Μετάφραση και στάθµιση ερωτηµατολογίου για την εκτίµηση των δεξιοτήτων των γενικών ιατρών στη διάγνωση και αντιµετώπιση της άνοιας.

tim ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΚΡΗΤΗΣ - ΤΜΗΜΑ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥ ΩΝ ΓΕΝΙΚΗ/ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΗ ΙΑΤΡΙΚΗ ΚΑΙ ΠΦΥ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ Μετάφραση και στάθµιση ερωτηµατολογίου για την εκτίµηση των δεξιοτήτων των γενικών ιατρών στη διάγνωση και αντιµετώπιση της άνοιας Προκο ιάδου ηµητρούλα Γενική Ιατρός Ε ιβλέ ων: Συνε ιβλέ οντες: Χ.Λιονής, Καθηγητής, Τοµέα Κοινωνικής Ιατρικής, Τµήµα Ιατρικής, Παν. Κρήτης 1. Α.Manyon, MD,FAAF, Professor and Chair Department of Family Medicine, Upstate Medical University, Syracuse, New York 2. Α. Τατσιώνη, Λέκτορας Γενικής/ Οικογενειακής Ιατρικής, Πανε ιστήµιο Ιωαννίνων Ηράκλειο, Ιούνιος 2010

2010 ηµητρούλας Προκοπιάδου ALL RIGHTS RESERVED ii

- Γεµίσατε το νεύµα σας και την καρδιά σας, όσο µ ορείτε α ό ιδέες και αισθήµατα και το έργο θα ακολουθήσει Γκαίτε iii

- Ευχαριστίες Η εργασία αυτή ραγµατο οιήθηκε στην Κλινική Κοινωνικής Ιατρικής του Πανε ιστηµίου Κρήτης κάτω α ό την ε ίβλεψη του Καθηγητή Κου Λιονή Χρήστου, στον ο οίο θα ήθελα να εκφράσω τις θερµές µου ευχαριστίες και τη βαθιά µου ευγνωµοσύνη για την αµέριστη συµ αράστασή του στην εκ όνηση της µετα τυχιακής µου εργασίας. Χωρίς το οργανωτικό του νεύµα, την συνεχή ενθάρρυνσή και την καθοδήγησή του, δε θα ήταν δυνατή η ολοκλήρωση της µελέτης. Η βοήθειά του ήταν ανεκτίµητη και τον ευχαριστώ α ό καρδιάς. Ευχαριστώ ε ίσης θερµά τους συνε ιβλέ οντές µου, Κα Andrea Manyon, Καθηγήτρια Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής στο Upstate Medical University, Syracuse, New York, και την Κα Τατσιώνη Αθηνά, Λέκτορα Γενικής Ιατρικής στο Πανε ιστήµιο Ιωαννίνων, για την καθοδήγηση ου µου ροσέφεραν και για την τακτική αρακολούθηση της ερευνητικής µου ροόδου, καθ όλη τη διάρκεια της εκ όνησης της εργασίας µου. Ο ωσδή οτε θα ήθελα να ω ένα µεγάλο ευχαριστώ στην Κα Ρουµελιωτάκη Θεανώ, Στατιστικό και συνεργάτη της Κλινικής Κοινωνικής και Οικογενειακής Ιατρικής για τη βοήθεια ου µου ροσέφερε στη στατιστική ε εξεργασία των α οτελεσµάτων Ακόµη, θα ήθελα να ω ένα µεγάλο ευχαριστώ στην Κα Πα αδακάκη Μαρία, στην Κα Ιατράκη Ελίζα και στον Κο Μ άστα Χαράλαµ ο, για τη συµµετοχή τους στις διαδικασίες της διγλωσσικής µετάφρασης και ολιτισµικής ροσαρµογής καθώς και την Κα Σαριδάκη Αριστέα, για την µετάφραση του ερωτηµατολογίου στη γλώσσα ροέλευσης. Ε οικοδοµητική ήταν και η συνεργασία µε τον κατασκευαστή του ερωτηµατολογίου Κο Brian Carpenter και τον ευχαριστώ θερµά για την άδεια της iv

- µετάφρασης και στάθµισης του ερωτηµατολογίου στην Ελληνική Γλώσσα καθώς και για τα σχόλιά του στη διαδικασία µετάφρασης. εν θα αρέλει α να ευχαριστήσω το συνεργάτη της Κλινικής Κοινωνικής και Οικογενειακής Ιατρικής Κο Μαργιολάκη Λουκά, για τις υ οδείξεις του στη διάρκεια της διαδικασίας συστηµατικής ανασκό ησης της βιβλιογραφίας, την ροθυµία και το νεύµα συνεργασίας ου τον διακατείχε κάθε φορά ου χρειαζόµουν τις συµβουλές του. Ακόµη δεν θα ξεχάσω τους συναδέλφους µου Γενικούς Ιατρούς για την εµ ιστοσύνη ου µου έδειξαν να συµµετάσχουν στη µελέτη και για το χρόνο ου διέθεσαν για να α αντήσουν στο ερωτηµατολόγιο. εσµεύοµαι τα α οτελέσµατα της εργασίας µου, να ροσ αθήσω να τα αξιο οιήσω ροκειµένου να ικανο οιηθούν οι ανάγκες εκ αίδευσής τους άνω στην άνοια. Τέλος, ευχαριστώ θερµά την οικογένειά µου για την ηθική υ οστήριξη ου α λόχερα µου ροσέφερε κατά τη διάρκεια της έρευνας και συγγραφής της µετα τυχιακής εργασίας. v

- ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ iv ΠΙΝΑΚΑΣ ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΩΝ vi ΠΕΡΙΛΗΨΗ.....x ABSTRACT....xii ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΣΥΝΤΟΜΟΓΡΑΦΙΩΝ..xv 1..ΕΙΣΑΓΩΓΗ... 1 1.1 Η άνοια ως ρόβληµα δηµόσιας υγείας 1 1.2 Η νόσος Alzheimer και η ε ιδηµιολογία της 3 1.3 Οι Ιατροί Γενικής Ιατρικής στη διάγνωση και αντιµετώ ιση της άνοιας...6 1.4 Ο τρό ος ροσέγγισης και αντιµετώ ισης της άνοιας στην ΠΦΥ στην Ελλάδα..10 1.5 Η αναγκαιότητα της µελέτης..10 1.6 Ερευνητικά δεδοµένα α ό την ανασκό ηση της βιβλιογραφίας... 11 1.6.1 Ελληνικές Έρευνες... 11 1.6.2. ιεθνείς Έρευνες..13 1.7 Σκο ός της µελέτης..16 2..ΜΕΘΟ ΟΛΟΓΙΑ.....17 2.1 Ερωτηµατολόγιο.17 2.1.1 Αναζήτηση κατάλληλου ερωτηµατολογίου..17 vi

