www.agaliazo.gr ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΠΝΕΥΜΟΝΑ Λεωσθένους 21-23, 18536 Πειραιάς - Τ: 210 4181641 - F: 210 4535343 e: oekk@otenet.gr - www.oekk.gr ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ Ν. ΑΧΑΙΑΣ Πατρέως 8-10, 26221 Πάτρα - Τ/F: 2610 226122 e: omilospa@otente.gr ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ ΗΡΑΚΛΕΙΟΥ Παπαλεξάνδου 16, 71500 Ηράκλειο Κρήτης - Τ/F: 2810 288319 Όλα όσα θέλετε να ξέρετε αν κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο είναι ασθενής Με τη συνεργασία της επιστημονικής επιτροπής του ΟΕΚΚ - ΑγκαλιάΖΩ Με την ευγενική χορηγία της Roche (Hellas) A.E.
ΕΙΣΑΓΩΓΗ Αυτός ο απλός οδηγός προσφέρει κάποιες ερωτήσεις που μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο ώστε να κερδίσει ό,τι περισσότερο είναι δυνατόν από τη θεραπεία του/της για τον καρκίνο του πνεύμονα. Τα υποδείγματα των ερωτήσεων που ακολουθούν θα σας βοηθήσουν να αξιοποιήσετε τον χρόνο σας με τους γιατρούς για να πάρετε όσο το δυνατόν περισσότερες σημαντικές πληροφορίες. 1
Είναι προφανές ότι όσο περισσότερα μπορείτε να μάθετε και οι δυο για τη θεραπεία του καρκίνου, τόσο λιγότερο είστε αγχωμένοι για αυτήν. Η άσκοπη αγωνία είναι συχνά αποτέλεσμα σύγχυσης και αβεβαιό- ΤΟ ΑΓΑΠΗΜΕΝΟ ΣΑΣ ΠΡΟΣΩΠΟ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΙΟ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΜΕΛΟΣ ΤΗΣ ΟΜΑΔΑΣ τητας, γι αυτό πρέπει να ρωτάτε όταν δεν καταλαβαίνετε κάτι. Το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να είναι ακόμα σε κατάσταση σοκ και έτσι το να βρίσκεστε μαζί του/της είναι για αυτόν περισσότερο βοηθητικό απ ότι νομίζετε. Οι γιατροί, οι νοσοκόμες, οι κοινωνικοί λειτουργοί και οι ψυχολόγοι μπορούν να τον βοηθήσουν και να σας διευκρινίσουν οποιοδήποτε ζήτημα. Η γνώση του τι συμβαίνει μπορεί να εξαλείψει τις εκπλήξεις και να σας βοηθήσει και τους δυο να νοιώσετε ότι ελέγχετε περισσότερο τα πράγματα. 3
Θα βρείτε ένα τμήμα στην τελευταία σελίδα για να γράψετε τα σημαντικά στοιχεία επικοινωνίας. Υπάρχει επίσης χώρος για λεπτομέρειες της κατάστασης, έτσι ώστε εσείς ή η ομάδα που φροντίζει την υγεία του/της να έχετε εύκολα πρόσβαση σε αυτές. Αυτό το βιβλιαράκι ασχολείται με το είδος των πληροφοριών που θα φανούν χρήσιμες και στους δυο σας. Επίσης προσφέρει κάποια ερωτήματα που θα μπορούσατε να κάνετε στην ομάδα που φροντίζει την υγεία του/της. Έχετε αυτό το βιβλιαράκι εύκαιρο, καθώς θα γίνει ένα πολύτιμο εφόδιο στο οποίο μπορείτε να αναφέρεστε κατά τη διάρκεια της θεραπείας. ΠΩΣ ΘΑ ΘΥΜΟΜΑΣΤΕ ΤΟΣΕΣ ΛΕΠΤΟΜΕΡΕΙΕΣ; Καθώς κατά καιρούς μπορεί να υπάρχει ένα πλήθος πληροφοριών που πρέπει να απορροφήσετε, δείτε εδώ κάποια πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να εξασφαλίσετε ότι καταλάβατε και οι δύο ό,τι ειπώθηκε. Ποτέ μην