Οδηγός Εκπαιδευτή ΤΕΧΝΙΚΕΣ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ, ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ ΣΥΣΤΗΜΑΤΑ ΥΓΕΙΟΝΟΜΙΚΗΣ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗΣ Επιμέλεια Miguel Santos Συγγραφείς Mintaze Kerem Gunel Akmer Mutlu Ozgun Kaya Kara Ayse Livanelioglu 1
ΠΙΝΑΚΑΣ ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΩΝ Ενότητα κατάρτισης για γονείς και δασκάλους Τεχνικές αποκατάστασης, εκπαίδευσης και συστήματα υγειονομικής περίθαλψης Αυτή η ενότητα κατάρτισης είναι προϊόν του έργου CP-PACK και αναπτύχθηκε σύμφωνα με την Έκθεση Ανάλυσης Αναγκών γονέων και δασκάλων παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, που προέκυψε από τα αποτελέσματα συνεντεύξεων, ομάδων εστίασης (focus groups) και ερωτηματολογίων. Αντικείμενο της ενότητας κατάρτισης Ομάδα στόχου Στόχοι Μαθησιακά αποτελέσματα Περιεχόμενο κατάρτισης (Γενικό ή / και λεπτομερές) Τεχνικές αποκατάστασης, εκπαίδευσης και συστήματα υγειονομικής περίθαλψης Γονείς και δάσκαλοι παιδιών με εγκεφαλική παράλυση (ε.π.) 3 18 ετών. Αυτή η ενότητα κατάρτισης έχει ως στόχο την παροχή γνώσεων σχετικά με σημαντικά θέματα που αφορούν τις τεχνικές αποκατάστασης, την εκπαίδευση και τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης που είναι χρήσιμα στη καθημερινή ζωή γονέων και δασκάλων παιδιών με εγκεφαλική παράλυση (ε.π.) 3-18 ετών. Στο τέλος της ενότητας κατάρτισης οι εκπαιδευόμενοι θα: γνωρίζουν τη τρέχουσα κατάσταση και τις νεότερες θεωρίες σχετικά με τις τεχνικές αποκατάστασης, εκπαίδευσης και συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης γνωρίζουν τα κατάλληλα ιδρύματα, τα συστήματα και τις μεθόδους εκπαίδευσης και αποκατάστασης των παιδιών, σύμφωνα με τις ειδικές συνθήκες της χώρας τους μπορούν να εφαρμόζουν τεχνικές αποκατάστασης στο σπίτι, στο σχολείο και στην κοινωνική ζωή, σύμφωνα με τις ανάγκες και τα προβλήματα του παιδιού με ε.π. μπορούν να δίνουν κίνητρα στο παιδί με ε.π. κατά τη διάρκεια της διαδικασίας φροντίδας, θεραπείας, εκπαίδευσης και συμμετοχής στην κοινωνική ζωή Περιεχόμενα 1- Βασικές έννοιες των προσεγγίσεων της αποκατάστασης Συνοδά προβλήματα (διαταραχές όρασης, λόγου και επικοινωνίας, νοητικές και αντιληπτικές δυσκολίες, κλπ.) Ένταση, επανάληψη και ενεργός συμμετοχή του παιδιού Ατομική επίλυση προβλημάτων Φυσικοθεραπεία πότε, γιατί, πώς; Εργοθεραπεία - πότε, γιατί, πώς; Ιατρική και χειρουργική θεραπεία για μυϊκό τόνο 2- Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις για προβλήματα λόγου, διαταραχών των οργάνων άρθρωσης, κίνησης, νοητικής και αντιληπτικής ικανότητας των παιδιών Βελτίωση φυσικής κατάστασης και αντοχής (προγράμματα ενδυνάμωσης, νευροαναπτυξιακή θεραπεία, προπόνηση σε διάδρομο βάδισης, lokomat, θεραπεία με κοστούμι Adeli, κλπ.) Θεραπεία προσανατολισμένη στο στόχο Απαιτούμενος χρόνος 5 ώρες 2 ώρες 2