- 2.1.2 Περιγραφή ε ιλεγµένου ερωτηµατολογίου.20 2.2 ιαδικασία µετάφρασης.20 2.2.1 Άδειες µετάφρασης..20 2.2.2 Μετάφραση στην Ελληνική γλώσσα 22 2.2.3 ιαδικασία γνωστικής ανασκό ησης. 22 2.3 ιαδικασία στάθµισης...22 2.3.1 Τό ος και χρόνος διεξαγωγής της µελέτης, δειγµατοληψία και ληθυσµός Αναφοράς 22 2.3..2 Συλλογή δεδοµένων 23 2.3.3 Έλεγχος οιότητας δεδοµένων... 23 2.3.4 Μέθοδος διαχείρισης ανα άντητων ερωτήσεων.23 2.3.5 Ψυχοµετρικές ιδιότητες και στατιστική ανάλυση..24 2.3.6 εοντολογία..28 3. ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ... 29 3.1 Α οτελέσµατα αναζήτησης και διαδικασία µετάφρασης του κατάλληλου ερωτηµατολογίου.. 29 3.2 Α οτελέσµατα της ολιτιστικής ροσαρµογής....31 3.3. Κοινωνικά και δηµογραφικά χαρακτηριστικά συµµετεχόντων Γενικών Ιατρών...... 32 3.4 Στάθµιση του ερωτηµατολογίου...33 3.4.1 Προγνωστική εγκυρότητα... 33. 3.4.2 Συγχρονική εγκυρότητα......34 3.4.3 Εσωτερική συνάφεια... 34 3.4.4 Ε αναληψιµότητα....34 3.4.5 Παραγοντική ανάλυση..... 35 vii

- 4.ΣΥΖΗΤΗΣΗ-ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ... 37 5.ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ....41 6.ΠΑΡΑΡΤΗΜΑΤΑ......52 Παράρτηµα Α-Ερωτηµατολόγια....52 Κοινωνικοδηµογραφικά χαρακτηριστικά Γενικών Ιατρών... 53 Πρωτότυ η εκδοχή του Alzheimer Disease Knowledge Scale.... 56 Ελληνική εκδοχή του Alzheimer Disease Knowledge Scale... 58 Παράρτηµα Β-Πίνακες....61 Πίνακας 1. Ερωτηµατολόγια µέτρησης δεξιοτήτων Γενικών Ιατρών στην άνοια µε ψυχοµετρικά χαρακτηριστικά... 62 Πίνακας 2. ιάγραµµα ροής της συστηµατικής ανασκό ησης της βιβλιογραφίας και της στρατηγικής ε ιλογής του Αlzheimer Disease Knowledge Scale...63 Πίνακας 3. Kοινωνικά και ηµογραφικά χαρακτηριστικά Γενικών Ιατρών. 64 Πίνακας 4. ηµογραφικά χαρακτηριστικά γενικών γιατρών σε σχέση µε τη συνολική τους βαθµολογία στο ADKS...67 Πίνακας 5. Εµ ειρία και ηγές ενηµέρωσης γενικών γιατρών σε σχέση µε τη συνολική τους βαθµολογία στο ADKS...68 Πίνακας 6. Εσωτερική συνέ εια ADKS... 70 Πίνακας 7. Πίνακας υ ολογισµού του µεγέθους του δείγµατος.... 71 Παράρτηµα Γ- Έγγραφα..72 Αίτηση έγκρισης διεξαγωγής της έρευνας α ό το Ε ιστηµονικό Συµβούλιο του Βενιζέλειου Γ.Ν. Νοσοκοµείου Ηρακλείου 73 Εισήγηση για έγκριση διεξαγωγής της έρευνας α ό το Ε ιστηµονικό Συµβούλιο του Βενιζέλειου Γ.Ν. Νοσοκοµείου Ηρακλείου.75. Έγκριση διεξαγωγής της έρευνας α ό το ιοικητή του Βενιζέλειου Γ.Ν. Νοσοκοµείου Ηρακλείου... 76 viii

- Εισήγηση για έγκριση εκ όνησης της έρευνας ρος τον ιοικητή του Βενιζέλειου Νοσοκοµείου Ηρακλείου και τον Υ οδιοικητή της 7 ης ΥΠΕ....77 Έγκριση εκ όνησης έρευνας α ό την 7 η ΥΠΕ...78 Αίτηση για άδεια µετάφρασης του Alzheimer Disease Knowledge Scale στα Ελληνικά α ό τον κατασκευαστή του....79 Άδεια µετάφρασης του Alzheimer Disease Knowledge Scale στα Ελληνικά α ό τον κατασκευαστή του.....80 Έγγραφη ενηµέρωση των συµµετεχόντων Γενικών Ιατρών στη µελέτη. 82 Έγγραφη συγκατάθεση των συµµετεχόντων Γενικών Ιατρών στη µελέτη. 83 ix

