Υπηρεσίες Τηλεϊατρικής

Υπηρεσίες Τηλεϊατρικής Δημήτριος Σωτηρίου Αναπληρωτής Καθηγητής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών Περιεχόμενα Τι είναι η Τηλεϊατρική; 2 Η Τηλεϊατρική στην Ελλάδα Error! Bookmark not defined. Σύγχρονη κοινωνία: αναγκαιότητα και παράγοντες ανάπτυξης της Τηλεϊατρικής 2 Ισότητα στην πρόσβαση και Τηλεϊατρική 3 Ποιότητα υπηρεσιών και Τηλεϊατρική 3 Δημογραφικές μεταβολές και Τηλεϊατρική 4 Βελτίωση του κλινικού αποτελέσματος χάρις στην τηλεματική 5 Έρευνα & Τεχνολογία στη Τηλεϊατρική 6 Έλεγχος δαπανών των υπηρεσιών υγείας και Τηλεϊατρική 6 Επιχειρηματικές δυνατότητες και Τηλεϊατρική 7 Ανάπτυξη Υπηρεσιών Τηλεϊατρικής 8 Σχεδιασμός Υπηρεσιών 8 Απαιτήσεις Χρηστών 8 Ομάδες Χρηστών 9 Ρόλοι 10 Ιατρικές Οδηγίες 11 Νομικά και Δεοντολογικά Θέματα 11 Προσωπικά Δεδομένα 12 Νόμος περί Τηλεϊατρικής 13 Διεθνείς Προσεγγίσεις σε θέματα Δεοντολογίας 13 Ποιότητα Υπηρεσιών Τηλεϊατρικής 14 Πιλοτική Εφαρμογή 15 Ανάλυση Αποτελεσμάτων 17 Εγχειρίδιο Τηλεϊατρικής 17 Διαχείριση Έργων 18 Επίλογος 19 Βιβλιογραφία 19 Σκοπός του Μαθήματος: Να εισαγάγει τον αναγνώστη στα θέματα που σχετίζονται με το σχεδιασμό, υλοποίηση, λειτουργία, αξιοποίηση και αξιολόγηση των υπηρεσιών που στηρίζονται σε τηλεματικές τεχνολογίες (τεχνολογίες υπολογιστών και επικοινωνιών) και υποστηρίζουν την παροχή ιατρικών υπηρεσιών και υπηρεσιών υγείας εξ αποστάσεως. Στο τμήμα αυτό δεν παρουσιάζονται τα τεχνικά θέματα που αφορούν τη διαχείριση των δεδομένων και των πληροφοριών (π.χ. καταγραφή, επεξεργασία κλπ.) και τη μετάδοσή των σε απόσταση. Εκείνοι που ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα παρακαλούνται να επισκεφτούν τις ειδικές ιστοσελίδες του Εργαστηρίου σε θέματα Τηλεϊατρικής, αλλά και να αναζητήσουν και άλλες πληροφορίες στον Παγκόσμιο Ιστό. Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 1

Τι είναι η Τηλεϊατρική; Υπάρχουν πάρα πολλοί ορισμοί. Ένας εξ αυτών σχετικά απλός και αρκετά επεξηγηματικός είναι ο ακόλουθος : "Τηλεϊατρική είναι η παροχή ιατρικών υπηρεσιών σε περιπτώσεις όπου παρεμβάλλεται απόσταση μεταξύ ασθενούς, ιατρού και άλλων εξειδικευμένων πληροφοριών και γνώσεων" Στον ορισμό αυτό δίνεται έμφαση στις υπηρεσίες μια και αυτό ενδιαφέρει τους περισσότερους. Στο παρελθόν ο όρος Τηλεϊατρική χρησιμοποιήθηκε με αρκετή ελευθερία και κάλυπτε πολλές δραστηριότητες όπως ερευνητικές, εκπαιδευτικές, επιχειρηματικές. Ο όρος Τηλεϊατρική είναι σύνθετος από την Ελληνική λέξη "τήλε" που σημαίνει εξ αποστάσεως και τη λέξη ιατρική. Στα Αγγλικά ο ίδιος όρος είναι "Telemedicine". Γενικά η Τηλεϊατρική χρησιμοποιεί τηλεματικές τεχνολογίες, δηλαδή συνδυασμό υπολογιστών και επικοινωνιών προκειμένου να υποστηριχτούν οι ιατρικές υπηρεσίας Υγείας και Πρόνοιας. Εύκολα συνάγει κανείς ότι πρόκειται για υποβοηθούσες τεχνολογίες και δεν πρόκειται για νέα μορφή ιατρικής. Ασφαλώς όμως η υιοθέτηση των τεχνολογιών αυτών έχει ως αποτέλεσμα την ανάγκη διαμορφώσεως νέων προτύπων οργάνωσης και παροχής των ιατρικών υπηρεσιών. Υπό την έννοια αυτή η Τηλεϊατρική μπορεί να θεωρηθεί και ως καινοτόμος διαδικασία στον χώρο της ιατρικής ή της υγείας. Η Τηλεϊατρική δεν είναι κάτι νέο. Ο Καθηγητής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών Σκεύος Ζερβός απέδειξε το 1936, (!) ότι υπηρεσίες Τηλεϊατρικής ήταν δυνατό να προσφέρονται σε κάθε σημείο της Ελλάδας, ακόμα και στα επιβατηγά πλοία που πήγαιναν στη Νέα Υόρκη, Σύγχρονη κοινωνία: αναγκαιότητα και παράγοντες ανάπτυξης της Τηλεϊατρικής To ερώτημα που πρέπει να διερευνηθεί είναι αν υπάρχει πράγματι ανάγκη για υπηρεσίες Τηλεϊατρικής. Υπάρχουν πολλές και διιστάμενες απόψεις. Αλλά μερικά χαρακτηριστικά, μπορούν να διευκολύνουν τη διαμόρφωση μιας αντικειμενικής άποψης: Στο ερώτημα ποιοι παράγοντες υποδεικνύουν την ανάπτυξη υπηρεσιών Τηλεϊατρικής θα αναφέρουμε τους ακόλουθους: ισότητα στην πρόσβαση ποιότητα υπηρεσιών δημογραφικές μεταβολές βελτίωση του κλινικού αποτελέσματος έρευνα & τεχνολογία έλεγχος δαπανών των υπηρεσιών υγείας επιχειρηματικές δυνατότητες Αμέσως μετά επιχειρείται η παρουσίαση των θεμάτων αυτών με κάποια σχετική λεπτομέρεια. Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 2

Ισότητα στην πρόσβαση και Τηλεϊατρική Η καθημερινή πρακτική υποδεικνύει ότι δεν έχουν όλοι οι πολίτες ίση πρόσβαση στις υπηρεσίες. Οι υπηρεσίες μπορεί να είναι όποιουδήποτε περιεχομένου, όπως υγείας, εκπαίδευσης, άθλησης, πολιτισμού, οικονομικής φύσεως, αναψυχής, πληροφόρησης, ενημέρωσης. Οι λόγοι μπορεί να είναι πολλοί και διάφοροι, όπως γεωγραφικοί, περιβαλλοντικοί, οικονομικοί, εκπαιδευτικοί, υγείας κ. α. Δυστυχώς στον κόσμο που ζούμε, και οι ανισότητες μπορεί να είναι μεγάλες και πολλές φορές ανυπέρβλητες. Αν θεωρήσουμε την καλή πλευρά των πραγμάτων, οι προσπάθειες όλων των κοινωνιών σήμερα εστιάζονται στην «ενδυνάμωση του πολίτη», ώστε να έχει πρόσβαση και δυνατότητα αξιοποιήσεως όλων των ευκαιριών που εμφανίζονται και προσφέρονται. Τα παλιά συστήματα φαίνεται ότι απέτυχαν στο να εξασφαλίσουν τέτοιες προϋποθέσεις, τουλάχιστον σε μεγάλη κλίμακα, συνεχώς και με επιτυχία. Με το χρόνο και ιδιαίτερα σήμερα, τα συστήματα άρχισαν να εξυπηρετούν πρωταρχικώς το ίδιο το σύστημα και τους λειτουργούς των, παρά τους πολίτες. Στη σημερινή πραγματικότητα εμφανίστηκε ένας νέος σύμμαχος του ανθρώπου: «οι τηλεματικές τεχνολογίες». Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι οι νέες τεχνολογίες θα προσφέρουν νέες δυνατότητες στους πολίτες. Χάρις σ αυτές οι αποστάσεις εκμηδενίζονται και η διάθεση των υπηρεσιών μπορεί να γίνει σε οποιοδήποτε σημείο και αν ευρίσκεται ο πολίτης και ανεξάρτητα από την ώρα που τις επιζητεί. Μπορείτε να συγκρίνετε και μόνοι σας την νέα εικόνα, σε σχέση με την εμπειρία που έχετε. Προφανώς αυτά δεν πρόκειται να συμβούν από τη μια μέρα στην άλλη και δεν πρόκειται να είναι αμέσως διαθέσιμες σε όλους. Θα χρειαστεί χρόνος. Η πορεία όμως άρχισε και ήδη πολλές κοινωνίες επωφελούνται από τις νέες αυτές κατακτήσεις του ανθρωπίνου πνεύματος. Η όλη ιστορία μας κάνει να πιστεύουμε ότι υπάρχουν νέες δυνατότητες για περισσότερη δημοκρατία και δημοκρατικές διαδικασίες, από οποιαδήποτε άλλη εποχή στον Πλανήτη. Φυσικά υπάρχουν και οι αντίθετες απόψεις και τα αντεπιχειρήματα και ασφαλώς όλα πρέπει να συζητούνται και να προκρίνονται οι πλέον ενδεδειγμένες λύσεις. Η νέα πορεία έχει ήδη αρχίσει εδώ και αρκετά χρόνια. Ποιότητα υπηρεσιών και Τηλεϊατρική Όσο το βιοτικό επίπεδο μιας χώρας βελτιώνεται, αυξάνονται οι απαιτήσεις για ποιότητα στις υπηρεσίες, ενώ παράλληλα εντείνονται και οι πιέσεις για τη συνεχή βελτίωση της ποιότητάς τους. Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 3

