Η αποκάλυψη της διάγνωσης: ελληνικές και ευρωπαϊκές απόψεις και πρακτικές Δρ. Παρασκευή Σακκά Νευρολόγος - Ψυχίατρος Πρόεδρος Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών Διευθύντρια Τµήµατος Νευροεκφυλιστικών Παθήσεων Εγκεφάλου Ιατρείου Μνήµης Νοσοκοµείο ΥΓΕΙΑ
The Value of Knowing H έρευνα The Value of Knowing σχεδιάστηκε από τη Σχολή Δηµόσιας Υγείας του Harvard και την Alzheimer Europe Πραγµατοποιήθηκε µέσω τηλέφωνου σε 2.678 ενήλικα άτοµα 5 χώρες (ΗΠΑ, Γερµανία, Γαλλία, Ισπανία και η Πολωνία)
The Value of Knowing The survey "Value of Knowing": http://www.alzheimer-europe.org/research/value-of-knowing
The Value of Knowing Public Attitudes about Testing and Diagnosis Most report would see doctor for diagnosis if had symptoms, and would want to be told if they had the disease Most would also want a family member to see a doctor, and would want the family member to be told Significant public interest in early diagnostic testing The survey "Value of Knowing": http://www.alzheimer-europe.org/research/value-of-knowing
The Value of Knowing The survey "Value of Knowing": http://www.alzheimer-europe.org/research/value-of-knowing
The Value of Knowing The survey "Value of Knowing": http://www.alzheimer-europe.org/research/value-of-knowing
The Value of Knowing The survey "Value of Knowing": http://www.alzheimer-europe.org/research/value-of-knowing
Έρευνα Θέµα της έρευνας: Η άποψη των φροντιστών σχετικά µε την αποκάλυψη της διάγνωσης στους ασθενείς µε νόσο Αλτσχάιµερ Tόπος: Κέντρα Ηµέρας της Εταιρείας νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών Χρονική διάρκεια: 2010-2011 Εργαλείo χορήγησης: δοµηµένο ερωτηµατολόγιο n= 233 οικογενειακοί φροντιστές
Το προφίλ των οικογενειακών φροντιστών Ηλικία= 60 (35-87) Έτη εκπαίδευσης = 13 (6-18) 64% γυναίκες 36% άνδρες 90% των ασθενών µε άνοια φροντίζονται στο σπίτι Dementia Survey, 2008
Αποτελέσµατα έρευνας Σε σηµαντικό ποσοστό η νόσος Alzheimer θεωρείται στίγµα και οι οικογένειες «κρύβουν» τη διάγνωση. Οι φροντιστές πιστεύουν ότι θα πρέπει ο γιατρός να ανακοινώνει τη διάγνωση της άνοιας στην οικογένεια. 52% των φροντιστών δεν επιθυµούν ο γιατρός να αποκαλύψει την ακριβή διάγνωση στον ασθενή ούτε να του δώσει όλες τις πληροφορίες σχετικά µε την πορεία της νόσου. Αρκετοί επαγγελµατίες υγείας επίσης αποφεύγουν να χρησιµοποιούν ιατρικούς όρους όπως «άνοια» ή «νόσος Alzheimer» και περιγράφουν συµπτώµατα και καταστάσεις και αυτή η στάση αντικατοπτρίζεται στις αναφορές των φροντιστών.
Αποτελέσµατα έρευνας 40% Τι γνωρίζουν οι ασθενείς σχετικά µε τη νόσο 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Όνομα Συμπτώματα Εξέλιξη Θεραπεία. Ωστόσο, 96% των φροντιστών θα ήθελαν να ξέρουν την ακριβή διάγνωση αν οι ίδιοι έπασχαν από άνοια!
Αποτελέσµατα έρευνας Ποια είναι η στάση του φροντιστή απέναντι στο οικογενειακό/ φιλικό περιβάλλον 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Τους έχω ενηµερώσει. Έδωσα µερικές πληροφορίες. Απεύφυγα να απαντήσω στις ερωτήσεις. Κρύβω την πάθηση. Η νόσος Alzheimer εξακολουθεί να θεωρείται στίγµα και οι οικογένειες αρνούνται τη γνωστοποίηση του προβλήµατος, ολικά ή µερικά.
Διαδικασίες ανακοίνωσης της διάγνωσης Διερεύνηση των απόψεων της οικογένειας. Οργάνωση της συνάντησης (πότε, πώς, σε ποιους, σε πόσες φάσεις). Σαφής ορολογία, απλή αλλά ακριβής περιγραφή της κατάστασης (αιτιολογία συµπτωµάτων, εξέλιξη, δυνατότητες θεραπείας). Προσδοκίες από τη φαρµακευτική αγωγή. Ενηµέρωση για τους διαθέσιµους πόρους. Επαρκής χρόνος για διευκρινιστικές ερωτήσεις. Η αποκάλυψη της διάγνωσης της νόσου Alzheimer θα πρέπει να γίνεται µε ευαισθησία και διακριτικότητα και να συνοδεύεται µε παροχή πληροφοριών για τη δράση της τοπικής ή της παγκόσµιας εταιρείας Alzheimer. Lecouturier 2008 Σε χώρες όπου προβλέπεται από την νοµοθεσία, οι γιατροί µπορούν να ενθαρρύνουν τους ασθενείς να δώσουν οδηγίες σε σχέση µε την µελλοντική θεραπεία τους και τις προτιµήσεις τους όσον αφορά στη φροντίδα τους. Lee 2010