέρει διάφορες σωματικές και ψυχικές επιπτώσεις και αλλαγές στη ζωή μας. Μέσα από το πένθος ερχόμαστε αντιμέτωποι με συναισθήματα τα οποία είναι πρωτόγνωρα. Τα συναισθήματα αυτά ονομάζονται ως τα στάδια του πένθους τα οποία και θα αναλύσουμε σε πιο κάτω κεφάλαιο. 15

16 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2: ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ Αναμφίβολα στις μέρες μας η φροντίδα των ανθρώπων είναι ένα ανεξίτηλο αγαθό με αποδεκτές αξίες όπως είναι η αυτονομία, η αξιοπρέπεια, η ποιότητα ζωής του ασθενούς, η σχέση μεταξύ ασθενούς και επαγγελματία υγείας, η θετική στάση απέναντι στη ζωή και το θάνατο, η επικοινωνία, η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση της κοινωνίας (Πατηράκη - Κουρμπάνη, 2012). Στην πλειοψηφία της η ανακουφιστική φροντίδα απευθύνεται σε ασθενείς τελικού σταδίου. Τα άτομα αυτά χαρακτηρίζονται ανεξαρτήτου ηλικίας, φύλου, ή εθνικότητας τα οποία βρίσκονται στο καταληκτικό στάδιο της ζωής τους, εξαιτίας μη αναστρέψιμων ασθενειών. Επομένως, σ αυτό το κεφάλαιο θα ασχοληθώ με την ανακουφιστική φροντίδα σε θεωρητικό επίπεδο. Αρχικά, θα αναφέρω από πού και πώς ξεκίνησε η ανακουφιστική φροντίδα. Στη συνέχεια, θα παρουσιάσω σε ποιους απευθύνεται η ανακουφιστική-παρηγορητική φροντίδα και ποιες είναι οι ειδικότητες που την παρέχουν. Κλείνοντας, θα επισημάνω τις βασικές της αρχές ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΑΝΑΔΡΟΜΗ Μπορεί η τελευταία δεκαετία να ανέδειξε την ανακουφιστική φροντίδα και να της έδωσε μεγάλη ώθηση στην εφαρμογή της, όμως οι ρίζες της βρίσκονται στην μεσαιωνική περίοδο. Σ εκείνα τα χρόνια η ανακουφιστική φροντίδα βρήκε την εφαρμογή της στους ξενώνες τελικής νοσηλείας, ονομαζόμενους «hospice». Η λέξη «hospice» προέρχεται από τη λατινική λέξη hospes, που σημαίνει οικοδεσπότης. Το τα hospices εμφανίστηκαν ως ξενώνες στους οποίους κατέφευγαν οι ταξιδιώτες για ξεκούραση, περίθαλψη τραυματιών, ασθενών ή βοήθεια γερόντων. Κατά την περίοδο της Αναγέννησης, ιδρύθηκαν τα πρώτα hospices στην Ευρώπη για τους λεπρούς, τους ανήμπορους και για άτομα με μεταδοτικές λοιμώξεις. Το 1948, το ίδρυμα στη μνήμη της Μαρίας Κιουρί άρχισε να ενδιαφέρεται για τη φροντίδα ασθενών με νεοπλασματική νόσο. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα να κάνουν την εμφάνισή τους οίκοι φροντίδας σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο, με σκοπό την παροχή ανακουφιστικής φροντίδας σε ασθενείς με ανίατα νοσήματα. Το σύγχρονο κίνημα των ξενώνων θεμελιώθηκε από την Dame Cicely Saunders to Την χρονιά αυτή εγκαινίασε τον ξενώνα του Αγίου Χριστοφόρου, μια 16

17 εξειδικευμένη μονάδα αφιερωμένη αποκλειστικά στην παροχή φροντίδας και υποστήριξης των ασθενών που βρίσκονται σε τελικό στάδιο. Στις αρχές του 1975, ο Balfour Mount όταν αναζήτησε ονομασία για την καινούρια του μονάδα νοσηλευμένων ασθενών στο Μόντρεαλ, αντιμετώπισε μια σύγχυση όρων, καθώς ο όρος ξενώνας, στο Γαλλόφωνο Καναδά χρησιμοποιούταν με διαφορετικές έννοιες, οδηγώντας τον στην εισαγωγή του όρου «Παρηγορητική Φροντίδα». (Βραχνού, 2010). Ενδεικτικά αναφέρουμε ότι σήμερα λειτουργούν πάρα πολλές μονάδες Hospices & Palliative Care σε όλο τον κόσμο. Στην Αγγλία το 1999 λειτουργούσαν 340 hospices, στην Αμερική το , στην Πολωνία πάνω από 200 μονάδες και hospices μαζί ενώ στο Ναϊρόμπι της Κένυας και στην Ταιβάν στο 1999 ήταν στόχος κάθε πολιτεία να έχει και ένα hospice (Gamlin, 2001) ΣΕ ΠΟΙΟΥΣ ΑΠΕΥΘΥΝΕΤΑΙ Η ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ Η ανακουφιστική φροντίδα απευθύνεται στα άτομα τα οποία πάσχουν από ασθένειες κυρίως καρκινοπαθείς αλλά και σε ασθενείς με χρόνια νεφρικήαναπνευστική και καρδιακή ανεπάρκεια, σε πρόσφατα χειρουργημένους, ασθενείς με έλκη, στόμιες και κατακλίσεις, σακχαρώδη διαβήτη, χρόνιο ψυχολογικό ή νευρολογικό νόσημα, ηλικιωμένους, άτομα με αναπηρία αλλά και με τον ιό AIDS. Τα άτομα αυτά δεν επιδέχονται θεραπεία παρά μόνο της φροντίδας των συγγενών αλλά και των επαγγελματιών νοσηλευτών, κοινωνικών λειτουργών και ψυχολόγων για την ανακούφιση του πόνου καθώς πλησιάζει το τέλος. Επομένως, η ανακουφιστική φροντίδα απευθύνεται στους ανθρώπους όπου το τέλος της ζωής τους είναι ορατό και βρίσκονται στη θέση όπου μέσα από ποικίλους τρόπους έχουν αυξημένο το αίσθημα της ανάγκης για αντιμετώπιση ή παράταση θα λέγαμε αυτού που αναμένουν και βιώνουν. Οι άνθρωποι αυτοί καταρρέουν σωματικά, ψυχικά αλλά και κοινωνικά. Η αρρώστια τους και το επικείμενο τέλος, τους κάνει να φθείρονται και συχνά να απελπίζονται, αντικρίζοντας τη λήξη της βιολογικής τους ζωής. Παρόλα αυτά, όλοι οι άρρωστοι που χρειάζονται ανακουφιστική φροντίδα πρέπει να έχουν άμεση πρόσβαση σ αυτήν. Αν και συχνά αυτή η μορφή φροντίδας αυξομειώνεται με την φροντίδα στο τελικό στάδιο της ζωής, είναι σημαντικό να αναγνωριστεί ότι οι υπηρεσίες αυτές είναι απαραίτητες και πρέπει να εφαρμοστούν και για αρρώστους που πεθαίνουν και από άλλα νοσήματα (Standing Médical Advisory 17