Σύμφωνα με τον ορισμό της «ποιότητας στις υπηρεσίες» του Διεθνούς Οργανισμού Προτυποποιήσεως (ISO International Standardisation Organisation) «ποιότητα είναι αυτό που ικανοποιεί τον πελάτη χρήστη». Οι Υπηρεσίες Υγείας δεν εξαιρούνται από τους γενικούς κανόνες που αφορούν τις υπηρεσίες και την παροχή τους. Ασφαλώς και υπάρχουν ιδιαιτερότητες. Αυτές όμως μας οδηγούν στο ασφαλές συμπέρασμα ότι οι υπηρεσίες Υγείας έχουν και πρόσθετους ηθικούς, δεοντολογικούς, κοινωνικούς και νομικούς λόγους για να είναι αποδεκτής και εγγυημένης ποιότητας. Η ποιότητα των υπηρεσιών καθορίζεται πάντοτε από ορισμένες ιδιότητες που έχουν ή πρέπει να έχουν. Με την προϋπόθεση ότι οι υπηρεσίες έχουν σχεδιαστεί κατάλληλα, οι πλέον σημαντικές είναι: η διαθεσιμότητά τους και η πρόσβαση σε αυτές η αποδοχή τους η δυνατότητα χρήσεώς τους, σε σχέση με τις δαπάνες που συνεπάγονται η δυνατότητα ελέγχου Στα πλαίσια του ΕΣΥ, η διαθεσιμότητα των υπηρεσιών και η πρόσβαση σε αυτές φαίνεται ότι μειώνεται ραγδαία με την αύξηση της απόστασης κατοικίας και εργασίας από τις μεγάλες δευτεροβάθμιες ή τριτοβάθμιες μονάδες. Δυσκολεύεται συχνά από τις καιρικές συνθήκες και από τις δυνατότητες μεταφοράς των ασθενούντων. Η διαθεσιμότητα τους, επίσης, είναι διαφορετική για τις διάφορες ώρες της ημέρας. Δυσκολεύεται έως και καθίσταται αδύνατη από μια σειρά παραγόντων όπως η πυκνότητα κυκλοφορίας, οι δύσκολες καιρικές συνθήκες, οι μαζικές μετακινήσεις σε περιόδους διακοπών πάσης φύσεως κ.α. Σε όλες αυτές τις περιπτώσεις (αλλά και πολλές άλλες) είναι εξαιρετικής σημασίας ο χρόνος απόκρισης σε συγκεκριμένο αίτημα, η ανταπόκριση από το ενδεδειγμένο επίπεδο του συστήματος και η εγκυρότητα της απόκρισης. Δεδομένου ότι η Τηλεϊατρική δεν εξαρτάται από την απόσταση, ομάδες ειδικών μπορούν να επιληφθούν του περιστατικού, ακόμα και αν οι ειδικοί βρίσκονται σε διαφορετικά σημεία. Οι χρόνοι επικοινωνίας είναι εξαιρετικά μικροί και ελεγχόμενοι. Έτσι μπορεί ευλόγως να καταλήξει κανείς στο συμπέρασμα ότι η Τηλεϊατρική μπορεί να συμβάλλει αποτελεσματικά στην ποιότητα των υπηρεσιών Υγείας. Οι εναλλακτικές λύσεις είναι πολύ περιορισμένες και η συνεπαγόμενη δαπάνη ίσως απαγορευτική. Δημογραφικές μεταβολές και Τηλεϊατρική Βρισκόμαστε σε μια περίοδο έντονων δημογραφικών μεταβολών. Χαρακτηριστικά της περιόδου είναι η βελτίωση του βιοτικού επιπέδου, οι θετικές εξελίξεις στις βασικές επιστήμες και στις επιστήμες της Υγείας, η βελτίωση των υποδομών και των συνθηκών υγιεινής, η βελτίωση του εκπαιδευτικού επιπέδου, η ευκολία πληροφόρησης και η διαθεσιμότητα Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 4

πολλών και ποικίλων πληροφοριών επιστημονικά τεκμηριωμένων και η ευκολία πρόσβασης σε αυτές από όλο και μεγαλύτερα τμήματα του πληθυσμού. Συνέπεια των εξελίξεων αυτών είναι η μείωση των γεννήσεων και η αύξηση του χρόνου ζωής. Για την Ελλάδα δείκτης γονιμότητας είναι 1,29 για γυναίκες από 15 έως 49 ετών (σύμφωνα με στοιχεία του έτους 1999) και ο μέσος χρόνος ζωής για μεν τις γυναίκες 75 έτη για δε τους άνδρες τα 72. Τα στοιχεία αυτά συνηγορούν υπέρ της άποψης ότι οι ανάγκες για την κάλυψη των αναγκών σε υπηρεσίες Υγείας και ιδιαίτερα ιατρικές θα αυξάνονται με τον χρόνο. Επί πλέον η ενασχόληση στις υπηρεσίες υγείας προϋποθέτει ιδιαίτερες ιδιότητες και αποδοχή εργασίας σε ένα ιδιαίτερα δύσκολο και απαιτητικό περιβάλλον, εν δυνάμει επικίνδυνο. Ο αριθμός των ατόμων που είναι διατεθειμένος να εργαστεί σε ένα τέτοιο περιβάλλον, ίσως θα βαίνει μειούμενος. Παράλληλα επικρατούν πλέον και νέες αντιλήψεις σχετικά με τις πλέον κατάλληλες συνθήκες θεραπείας ασθενών. Οι αντιλήψεις αυτές οφείλονται μερικώς και στις δυνατότητες που προσφέρουν οι νέες τεχνολογίες και οι επιστημονικές εξελίξεις. Έτσι το σπίτι θεωρείται το πλέον κατάλληλο περιβάλλον για τον ασθενή και την αντιμετώπιση των προβλημάτων τους (κατ οίκον νοσηλεία), ακόμα και σε περιπτώσεις που κάτι τέτοιο ήταν προηγουμένως απαγορευτικό. Αρκεί βέβαια, η παραμονή μακριά από τις ιατρικές μονάδες να συνδυαστεί με δυνατότητες διασύνδεσης, επισκεψιμότητας, αντιμετώπισης εκτάκτων καταστάσεων κ.α. Προφανώς οι τηλεματικές τεχνολογίες βρίσκονται στο επίκεντρο του ενδιαφέροντος των εξελίξεων αυτών και φαίνεται να είναι ιδιαίτερα κατάλληλες για να αλλάξουν διαδικασίες και διεργασίες αντιμετώπισης προβλημάτων Υγείας. Ήδη υπάρχουν πάρα πολλές εφαρμογές και υπηρεσίες που καλύπτουν ευρύ φάσμα αναγκών, με ιδιαίτερη αποτελεσματικότητα στην αντιμετώπιση και διαχείριση χρονίως πασχόντων. Βελτίωση του κλινικού αποτελέσματος χάρις στην τηλεματική Το κλινικό αποτέλεσμα εξαρτάται πρώτα απ όλα από τις γνώσεις των επαγγελματιών υγείας και την εμπειρία που διαθέτουν. Εξαρτάται ακόμα από τις σύγχρονες εξειδικευμένες συσκευές που βρίσκονται στη διάθεσή τους και φυσικά από τις δυνατότητες επικοινωνίας με άλλο εξειδικευμένο προσωπικό και τράπεζες πληροφοριών. Παλιότερα αλλά ακόμα και σήμερα οι τράπεζες πληροφοριών ήταν τα βιβλία και οι βιβλιοθήκες. Σήμερα τείνουν να αντικατασταθούν από ηλεκτρονικές βιβλιοθήκες αμέσου πρόσβασης, από οποιοδήποτε σημείο διαθέτει στοιχειώδη τηλεματική υποδομή. Παράλληλα η αντιμετώπιση περιστατικών από ομάδες ειδικών, είναι δυνατόν να αντικαταστήσουν τον ένα μόνο επαγγελματία υγείας, ο οποίος επιλαμβάνεται του περιστατικού, ειδικότερα σε περιβάλλοντα πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας. Η αντικατάσταση αυτή είναι σήμερα εφικτή χάρις στις δυνατότητες τηλεσυνεδρίας. Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 5

