ΔΩΡΕΑ ΜΥΕΛΟΥ ΤΩΝ ΟΣΤΩΝ: ΗΘΙΚΑ ΚΑΙ ΝΟΜΙΚΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ

ΔΙΑΤΜΗΜΑΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ ΤΜΗΜΑΤΑ ΙΑΤΡΙΚΗΣ-ΝΟΜΙΚΗΣ-ΟΔΟΝΤΙΑΤΡΙΚΗΣ-ΘΕΟΛΟΓΙΑΣ Α.Π.Θ. «ΣΥΓΧΡΟΝΕΣ ΙΑΤΡΙΚΕΣ ΠΡΑΞΕΙΣ : ΔΙΚΑΪΚΗ ΡΥΘΜΙΣΗ ΚΑΙ ΒΙΟΗΘΙΚΗ ΔΙΑΣΤΑΣΗ» ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΣΧΟΛΗ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΤΜΗΜΑ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ: ΔΩΡΕΑ ΜΥΕΛΟΥ ΤΩΝ ΟΣΤΩΝ: ΗΘΙΚΑ ΚΑΙ ΝΟΜΙΚΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ ΝΟΛΗ ΦΩΤΕΙΝΗ Νοσηλεύτρια Επιβλέπων : ΠΑΠΑΖΗΣΗΣ ΓΕΩΡΓΙΟΣ Επίκουρος Καθηγητής Ιατρικής ΑΠΘ Μέλη : ΚΟΥΒΕΛΑΣ ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ Καθηγητής Ιατρικής ΑΠΘ ΠΟΥΡΖΙΤΑΚΗ ΧΡΥΣΟΥΛΑ Επίκουρη Καθηγήτρια Ιατρικής ΑΠΘ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ ΜΑΪΟΣ 2018

Περιεχόμενα 1. Πρόλογος. Σελ.3 2. Εισαγωγή.. Σελ.4 3. Mεταμόσχευση μυελού των οστών. Σελ.5 4. Ιστορική Αναδρομή Σελ.7 5. Η ιστορία της δημιουργίας τράπεζας μοσχευμάτων. Σελ.11 6. Επιλογή Δότη. 6.1 Τύποι Δοτών 6.2 Λόγοι για τους οποίους αναβάλλεται η λήψη μοσχεύματος.. 6.3 Λόγοι για τους οποίους αποκλείεται ένας υποψήφιος δότης Σελ.13 Σελ.13 Σελ.15 Σελ.18 7. Έλεγχος του Δότη πριν τη συλλογή του μοσχεύματος. Σελ.21 8. Έντυπο συγκατάθεσης Δότη για αλλογενή μεταμόσχευση Σελ.22 9.Συλλογή Μοσχεύματος.. 9.1 Συλλογή μυελικού μοσχεύματος στο χειρουργείο. 9.2 Συλλογή μοσχεύματος μέσω του περιφερικού αίματος. 9.3 Η σημασία της χορήγησης του GSCF. Σελ.18 Σελ.18 Σελ.20 Σελ.23 10. Ενημέρωση του κοινού για τη δωρεά μυελού των οστών. Σελ.32 11.Ενημέρωση του συμβατού Δότη για τη δωρεά μυελού των οστών. 11.1 Προβλήματα που αφορούν στο δότη Σελ.28 Σελ.29 1

12.Ηθική προσέγγιση 12.1 Αδερφός Δότης. 12.2 Ανήλικος δότης μυελού των οστών Σελ.39 Σελ.40 Σελ.41 13. Η θέση της Εκκλησίας της Ελλάδος στην ηθική της μεταμόσχευσης μυελού των οστών. Σελ.43 14. Η θέση της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής Σελ.45 15. Οι προϋποθέσεις αφαίρεσης ιστών, κυττάρων και οργάνων από ζώντα δότη Σελ.47 16. Το ισχύον νομικό πλαίσιο των μεταμοσχεύσεων σχετικά με τους ανήλικους δότες.. Σελ.51 17. Επίλογος. Σελ.53 18. Βιβλιογραφία. Σελ.54 2

1. Πρόλογος Αγγίζοντας το θέμα της δωρεάς μυελού των οστών, έχει κανείς στο νου του την υπέροχη πράξη του αλτρουισμού και της αυτοθυσίας ενός υγιούς ανθρώπου, με σκοπό να σώσει έναν ασθενή συνάνθρωπό του. Και πραγματικά, έτσι ακριβώς είναι. Ωστόσο, κάθε ιατρική πράξη αποτελεί στην ουσία σωματική βλάβη, στην οποία βεβαίως δεν υπάρχει άδικο, καθώς αυτό αίρεται από το σκοπό της πράξης αυτής, σύμφωνα με το Δίκαιο, που είναι η διάσωση του ασθενή. Δημιουργούνται όμως ηθικά διλλήματα, μιας και ο δότης είναι υγιής και τον φορτίζουμε με πιθανό ρίσκο ταλαιπωρίας και κινδύνου. Σκοπός λοιπόν της εργασίας αυτής είναι να διερευνήσει όλα τα πιθανά ενδεχόμενα που αφορούν στη δωρεά από υγιή δότη, ώστε η απόφασή του να είναι πλήρως συνειδητή και αμετάκλητη. Την ευκαιρία βέβαια της συγκεκριμένης εργασίας, μου την έδωσε το μεταπτυχιακό πρόγραμμα «Σύγχρονες Ιατρικές Πράξεις : Δικαιϊκή Ρύθμιση και Βιοηθική Διάσταση» του ΑΠΘ μέσα από δύο ακαδημαϊκά χρόνια προβληματισμού, συζήτησης και αναζήτησης. Δε θα σταθώ μόνο σε όσα διδάχθηκα, αλλά κυρίως στην νέα, ευρύτερη οπτική που μου πρόσφερε το πρόγραμμα, ώστε να προσεγγίζω τις καταστάσεις, όντας επαγγελματίας στο χώρο της υγείας και μάλιστα στο χώρο της μεταμόσχευσης. Θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά τον Δρ. Παπαζήση Γεώργιο, Επίκουρο Καθηγητή στην Ιατρική Σχολή του ΑΠΘ, που ανέλαβε να με βοηθήσει στην προσπάθεια μου και αφιέρωσε πολύτιμο χρόνο ώστε να με κατευθύνει σωστά. Επίσης θα ήθελα να ευχαριστήσω τον Δρ. Κούβελα Δημήτριο, Καθηγητή στην ίδια σχολή και την Δρ. Πουρζιτάκη Χρυσούλα που συμμερίστηκαν την επιθυμία μου για την εκπόνηση της συγκεκριμένης εργασίας και δέχθηκαν να με ακούσουν και να ασχοληθούν με αυτή. Εκφράζω την ευγνωμοσύνη μου σε κάθε διδάσκοντα του μεταπτυχιακού προγράμματος που μοιράστηκε μαζί μας γνώσεις και προβληματισμούς. Τέλος ένα μεγάλο ευχαριστώ στην γραμματέα του μεταπτυχιακού μας κα Σακκά Γεωργία, που μας συμπαραστάθηκε και βοήθησε στην επίλυση όλων των πρακτικών ζητημάτων που προέκυψαν. 3

2. Εισαγωγή Ως θεραπευτική μέθοδος, η μεταμόσχευση δίνει λύσεις σε προβλήματα υγείας για τα οποία δυστυχώς δεν υπάρχει εναλλακτική θεραπευτική προσέγγιση. Είναι, προς το παρόν, αναντικατάστατη διότι αφορά στη μοναδικότητα της ανθρώπινης ύπαρξης και στην αποτυχία του ανθρώπου να αναδημιουργήσει την ίδια τη ζωή : κύτταρα, ιστούς και όργανα με σκοπό την «αντικατάστασή» τους, όπου απαιτείται, ώστε να επέλθει το καλύτερο δυνατό θεραπευτικό αποτέλεσμα. Προκειμένου να υπάρξουν τα διαθέσιμα μοσχεύματα είναι απαραίτητη η προσφορά τους από το δότη, που αποτελεί μέγιστη πράξη αγάπης και αλτρουισμού. Ειδικότερα, στην περίπτωση της δωρεάς μυελού των οστών, καλείται ένας υγιής δότης, ενήλικος ή και ανήλικος, να δωρίσει μόσχευμα σε ασθενή που είναι συγγενής του ή να κάνει τη δωρεά ανώνυμα προς άγνωστο λήπτη. Είναι μια πραγματικά τεράστια προσπάθεια, όπου στηρίζεται όλη η θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών που χρήζουν μεταμόσχευσης μυελού των οστών, ο αριθμός των οποίων συνεχώς αυξάνεται. Αποτελεί λοιπόν επιτακτική ανάγκη να αυξηθεί και ο αριθμός των πιθανών δοτών, ώστε να μην υπάρξει στο μέλλον ασθενής χωρίς τον συμβατό του δότη, την ελπίδα του δηλαδή να κερδίσει στον αγώνα του για τη ζωή. 4

3. Mεταμόσχευση μυελού των οστών Η μεταμόσχευση του μυελού των οστών, προερχόμενου από δωρεά, είναι μία θεραπευτική μέθοδος που εφαρμόζεται στην αντιμετώπιση ορισμένων περιπτώσεων αιματολογικών νοσημάτων και ιδιαίτερα στις λευχαιμίες και τα λεμφώματα, όπου υπάρχει διήθηση του μυελού του ασθενή από κακοήθη κύτταρα και άρα στοχευμένα καταστρέφεται ο μυελός μετά από τη χορήγηση χημειοθεραπείας. Προκύπτει έτσι η ανάγκη να «αντικατασταθεί» ώστε να μην καταλήξει ο ασθενής από απλασία κυττάρων του αίματος. Επίσης βρίσκει εφαρμογή στη θεραπεία ορισμένων ασθενειών όπως είναι η απλαστική αναιμία, η χρόνια υπερπλαστική νόσος, αυτοάνοσα νοσήματα κλπ, ως διάσωση μετά την καταστροφή του μυελού των οστών από τη χορηγούμενη μέγα χημειοθεραπεία. Η αλλογενής μεταμόσχευση είναι αυτή κατά την οποία χρησιμοποιείται μυελός από έναν υγιή συμβατό δότη, συνήθως αδερφό ή αδερφή του ασθενή και σε ορισμένες περιπτώσεις, από έναν μη συγγενή ιστοσυμβατό δότη. Ένδειξη για αλλογενή μεταμόσχευση έχουν 1 : Μη κακοήθη Απλαστική αναιμία Αναιμία Fanconi Δρεπανοκυτταρική αναιμία Μεσογειακή αναιμία Νυκτερινή παροξυντική αιμοσφαιρινουρία Νόσος του Gaucher Ανοσολογικές ανεπάρκειες Αυτοάνοσα νοσήματα Αιματολογικές κακοήθειες Οξεία μυελογενής λευχαιμία Οξεία λεμφογενής λευχαιμία Χρόνια λεμφογενής λευχαιμία Χρόνια μυελογενής λευχαιμία Τριχωτή λευχαιμία Μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο Οξεία μυελοΐνωση Λέμφωμα Hodgkin No Hodgkin λεμφώματα Πολλαπλό μυέλωμα Άλλες κακοήθειες Μελάνωμα Όγκοι εγκεφάλου Οστεοσάρκωμα Τερατώματα Ca μαστού 5

