Εισαγωγή Το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ σε συνεργασία με ευρωπαϊκούς φορείς συμμετέχει σε ένα πρόγραμμα για την υποστήριξη δημιουργίας θετικού οικογενειακού κλίματος σε οικογένειες με παιδιά με και ευνοϊκών συνθηκών για την ανατροφή τους. Η ομάδα του προγράμματος ενδιαφέρεται για τις γνώμες των γονέων των παιδιών με σχετικά με τις ανάγκες που έχουν και τις στρατηγικές που ακολουθούν για να αντιμετωπίσουν το στρες και να αποφύγουν ανεπαρκείς αντιδράσεις στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην ανατροφή των παιδιών με. Σκοπός αυτού του ερωτηματολογίου είναι να συγκεντρώσει μορφές υποστήριξης που θεωρούνται ιδιαιτέρως υποστηρικτικές από τις ίδιες τις οικογένειες. Οι πληροφορίες που θα συγκεντρωθούν θα βοηθήσουν την ομάδα του προγράμματος να σχηματίσει οδηγίες για τους επαγγελματίες που εργάζονται με οικογένειες και παιδιά με. Το ερωτηματολόγιο είναι ανώνυμο, όμως για καθαρά στατιστικούς λόγους θα χρειαστούμε κάποιες δημογραφικές πληροφορίες. Οι περισσότερες ερωτήσεις μπορούν να απαντηθούν απλά τσεκάροντας το κουτί που είναι πιο κοντά στη δική σας άποψη. Για περισσότερες πληροφορίες παρακαλώ επικοινωνήστε με τη Γεωργία Φύκα στο τηλέφωνο 2310211915. Για την συμπλήρωση του ερωτηματολόγιου δεν θα χρειαστεί περισσότερο από 20 λεπτά. Εάν επιθυμήτε μπορείτε να μας αφήσετε το email σας για να σας ενημερώσουμε σχετικά με τα αποτελέσματα. Σε κάθε περίπτωση οι πληροφορίες δεν θα χρησιμοποιηθούν για κανένα άλλο λόγο παρά μόνο για αυτή την έρευνα και το email σας θα χρησιμοποιηθεί μόνο για να ενημερωθείτε για τα αποτελέσματα. Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων Γεωργία Φύκα Ναι, θέλω να ενημερωθώ για τα αποτελέσματα Το e-mail μου είναι : Ενότητα 1. Δημογραφικές πληροφορίες Ηλικία γιού/κόρης : Φύλο: Αγόρι Κορίτσι Δομή Οικογένειας (παρακαλώ αναφέρετε αριθμό) Γονείς Αδερφός Αδερφή Παππούδες που ζουν με την οικογένεια Περιοχή διαβίωσης Επαρχία Πόλη Επάγγελμα: Υπάλληλος Επιχειρηματίας Ελεύθερος Επαγγελματίας Μαθητής-Φοιτητής Εθελοντής Άνεργος Οικιακά Συνταξιούχος Μορφωτικό Επίπεδο: Πανεπιστημιακή Εκπαίδευση Επαγγελματική Εκπαίδευση Λύκειο Υποχρεωτική Εκπαίδευση Είδος ς του παιδιού: Κινητική Αισθητηριακή Λόγου/Ομιλίας Μαθησιακή Πολλαπλή AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project 2005-1/136/YC consortium, 2006 1
Ενότητα 2. Γνώμες και Απόψεις 2.1. Οι παρακάτω ερωτήσεις σχετίζονται με τη διάγνωση του παιδιού 2.1.1. Όταν μάθατε για την του παιδιού πόσο χρονών ήταν: το παιδί : εσείς: ο/η συντρόφου σας: 2.1.2. Ποιος σας ανακοίνωσε την διάγνωση; Ειδικευμένος Ιατρός Οικογενειακός Γιατρός Νοσοκόμα Ψυχολόγος Ιερέας Μαία Οικογενειακό μέλος Άλλο (παρακαλώ προσδιορίστε) 2.1.3. Τι θεωρείτε σημαντικό ότι πρέπει να λάβει ένας γονέας την στιγμή που του ανακοινώνεται η του παιδιού; Λεπτομερής Πληροφορηση Συναισθηματική/ Ψυχολογική Υποστήριξη Ενημέρωση για οργανισμούς- συλλόγους γονέων που αντιμετωπίσουν την ίδια κατάσταση Πρόγνωση για τη μελλοντική ανάπτυξη του παιδιού Όχι Κάποια Πολύ Όσο το δυνατόν περισσότερο 2.1.4. Με τι βαθμό νιώσατε τα παρακάτω συναισθήματα; Θυμό Απογοήτευση Θρήνο Μοναξιά Σοκ 2.2. Οι παρακάτω ερωτήσεις έχουν να κάνουν με την οικογένεια σας στο παρόν 2.2.1. Πόσο χρόνο συνήθως διαθέτετε για ; Τον εαυτό σας Τη σχέση σας με τον/την σύντροφο σας σαν ζευγάρι Την οικογένεια Τα άλλα παιδιά Δραστηριότητες αποκατάστασης του παιδιού Προσωπική βοήθεια για το παιδί στο σπίτι Παιχνίδι με το παιδί Φίλους Ψυχαγωγία Καθόλου Όχι αρκετό Αρκετό Περισσότερο από αρκετό AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project 2005-1/136/YC consortium, 2006 2
2.2.2. Ποιος παίρνει τις αποφάσεις σχετικά με την φροντίδα του παιδιού; Καθόλου Κάποιες Πολλές Όλες Μητέρα Πατέρας Και οι δύο Άλλα μέλη της οικογένειας Επαγγελματίες βοηθοί Άλλο, προσδιορίστε Κανείς Αποδοτικότητα Κατανόηση Ικανότητα στην φροντίδα Στρες Αγωνία Προσαρμοστικότητα Άλλο, προσδιορίστε 2.2.3. Πόσο πιστεύετε ότι αυτά τα χαρακτηριστικά σας αντιπροσωπεύουν ως γονέα; Καθόλου Λίγο Αρκετά Πάρα πολύ 2.2.4. Πόσο πιστεύετε ότι αυτά τα χαρακτηριστικά επιδρούν στη σχέση σας με το παιδί σας; Καθόλου Λίγο Αρκετά Πάρα πολύ 2.2.5. Πόσο επαρκής αισθάνεστε ως γονέας; 2.2.6. Πόσο αισθάνεστε ότι σας υποστηρίζει ο σύντροφος σας; 2.2.7. Πόσο αισθάνεστε ότι σας υποστηρίζει η οικογένεια σας; 2.2.8. Πόσο αισθάνεστε να σας υποστηρίζει η οικογένεια του/ της συντρόφου σας; 2.2.9. Πόσο αισθάνεστε ότι σας υποστηρίζουν οι φίλοι σας; 2.2.10. Πώς θεωρείτε την ευημερία σας σε σχέση με άλλες οικογένειες; Πολύ κατώτερη Κατώτερη Το ίδιο Ανώτερη 2.2.11. Μέχρι τώρα, πόσο έχει επηρεάσει η σε αυτές τις διαφορετικές εκφάνσεις της ζωής σας; Κοινωνικές σχέσεις Εργασία Στη ζωή με τον σύντροφο σας Επίπεδο στρες Οικογενειακές σχέσεις Οικονομική κατάσταση Ατομική ευημερία Άλλο, AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project 2005-1/136/YC consortium, 2006 3
προσδιορίστε 2.2.12. Μέχρι τώρα, πόσο πιστευτέ ότι το φύλο του παιδιού (αγόρι/κορίτσι) έχει επηρεάσει σε αυτές τις διαφορετικές εκφάνσεις της ζωής του/της; Φίλοι και κοινωνικές σχέσεις Αθλητισμός Την σχέση σας μαζί του/της Την εικόνα για τον εαυτό του/της Το σχολείο Οικίες σχέσεις Αποκατάσταση Προσδοκίες για το μέλλον Αυτονομία στην καθημερινή ζωή Εμπειρίες όλων των ειδών(ταξίδια, πολιτισμός, ψυχαγωγία κ.τ.λ.) Ικανοποίηση συναισθηματικών αναγκών Ικανοποίηση σεξουαλικών αναγκών (εάν είναι ενήλικας) Εργασία Ατομική Ευημερία 2.2.13. Τι θεωρείτε ιδιαίτερης σημασίας για το παιδί σας; Αποκατάσταση Ευημερία Επιτυχία στο σχολείο Αυτονομία στην καθημερινή ζωή Ευτυχία Κανονικότητα Εμπειρίες όλων των ειδών(ταξίδια, πολιτισμός, ψυχαγωγία κ.τ.