18 Committee (SMAC), Standing Nursing and Midwifery Committee (SNMAC) 1992). Η ανακουφιστική φροντίδα αναζητεί μία αλλαγή στον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε την παρούσα κατάσταση, στοχεύει δηλαδή σε μία μετατόπιση του ενδιαφέροντος από τον έλεγχο της νόσου, όπως υποστηρίζει το ιατροκεντρικό μοντέλο υγείας, στην υποστήριξη και φροντίδα του ατόμου. Το μοντέλο της παροχής φροντίδας με επίκεντρο τον άρρωστο περιλαμβάνει, σε αρκετές περιπτώσεις, την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και τον έλεγχο της νόσου. Η προσπάθεια αυτή δεν αποσκοπεί στην αντικατάσταση της ιατρικής φροντίδας και της διαχείρισης της νόσου μέσω της νοσηλευτικής, αλλά έχει ως στόχο της ανάδειξη ενός προτύπου φροντίδας υγείας με κυρίαρχο πρόσωπο τον ίδιο τον ασθενή ΤΑ ΜΕΛΗ ΠΟΥ ΑΠΟΤΕΛΟΥΝ ΤΗΝ ΟΜΑΔΑ ΤΗΣ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ Τα άτομα που καλούνται να στελεχώσουν την ομάδα αυτή είναι απαραίτητο να μπορούν να προσφέρουν στον πάσχοντα ψυχολογική, πνευματική και ιατρική στήριξη. Στόχος τους είναι να βοηθήσουν όσο το δυνατό περισσότερο στην προσωπική ηρεμία του ασθενούς αλλά και το ευρύτερο οικογενειακό του περιβάλλον. Σύμφωνα με το Συμβούλιο της Ευρώπης, μέλη της διεπιστημονικής ομάδας, εκτός από τους γιατρούς και τους νοσηλευτές συμπεριλαμβάνονται και οι παρακάτω ειδικότητες οι οποίες είναι διαθέσιμες σε 24ωρη βάση. Αυτές είναι: Κοινωνικοί λειτουργοί Ψυχολόγοι/ψυχοθεραπευτές Ικανός αριθμός διοικητικών υπαλλήλων, γραμματέων, βοηθών Ειδικοί στην υποστήριξη κατά την περίοδο του πένθους Συντονιστής εθελοντών Φυσιοθεραπευτές Κληρικοί Τραυματολόγοι Ειδικοί στην αντιμετώπιση του λεμφοιδήματος Λογοθεραπευτές Φαρμακοποιοί Θεραπευτές εναλλακτικών προσεγγίσεων Γυμναστές 18

19 Τα μέλη που στελεχώνουν την ανακουφιστική φροντίδα εργάζονται σε πολυδύναμες ομάδες με σκοπό, τη φροντίδα που βασίζεται στις ξεχωριστές ανάγκες και επιλογές του ατόμου και προσπαθούν να απαλλάξουν από τον πόνο και να προσφέρουν αξιοπρέπεια, ηρεμία και γαλήνη. Αρκετές φορές όμως, τα άτομα που παρέχουν την φροντίδα ή η οικογένεια γίνονται απρόθυμοι θεατές της αποτυχίας ελέγχου των συμπτωμάτων, καθώς ο πόνος, η απογοήτευση και ο φόβος δεν αντιμετωπίζονται επαρκώς. Οι επαγγελματίες υγείας και όλοι όσοι ασχολούνται με τη φροντίδα αρρώστων μπορούν να παρέχουν αυτά που η Cicely Saunders ονομάζει «ολιστική φροντίδα». Μόνο εάν είναι σε θέση να αναγνωρίζουν και να καλύπτουν τις ψυχικές και συναισθηματικές ανάγκες των αρρώστων τους ( Searle, 2001) ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ Η ανακουφιστική φροντίδα, η ενεργός δηλαδή καθολική φροντίδα των ασθενών με ανίατα νοσήματα καθώς και των ανθρώπων που τους φροντίζουν, διέπεται από κανόνες και αρχές που την διαφοροποιούν από τις άλλες ειδικότητες της Ιατρικής και την καθιστούν αναγκαία στο χώρο της Δημόσιας Υγείας: (Camlin, 2001). Σέβεται τη ζωή και θεωρεί το θάνατο φυσιολογική εξέλιξη της ζωής Δεν επιταχύνει και δεν αναβάλλει τον θάνατο Εξασφαλίζει τον έλεγχο του πόνου και των λοιπών συμπτωμάτων, τόσο από τη νόσο όσο και από τη θεραπεία Εξασφαλίζει τη ψυχοκοινωνική και την πνευματική υποστήριξη του ασθενούς Προσφέρει ένα σύστημα υποστήριξης του ασθενούς γενικότερα, ώστε να παραμείνει όσο το δυνατό ενεργός μέχρι το τέλος της ζωής του Προσφέρει ένα σύστημα υποστήριξης της οικογένειας καθ όλη τη διάρκεια της ασθένειας και μετά την απώλεια. Μέσα από όλα αυτά, είναι φανερό ότι από την φύση της η ανακουφιστική φροντίδα επικεντρώνεται στη συζήτηση ηθικών θεμάτων που αφορούν τον επερχόμενο θάνατο. Οι συνθήκες που μπορούν να επικρατούν στην τελευταία φάση της ζωής του 19

