Partnership: AIAS Bol1gna onlus (I) Εισαγωγή Το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ σε συνεργασία με ευρωπαϊκούς φορείς συμμετέχει σε ένα πρόγραμμα για την υποστήριξη δημιουργίας θετικού οικογενειακού κλίματος σε οικογένειες με παιδιά με αναπηρία και ευνοϊκών συνθηκών για την ανατροφή τους των παιδιών. Η ομάδα του προγράμματος ενδιαφέρεται για τις γνώμες των γονέων των παιδιών με αναπηρία σχετικά με τις ανάγκες που έχουν και τις στρατηγικές που ακολουθούν για να αντιμετωπίσουν το στρες και να αποφύγουν ανεπαρκείς αντιδράσεις στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην ανατροφή των παιδιών με αναπηρία. Σκοπός αυτού του ερωτηματολογίου είναι να συγκεντρώσει μορφές υποστήριξης που θεωρούνται ιδιαιτέρως υποστηρικτικές από τις ίδιες τις οικογένειες. Οι πληροφορίες που θα συγκεντρωθούν θα βοηθήσουν την ομάδα του προγράμματος να σχηματίσει οδηγίες για τους επαγγελματίες που εργάζονται με οικογένειες και παιδιά με αναπηρία Το ερωτηματολόγιο είναι ανώνυμο, όμως για καθαρά στατιστικούς λόγους θα χρειαστούμε κάποιες δημογραφικές πληροφορίες. Οι περισσότερες ερωτήσεις μπορούν να απαντηθούν απλά τσεκάροντας το κουτί που είναι πιο κοντά στη δική σας άποψη. Για περισσότερες πληροφορίες παρακαλώ επικοινωνήστε με τη Γεωργία Φύκα στο τηλέφωνο 2310211915. Για την συμπλήρωση του ερωτηματολόγιου δεν θα χρειαστεί περισσότερο από 20 λεπτά. Το ερωτηματολόγιο είναι ανώνυμο όμως εάν το επιθυμείτε μπορείτε να μας αφήσετε το email σας για να σας ενημερώσουμε σχετικά με τα αποτελέσματα. Σε κάθε περίπτωση οι πληροφορίες δεν θα χρησιμοποιηθούν για κανένα άλλο λόγο παρά μόνο για αυτή την έρευνα και το email σας θα χρησιμοποιηθεί μόνο για να ενημερωθείτε για τα αποτελέσματα. Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων Γεωργία Φύκα Ναι, θέλω να ενημερωθώ για τα αποτελέσματα Το e-mail μου είναι : 1
Partnership: AIAS Bol2gna onlus (I) Ενότητα 1. Γενικές πληροφορίες 1.1. Ποια είναι η κύρια σφαίρα των αρμοδιοτήτων σας; Υγείας Κοινωνική Εκπαίδευσης Νομική Διοικητική 1.2. Παρακαλώ προσδιορίστε το επάγγελμα σας Οικογενειακός γιατρός Εξειδικευμένος ιατρός Φυσικοθεραπευτής Εργοθεραπευτής Νοσοκόμα Ψυχολόγος Λογοθεραπευτής Κοινωνικός υποστηρικτής Οικιακός βοηθός Προσωπικός βοηθός Εκπαιδευτής Ειδικός παιδαγωγός Προπονητής Δικηγόρος Δικαστής Οικονομικός Διαχειριστής Σχεδιαστής Άλλο: 1.3. Με πόσες οικογένειες παιδιών