λ.) Φίλους και κοινωνικές σχέσεις Προσωπική βοήθεια Ικανοποίηση συναισθηματικών αναγκών Ικανοποίηση σεξουαλικών αναγκών (εάν είναι ενήλικας) Αθλητισμός 2.3. Οι παρακάτω ερωτήσεις σχετίζονται με το μέλλον του παιδιού σας 2.3.1. Σχετικά με το μέλλον του παιδιού σας, ποια από τα παρακάτω συναισθήματα αισθάνεστε πιο συχνά ;..εσείς;.ο/η σύντροφό σας; Αγωνία Προστατευτικότητα Ποτέ Μερικές φορές Συχνά Συνεχώς Ποτέ Μερικές Φορές Συχνά Συνεχώς AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project 2005-1/136/YC consortium, 2006 4
Θλίψη Ευτυχία Καταπίεση Απελπισία Ικανοποίηση Ασφάλεια Άλλο προσδιορίστε 2.3.2. Σχετικά με το μέλλον του παιδιού σας, τι είναι αυτό που θεωρείτε εσείς και ο/ η σύντροφός σας ιδιαίτερης σημασίας σχετικά με το παιδί; Εσείς Ο/η Σύντροφος σας Καθόλου Λίγο Αρκετά Πάρα Καθόλου Λίγο Αρκετά Πάρα Πολύ Πολύ Αποκατάσταση Ευημερία Επιτυχία στο σχολείο Αυτονομία στην καθημερινή ζωή Ευτυχία Κανονικότητα Εμπειρίες όλων των ειδών(ταξίδια, πολιτισμός, ψυχαγωγία κ.τ.λ.) Φίλους και κοινωνικές σχέσεις Προσωπική βοήθεια Ικανοποίηση συναισθηματικών αναγκών Ικανοποίηση σεξουαλικών αναγκών (εάν είναι ενήλικας) Αθλητισμός 2.3.3. Σχετικά με το μέλλον του παιδιού σας, ποιους εσείς και ο/η σύντροφο σας, θεωρείτε πιο βοηθητικούς- υποστηρικτικούς; Εσείς Ο/η σύντροφος σας Καθόλου Λίγο Αρκετά Πάρα πολύ Οικογένεια Σύντροφο Επαγγελματίες Τον εαυτό σας Φίλους Άλλα μέλη της οικογένειας Κανέναν Καθόλου Λίγο Αρκετά Πάρα πολύ AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project 2005-1/136/YC consortium, 2006 5
2.4. Οι παρακάτω ερωτήσεις έχουν να κάνουν με κρίσιμες στιγμές της οικογενειακής σας ζωής Κρίσιμες στιγμές είναι αρνητικές στιγμές της καθημερινότητας που δημιουργούν στρες και ένταση στις οικογένειες π.χ. κακή τύχη, αρρώστια, απώλεια εργασίας, κρίση στις σχέσεις κ.τ.λ. 2.4.1. Στην οικογενειακή σας ιστορία, ποια περίοδος θα λέγατε ήταν αυτή που αντιμετωπίσατε περισσότερες κρίσιμες στιγμές; Πρώτα χρόνια Παιδική ηλικία Χρόνια του Σχολείου Εφηβεία Πρώτα χρόνια ενηλικίωσης εσείς /εκείνοι Ποτέ Μερικές Φορές θύμωνα/θύμωναν.. αστειευόμουν/ αστειευόταν.. έπεφτα σε κατάθλιψη/ έπεφταν σε κατάθλιψη.. έψαχνα εξωτερική βοήθεια/ έψαχναν εξωτερική βοήθεια.. το συζητούσα με το παιδί /το συζητούσαν με το παιδί.. πείραζα το παιδί /πείραζαν το παιδί.. γινόμουν επιθετικός/η / γίνονται επιθετικοί.. δεν μιλούσα/δεν μιλούσαν.. προσευχόμουν/ προσευχόταν.. κατηγορούσα το παιδί/ κατηγορούσαν το παιδί.. έδειχνα αγχωμένος/η /έδειχναν αγχωμένοι.. έδειχνα απογοητευμένος/η /έδειχναν απογοητευμένοι 2.4.2. Ποιες ήταν οι αντιδράσεις σας και του/της συντρόφου σας, όταν είχατε δυσκολίες να διαχειριστείτε την του παιδιού; Συχνά Πάντα Ποτέ Μερικές Φορές 2.4.3. Ποιες ήταν οι αντιδράσεις των αδερφών, όταν είχαν δυσκολίες να διαχειριστούν την του παιδιού; Συχνά Πάντα AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project 2005-1/136/YC consortium, 2006 6