Πρόγραμμα εξάσκησης κατ οίκον ή στο σχολείο Χειρισμός και τοποθέτηση του παιδιού για μια συγκεκριμένη εργασία ή σε μία συγκεκριμένη θέση Εικονική πραγματικότητα 3- Δια βίου θεραπεία 2,5 ώρες Κίνητρα στη δια βίου θεραπεία Δραστηριότητα και κοινωνική συμμετοχή ανάλογα με την ηλικία και σύμφωνα με την ICF Δραστηριότητες άθλησης και αναψυχής Η προσαρμογή των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση με τους γονείς, δασκάλους, συμμαθητές, αδέλφια (αποδοχή, ένταξη, κοινωνική συμμετοχή, μοίρασμα) 4 - Σύστημα Υγειονομικής Περίθαλψης 2,5 ώρες Εκπαίδευση στην αντιμετώπιση του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης: Τρέχουσα κατάσταση Διεπιστημονική ομάδα αποκατάστασης και ο ρόλος της στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης Αξιολόγηση καταρτιζόμενων 1 ώρα Απαιτούμενος χρόνος 13 ώρες: Ενότητες κατάρτισης 1 ώρα: Αξιολόγηση εκπαιδευόμενοι Σύνολο: 14 ώρες Μεθοδολογία Διάλεξη από ειδικούς, διαδραστική προσέγγιση ( εικόνες-βίντεο, παρουσιάσεις powerpoint, ερώτηση-απάντηση, μελέτη περίπτωσης, κλπ.), συζητήσεις, δραματοποιήσεις. Ομάδες συζήτησης Νομοθεσία σχετικά με την εκπαιδευτική πολιτική μπορεί να αναρτηθεί στην ιστοσελίδα του έργου. Αξιολόγηση (καταρτιζόμενων, εκπαιδευτών, ενότητας κατάρτισης) Απαιτούμενο υποστηρικτικό υλικό κατάρτισης Εκπαιδευτικό περιβάλλον Προσόντα εκπαιδευτών Αξιολόγηση με χρήση ερωτηματολογίων, λίστες ελέγχου και αυτοαξιολόγηση στο τέλος της ενότητας κατάρτισης. Ερωτηματολόγια πριν και μετά την κατάρτιση, όπως Likert ή τακτικών κλιμάκων, θα πρέπει να χρησιμοποιηθούν προκειμένου να εκτιμηθούν οι ακόλουθες παράμετροι: Μέτρηση της γνώσης, πριν και μετά την κατάρτιση Μέτρηση της ικανοποίησης Σχόλια από τους γονείς για το επόμενο βήμα μας Έντυπο υλικό (άρθρα, παρουσιάσεις σε powerpoint) σενάρια για τις μελέτες περιπτώσεων και για μάθηση μέσω διερεύνησης προβλημάτων, διευθυνσιολόγιο ιστοσελίδων, αναφορές Αίθουσα συναντήσεων/ διαλέξεων για τις ομιλίες / παρουσιάσεις, χώρος κατάλληλος για εργασία σε ομάδες, εργαστήρια, εκπαιδευτικό δράμα, κλπ. Επίσης, διαδραστικός προβολέας (projector) συνδεδεμένο με ηλεκτρονικό υπολογιστή, οθόνη προβολής, πίνακας σεμιναρίων και σύνδεση με διαδίκτυο. Όπου απαιτείται, θα πρέπει να υπάρχουν πρόσθετοι ηλεκτρονικοί υπολογιστές με πρόσβαση στο διαδίκτυο, εξοπλισμός για βιντεοσκόπηση και οπτικο ακουστικός εξοπλισμός, πίνακας και / ή ειδικός εξοπλισμός / συσκευές υποστηρικτικής τεχνολογίας. Οι εκπαιδευτές πρέπει να είναι φυσικοθεραπευτές/ εργοθεραπευτές. 3
Διάρκεια: 5 ώρες Κεφάλαιο 1 Βασικές έννοιες των προσεγγίσεων της αποκατάστασης Στο τέλος της ενότητας κατάρτισης, γονείς και δάσκαλοι θα: γνωρίζουν και θα είναι καλύτερα ενημερωμένοι για τα συνοδά προβλήματα των παιδιών με ε.