- Περίληψη Τίτλος εργασίας: Της: Μετάφραση και στάθµιση ερωτηµατολογίου για την εκτίµηση των δεξιοτήτων των Γενικών Ιατρών στη διάγνωση και αντιµετώπιση της άνοιας Προκοπιάδου Π. ηµητρούλας, Γενικής Ιατρού Υπό τη επίβλεψη των: 1. Χ.Λιονή, Καθηγητή και ιευθυντή Κλινικής Κοινωνικής & Οικογενειακής Ιατρικής, Τοµέας Κοινωνικής Ιατρικής, Τµήµα Ιατρικής, Πανεπιστήµιο Κρήτης 2. A. Manyon, MD, FAAFP, Professor and Chair Department of Family Medicine, Upstate Medical University, Syracuse, New York 3. Α. Τατσιώνη, Λέκτορας Γενικής & Οικογενειακής Ιατρικής, Πανεπιστήµιο Ιωαννίνων Ηµεροµηνία: Ιούνιος 2010 Εισαγωγή: Η άνοια και ειδικότερα η νόσος Alzheimer, αποτελεί σηµαντικό πρόβληµα ηµόσιας Υγείας παγκόσµια και µια από τις συχνότερες νόσους σε επίπεδο Πρωτοβάθµιας Φροντίδας Υγείας. Τα σταθµισµένα εργαλεία που εκτιµούν τις δεξιότητες των Γενικών Ιατρών στη διάγνωση και αντιµετώπιση της άνοιας έχουν σηµαντικό ρόλο στην ανάδειξη των δυσκολιών που αυτοί αντιµετωπίζουν στην καθηµερινή τους πράξη. Το Alzheimer Disease Knowledge Scale είναι ένα έγκυρο και αξιόπιστο ερωτηµατολόγιο που σχεδιάστηκε για να µετράει τη γνώση των επαγγελµατιών υγείας πάνω στη νόσο Alzheimer. Σκοπός της παρούσας µελέτης ήταν η µετάφραση και στάθµιση του ADKS σε επιλεγµένο δείγµα Γενικών Ιατρών των Κέντρων Υγείας και Περιφερειακών Ιατρείων της Κρήτης. Μέθοδοι: Η µετάφραση και η πολιτισµική προσαρµογή του ερωτηµατολογίου έγινε βασιζόµενη σε διεθνή πρότυπα (MAPI Research Institute, 2002 και Medical Outcomes Trust Bulletin,1997). Η διαδικασία µετάφρασης συµπεριέλαβε την προς τα εµπρός µετάφραση (forward translation), την εναρµόνιση ή συµφιλίωση ( reconciliation report ), την προς τα πίσω µετάφραση ( backward translation ) και τη διαδικασία γνωστικής ανασκόπησης (cognitive debriefing process) που αφορούσε τον προ-έλεγχο (pre-test) του x

- µεταφρασµένου ερωτηµατολογίου σε ένα µικρό αριθµό Γενικών Ιατρών. Η διαδικασία στάθµισης αφορούσε τη διερεύνηση της εσωτερικής συνέπειας(internal consistency) µε τον υπολογισµό του δείκτη Cronbach a, της εγκυρότητας εννοιολογικής κατασκευής (διερευνητική ανάλυση παραγόντων), της επαναληψιµότητας µε τον συντελεστή ενδοταξικής συσχέτισης (intraclass correlation coefficient),και της ανταποκρισιµότητας (συντελεστής συσχέτισης Spearman). Η ποιότητα των δεδοµένων της µελέτης εκτιµήθηκε µε τον έλεγχο της πληρότητας των συλλεχθέντων στοιχείων, η οποία θα έπρεπε να µην υπερβαίνει το 10% των ερωτήσεων του ερωτηµατολογίου. Αποτελέσµατα: Η διαδικασία µετάφρασης του ADKS, κατέληξε στην Ελληνική εκδοχή του ερωτηµατολογίου, την Κλίµακα Γνώσης της νόσου Alzheimer. Η πολιτισµική προσαρµογή πραγµατοποιήθηκε µε τη διαδικασία γνωστικής ανασκόπησης(cognitive debriefing process).η Ελληνική µετάφραση του ADKS βρέθηκε αξιόπιστη, καθώς είχε καλή εσωτερική συνάφεια (Cronbach a=0,647).το µέσο σκορ για το ADKS υπολογίστηκε σε 20,8(SD=3,47).Η προγνωστική εγκυρότητα (predictive validity) µε correlation=0,281,p<0,05, αναδεικνύει ότι οι ερωτώµενοι έχουν κάποια ανησυχία για τη γνώση τους πάνω στη νόσο Alzheimer. Για την εκτίµηση της συγχρονικής εγκυρότητας (concurrent validity) συγκρίναµε τα σκορ του ADKS ανάµεσα σε οµάδες ατόµων οι οποίες θεωρητικά είχαν διαφορετικό βαθµό γνώσης πάνω στη νόσο Alzheimer. Η παραγοντική ανάλυση αποκάλυψε ότι η Κλίµακα Γνώσης της νόσου Alzheimer µπορεί να χρησιµοποιηθεί µόνο ως ενιαία κλίµακα, που συµφωνεί µε τα αποτελέσµατα της αρχικής έκδοσης του ερωτηµατολογίου. Η επαναληψιµότητα (test-retest reliability) χαρακτηρίζεται ως εξαιρετική. Ο συντελεστής ενδοταξικής συσχέτισης (Intraclass Correlation coefficient) ήταν 1,0 Το µέσο αποτέλεσµα και για τα δύο ολοκληρώµατα ήταν 22,3(SD 2,45) Συµπεράσµατα: Η Ελληνική µετάφραση του ADKS βρέθηκε αξιόπιστη, µε υψηλή εγκυρότητα και επαναληψιµότητα, εποµένως είναι συγκρίσιµη µε αυτήν της αρχικής του έκδοσης και µπορεί να αξιοποιηθεί στην έρευνα στην ΠΦΥ. Λέξεις κλειδιά: άνοια, Γενικοί Ιατροί, ερωτηµατολόγιο, εκτίµηση, δεξιότητες, Πρωτοβάθµια Φροντίδα Υγείας xi

- Abstract Title: Translation and validation of a questionnaire measuring General Practitioner s skills on the diagnosis and management of dementia. By: Prokopiadou Dimitroula, General Practitioner Supervisors: 1.C. Lionis, Professor and Head of the Clinic of Social and Family Medicine, Medical School, University of Crete 2.A. Manyon, MD, FAAFP, Professor and Chair Department of Family Medicine, Upstate Medical University, Syracuse, New York 3. A Tatsioni, Lecturer of General and Family Medicine, Department of Internal Medicine, University of Ioannina, Epirus, Greece Date: June, 2010 Background: Dementia and especially Alzheimer s disease is a significant public health problem worldwide and one of the most common diseases in primary care. Validated questionnaires measuring General Practitioner s skills on the diagnosis and management of dementia have a significant role in revealing the difficulties that GP s face in every day clinical practice. The Alzheimer s Disease Knowledge Scale is a valid and reliable tool, capable of assessing knowledge about Alzheimer s disease among health professionals. The purpose of this study was the translation and validation of the ADKS in a selected number of Greek general practitioners working in primary care in Crete. Methods: The translation and validation of the questionnaire was performed according to international standards (MAPI Research Institute, 2002 και Medical Outcomes Trust Bulletin, 1997). The translation process comprised forward translation, reconciliation report and cognitive debriefing process, that concerned pre-testing steps of the translated questionnaire in a small number of general practitioners. The validation procedure concerned the exploration of internal consistency by measuring Cronbach a, construct validity through xii