Οι ασθενείς υποβάλλονται στις κλασσικές προπαρασκευαστικές χημειοθεραπείες ή και ακτινοθεραπείες που γίνονται πριν τη μεταμόσχευση. Πρόκειται για μεγαθεραπείες που έχουν στόχο την καταστροφή όλων των καρκινικών κυττάρων στον οργανισμό. Όμως, κατά τη διαδικασία αυτή καταστρέφεται και ο μυελός των οστών του ασθενή, οπότε η μεταμόσχευση είναι απαραίτητη για την επιβίωσή του καθώς λειτουργεί ως διάσωση, ώστε να καταφέρει ο οργανισμός να παράγει τα αναγκαία για τη ζωή κυτταρικά στοιχεία του αίματος ( ερυθρά, λευκά αιμοσφαίρια και αιμοπετάλια ) 1. Η αλλογενής μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων αποτελεί, προς το παρόν, τη μοναδική θεραπεία για πολλούς ασθενείς με κακοήθη αιματολογικά νοσήματα. 6

4. Ιστορική αναδρομή Η ιστορία της μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών είναι πολύ πρόσφατη : έχει ξεκινήσει μόλις περίπου μισό αιώνα πριν. Το 1868 περιγράφεται για πρώτη φορά ο μυελός των οστών ως αιμοποιητικό όργανο από τον γερμανό παθολόγο E. Neumann και τον ιταλό G. Bizazzero. Το 1939 γίνεται η πρώτη προσπάθεια μεταμόσχευσης του και ακολουθούν νέες προσπάθειες την περίοδο από το 1956 έως το 1959 χωρίς όμως επιτυχία 2,3. Το 1959 αναφέρεται η πρώτη μεταμόσχευση σε ασθενή με λευχαιμία, ο οποίος, αφού δέχθηκε ολοσωματική ακτινοθεραπεία, πήρε μόσχευμα από τον μονοζυγωτικό δίδυμο αδερφό του. Ο ασθενής επιβίωσε για τέσσερεις μήνες ενώ δεν ήταν αναμενόμενο 4. Την ίδια χρονιά οι Billingham and Brent δημοσιεύουν τα αποτελέσματα της εργασίας τους σε νεογέννητα ποντίκια περιγράφοντας για πρώτη φορά την παθολογία της νόσου κατά του ξενιστή, Graft Versus Host Disease (GVHD), ορόσημο για τις αλλογενείς μεταμοσχεύσεις 5. Την ίδια εποχή επιτυγχάνεται η συντήρηση του μυελικού μοσχεύματος σε βαθιά ψύξη με τη βοήθεια του συντηρητικού DMSO, χωρίς να απαιτείται η απομάκρυνση του συντηρητικού πριν την μεταμόσχευση. Ανοίγει έτσι ο δρόμος για μια τεχνική η οποία, ακόμη και σήμερα, είναι βασική στη μεταμόσχευση μυελού των οστών 6. Το 1960 δεν είναι γνωστή ακόμη η μέθοδος επιλογής συμβατού δότη και έτσι τα προβλήματα από τη νόσο κατά του ξενιστή παραμένουν άλυτα ενώ εξαιτίας αυτού οι αλλογενείς μεταμοσχεύσεις δεν έχουν επιτυχία.to 1960 επίσης oι Medawar and Burnett παίρνουν το βραβείο Nobel για την ανακάλυψή τους σχετικά με την επίκτητη ανοσολογική ανοχή, μια γνώση που είναι καταλυτική για την ανοσολογική απάντηση του οργανισμού στη λήψη ξένου μοσχεύματος.προς το τέλος της δεκαετίας γίνεται πια γνωστό ότι απαιτείται HLA συμβατότητα αντισωμάτων προκειμένου να επιτευχθεί μια αλλογενής μεταμόσχευση 7. Έτσι το 1968, συγκροτείται μια μεγάλη ομάδα αποτελούμενη από γιατρούς, νοσηλευτές, τεχνικούς κ.α. με σκοπό τη δημιουργία ομάδας μεταμόσχευσης μυελού των οστών. Η μεταμόσχευση αυτής της ομάδας λαμβάνει χώρα την επόμενη χρονιά: ο ασθενής είναι ένας 46 χρόνος που πάσχει από βλαστική κρίση λόγω χρόνιας 7

μυελογενούς λευχαιμίας. Η δότρια είναι η αδερφή του με την οποία είναι HLA συμβατός. Κατάφερε να επιβιώσει 56 ημέρες και κατέληξε από πνευμονία λόγω μεγαλοκυτταροϊού ενώ η νεκροτομή δεν έδειξε παρουσία λευχαιμίας ή GVCD. Συνεχίζεται η προσπάθεια στα χρόνια που ακολουθούν, σε ασθενείς με απλαστική αναιμία, ενώ η ανοσοκαταστολή επιτυγχάνεται με στεροειδή φάρμακα. Κάποιοι ασθενείς καταλήγουν από GVCD ενώ δύο από αυτούς καταφέρνουν να επιβιώσουν μακροπρόθεσμα 8. Το 1972 ο Thomas και η ομάδα του διενεργούν αλλογενή μεταμόσχευση σε ασθενείς με απλαστική αναιμία βαριάς μορφής. Στους τέσσερεις πρώτους ασθενείς χορηγούνται στεροειδή προκειμένου να επιτευχθεί η ανοσοκαταστολή και γίνονται πολλαπλές μεταγγίσεις παραγώγων αίματος. Σε όλους χορηγούνται μεγάλες δόσεις κυκλοφοσφαμίδης ώστε να μπορέσουν να ελέγξουν την ανοσολογική τους απάντηση. Σε όλους επιτυγχάνεται εμφύτευση του μοσχεύματος. O ένας τελικά καταλήγει από GVHD, ενώ ο δεύτερος απορρίπτει το μόσχευμα. Οι άλλοι δύο καταφέρνουν να επιβιώσουν για μεγάλο χρονικό διάστημα 9. Το 1975 η ομάδα του Seattle δημοσιεύει στο The New England Journal of Medicine το αποτέλεσμα της έρευνάς της που γίνεται ορόσημο στην αλλογενή μεταμόσχευση μυελού των οστών : μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συγγενείς δότες αρκεί να υπάρχει HLA συμβατότητα. Περιγράφει τον τρόπο προετοιμασίας ενός ασθενή για αλλογενή μεταμόσχευση, την τεχνική της ίδιας της διαδικασίας της μεταμόσχευσης και τη σπουδαιότητα της υποστήριξης και παροχής φροντίδας στον ασθενή μετά τη διαδικασία. Στο άρθρο περιγράφονται 100 μεταμοσχεύσεις με δότες συμβατά αδέρφια ως προς HLA. Οι 37 από αυτούς πάσχουν από απλαστική αναιμία ενώ οι υπόλοιποι 73 έχουν λευχαιμία. Οι περισσότεροι δεν καταφέρνουν να επιβιώσουν και καταλήγουν για λόγους όπως GVHD, ευκαιριακές λοιμώξεις ή από την ίδια τη νόσο. Το σημαντικότερο όμως είναι πως υπάρχει ικανός αριθμός ατόμων που επιβιώνει. Το 1977 η συγκεκριμένη ομάδα αναφέρει 100 ασθενείς με τελικού σταδίου οξεία λευχαιμία οι οποίοι υποβλήθηκαν σε αλλογενή μεταμόσχευση αφού είχαν προηγουμένως λάβει χημειοθεραπεία και ακτινοθεραπεία. Από αυτούς 13 κατάφεραν να επιβιώσουν μακροπρόθεσμα, ποσοστό εξαιρετικά εντυπωσιακό για δεδομένα της εποχής 7. 8

Ακολουθούν το 1978-1980 οι πρώτες επιτυχημένες μεταμοσχεύσεις από μη συγγενείς δότες. Το 1987-1989 απομονώνονται για πρώτη φορά αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα από ανθρώπους και ποντίκια. Το 1990 απονέμεται το βραβείο Nobel ιατρικής και φυσιολογίας στον E. Donall Thomas για την εφαρμογή των μεταμοσχεύσεων σε σοβαρά αιματολογικά νοσήματα 7, 10. Σημαντικό γεγονός στην ιστορία της μεταμόσχευσης μυελού των οστών από άλλο δότη, υπήρξε η ανακάλυψη και χρήση της κυκλοσπορίνης, ανοσοκατασταλτικό φάρμακο που χορηγείται για την πρόληψη της απόρριψης του μοσχεύματος και τον έλεγχο της νόσου του μοσχεύματος κατά του ξενιστή, GVHD. Η κυκλοσπορίνη ανακαλύφθηκε το 1972 ως παράγωγο του μύκητα tolypokladium inflatum gums. Είναι ένα κυκλικό πολυπεπτίδιο, που αναπτύχθηκε αρχικά στα εργαστήρια της Sandoz. Ακολούθως, με την εξέλιξη της φαρμακολογίας και της αυξανόμενης τεχνογνωσίας, μπόρεσαν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικότερα οι επιπλοκές και οι λοιμώξεις ώστε να αυξάνονται τα ποσοστά της επιτυχίας στις μεταμοσχεύσεις αυτές 11. Το Φεβρουάριο του 1991, για πρώτη φορά στις Η.Π.Α. χορηγούνται αυξητικοί παράγοντες λευκών GCSF προκειμένου να αντιμετωπιστεί η ουδετεροπενία που είναι αποτέλεσμα χημειοθεραπείας. Οι αυξητικοί παράγοντες άρχισαν να χρησιμοποιούνται τότε μετά από τα μυελοαφανιστικά χημειοθεραπευτικά σχήματα στις αλλογενείς και αυτόλογες μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών, με σκοπό να ανακάμψει ο μυελός και να αρχίσει να παράγει πολυμορφοπύρηνα λευκά αιμοσφαίρια. Μέσω της γνώσης και της εφαρμογής αυτής, ελαχιστοποιείται ο κίνδυνος λοίμωξης στους ουδετεροπενικούς ασθενείς και αυξάνονται τα ποσοστά επιβίωσης και επιτυχίας. Την ίδια εποχή, οι αυξητικοί παράγοντες αρχίζουν να χρησιμοποιούνται και στην κινητοποίηση των προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων, ώστε κατέστη δυνατή η συλλογή τους μέσω του περιφερικού αίματος. Ανοίγει έτσι ο δρόμος για τη χρήση των PBPCs ως εναλλακτική πηγή από αυτή του μυελού των οστών. Η διαδικασία απλοποιείται και οδηγεί στο σημερινό ποσοστό λήψης από την περιφέρεια 95% 12. 9