Τα ίδια ισχύουν και για τη κάλυψη των αναγκών σε συνεχιζόμενη επαγγελματική εκπαίδευση και εξειδίκευση. Οι δραστηριότητες αυτές μπορούν να παρέχονται σήμερα και εξ αποστάσεως, στο σημείο που βρίσκεται ο ενδιαφερόμενος. Έρευνα & Τεχνολογία στη Τηλεϊατρική Οι εφαρμογές που θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν Τηλεϊατρική είναι πάρα πολλές και άρχισαν ουσιαστικά αμέσως μετά την εφεύρεση του τηλεφώνου. Έλαβαν νέες διαστάσεις χάρις στην εξέλιξη των προσωπικών υπολογιστών από τη δεκαετία του 1980 και εντεύθεν και τις εξαιρετικές πρόσφατες καινοτομίες στον τομέα των επικοινωνιών. Σημαντική ώθηση δόθηκε από τα ονομαζόμενα «Προγράμματα Πλαίσιο» της Ευρωπαϊκής Ένωσης, που άρχισαν να υλοποιούνται από το τέλος της δεκαετίας του 1980. Η ΕΕ χρηματοδότησε ερευνητικά ανταγωνιστικά έργα με σκοπό την ανάδειξη των ερευνητικών διαστάσεων σε θέματα τηλεματικής στη υγεία (Τηλεϊατρική) και τη δημιουργία περιβάλλοντος για το σχεδιασμό και υλοποίηση υπηρεσιών με τη βοήθεια των τηλεματικών τεχνολογιών στην υγεία και πρόνοια. ΟΙ ερευνητικές διαστάσεις εξακολουθούν να προκαλούν το ενδιαφέρον των φορέων που ασχολούνται με την έρευνα και την τεχνολογία. Θέματα όπως η επεξεργασία σημάτων και εικόνων, οι επικοινωνιακές λύσεις για τη αποστολή και λήψη τεραστίων όγκων δεδομένων και πληροφοριών, τα θέματα ασφάλειας και ακεραιότητας των δεδομένων και πληροφοριών, τα θέματα αποθήκευσης και ανάκλησης, τα μεγάλα συστήματα διαχείρισης, οι νέες μορφές υπηρεσιών όπως η κατ οίκον νοσηλεία, η διαχείριση χρονίως πασχόντων από απόσταση κ.α., προκαλούν ακόμα το έντονο ενδιαφέρον των ερευνητών. Το ενδιαφέρον μπορεί να πει κανείς ότι θα παραμείνει ιδιαίτερα έντονο μέχρις ότου ο όρος Τηλεϊατρική να παύσει ουσιαστικά να υφίσταται! Ότι δεν θα υπάρχει ανάγκη του όρου αυτού στο μέλλον είναι μάλλον φανερό, δεδομένου ότι οι σχετικές διεργασίες και διαδικασίες θα ενσωματωθούν στη καθημερινή πρακτική. Αυτός είναι και ο λόγος για τον οποίο το Τμήμα της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας που εδρεύει στη Γενεύη, από το 1997 γράφει τον αγγλικό όριο ως TeleMedicine. Ο όρος tele- έχει ημερομηνία λήξεως. Έλεγχος δαπανών των υπηρεσιών υγείας και Τηλεϊατρική Λόγω των δημογραφικών μεταβολών, των αυξημένων απαιτήσεων των χρηστών, της αύξησης των εν γένει δαπανών για την απασχόληση εξειδικευμένου προσωπικού και άλλων παραγόντων, οι δαπάνες για την παροχή ιατρικών υπηρεσιών κυρίως αλλά και των υπηρεσιών υγείας βαίνουν αυξανόμενες, με ρυθμούς που προκαλούν το δέος των υπεύθυνων. Στόχος των αρμοδίων είναι ή πρέπει να είναι ο έλεγχος των δαπανών και όχι ο με κάθε θυσία περιορισμός τους. Αυτή άλλωστε είναι και η στρατηγική που ακολουθείται σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης. Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 6

Ειδικές μελέτες έχουν καταλήξει στο συμπέρασμα ότι παρά το υψηλό αρχικό κόστος των σχετικών επενδύσεων, οι τηλεματικές τεχνολογίες προσφέρουν τις καλύτερες δυνατές λύσεις για τον έλεγχο των δαπανών. Δεν είναι λοιπόν περίεργο που σε όλες τις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, τα συστήματα υγείας υποστηρίζονται πλέον από εκτεταμένα τηλεματικά δίκτυα και πληθώρα εφαρμογών. Οι τηλεματικές τεχνολογίες που επιστρατεύονται για την αντιμετώπιση ιατρικών προβλημάτων και των προβλημάτων υγείας, υποβοηθούν το έργο των επαγγελματιών υγείας. Έτσι η ικανότητα αξιοποιήσεως των τεχνολογιών για την προσφορά υπηρεσιών στους ασθενείς, αλλά και στους επαγγελματίες υγείας, η ενασχόληση δηλαδή με την Τηλεϊατρική ή την τηλεματική στην υγεία δεν αποτελεί «νέα ιατρική ειδικότητα». Αποτελεί ουσιαστικά υποχρέωση των επαγγελματιών υγείας να είναι σε θέση να χρησιμοποιούν τα τηλεματικά συστήματα προς όφελος των ασθενών και των ιδίων. Ο έλεγχος των δαπανών μπορεί να ελεγχθεί μέσω των τηλεματικών τεχνολογιών, λαμβάνοντας υπόψη ότι όλες οι πληροφορίες και τα δεδομένα που παράγονται ή αξιοποιούνται για την αντιμετώπιση ενός περιστατικού, καταγράφονται με ηλεκτρονικό τρόπο. Η καταγραφή επιτρέπει την ανάλυση και την αξιολόγηση και κατά συνέπεια την αντιστοίχηση με δείκτες αποτελεσματικότητας, αποδοτικότητας και φυσικά δαπανών. Επιχειρηματικές δυνατότητες και Τηλεϊατρική Ο τομέας της Υγείας φαίνεται να είναι από τους τελευταίους που αξιοποίησαν ή αξιοποιούν τις τηλεματικές τεχνολογίες. Άλλοι τομείς υπήρξαν περισσότερο ανοιχτοί στις καινοτομίες και έδρεψαν τους καρπούς πρωτοβουλιών τους. Ένας από αυτούς που πρωτοστάτησαν στην αξιοποίηση των νέων τεχνολογιών είναι ο τομέας των οικονομικών δραστηριοτήτων, με σημείο αιχμής όσον αφορά τουλάχιστον τον αριθμό των συναλλασσομένων πολιτών, τις τράπεζες. Είναι πλέον από προφανές σήμερα, ότι έφθασε και η σειρά του τομέα της υγείας. Δεδομένου ότι η παροχή υπηρεσιών υγείας μπορεί να καλυφθεί τόσο από τον δημόσιο όσο και τον ιδιωτικό τομέα, αναμένονται να εμφανιστούν σημαντικές πρωτοβουλίες και από τις δύο πλευρές, για την ανάπτυξη επιχειρηματικών δραστηριοτήτων. Παρά την αντίθεση πολλών ακόμα και στην ιδέα των επιχειρηματικών πρωτοβουλιών στο τομέα της υγείας, από φορείς που έχουν ως βάση το κέρδος, δεν μπορεί να παραγνωρίσει κανείς τη σημασία της κερδοφόρου επιχειρηματικής πρωτοβουλίας είτε από το δημόσιο είτε τον ιδιωτικό τομέα. Ίσως αυτός ο παράγων να είναι και το πλέον αντιπροσωπευτικό και αποτελεσματικό κριτήριο της βιωσιμότητας και της ποιότητας των υπηρεσιών. Αν θυμηθούμε ότι η Τηλεϊατρική είναι ουσιαστικά «υποβοηθούσες τεχνολογίες» και όχι νέος κλάδος της ιατρικής, τότε μπορούμε εύκολα να δεχτούμε ότι η οργάνωση και παροχή για παράδειγμα κατ οίκον νοσηλείας, θα αποτελέσει αντικείμενο εντόνου ανταγωνισμού μεταξύ δημοσίων και ιδιωτικών φορέων. Εξ ίσου ανταγωνιστικό θα είναι και το περιβάλλον της πρωτοβάθμιας φροντίδας για την αντιμετώπιση εποχιακών αναγκών, με προεξάρχουσα δραστηριότητα τη κάλυψη των αναγκών των ατόμων που βρίσκονται σε διακοπές. Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 7

