Παρεμβάσεις κοινωνικής στήριξης ως μέρος της παρηγορητικής φροντίδας για τη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής ατόμων με Καρδιακή Ανεπάρκεια: συστηματική ανασκόπηση και μετανάλυση Μάρθα Κυριάκου RN,BSc,MSc Αικατερίνη Λαµπρινού RN,PhD,NFESC Σοφία Κτίστη, RN,BSc, MSc Αικατερίνη Φιλίππου RN, BSc, MSc
ΕΙΣΑΓΩΓΗ Οι ασθενείς µε ΚΑ υποφέρουν από το σύνδροµο αυτό το οποίο έχει απρόβλεπτη πορεία (Bekelman et al.,2007;murray et al., 2007). Well Unwell Καρκίνος Καρδιακή Ανεπάρκεια Αναγκαιότητα Παρηγορητικής φροντίδας Time Η απρόβλεπτη αυτή πορεία οδηγεί τους ασθενείς σε αποµόνωση επηρεάζοντας την ποιότητα ζωής (Leeming et al., 2014). Άγχος Βιώνουν µη τυπικά συµπτώµατα ΚΑ Διαταραχές διάθεσης/ Ανορεξία ύπνου
Οι επαγγελµατίες υγείας δίνουν έµφαση στη θεραπεία των συµπτωµάτων, αποκλείοντας την παρηγορητική φροντίδα, ακόµη και όταν οι ασθενείς είναι συµπτωµατικοί και βιώνουν το φόβο του θανάτου. (Bekelman et al.,2007; Johnson et al 2010) Αγνόηση ψυχολογικών Ποιότητα ζωής και κοινωνικών αναγκών Πόνος Καχεξία Ξηροστοµ ία Δυσκολία στην αναπνοή Υπνηλία Υπο-διάγνωση άγχους και κατάθλιψης/ Πολυδιάστατες ανάγκες. (Bekelman et al.,2007;murray et al., 2007;Rhodes et a;., 1999)
Πρωτοβάθ µια φροντίδα υγείας φροντίδ α υγεία; (καρδιο λογική) Παρηγορη τική φροντίδα Johnson, M. J. et al. Heart failure specialist nurses use of palliative care services: A comparison of surveys across England in 2005 and 2010. Eur. J. Cardiovasc. Nurs. (2012)) H κοινωνική στήριξη ορίζεται ως η βοήθεια και προστασία που δίνεται στους άλλους και µπορεί να είναι απτή ή άυλη. Κοινωνική στήριξη Διαχείριση συµπτωµάτων Εκπαίδευση Έµπρακτη/ υλική υποστήριξη Πληροφόρησ η Υποστηρικτική Συναισθηµατική Ψυχολογικά και πνευµατικά ζητήµατα Επικοινωνία και λήψη αποφάσεων Lakdizaji, S., Hassankhni, H., Agdam, A., Khajegodary, M. & Salehi, R. Effect of Educational Program on Quality of Life of Patients with Heart Failure: A Randomized Clinical Trial. J.
ΣΚΟΠΟΣ Η διερεύνηση της πιθανής αποτελεσµατικότητας των παρεµβάσεων κοινωνικής στήριξης ως µέρος της παρηγορητικής φροντίδας, στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών µε ΚΑ. Παρεµβάσεις κοινωνικής στήριξης Διαχείριση συµπτωµάτων Εκπαίδευση Ψυχολογικά και πνευµατικά ζητήµατα Επικοινωνία και λήψη αποφάσεων Μελετήθηκαν επίσης, σχετιζόµενες εκβάσεις, όπως η κατάθλιψη και το άγχος, στο πλαίσιο της παρηγορητικής φροντίδας. Υπόθεση: Οι παρεµβάσεις κοινωνικής στήριξης έχουν θετική επίδραση στη σχετιζόµενη µε την υγεία ποιότητα ζωής
ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ Σχεδιασµός µελέτης Συστηµατική ανασκόπηση και µετανάλυση Βάσεις δεδοµένων: Pubmed, CINAHL and Cohrane Library Μάρτιος του 2016 Λέξεις κλειδιά: : heart failure, social support, social network σε συνδυασµό µε τις λέξεις palliative care, end of life stage and quality of life. Στρατηγική αναζήτησης: [(heart failure) AND social support or social network] AND µια από τι λέξεις κλειδιά palliative care, end of life stage ή quality of life. Χρησιµοποιήθηκε το εργαλείο related articles του PubMed.