20 αρρώστου προκαλούν σημαντικά ηθικά διλήμματα τα οποία περιπλέκονται ακόμη περισσότερο από στοιχεία που αφορούν το επίπεδο λειτουργικότητας του ατόμου που πεθαίνει, το δικαίωμα του να αρνηθεί την φροντίδα και την προσπάθεια του να διατηρήσει την προσωπική του ακεραιότητα και αξιοπρέπεια απέναντι στο θάνατο. Σύμφωνα με τους Beauchamp&Childress (1994). καθόρισαν τις τέσσερις ηθικές αρχές στη φροντίδα υγείας: Σεβασμός της αυτονομίας Ωφελιμότητα Μη κακοποίηση Δικαιοσύνη Παράλληλα με τις βασικές αυτές αξίες οι Randall&Downie (1996). προτείνουν δύο ακόμη ηθικές αρχές οι οποίες δεν θα πρέπει να διαλάθουν της προσοχής των επιστημόνων: Συμπόνια Χρησιμότητα (Chippendale, 2001). 20

21 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3. ΚΑΡΚΙΝΟΣ Η προέλευση της λέξης Καρκίνος, αποδίδεται στον Έλληνα ιατρό Ιπποκράτη, που έμεινε στην ιστορία ως «πατέρας της ιατρικής». Ο Ιπποκράτης χρησιμοποίησε τους όρους «καρκίνος» και «καρκίνωμα» για να περιγράψει διάφορους όγκους που εμφάνιζαν εσωτερικά ή εξωτερικά έλκη και διογκώσεις. Στην Ελληνική γλώσσα οι λέξεις αυτές αναφέρονται στα καβούρια, τα οποία θυμίζουν τον καρκίνο, αφού οι ακτινωτές μεταστάσεις των καρκινικών κυττάρων, φέρνουν αμυδρά στο μυαλό τη μορφή που έχουν τα πόδια και οι δαγκάνες του καβουριού 3.1.ΙΑΤΡΙΚΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ Ο καρκίνος (όγκος). είναι η ανώμαλη ανάπτυξη κύτταρων με αποτέλεσμα τη δημιουργία όγκων σε διάφορα σημεία του σώματος. Η ανώμαλη αυτή λειτουργία δεν πρέπει να συγχέεται με δυο φυσιολογικές λειτουργίες του οργανισμού: Την αναγέννηση των ιστών που συμβαίνει όταν αφαιρείτε ιστός και ο οργανισμός ξανά φτιάχνει τον ίδιο ιστό -π. χ στην καταστροφή των ηπατικών κύτταρων (αφαίρεση ήπατος) το ήπαρ αναγεννάτε σε 6 μήνες όπως ήταν αρχικά. Την υπερπλασία που συμβαίνει σε ανάγκη του οργανισμού να αναπτύσσει φυσιολογικούς ιστούς (π. χ υπερπλασία του ενός νεφρού όταν υπάρχει έλλειψη του άλλου). Με τον όρο «καρκίνος» περιγράφεται μία ομάδα νοσημάτων, που η αιτία τους βρίσκεται σε κυτταρικό επίπεδο. Ο όρος αναφέρεται στην υπερβολική, χωρίς προγραμματισμό, ανάπτυξη κυττάρων του οργανισμού, που ήταν φυσιολογικά, μέχρι τη στιγμή της έναρξης της διαδικασίας καρκινογένεσης. Οργανικά, ο καρκίνος είναι μία ασθένεια των κυττάρων. Συνεπώς, η κατανόηση του καρκίνου προϋποθέτει μία μικρή αναφορά σχετικά με το τι συμβαίνει όταν φυσιολογικά κύτταρα μετατρέπονται σε καρκινικά. Ο ανθρώπινος οργανισμός αποτελείται από κύτταρα. Φυσιολογικά, τα κύτταρα αναπτύσσονται και διαιρούνται, ώστε να προκύψουν θυγατρικά κύτταρα και να διατηρηθεί η υγεία του οργανισμού. Μερικές φορές, η διαδικασία αυτή εκτρέπεται από το φυσιολογικό, οπότε προκύπτουν νέα κύτταρα (χωρίς να τα χρειάζεται ο 21