φοβηθείτε να ρωτήσετε. Δεν υπάρχουν χαζές ερωτήσεις όταν μιλάμε για αυτήν τη θεραπεία Το να σημειώσετε τις απαντήσεις που παίρνετε θα σας βοηθήσει να θυμόσαστε τις πληροφορίες μετά τη συνάντηση σας με τους γιατρούς Προσφερθείτε να πάτε σαν εφεδρεία στο γιατρό. Δυο άνθρωποι μπορούν να καταλάβουν περισσότερα από έναν Σαν φροντιστής, μπορείτε επίσης να κλείσετε ένα ραντεβού για να δείτε τον ογκολόγο μόνος σας εάν το επιτρέπει ο/η ασθενής 4 5
Κάθε μια από τις επόμενες σελίδες περιέχει παραδείγματα ερωτήσεων που σχετίζονται με μια διαφορετική πλευρά της θεραπείας του/της. 7
ΠΟΙΟΣ ΕΙΝΑΙ Ο ΚΑΛΥΤΕΡΟΣ ΤΡΟΠΟΣ ΓΙΑ ΝΑ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΤΕΙ Ο ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΤΟΥ ΑΓΑΠΗΜΕΝΟΥ ΜΟΥ ΠΡΟΣΩΠΟΥ; Ο καρκίνος του πνεύμονα μπορεί να αντιμετωπιστεί με διάφορους τρόπους στους οποίους συμπεριλαμβάνονται η χειρουργική επέμβαση, η χημειοθεραπεία, η ακτινοθεραπεία ή κάποιος συνδυασμός θεραπειών. Εν τούτοις, αυτές οι θεραπείες δεν χρησιμοποιούνται πάντα. Μιλήστε με την ομάδα που φροντίζει την υγεία του/της για τις συστάσεις που του κάνει. Είναι σημαντικό να κατανοήσετε ακριβώς τι περιλαμβάνει η θεραπευτική αντιμετώπισή του. Αυτές οι ερωτήσεις θα σας βοηθήσουν να δημιουργήσετε μια ξεκάθαρη εικόνα για το τι ακολουθεί: Έχει η περίπτωση του/της αξιολογηθεί σε μια ομαδική συνάντηση που να συμμετείχαν ένας χειρουργός και ένας ογκολόγος; Γιατί συστήνετε αυτή τη θεραπεία; Είναι αυτή η μόνη εναλλακτική που έχουμε ή υπάρχουν και άλλες; Υπάρχουν αυτή τη στιγμή κάποιες κλινικές μελέτες που πρέπει να λάβουμε υπόψη μας; 8
ΠΟΙΕΣ ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΠΡΟΣΔΟΚΙΕΣ ΣΑΣ ΑΠΟ ΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΟΥ; Από τη στιγμή που θα κατανοήσετε τι περιλαμβάνει η θεραπεία, μπορεί να θέλετε να μάθετε πως περιμένει η ομάδα φροντίδας της υγείας του/της να εξελιχθεί η θεραπεία αυτή. Πόσο πιθανό είναι ότι αυτή η θεραπεία θα αποδώσει; Πως θα ξέρουμε ότι αποδίδει; Η θεραπεία που συστήνετε έχει σκοπό να θεραπεύσει τον καρκίνο ή να επιβραδύνει την ανάπτυξη του; Πότε συστήνετε να αρχίσει η θεραπεία; Θα υπάρξει διαφορά αν καθυστερήσει; Μπορούμε να αλλάξουμε γνώμη αφού έχει αρχίσει η θεραπεία; Τι θα γίνει αν αποφασίσουμε κατά της θεραπείας; 10
ΘΑ ΥΠΑΡΞΟΥΝ ΚΑΠΟΙΕΣ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ; Στο επόμενο βήμα πρέπει να γνωρίζετε ποιες παρενέργειες μπορεί να εμφανίσει το αγαπημένο σας πρόσωπο, έτσι ώστε να μην αιφνιδιαστείτε και οι δυο. Υπάρχουν κάποιες συγκεκριμένες παρενέργειες που μπορεί να περιμένουμε όταν αρχίσει τη θεραπεία του; Υπάρχει κάτι που μπορώ να κάνω για να τις μειώσω; Πόσο νομίζετε ότι θα κρατήσουν; Αν γίνουν ανυπόφορες μπορούμε να σταματήσουμε τη θεραπεία; Αν πονάει υπάρχει αντιμετώπιση του πόνου; Πρέπει να πάρω μέτρα προστασίας για τα άλλα μέλη της οικογένειας; 12