Ως άμεση ανάγκη της αυξανόμενης ζήτησης μοσχευμάτων, δημιουργήθηκαν οι τράπεζες δοτών μυελού των οστών οι οποίες υπάγονται στην παγκόσμια δεξαμενή. Ανακαλύφθηκαν νέες πηγές μοσχευμάτων (περιφερικά stem cells, Ομφαλοπλακουντιακά μοσχεύματα) που διεύρυναν τις δυνατότητες της αλλογενούς μεταμόσχευσης και διευκόλυναν την θεραπευτική προσέγγιση σε ασθενείς με σοβαρές αιματολογικές νόσους επικίνδυνες για τη ζωή. Και η εξέλιξη συνεχίζεται. 10

5. Η ιστορία της δημιουργίας τράπεζας μοσχευμάτων Το 1971, στο Ηνωμένο Βασίλειο, ο Anthony Nolan γεννήθηκε με μία σπάνια νόσο το σύνδρομο Wiskott-Aldrich. Η μοναδική θεραπεία ήταν η μεταμόσχευση μυελού των οστών, όμως κανένα μέλος της οικογένειάς του δε βρέθηκε συμβατό. Μέχρι εκείνη τη στιγμή δεν είχε γίνει μεταμόσχευση από δωρεά μη συγγενή δότη. Έτσι δεν υπήρχε κανένα σύστημα ανεύρεσης και καμιά βάση δεδομένων για δότες μυελού. Το 1973 ο Simon Bostic, ένα μικρό αγόρι, έκανε την πρώτη επιτυχημένη μεταμόσχευση μυελού από μη συγγενή δότη, δίνοντας στη μητέρα του Anthony, Shirley, την ιδέα να ξεκινήσει ένα μητρώο μυελού των οστών για μη συγγενείς δότες για ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση. Έτσι λοιπόν το 1974 ιδρύεται η πρώτη τράπεζα δοτών μυελού των οστών στο νοσοκομείο παίδων του Westminster όπου o Anthony ήταν ασθενής. Με την αδιάκοπη προσπάθεια της μητέρας, η δεξαμενή μεγαλώνει συνεχώς, δυστυχώς όμως δεν μπορεί να βοηθήσει τον μικρό ασθενή που καταλήγει το 1979 σε ηλικία οκτώ χρονών. Το 1988 το κέντρο Anthony Nolan Bone Marrow Trust γίνεται ιδρυτικό μέλος της παγκόσμιας τράπεζας μυελού των οστών Bone Marrow Donors Worldwide που συμπεριλαμβάνει πάνω από 50 διεθνή μητρώα δοτών 13. Πρόκειται για ένα μητρώο όπου είναι καταγεγραμμένοι οι πιθανοί δότες κάθε χώρας που συμμετέχει σε αυτό, και που όταν υπάρξει ανάγκη η αναζήτησης συμβατού μοσχεύματος, γίνεται μέσω του μητρώου αυτού. Η Παγκόσμια Τράπεζα (εικόνα 1) συνεχώς εμπλουτίζεται με νέους υποψήφιους δότες, καθώς αυξάνει η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού και γίνονται προσπάθειες να καλύπτονται οι συνεχώς αυξανόμενες ανάγκες σε μοσχεύματα αιμοποιητικών κυττάρων. Από το 2010 η συμμετοχή στο μητρώο των εθελοντών δοτών γίνεται πολύ πιο εύκολη, καθώς οι πιθανοί δότες καλούνται να δώσουν σάλιο αντί για αίμα για την ταυτοποίηση των HLA, καθιστώντας τη διαδικασία λιγότερο δαπανηρή 14. Το τρίτο Σάββατο κάθε Σεπτεμβρίου είναι ξεχωριστή μέρα : είναι η Παγκόσμια Μέρα Εθελοντή Δότη Μυελού των Οστών, προς τιμή όλων των δοτών που έχουν 11

προσφέρει μόσχευμα μυελού των οστών αλλά και όλων όσων έχουν εγγραφεί ως εθελοντές δότες στα αρχεία των χωρών τους. Από την πρώτη μεταμόσχευση έως σήμερα έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση περισσότεροι από ένα εκατομμύριο ασθενείς, ενώ κάθε χρόνο χιλιάδες νέα περιστατικά, με αιματολογικές νόσους και κακοήθειες, διαγιγνώσκονται και χρήζουν μεταμόσχευσης 15. 12

6. Επιλογή δότη Σύμφωνα με τα στοιχεία του EBMT για τις αλλογενείς μεταμοσχεύσεις το 2012, δότες ήταν HLA-συμβατά αδέλφια στο 38%. Ο ιδανικότερος δότης είναι ένας HLA ταυτόσημος συγγενής 1 ου βαθμού( αδερφός αδερφή ). Έτσι λοιπόν η αναζήτηση του κατάλληλου δότη ξεκινάει ανάμεσα στα αδέρφια καθώς υπάρχουν αυξημένα ποσοστά εντοπισμού του, η αναζήτηση δεν καθυστερεί και η διαδικασία έχει χαμηλότερο κόστος.επιπλέον η κλινική έκβαση της μεταμόσχευσης είναι καλύτερη (μικρότερη επίπτωση νόσου μοσχεύματος κατά ξενιστή, μικρότερη νοσηρότητα, ακόμα και όταν η ολική επιβίωση δεν διαφέρει στατιστικά) 16. 6.1 Τύποι δοτών : Ταυτόσημος δίδυμος αδερφός (HTC): οι γονοτυπικά HLA ταυτόσημοι δίδυμοι μοιράζονται το ίδιο HLA γονιδίωμα ώστε ο κίνδυνος απόρριψης του μοσχεύματος και η εμφάνιση της νόσου κατά του ξενιστή GVHD ουσιαστικά δεν υπάρχουν. Ταυτόσημος αδερφός : Είναι ο αδερφός ή η αδερφή που έχουν τους ίδιους γονείς με τον ασθενή και εμφανίζουν όμοιο HLA γονιδίωμα. Αδερφός με ασυμβατότητα ενός αντιγόνου (sibling HTC): Αδερφός ή αδερφή με τους ίδιους γονείς και όμοιους απλότυπους εκτός από ένα HLA αντιγόνο τάξης ǀ ή τάξης ǁ. Φαινοτυπικά ταυτόσημος αδερφός : Όταν οι γονείς έχουν κοινό απλότυπο ή ο ένας γονέας είναι ομόζυγος Α Β DR. Απλοταυτόσημο μέλος της οικογένειας ( haplo HTC ): Είναι κάθε μέλος της οικογένειας που μοιράζεται κοινό απλότυπο με τον ασθενή, ανεξάρτητα από τον αριθμό των όμοιων αλληλίων στον άλλο απλότυπο. Εθελοντής μη συγγενής δότης ( MUD-HTC ): Ο κάθε εθελοντής μη συγγενής δότης που είναι δηλωμένος σε εγκεκριμένη εθνική ή διεθνή τράπεζα με BMDW 17. 13

Η επιλογή του δότη είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με το νόσημα και τη φάση του νοσήματος του ασθενή καθώς και από την ύπαρξη εναλλακτικών θεραπειών. Για νοσήματα που δεν είναι ανθεκτικά ή επιθετικά, ιδανικός δότης είναι ο ταυτόσημος Δίδυμος αδερφός. Σε ανθεκτικά ή επιθετικά νοσήματα που έχουν υψηλή πιθανότητα υποτροπής ακόμα και μετά την αλλογενή μεταμόσχευση, δεν προτιμάται ο μονοζυγωτικός δίδυμος αδερφός αλλά ο ταυτόσημος αδερφός δότης αν υπάρχει, ο μη συγγενής δότης 10/10 συμβατός κατά δεύτερη επιλογή ή εάν η αλλογενής μεταμόσχευση είναι απόλυτη ένδειξη και δεν υπάρχει σημαντική συννοσηρότητα στον στον ασθενή, χρησιμοποιείται απλοταυτόσημος συγγενής ή μη συγγενής δότης ως λύση ανάγκης. Επειδή η συχνότητα ανεύρεσης διδύμων είναι μικρή, τελικά ο ιδανικός δότης θεωρείται ο ταυτόσημος αδερφός. Εάν υπάρχουν περισσότερα HLA ταυτόσημα αδέρφια ελέγχονται όλοι και κάνουν προμεταμοσχευτικό έλεγχο και βέβαια αποκλείονται όσοι έχουν προβλήματα υγείας. Επιλέγονται με σειρά προτεραιότητας : 1. Αρσενικού γένους 2. Μικρότερης ηλικίας 3. ΑΒΟ ταυτόσημος 4. Οροαρνητικός CMV για οροαρνητικό ασθενή 5. Οροθετικός CMV για οροθετικό ασθενή Η επιλογή του δότη εξατομικεύεται για κάθε ασθενή σε συνεννόηση του υπεύθυνου του προγράμματος μεταμόσχευσης και του θεράποντα ιατρού του ασθενή. Ακόμα και αν υπάρχει συμβατός μη συγγενής δότης με 8/8 συμβατότητα, προτιμάται ο αδερφός δότης έστω και αν εμφανίζει μία αντιγονική διαφορά 16,17. Όταν δεν υπάρχει συμβατός αδερφός δότης, για τους ασθενείς που κρίνεται απαραίτητη η αλλογενής μεταμόσχευση, επιλέγεται εθελοντής από τη διεθνή δεξαμενή. Την αναζήτηση την αναλαμβάνει ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων ( ΕΟΜ ) και ακολουθούνται τα παρακάτω κριτήρια επιλογής : 14