ΚΡΙΤΗΡΙΑ ΕΙΣΑΓΩΓΗΣ ΚΑΙ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΥ ΑΡΘΡΩΝ Κριτήρια εισαγωγής Άρθρα δηµοσιευµένα στην αγγλική γλώσσα. Τυχαιοποιηµένες κλινικές δοκιµές αξιολογώντας τη σχετιζόµενη µε την υγεία ποιότητα ζωής µετά από παρεµβάσεις κοινωνικής στήριξης παρέχοντας παρηγορητική φροντίδα. Χρήση του εργαλείου Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHFQ) για την αξιολόγηση της σχετιζόµενης µε την υγεία ποιότητα ζωής. Η επιλογή µόνο του συγκεκριµένου εργαλείου έγινε για να επιτραπεί η σύγκριση των αποτελεσµάτων των ερευνών. Το εργαλείο MLHFQ είναι ένα από τα πιο περιεκτικά και το πιο ευρέως χρησιµοποιηµένο εργαλείο που αξιολογεί την σχετιζόµενη µε την υγεία ποιότητα ζωής των ασθενών µε ΚΑ. Το πρωτότυπο εργαλείο περιλαµβάνει δύο υποκλίµακες, σωµατική και συναισθηµατική. Κριτήρια αποκλεισµού Μελέτες που παρουσίαζαν µεικτά τα αποτελέσµατα των ασθενών και των συγγενών τους. Πιλοτικές µελέτες Μη δηµοσιευµένες µελέτες (Garin. O. et al. Disease-specific health-related quality of life questionnaires for heart failure: a systematic review with meta-analyses. Springer.,
Με βάση τα κριτήρια εισαγωγής και αποκλεισµού 2 από τους ερευνητές αξιολόγησαν τους τίτλους των άρθρων επιλέγοντας τα σχετικά άρθρα. Η καταλληλότητα των άρθρων αξιολογήθηκε από την περίληψη, ξεχωριστά από τον καθένα από τους 2 ερευνητές χρήση τυποποιηµένων εργαλείων. Σε περίπτωση διαφωνίας, τρίτος ερευνητής ενεπλάκη στην διαδικασία. Συλλογή δεδοµένων Ένας από τους ερευνητές χρησιµοποίησε εργαλείο για να συλλέξει τα στοιχεία από τα άρθρα και ένας άλλος από τους ερευνητές, επανεξέτασε τα τελικά δεδοµένα σε µια προσπάθεια να εντοπίσει πιθανά λάθη. Αξιολόγηση της µεθοδολογικής ποιότητας των µελετών Έγινε από δύο ερευνητές χρησιµοποιώντας τη λίστα ελέγχου CONSORT 2010.