2.4.4. Σε τέτοιες κρίσιμες στιγμές, ποια ήταν η αντίδραση σας; Ποτέ Θύμωνα Έδειχνα δύναμη και αυτοκυριαρχία Ένιωθα απογοήτευση Προσπαθούσα να είμαι αισιόδοξος/η Έπεφτα σε κατάθλιψη Έψαχνα εξωτερική βοήθεια Ένιωθα κουρασμένος/η Γινόμουν επιθετικός/η Ένιωθα αγχωμένος/η Μερικές Φορές Αρκετά Συχνά Σχεδόν Πάντα 2.4.5. Σε αυτές τις κρίσιμες στιγμές, ποιοι ήταν οι άνθρωποι που εμπιστευόσασταν περισσότερο; Επαγγελματίες Φίλοι Οικογένεια Ο/Η Σύντροφος Τον εαυτό μου Άλλο προσδιορίστε 2.5. Οι παρακάτω ερωτήσεις σχετίζονται με την υποστήριξη που είχατε από επαγγελματίες 2.5.1. Με ποιους επαγγελματίες ήσασταν σε επικοινωνία σχετικά με την του παιδιού σας; οικογενειακούς ιατρούς εξειδικευμένους ιατρούς φυσικοθεραπευτές εργοθεραπευτές λογοθεραπευτές νοσοκόμες ειδικούς παιδαγωγούς εκπαιδευτές κοινωνικούς υποστηρικτές προσωπικούς βοηθούς οδοντίατρους άλλο προσδιορίστε 2.5.2. Σε ποια χρονική περίοδο χρειαστήκατε περισσότερη επαγγελματική υποστήριξη; Πρώτα Χρόνια Παιδική Ηλικία Χρόνια του Σχολείου Εφηβεία Ενηλικίωση 2.5.3. Για την κάθε περίοδο, πόσο υποστηριζόμενος/η αισθανθήκατε από υπηρεσίες ή από επαγγελματίες; Πρώτα Χρόνια Παιδική Ηλικία Χρόνια του Σχολείου Εφηβεία Ενηλικίωση 2.5.4. Ποιες από τις παρακάτω υπηρεσίες που παρέχονται από επαγγελματίες έχει δεχτεί υποστήριξη η οικογένεια σας; Πληροφόρηση Συναισθηματική/ ψυχολογική 2.5.5...και πως αξιολογείτε αυτές τις υπηρεσίες σε σχέση με την.. ωφέλεια συνέχεια Καθόλου Ανεπαρκή Επαρκή Καλά Άσχημα Καλά Άσχημα AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project 2005-1/136/YC consortium, 2006 7
υποστήριξη Αποκατάσταση Τεχνική υποστήριξη/ βοηθήματα Υπηρεσίες ανακούφισης/ξεκ ούρασης Επισκέψεις κατ οίκον Εκπαίδευση γονέων Ψυχαγωγικές δραστηριότητες Συμβουλευτική Ομοτίμων Άλλο: 2.5.6. Σύμφωνα με την άποψη σας, ποιες από τις παρακάτω υπηρεσίες, εάν υπάρχουν ή είναι δημιουργηθούν θα μπορούσαν να βελτιώσουν το κλίμα της οικογένειας την ανάπτυξη του παιδιού...την προσωπική σας ευημερία Πληροφόρηση Συναισθηματική/ψυχολογική υποστήριξη Τεχνική υποστήριξη/ βοηθήματα Αποκατάσταση Εκπαίδευση γονέων Ψυχαγωγικές δραστηριότητες Υπηρεσίες ανακούφισης/ξεκούρασης Επισκέψεις κατ οίκον Συνεργασία μεταξύ διαφορετικών επαγγελματιών Συμβουλευτική Ομοτίμων Άλλο προσδιορίστε 2.5.7. Πόσο αισθάνεστε ότι εμπλακήκατε στα προγράμματα αποκατάστασης του παιδιού από τους επαγγελματίες;...τη ζωή του ζευγαριού 2.5.8. Τι πιστεύετε για τη χρονική στιγμή που σας δόθηκε επαγγελματική υποστήριξης εσείς και η οικογένεια σας; Δεν μας δόθηκε καμία υποστήριξη Ήταν πολύ αργά Ήταν πολύ νωρίς Ήταν στο σωστό χρόνο 2.5.9. Με ποιο τρόπο σας δόθηκε η υποστήριξη; Μετά από αίτηση Δόθηκε χωρίς να γίνει αίτηση AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project 2005-1/136/YC consortium, 2006 8