Ανάπτυξη Υπηρεσιών Τηλεϊατρικής Ας υποθέσουμε στο σημείο αυτό, ότι δεν υπάρχουν πλέον αμφιβολίες για την αναγκαιότητα ανάπτυξης υπηρεσιών Τηλεϊατρικής. Το επόμενο λογικό βήμα είναι να διερευνήσουμε τα θέματα σχεδιασμού και λειτουργίας υπηρεσιών Τηλεϊατρικής. Τα σημαντικότερα θέματα είναι τα ακόλουθα Σχεδιασμός Υπηρεσιών Ο σχεδιασμός για την υλοποίηση υπηρεσιών Τηλεϊατρικής περιλαμβάνει μια σειρά από βήματα που πρέπει να ακολουθήσει κανείς, προκειμένου να έχει το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα με τη μικρότερη δυνατή προσπάθεια και τους λιγότερους πόρους. Απαιτείται σκληρή και συστηματική εργασία. Προτείνουμε όμως να ακολουθηθούν τα βήματα που παρουσιάζονται αμέσως μετά και είναι αποτέλεσμα της μακροχρόνιας εμπειρίας από τη συμμετοχή σε μεγάλο αριθμό Ελληνικών και Ευρωπαϊκών έργων Τηλεϊατρικής. Δεν είναι απαραίτητο να ακολουθηθούν με τη σειρά που υποδεικνύεται. Ωστόσο τη συνιστούμε. Κανείς μπορεί να κάνει όσες προσπάθειες κρίνει απαραίτητο. Η αναζήτηση βοήθειας αν εντοπιστούν θέματα ή προβλήματα που δεν είναι εύκολο να ξεπεραστούν, δεν είναι καθόλου κακή ιδέα. Απαιτήσεις Χρηστών Στα πλαίσια των Ευρωπαϊκών ερευνητικών έργων FEST και HERMES [1], στα οποία είχε ενεργό ρόλο το Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής, αναπτύχθηκε «Σύνολο των Ερωτήσεων HERMES (ΣΕΗ)» [2]. Πρόκειται για ένα εργαλείο (υπόδειγμα) το οποίο διευκολύνει (μεταξύ των άλλων) και τη διατύπωση των απαιτήσεων όλων των μελλοντικών χρηστών των υπηρεσιών Τηλεϊατρικής. Ωστόσο η διαδικασία αυτή έχει αποδειχθεί ότι δεν ακολουθείται εύκολα από τους επαγγελματίες της υγείας και ιδιαίτερα από τους ιατρούς.. Ίσως οι λόγοι να είναι η έλλειψη χρόνου και η δυσκολία στο χειρισμό θεμάτων που απαιτούν γνώσεις σε επίπεδο τηλεματικής, διαδικασιών οργάνωσης αλλά και γενικώς καινοτόμων προσεγγίσεων. Ανεξάρτητα από τη χρήση ή όχι του το ΣΕΗ στη φάση αυτή, οι επαγγελματίες υγείας οφείλουν να μελετήσουν τα περιστατικά που έχουν αντιμετωπίσει σε βάθος χρόνου και να τα κατατάξουν σε τρεις κατηγορίες: προγραμματιζόμενα επείγοντα κινδύνου ζωής Στη προσπάθεια ανάλυσης και κατηγοριοποίησης των περιστατικών που έχει αντιμετωπίσει η μονάδα στο παρελθόν, θα φανεί ότι πάρα πολλά από τα προγραμματιζόμενα περιστατικά τελικώς αντιμετωπίζονται ως επείγοντα. Αυτό είναι κατανοητό γιατί παρεμβάλλονται πολλές φορές Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 8

κοινωνικοί λόγοι και κριτήρια. Η διάσταση αυτή έχει καταδειχτεί και εκτός πάσης αμφιβολίας κατά την ανάλυση των περιστατικών μητρότητας που αντιμετωπίστηκαν επί πολλά χρόνια στη περιοχή του Εδιμβούργου [1]. Η παρατήρηση αυτή υποδεικνύει ότι μεγάλο μέρους του φόρτου κατά τη παροχή υπηρεσιών Τηλεϊατρικής θα αφορά "επείγοντα περιστατικά". Ακριβώς αυτό όμως αποτελεί και το μεγάλο πλεονέκτημα των υπηρεσιών Τηλεϊατρικής. Η ταχύτατη δηλαδή αντιμετώπιση περιστατικών, ιδιαίτερα στην περίπτωση που επικρατούν μια ή περισσότερες αντίξοες συνθήκες. Ομάδες Χρηστών Οι "Ομάδες Χρηστών" (ΟΧ) είναι ένα αποτελεσματικό εργαλείο για τον ορθό προγραμματισμό και την υποστήριξη των διεργασιών εισαγωγής καινοτομικών λύσεων σε ένα περιβάλλον. Χρήστης μπορεί να είναι κάθε άτομο που χρησιμοποιεί αμέσως ή εμμέσως τις υπηρεσίες. Χρήστες λοιπόν είναι όλοι όσοι μετέχουν στις διαδικασίες παροχής υπηρεσιών υγείας δηλαδή οι επαγγελματίες υγείας, οι τεχνικοί, οι διοικητικοί, το προσωπικό υποστήριξης, αλλά και οι ασθενείς και εν τέλει οι πολίτες. Προφανώς χρήστες που βρίσκονται σε θέσεις κλειδιά είτε στην ιεραρχία των μηχανισμών του συστήματος υγείας ή των μηχανισμών λειτουργίας των τοπικών ή ευρύτερων κοινωνικών δομών, μπορούν να επηρεάσουν περισσότερο τις αποφάσεις και τις κατευθύνσεις και υπό την έννοια αυτή η συμμετοχή των σε ΟΧ είναι κατ' αρχάς επιθυμητή. Η σύνθεση των ΟΧ προφανώς θα διαφέρει ανάλογα με τον τύπο των εμπλεκομένων μονάδων, το μέγεθός τους, τους επιδιωκόμενους στόχους, το είδος των υπηρεσιών που θα προσφέρονται κ.α. Η κοινή λογική είναι ένας πολύ καλός σύμβουλος στη περίπτωση αυτή. Ένας δεύτερο κριτήριο είναι να υπάρχει συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων και επαρκής ενημέρωση όλων εκείνων των στελεχών ή φορέων από τους οποίους θα ζητηθεί σε κάποια στιγμή η λήψη καθοριστικών για το μέλλον των υπηρεσιών αποφάσεων, όπως για παράδειγμα η χρηματοδότηση των επενδύσεων και των δαπανών λειτουργίας. Τα πλέον σημαντικά βήματα είναι τα ακόλουθα: 1. Προδιαγράψτε τους κανόνες λειτουργίας της Ομάδας Χρηστών και συντάξτε ένα σχέδιο Κανονισμού Λειτουργίας 2. Αποφασίστε τη σύνθεση μιας ή περισσοτέρων Ομάδων Χρηστών και εξασφαλίστε τη συμμετοχή προσώπων που χαίρουν εκτίμησης και εκπροσωπούν σημαντικά τμήματα της τοπικής κοινωνίας 3. Ζητείστε από την Ομάδα Χρηστών να εγκρίνει με ή χωρίς τροποποιήσεις τον Κανονισμό Λειτουργίας 4. Τηρείτε απαρεγκλίτως τον Κανονισμό Λειτουργίας 5. Μην διστάσετε να αναθεωρήσετε τον Κανονισμό Λειτουργίας αν αποδειχτεί μη αποτελεσματικός 6. Προσπαθήστε οι αποφάσεις να λαμβάνονται με συναινετικές διαδικασίες και όχι ψηφοφορίες 7. Ενσωματώστε κατά το δυνατόν τις υποδείξεις στο σχεδιασμό και την οργάνωση Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 9