ΣΤΑΤΙΣΤΙΚΗ ΑΝΑΛΥΣΗ Τα αποτελέσµατα παρουσιάζονται µε effect sizes και 95% διαστήµατα εµπιστοσύνης. Ετερογένεια µελετών : random effects model/egger s τεστ/funnel plot. Ανάλυση ευαισθησίας (sensitivity analysis): Πραγµατοποιήθηκε αποκλείοντας µελέτες που είχαν απόκλιση από τις υπόλοιπες µε στόχο να αξιολογηθεί εάν και σε ποιο βαθµό επηρέασαν το αποτέλεσµα. Λογισµικό πρόγραµµα: Review Manger 5.3 of Cochrane Library
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ Records identified through database searching (n=499) (ν=1832) Studies excluded after reading the title (n=343) Potentially eligible articles identified from references (n=2) Number of studies arisen for further investigation (n=156) Number of studies arisen for further investigation (n=21) Number of studies rejected: Based on the inclusion criteria (n=23) Published in other language than English (n=3) Duplicated reports from different databases ( n=6) Review or meta-analysis or scientific statements (n=103) Excluded studies based on full text screening (n=13) Studies included in the current systematic review and metaanalysis (n=10)
ΣΥΝΘΕΣΗ ΠΟΣΟΤΙΚΩΝ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ Funnel plot των µελετών που συµπεριλήφθηκαν για τον παράγοντα σχετιζόµενη µε την υγεία ποιότητα ζωής των ασθενών µε ΚΑ Egger s test: p=0.201
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΜΕΤΑΝΑΛΥΣΗΣ Μετανάλυση και forest plots, συγκρίνοντας την σχετιζόµενη µε την υγεία ποιότητα ζωής των ασθενών που λαµβάνουν κοινωνική στήριξη ως µέρος της παρηγορητικής φροντίδας σε σχέση µε την συνήθη πρακτική.
Ανάλυση ευαισθησίας: Μετανάλυση και forest plots, συγκρίνοντας την σχετιζόµενη µε την υγεία ποιότητα ζωής των ασθενών που λαµβάνουν κοινωνική στήριξη ως µέρος της παρηγορητικής φροντίδας σε σχέση µε την συνήθη πρακτική.
Μετανάλυση και forest plot συγκρίνοντας τη συναισθηµατική πτυχή της σχετιζόµενης µε την υγεία ποιότητα ζωής των ασθενών που λαµβάνουν κοινωνική στήριξη ως µέρος της παρηγορητικής φροντίδας σε σχέση µε την συνήθη πρακτική. Μετανάλυση και forest plot συγκρίνοντας τη ψυχικη πτυχή της σχετιζόµενης µε την υγεία ποιότητα ζωής των ασθενών που λαµβάνουν κοινωνική στήριξη ως µέρος της παρηγορητικής φροντίδας σε σχέση µε την συνήθη πρακτική.
Μετανάλυση και forest plot συγκρίνοντας το άγχος των ασθενών µε ΚΑ που λαµβάνουν κοινωνική στήριξη ως µέρος της παρηγορητικής φροντίδας σε σχέση µε την συνήθη πρακτική. Μετανάλυση και forest plot συγκρίνοντας την κατάθλιψη ασθενών µε ΚΑ που λαµβάνουν κοινωνική στήριξη ως µέρος της παρηγορητικής φροντίδας σε σχέση µε την συνήθη πρακτική.