22 οργανισμός). και - παράλληλα - δεν πεθαίνουν τα παλιά κύτταρα. Τα πλεονάζοντα κύτταρα σχηματίζουν μάζες, που καλούνται όγκοι. Σε μερικές περιπτώσεις αυτά τα παθολογικά κύτταρα κάνουν μετάσταση, δηλαδή εξαπλώνονται και σε άλλα μέρη του σώματος δημιουργώντας δευτερεύοντες όγκους (μεταστατικούς όγκους). παρόμοιους με αυτούς του αρχικού καρκίνου. Ο καρκίνος συνήθως δεν επηρεάζει μόνο ένα όργανο του σώματος και δεν έχει μία μορφή. Μπορεί να περιλαμβάνει οποιοδήποτε ιστό του σώματος και να έχει τελείως διαφορετική μορφή σε κάθε σημείο του σώματος. Υπάρχουν πάνω από 200 διαφορετικά είδη καρκίνου και δεν αντιμετωπίζονται όλοι με τον ίδιο τρόπο. Κάθε ένα είδος έχει τον δικό του τρόπο θεραπευτικής αντιμετώπισης. Οι περισσότερες μορφές καρκίνου είναι στην ουσία όγκοι εκτός από ορισμένους τύπους καρκίνου όπως η λευχαιμία, των οποίων τα κύτταρα κυκλοφορούν μέσα στο αίμα και τα όργανα και τελικά αναπτύσσονται σε συγκεκριμένους ιστούς. Οι όγκοι μπορεί να είναι καλοήθεις ή κακοήθεις. Δεν είναι όμως όλοι οι όγκοι επικίνδυνοι. Οι καλοήθεις όγκοι δεν ονομάζονται καρκινικοί, δεν κάνουν μετάσταση και δεν είναι επικίνδυνοι για τη ζωή του ατόμου. Οι περισσότεροι καρκίνοι παίρνουν το όνομά τους από τον τύπο του κυττάρου ή του οργάνου από το οποίο αρχίζουν. Αν κάνουν μετάσταση ο νέος όγκος φέρει το ίδιο όνομα με τον αρχικό. Ορισμένοι όγκοι παίρνουν το όνομά τους από τον επιστήμονα που τους ανακάλυψε (π.χ. Hodgkin, Brenner). Άλλοι ιατρικοί όροι που χρησιμοποιούνται για να υποδείξουν την ύπαρξη καρκινικής νόσου είναι οι όροι κακοήθης όγκος, καρκίνωμα και νεόπλασμα. Εάν δεν θεραπευθούν, οι καρκίνοι μπορούν τελικά να προκαλέσουν το θάνατο. Η επιβίωση των ασθενών με καρκίνο έχει βελτιωθεί σημαντικά τα τελευταία χρόνια. Ο καρκίνος αποτελεί την δεύτερη αιτία θανάτου στις ανεπτυγμένες χώρες μετά τα καρδιαγγειακά νοσήματα. Οι περισσότεροι καρκίνοι μπορούν να θεραπευθούν. Πολλοί θεραπεύονται, ειδικά εάν η θεραπεία αρχίσει νωρίς. 22

23 3.2. ΜΟΡΦΕΣ ΚΑΡΚΙΝΟΥ Ο καρκίνος εμφανίζεται με ποικίλες μορφές και προσβάλλει ποίκιλλα όργανα. Μερικές από τις πιο συνηθισμένες μορφές είναι οι εξής: Καρκίνος του πνεύμονα Καρκίνος του εντέρου Καρκίνος του ήπατος Καρκίνος στις ωοθήκες Καρκίνος της ουροδόχου κύστης Καρκίνος στομάχου Καρκίνος οισοφάγου Καρκίνος της μήτρας Καρκίνος του δέρματος Καρκίνος εγκεφάλου Καρκίνος του μαστού Καρκίνος του νεφρού Καρκίνος του προστάτη Καρκίνος των οστών Λευχαιμία Μελάνωμα Καρκίνος του μυελού των οστών Παγκρεατικός καρκίνος. κ.λ. π. 23

24 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4 : ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ Με την έννοια «επαγγελματίας» εννοούμε ένα συγκεκριμένο σώμα γνώσεων. Η επαγγελματική γνώση αφορά ένα συγκεκριμένο πλαίσιο γνώσεων στο οποίο οι επαγγελματίες δεν έχουν την ευθύνη να δεχτούν ή να απορρίψουν προτάσεις. «Πρόκειται για ένα πλαίσιο το οποίο στην ουσία διαμορφώνει το λόγο του ατόμουεπαγγελματία», δίνοντάς του τη δυνατότητα να εκφραστεί για ένα συγκεκριμένο ζήτημα» ( Κανδυλάκη, 2001, σσ 53). Επομένως, η μάθηση για ένα επαγγελματία και ειδικά για ένα Νοσηλευτή που έρχεται καθημερινά αντιμέτωπος με καρκινοπαθείς ασθενείς, δεν είναι γενική και αόριστη αλλά πολύ συγκεκριμένη. Ο επαγγελματίας εφαρμόζει στην πράξη όλα όσα μελέτησε. 4.1.ΕΠΙΚΕΝΤΡΩΣΗ ΣΤΗΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ Ο νοσηλευτής είναι το μέλος της ομάδας που θα αποσαφηνίσει τις πληροφορίες που δίδονται και θα διευκολύνει τον ασθενή να τις αντιληφθεί. Η ενημέρωση πρέπει να είναι πλήρης και ρεαλιστική για τη νόσο, την αιτία πρόκλησης της, την πρόγνωση, την επίπτωση στην κοινωνική και επαγγελματική ζωή, απαιτεί δε χρόνο. Διευκολύνεται ο ασθενής να προσαρμοσθεί στις απαιτήσεις και τις αλλαγές που επιβάλλει η νόσος τόσο στην ζωή, όσο και στην εμφάνισή, τη σεξουαλικότητα και την ανεξαρτησία του. Πρέπει να δίνεται έμφαση στη συνέχιση της ζωής μέσα από την συμμετοχή σε αγαπημένες δραστηριότητες και συνήθειες. (Moore, S. 2002). Θεμελιώδης παράμετρος της ολιστικής νοσηλευτικής προσέγγισης είναι η προαγωγή της ενεργούς συμμετοχής του ασθενούς στη φροντίδα που συνδυάζεται με την καθ ολοκληρίαν αναγνώριση των αναγκών του Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΟΥ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ Οι Reimer & Davies(1991). τονίζουν τη «σημασία του υποστηρικτικού ρόλου των νοσηλευτών στη μεταβατική αυτή κατάσταση των αρρώστων και των οικογενειών τους». ( Searle, 2001, σ σ 128). Ο εξειδικευμένος νοσηλευτής για να μπορεί να αντεπεξέλθει στο δύσκολο ρόλο του απαιτούνται τα εξής: (Νικολάου, 2012). Δεξιοτεχνία. Επιστημονική κατάρτιση. 24