8. Εξασφαλίστε ότι τα μέλη των Ομάδων Χρηστών πιστεύουν ότι ο ρόλος τους είναι σημαντικός και αξιέπαινος Πρέπει να σημειωθεί ωστόσο ότι εμπειρία συμμετοχής Ομάδων Χρηστών σε καινοτομικά έργα δεν είναι μεγάλη και θα πρέπει να επιδεικνύεται η δέουσα προσοχή και ανεκτικότητα. Ρόλοι Προκειμένου να είναι αποτελεσματικές οι υπηρεσίες Τηλεϊατρικής πρέπει να είναι προδιαγεγραμμένοι και απολύτως σαφείς οι ρόλοι όλων των εμπλεκομένων. Ρόλους στο σχεδιασμό, οργάνωση, παροχή και αξιολόγηση των υπηρεσιών Τηλεϊατρικής έχουν όλοι οι εργαζόμενοι στις μονάδες που μετέχουν σε ένα δίκτυο των υπηρεσιών. Η σαφήνεια των ρόλων των εμπλεκομένων είναι ιδιαίτερα αναγκαία κατά την περίοδο αυτή, την περίοδο δηλαδή των αρχικών βημάτων δημιουργίας του δικτύου Τηλεϊατρικής. Στη φάση αυτή προκύπτουν ανάγκες για την απόκτηση νέων δεξιοτήτων και γνώσεων, αλλά και δημιουργούνται συνθήκες αναδιατάξεων των πηγών που διατίθενται είτε αυτές αφορούν ανθρώπινους είτε υλικούς πόρους. Επί πλέον αναδεικνύονται ευκαιρίες, δυνατότητες και ανάγκες για την αναθεώρηση των διεργασιών και διαδικασιών παροχής ακόμα και των παγιωμένων υπηρεσιών. Για παράδειγμα Οι ρόλοι του ιατρικού προσωπικού περιλαμβάνουν ενεργό συμμετοχή: στο σχεδιασμό και την εφαρμογή στη σύνταξη και υιοθέτηση ιατρικών οδηγιών στη λειτουργία και παροχή των υπηρεσιών στη διαδικασία αξιολόγησης και πιστοποίησης στην εξασφάλιση και έλεγχο της ποιότητας των υπηρεσιών Οι ρόλοι του νοσηλευτικού προσωπικού είναι οι αντίστοιχοι, αλλά με πεδίο εφαρμογής τις νοσηλευτικές αρμοδιότητες. Οι ρόλοι του τεχνικού προσωπικού περιλαμβάνουν ενεργό συμμετοχή: στο σχεδιασμό και την εφαρμογή στη λειτουργία και παροχή τεχνικής υποστήριξης στη διαδικασία αξιολόγησης και πιστοποίησης στη συντήρηση, βελτίωση, εκσυγχρονισμό και τυχόν επέκταση στην εκπαίδευση Η προδιαγραφή των ρόλων πρέπει απαραιτήτως να περιλαμβάνεται στο «Εγχειρίδιο Τηλεϊατρικής». Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 10

Ιατρικές Οδηγίες Οι υπηρεσίες Τηλεϊατρικής μπορεί να είναι αποτελεσματικές μόνον εφόσον τα δύο ή περισσότερα «άκρα» ή μονάδες που μετέχουν στην υπηρεσία Τηλεϊατρικής έχουν εκ των προτέρων συμφωνήσει για τις τηλεματικές και τις ιατρικές διεργασίες και διαδικασίες που πρέπει να ακολουθούνται σχολαστικά, κάθε φορά και από κάθε ένα στέλεχος που μετέχει στην υπηρεσία. Στο σημείο αυτό θα ασχοληθούμε μόνο με τα Ιατρικά θέματα και τα θέματα Υγείας. Υπάρχει μια σχεδόν γενική συμφωνία μεταξύ των επαγγελματιών της Υγείας ότι οι υπηρεσίες Τηλεϊατρικής μπορεί να έχουν ποιότητα μόνον εφόσον έχουν προσυμφωνηθεί οι «Ιατρικές Οδηγίες» (στην Αγγλική γλώσσα ο όρος είναι Medical Guidelines). Η πείρα έδειξε ότι δεν χρειάζεται να δημιουργήσει κανείς ιατρικές οδηγίες για την περίπτωση της Τηλεϊατρικής εξ αρχής. Οι ιατρικές οδηγίες της Τηλεϊατρικής μπορεί να προκύψουν από τις ιατρικές οδηγίες που έχουν υιοθετήσει οι μονάδες που μετέχουν στο δίκτυο της Τηλεϊατρικής και στις οποίες έχουν περιλάβει τις ειδικές διεργασίες και διαδικασίες που επιβάλλει η πρόσβαση από απόσταση στις ιατρικές πληροφορίες και γνώσεις. Για παράδειγμα οι ιατρικές οδηγίες της «Ευρωπαϊκής Ένωσης Καρδιολόγων» ή της «Αμερικανικής Οργάνωσης Καρδιολογίας» (American Cardiology Society) μπορούν να εμπλουτιστούν, ώστε να περιλαμβάνονται σε αυτές και η αποστολή και λήψη του ιατρικού φακέλου του ασθενούς (ή γενικότερα η πρόσβαση στον φάκελο υγείας του ασθενούς), εντός του οποίου έχουν τοποθετηθεί με ηλεκτρονικό τρόπο και διαγνωστικές πληροφορίες όπως καρδιογράφημα, ακτινογραφίες, εικόνες υπερήχων κλπ. Νομικά και Δεοντολογικά Θέματα Κάτω από τον τίτλο αυτό περιλαμβάνονται πολλά επί μέρους θέματα που σχετίζονται σε τελευταία ανάλυση, με την προστασία του ατόμου - είτε αυτό είναι ασθενής ή πολίτης ή επαγγελματίας στον χώρο της Υγείας - από κακόβουλες ενέργειες τρίτων προσώπων ή ακόμα και αστοχίες ή πλημμελή αντιμετώπιση των θεμάτων από ανθρώπινες δραστηριότητες και κατασκευές. Στη τελευταία κατηγορία περιλαμβάνονται ο εξοπλισμός και τα προγράμματα εφαρμογών (λογισμικό). Ειδικότερα θέματα που πρέπει να αντιμετωπιστούν είναι: Οι ρόλοι και οι ευθύνες των εμπλεκομένων (φυσικά πρόσωπα), αλλά και των φορέων (νομικά πρόσωπα) Η ασφάλεια και η ακεραιότητα των δεδομένων, των πληροφοριών, των συστημάτων και των εγκαταστάσεων Τα δικαιώματα και οι υποχρεώσεις των ασθενών και των πολιτών εν γένει Μεταξύ των θεμάτων που απασχολούν ιδιαίτερα όλους τους εμπλεκόμενους, είναι τα εξής: σε ποιόν ανήκει η ευθύνη της παροχής υπηρεσιών Τηλεϊατρικής και πως μπορούν να εφαρμόζονται απαρεγκλίτως οι κανόνες που τυχόν θα τεθούν; είναι απαραίτητος ένα ειδικός νόμος για την Τηλεϊατρική; και αν ναι, τι πρέπει να περιλαμβάνει Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 11