ΣΥΖΗΤΗΣΗ Author/ year (Koukouv ou et al. 2004) (Austin et al. 2005) (Brodie et al. 2008) (Smeulde rs et al. 2010) (Aguado et al. 2010) (Andryukhin et al. 2010) (Gary et al. 2011) (Lakdizaji et al. 2013) (Chrysohoou et al. 2014) ( W a n g e t a l. 2015) Number of yes Items 1a N** Y Y Y N Y N Y Y Y* 7 (70%) 1b Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10 (100%) 2a Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10 (100%) 2b Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10 (100%) 3a N N N Y N N N N N Y 2 (20%) 3b Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10 (100%) 4a Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10(100%) 4b Y Y N Y Y Y Y Y Y Y 9 (90%) 5 Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10(100%) 6a Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10 (100%) 6b Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10(100%) 7a N N Y Y N Y Y Y Y N 6 (60%) 7b N Y Y Y N Y Y Y Y Y 8(80%) 8a Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10 (100%) 8b N Y Y Y N Y N N Y Y 6 (60%) 9 N Y Y Y Y Y Y Y Y Y 9(90%) 10 N Y Y Y Y Y Y Y Y Y 9(90%) 11a N Y N Y Y Y Y Y N Y 7 (70%) 11b N Y Y Y Y Y Y Y Y Y 9 (90%) 12a Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10 (100%) 12b Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10 (100%) 13a N Y Y Y Y Y Y Y Y Y 9 (90%) 13b Y Y N Y N Y Y N Y Y 7(70%) 14a N Y Y Y Y Y Y Y Y Y 9(90%) 14b Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10(100%) 15 N Y N Y Y Y Y Y Y Y 8(80%) 16 Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10 (100%) 17a Y Y Y Y N Y Y Y Y Y 9 (90%) 17b Y Y N Y Y Y Y Y Y Y 9 (90%) 18 Y Y N Y Y Y Y Y Y Y 9 (90%) 19 Υ Υ Υ Υ Υ Υ Υ Υ Υ Υ 10 (100%) 20 Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10 (100%) 21 Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10 (100%) 22 Y Y Y Y Y Y Y Y Y Y 10 (100%) 23 N N N N N N N Y N N 1 (10%) 24 N N N N N N N N N N 0 (0%) 25 N Y N Y N Y Y N N Y 5 (50%) Numbers of yes 2 2 (59.45%0 33(89.1% ) 2 7 (72.9%) 3 5 (94,5%) 27 (72.9%) 34 (91.8%) 32 (86.4%) 32 (86.4%) 32 (86.4%) 32 (86.4%) ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΚΗ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΕΡΕΥΝΩΝ/ CONSORT
Υπάρχουν στοιχεία για αποτελεσµατικές παρεµβάσεις, ΑΛΛΑ ακόµη δεν έχουν δηµιουργηθεί συστηµατικοί σχεδιασµοί υποστηρικτικών παρεµβάσεων που µπορούν να συγκριθούν µεταξύ τους. (Graven et al.,2014; Årestedt et al., 2013) Η στατιστική ετερογένεια µπορεί να οφείλεται σε αληθή "µεθοδολογική" και "κλινική" ετερογένεια. & Πολιτισµικές διαφορές: Αντίληψη υποστήριξης και πως βλέπουν τον εαυτό τους και την σχέση. Η κοινωνική στήριξη µπορεί να είναι πιο αποτελεσµατική εάν διαµορφώνεται µε τέτοιο τρόπο που να ανταποκρίνεται στις προσδοκίες του ατόµου µε βάση την κουλτούρα του. (Kim et al.,2008) Σωµατική και συναισθηµατική υπο-κλίµακα: Στατιστικά σηµαντικά αποτελέσµατα. Μπορεί να οφείλεται: I. Μόνο σε κάποιες από τις µελέτες που διερευνήθηκαν οι παραπάνω πτυχές ή II. Η ολική κλίµακα δεν αποτελεί άθροισµα των δύο αυτών πτυχών, αλλά συµπεριλαµβάνει ευρύτερες πτυχές της ποιότητας ζωής. Εργαλείο ΜLWHF: 21 ερωτήσεις Vs 13 ερωτήσεις των δύο πτυχών Οι υπόλοιπες ερωτήσεις αφορούν σε διαφορετικές πτυχές, π.χ ανεπιθύµητες επιδράσεις φαρµάκων. Τα σηµαντικά στοιχεία τα οποία βρέθηκαν να απασχολούν τους ασθενείς και την οικογένεια τους και αφορούν στην παρηγορητική φροντίδα συµπεριλαµβάνονται στις 2 υπο-κλίµακες, π.χ ανακούφιση από τον πόνο. (Rector, et al., 1987)
Ποιες είναι οι ανάγκες των ασθενών µε ΚΑ για παρηγορητική φροντίδα; Ο καθορισµός γίνεται µε τη διαφορετικότητα της πορείας που χαρακτηρίζει το σύνδροµο. Η κοινωνική στήριξη τους προετοιµάζει για το επόµενο συµβάν οποιοδήποτε και αν είναι αυτό, προσφέροντας τους ταυτόχρονα καλύτερη ποιότητα ζωής. Οι συµπεριφορές υποστήριξης µετριάζουν το στρες για το απροσδόκητο, προστατεύοντας το άτοµο από τις επιβλαβή επιπτώσεις που προκαλεί το άγχος.