- Exploratory Factor Analysis, repeatability or test- retest reliability by measuring Intraclass Correlation Coefficient and responsiveness through Spearman Correlation Coefficient..Quality of data was assessed through number of unanswered questions which should not be over 10% of the total questions. Exploratory Factor Analysis revealed that the questionnaire should be used as a unity, result that agrees with the original version of the ADKS. Results: The translation process of the ADKS resulted in the Greek version of the questionnaire. The cultural adaptation took place through cognitive debriefing process. The Greek translation of the ADKS found to be reliable, with good internal consistency (Cronbach a=0,647). 27 respondents (27/112 ~ 24% of total sample) repeated the completion of the ADKS in order to assess the test retest reliability. The test-retest reliability of the Greek version of the ADK Scale is excellent. The correlation between forms was estimated at 1.0. The mean score for both completions was 22.3 (St.D. 2.45). The Spearman-Brown correlation coefficient was found to be 1.0. We examined the predictive validity by calculating the correlation between performance on the ADKS and ratings of self-reported knowledge about AD. The correlation was 0.281, p<0.05. Respondents do have some awareness of how much they know about AD. Scores on the ADKS should be different across groups with theoretically different levels of knowledge about AD. We examined concurrent validity by comparing ADKS scores across groups of respondents who likely had different degrees of knowledge about AD. Factor analysis showed a structure that agrees with the original version of the questionnaire. Conclusions: The Greek translation of the ADKS found to be reliable with a good internal consistency and repeatability, which means that the questionnaire is comparable with that of the original version and can be used in PHC research. Key words: dementia, General Practitioners, questionnaire, assessment, skills, primary care xiii

- Στους γονείς µου, στον Χάρη και στον µικρό µου Πάνο xiv

ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΣΥΝΤΟΜΟΓΡΑΦΙΩΝ Αγγλικά AD: Alzheimer Disease ADKS: Alzheimer Disease Knowledge Scale PHC: Primary Health Care ICC: Intraclass Correlation Coefficient Ελληνικά NΑ: Νόσος Αλτσχάιµερ ΚΓΝΑ: Κλίµακα Γνώσης Νόσου Αlzheimer ΠΦΥ: Πρωτοβάθµια Φροντίδα Υγείας ΣΕΣ: Συντελεστής Ενδοταξικής Συσχέτισης xv

1.ΕΙΣΑΓΩΓΗ 1.1Η άνοια ως ρόβληµα δηµόσιας υγείας Η άνοια είναι ένα ε ίκτητο σύνδροµο έκ τωσης της µνήµης α ό το ροηγούµενο ε ί εδο µνηµονικής λειτουργίας του ατόµου και ε ι λέον έκ τωση ως ρος ακόµα µια ή ερισσότερες νοητικές λειτουργίες, ό ως ροσανατολισµό, αφηρηµένη σκέψη, κρίση, γλώσσα κ.λ.. (DSM IV). Σύµφωνα µε το ICD 10, η άνοια είναι σύνδροµο ου οφείλεται σε εγκεφαλική νόσο, συνήθως ροοδευτική ή χρόνια, µε διαταραχή ολλών ανώτερων φλοιϊκών λειτουργιών, ό ως η µνήµη, η σκέψη, ο ροσανατολισµός, η κατανόηση, η εκτέλεση αριθµητικών ράξεων, η ικανότητα για µάθηση, η γλώσσα και η κρίση. Στο σύνδροµο αυτό δεν ε έρχεται θόλωση της συνείδησης. Τις διαταραχές των γνωστικών λειτουργιών τις συνοδεύουν συχνά- και µερικές φορές ροηγούνται αυτών-η µείωση του ελέγχου του συναισθήµατος, της κοινωνικής συµ εριφοράς ή των κινήτρων. Πολλά νοσήµατα µ ορούν να ροκαλέσουν άνοια. Η νόσος Alzheimer και η αγγειακή άνοια είναι οι δύο συχνότερες αιτίες, ενώ σε µερικές ερι τώσεις άνοιας εµ λέκονται και οι δύο διαταραχές. Η γήρανση του ληθυσµού αγκόσµια, συνοδεύεται α ό µεγάλη αύξηση του ε ι ολασµού της άνοιας. Το 13,9% των ατόµων άνω των 71 ετών στις ΗΠΑ, άσχουν α ό άνοια (Plassman et al, 2007), ου µεταφράζεται σε 3,4 εκ. ασθενείς, ενώ ερί ου 2,3-3,1 εκατοµµύρια σύζυγοι, συγγενείς και φίλοι, φροντίζουν τους ασθενείς αυτούς στις ΗΠΑ. Σύµφωνα µε τις καλύτερες εκτιµήσεις ου διαθέτουµε, 7,3 εκατοµµύρια 1