υπάρχουν εμπόδια που πρέπει να απομακρυνθούν προκειμένου να αναπτυχθούν σε μεγάλη κλίμακα και με επιτυχία οι υπηρεσίες Τηλεϊατρικής; Είναι λογικό το τελευταίο ερώτημα να έχει περιορισμένη χρονική ισχύ. Πρώτον γιατί μοιάζει λογικό. Δεύτερον επειδή υποστηρίζεται από τη μεγαλύτερη πλειοψηφία των ειδικών, ότι στον όχι ιδιαίτερα μακρινό ορίζοντα, οι τηλεματικές τεχνολογίες θα εισχωρήσουν σε όλες τις δραστηριότητες του τομέα των υπηρεσιών Υγείας, χωρίς εξαιρέσεις. Μερικά από τα προαναφερθέντα θέματα, είναι σκόπιμο να τα δείτε και από άλλη σκοπιά (π.χ. υπό το πρίσμα της τεχνολογίας, των ρόλων κλπ.). Επειδή γίνεται πολύς λόγος για τα θέματα προστασίας των προσωπικών δεδομένων, ας δούμε με κάποια λεπτομέρεια μερικά από τα σχετικά θέματα. Προσωπικά Δεδομένα Πρόκειται για θέμα που αφορά όλους και φυσικά ο καθένας μας θέλει να έχει πλήρη έλεγχο των δεδομένων και πληροφοριών που τον αφορούν και θέλει να γίνεται καλή χρήση και μόνον προς όφελός του. Η θέληση αυτή σήμερα υποστηρίζεται και από πλαίσια που έχουν τεθεί τόσο σε εθνικό όσο και διεθνές επίπεδο. Το πλέον σημαντικό θέμα που αφορά τις υπηρεσίες Τηλεϊατρικής είναι "η έγκριση χρήσης, από τον επαρκώς πληροφορημένο πολίτη ή ασθενή". Στην Αγγλική γλώσσα ο όρος είναι γνωστός ως "Informed Consent" Οι ιατροί ή οι άλλοι επαγγελματίες υγείας που χειρίζονται τηλεματικό εξοπλισμό και λαμβάνουν μέρος στη παροχή υπηρεσιών Τηλεϊατρικής, οφείλουν να λαμβάνουν την έγκριση του ασθενούς πριν τη χρήση της υπηρεσίας. Σε περίπτωση που αυτό δεν είναι δυνατόν, η έγκριση πρέπει να λαμβάνεται από συγγενικά πρόσωπα, όπως ο νόμος ορίζει και για τις άλλες περιπτώσεις παροχής υπηρεσιών υγείας. Παράλληλα θα πρέπει να θυμάται κάθε εμπλεκόμενος στη παροχή υπηρεσιών, ότι οι επαγγελματίες υγείας οφείλουν να χρησιμοποιούν κάθε διαθέσιμο μέσο, προς όφελος του ασθενούς. Ως συνέπεια της γενικής αυτής ρύθμισης, δεν μπορεί να επικαλεστεί κανείς άγνοια χρήσεως ή ότι πρόκειται για απαίτηση πέραν των αρμοδιοτήτων του. Τέτοια επιχειρήματα μπορεί να επικαλεστεί κάθε επαγγελματίας, αλλά σε κατάλληλο χρόνο και βέβαια όχι κατά την αντιμετώπιση περιστατικών. Προφανώς ο ιατρός (και γενικότερα κάθε επαγγελματίας υγείας) μπορεί να επικαλεστεί «μη χρήση της υπηρεσίας για επιστημονικούς λόγους» (δηλαδή να είναι της άποψης ότι η χρήση της συγκεκριμένης τεχνολογίας και διαδικασίας, δεν πρόκειται να συμβάλει στην προσπάθεια επιτυχούς αντιμετώπισης του περιστατικού), με παράλληλη ανάληψη της σχετικής ευθύνης. Παράλληλα, ο ασθενής ή οι οικείοι του, δεν έχουν δικαίωμα να απαιτήσουν τη χρήση της υπηρεσίας Τηλεϊατρικής, αν δεν είναι σύμφωνος και ο ιατρός ή ο νοσηλευτής. Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 12

Θα πρέπει να σημειωθεί επίσης, ότι παρά τη αναμενόμενη μεγαλύτερη χρήση των Υπηρεσιών Τηλεϊατρικής, κατά την αντιμετώπιση περιστατικών που ενέχουν άμεσο κίνδυνο για τη ζωή του ασθενούς, όσο και άλλων επειγόντων περιστατικών, έχει αποδειχθεί στη πράξη ότι μεγάλη ζήτηση για υπηρεσίες Τηλεϊατρικής υπάρχει και για την περίπτωση των μη επειγόντων ή προγραμματιζόμενων επισκέψεων. Οι λόγοι είναι καθαρά κοινωνικοί. Το γεγονός αυτό θα πρέπει να λαμβάνεται σοβαρά υπόψη τόσο στον αρχικό σχεδιασμό των υπηρεσιών, όσο και κατά τις διαδικασίες αναβάθμισης ή επανασχεδιασμού. Η Ελλάδα έχει υιοθετήσει τις γενικές κατευθυντήριες γραμμές που έχουν τεθεί στα πλαίσια διεθνών οργανισμών (π.χ. του Συμβουλίου της Ευρώπης και της Ευρωπαϊκής Ένωσης) και έχει θέσει σε εφαρμογή τον Νόμο 2472 του 1997, που αφορά την «Προστασία του ατόμου από την επεξεργασία δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα» [3]. Πληροφορίες για τα ισχύοντα νομικά κείμενα και ρυθμίσεις μπορεί να αναζητήσει κανείς από το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών και την Ευρωπαϊκή Ένωση [4] Νόμος περί Τηλεϊατρικής Στην Ελλάδα δεν υπάρχει ειδικός Νόμος που να αφορά τις υπηρεσίες Τηλεϊατρικής. Η αρχική θεώρηση των πραγμάτων, από την εποχή των πρόσφατων βημάτων της Τηλεϊατρικής στην Ελλάδα (1989-1995), είχε διαμορφώσει την άποψη ότι η υπάρχουσα νομοθεσία και οι δεοντολογικοί κανόνες που αφορούν τις υπηρεσίες υγείας, καλύπτουν επαρκώς και τα θέματα Τηλεϊατρικής. Σε άλλες χώρες, ακολουθήθηκε διαφορετική προσέγγιση και σήμερα υπάρχουν είτε ειδικές ρυθμίσεις που αφορούν τις υπηρεσίες Τηλεϊατρικής, είτε έχουν διαμορφωθεί ειδικοί νόμοι. Στην πρώτη περίπτωση ανήκουν χώρες όπως οι ΗΠΑ (μεγάλος αριθμός ανεξαρτήτων ως προς τα θέματα Υγείας Πολιτειών), ενώ στη δεύτερη χαρακτηριστικότερη είναι αυτή της Μαλαισίας. Διεθνείς Προσεγγίσεις σε θέματα Δεοντολογίας Τα δεοντολογικά θέματα είναι εξαιρετικά δύσκολα και αποτελούν αντικείμενο μεγάλων και σοβαρών αντιπαραθέσεων. Ως εκ τούτου δεν είναι δυνατόν να τα καλύψουμε επαρκώς στο άρθρο αυτό, αλλά και δεν θεωρούμε τους εαυτούς μας κατάλληλα εφοδιασμένους για να τα παρουσιάσουμε με τη δέουσα σοβαρότητα. Τα θέματα που ενδιαφέρουν τους πολίτες ίσως γίνουν περισσότερα κατανοητά αν δοθεί πρώτα ο ορισμός της Βιο-Ηθικής: "Ηθικά θέματα που έχουν πεδίο εφαρμογής την Κοινωνία της Πληροφορίας" Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 13

Στην Ελλάδα δεν υπάρχουν προς το παρόν ειδικές διατάξεις για τη Τηλεϊατρική. Ο ενδιαφερόμενος αναγνώστης μπορεί να ανατρέξει σε μία ή περισσότερες από τις πλέον ενδιαφέρουσες πηγές σχετικών πληροφοριών [5]: Ενδιαφέρον παρουσιάζουν και οι ιστοσελίδες του οργανισμού «The Health On the Net Foundation», ο οποίος ιδρύθηκε το 1995, ως μη κερδοσκοπικός διεθνής Ελβετικός οργανισμός. Η αποστολή του HON (από τα αρχικά του) είναι να οδηγεί τους πολίτες, μη ιατρικό προσωπικό αλλά και τους επαγγελματίες της ιατρικής σε χρήσιμες και αξιόπιστες ηλεκτρονικώς διαθέσιμες πληροφορίες επί θεμάτων υγείας και ιατρικών θεμάτων. Ο ΗΟΝ ηγείται της προσπάθειας για τη διαμόρφωση δεοντολογιών προτύπων για εκείνους που αναπτύσσουν ιστοσελίδες [6] Ποιότητα Υπηρεσιών Τηλεϊατρικής Θα μπορούσε να συνοψίσει κανείς τι σημαίνει ποιότητα λέγοντας ότι "Κάνω το σωστό με την πρώτη!". Ο ορισμός που έχει υιοθετηθεί από τον Διεθνή Οργανισμό Προτύπων (International Standards Organisation) και χρησιμοποιείται για κάθε είδους υπηρεσίες, είναι ο ακόλουθος: «Ποιότητα είναι όλα τα χαρακτηριστικά ενός προϊόντος ή υπηρεσίας, τα οποία απαιτούνται από τους χρήστες» Οι Υπηρεσίες Υγείας δεν εξαιρούνται από τους γενικούς κανόνες που αφορούν τις υπηρεσίες και την παροχή τους. Ασφαλώς και υπάρχουν ιδιαιτερότητες. Αυτές όμως μας οδηγούν στο ασφαλές συμπέρασμα ότι οι υπηρεσίες Υγείας έχουν και πρόσθετους ηθικούς, δεοντολογικούς, κοινωνικούς και νομικούς λόγους, να είναι αποδεκτής και εγγυημένης ποιότητας. Το θεματολόγιο περί «ποιότητας» αναφέρεται σε θέματα σχετικά με τον ορισμό της ποιότητας και την εισαγωγή των σχετικών εννοιών στις υπηρεσίες Τηλεϊατρικής, τα θέματα της δημιουργίας συνθηκών εξασφάλισης της ποιότητας με αιχμή τα θέματα διαχείρισης και τέλος τα πρότυπα. Η υιοθέτηση προτύπων είναι σήμερα ο καλύτερος δυνατός τρόπος για την εξασφάλιση της διασύνδεσης υπηρεσιών σε εθνικό ή διεθνές επίπεδο και των συνθηκών που ευνοούν την ποιότητα των υπηρεσιών. Δεδομένου ότι η Τηλεϊατρική δεν εξαρτάται από την απόσταση, ομάδες ειδικών μπορούν να επιληφθούν του περιστατικού, ακόμα και αν οι ειδικοί βρίσκονται σε διαφορετικά σημεία. Οι χρόνοι επικοινωνίας μπορεί να είναι εξαιρετικά μικροί και ελεγχόμενοι. Έτσι ευλόγως καταλήγει κανείς στο συμπέρασμα ότι η Τηλεϊατρική μπορεί (τηρουμένων και των άλλων προϋποθέσεων) να συμβάλλει αποτελεσματικά στη ποιότητα των υπηρεσιών Υγείας. Οι εναλλακτικές λύσεις δεν είναι πολλές και η συνεπαγόμενη δαπάνη ίσως απαγορευτική. Η οικογένεια προτύπων «ISO 9000», παρέχουν ένα δοκιμασμένο πλαίσιο και περιβάλλον για τη διαχείριση των διεργασιών (processes), προς παροχή υπηρεσιών που να ανταποκρίνονται στις απαιτήσεις των χρηστών Το ερευνητικό έργο HERMES υιοθέτησε τα ISO 9000 ως τα βασικά πρότυπα για τις υπηρεσίες Τηλεϊατρικής που σχεδίασε και εφάρμοσε σε πιλοτικό επίπεδο. Αυτό προτείνεται να είναι και το βασικό πρότυπο για την οργάνωση των φορέων παροχή των υπηρεσιών και τελικώς την Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 14