π. αποκτήσουν γνώσεις σχετικά με την έννοια της έντασης και της επανάληψης των προσεγγίσεων αποκατάστασης, καθώς και τη σημασία της ενεργού συμμετοχής του παιδιού στην εν λόγω αποκατάσταση και τη συμβολή του στην ανάπτυξή του. μάθουν και θα ευαισθητοποιηθούν σχετικά με τα επιμέρους προβλήματα του κάθε παιδιού και τη σημασία της λήψης επαγγελματικής υποστήριξης. μάθουν και θα ευαισθητοποιηθούν σχετικά με το ρόλο του φυσικοθεραπευτή, το περιεχόμενο και την έκταση της φυσικοθεραπείας και της παραπομπής του παιδιού σε φυσικοθεραπεία. μάθουν και θα ευαισθητοποιηθούν σχετικά με το ρόλο του εργοθεραπευτή, το περιεχόμενο και την έκταση της εργοθεραπείας και της παραπομπής του παιδιού για εργοθεραπεία. μάθουν και θα ευαισθητοποιηθούν σχετικά με τις τελευταίες εξελίξεις στις ιατρικές και χειρουργικές παρεμβάσεις για τον μυϊκό τόνο παιδιών με ε.π. - Διαδραστική εκπαίδευση (καταιγισμός ιδεών, ερωτήσεις και απαντήσεις, διαλέξεις, επιδείξεις με μακέτα, για λοιπές πληροφορίες συμβουλευθείτε το Εγχειρίδιο Κατάρτισης) Ηλεκτρονικός υπολογιστής με σύνδεση στο διαδίκτυο Διαδραστικός προβολέας (Projector) Οοθόνη, πίνακες, χαρτί, στυλό Ένα μωρό κούκλα και υλικά εργοθεραπείας και φυσικοθεραπείας, όπως καρέκλες, μαξιλάρια, κλπ Ποια είναι τα συνοδά προβλήματα που μπορεί να εμφανιστούν σε παιδιά με εγκεφαλική παράλυση; Ποια συνοδά προβλήματα πιστεύετε ότι έχει το παιδί / μαθητής σας; Τι μάθαμε για την ένταση και την επανάληψη των προσεγγίσεων αποκατάστασης; Τι εννοούμε με την ενεργό συμμετοχή του παιδιού; Πώς μπορεί η ατομική επίλυση προβλημάτων να μας βοηθήσει; Ποιος είναι ο ρόλος του φυσικοθεραπευτή; Φυσικοθεραπεία πότε; Φυσικοθεραπεία γιατί; Φυσικοθεραπεία πώς; Ποιος είναι ο ρόλος του εργοθεραπευτή; Εργοθεραπεία πότε; Εργοθεραπεία γιατί; 4
Εργοθεραπεία πώς; Πότε νομίζετε ότι η χειρουργική επέμβαση είναι απαραίτητη για παιδιά με ε.π; Πότε νομίζετε ότι είναι αναγκαίο να γίνει εφαρμογή αλλαντικής τοξίνης σε παιδιά με ε.π.; Προτεινόμενη βιβλιογραφία: Children with Cerebral Palsy: A Parent's Guide, Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd Edition. Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007. Διάρκεια: 2 ώρες Κεφάλαιο 2 Εκπαιδευτικές προσεγγίσεις Στο τέλος της ενότητας κατάρτισης, οι γονείς και οι δάσκαλοι θα ενημερωθούν: - για τις εκπαιδευτικές προσεγγίσεις στα συνοδά προβλήματα, όπως προβλήματα λόγου, κίνησης, νοητικής και αντιληπτικής ικανότητας των παιδιών με ε.π. - για τις βασικές και τις υποστηρικτικές θεραπευτικές τεχνικές σε σχέση με την νευροκινητική ανάπτυξη του παιδιού. - για την σωστή τοποθέτηση στη καθημερινή ζωή στο σχολείο, το σπίτι, κλπ. και τις αλλαγές στη συμπεριφορά που συνδέονται με την τοποθέτηση. - Διαδραστική εκπαίδευση ( καταιγισμός ιδεών, ερωτήσεις και απαντήσεις, διαλέξεις, επιδείξεις) - Για ειδικότερες πληροφορίες συμβουλευθείτε το Εγχειρίδιο Κατάρτισης - Ηλεκτρονικός υπολογιστής με σύνδεση στο διαδίκτυο - Διαδραστικός προβολέας (projector) - Οθόνη, πίνακες, χαρτί, στυλό Ποιες διαταραχές οργάνων άρθρωσης του λόγου μπορεί να συμβούν στο παιδί σας; Πώς μπορούμε να καταλάβουμε ότι το παιδί χρειάζεται λογοθεραπεία; Ποια τεχνικές θεραπείας έχει ανάγκη το παιδί σας; Ποιες μεθόδους τοποθέτησης και χειρισμού μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για το παιδί σας στο σχολείο και στο σπίτι; Τι είναι ο χειρισμός; Προτεινόμενη βιβλιογραφία Children with Cerebral Palsy: A Parent's Guide, Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd Edition. Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007. 5