Ευρω αίοι(α ό 27 κράτη µέλη), ηλικίας µεταξύ 30 και 99 ετών έ ασχαν το 2006 α ό διάφορα είδη άνοιας(12,5 ανα 1000 κατοίκους). Α ό την οµάδα αυτή οι ερισσότερες ήταν γυναίκες-4,9 εκατοµµύρια έναντι 2,4 εκατοµµυρίων ανδρών. Με την αύξηση του ροσδόκιµου ζωής, ιδίως στις ανα τυγµένες χώρες, η ε ί τωση της άνοιας αυξήθηκε σηµαντικά και µε βάση µερικές σηµερινές ροβλέψεις ο αριθµός των ασθενών θα δι λασιάζεται κάθε 20 χρόνια (EUROSTAT,2009, Γαλλικό Εθνικό Ινστιτούτο για την Υγεία και την Έρευνα, 2007) Στην Ελλάδα, το 9% των ηλικιωµένων άνω των 70 ετών άσχει α ό άνοια, ενώ το 6% υ οφέρει α ό άνοια τύ ου Αλτσχάιµερ, σύµφωνα µε ε ιδηµιολογική µελέτη ου ραγµατο οιήθηκε στην Πυλαία Θεσσαλονίκης µε ροσω ικές συνεντεύξεις τυχαίου δείγµατος (Τσολάκη,1994).Σύµφωνα µε νεότερο υ ολογισµό, τουλάχιστον 160.000 Έλληνες άσχουν α ό τη νόσο και 5.000 νέες ερι τώσεις εµφανίζονται ετησίως (Σακκά, 2004). Η άνοια ροκαλεί µεγάλη σωµατική και ψυχολογική ε ιβάρυνση στους ασθενείς, στις οικογένειές τους και στην κοινωνία(hoyert,1999;brodaty,1998 ;Ernst,1994; Dunkin,1998; Grafstrom,1992; Schulz,1995; Gold,1995). Για τους ασθενείς, οδηγεί σε αυξηµένη εξάρτηση και ερι λέκει άλλες συνυ άρχουσες νόσους. Για τις οικογένειες, οδηγεί σε άγχος, κατάθλιψη και σε αύξηση του χρόνου ου α αιτείται για τη φροντίδα του αγα ηµένου ροσώ ου.( Evans,1991;Ernst,1994; Arno,1999). Σε σχέση µε τους φροντιστές ατόµων ου δεν άσχουν α ό άνοια, οι φροντιστές των ατόµων µε άνοια δα ανούν ολύ ερισσότερες ώρες α ό ότι οι φροντιστές ατόµων χωρίς άνοια και ταυτόχρονα, αυτό έχει ολύ µεγαλύτερη ε ί τωση στην εργασία τους, την ψυχική και σωµατική υγεία και τις οικογενειακές σχέσεις (Οry, 1999) Οι µελέτες έχουν δείξει ότι οι οικογενειακοί φροντιστές ατόµων µε νόσο Alzheimer, αρουσιάζουν υψηλά ε ί εδα στρες, ενώ τα οσοστά κλινικής κατάθλιψης και καταθλι τικών συµ τωµάτων είναι κατά ολύ υψηλότερα σε σχέση µε αυτά της αντίστοιχης ηλικίας ληθυσµού ου δεν είναι φροντιστές τέτοιων ατόµων (Shulz, 1995). 2

Το 2005, το αγκόσµιο κόστος της άνοιας εκτιµήθηκε α ό το σουηδικό Ινστιτούτο Καρολίνσκα στα 315 δισ. δολ. και συνεχώς αυξάνει. To Κόστος της άνοιας στην Ευρώ η ξε έρασε τα 170, 6 δις, το 2006 ενώ στην Αµερική το κόστος της άνοιας (Wimo, 2007) έρχεται αµέσως µετά α ό το κόστος του στρατού (1113 δις $, SIPRI, 2005). Το 2005 το συνολικό κόστος της άµεσης και άτυ ης ερίθαλψης ασθενών µε Νόσο Alzheimer και άλλες µορφές άνοιας στην Ευρώ η υ ολογιζόταν σε 130 δισ. (21.000 ανά ασθενή), ενώ το 56% των δα ανών αυτών αναλογεί στην άτυ η ερίθαλψη, εφόσον η λειονότητα των ασθενών λαµβάνει φροντίδα στο σ ίτι. (Wimo, 2007). Α ό όλα τα αρα άνω, φαίνεται ότι η άνοια α οτελεί µεγάλο ρόβληµα ηµόσιας Υγείας και ε οµένως, εκτιµάται ως υψηλής ροτεραιότητας η ε ανεξέταση της κοινωνικής ολιτικής όσον αφορά την οµάδα των ατόµων µε άνοια και γενικότερα γνωστικές διαταραχές. Ο σχεδιασµός µιας εθνικής ολιτικής για τα άτοµα αυτά χρειάζεται να εριλάβει στην ο τική του και την εκ αίδευση των Γενικών Ιατρών σχετικά µε θέµατα άνοιας. 1.2 Η νόσος Alzheimer και η ε ιδηµιολογία της Η νόσος του Alzheimer είναι ο συχνότερος τύ ος άνοιας ου χαρακτηρίζεται α ό ροοδευτική, µη αναστρέψιµη έκ τωση των νοητικών λειτουργιών. Υ άρχουν σήµερα 3 ευρέως χρησιµο οιούµενες ροσεγγίσεις βασισµένες σε κριτήρια για τη διάγνωση της νόσου του Alzheimer:ΙCD 10(WHO,1992), DSM- IV (American Psychitric Association, 1994, 2000), NINCDS-ADRDA (Mc Khann,1984). Οι τρεις αυτοί ορισµοί, µοιράζονται ολλά κοινά χαρακτηριστικά. Και οι τρεις ροσεγγίσεις, συµφωνούν ότι η νόσος του Alzheimer είναι µια καθολική διαταραχή, α οτελεί διάγνωση εξ α οκλεισµού και η διάγνωση µ ορεί να γίνει εφικτή µόνο ιστο αθολογικά. Σύµφωνα µε το DSM IV, τα διαγνωστικά κριτήρια για τη νόσο του Alzheimer είναι τα εξής: Α. Εµφάνιση ολλα λών νοητικών ελλειµµάτων ου εκδηλώνονται µε δύο α ό τα αρακάτω: 3