25 Αγάπη για τους ασθενείς. Αίσθημα ευθύνης. Προσωπική προσπάθεια και χρόνος. Ενδιαφέρον για δια βίου επαγγελματική βελτίωση μέσω της νοσηλευτικής έρευνας και την εφαρμογή των αποτελεσμάτων της στην καθημερινή πράξη. Οι νοσηλευτές σε όλο το φάσμα( διάγνωση - θεραπεία - αποκατάσταση - τελικό στάδιο). είναι ο συνδετικός κρίκος ανάμεσα στον γιατρό - θεραπευτική ομάδα και ασθενή. Αντικείμενο μεγάλου ενδιαφέροντος για τον νοσηλευτή είναι η αναζήτηση και βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς. Επικεντρώνεται σε όλα τα στάδια της νόσου από τη διάγνωση, τη θεραπεία ως τις διαδικασίες αποκατάστασης αλλά και στα τελικά στάδια της νόσου. Τα επιμέρους προβλήματα που πρέπει όμως να αντιμετωπιστούν για να επιτευχθεί όσο είναι εφικτό καλύτερη ποιότητα ζωής είναι: Χειρισμός/ διαχείριση πόνου. Αντιμετώπιση ψυχολογικών - κοινωνικών ηθικών προβλημάτων. Αντιμετώπιση σεξουαλικών προβλημάτων. Διατροφική υποστήριξη, αντιμετώπιση καχεξίας. Φροντίδα τελικού σταδίου. Οι νοσηλευτές οφείλουν να είναι ικανοί να συμβάλουν στην ανακούφιση από τον πόνο με το: Nα εκτιμούν και ν αξιολογούν την ένταση του αλλά και το είδος του. Nα γνωρίζουν άριστα τη φαρμακευτική αγωγή, τον τρόπο χορήγησης τη δράση και τις παρενέργειες Nα ενημερώνουν τον ασθενή και την οικογένεια του για εφησυχασμό Η παροχή ποιοτικής φροντίδας σε ασθενείς τελικού σταδίου είναι η ύστατη συμβολή προς εξασφάλιση του στοιχειώδους δικαιώματος του ανθρώπου σε αξιοπρέπεια και ανθρωπιστική αντιμετώπιση της πιο δύσκολης στιγμής της ζωής του. (Νικολάου, 2012). 25

26 Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΙΑΤΡΟΥ «Ο ρόλος του ιατρού είναι να μετατρέπει το συνηθισμένο σε ασυνήθιστο και το ανθρώπινο σε θεϊκό» (Searle, 2001, σ σ 123). Ο ασθενής αναμένει το γιατρό με δέος, αφού γνωρίζει ότι ο γιατρός είναι το πρόσωπο, που θα καθησυχάσει τους φόβους, τις ανησυχίες και το άγχος του σχετικά με την παρουσία ασθένειας. Απαραίτητη προϋπόθεση είναι η σωστή και ειλικρινής ενημέρωση. Αυτή θα θέσει τη βάση αμοιβαίας εμπιστοσύνης που είναι απαραίτητη για τη σωστή αντιμετώπιση της πάθησης αλλά και της ψυχολογίας του ασθενούς κατά τη διάρκεια της νοσηλείας. Ο Hoerni υποστηρίζει ότι «ο γιατρός οφείλει να γνωρίζει, πότε πρέπει να μιλά, πότε να απαντά και πότε να σωπαίνει.» (Hoermi, 1995). Ο ασθενής βιώνει πολύ κρίσιμες στιγμές και για αυτό είναι προτιμότερη η σιωπή από ότι ένας λάθος διάλογος ο οποίος μπορεί να προκαλέσει αναστάτωση στην ψυχοσύνθεση του ασθενούς. Στο σημείο αυτό οφείλουμε να αναφέρουμε το ζήτημα της ευθανασίας. «Οι ασθενείς τελικού σταδίου όταν δεν υπάρχει πλέον καμία δυνατότητα ίασης, ανταπόκρισης ή παράτασης της ζωής τους, καταφεύγουν χωρίς ελπίδα πλέον να ζητήσουν τερματισμό της ζωής τους με ευθανασία ή υποβοηθούμενη από γιατρό αυτοκτονία.» (Στυλιανίδου, 2012). Εξαιτίας του πόνου και της συναισθηματικής κατάστασης που βιώνει ο ασθενής τελικού σταδίου πολλές φορές προσπαθεί να πείσει τον γιατρό και τους συγγενείς του να τον βοηθήσουν να πεθάνει. Παρ όλες τις πιέσεις του ασθενούς ο ιατρός του οφείλει να τηρήσει τον όρκο του στον Ιπποκράτη και να σταθεί στο πλάι του ασθενή μέχρι το φυσιολογικό του θάνατο. (Hoermi, 1995) Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΨΥΧΟΛΟΓΟΥ Ο ψυχολόγος είναι ειδικά εκπαιδευμένος. Έχει μεγάλη εμπειρία στο να βοηθάει ανθρώπους να διαπραγματεύονται αποτελεσματικά τα συναισθηματικά και άλλα προσωπικά τους προβλήματα. Αξιολογεί και αντιμετωπίζει συναισθηματικές διαταραχές, προβλήματα συμπεριφοράς, καθώς και δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις. Η διαδικασία της ψυχολογικής θεραπείας περιλαμβάνει κυρίως διάλογο και σκέψη. 26

27 O ψυχολόγος υγείας ασχολείται με πολλά διαφορετικά θέματα όπως (DiMatteo & Martin, 2006). : Γιατί και πώς οι άνθρωποι υιοθετούν κάποιες συνήθειες οι οποίες επηρεάζουν την υγεία τους Ποιοι παράγοντες καθορίζουν την αποτελεσματικότητα μιας παρέμβασης Ποιοι παράγοντες συμβάλλουν στην εκδήλωση των ασθενειών και γιατί οι ίδιοι παράγοντες δεν επηρεάζουν τους άλλους ανθρώπους με τον ίδιο τρόπο Γιατί διαφορετικοί άνθρωποι αντιδρούν διαφορετικά στην ασθένεια. Πώς οι αντιδράσεις απέναντι στην ασθένεια και οι τρόποι αντιμετώπισής της μπορούν να επηρεάσουν την πορεία της. Συνοπτικά, η ψυχολογία της υγείας μελετά τους ατομικούς, ψυχολογικούς και κοινωνικούς παράγοντες που εμπλέκονται : στη διατήρηση και προαγωγή της υγείας, στην ανάπτυξη και πρόληψη των ασθενειών, στην προσαρμογή του ασθενούς στις συνθήκες της ασθένειάς του, στην επικοινωνία της υγείας, η οποία αφορά το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό, τον ασθενή και την οικογένειά του. 27