με αναπηρία συναναστρέφεστε επαγγελματικά σε ένα χρόνο; 1.4. Τι είδους υπηρεσίες κυρίως προσφέρετε; (μπορείτε να συμπληρώστε περισσότερες από μια επιλογές) αποκατάστασης ιατρικής αγωγής ψυχολογική υποστήριξη διευκόλυνσης/ συμμετοχής αξιολόγησης τεχνικών βοηθημάτων οικονομική υποστήριξη πληροφόρησης κοινωνική υποστήριξη εκπαίδευσης και καθοδήγησης προσωπικής βοήθειας άλλο: 1.5. Σε τι πλαίσιο προσφέρετε τις υπηρεσίες σας; Οικίας Ιατρικό Εκπαίδευσης/ Απασχόλησης Κοινωνικό Ψυχαγωγίας/ Αθλητισμού Άλλο: 1.6. Ποια είναι η επαγγελματική σας κατάσταση; Δημόσιος Φορέας Ιδιωτικός Φορέας (ομοσπονδίες/σύλλογοι) Ανεξάρτητος μέλος μιας ομάδας 1.7. Τι είδους αναπηρίες έχουν οι άνθρωποι που εργάζεστε μαζί τους ; Κινητικές Αισθητηριακές Λόγου Μαθησιακές Πολλαπλές 1.8. Πόσα χρόνια προϋπηρεσία έχετε; λιγότερο από 3 χρόνια 3-5 χρόνια 5-10 χρόνια περισσότερα από 10 χρόνια 2
Partnership: AIAS Bol3gna onlus (I) Ενότητα 2. Γνώμες και Απόψεις 2.1. Οι παρακάτω ερωτήσεις έχουν να κάνουν με την εμπειρία σας με οικογένειες παιδιών με αναπηρία 2.1.1. Τι θεωρείτε ότι είναι σημαντικό για έναν γονέα τη στιγμή ανακοίνωσης της αναπηρίας του παιδιού; Όχι Κάποια Πολύ Όσο το δυνατόν περισσότερο Λεπτομερή Πληροφόρηση Πρόγνωση για τη μελλοντική ανάπτυξη του παιδιού Συναισθηματική/Ψυχολογική υποστήριξη Ενημέρωση για οργανισμούς- συλλόγους γονέων που αντιμετωπίσουν την ίδια κατάσταση Άλλο: 2.1.2. Ποία συναισθήματα δείχνουν συνήθως οι γονείς τη στιγμή που τους ανακοινώνετε η αναπηρία του παιδιού; Θυμό Απογοήτευση Θλίψη Μοναξιά Σοκ 2.1.3. Πόσο χρόνο διαθέτουν συνήθως οι γονείς για ; Καθόλου Όχι αρκετό Αρκετό Πάρα Πολύ Για τον εαυτό τους Τη σχέση σας με τον/την σύντροφο σας σαν ζευγάρι Οικογένεια Άλλα παιδιά Δραστηριότητες αποκατάστασης για το παιδί σας Προσωπική βοήθεια για το παιδί στο σπίτι Παιχνίδι με το παιδί Φίλους Ψυχαγωγία Εργασία 2.1.4. Ποιος παίρνει τις αποφάσεις σχετικά με την φροντίδα του παιδιού; Καθόλου Κάποιες Πολλές Όλες Μητέρα Πατέρας Και οι δύο Άλλα μέλη της οικογένειας Επαγγελματίες βοηθοί Άλλο, προσδιορίστε 3