1. ιαταραχή της µνήµης (ανικανότητα εκµάθησης νέων ληροφοριών ή αδυναµία ανάκλησης αλαιών ληροφοριών). 2.Ένα (ή ερισσότερα α ό τα αρακάτω: α. Αφασία (διαταραχή του λόγου). β. Α ραξία (αδυναµία εκτέλεσης κινητικών δραστηριοτήτων αρά την ακέραια κινητικότητα). γ. Αγνωσία (αδυναµία αναγνώρισης ή ταυτο οίησης αντικειµένων αρά την ακέραια αισθητικότητα). δ. ιαταραχή στην εκτελεστική λειτουργία (.χ. σχεδιασµός και οργάνωση ράξεων,αφαιρετική ικανότητα). B. Τα γνωστικά ελλείµµατα στα κριτήρια Α1 και Α2 ροκαλούν σηµαντική διαταραχή στις κοινωνικές και ε αγγελµατικές δραστηριότητες και αντι ροσω εύουν σηµαντική έκ τωση α ό το ροηγούµενο ε ί εδο λειτουργικότητας. Γ. Η ορεία χαρακτηρίζεται α ό βαθµιαία έναρξη και ροϊούσα έκ τωση.. Τα νοητικά ελλείµµατα στα κριτήρια Α1 και στα Α2 δεν ρέ ει να οφείλονται στα κατωτέρω: 1. Άλλες αθολογίες του ΚΝΣ ου ροκαλούν ροοδευτική έκ τωση στη µνήµη και στις άλλες νοητικές λειτουργίες (αγγειακή εγκεφαλική νόσος, νόσος Πάρκινσον, υδροκέφαλος χαµηλής ίεσης, κ.α.) 2. Συστηµατικές διαταραχές ου είναι γνωστό ότι ροκαλούν άνοια (υ οθυρεοειδισµός, ανε άρκεια Β12, λοιµώξεις, κ.α.) 3. Χρήση ψυχοδραστικών ουσιών Ε. Ο διαταραχές δεν αρατηρούνται κατά τη διάρκεια ενός αραληρήµατος. Στ. Η διαταραχή δεν µ ορεί να α οδοθεί σε άλλη µείζονα ψυχιατρική διαταραχή (µείζων κατάθλιψη, σχιζοφρένεια). Πρόκειται για τη συχνότερη µορφή άνοιας, για την ο οία όµως δεν υ άρχει µέχρι σήµερα διαγνωστική ή θερα ευτική µέθοδος. Με την αύξηση του ροσδόκιµου ε ιβίωσης έχει αυξηθεί δραµατικά ο αριθµός των ασχόντων(lemone,1990) 4

Η νόσος του Αlzheimer α οτελεί ένα τεράστιο ρόβληµα κυρίως στις ροηγµένες κοινωνίες. Η συχνότητα της νόσου σε εριστατικά ου υ άρχουν σήµερα (prevalence), αυξάνεται ροοδευτικά µε την ηλικία έτσι ώστε το 2% των ατόµων άνω α ό τα 60, το 1:10 άνω α ό τα 80 και το 50% των άνω των 95 έχουν άνοια, α ό την ο οία το 70% αφορά αφορά τη νόσο Alzheimer Με τη γήρανση του ληθυσµού, η νόσος Alzheimer έγινε η λέον συνηθισµένη εκφυλιστική διαταραχή του εγκεφάλου.( Hofman, 1997) Είναι συχνότερη µορφή άνοιας (60% του συνόλου) α ό την ο οία άσχουν 160.000 άνθρω οι στην Ελλάδα, 6.000.000 στην Ευρώ η και 26.000.000 σ' όλο τον κόσµο (Launer and EURODEM, 1999, Tsolaki, 1999).Εκδηλώνεται συνήθως σε άτοµα ηλικίας άνω των 65 ετών, ενώ είναι ολύ σ άνια σε ηλικίες µικρότερες των 50 ετών(ρούσσος, 1995). Περί ου 3% των ανδρών και των γυναικών ηλικίας 65 έως 74 ετών άσχουν α ό τη νόσο Alzheimer. Στα άτοµα άνω των 85 ετών το οσοστό αυτό ανέρχεται ερί ου στο 50%.Η συχνότητα της νόσου Alzheimer στις ανα τυγµένες χώρες είναι 10% άνω των 70 ενώ στην Ελλάδα είναι 6% άνω των 70 ετών (Tsolaki M. et al, AJAD, 1999). Όµως η συχνότητα αυξάνεται τόσο στις ανα τυγµένες όσο και στις ανα τυσσόµενες χώρες, ώστε να µιλάµε για ένα φαινόµενο ου θα άρει διαστάσεις ανδηµίας (80 εκατοµµύρια άτοµα υ ολογίζεται ότι θα άσχουν έως το 2020). Οι διαταραχές της µνήµης είναι στην αρχή ή ιες και τα µέλη της οικογένειας και οι φίλοι µ ορεί να µην υ οψιαστούν το ρόβληµα έως ότου η νόσος ροχωρήσει και τα συµ τώµατα γίνουν ιο εµφανή. Τα µέλη της οικογένειας µ ορεί ακόµη να αρνούνται τα συµ τώµατα και να καλύ τουν τη διαταραχή έως το άτοµο εκδηλώσει ε ικίνδυνη ή άκρως ασυνήθιστη συµ εριφορά. Η ρόοδος της νόσου οικίλλει, αλλά η φυσική ορεία της εριλαµβάνει µια σταδιακή α ώλεια της αντίληψης και της κρίσης και, τελικά, έκ τωση των σωµατικών λειτουργιών και α ώλεια της ικανότητας του ατόµου να εκτελέσει τις καθηµερινές του δραστηριότητες. Με την α ώλεια της ικανότητας του ατόµου να αντα οκριθεί ακόµη και στις ιο βασικές δραστηριότητες της καθηµερινής ζωής, το βάρος της αντιµετώ ισης των αναγκών του ασθενούς µετα ί τει στα άτοµα ου του αρέχουν βοήθεια.( Lemone, 1990). 5