εξασφάλιση της ποιότητας των υπηρεσιών προς τους πολίτες. Η προσέγγιση αυτή υπήρξε μια πραγματική καινοτομία που σήμερα έχει υιοθετηθεί σε μεγάλη έκταση. Το επόμενο λογικό ερώτημα που τίθεται είναι «Πως Εξασφαλίζεται η Ποιότητα;». Δεν θα επιχειρήσουμε να αναπτύξουμε το θέμα, αλλά ο ενδιαφερόμενος αναγνώστης μπορελί να μελετήσει τα σχετικά θέματα, επισκεπτόμενος τις ειδικές ιστοσελίδες του Εργαστηρίου Ιατρικής Φυσικής. Πιλοτική Εφαρμογή Μετά το σχεδιασμό μιας υπηρεσίας και την ολοκλήρωση των διεργασιών επιβεβαίωσής του, είναι σκόπιμο να υλοποιείται μια τουλάχιστον πιλοτική εφαρμογή, προκειμένου να διαπιστωθεί το βάσιμο του σχεδιασμού, κατά πόσον οι υπηρεσίες ανταποκρίνονται πράγματι στις απαιτήσεις των χρηστών και κατά πόσο μπορεί να διασφαλιστεί η ποιότητά τους. Η πιλοτική εφαρμογή απαιτεί εγκρίσεις από τους αρμόδιους φορείς και γραπτή συμφωνία μεταξύ των μερών που θα προσφέρουν ή θα δέχονται (θα κάνουν χρήση) τις υπηρεσίες. Η πιλοτική εφαρμογή είναι μέρος της όλης διαδικασίας ανάπτυξης υπηρεσιών, όπως περιγράφεται στα διάγραμμα του ακολουθεί (ΠΗΓΗ: Ευρωπαϊκό ερευνητικό έργο HERMES) Προτείνουμε να μελετηθεί με προσοχή το διάγραμμα που ακολουθεί και να τηρηθούν τα βήματα που υποδεικνύονται Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 15

Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 16

Ανάλυση Αποτελεσμάτων Κατά τη διάρκεια των δοκιμών πρέπει να τηρούνται συστηματικά, προσχεδιασμένα αρχεία με στοιχεία που θα αφορούν τις δοκιμές και τα αποτελέσματά τους. Φυσικά το μεγαλύτερο μέρος των στοιχείων είναι ενσωματωμένα στα αρχεία των Ηλεκτρονικών Φακέλων Υγείας. Η ανάλυση των αποτελεσμάτων θα επιβεβαιώσει τα θετικά στοιχεία του σχεδιασμού και το γεγονός ότι οι χρήστες είναι ικανοποιημένοι με τις υπηρεσίες. Οι τεχνικές που μπορούν να χρησιμοποιηθούν είναι πολλές. Τα τελικά αποτελέσματα πρέπει να απαντήσουν με θετικό τρόπο στα θέματα Χρηστικότητας (Usability). Ειδικός «Οδηγός Χρηστικότητας» έχει διαμορφωθεί στα πλαίσια του Ευρωπαϊκού ερευνητικού έργου HERMES και είναι διαθέσιμος στις ιστοσελίδες του Εργαστηρίου Ιατρικής Φυσικής. Εγχειρίδιο Τηλεϊατρικής Το «Εγχειρίδιο Τηλεϊατρικής» (ΕΤ) αποτελεί την παρακαταθήκη, στην οποία περιλαμβάνεται η περιγραφή όλων των διεργασιών και των διαδικασιών που απαιτούνται προκειμένου να εξασφαλιστεί, ότι οι υπηρεσίες που τελικώς προσφέρονται στους πολίτες είτε μέσω των επαγγελματιών υγείας είτε κατ ευθείαν, είναι ελεγχόμενης και αποδεκτής ποιότητας. Το ΕΤ δεν είναι ένα στατικό κείμενο. Αντίθετα πρέπει να αναθεωρείται τόσο συχνά, όσο συχνά λαμβάνονται κρίσιμες αποφάσεις που αφορούν τη λειτουργία των σχετικών μηχανισμών και την παροχή των υπηρεσιών. Η αρχιτεκτονική του ΕΤ μπορεί να στηριχθεί στο «Σύνολο Ερωτήσεων HERMES». Μπορεί να δημιουργηθεί και αυτοτελώς, λαμβάνοντας πρόνοια όμως ώστε να περιλαμβάνει όλα τα θέματα που είναι απαραίτητα. Στη δεύτερη περίπτωση το ΣΕ HERMES, μπορεί να χρησιμεύσει ως οδηγός για τα περιεχόμενα του ΕΤ. Αν σε μερικούς φαίνεται ότι δεν υπάρχει ανάγκη για το ΕΤ, σας παρακαλούμε να σκεφτείτε τα άτομα εκείνα τα οποία πρόκειται να ενταχθούν στο δυναμικό τη μονάδας που μετέχει σε ένα δίκτυο Τηλεϊατρικής στο μέλλον. Το ΕΤ θα είναι ένα εξαιρετικό εργαλείο εκπαίδευσης. Το πρώτο σχέδιο ενός «τυπικού» Εγχειριδίου Τηλεϊατρικής, δημιουργήθηκε από το Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής την περίοδο 1995-97, όταν κατεβλήθη προσπάθεια να γίνει ένα το Κέντρο Υγείας Νάξου πρότυπη μονάδα πρωτοβάθμιας φροντίδας Υγείας υποστηριζόμενη από υπηρεσίες Τηλεϊατρικής. Το ΚΥ Νάξου είχε προταθεί στο Υπουργείο Υγείας να θεωρηθεί ως πρότυπο (πιλοτικό), δεδομένου ότι ήδη διέθετε τηλεματική υποδομή και σύστημα ηλεκτρονικών φακέλων υγείας. Όλη η υποδομή δημιουργήθηκε από το Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής, στα πλαίσια σειράς ερευνητικών έργων. Προτείνουμε σε κάθε ενδιαφερόμενο να δει το Εγχειρίδιο Τηλεϊατρικής(το κείμενο είναι στην αγγλική γλώσσα), που έχει εκδώσει το Κέντρο Τηλεϊατρικής του Πανεπιστημίου του Tromso της Νορβηγίας και να μορφώσει ίδια γνώμη. [7] Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 17