Partnership: AIAS Bol4gna onlus (I) 2.1.5 Πόσο επηρεάζει η αναπηρία αυτές τις διαφορετικές εκφάνσεις της ζωής; Κοινωνικές σχέσεις Εργασία Στη ζωή με τον σύντροφο σας Επίπεδο στρες Οικογενειακές σχέσεις Οικονομικά Ατομική ευημερία Άλλο, προσδιορίστε 2.1.6 Πόσο πιστευτέ ότι το φύλο του παιδιού (αγόρι/κορίτσι) έχει επηρεάσει σε αυτές τις διαφορετικές εκφάνσεις της ζωής του/της; Φίλοι και κοινωνικές σχέσεις Αθλητισμός Την σχέση με του γονείς Την εικόνα για τον εαυτό του/της Το σχολείο Οικίες σχέσεις Αποκατάσταση Προσδοκίες για το μέλλον Αυτονομία στην καθημερινή ζωή Εμπειρίες όλων των ειδών(ταξίδια, πολιτισμός, ψυχαγωγία κ.τ.λ.) Ικανοποίηση συναισθηματικών αναγκών Ικανοποίηση σεξουαλικών αναγκών (εάν είναι ενήλικας) Εργασία Ατομική Ευημερία Αποδοτικότητα Κατανόηση Ικανότητα στην φροντίδα Στρες Αγωνία Προσαρμοστικότητα Άλλο, προσδιορίστε 2.1.7. Πόσοι γονείς παιδιών με αναπηρία έχουν τα παρακάτω χαρακτηριστικά; Λίγοι Κάποιοι Πολλοί Σχεδόν Όλοι 2.1.8. Γενικά μιλώντας, σε τι βαθμό αυτά τα χαρακτηριστικά επηρεάζουν τη σχέση μεταξύ παιδιών και γονέων; 2.1.9. Πόσο επαρκείς συνήθως αισθάνονται ως οι γονείς; 2.1.10. Συνήθως, πόσο αισθάνονται ότι τους 4
Partnership: AIAS Bol5gna onlus (I) υποστηρίζει ο/η σύντροφός τους; 2.1.11. Συνήθως, πόσο αισθάνονται ότι τους υποστηρίζει η οικογένεια τους; 2.1.12. Συνήθως, πόσο αισθάνονται ότι τους υποστηρίζει η οικογένεια τους/ της συντρόφου τους; 2.1.13. Συνήθως πόσο αισθάνονται ότι τους υποστηρίζουν οι φίλοι τους; 2.1.14. Πως θεωρούν την ευημερία τους σε σχέση με άλλες οικογένειες? Πολύ κατώτερη Κατώτερη Το ίδιο Ανώτερη 2.1.15 Τι θεωρούν οι γονείς ως ιδιαίτερης σημασίας για το παιδί τους; Αποκατάσταση Ευημερία Επιτυχία στο σχολείο Αυτονομία στην καθημερινή ζωή Ευτυχία Κανονικότητα Εμπειρίες όλων των ειδών(ταξίδια, πολιτισμός, ψυχαγωγία κ.τ.λ.) Φίλους και κοινωνικές σχέσεις Προσωπική βοήθεια Ικανοποίηση συναισθηματικών αναγκών Ικανοποίηση σεξουαλικών αναγκών Αθλητισμός 2.1.16. Πόσοι γονείς από αυτούς που γνωρίζετε αισθάνονται τα παρακάτω συναισθήματα όταν σκέφτονται το μέλλον του παιδιού τους; Πολλοί Κάποιοι Πολλοί Σχεδόν όλοι λίγοι Αγωνία Προστατευτικότητα Θλίψη Ευτυχία Καταπίεση Απελπισία Ικανοποίηση Ασφάλεια 2.1.17.Σχετικά με το μέλλον, ποιος πιστεύετε ότι υποστηρίζει περισσότερο τους γονείς; Οικογένεια Τον/Την σύντροφο Επαγγελματίες Τον εαυτό τους Φίλους Άλλα μέλη της οικογένειας Άλλο Προσδιορίστε 5