Κεφάλαιο 3 Δια βίου θεραπεία Διάρκεια: 2,5 ώρες Στο τέλος αυτής της ενότητας, οι γονείς και οι δάσκαλοι θα είναι ενημερωμένοι για τη δια βίου θεραπεία των ατόμων που πάσχουν από ε.π. - Διαδραστική εκπαίδευση ( καταιγισμός ιδεών, ερωτήσεις και απαντήσεις, διαλέξεις, επιδείξεις) - Για ειδικότερες πληροφορίες συμβουλευθείτε το Εγχειρίδιο Κατάρτισης - Ηλεκτρονικός υπολογιστής με σύνδεση στο διαδίκτυο - Διαδραστικός προβολέας (projector) - Οθόνη, πίνακες, χαρτί, στυλό Ποια η σχέση μεταξύ δια βίου θεραπείας και της εγκεφαλικής παράλυσης; Προτεινόμενη βιβλιογραφία: Children with Cerebral Palsy: A Parent's Guide, Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd Edition. Children with Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author- Archie Hinchcliffe, 2007. 6
Κεφάλαιο 4 Σύστημα Υγειονομικής Περίθαλψης Διάρκεια: 2,5 ώρες Στο τέλος αυτής της ενότητας κατάρτισης, οι γονείς και οι δάσκαλοι θα είναι ενημερωμένοι για τις υπηρεσίες και την υποστήριξη που παρέχει το σύστημα υγείας καθώς και για την ομάδα επαγγελματιών υγείας και τον ρόλο τους στην διαδικασία αποκατάστασης. - Διαδραστική εκπαίδευση ( καταιγισμός ιδεών, ερωτήσεις και απαντήσεις, διαλέξεις, επιδείξεις) - Για ειδικότερες πληροφορίες συμβουλευθείτε το Εγχειρίδιο Κατάρτισης - Ηλεκτρονικός υπολογιστής με σύνδεση στο διαδίκτυο - Διαδραστικός προβολέας (projector) - Οθόνη, πίνακες, χαρτί, στυλό Ποιοι επαγγελματίες υγείας χρειάζονται για την παρακολούθηση του παιδιού με ε.π.; Ποιοι συμμετέχουν στην ομάδα αποκατάστασης; Προτεινόμενη βιβλιογραφία Children with Cerebral Palsy: A Parent's Guide, Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd Edition. Children with Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author- Archie Hinchcliffe, 2007. Βιβλιογραφία Kerem Gunel M. (2009) The view on pediatric rehabilitation with the title of cerebral palsy from the perspective of a physiotherapist, Acta Ortopaedica Et Traumatologia Turcica, 43(2):173-181. Papavasiliou, A.S. (2009) Management of motor problems in cerebral palsy: a critical update for the clinician. European journal of paediatric neurology : EJPN : official journal of the European Paediatric Neurology Society, 13 (5), 387-396. Himpens, E., Van den Broeck, C., Oostra, A., Calders, P.,Vanhaesebrouck, P. (2008) Prevalence, type, distribution, and severity of cerebral palsy in relation to gestational age: a meta-analytic review. Developmental medicine and child neurology, 50 (5), 334-340. Versaw, D., Wood, B.,Wood, A. (2008). The Infant at high risk for developmental delay. J. Tecklin (Ed.). Pediatric Physical Therapy. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins 7