ιδανικός ως προς την HLA συμβατότητα είναι ο μη συγγενής δότης με την καλύτερη συμβατότητα με τον ασθενή με 10/10 αντιγόνα σε επίπεδο αλληλίου. Όταν υπάρχουν παραπάνω του ενός πλήρως συμβατοί δότες, ακολουθούνται τα κριτήρια επιλογής όπως και στην περίπτωση πολλών αδερφών δοτών. Δηλαδή προτιμάται ο δότης που είναι άνδρας, μικρότερος ηλικιακά, ΑΒΟ ταυτόσημος, οροαρνητικός CMV για οροαρνητικό ασθενή ή οροθετικός CMV για οροθετικό ασθενή 18. Όταν δεν βρίσκεται HLA κατάλληλος δότης, δηλαδή συμβατός 8/8 προχωρούμε στην αναζήτηση εναλλακτικού δότη, δηλαδή απλοταυτόσημου 16,17. 6.2 Λόγοι για τους οποίους αναβάλλεται η λήψη μοσχεύματος: Σε περίπτωση που ο υποψήφιος δότης προβεί σε ενδοσκοπικό έλεγχο με βιοψία, η επιλογή του αναβάλλεται για τέσσερεις μήνες. Εάν πάσχει από επιληψία, γίνεται αποδεκτός μόνο εφόσον δεν παρουσίασε επιληπτική κρίση και δε λαμβάνει φαρμακευτική αγωγή γι αυτό για τουλάχιστον δώδεκα μήνες. Εάν παίρνει φάρμακα απορρίπτεται. Εάν εμφανίσει πυρετό πάνω από 38 0 C και γριπώδη συνδρομή απαιτούνται δύο εβδομάδες για την ανάρρωσή του και διακοπή των συμπτωμάτων. Εάν λαμβάνει οποιαδήποτε φαρμακευτική αγωγή, γίνεται διερεύνηση αν υπάρχει υποκείμενη ασθένεια η οποία μπορεί να αποκλείει τον δότη. Ιδιαίτερα για τους υποψήφιους που κάνουν χρήση φαρμάκων με αποδεδειγμένα τερατογόνες ή τοξικές επιδράσεις στο αίμα, υπάρχει περίοδος αναβολής ανάλογη με τις φαρμακοκινητικές ιδιότητες του φαρμάκου. Για τρυπήματα από ξένα σώματα ( τατουάζ, σκουλαρίκια κλπ ) αναβάλλεται η λήψη για τέσσερεις μήνες. Εάν προηγήθηκε εγκυμοσύνη ή διακοπή της κύησης, απαιτείται να περάσει ένας χρόνος μετά τον τοκετό ή μία εβδομάδα για κάθε εβδομάδα κύησης μέχρι τον τερματισμό αυτής. 15

Εάν η δότρια θηλάζει θα πρέπει να έχει παρέλθει ο χρόνος μετά τον τοκετό και ο θηλασμός διακόπτεται με την έναρξη της χορήγησης του GCSF, μπορεί όμως να συνεχιστεί μετά την πάροδο μίας εβδομάδας από την τελευταία ημέρα χορήγησης. Αντίστοιχα σε μυελικό μόσχευμα, ο θηλασμός διακόπτεται με τη χορήγηση αναισθησίας και μέχρι εικοσιτέσσερις ώρες από τη αυτήν. Στον Ρευματικό πυρετό απαιτούνται δύο χρόνια μετά την προσβολή από τη νόσο και την απουσία χρόνιας καρδιακής πάθησης. Σε περίπτωση μεταγενέστερων επιπλοκών, ο δότης συνήθως απορρίπτεται. Εάν υποβληθεί σε μεγάλο χειρουργείο με γενική αναισθησία και αναπνευστική υποστήριξη, περιμένουμε έξι μήνες. Ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε εκτομή στομάχου συνήθως απορρίπτονται. Για μικρό χειρουργείο χρειάζονται τρεις με τέσσερις εβδομάδες αναβολής εάν δεν υπάρχουν επιπλοκές. Γίνεται επανέλεγχος για μεταδιδόμενα, λοιμώδη νοσήματα. Εάν ο δότης μεταγγιστεί απαιτείται χρόνος αναμονής έξι μηνών, επανέλεγχος για λοιμώδη νοσήματα και CMV και κλινική αξιολόγηση εάν βρίσκεται σε πρόγραμμα λήψης παραγώγων αίματος. Εάν ο δότης έχει νοσήσει από Βρουκέλλωση αναβάλλεται η δωρεά για δύο τουλάχιστον χρόνια από την πλήρη ανάρρωση. Ηπατίτιδα Β και C ( HBV ). Άτομα με ιστορικό ίκτερου ή ηπατίτιδας, μπορούν να γίνουν αποδεκτοί δότες αιμοποιητικών κυττάρων εάν στον εργαστηριακό έλεγχο βρεθούν αρνητικά το HbSAg αντιγόνο, τα αντισώματα εναντίον της ηπατίτιδας C και HCV NAT. Άτομα με θετικά αποτελέσματα πρέπει να αποκλείονται οριστικά, ενώ το ίδιο θα πρέπει να ισχύει και για τα ανεπιβεβαίωτα αποτελέσματα, προς όφελος πάντα των ασθενών. Η δωρεά μοσχεύματος από άτομα που είχαν σεξουαλική επαφή ή ζουν στο ίδιο σπίτι με ασθενείς με ιογενή ηπατίτιδα και τα άτομα που μεταγγίστηκαν με αίμα ή παράγωγα αίματος, αναβάλλεται για δώδεκα μήνες από το συμβάν, εκτός και αν διαπιστωθεί ανοσία. Το ίδιο ισχύει και σε τρυπήματα από ξένο σώμα ( πχ τατουάζ ), όταν έχουν γίνει από μη εξουσιοδοτημένο προσωπικό. 16

Όσοι έχουν ζήσει τα πέντε πρώτα χρόνια της ζωής τους σε περιοχές με ελονοσία, είναι πιθανό να έχουν αναπτύξει ανοσία κα να είναι ασυμπτωματικοί φορείς του πλασμωδίου της ελονοσίας. Μπορεί να γίνουν αποδεκτοί δότες εάν έχουν παρέλθει έξι από την τελευταία επίσκεψή τους σε μία ενδημική περιοχή, εφόσον ο ανοσολογικός τους έλεγχος για αντισώματα έναντι της ελονοσίας είναι αρνητικός. Εάν είναι θετικός, προσωρινά αναβάλλεται. Εάν δεν υπάρχει δυνατότητα εγκεκριμένου ελέγχου, μπορεί να γίνει αποδεκτός δότης αφού παρέλθουν τρία χρόνια από την τελευταία επίσκεψη στην ενδημική περιοχή και δεν έχουν εμφανιστεί συμπτώματα. Όλοι οι υποψήφιοι δότες που έχουν επισκεφτεί περιοχές όπου υπάρχει ελονοσία, γίνονται αποδεκτοί εάν έχουν περάσει έξι μήνες από την επιστροφή τους και δεν έχουν εμφανίσει εμπύρετα επεισόδια κατά την παραμονή τους εκεί ή για έξι μήνες από την επιστροφή τους. Τα άτομα που εμφάνισαν εμπύρετα επεισόδια, γίνονται αποδεκτοί δότες, εάν ο ανοσολογικός τους έλεγχος είναι αρνητικός, αφού έγιναν ασυμπτωματικοί και ολοκλήρωσαν την αγωγή τους. Εάν υπάρχει δυνατότητα ανοσολογικού ελέγχου, γίνονται δεκτά αφού έχουν περάσει τρία χρόνια από την επιστροφή τους και παραμένουν ασυμπτωματικά Όσοι έχουν ιστορικό ελονοσίας, αποκλείονται για τρία χρόνια από την ολοκλήρωση της αγωγής τους και το τέλος εμφάνισης συμπτωμάτων. Υποψήφιοι δότες που έχουν νοσήσει από οστεομυελίτιδα πρέπει να περιμένουν δύο χρόνια από την πλήρη ίασή τους. Όσοι έχουν νοσήσει από σύφιλη χρειάζονται πέντε μήνες από την πλήρη ίαση. Για τις τροπικές λοιμώξεις απαιτούνται έξι μήνες από την επιστροφή από τις τροπικές περιοχές και μόνο αν ο υποψήφιος δότης δεν εμφανίσει ανεξήγητο πυρετό. Για όποιον έχει νοσήσει από φυματίωση απαιτείται χρόνος δύο χρόνων από την πλήρη ίασή του. Ο χρόνος αναμονής για τοξοπλάσμωση είναι έξι μήνες από την ίαση. 17