Partnership: AIAS Bol6gna onlus (I) Κανένα 2.1.18. Ποια από τα παρακάτω χαρακτηριστικά συναντάτε συνήθως σε γονείς; Οργανωτικές ικανότητες Καλή ποιότητα αλληλεπίδρασης με τα παιδιά τους Καλά πληροφορημένοι Αίσθηση ανεπάρκειας Προσαρμοστικότητα Έγγαμη Σταθερότητα Οικογενειακή Σταθερότητα, 2.1.19. Γενικά μιλώντας, ποια είναι η εικόνα που έχετε για τους γονείς; Θετική Αρνητική Ουδέτερη 2.2. Οι παρακάτω ερωτήσεις έχουν να κάνουν με την εμπειρία σας με παιδιά και νέους με αναπηρία 2.2.1. Σε σχέση με τα αδέρφια τους πιστεύετε ότι έχουν ή είχαν τις ίδιες ευκαιρίες να εκφράσουν τις επιθυμίες τους; 2.2.2. Σε σχέση με άλλα παιδιά τις ηλικίας τους πιστεύετε ότι είχαν τις ίδιες ευκαιρίες να εκφράσουν τις επιθυμίες τους; Όχι Κάποιες Πολλές Όλες 2.2.3. Πόσες ευκαιρίες πιστεύετε ότι έχουν οι νέοι με αναπηρία να δημιουργήσουν ικανοποιητικές κοινωνικές σχέσεις; Καμία Κάποιες Αρκετά πολλές Πολλές 2.2.4. Με ποιον πιστεύετε ότι ένας άνθρωπος με αναπηρία αισθάνεται άνετα να μιλήσει για τις σεξουαλικές τους ανάγκες; Καθόλου Λίγο Αρκετά Πάρα πολύ Σύντροφο Μητέρα Πατέρα Επαγγελματία Δάσκαλο Φίλους Άλλα μέλη της οικογένειας Κανένα 2.2.5. Πόσο έχει επηρεάσει η αναπηρία ενός ανθρώπου αυτές τις διαφορετικές εκφάνσεις της ζωής του ; Κοινωνικές Σχέσεις Εργασία Συντροφικές Σχέσεις Εκπαίδευση 6
Partnership: AIAS Bol7gna onlus (I) Επίπεδα στρες Οικογενειακές Σχέσεις Οικονομική Κατάσταση Ατομική Ευημερία Ανεξάρτητοι Θυμωμένοι Αισιόδοξοι Κοινωνικοί Ψυχολογικά Δυνατοί Καταθλιπτικοί Μοναχικοί Επαγγελματικά Ικανοποιημένοι 2.2.6. Ποια πιστεύετε ότι είναι η γνώμη που έχουν οι νέοι με αναπηρία για τον εαυτό τους; Καθόλου Λίγο Αρκετά Πάρα πολύ 2.2.7.Ποια πιστεύετε ότι είναι η γνώμη των περισσότερων γονέων για τα παιδιά τους με αναπηρία; Καθόλου Λίγο Αρκετά Πάρα πολύ 2.2.8. Πόσο ικανοποιημένοι πιστεύετε είναι οι νέοι με αναπηρία από την ποιότητα της ζωής τους; Καθόλου Λίγο Αρκετά Πάρα Πολύ 2.2.9. Πόσοι νέοι με αναπηρία πιστεύετε ότι συνήθως αισθάνονται τα παρακάτω συναισθήματα όταν σκέφτονται το μέλλον τους; Πολλοί Λίγοι Κάποιοι Πολλοί Σχεδόν όλοι Αγωνία Προστατευτικότητα Θλίψη Ευτυχία Καταπίεση Αβοήθητοι Ικανοποίηση Ασφάλεια 2.2.10. Τι πιστεύετε ότι θα τους ήταν χρήσιμο-βοηθητικό, για το μέλλον τους; Οικογένεια Σύντροφος Επαγγελματίες Ο εαυτός τους Φίλοι Άλλα μέλη της οικογένειας Κανείς 7
Partnership: AIAS Bol8gna onlus (I) 2.3. Οι παρακάτω ερωτήσεις έχουν να κάνουν με κρίσιμες στιγμές της οικογενειακής ζωής Κρίσιμες στιγμές είναι αρνητικές στιγμές της καθημερινότητας που δημιουργούν στρες και ένταση στις οικογένειες π.χ. κακή τύχη, αρρώστια, απώλεια εργασίας, κρίση στις σχέσεις κ.τ.