28 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5: ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΣΕ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΟ ΕΠΙΠΕΔΟ «Όταν γεννιόμαστε, βιώνουμε τη ζωή. Όταν η ζωή μας φτάνει στο τέλος της, βιώνουμε το θάνατο. Ο θάνατος είναι κάτι που συμβαίνει σε όλους τους ζωντανούς οργανισμούς πάνω στη γη. Κάποιοι άνθρωποι πεθαίνουν όταν γεράσουν πολύ. Άλλοι πεθαίνουν από πολύ βαριές αρρώστιες.[ ]Όποιος κι αν είναι ο λόγος του θανάτου ενός ανθρώπου, η οικογένεια και οι φίλοι του αισθάνονται λυπημένοι και αναστατωμένοι» (Romain, 2004, σσ 12). Με γνώμονά μου το πιο πάνω, στόχος μου είναι να αναπτύξω την φροντίδα του ατόμου που βρίσκεται ένα βήμα προς το θάνατο σε συνδυασμό με τις συναισθηματικές και ψυχολογικές αντιδράσεις του οικογενειακού του περιβάλλοντος. 5.1.ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ Στο άκουσμα μιας ανίατης νόσου η ζωή τόσο του ασθενή όσο και της οικογένειάς του αλλάζει ριζικά. Το μέλλον τούς επιφέρει μία αναθεώρηση των ονείρων τους καθώς και του παρελθόντος τους, το οποίο έρχεται στην επιφάνεια με σκοπό να βρεθεί μία εξήγηση της κατάστασης. Για να κάνουμε πιο κατανοητή τη ψυχολογική παρέμβαση στον ασθενή τελικού σταδίου θα παρουσιάσουμε μια κλινική μελέτη του εξωτερικού η οποία θα μας αναδείξει τα έξι παρεμβατικά στάδια σύμφωνα με τον Heron (1993). : «H Jenny είναι μία κυρία 55 ετών με προχωρημένης μορφής καρκίνο του πνεύμονα. Εισήχθη πρόσφατα σε ξενώνα για την καταστολή του πόνου και των συμπτωμάτων. Η Jenny είναι παντρεμένη με τον Brian εδώ και 26 χρόνια. Ο Brian είναι ελεύθερος επαγγελματίας διαθέτοντας επιχείρηση ηλεκτρονικών.[ ] Όσο έμενε σπίτι η Jenny, ήταν άμεσα εξαρτημένη από την οικογένειά της για να ανταποκριθεί στις καθημερινές ανάγκες. Πριν από την εισαγωγή, ο Brian και ο νεότερος γιος του Grant φρόντιζαν την Jenny με τη βοήθεια του νοσηλευτή και του γενικού γιατρού. Η Jenny είναι ανήσυχη και οι νυχτερινές κρίσεις πανικού έχουν γίνει επείγον πρόβλημα.» ( Kinghorn, 2001, σσ 225). Η κλινική αυτή μελέτη δείχνει την σκοπιμότητα της εφαρμογής των παρεμβάσεων του Heron.Σύμφωνα με τον Heron η παρέμβαση στον ασθενή χωρίζεται στις ακόλουθες διαστάσεις: ρυθμιστική, ενημερωτική, σε αντιπαράσταση, καθαρτική, καταλυτική και υποστηρικτική. Η ρυθμιστική παρέμβαση επιδιώκει να κατευθύνει τη 28

29 συμπεριφορά του αρρώστου. Η ενημερωτική επιδιώκει την πλήρη ενημέρωση στον ασθενή. Η παρέμβαση σε αντιπαράσταση αναζητά την συνειδητοποίηση της συμπεριφοράς του ίδιου του ασθενή ούτος ώστε να υπάρξει πιο καλή συνεργασία ανάμεσα σε ασθενή και επαγγελματίες υγείας. Η επόμενη παρέμβαση, η καθαρτική, ασχολείται κυρίως με το ψυχολογικό επίπεδο. Προσπαθεί να απαλλάξει από τον ασθενή το συναίσθημα του θρήνου, του θυμού και του φόβου. Μια καταλυτική παρέμβαση προσπαθεί να φέρει στο προσκήνιο τον προσωπικό τρόπο ζωής, τη γνώση και τη λύση των προβλημάτων του ασθενή. Τέλος, η υποστηρικτική παρέμβαση αποσκοπεί στην επιβεβαίωση της αξίας και της προσωπικότητας του ασθενή. Επιστρέφοντας, έτσι, στην κλινική μας μελέτη θα δούμε πώς οι παρεμβάσεις αυτές μπορούν να εφαρμοστούν στην Jenny. Σύμφωνα με την υποστηρικτική προσέγγιση, το προσωπικό του ξενώνα θα πρέπει να επιβεβαιώσει την αξία τόσο την δική της όσο και της οικογένειάς της. Στη συνέχεια με βάση τη καθαρτική μέθοδο τόσο η ασθενής όσο και τα συγγενικά της πρόσωπα θα πρέπει να εκδηλώνουν τα συναισθήματά τους είτε αυτά είναι φόβος, θυμός ή και πόνος για την επερχόμενη απώλεια. Επίσης, πολύ σημαντική είναι και η ενημερωτική διάσταση. Ο επαγγελματίας οφείλει να ενημερώσει την ασθενή αλλά και τους συγγενείς για τυχόν κρίσεις ή σκέψεις της Jenny s. Η καταλυτική μέθοδος έχει ως σκοπό να λύσει τυχόν προβλήματα που απασχολούν την Jenny και να της επιφέρει έτσι το αίσθημα της ανακούφισης και της γαλήνης. Τέλος, ο επαγγελματίας πρέπει να ενημερώσει την Jenny για τις συνέπειες των ενεργειών που δεν θα οδηγούσαν σε ήρεμο θάνατο. Βέβαια, είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι κάθε περίπτωση είναι διαφορετική και για αυτό το λόγο μπορεί να μην χρειαστεί να εφαρμοστούν όλες οι παρεμβάσεις τις οποίες αναφέραμε πιο πάνω Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΣΤΗ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ Η οικογένεια είναι η σημαντικότερη πηγή υποστήριξης του ανθρώπου. Το πρώτο και σημαντικότερο σύστημα που εντάσσεται κάθε άνθρωπος από την πρώτη στιγμή της ζωής του. Κάθε αλλαγή, γεγονός κάποιας κατάστασης όπως είναι μία νόσος, επηρεάζει όλα τα μέλη της σε διαφορετικό βαθμό, με διαφορετικό τρόπο και με διαφορετικές επιπτώσεις. Ο φόβος, η ανασφάλεια θυμός και άλλα αρνητικά 29