Σε περίπτωση επαφής με λοιμώδες νόσημα, η περίοδος αποκλεισμού πρέπει να είναι ίση με την περίοδο επώασης. Εάν ο υποψήφιος δότης έρθει σε επαφή με ασθενείς με ερυθρά, ιλαρά, παρωτίτιδα, παίρνει αναβολή για τρεις εβδομάδες. Υποψήφιοι που είχαν σεξουαλικές σχέσεις με άτομα με HIV γίνονται δεκτοί ένα χρόνο μετά την τελευταία σεξουαλική επαφή. Σεξουαλικοί σύντροφοι ασθενών με HBV πρέπει να αποκλείονται, εκτός αν έχει διαπιστωθεί ότι έχουν ανοσία. Για τους επαγγελματίες υγείας που έρχονται σε επαφή με ασθενείς με ηπατίτιδα, η απόφαση είναι του υπεύθυνου γιατρού της μεταμόσχευσης, εκτός αν υπάρχει ενδεχόμενο τραυματισμού ή έκθεσης των βλεννογόνων του σε ιούς, οπότε απαιτείται δωδεκάμηνη αναβολή 19,20,21,22,23,24,25. 6.3 Λόγοι για τους οποίους αποκλείεται ένας υποψήφιος δότης : Εφόσον ο υποψήφιος πάσχει από άσθμα και χρήζει συστηματικής θεραπείας με κορτικοειδή, απορρίπτεται Αποκλείονται άτομα που είχαν ή έχουν προβλήματα με μεσοσπονδύλιους δίσκους, τραυματισμούς ή ολίσθηση δίσκων, ανεξάρτητα από το αν έχουν χειρουργηθεί. Σε ορισμένες περιπτώσεις τα άτομα αυτά μπορεί να κριθούν κατάλληλα για λήψη περιφερικών κυττάρων αλλά όχι για μυελό. Απορρίπτονται άτομα που νοσούν από καρκίνο ή έχουν τέτοιο ιστορικό. Εξαιρούνται όσοι έχουν θεραπευθεί από βασικοκυτταρικό καρκίνωμα δέρματος και in situ καρκίνωμα. Άτομα που πάσχουν από φλεγμονώδεις νόσους που επηρεάζουν την καρδιά, το αίμα, το έντερο, τον θυρεοειδή, τους νεφρούς, τη χοληδόχο κύστη, τους πνεύμονες, τις αρτηρίες και τις φλέβες. Τα άτομα αυτά μπορεί να πάσχουν από φλεγμονώδη νόσο του εντέρου, πολλαπλή σκλήρυνση, συστηματικό ερυθυματώδη λύκο, αρθρίτιδες, σκληρόδερμα, σαρκοείδωση, Guillain 18

Barre, αγγειίτιδα Wegener, Goodpasture σύνδρομο. Εφόσον όμως είναι σε ύφεση και δεν χρειάζονται θεραπεία για τουλάχιστον ένα χρόνο, μπορεί να γίνουν δεκτοί κατά περίπτωση. Δεν είναι αποδεκτοί δότες τα άτομα με παθήσεις των αγγείων, αρτηριακή θρόμβωση, φλεβική θρόμβωση και αιμορροφιλία Willerbrand. Η κατάθλιψη είναι ένας επίσης λόγος για να αποκλειστεί ένας υποψήφιος εάν αυτή τη δεδομένη στιγμή επηρεάζει την κρίση του και δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί φαρμακευτικά ή με ψυχοθεραπεία. Δεν γίνονται δεκτά άτομα με διαβήτη τύπου ǀ ή αν είναι σε αγωγή με ινσουλίνη, καθώς παρουσιάζει επιπλέον καρδιαγγειακούς παράγοντες κινδύνου. Απαγορευτική είναι η χρήση φαρμάκων, η κατάχρηση ουσιών και αν υπάρχει ιστορικό χρήσης ενδοφλέβιων ναρκωτικών. Μη αποδεκτός είναι ο δότης με γλαύκωμα εάν παρουσιάζει προοδευτική απώλεια όρασης ή τάση για κρίσης οξείας κατάστασης. Δεν μπορούν να δώσουν μόσχευμα άτομα με ιστορικό καρδιακής νόσου όπως στεφανιαία νόσος, στηθάγχη ή σοβαρή αρρυθμία. Όσοι εμφανίζουν σοβαρή και εκτεταμένη αλλεργία στο Latex. Τα άτομα που νοσούν από ηπατίτιδα B και C, κίρρωση και νόσο του Wilson. Αποκλείονται τα άτομα τα οποία τα ίδια στο παρελθόν υπήρξαν λήπτες μοσχεύματος, συμπαγών οργάνων ή αιμοποιητικών κυττάρων. Εάν υπάρχει ιστορικό σοβαρού τραυματισμού στο κεφάλι ή στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Εάν ο υποψήφιος πάσχει από Πιροπλάσμωση ή νόσο Chagas. Εάν έχει θεραπευθεί με χορήγηση παραγώγων εξωτερικών αδένων, λήψη σκληράς μήνιγγας ή μοσχευμάτων κερατοειδή και εμφανίζει αυξημένο κίνδυνο για Creutzfeldt-Jacob ή οποιαδήποτε άλλη μεταδιδόμενη εγκεφαλοπάθεια. Αποκλείονται οι υποψήφιοι με θετικό δείκτη για HIV. 19

Επίσης αποκλείονται οριστικά όσοι πάσχουν ή έχουν ιστορικό Λεϊσμανίασης, Λέπρας, Νόσου Lyme, Human T lymphotropic Virus ǀ και ǁ, πυρετού Q και μηνιγγίτιδας. Αποκλείονται οι σεξουαλικοί σύντροφοι των ατόμων με HIV 17,19,20,21,22,23,24,25. 20

7. Έλεγχος του Δότη πριν τη συλλογή του μοσχεύματος Ο δότης ελέγχεται εντός του μήνα που προηγείται της συλλογής από τους γιατρούς της μονάδας μεταμόσχευσης. Ο έλεγχος είναι απαραίτητος ώστε ο δότης να μην κινδυνεύσει κατά τη συλλογή και ο ασθενής να μην κινδυνεύσει από νοσήματα που μπορεί να μεταδοθούν από τα αιμοποιητικά κύτταρα του δότη. Ο έλεγχος περιλαμβάνει την κλινική και παρακλινική εκτίμηση, που κατ ελάχιστο περιλαμβάνει αιματολογικό, βιοχημικό και ιολογικό έλεγχο ( ιός επίκτητης ανοσολογικής ανεπάρκειας, ηπατίτιδας B και C,κυτταρομεγαλοϊός) και έλεγχος σύφιλης. Επίσης διενεργείται ακτινογραφία θώρακος, υπερηχογράφημα σπληνός, μυελόγραμμα, και τεστ κύησης σε δότριες αναπαραγωγικής ηλικίας. Τα αποτελέσματα όλων των εξετάσεων είναι στη διάθεση του δότη. Αν κάποιο αποτέλεσμα του ελέγχου είναι παθολογικό, ενημερώνεται ο θεράπων ιατρός του ασθενή και ο ίδιος ο ασθενής, εφόσον αυτό κριθεί απαραίτητο για την υγεία του, μετά από γραπτή συναίνεση του δότη. Με το πέρας του ελέγχου, ο δότης καλείται να υπογράψει το έντυπο της συγκατάθεσης η οποία, στην τελική φάση, όταν ο ασθενής θα έχει ξεκινήσει την προπαρασκευαστική θεραπεία για μεταμόσχευση, δεν είναι μετακλητή, καθώς κάτι τέτοιο θα είχε ολέθριες συνέπειες για τον δεύτερο ( δε θα ήταν δυνατή η επιβίωσή του καθώς θα πέθαινε από απλασία ) 17. 21

8. Έντυπο συγκατάθεσης Δότη για αλλογενή μεταμόσχευση Κατά την τελική συγκατάθεση του δότη, η οποία δεν είναι μετακλητή, ο γιατρός του κέντρου λήψης καλεί τον δότη σε μία τελευταία συζήτηση, ώστε να λυθούν όλες οι απορίες και οι προβληματισμοί του υποψήφιου, και του δίνει να υπογράψει το ανάλογο έντυπο. Σύμφωνα με τα πρωτόκολλα που διέπουν τη δωρεά μοσχεύματος αιμοποιητικών κυττάρων, στην έγγραφη συγκατάθεση αναφέρονται πρώτα απ όλα τα στοιχεία του δότη και του ασθενή, ονοματεπώνυμο, ΑΜΚΑ, φύλο, ημερομηνία γέννησης, με σαφήνεια. Εάν πρόκειται για δωρεά εθελοντή δότη σε άγνωστο ασθενή, καταγράφονται οι μοναδικοί κωδικοί που φέρει ο καθένας από τους δύο, καθώς η δωρεά αυτού του τύπου είναι ανώνυμη. Καταγράφεται ο τύπος της πηγής μοσχεύματος που είναι ιδανικός για τη συγκεκριμένη περίπτωση νόσου: μυελός των οστών, λεμφοκύτταρα περιφερικού αίματος, αιμοποιητικά κύτταρα περιφερικού αίματος με χρήση G-CSF χωρίς την απομάκρυνση των Τ λεμφοκυττάρων και αιμοποιητικά κύτταρα περιφερικού αίματος μετά από χρήση G-CSF με απομάκρυνση Τ λεμφοκυττάρων 17. Ο δότης δηλώνει ότι έχει ενημερωθεί από τους γιατρούς αναλυτικά για το νόσημα και τη σοβαρότητα της κατάστασης του ασθενή, τις διαθέσιμες εναλλακτικές θεραπείες με τα οφέλη και τους κινδύνους που έχουν τις συνέπειες και τους κινδύνους αν δε λάβει κάποια ειδική θεραπεία και τη σημασία της αλλογενούς μεταμόσχευσης ως μοναδική θεραπεία επιβίωσης. Επίσης ο δότης αναγνωρίζει τη σημασία της συμβατότητας μεταξύ του ασθενή και του ίδιου και τους τρόπους συλλογής αιμοποιητικών κυττάρων, μέσω του περιφερικού αίματος μετά από χορήγηση G-CSF, ή στο χειρουργείο με λήψη μυελού. Δηλώνει ότι έχει ενημερωθεί για τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα και των δύο μεθόδων για τον ίδιο και για τον ασθενή 17. Η φόρμα συγκατάθεσης αναφέρει ότι ο δότης γνωρίζει τις ενδεχόμενες άμεσες και απώτερες επιπλοκές των μεθόδων κινητοποίησης ( χορήγηση G-CSF ) και 22