1.3 Οι Ιατροί Γενικής Ιατρικής στη διάγνωση και αντιµετώ ιση της άνοιας Η άνοια α οτελεί µεγάλη ρόκληση για την Πρωτοβάθµια Φροντίδα Υγείας (ΠΦΥ) και ειδικότερα για τους Ιατρούς Γενικής Ιατρικής, ου α οτελούν ανα όσ αστο κοµµάτι της. Με τον ολοένα αυξανόµενο ληθυσµό της άνοιας στην τρίτη ηλικία, οι λειτουργοί της Πρωτοβάθµιας Φροντίδας Υγείας βρίσκονται να ασχολούνται µε έναν αυξανόµενο αριθµό ατόµων µε άνοια και τις οικογένειές τους. Οι Ιατροί Γενικής Ιατρικής και η Οµάδα ΠΦΥ έχουν σαν ρόλο τους την έγκαιρη διάγνωση και θερα εία της άνοιας, υ άρχουν ωστόσο στοιχεία ου δείχνουν την υ ο-διάγνωση και µειωµένη α οτελεσµατικότητα αντιµετώ ισης στην ήδη υ άρχουσα άνοια. Αυτό φαίνεται να είναι ένα διεθνές φαινόµενο στην Ελλάδα και σε άλλες χώρες. Υ άρχουν µεγάλες διαφορές στη γνώση για την άνοια µεταξύ των Ιατρών Γενικής Ιατρικής, µε την έκ τωση της µνήµης να είναι το λέον αναγνωρίσιµο σύµ τωµα. Οι Ιατροί Γενικής Ιατρικής συχνά ιστεύουν ότι έχουν ολύ λίγα να ροσφέρουν στους ασθενείς µε άνοια, ότι θα ρέ ει να έχουν εµ ειρία για να εξηγήσουν τη διάγνωση της άνοιας στους άσχοντες και στις οικογένειές τους και ότι συναντούν δυσκολίες στο σηµείο αυτό. Μερικές φορές θεωρούν ότι η έγκαιρη διάγνωση ερισσότερο βλά τει αρά ωφελεί, γιατί οι συγγενείς δεν ε ιθυµούν να αντιµετω ίσουν αυτήν την ραγµατικότητα. Οι Γενικοί Ιατροί φαίνονται α ρόθυµοι να θέσουν διάγνωση, τείνουν να ελαχιστο οιούν το ρόβληµα, ενώ εστιάζουν στην έλλειψη ελ ίδας ου υ άρχει στη φύση της άνοιας. Παρά τα οφέλη ου υ άρχουν α ό την έγκαιρη ανίχνευση, την ανταλλαγή ληροφοριών και τη συνεργασία των υ ηρεσιών, υ άρχει για τις ερισσότερες χώρες µια στοιχειώδης βιβλιογραφία ου βεβαιώνει τις δυσκολίες ου έχουν οι Γενικοί Ιατροί και η οµάδα ΠΦΥ για να εκ ληρώσουν αυτό το ρόλο (Nerida, 2009; Hein van Houta, 2000; M. Downs, 2000; Pucci, 2004). Μελέτες ου καλύ τουν µια χρονική ερίοδο σχεδόν 30 ετών(williamson et af., 1967; Iliffe et af., 1991; O Connor et al., 6

1988; Milne, 2000), δείχνουν για αράδειγµα, ότι οι Ιατροί Γενικής Ιατρικής στη Βρετανία είναι α ληροφόρητοι σχετικά µε άνοια στην καθηµερινή τους ρακτική. Σύµφωνα µάλιστα µε µια τελευταία ρόσφατη µελέτη(warner, 2008), µόνο το 40% των ασθενών µε άνοια, λαµβάνουν διάγνωση α ό το Γενικό τους Ιατρό. Σε ένα ερωτηµατολόγιο, 2024 Βρετανοί φροντιστές ου ανευρέθησαν α ό την Εταιρεία Alzheimer (1995α), βρέθηκε ότι ενώ το 69% των Γενικών Ιατρών είναι υ οστηρικτικοί, µόνο το 24% των φροντιστών α άντησε στο ερωτηµατολόγιο ότι η γνώση των Γενικών Ιατρών για την άνοια ήταν ολύ καλή. Α ό ένα ερωτηµατολόγιο ου δόθηκε σε 88 φροντιστές α ό την Αυστραλία φάνηκε ότι οι Γενικοί Ιατροί δεν αρέχουν ε αρκείς ληροφορίες σχετικά µε τη διάγνωση, την ρόγνωση ή την αντιµετώ ιση της άνοιας. (Brodaty et al., 1990). Οι Γενικοί Ιατροί είναι συχνά α ληροφόρητοι για τις διαθέσιµες υ ηρεσίες γεγονός ου µ ορεί να εξηγήσει γιατί τόσοι ολλοί φροντιστές φροντίζουν τους ασθενείς για άρα ολλά χρόνια, χωρίς να γνωρίζουν σχετικά µε τις υ ηρεσίες αυτές. (Badger et al.,1990). Σε µια ρόσφατη µελέτη σε Αυστραλούς Γενικούς Ιατρούς, η διάγνωση της άνοιας δεν ε ιτεύχθηκε στο 20%,, οι Γενικοί Ιατροί δεν γνώριζαν το MMSE στο 56%, η ασφάλεια του σ ιτιού δεν εκτιµήθηκε στο 44%,ενώ τα νοµικά θέµατα δεν λαµβάνονταν υ όψη σε >50% ( Bridges-Webb, 2007). Σύµφωνα µε µια άλλη ρόσφατη έρευνα σε Γενικούς Ιατρούς στην Αυστραλία( Paterson, 2009), αυτοί αναφέρουν ότι το ιο σηµαντικό ρόβληµα µε τη διαχείριση της άνοιας, είναι η ε ικοινωνία και η α οκάλυψη της διάγνωσης της άνοιας. Η έρευνα δείχνει ότι τα σηµαντικότερα εµ όδια για την έγκαιρη διάγνωση της άνοιας στην Πρωτοβάθµια Φροντίδα Υγείας, είναι : -Οι αρνητικές στάσεις για τη φροντίδα στην άνοια και ο θερα ευτικός «µηδενισµός» -Το στίγµα -Η έλλειψη υ ηρεσιών για την άνοια, ιδιαίτερα στις αγροτικές εριοχές - Η έλλειψη εκ αίδευσης των Γενικών Ιατρών -Η έλλειψη ενός αξιό ιστου και α οτελεσµατικού εργαλείου για screening Υ άρχει γενική οµοφωνία ότι οι Γενικοί Ιατροί λαµβάνουν λίγη ε ίσηµη ληροφόρηση για την άνοια. Μέχρι τις αρχές της δεκαετίας του 1980, το θέµα της 7