ΑΠΟ ΤΗ ΣΤΙΓΜΗ ΠΟΥ ΘΑ ΑΡΧΙΣΕΙ Η ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΠΩΣ ΘΑ ΕΙΝΑΙ Η ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ ΜΑΣ; Η αλλαγή είναι μια από τις μεγαλύτερες πηγές άγχους, για αυτό θα ήταν καλό να προετοιμαστείτε όσο περισσότερο μπορείτε για την περίπτωση που η θεραπεία σημαίνει ότι πρέπει να κάνετε αλλαγές στην καθημερινή σας ρουτίνα. Αυτές οι ερωτήσεις μπορεί να βοηθήσουν: Πότε περιμένετε να αρχίσει η θεραπεία; Που θα γίνεται; Πόσο θα κρατάει; Μπορεί η θεραπεία να γίνεται στο σπίτι; Αν μπορεί, θα έχουμε ιατρική υποστήριξη εκεί; Αν πρέπει να έρθουμε στο νοσοκομείο, πόσο καιρό θα πρέπει να μείνει; Συνεπάγεται η θεραπεία χρόνο εκτός εργασίας; 14
ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΤΙ ΠΟΥ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΚΑΤΑ ΤΗ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΤΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ; Μερικές φορές είναι τα μικρότερα πράγματα που μπορούν να κάνουν την μεγάλη διαφορά. Αν υπάρχει κάτι που αποτελεί μεγάλο μέρος της καθημερινότητας σας, βρείτε το αν και πως θα επηρεαστεί από τη θεραπεία. Μερικά παραδείγματα είναι: Θα είναι ακόμα σε θέση να ασκείται τακτικά; Το να πιει ένα αλκοολούχο ποτό είναι αποδεκτό; Η θεραπεία θα επηρεάσει τη σεξουαλική του/της ζωή; Μπορούμε να προγραμματίσουμε να πάμε ταξίδι - διακοπές; Θα πρέπει να αλλάξουμε τη διατροφή μας; Αν είναι καπνιστής/ρια, πρέπει να κόψει το κάπνισμα; 16
ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΠΑΡΟΥΜΕ ΜΙΑ ΔΕΥΤΕΡΗ ΓΝΩΜΗ; Σίγουρα δικαιούστε μια δεύτερη γνώμη σχετικά με τη διάγνωση ή τη θεραπεία, αρκεί να μην καθυστερήσει τη θεραπεία. 18
ΚΑΘΕ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΤΟΥ ΠΝΕΥΜΟΝΑ ΕΧΕΙ ΤΙΣ ΜΟΝΑΔΙΚΕΣ ΤΗΣ ΠΛΕΥΡΕΣ Η χειρουργική επέμβαση, η χημειοθεραπεία, η ακτινοθεραπεία ή κάποιος συνδυασμός τους έχουν το δικό τους τρόπο που δουλεύουν. Είναι σημαντικό να καταλάβετε και οι δυο τι ακριβώς περιλαμβάνει η θεραπεία του αγαπημένου σας προσώπου. Οι ακόλουθες ερωτήσεις είναι ειδικές για κάθε θεραπευτική επιλογή. 20
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΝΑ ΜΟΥ ΠΕΙΤΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗ ΕΠΕΜΒΑΣΗ ΣΑΝ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΕΠΙΛΟΓΗ; Αν η ομάδα που φροντίζει την υγεία του/της συνιστά χειρουργική επέμβαση για την αντιμετώπιση του καρκίνου του πνεύμονά του/της, μπορεί να θελήσετε να κάνετε μερικές από αυτές τις ερωτήσεις. Πότε συστήνετε να κάνει τη χειρουργική επέμβαση; Μπορείτε να μας πείτε τι περιλαμβάνει η εγχείρηση; Μπορείτε να συζητήσετε μαζί μας τους κινδύνους; Θα πονέσει; Πόσο θα μείνει στο νοσοκομείο; Θα χρειαστεί θεραπεία σε συνδυασμό με την εγχείρηση; Μήπως χρειαστεί μετά; Αν χρειαστεί, θα την κάνει στο νοσοκομείο ή στο σπίτι; 22