συλλογής από το περιφερικό αίμα ή το μυελό των οστών, και ότι είναι, κατά κανόνα, ασφαλής διαδικασία. Επίσης δηλώνει ότι γνωρίζει πως πριν τη συλλογή θα υποβληθεί στον ανάλογο κλινικό και εργαστηριακό έλεγχο, προκειμένου να ελαχιστοποιηθεί η εμφάνιση προβλημάτων που θα έθεταν ενδεχομένως τη διαδικασία σε κίνδυνο και για τις δύο πλευρές. Τα αποτελέσματα του ελέγχου είναι στη διάθεση του δότη, ενώ στοιχεία υγείας του θα γνωστοποιηθούν στον ασθενή εάν κρίνεται απαραίτητο. Στοιχεία που αφορούν στην ταυτότητα του δότη και του ασθενή παραμένουν εμπιστευτικά, καθώς η Μονάδα Μεταμόσχευσης λαμβάνει όλα τα απαραίτητα μέτρα ώστε να διασφαλιστεί το απόρρητο και να προστατευθούν τα προσωπικά δεδομένα δότη και λήπτη 26,27. Το μόσχευμα, αφού συλλεγεί, συντηρείται υπό κατάλληλες συνθήκες μέχρι να χορηγηθεί, ενώ στην περίπτωση που δε χρησιμοποιηθεί όλο, φυλάσσεται για πέντε χρόνια σε κατάψυξη στη μονάδα μεταμόσχευσης, σε περίπτωση που χορηγηθεί συμπληρωματικά στον ασθενή σε δεύτερο χρόνο. Μετά την πενταετία, ειδοποιείται ο δότης εάν επιθυμεί να λάβει και να συντηρήσει το μόσχευμά του σε άλλο κέντρο. Εάν δεν ενδιαφερθεί το μόσχευμα θα καταστραφεί ή θα χρησιμοποιηθεί για ερευνητικούς σκοπούς. Τέλος δηλώνει ότι έχει λάβει ήδη ενημερωτικό φυλλάδιο σχετικά με τη διαδικασία, το οποίο και μελέτησε με τον γιατρό της μονάδας λήψης ώστε λύθηκαν όλες οι απορίες. Υπογράφει ότι είχε τον απαραίτητο χρόνο για να αποφασίσει, συμφωνεί με τους όρους της μεταμόσχευσης και ότι όλα όσα δήλωσε είναι αληθή. Η ανάγνωση και η υπογραφή της έντυπης συναίνεσης λαμβάνει χώρα παρουσία δύο μαρτύρων σε συγκεκριμένη χρονική στιγμή για να θεωρείται έγκυρη. Ο δότης πλέον δεν έχει δικαίωμα υπαναχώρησης. Αμέσως ξεκινάει η προετοιμασία του δότη και ακολουθεί η συλλογή του μοσχεύματος 17. 23

9. Συλλογή μοσχεύματος Τα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα είναι εγκατεστημένα στο μυελό των οστών και στην επιφάνειά τους βρίσκεται μία γλυκοπρωτεΐνη το CD 34+ που είναι καθοριστική για την ανίχνευσή τους. Το CD34+ είναι ένα σημαντικό μόριο προσκόλλησης και είναι απαραίτητο ώστε τα Τ κύτταρα να εισέλθουν στους λεμφαδένες. Επίσης διευκολύνει τη μετανάστευση των κυττάρων. Η συλλογή των αρχέγονων ή πρώιμων αιμοποιητικών κυττάρων, ή όπως συνηθίζουμε στην ιατρική πράξη να λέμε των CD34+, γίνεται με δύο τρόπους : 1. Χειρουργικά, χωρίς να απαιτείται προηγουμένως προετοιμασία με αυξητικό παράγοντα ( GCSF ). Συλλέγεται με τον τρόπο αυτό μυελός των οστών ο οποίος εμπεριέχει τον απαιτούμενο αριθμό αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων ώστε να χρησιμοποιηθεί για μεταμόσχευση σε πρωτόκολλα όπου απαιτείται, όπως αυτό της απλαστικής αναιμίας. 2. Από το περιφερικό αίμα, αφού πρώτα ο δότης λάβει για τρεις έως πέντε μέρες πριν και κατά τη διάρκεια της λήψης αυξητικό παράγοντα των ουδετερόφιλων ( GCSF ), ώστε ικανός αριθμός αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων να εισέλθει στην περιφερική κυκλοφορία του αίματος και να μπορέσει να γίνει η συλλογή τους μέσω του μηχανήματος της κυτταφαίρεσης 17,27,28,29. 9.1 Συλλογή μυελικού μοσχεύματος στο χειρουργείο Ο δότης εισάγεται στο νοσοκομείο, συνήθως την παραμονή της συλλογής. Ο μυελός συλλέγεται στο χειρουργείο υπό γενική αναισθησία, με αναρροφήσεις από το οπίσθιο κυρίως μέρος των οστών της λεκάνης (εικόνα 1). Το ποσοστό του μυελού που συλλέγεται αποτελεί το 3-5% του συνολικού όγκου του μυελού των οστών του δότη, δε θα πρέπει να ξεπερνάει τα 10-20 ml/kg βάρους σώματος, που αναγεννιέται 24

πλήρως μετά από 4-6 εβδομάδες χωρίς να επηρεάζει ιδιαίτερα τη γενική κατάστασή του. Μετά το πέρας της διαδικασίας, ο δότης μεταφέρεται σε δωμάτιο νοσηλείας, λαμβάνει αντιβιοτικά και του χορηγούνται υγρά παρεντερικά, ενώ εξέρχεται από το νοσοκομείο συνήθως την επόμενη το πρωί εάν δεν υπάρχουν προβλήματα. Συνεχίζει στο σπίτι τη λήψη αντιβιοτικής αγωγής από το στόμα για 3 ημέρες. Συνίσταται ανάπαυση και αποχή από την εργασία και τη συνηθισμένη καθημερινή δραστηριότητα για τουλάχιστον μία εβδομάδα. Οι βλάβες στα σημεία των παρακεντήσεων επουλώνονται συνήθως μέσα σε μία εβδομάδα 27. Εικόνα 1. Συλλογή μοσχεύματος στο χειρουργείο Η πιο συχνή επιπλοκή είναι ο πόνος στα σημεία των αναρροφήσεων. Ο πόνος είναι εντονότερος την ημέρα της συλλογής και υποχωρεί σταδιακά με την πάροδο των ημερών και τη χρήση αναλγητικών φαρμάκων. Επίσης κατά τη διάρκεια της συλλογής ή και μετά, μπορεί να χρειαστεί μετάγγιση αίματος, ανάγκη η ποία συνήθως καλύπτεται με συλλογή και φύλαξη 25

ερυθρών του δότη πριν από την έναρξη της διαδικασίας (αυτομετάγγιση) ενώ μπορεί να υπάρξει και έκθεση σε αλλογενή προϊόντα αίματος αν οι ανάγκες είναι μεγάλες ( λόγω αιμορραγίας ). Η συλλογή μυελού ενέχει πιθανούς κινδύνους όπως επιπλοκές γενικής αναισθησίας (καρδιακά και αναπνευστικά συμβάντα, αλλεργικές και ιδιοσυγκρασιακές αντιδράσεις στα φάρμακα, επιπλοκές διασωλήνωσης), αναιμία, υπογκαιμία, τοπικές επιπλοκές από τη λήψη μυελού (αιμορραγία, οίδημα, συμπίεση νεύρων, κάκωση οσφυο-ιερής ρίζας, είσοδος στην πυελική κοιλότητα, τραυματισμός λαγόνιων αγγείων), που έχει ως αποτέλεσμα την παράταση της νοσηλείας του δότη και την απομάκρυνσή του από την εργασία του και τις συνήθεις δραστηριότητές του. Μπορεί να χρειαστεί να λάβει σίδηρο συμπληρωματικά το διάστημα που ακολουθεί το χειρουργείο και να επισκέπτεται συχνά, σύμφωνα με την κρίση του θεράποντα γιατρού, το νοσοκομείο. Ο δότης παρακολουθείται μακροχρόνια, κλινικά και εργαστηριακά, ανά εξάμηνο, ανάλογα με την ηλικία, τη γενική του κατάσταση και την κλινική του αξιολόγηση 17,27. 9.2 Συλλογή μοσχεύματος μέσω του περιφερικού αίματος Ο τρόπος αυτός αφορά το μεγαλύτερο ποσοστό των μοσχευμάτων και απαιτεί την εφαρμογή πρωτοκόλλου χορήγησης αυξητικού παράγοντα GCSF στο δότη, προκειμένου να κινητοποιηθεί ο μυελός και να αυξηθεί ο αριθμός των CD 34+ κυττάρων στο περιφερικό αίμα, ώστε να είναι δυνατή η συλλογή τους. Ο δότης σε πρώτη φάση ελέγχεται εργαστηριακά κα κλινικά, γίνεται υπέρηχος σπληνός και υπογράφει το έντυπο της συγκατάθεσης. Πριν την έναρξη χορήγηση του αυξητικού παράγοντα, εκτιμάται η προσβασιμότητα των περιφερικών φλεβών του προκειμένου να διαπιστωθεί αν είναι δυνατή μέσω του τρόπου αυτού η σύνδεση με το μηχάνημα συλλογής κυττάρων. Εάν οι φλέβες δεν είναι επαρκείς, τοποθετείται κεντρικός φλεβικός καθετήρας στο χειρουργείο από τους αναισθησιολόγους. Συνήθως προτιμάται ο σφαγιτιδικός 17,27. 26