Συμπλήρωμα του ΕΤ μπορεί να είναι το «Εγχειρίδιο Ποιότητας», το οποίο εξακολουθεί να αποτελεί σημαντικό εργαλείο για την οργάνωση του φορέα ακόμα και κατά τη νέα έκδοση των προτύπων ποιότητας ISO 9000:2000. Σε οποιαδήποτε περίπτωση είναι απαραίτητη η έγκριση του ασθενούς ή των οικείων του για τη χρήση των υπηρεσιών προκειμένου να αντιμετωπιστεί το πρόβλημα υγείας. Διαχείριση Έργων Όταν επιδιώκεται η παροχή μιας υπηρεσίας Τηλεϊατρικής, ο υπεύθυνος της προσπάθειας ουσιαστικά καλείται να φέρει σε πέρας ένα "έργο". Ο σχεδιασμός, η εκτέλεση και η ολοκλήρωση ενός έργου Τηλεϊατρικής, δεν διαφέρει από άλλα έργα που αφορούν υπηρεσίες. Προκειμένου να είναι επιτυχής ο σχεδιασμός και η εκτέλεση ενός έργου, έχουν σχεδιαστεί μεθοδολογίες, που διευκολύνουν τις σχετικές διεργασίες και διαδικασίες και ελαχιστοποιούν τα σφάλματα και τις αστοχίες. Μια καλή μεθοδολογία είναι αυτή που έχει αναπτυχθεί στο Ηνωμένο Βασίλειο και φέρει το όνομα PRINCE (PRojects IN Controlled Environment). Μπορείτε να παρακολουθήσετε ένα γρήγορο μάθημα, επιλέγοντας το κατάλληλο εικονίδιο, στις ειδικές ιστοσελίδες του Εργαστηρίου Ιατρικής Φυσικής. Η μεθοδολογία PRINCE [8] έχει και διαδικασίες που εξασφαλίζουν τη ποιότητα του έργου και των αποτελεσμάτων του. Μπορείτε να μάθετε για αυτές, επιλέγοντας το αντίστοιχο εικονίδιο και πάλι στο άνω μέρος της σελίδας. Η Τηλεϊατρική στην Ελλάδα Ακούγεται συχνά ότι «γίνεται Τηλεϊατρική» σε πολλά σημεία στην Ελλάδα. Ωστόσο για να κατανοήσει κανείς τη κατάσταση που επικρατεί, θα πρέπει να έχει μια εικόνα για το πώς εξελίχθηκαν τα πράγματα στο πρόσφατο παρελθόν. Η σημερινή μορφή της Τηλεϊατρικής, άρχισε ουσιαστικά από το Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών, το 1988. Ήταν τότε που και στην Ευρωπαϊκή Κοινότητα είχαν διαβλέψει ότι οι τηλεματικές εφαρμογές (η αξιοποίηση ηλεκτρονικών υπολογιστών σε συνδυασμό με τεχνολογίες επικοινωνιών) θα μπορούσαν να έχουν αξιόλογες εφαρμογές και στην Υγεία. Στα αρχικά αυτά στάδια, το ενδιαφέρον περιορίστηκε σε εφαρμογές στην Ιατρική, εξ ου και το όνομα Τηλεϊατρική. Επειδή η Ευρωπαϊκή Ένωση άρχισε από το τέλος της δεκαετίας του 1980 να χρηματοδοτεί ανταγωνιστικά ερευνητικά αναπτυξιακά έργα, πολλοί φορείς σε όλη την Ευρώπη δραστηριοποιήθηκαν και εξασφάλισαν χρηματοδοτήσεις για την ανάπτυξη και προαγωγή εφαρμογών. Πολύ μικρός αριθμός φορέων ήταν σε θέση όμως να οργανώσει και να λειτουργήσει «Υπηρεσίες Τηλεϊατρικής». Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 18

Το Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής συνεργάστηκε από το 1988 με την Α Παθολογική Κλινική του Νοσοκομείου «Σισμανόγλειον» και άρχισε να δοκιμάζει με επιτυχία υπηρεσίες τηλεϊατρικής σε διάφορα σημεία της Ελλάδος, όπως στην Πάρο και στην περιοχή Καρπενησίου. Αν θέλετε να μάθετε περισσότερα για τη διαδρομή της Τηλεϊατρικής στην Ελλάδα, δείτε τις σχετικές ιστοσελίδες του Εργαστηρίου Ιατρικής Φυσικής. Η ιστορία της Τηλεϊατρικής δεν έχει γραφεί ακόμη, γιατί εξακολουθεί να γράφεται. Ωστόσο μπορείτε να πληροφορηθείτε για τα βήματά της στην Ελλάδα στο πρόσφατο παρελθόν μέχρι και σήμερα, επισκεπτόμενοι τις σχετικές ιστοσελίδες του Εργαστηρίου Ιατρικής Φυσικής. Στις ίδιες ιστοσελίδες υπάρχουν και κείμενα που περιγράφουν και άλλες προσπάθειες οργάνωσης και παροχής υπηρεσιών Τηλεϊατρικής στην Ελλάδα. Επίλογος Η ανάπτυξη υπηρεσιών Τηλεϊατρικής στη χώρα μας δεν ευδοκίμησε να δει τον ρυθμό που εξασφαλίστηκε το 1992 να διατηρείται επί πολύ. Ουσιαστικά από πρωτοπόρος στην Ευρώπη την περίοδο 1989-1992 έμεινε πολύ πίσω αμέσως μετά. Η κατάσταση δεν είναι καθόλου καλή σήμερα και οι τηλεματικές τεχνολογίες δεν έχουν εισαχθεί στο σύστημα υγείας στο βαθμό και στην ποιότητα που επιβάλλεται. Ίσως ένα από τα μεγαλύτερα εμπόδια να είναι οι πολύ μεγάλες ανάγκες εκπαίδευσης που δεν καλύπτονται από καμιά στρατηγική και κανένα πρόγραμμα. Ωστόσο θα πρέπει να γίνει από όλους κατανοητό και ιδιαίτερα από αυτούς που λαμβάνουν τις σημαντικές αποφάσεις, ότι η αξιοποίηση των δυνατοτήτων που προσφέρει η «Κοινωνία της Πληροφορίας», «με χαρτί και μολύβι» δεν νοείται! Βιβλιογραφία Κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να επισκεφτεί τις ειδικές ιστοσελίδες για την Τηλεϊατρική, που έχουν δημιουργηθεί στο Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής. Η ηλεκτρονική δ/νση είναι http://asclepieion.mpl.uoa.gr/pubaspis/τηλεματική_στην_υγεία.htm Μπορείτε να μελετήσετε συστηματικά τα θέματα που περιέχονται και να επισκεφθείτε τις πηγές που αναφέρονται. Πηγές υπάρχουν επίσης και στο Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής (Βιβλία) τα οποία μπορείτε να συμβουλευθείτε, κατόπιν συνεννοήσεως με τη Γραμματεία του Εργαστηρίου. [1] HERMES (1996-1998). Ευρωπαϊκό ερευνητικό έργο που σχεδιάστηκε από τις Ιατρικές Σχολές των Πανεπιστήμιων Εδιμβούργου και Αθηνών. Χρηματοδοτήθηκε από την Επιτροπή της Ευρωπαϊκής Ένωσης κατά 50%. Το Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής διατηρεί αντίγραφο των ιστοσελίδων του έργου. Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επικοινωνήσουν τον Α. Καθ. Δ. Σωτηρίου, Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 19

στην περίπτωση που επιθυμούν να έχουν πρόσβαση στα κείμενα που δημιουργήθηκαν στα πλαίσια του έργου [2] Σύνολο Ερωτήσεων HERMES (ΣΕΗ, HERMES Question Set). Το ΣΕΗ καθώς και ένα επεξηγηματικό λεπτομερές κείμενο βρίσκεται στις Ιστοσελίδες του Εργαστηρίου Ιατρικής Φυσικής στη δ/νση http://asclepieion.mpl.uoa.gr/pubaspis/συτ_περιγράψτε.htm [3] Πληροφορίες μπορούν να αντληθούν από τις ιστοσελίδες της Αρχής Προστασίας των Προσωπικών Δεδομένων στη διεύθυνση http://www.dpa.gr/law2472.htm. [4] Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, http://www.mohaw.gr Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, http://www.mednet.gr Ευρωπαϊκή Ένωση, http://europa.eu.int/eur-lex/el/index.html. [5] Ευρωπαϊκή Ένωση, http://europa.eu.int/comm/secretariat_general/sgc/ethics/en/gee_en.htm UNESCO. http://www.unesco.org/ethics/ ΗΠΑ / USA, http://www.ihealthcoalition.org/ethics/ethics.html [6] ΗΟΝ, http://www.hon.ch/. [7] http://asclepieion.mpl.uoa.gr/pubaspis/temedisinsk_haandbok_eng_norway_feb_2002.pdf [8] Πρόσφατες πληροφορίες σχετικά με τη μεθοδολογία PRINCE και άλλα σχετικά θέματα περιέχονται στις επίσημες ιστοσελίδες στη διεύθυνση http://www.projectsmart.fsnet.co.uk/prince2.html Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής 20