άνοιας αγνοήθηκε ουσιαστικά στα τυ ο οιηµένα ιατρικά κείµενα. (McLean, 1987). Α ό τότε, ολλά έχουν γραφτεί για την άνοια σε ιατρικά εριοδικά και βιβλία. Ωστόσο, µέχρι ρόσφατα, η έµφαση, έχει δοθεί στην έρευνα στην ε ιδηµιολογία της νόσου, τη γενετική και τη νευροψυχολογία των ανοϊκών συνδρόµων. (McLean, 1987). Ε οµένως, οι Γενικοί Ιατροί ου εκ αιδεύτηκαν ριν η άνοια συµ εριληφθεί στο εκ αιδευτικό ρόγραµµα στις ιατρικές σχολές, θα έχουν δυσκολίες στη συλλογή κλινικής ληροφορίας σχετικά µε τη διάγνωση και τη φροντίδα της άνοιας. Η έλλειψη εκ αίδευσης στην άνοια, µ ορεί να εξηγήσει γιατί οι Γενικοί Ιατροί ου έχουν ιστο οιηθεί εδώ και ολλά χρόνια, είναι ιθανότερο α ό ότι οι νεότεροι συνάδελφοί τους να συµ εράνουν ότι η γνωστική έκ τωση είναι ένα ανα όφευκτο κοµµάτι του γήρατος. (Jacques, 2000, Iliffe, 1994) Πολλά έχουν γραφτεί σχετικά µε τις δυσκολίες διαφοροδιάγνωσης µιας ροοδευτικά ε ιδεινούµενης άνοιας α ό άλλες θερα εύσιµες καταστάσεις και α ό αλλαγές ου σχετίζονται µε την ρόοδο του γήρατος. (National Audit Office, 2007; National Institute of Health, 1990; McLean, 1987;). Η διάγνωση της άνοιας είναι δύσκολη ακόµη και γι αυτούς ου έχουν εκ αιδευτεί στο αντικείµενο, ε ειδή τα συµ τώµατα της άνοιας είναι διαφορετικά και µη- ειδικά. (McLean, 1987). Η διάγνωση της άνοιας είναι ιδιαίτερα δύσκολη στα αρχικά στάδια όταν τα συµ τώµατα δεν διαφέρουν α ό εκείνα των αλλαγών στη µνήµη ου σχετίζονται µε τη γήρανση. (Alzheimers Australia, 2007; Jacques, 1992). Ε ι λέον, οι ασθενείς µε άνοια δεν αρουσιάζονται στο Γενικό τους Ιατρό αρα ονούµενοι για ροβλήµατα στη µνήµη. (Vale, 2008; Seymour et al., 1994; Sutcliffe, 1990). Αντί γι αυτό, έχουν την τάση να ενδοσκο ούν στις δυσκολίες τους ή βάζουν τα δυνατά τους να κρύψουν κάθε γνωστική έκ τωση ου έχουν. (Kennedy and Rossor, 1993). Τα µέλη της οικογένειας ου φροντίζουν ασθενείς µε άνοια, ειδικά στα ρώτα στάδια, είναι µάλλον α ίθανο να µεταφέρουν τις δυσκολίες τους στο Γενικό τους Ιατρό, (O Connor et al.,1988) καθώς τείνουν να α οδώσουν το ρόβληµα του συγγενή τους στο γήρας. 8

Η διάγνωση της άνοιας είναι ε ίσης δύσκολη, καθώς έχει γίνει ολλή συζήτηση σχετικά µε την δυνατότητα των εργαλείων εκτίµησης. (Boustani, 2003 Beardsall, 1991; Evenhuis, 1992; Roth et al., 1986), καθώς δεν υ άρχει καµία οριστική δοκιµασία για την άνοια (Hartfield, 2009; Sanjay, 2010; Rossor, 1993; Sutcliffe, 1990). Οι Ιατροί Γενικής Ιατρικής µ ορεί να εµφανιστούν α ρόθυµοι να χρησιµο οιήσουν τα διαθέσιµα διαγνωστικά εργαλεία (.χ. ε ίσηµες γνωστικές δοκιµασίες) α ό το φόβο ροσβολής ή ρόκλησης άγχους στους ασθενείς τους. Παρόλα αυτά, µια έρευνα α ό τους O Connor et al. (1993) δεν βρήκε στοιχεία για να υ οστηρίξει ότι αυτοί οι ασθενείς βρισκόταν σε δύσκολη θέση εξαιτίας των διαγνωστικών δοκιµασιών. Αυτές οι δοκιµασίες α ό µόνες τους είναι ανε αρκείς για να θέσουν τη διάγνωση της άνοιας και µ ορεί να οδηγήσουν σε υ ερδιάγνωση, αρέχουν ωστόσο χρήσιµες ληροφορίες γίνεται εκτίµηση της ανάγκης ενός ηλικιωµένου για αρα οµ ή και εραιτέρω εκτίµηση. Μια ακριβής διάγνωση της άνοιας α αιτεί µακροχρόνια εκτίµηση µιας ληθώρας εδίων λειτουργικότητας (O Neill et al., 1992). Οι Ιατροί Γενικής Ιατρικής αισθάνονται έναν θερα ευτικό µηδενισµό όταν αντιµετω ίζουν έναν ασθενή µε άνοια. (Glosser et al., 1985; Wolff et al., 1995) Καθώς δεν υ άρχει ριζική ιατρική θερα εία για την άθηση αυτή, µ ορεί να είναι α ογοητευτικό να κάνει κά οιος ολλές ροσ άθειες για την αναγνώριση της. Αυτό µ ορεί να αλλάξει, µε την άφιξη φαρµακευτικών θερα ειών ου έχουν τη δυνατότητα να καθυστερούν την τη γνωστική έκ τωση σε συγκεκριµένα είδη άνοιας (O Neill et al., 1992). Ε ι λέον οι Γενικοί Ιατροί φαίνεται ότι δεν έχουν ληροφόρηση σχετικά µε τις διαθέσιµες υ ηρεσίες (Glosser et al., 1985) και µ ορεί να αισθάνονται ότι έχουν λίγα να ροσφέρουν στους ασθενείς και στους συγγενείς τους. Με δεδοµένο τον αυξανόµενο ε ι ολασµό της άνοιας και το ευρύ οικονοµικό κόστος και ε ειδή οι Γενικοί Ιατροί α οτελούν το ρώτο σηµείο ε αφής σε υ οψία α ώλεια της µνήµης (Boustani, Sachs, & Callahan, 2007; Fortinsky, 2001),υ άρχει η ανάγκη για ανά τυξη των Υ ηρεσιών Πρωτοβάθµιας Φροντίδας Υγείας ου 9