Γίνεται έναρξη υποδόριας χορήγησης GCSF σε δόση 10 μg/kg για τρεις ημέρες πριν να αρχίσει η μέτρηση των CD34+ κυττάρων που κυκλοφορούν στο αίμα του δότη. Ανάλογα με τον αριθμό των λευκών αιμοσφαιρίων και των αριθμό των CD34+ στην περιφέρεια, αποφασίζεται η έναρξη της διαδικασίας συλλογής των κυττάρων. Την +4 ημέρα από την έναρξη της κινητοποίησης, μετράται ο αριθμός των CD34+ και αποφασίζεται η συλλογής τους εφόσον ο αριθμός τους είναι 15 10 6 / lt. Στο τέλος κάθε συλλογής υπολογίζεται ο αριθμός των CD34+ που έχει συλλεχθεί και το μόσχευμα χορηγείται στον ασθενή. Στόχος της λήψης είναι η συγκέντρωση των CD34+ στο μόσχευμα να ξεπερνά τα 2 10 6 / kg ΒΣ. Η λήψη γίνεται συνήθως την +4 ημέρα, μπορεί όμως και συνεχιστεί και την επόμενη ημέρα αν ο αριθμός των CD34+ κυττάρων δεν είναι επαρκής 29,30,31. Η χορήγηση GCSF διακόπτεται όταν, παρά τη χορήγηση, ο αριθμός των CD34+ κυττάρων στο αίμα δεν είναι ικανός για την έναρξη συλλογής του περιφερικού μοσχεύματος. Κατά τη διάρκεια της όλης διαδικασίας, πραγματοποιείται καθημερινός εργαστηριακός έλεγχος και κλινική εξέταση του δότη και καταγράφονται τα ζωτικά του σημεία. Την τελευταία ημέρα της συλλογής, όταν κρίνεται ότι το μόσχευμα είναι ικανοποιητικό σε συγκέντρωση, ο δότης ενημερώνεται για την περαιτέρω παρακολούθησή του 29,30,31. Η λήψη του μοσχεύματος με τον τρόπο αυτό, γίνεται με τη βοήθεια του μηχανήματος διαχωρισμού κυττάρων ή κυτταφαίρεσης. Το μηχάνημα συνδέεται με το δότη είτε μέσω κεντρικού φλεβικού καθετήρα ή μέσω δύο μεγάλων φλεβών. Συγκεκριμένη ποσότητα αίματος συλλέγεται από το μηχάνημα με συνεχή τρόπο, φυγοκεντρείται, διαχωρίζονται τα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα και συγκεντρώνονται σε ασκό συλλογής, ενώ τα υπόλοιπα κύτταρα επιστρέφονται πίσω στο δότη. Η διαδικασία απαιτεί 2-4 ώρες για να ολοκληρωθεί. Για να μπορεί το αίμα του δότη να κυκλοφορεί στο μηχάνημα και να επιστρέφει σ αυτόν χωρίς να αλλοιωθεί, κατά τη διάρκεια της διαδικασίας χρησιμοποιείται αντιπηκτικό φάρμακο (ηπαρίνη) οπότε αποφεύγεται η δημιουργία πηγμάτων, ενώ μικρή ποσότητα εισέρχεται στον οργανισμό του δότη 17,27.( εικόνα 2 ) 27

Εικόνα 2. Συλλογή μοσχεύματος περιφερικά Ο δότης αισθάνεται την ενόχληση από την φλεβοκέντηση, δεδομένου ότι ο καθετήρας που χρησιμοποιείται είναι πολύ ευρύς. Στο σημείο της φλεβοκέντησης μπορεί να εμφανιστεί αιμάτωμα από κάκωση αγγείων, εκχυμώσεις, βλάβη σε νεύρο. Μπορεί να εμφανίσει επιπλοκές από τη συνεχή χορήγηση αντιπηκτικού διαλύματος. Το αντιπηκτικό δεσμεύει το ασβέστιο και οδηγεί σε παροδική υπασβεστιαιμία. Τα συμπτώματα είναι κνησμός, μούδιασμα στα χείλη, στο πρόσωπο, στα δάχτυλα, αίσθημα ελαφρότητας στο κεφάλι. Ο αριθμός των αιμοπεταλίων ελαττώνεται, καθώς το μηχάνημα μπορεί να κρατήσει αιμοπετάλια. 28

Η τοποθέτηση κεντρικού φλεβικού καθετήρα σε κάποιες περιπτώσεις έχει πιθανές επιπλοκές όπως θρόμβωση, αιμορραγία, λοίμωξη, πνευμοθώρακα, αιμοθώρακα, τραυματισμό νεύρων. Δεν απαιτείται νοσηλεία του δότη στο νοσοκομείο. Μετά το πέρας της συλλογής ο δότης μεταβαίνει στο σπίτι του 17,27. 9.3 Η σημασία της χορήγησης του GSCF : To GSCF είναι ένα διαλυτό πολυπεπτίδιο, που ανήκει την ομάδα των κυτοκινών, παράγεται φυσιολογικά από τον οργανισμό και ρυθμίζει τον πολλαπλασιασμό, τη διαφοροποίηση και τη λειτουργία των αιμοποιητικών κυττάρων. Πιο συγκεκριμένα, αποτελεί παράγοντα διέγερσης των αποικιών των κοκκιοκυττάρων και διεγείρει εκλεκτικά την αύξηση και την ωρίμανση των ουδετερόφιλων. Παρασκευάζεται στο εργαστήριο και κυκλοφορεί με δύο φαρμακευτικές μορφές : τη φιλγραστίμη και τη λενογραστίμη, που είναι και οι δύο ανασυνδιασμένες πρωτεΐνες ισοδύναμες με το GSCF του ανθρώπου. Εκτός από την χορήγησή του στην αντιμετώπιση της ουδετεροπενίας εξαιτίας των αντικαρκινικών φαρμάκων, ώστε να μειωθεί η συχνότητα εμφάνισης λοιμωδών καταστάσεων, εφαρμόζεται σε αυτόλογους και υγιείς δότες περιφερικών αιμοποιητικών κυττάρων με σκοπό τη διέγερση της παραγωγής τους και τη συλλογή τους από το περιφερικό αίμα 32. Το Σύνδρομο Sweet είναι μια γνωστή παρενέργεια από τη χρήση αυτού του φαρμάκου. Είναι οξεία εμπύρετη ουδετεροφιλική δερματίτιδα που χαρακτηρίζεται από ξαφνική εμφάνιση πυρετού, λευκοκυττάρωση, και ερυθηματώδεις, σαφώς περιγεγραμμένες βλατίδες και πλάκες που παρουσιάζουν πυκνή διήθηση από ουδετερόφιλα πολυμορφοπύρηνα στην ιστολογική εξέταση. Οστικοί πόνοι, πόνοι στη ράχη, κοιλιακοί πόνοι, ναυτία, έμετος, διάρροια, πυρετός, κόπωση, κεφαλαλγία, μυαλγίες, αρθραλγίες, πόνοι στον αυχένα, πόνοι στα άκρα, πόνος στο σημείο ένεσης, στοματίτιδα, αλλεργικές αντιδράσεις, πνευμονικές διηθήσεις, οζώδες ερύθημα, εξανθήματα, διόγκωση σπληνός στο 30% όσων λαμβάνουν το φάρμακο, είναι πιθανές παρενέργειες του φαρμάκου. Μπορεί να παρατηρηθεί παροδική 29

αύξηση των ηπατικών ενζύμων, του ουρικού οξέος και της γαλακτικής αφυδρογονάσης 29,32. Η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητα του φαρμάκου δεν έχει αξιολογηθεί σε υγιείς δότες ηλικίας < 16 ετών ή >60ετών. Θρομβοπενία έχει αναφερθεί πολύ συχνά σε ασθενείς που λαμβάνουν φιλγραστίμη. Οι αριθμοί των αιμοπεταλίων θα πρέπει επομένως να παρακολουθούνται στενά. Παρατηρήθηκε παροδική θρομβοπενία (αιμοπετάλια <100 x 10 9 /l) μετά από χορήγηση φιλγραστίμης και λευκαφαίρεσης στο 35% των ατόμων που μελετήθηκαν. Μεταξύ αυτών, αναφέρθηκαν δύο περιστατικά αριθμού αιμοπεταλίων <50x 10 9 /l και αποδόθηκαν στη διαδικασία λευκαφαίρεσης. Σε περίπτωση που απαιτείται παραπάνω από μία λευκαφαίρεση, πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη προσοχή σε δότες με αριθμό αιμοπεταλίων <100 x 10 9 /l πριν τη λευκαφαίρεση γενικά δεν πρέπει να διενεργείται λευκαφαίρεση εάν τα αιμοπετάλια είναι < 75 x 10 9 /l. Δεν πρέπει να πραγματοποιείται λευκαφαίρεση σε δότες με διαταραχές της πηκτικότητας ή με γνωστές διαταραχές της αιμόστασης. Η χορήγηση φιλγραστίμης πρέπει να διακόπτεται ή η δοσολογία της να μειώνεται, εάν ο αριθμός λευκοκυττάρων αυξηθεί σε > 70 x 10 9 /l. Οι δότες που λαμβάνουν G-CSF για κινητοποίηση των PBPC πρέπει να παρακολουθούνται μέχρις ότου οι αιματολογικές παράμετροι επανέλθουν στις φυσιολογικές τιμές. Έχουν παρατηρηθεί παροδικές κυτταρογενετικές ανωμαλίες σε φυσιολογικούς δότες μετά από χρήση του G-CSF. Δεν είναι γνωστή η σημασία αυτών των αλλαγών. Ωστόσο, δεν είναι δυνατόν να αποκλειστεί ο κίνδυνος ενίσχυσης ενός κακοήθους μυελοειδούς κλώνου. Συνιστάται η συστηματική καταγραφή και εντοπισμός των δοτών βλαστοκυττάρων από το κέντρο αφαίρεσης για τουλάχιστον 10 έτη ώστε να διασφαλιστεί η παρακολούθηση της μακροχρόνιας ασφάλειας. Έχουν αναφερθεί συχνά αλλά γενικά ασυμπτωματικά περιστατικά σπληνομεγαλίας και όχι συχνά περιστατικά ρήξης σπλήνα σε υγιείς δότες (και ασθενείς) μετά από χορήγηση G-CSF. Κάποιες περιπτώσεις ρήξης σπλήνα υπήρξαν θανατηφόρες. Για το λόγο αυτό, το μέγεθος του σπλήνα πρέπει να παρακολουθείται προσεκτικά (π.χ. κλινική εξέταση, υπέρηχος). Διάγνωση ρήξης σπλήνα θα πρέπει να εξετάζεται σε δότες και/ή ασθενείς που αναφέρουν πόνο στην άνω αριστερή κοιλιακή χώρα ή στην κορυφή του ώμου. Σε υγιείς δότες, δύσπνοια αναφέρθηκε συχνά και άλλες πνευμονικές 30

ανεπιθύμητες ενέργειες (αιμόπτυση, πνευμονική αιμορραγία, πνευμονικές διηθήσεις και υποξία) αναφέρθηκαν όχι συχνά. Σε περίπτωση υποψίας ή επιβεβαιωμένων πνευμονικών ανεπιθύμητων ενεργειών, πρέπει να εξεταστεί η διακοπή της θεραπείας με φιλγραστίμη και να παρασχεθεί η κατάλληλη ιατρική φροντίδα 12,29,30,31. 31