30 συναισθήματα που προκαλεί η διάγνωση μιας ασθένειας, μπορεί να διακατέχουν όχι μόνο τον ίδιο τον ασθενή αλλά και τα σημαντικά για αυτόν πρόσωπα. Οι ικανοποιητικές οικογενειακές σχέσεις μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς καλύτερα στην προσαρμογή τους στη διάγνωση και στην θεραπεία. Ακόμα και αν η οικογένεια έχει άριστη επικοινωνία μπορεί και η ίδια ως σύστημα να έχει ανάγκη υποστήριξης για να χειριστεί τη νόσο και τις επιπτώσεις της στη ζωή της. Ιδιαίτερη ανάγκη υποστήριξης έχει η οικογένεια που αντιμετωπίζει μια ασθένεια τελικού σταδίου όπου επιφέρει μαζί της τον θάνατο. Ακολούθως στις περιπτώσεις όπου οι ασθενείς είναι ανήμποροι και ανίκανοι να αναλάβουν οποιαδήποτε ευθύνη, οι αποφάσεις σχετικά με την νόσο λαμβάνονται εξολοκλήρου από την ίδια την οικογένεια. Το γεγονός αυτό φορτίζει την ψυχολογική κατάσταση τόσο του ίδιου του ασθενή όσο και της οικογένειας του, η οποία καλείται να πάρει σοβαρές και δύσκολες αποφάσεις για την εξέλιξη του δικού του ανθρώπου. Η οικογένεια οφείλει να αντιμετωπίσει και να συνειδητοποιήσει το νόημα της οποιασδήποτε νόσου μέσω της ομάδας υγείας, για τον ίδιο τον ασθενή, για κάθε μέλος της ξεχωριστά αλλά και για την οικογένεια ως σύνολο. Καθώς η απειλητική για την ζωή ασθένεια θα εξελίσσεται, τα μέλη της οικογένειας αναλαμβάνουν νέους ρόλους και ευθύνες που ενδεχομένως να μην τους έχουν επιλέξει οι ίδιοι. Κρίνεται λοιπόν, απαραίτητη η παρουσία της ομάδας ανακουφιστικής και παρηγορητικής φροντίδας. Ρόλος τους είναι να υποστηρίζουν το οικογενειακό περιβάλλον αφού και αυτοί «νοσούν» μαζί με τον ασθενή που φροντίζουν. Έτσι, θα μπορέσουν και αυτοί από την πλευρά τους να κατανοήσουν την σοβαρότητα της κατάστασης, δημιουργώντας καλύτερες προϋποθέσεις για την υποστήριξη ανάμεσα στα μέλη της οικογένειας ΆΓΧΟΣ ΚΑΙ ΦΟΒΟΙ ΘΑΝΑΤΟΥ «Η επαφή με το θάνατο είναι μια επώδυνη εμπειρία, που θέτει ερωτήματα για την ίδια τη ζωή και το νόημά της, και ταυτοχρόνως αναγκάζει τους ανθρώπους σε μια ανασκόπηση της δικής τους ζωής υπό το πρίσμα του παρελθόντος και του μέλλοντος.» (Κωσταρίδου -Ευκλείδη, 1999, σσ 405). 30

31 5.2.1.ΆΓΧΟΣ Το άγχος πρόκειται για ένα παράξενο συναίσθημα το οποίο έγινε αγαπημένο θέμα της λογοτεχνίας, της τέχνης και της ποίησης. Διάφοροι φιλόσοφοιψυχολόγοι έχουν ασχοληθεί με αυτό το συναίσθημα. Κατά τον Pascal, το άγχος στον άνθρωπο γεννιέται από την αίσθηση της μηδαμινότητας της ζωής, «από το δέος του θανάτου, από την αναπόφευκτη δηλαδή εκμηδένιση, μπροστά στην οποία ο άνθρωπος μένει εντελώς ανίσχυρος» (Παπαγεωργίου, 2000, σσ261). Από την άλλη ο Sartre, ο κύριος εκπρόσωπος του υπαρξιστικού κινήματος, θεωρεί ότι στην αγωνία «οδηγεί ο εφιάλτης κάθε είδους υποδούλωσης». (Παπαγεωργίου, 2000, σσ ). Η ψυχανάλυση «αποδίδει την αγωνία στη σύγκρουση του «εγώ» ανάμεσα στις παρορμήσεις της ζωής και του θανάτου από τη μια, και στις κοινωνικές επιταγές και απαγορεύσεις από την άλλη». ( Παπαγεωργίου, 2000, σσ 262). Η αγωνία και το άγχος μπορεί να είναι στη φύση του ανθρώπου, η λύτρωση όμως από την αγωνία αποτελεί μέγιστη για αυτόν ανάγκη. Διαφορετικά η λύτρωση του μεταμορφώνεται σε όλεθρο ΤΟ ΑΓΧΟΣ ΣΤΗΝ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ Όταν το άγχος διατηρείται για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα τα προβλήματα στον ασθενή αυξάνονται. Όπως αναφέραμε και πιο πάνω το άγχος είναι ένα παράξενο και συνάμα εκμηδενιστικό συναίσθημα. Το συναίσθημα αυτό μπορεί να οδηγήσει τον ασθενή στην πλήρη εξουθένωση. Ο ασθενής παλεύει με την ασθένεια, με τον θάνατο, με το άγχος του θανάτου αλλά και με τον ίδιο του τον εαυτό. Μέρος της κόπωσης από τη μάχη, όπως περιγράφεται από το Vachon(1997)., είναι οι ανησυχίες του αρρώστου και των δικών του προσώπων, που σταθερά εξομαλύνονται και ελαχιστοποιούνται στην πορεία με καλύτερη διαχείριση των συναισθημάτων. Πιο κάτω θα προσπαθήσουμε να δείξουμε τις πλευρές του άγχους στην ανακουφιστική φροντίδα: (Setch, 2001). 31