λ.. 2.3.1. Σε ποια περίοδο της ζωής του παιδιού οι οικογένειες είναι πιο πιθανόν να βρεθούν σε κρίσιμη στιγμή; Πρώτα χρόνια Παιδική ηλικία Χρόνια του Σχολείου Εφηβεία Πρώτα χρόνια ενηλικίωσης 2.3.2. Σε τέτοιες κρίσιμες στιγμές, ποια είναι συνήθως η αντίδραση των γονέων; Θυμώνουν Δείχνουν δύναμη και αυτοκυριαρχία Νιώθουν απογοήτευση Προσπαθούν να είναι αισιόδοξοι Πέφτουν σε κατάθλιψη Ψάχνουν εξωτερική βοήθεια Δείχνουν κουρασμένοι Γίνονται επιθετικοί Είναι αγχωμένοι 2.3.3. Σε τέτοιες κρίσιμες στιγμές ποιους εμπιστεύονται συνήθως οι γονείς; Φίλους Οικογένεια Επαγγελματίες Τον/την Σύντροφο τους Τον εαυτό τους μόνο 2.3.4. Ποιες από τις παρακάτω αντιδράσεις έχουν συνήθως οι γονείς όταν αντιμετωπίζουν δυσκολίες με τα παιδιά τους; 2.3.5. Ποιες από τις παρακάτω αντιδράσεις έχουν συνήθως τα αδέρφια όταν αντιμετωπίζουν δυσκολίες με τα παιδιά τους; θυμώνουν αστειεύονται πέφτουν σε κατάθλιψη ψάχνουν εξωτερική βοήθεια συζητούν με το παιδί...αρχίζουν να πειράζουν το παιδί γίνονται επιθετικοί δεν μιλάνε παίζουν κατηγορούν το παιδί αγχώνονται απογοητεύονται Ποτέ Μερικές Φορές Συχνά Πάντα Ποτέ Μερικές Φορές Συχνά Πάντα 8
Partnership: AIAS Bol9gna onlus (I) 2.4. Οι παρακάτω ερωτήσεις έχουν να κάνουν με τη σχέση τη σχέση μεταξύ υπηρεσιών και οικογενείων με παιδιών με αναπηρία 2.4.1. Σε ποια χρονική περίοδο χρειάζεται περισσότερη υποστήριξη η οικογένεια; Πρώτα Χρόνια Παιδική Ηλικία Χρόνια του Σχολείου Εφηβεία Ενηλικίωση 2.4.2. Πως πιστεύετε ότι αξιολογούν οι γονείς τις υπηρεσίες που λαμβάνουν σε σχέση με Πληροφόρηση Συναισθηματική/ψυχολογι κή υποστήριξη Αποκατάσταση Τεχνική υποστήριξη/ βοηθήματα Υπηρεσίες ανακούφισης/ξεκούρασης Επισκέψεις κατ οίκον Εκπαίδευση γονέων Ψυχαγωγικές δραστηριότητες Συμβουλευτική Ομοτίμων Άλλο:...χρησιμότητα...εξειδίκευση αποτελεσματι- συνέχεια κότητα Καλή Κακή Καλή Κακή Καλή Κακή Καλή Κακή 2.4.3. Πόση ανάμειξη νομίζετε ότι πιστεύουν οι γονείς ότι έχουν στα προγράμματα αποκατάστασης των παιδιών τους; 2.4.4. Τι νομίζετε ότι πιστεύουν οι γονείς για τη στιγμή που του δόθηκε επαγγελματική υποστήριξης; Ήταν πολύ αργά Ήταν πολύ νωρίς Ήταν στο σωστό χρόνο 2.4.5. Πως τους παρέχετε συνήθως επαγγελματική υποστήριξη; Μετά από αίτηση Δόθηκε χωρίς να γίνει αίτηση 2.4.6. Μιλώντας γενικά, πόσο εκπαιδευμένοι πιστεύεις ότι είναι επαγγελματίες σχετικά με την παθολογία κατανόηση των αναγκών της οικογένειας/ του προσώπου την πρόληψη δημιουργίας στρες την αναγνώριση και αποφυγή κακοποίησης επικοινωνιακές δεξιότητες 9