10. Ενημέρωση του κοινού για τη δωρεά μυελού των οστών Τα τελευταία χρόνια γίνεται μια μεγάλη προσπάθεια προκειμένου να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί το κοινό στην εθελοντική προσφορά μυελού των οστών. Πολλοί φορείς δραστηριοποιούνται για το σκοπό αυτό, κυρίως σύλλογοι αιμοδοτών και αιματολογικά κέντρα νοσοκομείων. Την ευθύνη όμως για τη δωρεά και μεταμόσχευση ιστών και οργάνων στην Ελλάδα έχει ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων ΕΟΜ. Ο ΕΟΜ καταρτίζει Εθνικό Μητρώο Μυελού των Οστών, που είναι ενιαίο για όλη τη χώρα και στο οποίο τηρούνται τα στοιχεία των εθελοντών δοτών και προστατεύονται με ανωνυμία. Η Δεξαμενή εθελοντών δοτών αναζητά δότες για ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση και δεν υπάρχει γι αυτούς συμβατός συγγενής δότης. Επίσης συντονίζει τις προσπάθειες για την καταγραφή νέων εθελοντών δοτών και συμμετέχει στην Παγκόσμια Δεξαμενή. Διοργανώνονται καμπάνιες και εκδηλώσεις με διάφορες αφορμές, δημοσιεύονται πληροφορίες, έντυπα και ηλεκτρονικά, και γενικά χρησιμοποιείται κάθε προσφερόμενο μέσο για την πρόκληση ενδιαφέροντος και συμμετοχής. Φαίνεται όμως, δυστυχώς, πώς η προσπάθεια δεν αποδίδει το μέγιστο αποτέλεσμα, καθώς τα ποσοστά προσέλευσης νέων δοτών είναι ιδιαίτερα χαμηλά στη χώρα μας 33. Η πιθανότητα να βρεθεί συμβατός δότης εκτός του συγγενικού περιβάλλοντος του ασθενούς είναι πολύ μικρή, γι αυτό και έχει μεγάλη σημασία να υπάρχουν όσον το δυνατόν περισσότεροι εθελοντές. Παγκοσμίως, οι δότες μυελού των οστών φτάνουν τα 23 εκατομμύρια. Η πιθανότητα να βρεθεί συμβατός με ασθενή δότης είναι 1/20.000-1/1.000.000. Οι ομοεθνείς έχουν περισσότερες πιθανότητες να είναι συμβατοί λόγω κοινής γονιδιακής ταυτότητας. Γιατί όσο περισσότεροι εθελοντές υπάρχουν από τη φυλή σου, τόσο πιο πιθανό είναι να βρεθεί συμβατός δότης. Για παράδειγμα, η Νορβηγία, που ο πληθυσμός της έχει φυλετική ομοιογένεια με 20.000 δότες, σχεδόν καλύπτει τις ανάγκες της 33,34. Η Κυπριακή Τράπεζα Δοτών Μυελού των Οστών έχει το μεγαλύτερο αρχείο κατά αναλογία πληθυσμού, με περισσότερους από 100.000 εγγεγραμμένους εθελοντές δότες: 1 στους 8 Κύπριους είναι εθελοντής δότης. Τα άτομα που εγγράφονται στο τοπικό αρχείο καταχωρούνται και στη Διεθνή Τράπεζα. Η μεγαλύτερη δεξαμενή 32

είναι αυτή της Γερμανίας με περισσότερους από 4.000.000 εγγεγραμμένους δότες. Η Πορτογαλία έχει 250.000 δότες. Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου στους 30.000 δότες, ένα από τα χαμηλότερα ποσοστά εθελοντών δοτών κατά αναλογία πληθυσμού. Περίπου 30 Έλληνες ασθενείς ετησίως δε βρίσκουν κατάλληλο δότη ή μόσχευμα. Εάν το 2% του πληθυσμού ήταν εγγεγραμμένοι στο δίκτυο, δηλαδή 160.000-180.000 εθελοντές δότες, η πιθανότητα εύρεσης δότη για κάθε Έλληνα ασθενή θα αυξανόταν στο 80%. Όμως και από αυτούς, τους 30.000, μικρό ποσοστό είναι «συνειδητοποιημένοι» δότες, με αποτέλεσμα όταν κληθούν να δώσουν μόσχευμα, να μην εμφανίζονται ή να αρνούνται. Ο μέσος όρος των εθελοντών που αρνούνται να δώσουν μόσχευμα όταν έρθει η κρίσιμη ώρα κυμαίνεται στο 15% - 20% στις ευρωπαϊκές χώρες. Για την Ελλάδα αυτό το ποσοστό εκτοξεύεται στο 40% - 50% 33,35. Δυστυχώς η κρατική κινητοποίηση και χρηματοδότηση είναι σχεδόν ανύπαρκτη. Ο ΕΟΜ είναι μάλλον ουραγός αυτής της προσπάθειας καθώς δεν εμφανίζει δράση στα ΜΜΕ και δε διοργανώνει εκδηλώσεις για το σκοπό αυτό. Η ενημέρωση και η προσέλκυση του κοινού βασίζεται κυρίως στην εθελοντική εργασία των ανθρώπων που στελεχώνουν τους συλλόγους αιμοδοτών και δωρεάς και τους συλλόγους καρκινοπαθών. Υπάρχει άγνοια για την ανάγκη και την κατανόηση της διαδικασίας και φόβος για τη δωρεά. Τα κέντρα δοτών είναι ελάχιστα, «κρυμμένα» συνήθως στα μεγάλα νοσοκομεία των αστικών κέντρων, άρα και η πρόσβαση σε αυτά είναι δύσκολη, ιδίως για ανθρώπους που ζουν στην περιφέρεια. Ο κόσμος συνήθως ευαισθητοποιείται για τη δωρεά όταν υπάρχει στο άμεσο περιβάλλον του ασθενής που χρειάζεται μεταμόσχευση. Και μετά την ευαισθητοποίηση δεν γνωρίζει που πρέπει να απευθυνθεί. Το υψηλό κόστος του εργαστηριακού ελέγχου HLA συμβατότητας από την άλλη, έχει ως αποτέλεσμα να συσσωρεύονται δείγματα στα εργαστήρια χωρίς να μπορούν να τα επεξεργαστούν. Έτσι ακόμα και οι ενδιαφερόμενοι να γίνουν εθελοντές δότες συναντούν εμπόδια στην προσπάθειά τους και αποθαρρύνονται 34. Αξιόλογη προσπάθεια γίνεται τελευταία από το ΚΕΔΜΟΠ «Χάρισε Ζωή», το Κέντρο Ενημέρωσης και Προσέλκυσης Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών Πανεπιστημίου Πατρών, το οποίο δραστηριοποιείται πανελλαδικά και εγγράφει 33

ενδιαφερόμενους εθελοντές δότες στην εθνική και παγκόσμια δεξαμενή δοτών. Δεδομένου του εξαιρετικά υψηλού κόστους, το ΚΕΔΜΟΠ χρησιμοποιεί υφιστάμενες δομές σε ολόκληρη τη χώρα για ενημέρωση και προσέλκυση, οι οποίες αναλαμβάνουν το ρόλο τους αφιλοκερδώς. Ρόλος τους είναι, μεταξύ άλλων, να οργανώνουν ή συμμετέχουν σε τοπικές δράσεις ευαισθητοποίησης και εγγραφής εθελοντών δοτών μυελού των οστών, να κινητοποιούν τοπικούς φορείς και συλλόγους, να διανέμουν ενημερωτικό υλικό και να προωθούν τα μηνύματα του ΚΕΔΜΟΠ «Χάρισε Ζωή» στα τοπικά Μέσα Μαζικής Επικοινωνίας. Σήμερα, το ΚΕΔΜΟΠ «Χάρισε Ζωή» έχει συμφωνήσει ή βρίσκεται κοντά σε συμφωνία με 68 τοπικούς κόμβους σε ολόκληρη την Ελλάδα, οι οποίοι πραγματοποιούν το 70% των νέων εγγραφών στη δεξαμενή, με μέσο ετήσιο κόστος για το Κέντρο 400/κόμβο και εφάπαξ κόστος 200/κόμβο (επισκέψεις, courier, υλικά προβολής / ενημέρωσης / εγγραφής κλπ.). Κεντρικοί κόμβοι του ΚΕΔΜΟΠ «Χάρισε Ζωή» αποτελούν μεγάλα νοσοκομεία, συνήθως με αιματολογικό τμήμα, σε στρατηγικά σημεία της χώρας. Οι κεντρικοί κόμβοι εκπροσωπούν το Κέντρο στην ευρύτερη γεωγραφική περιοχή, υποστηρίζουν δράσεις των τοπικών κόμβων, προσφέρουν μόνιμο χώρο προσέλευσης και εξειδικευμένη συμβουλευτική ενδιαφερόμενων δοτών και, πιο σημαντικά, υποβοηθούν τη διαδικασία ιατρικού ελέγχου και συλλογής μοσχευμάτων (work up) σε συμβατούς δότες που διαμένουν στην περιοχή. Σήμερα, το Κέντρο διαθέτει 6 κεντρικούς κόμβους σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Λάρισα, Καλαμάτα, Ρόδο και Χανιά, επικεφαλής των οποίων είναι εθελοντές επαγγελματίες Υγείας 34. Το σημαντικότερο της δράσης αυτής είναι ότι κάθε συμμετέχων αναλαμβάνει το ρόλο του εθελοντικά χωρίς καμία επιπλέον αμοιβή, εκτός της ηθικής. Βέβαια κάθε πολίτης πρέπει να είναι ενεργός πολίτης και να συμμετέχει εθελοντικά όπως μπορεί στις ανάγκες της κοινότητάς του, όμως η δωρεά οργάνων και ιστών είναι πεδίο ιδιαίτερο και ευαίσθητο ώστε θα πρέπει να βρίσκεται υπό την ομπρέλα της κρατικής μέριμνας και χρηματοδότησης. Και κάθε προσπάθεια και δράση πρέπει να γίνεται οργανωμένα ώστε να επιτυγχάνεται το μέγιστο δυνατό αποτέλεσμα. Η αύξηση του αριθμού των εθελοντών δοτών έχει αντίκτυπο όχι μόνο στην αύξηση του θεραπευτικού ποσοστού εντός της χώρας, αλλά συμβάλει στην θεραπεία 34