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Τα βέλτιστα χαρακτηριστικά και οι δοµηµένες παρεµβάσεις κοινωνικής στήριξης παραµένουν απροσδιόριστα. Η παρούσα µετανάλυση δίνει κάποιες πληροφορίες ως προς το πώς οι παρεµβάσεις κοινωνικής στήριξης ως µέρος της παρηγορητικής φροντίδας µπορούν να επηρεάσουν τη σχετιζόµενη µε την υγεία ποιότητα ζωής. Ανάγκες παρηγορητικής φροντίδας άλυτο ζήτηµα. Καινούργιες συστηµατικές προσεγγίσεις, όπως η κοινωνική στήριξη, µπορεί να είναι αποτελεσµατικές.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ 1. Bekelman, D. B. et al. Spiritual well-being and depression in patients with heart failure. J. Gen. Intern. Med. 22, 470 477 (2007). 2. Murray, S. A. et al. Patterns of Social, Psychological, and Spiritual Decline Toward the End of Life in Lung Cancer and Heart Failure. J. Pain Symptom Manage. 34, 393 402 (2007). 3. Murray SA, Kendall M, Boyd K, S. A. Illness trajectories and palliative care. Bmj 330, 1007 1011 (2005). 4. Leeming, A., Murray, S. a & Kendall, M. The impact of advanced heart failure on social, psychological and existential aspects and personhood. Eur. J. Cardiovasc. Nurs. 13, 162 7 (2014). 5. Johnson, M. J. Extending palliative care to patients with heart failure. Br. J. Hosp. Med. (Lond). 71, 12 5 (2010). 6. Rhodes, P. & Shaw, S. Informal care and terminal illness. Heal. Soc Care Community 7, 39 50 (1999). 7. Johnson, M. J. et al. Heart failure specialist nurses use of palliative care services: A comparison of surveys across England in 2005 and 2010. Eur. J. Cardiovasc. Nurs. (2012). doi:10.1016/j.ejcnurse.2011.03.004 8. Lakdizaji, S., Hassankhni, H., Agdam, A., Khajegodary, M. & Salehi, R. Effect of Educational Program on Quality of Life of Patients with Heart Failure: A Randomized Clinical Trial. J. Caring Sci. 2, 11 18 (2013). 9. Graven, L. J. & Grant, J. S. Social support and self-care behaviors in individuals with heart failure: An integrative review. Int. J. Nurs. Stud. 51, 320 333 (2014). 10. Davidson, P. M., Macdonald, P. S., Newton, P. J. & Currow, D. C. End stage heart failure patients: Palliative care in general practice. Aust. Fam. Physician 39, 916 920 (2010). 11. Goodlin, S. J. Palliative Care in Congestive Heart Failure. J. Am. Coll. Cardiol. 54, 386 396 (2009). 12. Rector, T., Kubo, S. & Cohn, J. Patients Self- Assessment of Their Congestive Heart Failure Part 2 Content, Reliability and Validity of a New Measure, The Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire. 198 207 (1987). 13. Årestedt, K., Saveman, B.-I., Johansson, P. & Blomqvist, K. Social support and its association with health-related quality of life among older patients with chronic heart failure. Eur. J. Cardiovasc. Nurs. 69 77 (2013). 14. Kim, H. S., Sherman, D. K. & Taylor, S. E. Culture and social support. Am. Psychol. 63, 518 526 (2008).
Σας ευχαριστώ για την προσοχή σας!