Partnership: AIAS Bol10gna onlus (I) Fenacerci (PT) - Disability Now (GR) 2.4.7. Σύμφωνα με την άποψη σας, ποιες διαστάσεις και τι είδους επαγγελματική υποστήριξη είναι σημαντικές για να βοηθήσουν τις οικογένειες να ανταπεξέρθουν στην ένταση και στο στρες; Καθόλου Όχι Σχετικά ιδιαίτερης Σημαντικό σημασίας Τύπος Λεπτομερής πληροφόρησης Συναισθηματική/ Ψυχολογική Υποστήριξη Προσωπικές Συμβουλές Τεχνική υποστήριξη/ βοηθήματα Υπηρεσίες ανακούφισης/ξεκούρασης Βοήθεια στο σπίτι Επισκέψεις κατ οίκον Εκπαίδευση γονέων Ψυχαγωγικές δραστηριότητες Συμβουλευτική Ομοτίμων Διαστάσεις Εξειδίκευση και εμπειρία Αποδοτικότητα Κατανόηση Συνέχεια Συνεργασία μεταξύ διαφορετικών φορέων Κατάλληλη χρονική στιγμή Οικονομική Εμπλοκή και συμμετοχή της οικογένειας/ γονέα στις επιλογές Διαφάνεια Ξεκάθαρες συμφωνίες Απόκτηση ικανοτήτων Ποιότητα επικοινωνίας Σταθερότητα Ειλικρίνεια και Επαγγελματική Εντιμότητα Πολύ Σημαντικό 2.5. Οι τελευταίες ερωτήσεις αφορούν την γνώμη σας σχετικά θέματα αναπηρίας και την κοινωνία 2.5.1. Ποιος πρέπει να αισθάνεται υπεύθυνος για τις οικογένειες παιδιών με αναπηρία; (εκτός από οικονομικής υποστήριξης) Καθόλου Λίγο Αρκετά Πάρα Πολύ Το κράτος Οι οικογένειες για τον εαυτό τους Εθελοντικοί Οργανισμοί Θρησκευτικοί Οργανισμοί Η διευρυμένη οικογένεια Υγειονομικές Αρχές Η κοινότητα Φίλοι, Γείτονες : 10
Partnership: AIAS Bol11gna onlus (I) Fenacerci (PT) - Disability Now (GR) 2.5.2. Ποια εικόνα πιστεύετε ότι δίνουν για την αναπηρία οι παρακάτω φορείς; (μπορείτε να σημειώσετε περισσότερες από μια απαντήσεις Θετικό Αρνητικό Σωστό Πολύ Θετικό Πολύ Αρνητικό Μ.Μ.Ε Το κράτος Πολιτικοί Εκκλησία Εκπαιδευτικοί Οργανισμοί (σχολεία κ.τ.λ. ) Επαγγελματίες σε υπηρεσίες υγείας Κοινωνικές Υπηρεσίες Άλλο προσδιορίστε Όπως είναι Προβληματική Δεν γνωρίζω 2.5.3. Ποια είναι η εμπειρία σας σε σχέση με τα παρακάτω θέματα και πως εκτιμάτε τις γνώσεις σας; (ικανοποιητικές ή ανεπαρκείς) Δεν είχα ποτέ Μόνο αρχική εκπαίδευση Κατά τη διάρκεια της επαγγελματικής εξέλιξης Επαρκής Ανεπαρκ ής Γνώσεις Κακοποίηση Παιδιών Δικαιώματα παιδιών t Πρόληψη Ικανότητες Σχέσεις φροντίδας Επίλυση προβλημάτων Στρατηγικές αλληλεπίδρασ ης Επαγγελματικ ά αποτελέσματα Διαχείριση κρίσεων Επικοινωνία με οικογένειες Διαχείριση συναισθημάτ ων Δουλεύοντ ας με ομάδα και συναδέρφ ους Ανεπίσ ημη προσω πική εκπαίδε υση Ευχαριστούμε για την βοήθεια σας!!!! 11