2.5.10. Ποια από τα παρακάτω χαρακτηριστικά πιστεύετε ότι σας αποδίδουν οι επαγγελματίες; Αποδοτικότητα Προστατευτικότητα Ικανότητα στην φροντίδα Στρες Αγωνία Ακαμψία 2.5.11. Ποια πιστεύετε ότι είναι η γνώμη των επαγγελματιών για εσάς ως γονέας; Θετική Αρνητική Ουδέτερη Δεν με ενδιαφέρει 2.5.12. Ποια πιστεύετε ότι είναι η γνώμη των επαγγελματιών για εσάς και το σύντροφό σας ως ζευγάρι; 2.5.13. Μιλώντας γενικά, πόσο εκπαιδευμένοι πιστεύετε ότι είναι επαγγελματίες σχετικά με την παθολογία κατανόηση των αναγκών της οικογένειας/ του προσώπου την πρόληψη δημιουργίας στρες την αναγνώριση και αποφυγή κακοποίησης επικοινωνιακές δεξιότητες 2.5.14. Σύμφωνα με την άποψη σας, ποιες διαστάσεις και τι είδους επαγγελματική υποστήριξη είναι σημαντικές για να βοηθήσουν τις οικογένειες να ανταπεξέρθουν στην ένταση και στο στρες; Καθόλου Όχι Σχετικά ιδιαίτερης Σημαντικό σημασίας Τύπος Ακριβής πληροφόρηση Συναισθηματική/ Ψυχολογική Υποστήριξη Προσωπικές Συμβουλές Τεχνική υποστήριξη/ βοηθήματα Υπηρεσίες ανακούφισης/ξεκούρασης Βοήθεια στο σπίτι Επισκέψεις κατ οίκον Εκπαίδευση γονέων Ψυχαγωγικές δραστηριότητες Συμβουλευτική Ομοτίμων Διαστάσεις Εξειδίκευση και εμπειρία Αποδοτικότητα Κατανόηση Συνέχεια Συνεργασία μεταξύ διαφορετικών φορέων Πολύ Σημαντικό AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project 2005-1/136/YC consortium, 2006 9
Κατάλληλη χρονική στιγμή Οικονομική Εμπλοκή και συμμετοχή της οικογένειας/ γονέα στις επιλογές Διαφάνεια Ξεκάθαρες συμφωνίες Απόκτηση ικανοτήτων Ποιότητα επικοινωνίας Σταθερότητα Ειλικρίνεια και Επαγγελματική Εντιμότητα 2.5.15. Έχει δεχτεί η οικογένεια σας κάπου άλλου είδους υποστήριξη από επαγγελματίες; Όχι Ναι από: Εθελοντικό Φορέα Μεμονωμένους Εθελοντές Φίλους την Εκκλησία AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project 2005-1/136/YC consortium, 2006 10
2.6. Οι τελευταίες ερωτήσεις αφορούν την γνώμη σας σχετικά θέματα ς και την κοινωνία 2.6.1. Ποίος πρέπει να αισθάνεται υπεύθυνος για τις οικογένειες παιδιών με ; (εκτός από οικονομικής υποστήριξης) Καθόλου Λίγο Αρκετά Πάρα Πολύ Το κράτος Οι οικογένειες για τον εαυτό τους Εθελοντικοί Οργανισμοί Θρησκευτικοί Οργανισμοί Η διευρυμένη οικογένεια Υγειονομικές Αρχές Η κοινότητα Φίλοι, Γείτονες : 2.6.2. Ποια εικόνα πιστεύετε ότι δίνουν για την οι παρακάτω φορείς; (μπορείτε να σημειώσετε περισσότερες από μια απαντήσεις) Μ.Μ.Ε Το κράτος Πολιτικοί Εκκλησία Εκπαιδευτικοί Οργανισμοί (σχολεία κ.τ.λ. ) Επαγγελματίες σε υπηρεσίες υγείας Κοινωνικές Υπηρεσίες Θετικό Αρνητικό Σωστό Πολύ Θετικό Πολύ Αρνητικό Όπως είναι Προβλη -ματική Δεν γνωρίζω Συμπλήρωσα το ερωτηματολόγιο: μόνος/η με τον/ την σύντροφό μου με την βοήθεια του συνεντευκτή της ομάδας του προγράμματος χωρίς την βοήθεια του συνεντευκτή της ομάδας του προγράμματος Ευχαριστούμε για την βοήθεια σας!!!! AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project 2005-1/136/YC consortium, 2006 11