32 Εξουθένωση Υπερφόρτωση Μοναδικό για τον καθένα Μια κατάσταση που περνάμε Αναπόφευκτο στη ζωή Ένα πρόβλημα του 20 ου αιώνα Επηρεάζει όλους Καταπολεμά την κούραση Μια δυσάρεστη εμπειρία Μπορεί να επηρεάσει το ανοσιακό σύστημα Μας κρατά σε κατάσταση ετοιμότητας Πολλές απαιτήσεις Η Parkes (1998)., δηλώνει ότι προκειμένου να βοηθήσουμε αυτούς που πεθαίνουν, πρέπει να είμαστε προετοιμασμένοι να σταθούμε κοντά τους, να μοιραστούμε τους φόβους τους και να περιορίσουμε τον πανικό τους. Αυτό περιλαμβάνει ένα βαθύ επίπεδο επικοινωνίας, το οποίο μπορεί να αποτελεί προνόμιο αλλά και μια επώδυνη εμπειρία ΦΟΒΟΣ ΚΑΙ ΘΑΝΑΤΟΣ Απόσπασμα από το βιβλίο Γέροντα Παΐσιου «Η αντιμετώπιση του θανάτου και η μέλλουσα ζωή». -«Γέροντα, γιατί, ενώ ο θάνατος είναι το πιο σίγουρο γεγονός για τον άνθρωπο, εμείς τον ξεχνούμε; -Ξέρεις, παλιά στα κοινόβια υπήρχε ένας μοναχός που είχε ως διακονία να θυμίζει στους άλλους Πατέρες τον θάνατο. Περνούσε λοιπόν την ώρα της διακονίας από όλους τους αδελφούς και έλεγε στον καθέναν : «Αδελφέ, θα πεθάνουμε». Η ζωή είναι τυλιγμένη με την θνητή σάρκα. Το μεγάλο αυτό μυστικό δεν είναι εύκολο να το καταλάβουν όσοι άνθρωποι είναι μόνο «σάρκες», γι αυτό δεν θέλουν να πεθάνουν, δεν θέλουν ούτε να ακούσουν για θάνατο. Έτσι ο θάνατος για αυτούς είναι διπλός θάνατος και διπλή στενοχώρια.»( Μαυροκέφαλος, 2011, σσ 9). 32

33 Είναι σε όλους γνωστός ο φόβος: η παρουσία ή η αναμονή κινδύνου που προέρχεται από συγκεκριμένο γεγονός, από μια δυσάρεστη αλλαγή, από το άγνωστο και το ασυνήθιστο.σύμφωνα με μια άποψη ο φόβος είναι έμφυτος και αποτελεί αμυντικό μηχανισμό, που υπακούει το ένστικτο της αυτοσυντήρησης. Η προδιάθεση στο φόβο φαίνεται να είναι ακόμη σύμφωνη με τη φύση του ανθρώπου. Αυτό φαίνεται μέσα από το γεγονός πως ο φόβος παρεμποδίζει τη θεραπεία του ασθενούς. Η ανησυχία είναι ένα μεγάλο εμπόδιο για την υγεία. Ο θάνατος και το πένθος είναι κάτι που όλοι συναντούμε σε κάποια στιγμή στη ζωή μας. Αφορά όχι μόνο τους ηλικιωμένους αλλά όλες τις ηλικίες, μιας και ο θάνατος μπορεί να προέρθει από διάφορες αιτίες και να πλήξει τη ζωή από τη γέννηση μέχρι το γήρας. Η επαφή με το θάνατο είναι μία επώδυνη εμπειρία που θέτει ερωτήματα για την ίδια τη ζωή και το νόημα της και ταυτοχρόνως αναγκάζει τους ανθρώπους σε μία ανασκόπηση της δικής τους ζωής υπό το πρίσμα του παρελθόντος και του μέλλοντος. Οι Κastenbaum & Aisenberg (1972). όρισαν τους τέσσερις παράγοντες που διαμορφώνουν ένα σύστημα θανάτου: (Ευκλείδη, 1999). 1.Η έκθεση στο θάνατο, δηλαδή οι στάσεις μας και τα συναισθήματα μας που συχνά αλλάζουν μέσα από την παρουσία μας στις τελετουργίες της ταφής και από την προσωπική εμπειρία που έχουμε από το θάνατο ενός σημαντικού προσώπου δικού μας ή του περίγυρου μας. 2.Το προσδοκώμενο όριο της ζωής. Καθώς μεγαλώνουμε μειώνονται οι πιθανότητες του θανάτου σε μικρή ηλικία 3.Ο αντιλαμβανόμενος έλεγχος πάνω στις δυνάμεις της φύσης. Όσο περισσότερο ο άνθρωπος πιστεύει στη δυνάμεις του για τον έλεγχο της φύσης τόσο λιγότερο αποδέχεται το θάνατο. 4. Η αντίληψη του τι σημαίνει να είσαι άνθρωπος. Σε μια ατομοκεντρική κοινωνία η στάση απέναντι στο θάνατο είναι διαφορετική από όταν ανήκεις σε μια συλλογική κοινωνία ή ομάδα, ως μοναδικό και αυτόνομο πρόσωπο. Οι άνθρωποι σήμερα αντιμετωπίζουν τον θάνατο με άγχος, λύπη και θυμό. Σε κάποιες περιπτώσεις ο θάνατος μπορεί να θεωρηθεί και ως λύτρωση για το άτομο 33