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΝΑ ΜΟΥ ΠΕΙΤΕ ΓΙΑ ΤΗ ΧΗΜΕΙΟΘΕΡΑΠΕΙΑ ΣΑΝ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΕΠΙΛΟΓΗ; Η χημειοθεραπεία είναι μια θεραπεία που περιλαμβάνει φάρμακα. Αν η ομάδα που φροντίζει την υγεία του/της συστήνει αυτή την εναλλακτική για να αντιμετωπίσει τον καρκίνο του πνεύμονα του/της, μπορεί να θελήσετε να κάνετε μερικές από αυτές τις ερωτήσεις. Τι περιλαμβάνει η χημειοθεραπεία; Πόσο θα κρατήσει η θεραπεία; Πόσο συχνά θα πρέπει να κάνει χημειοθεραπεία; Συστήνετε χάπια, ενέσεις ή εγχύσεις; Αν η ιδέα των ενέσεων αρρωσταίνει το αγαπημένο μου πρόσωπο, πως θα το αντιμετωπίσετε; Θα πέσουν τα μαλλιά του/της; Τι θα γίνει όταν τελειώσει η θεραπεία; Πότε θα αρχίσει να νοιώθει καλύτερα; Τι παρακολούθηση θα γίνει; 24
ΤΙ ΑΛΛΟ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΝΑ ΞΕΡΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗ ΧΗΜΕΙΟΘΕΡΑΠΕΙΑ; Οι ακόλουθες είναι ερωτήσεις σε μεγαλύτερο βάθος που μπορείτε να κάνετε σχετικά με το πώς μπορεί να τον/την επηρεάσει η χημειοθεραπεία. Μπορείτε να μου πείτε ποιο χημειοθεραπευτικό φάρμακο θα του/της χορηγήσετε; Είναι αυτό το καλύτερο φάρμακο για τον τύπο του καρκίνου του πνεύμονα του/της; Αν αυτό το φάρμακο έχει πολλές παρενέργειες, θα μπορέσει να δοκιμάσει κάποιο άλλο; Τι γίνεται αν η θεραπεία δεν αποδώσει; Μπορεί να κάνει χημειοθεραπεία ξανά, αν χρειαστεί; Υπάρχουν κάποιες άλλες καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές που θα μπορούσαν να βοηθήσουν επιπρόσθετα ή αντί για τη χημειοθεραπεία; 26
ΤΙ ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΝΑ ΜΟΥ ΠΕΙΤΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΚΤΙΝΟΘΕΡΑΠΕΙΑ ΣΑΝ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΕΠΙΛΟΓΗ; Η ακτινοθεραπεία χρησιμοποιεί ακτίνες Χ για να αντιμετωπίσει τον καρκίνο. Αν η ομάδα που φροντίζει την υγεία του/της συστήνει αυτή την εναλλακτική για να αντιμετωπίσει τον καρκίνο του πνεύμονά του/της, μπορεί να θελήσετε να κάνετε μερικές από αυτές τις ερωτήσεις. Πως δουλεύει η ακτινοθεραπεία; Πόσο θα κρατήσει η θεραπεία; Πόσο συχνά θα πρέπει να την κάνει; Θα νοιώθει πόνο; Που θα γίνεται η θεραπεία; Υπάρχουν κάποιες παρενέργειες; Θα είναι ραδιενεργός; Θα μπορεί να κρατάει το εγγόνι του/της; Τι παρακολούθηση θα γίνει; 28
ΧΡΗΣΙΜΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΝΑ ΤΙΣ ΕΧΕΤΕ ΕΥΚΑΙΡΕΣ Ο αριθμός μητρώου σας στο νοσοκομείο Το όνομα του γιατρού σας Το τηλέφωνο του Σε επείγουσες περιπτώσεις καλέστε: Το όνομα του γιατρού Το τηλέφωνο του 30
Για να πάρετε δωρεάν περισσότερες πληροφορίες ή υποστήριξη από κοινωνικούς λειτουργούς και ψυχολόγους επικοινωνήστε με τον ΟΕΚΚ-ΑγκαλιάΖω τις εργάσιμες ημέρες και ώρες στο τηλέφωνο 210-4181641 ή www.oekk.gr